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2年経過しました

 投稿者:じゅん  投稿日:2020年 9月26日(土)04時22分56秒
  忘れもしない2年前の5月1日に、緊急入院し検査診断「フィッシャー症候群」と病名を告げられました。入院後「グロブリン」投与治療のかたわら、リハビリも同時進行。この掲示板に書かれた方と同じ、複視や顔面麻痺も起こりました。大病院に約1か月入院しその後転院半月入院して退院しました。やく45日の入院生活でした。退院後1か月で仕事に復職してほぼ完治しました。ただ月に一度定期検診(経過観察)に行ってます。しいて言えば肩こりが続いていることくらいです。
原因を思いおこせば、発症する2~3か月前にインフルエンザのA型 ,B型にかかって治ってたのが思い当たることです。今では予防接種は欠かさないようにしています。

言えることは、必ず治るという事です。安心して希望を持ってください。、
 
 

3週間で治りました

 投稿者:とまと  投稿日:2020年 8月 4日(火)20時36分24秒
  19歳のときに発症しました。
初期症状は喉の痛みで、普通の風邪かなと思っていたらある日突然複視になりました。
複視と同時に身体のふらつきもあり、初めは眼科、その後脳神経外科、大きい病院へと紹介され、その日の診断で入院してくださいと言われました。
入院するまでは2週間、その後1週間入院して完治しました。
治療法は免疫グロブリン療法だったと思います。

複視という特異的な症状は周りに理解されずらいですよね。このまま治らなかったらと不安になるかもしれませんが、自分の免疫を信じましょう。
私も毎日病室でこのまま治らなかったらどうしようと泣いていましたが、8年経った今は再発することなく元気です!
フィッシャー症候群になったとき、この掲示板を見て励まされたことをふと思い出したので投稿しました。
治ります!大丈夫です!少しでも早く治るようにいっぱい笑ってたくさん食べましょう!
 

発症後一年

 投稿者:Bubacchi  投稿日:2020年 6月27日(土)11時39分56秒
  昨年の6月末に発症して一年経ちました
家族に病院につえて行ってもらい、その日には
フィッシャー ミラーっぽいとの診断が出て
即入院治療開始となりました
3週間の入院で退院時は複視もあれば体の
バランスうまく取れませんでしたが
今は問題は感じてません

入院時退院時共にどうなるのか不安でしたが
経験者の皆さんの状況と同じだ と思って
過ごしてきました
 

2018年8月に発症

 投稿者:ぴょん  投稿日:2020年 6月26日(金)02時52分1秒
編集済
  当時不安な思いをここへ投稿しました。
返信やみなさんの体験記にとても励まされたことを思い出し、経過と今の状況を記したいと思います。

私は2018年8月にフィッシャー症候群を発症しました。
複視、めまいから始まり左半身麻痺、全身の筋力低下と約1週間でほぼ寝たきりになりました。
最初にかかった病院ではめまいが主訴だったためか「良性発作性頭位めまい症」と診断され、入院もせず自宅待機をしていました。
ほぼ寝たきりの状態になってから他の病院を受診したところ即入院となりました。

私の場合呼吸器症状がなく重症度がそこまで高くなかったこと、症状のピークがみえたことから
免疫グロブリン療法や血漿交換はせずメチコバールの内服のみをしていました。

髄液検査による髄液漏が起こり、頭痛や更なる身体のだるさも感じましたが、
発症から1ヶ月経った頃には、短時間であれば歩いたり身の回りのことが出来るようになりました。
麻痺や筋力低下による身体のだるさも半年を過ぎた頃からほぼ感じなくなっていきました。
複視に関しては、発症から3ヶ月を迎えようとしていた頃に改善しました。
何の前触れもなく朝目覚めると急に視界がひらけていました。

そして今現在、1児の母となり育児に明け暮れています。
発症前とくらべて、手足が痺れやすくなったような気もしますが問題なく日常生活を送ることができています。
 

2018年9月に発症@インド

 投稿者:インド  投稿日:2020年 5月31日(日)16時54分37秒
  2018年9月に出張中のインドで発症しました。
現地の病院に入院後2日でフィッシャー症候群と診断され、免疫グロブリンを5日行い、
リハビリ10日程度後退院し、2週間ホテルで静養し帰国しました。
入院中ものどや瞼に麻痺が出て、退院後も口に麻痺が出ましたが、1か月くらいで複視以外はよくなりました。
複視は3か月たってもよくならず、そこからこの掲示板で見た眼を動かすトレーニングと鍼を5日に1回6か月行って日常生活に問題なくなりました。
その時点では目の端が二重に見えたり、動くものは二重に見えたりしましたが、
いま(発症から1年9か月)では目の端も動くものも気にならない程度になってきました。
 

