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  1. ぽろりっ(0)
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発症して1年が経ちました

 投稿者:のっち  投稿日:2018年 6月16日(土)20時57分54秒
  6月12日で発症して1年になりました。
まだ、左斜めの復視と振り返りの復視は残っています。
朝、ピントが合わず焦るときもありますが、ほぼ発症まえと変わらない生活をしています。
この1年で色々ありました。
3月に10年振りにインフルエンザにかかったのですが、予防接種をしたにも関わらずB型なのに高熱が出て、フィッシャー症候群を発症した時のようにものすごく目が痛くて、また見えなくなるのかと不安になったぐらいです。もう二度とインフルエンザにかかりたくありません。
5月には新しく宿った命に歓喜しましたが、数週間後に流産しました。
フィッシャー症候群になっても出産は問題ないと言われていましたが、高齢なのもあり流産の確率は高いので致し方ないとは言え、メンタル的にかなりきつかったです。

フィッシャー症候群になった他の方で妊娠されている方もいるのでクヨクヨしないで頑張ろうと思います。

ホントなんで私ばっかりって思っちゃいます。

疲れやすいのも、ホント嫌になりますね。

愚痴ってごめんなさい。
 
 

もっちんさんへ

 投稿者:はせ  投稿日:2018年 5月25日(金)20時44分54秒
  ありがとうございます。私もビタミン系の目薬と、たまーにメチコバールを飲んでいます。ほんとにたまーにですが、、、そういえば手の痺れは感じなくなってます。
早く完治したいですねっ
 

はせさんへ

 投稿者:もっちん  投稿日:2018年 5月25日(金)14時13分32秒
  目薬は市販のです。気休めですが、ビタミン12が神経に良いと聞いたので、ビタミン系のを購入しました(^^)  

もっちんさん

 投稿者:はせ  投稿日:2018年 5月25日(金)10時30分0秒
  もっちんさん、おひさしぶりです。回答ありがとうございます。目の霞み、あるのですねっ(><)目薬とは市販のですか??疲れ目のを購入したしてたまにさしてはいますが、気休めです…いつか戻るといいですね…

小刻みな揺れ…私はないですね…1年って長いですよね…珍しい病気なので、それがフィッシャーからなのか、よくわからないですよね。。でも、検査しても異常ないのなら、やはりフィッシャーからの末梢神経系なんですかね…早く落ち着いてくるといいですね(><)
 

はせさん

 投稿者:もっちん  投稿日:2018年 5月23日(水)09時21分3秒
  朝起きると目が霞んでいます。なんだか、膜がはっているような感じです。色々な症状が出すぎて、すっかり忘れていました(汗)眼科に行ったのですが、視力が落ちていました。特に治療はしなくていいとのことでした。毎朝、目薬をさして、しばらくすると治ってきます。焦点が合ってない時もあるし、日によってまちまちで嫌になっちゃいますよね~。二重に見えてないので、まだいいものの早くスッキリ爽快な気分になりたいです(^^)


どなたか小刻みに震えている方いますか?顎がガチガチするのです。立っていると気にならないのですが、横になると揺れを強く感じます。(とくに上半身)色々検査しましたが、特に異常はありませんでした。一年以上この状態で、気にしないようにしているのですが、朝揺れて起きるので、つらいです。どなたか、慰めて下さい…
 

発症から1年

 投稿者:6869  投稿日:2018年 5月20日(日)23時17分59秒
  発症からもうすぐ1年を迎えます。複視は完全に治り、振り向きの後ろや真横などの視線、複雑な両目のコーディネーションが必要な視野もすっかり元どおりになりました。動体視力も完全復活。車を運転しながら流れる車窓の様々なものに焦点がきっちり合わせられるということが、いかにすごいことなのか、改めて実感させられてます。
体が疲れやすいという後遺症(?)はありますが、睡眠時間をきっちり確保する生活を心がけて、日々を過ごしています。この病気、お医者さんから、「脳神経の再構築には時間がかかるから、半年は辛抱」と言われていました。まさにその通りでした。2ヶ月目、3ヶ月目の頃に焦りを感じていた自分を時折思い出しますが、この1年を振り返ると、「時間」が必要な疾患なんだと改めて思います。そして、睡眠が一番の特効薬というのが、この病気との闘いから学んだ私の感想です。今、この瞬間に闘っている方達へ、少しでもエールになれば…と思って投稿しました。
 

(無題)

 投稿者:はせ  投稿日:2018年 5月17日(木)14時27分48秒
  ご無沙汰してます。
発症して5カ月ちょっと。まだ、斜めの複視は良くなっていません。最近、目のかすみがひどく気になっています。そういう方いらっしゃいませんか?
 