2019年1月に発症。

 投稿者:ゆか  投稿日:2020年 5月18日(月)16時17分47秒
  20代です。複視は完全には治っていませんが車の運転も出来ますし、仕事もこなせています。
ただ、あの時を思い返すと今でもちょっと怖いです。
1ヶ月の入院中、血漿交換を5回行いその後免疫グロブリンを1週間投与して何とか足の痺れは
退院までに取れましたが、手の痺れは退院後2~3週間は続いていました。
私の場合は、発音が上手く出来なくなる症状や手足の脱力感も出ていたので言語聴覚士さんや
作業療法士さんとのリハビリも治療と並行して行っていました。
プリズムも病院で計測して処方してもらい普段使用しているめがねに貼り付けて7~8ヶ月ほど
使っていました。
上気道感染が主な原因となるようですが、私の場合はカンピロバクターからくる胃腸炎が原因でした。
退院時に「検査時の抗体の数値が著しく高いから、もしかしたら他の人より再発する可能性は高い」と言われたので、風邪など引かないように普段から気をつけてます(^^)

長々と失礼しました。当時、皆様の内容を読んでいて勇気付けられたのを覚えてます。
コロナ禍で大変ですが、皆さんご自愛ください。
 

4年が経ちました

 投稿者:マロン  投稿日:2020年 4月14日(火)21時59分5秒
  フィッシャー症候群と診断されて4年が経ちました。
あの頃はこのスレにお世話になり、励まされました。
今、新型コロナウィルスで、ECMOが紹介されるたび、
血漿治療をした日々を思い出します。あちらは人工肺だから、もっと大変なんだけど、血を入れ替えるという点では同じですよね。
私の場合、ファシャー症候群で入院中に脳出血も起こしてしまったので、本当に起き上がることも出来なくなり、看護師さん始め色々な人にお世話になったなぁと思い出します。
フィッシャー症候群は軽く済む事が多いものの、複視が、中々直らず困りものですね。
でも大丈夫、必ず治ります。私は複視はすっかり治り、車の運転もしています。
 

4年10か月

 投稿者:歴史を刻む  投稿日:2020年 3月26日(木)01時28分38秒
  40代。書き込みが少なく本当にレアな病気なんだと思います。もう少しで5年。2015/5月に動けなくなり2か月入院、その半月後に職場復帰。デスクワークで復帰後はこれまで無欠勤で頑張っています。趣味がマラソンで復帰後これまでフルマラソン8回完走しました!複視は1年半かかりましたが完全に治りました。背中の張りだけが残っています。今となってはあれはなんだったんだ?という感じですね。なんだか不思議な病気ですね。  

ちなみに

 投稿者:kaz  投稿日:2020年 3月17日(火)20時47分5秒
  上下左右 目の端は今だにぶれます。
日常生活には支障なしですが笑笑
 

免疫グロブリン投与

 投稿者:kaz  投稿日:2020年 3月17日(火)20時40分14秒
  2017/5に発症
即日入院 5日間通しで投与、2週間入院
退院してから→眼帯(車運転)→プリズムメガネ(車運転)→裸眼(車運転)
8月には仕事復帰しました。
 

複視のメガネ

 投稿者:ダック  投稿日:2020年 2月13日(木)09時41分12秒
  複視のメガネを作りたく、眼科に処方箋を作りにいきましたが、お抱えのメガネ屋さんを紹介されて処方箋は発行されず、メガネ屋さんで調整しながら作りました。
埼玉県熊谷市の南海堂という老舗メガネ屋さんです。
この投稿をほぼ全部読み、かなり昔の投稿にメガネをかけてよくなったという記述がありとりあえず地元のメガネ屋さんでと思い行ってみました。
参考になりませんが、、、情報でした。
 

ありがとうございます。

 投稿者:いくら  投稿日:2020年 2月12日(水)19時22分40秒
  グロブリンはすぐに複視が治ったりするものではないと先生から聞きました。もちろん効果のある人もいると。
でも効果を期待しちゃいますよね。
副作用もないことを祈ります。

私も近場は複視がなくなりましたが、遠くは全然ダメです。子供がいるので自転車は乗れるようになりたいです。

複視の人がする眼鏡があるのですねー。
勉強不足でした。調べてみます!
 