もうすぐ10か月

 投稿者:ともとも  投稿日:2018年 5月16日(水)20時11分20秒
  お久しぶりです。
昨年7月末に発症して、9か月半が経過しました。
私の場合も、最初の1か月は順調で、このままだと3か月で完治かな?と思いきや、2か月目に入ったあたりから複視が悪化。発症後3か月経った段階でようやく眼帯が取れましたが、まだ斜視は酷く残っていましたし、視界が180度戻ってきたかなと感じるまでもう3か月、日常的に顔面や手足の痺れを感じなくなるまでさらに3か月かかりました。
今も、疲労が溜まったり深酒したりすると痺れが復活するので要注意です。
医師の診察を受けたのは病名が判明するまでの2回だけ。後は、このサイトを心の支えに、ひたすら辛抱の日々でした。
よくわかりませんが、私の場合は、概ね3か月ごとにガタッと症状の軽快がありました。その頃になると、眼球が何とも言えない圧迫感に見舞われるのが、不思議と言えば不思議でした。
こんな経過をたどった者もいますということを、ご参考までに。

 

おばさんさんへ

 投稿者:てつ  投稿日:2018年 5月15日(火)22時45分22秒
  コメントありがとうございました。
毎日、起きる度に今日は良くなっているかもと期待してますが、なかなか現実にならずで2ヶ月が過ぎました。
このサイトで、もっと長く病気と向き合っている方が沢山いる事を知り、私よりももっと辛い想いをされている人はたくさんいるんだと思う反面、このまま、ずっと続くのではと思う気持ちになりました。
そうなんですよね。結局は自分の治癒力を信じて待つしかないんですよね… 心を穏やかに待ちたいと思います。ありがとうございます。
 

治るって思うことが大切

 投稿者:おばさん  投稿日:2018年 5月15日(火)00時51分11秒
編集済
  一般的な文献は病気の治癒率の平均だから 自分がそうなのかは解らない。私みたいに簡単に治るって思ってたのにもうすぐ3年だよ。ギランバレーとフィッシャ―両方だったんじゃないかな?後遺症があるから。慢性神経性疼痛と診断され それなりの治療もしましたが 難しいです。目に関しては2ヶ月見えない日々 6ヶ月複視で光が辛い目の奥が痛いなどの症状と戦う日々でした。しかし 何の治療もありませんでした。 まさに自然治癒 待つだけ 自分でしたことは  遠くをながめる 立っている電柱が一本に見えるようにみる 近くは疲れるのでひたすら遠くの景色でした 振り返ったら8ヶ月かかっているわ。焦る気持ちわかります が やっぱり自然治癒には時間がかかるんたよ 気持ちを穏やかにまちましょ?        

本当に治るのでしょうか?

 投稿者:てつ  投稿日:2018年 5月14日(月)23時11分28秒
  初めて投稿します。
3月に突然複視を発症し、眼科>大学病院 眼科から神経内科となり、CT/MR/反射テストが問題なく、髄液検査で若干の蛋白が出て、血液検査にてGQ1B抗体が出て、フィッシャー症候群の確定診断となりました。
複視と利き目でない左眼だけで見るとふらつく以外は特に問題なく、治療法もなく、自然治癒のみと言われたので、2週間で退院して翌日より仕事復帰してます。
東京の通勤ラッシュは、かなり苦痛なのと、仕事も複視だと思うようにできないので、片目つむりながら毎日、辛い状況で仕事しています。
最初の1ヶ月は少しずつ良くなって来ている気がしていたのですが、それから、悪化しているように感じ、特に朝は酷い状況で眼帯をしないと何も出来ません。夜は少し良くなる時(50cm先が見える程度)がありますが、朝になると酷くなってます。2ヶ月が過ぎ、悪化しているようにも感じるのですが、本当に治るのかが心配です。
皆さんは、一旦、複視の程度が悪くなってから良くなったのでしょうか?
 