複視の回復

 投稿者:ダック  投稿日:2020年 2月10日(月)22時18分16秒
編集済
  複視がありメガネをつくりました。
夫の場合、遠くが複視になるため、遠くが複視にならないようなメガネをつくりました。
zoffさんなどのお求め安いメガネ屋さんではなく、昔ながらのメガネ屋さんで作りました。すぐには運転できませんでしたが、そのメガネにして2ヶ月もしないうちに突然遠くの信号がはっきり見えたとのこと。
フィッシャーから三年経ち、いまだにそのメガネですが、めがねをかけて問題ないならそれでいいかなーと思ってます。
 

退院後

 投稿者:太郎  投稿日:2020年 2月10日(月)21時29分27秒
  役一年前に発症し、20日間入院しました。治療は血漿交換を1セットで5回と、免疫グロブリンを5日連続投与しました。入院中からリハビリしてましたが、めまいと複視が退院してもよくならず、知人の紹介で整体を受け、整体の先生が病気を調べてくれ、体の末端に刺激を与えてもらい、症状がよくなり、複視も退院一月でかなり改善しました。  

退院後の経過

 投稿者:太郎  投稿日:2020年 2月10日(月)21時19分17秒
  退院後の  

グロブリン治療

 投稿者:Bubacchi  投稿日:2020年 2月 2日(日)11時34分0秒
  昨年6-7月に入院してグロブリン と
ステロイドパルス 2回をやりました

運動機能(ふらつきとか瞼が開かない)は
改善しましたが複視は良くなった感じは
しますが今もって治ったとは言い切れないです

いろいろ情報があるように時間がかかるという
ことだと思って過ごしています

基本普通の生活を送っていますが
自転車や車の運転は怖いのでやってません
 

初めまして

 投稿者:いくら  投稿日:2020年 1月30日(木)21時13分35秒
  先日フィッシャー症候群と診断されました。

入院中は原因不明だったので、やっとホッとしました。

再度入院です。
グロブリン点滴治療をするのですが、点滴をすることで復視がスッキリするわけではないのですよね?!

グロブリン点滴治療をしたことある方、お話を聞かせて頂けたら嬉しいです。

発症から1ヶ月以上たち復視が良くならずかなり焦っています。
 

その後

 投稿者:ノンノン  投稿日:2019年12月17日(火)19時44分42秒
  こんばんは
先週より会社に出社しております。 車の運転は出来ませんし、まだまだ複視も残ってますが、
2・3mくらいの距離は何とか見える状況です。
先々週の診察では、目の動きは少しずつ改善はされているとの事でひと安心です。
2度目という事もあり、状態が良くなってからも引き続き血液検査を行い、体質的なものがないかを調査していく事となりました。
ちなみに、一昨日ふらつきからバランスを崩し転倒、運悪くベットの角に胸を打ち、肋軟骨損傷というケガを負いました。辛い年末年始になりそうですがそれでも前向きに頑張りますよ!
 

ありがとうございます

 投稿者:もっちん  投稿日:2019年11月 1日(金)21時00分28秒
  大変な時にお返事ありがとうございます。勉強になります。
また、色々教えて下さい。

お友達のお子さまがギランバレーかもしれないとの話を聞いて、そんな事もあるのだと驚いています。

ノンノンさま。きっと、良くなりますように…祈っています。
 

もっちんさん

 投稿者:ノンノン  投稿日:2019年10月31日(木)17時01分20秒
  こんにちは
基本的な症状は前回と同じ症状ですね。複視とふらつきです。
治療としては前回は無かったグロブリン点滴を行いました。どれだけの差があるのかはこれからわかると思います。
病院では、珍しい病気に2度もかかると言う事で血液検査等多くの検査を受けました。
新たな発見があればお知らせします。
 

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