いろいろあるけど気持ちが大切

 投稿者:おばさん  投稿日:2018年 5月12日(土)22時13分46秒
  一瞬で人生が変わってしまうことってあるんだな?   って思うとネガティブになりがちだけど 自分を中心に考えても幸せ不幸せ 辛い痛いの感じかたなんてそれぞれだから やっぱり最後は自分の気持ちのもちかた次第だと思う 今日この頃です あきらめたらそこまで。気長に待つのも一つの手、何かしらトライして結果を待つやり方もあり。珍しい病気なだけに情報がほしいですね。
案外簡単に治るって思ってたけど 時間かかるね。
とりあえず 治るまで気長に頑張ってみましょう
 

おばさんさん

 投稿者:もっちん  投稿日:2018年 4月30日(月)22時35分9秒
  お久しぶりです(^^)
抜け毛に悩まされた時に、励ましてくださいましたね。大変お世話なりました。私は、今は横になって寝る時に体全体の揺れ(震え)やピクつきを感じています。かれこれ、1年もなので、慣れましたが、出来れば前の健康な体に戻したいと、気休めですが鍼に通っています。
 

もうすぐ 3年になります

 投稿者:おばさん  投稿日:2018年 4月28日(土)01時06分33秒
   お久し振りです   発病して 3年もたつんだな
しかしながら まだまだ元気だよ って言えないのが本音です
良かれと思う治療はしてきましたが まだまだいろんな症状があります
元の身体には戻らないんだろうなと最近は思うことが多いです 表には見えない痛みや痺れは理解してもらえませんからね それでも仕事はてきてるし家事もやるってる  何に困ってるんだ?となると 身体が?って なるのよ   三年もなると辛さにもなれてきます 人間は不思議な生き物です
最悪時を思うと良くなっていますから 絶対に?
時間がかかるんた ともかく?
これからも いつまで続くわからないけど 私の体験したことが何かしら役にたてばと思います
 

その後

 投稿者:孔雀  投稿日:2018年 4月27日(金)13時55分7秒
  去年の10月に発症
病院での診断結果はフィッシャー症候群と断定されず
治療法なし、今の医療レベルだと何もないのでとにかく療養、寝るだけ、自然治癒
その後ノロウイルス、インフルエンザ2回発症

5ケ月後見え方は正常に戻る
ただ血圧上昇、目まい、極度の体力低下、頭に血が上るのぼせは現状続いたまま
神経系ストレスに直結しているような気がします

医者曰く、余りストレスを溜めない事
対処法なし
それ自体がストレスなんだよ!この世知が無いストレス社会の世の中に無理な話だろ!
ヤブ医者が




 

完治のご報告

 投稿者:ゆきまつ  投稿日:2018年 4月24日(火)07時34分40秒
  この掲示板に大変お世話になった者です。
ちょうど1年ほど前4月の頭にフィッシャー症候群を発症し、1か月間病院での入院を経て、半年後にまだ目が二重に見える状態で、職場に経過観察の状態で復帰させていただきました。ゆっくりと回復していき、年末にはしっかりと物が1つに見えるようになり、この3月に主治医の先生から完治を通達されました。嬉しいことに、今、おなかの中には新しい命も宿っています。
病気にかかった時は、毎日毎日いつ治るのか不安な日々を送り、周りにもたくさんの迷惑と心配をかけました。でも、主治医の先生をはじめ、家族やこの掲示板上で心を支えてもらい、やっと今に至ります。同じ病気で、苦しい思いをしている方がいらっしゃったとしたら伝えたいです。ゆっくりと治っていく病気だと思いますので、焦らずに自分のカラダと向き合ってみてください。本当にありがとうございました(*^ω^*)
 

もんさんへ

 投稿者:のあ  投稿日:2018年 3月15日(木)10時49分23秒
  返答ありがとうございます。私も二年以上たてばある程度フィッシャーの症状も落ち着くのでしょうか。
身体に負担にならないよう、今まで通り騙し騙しやってみます。
 

インフルエンザ

 投稿者:もん  投稿日:2018年 3月15日(木)09時59分18秒
  のあさん、私は2年前にフィッシャーにかかったものですが、今は完治。でも、今年の1月にインフルエンザに罹った時は、熱が下がっても動いたり食べたりする気力が出ず2週間引きこもり状態でした。今年のインフルは熱はそんなに出ないもののダメージが強いらしく、全く病気をしたこともない元気な人も本調子が出るのに2週間かかったと言っていました。そろそろ、回復してくる頃だと思いますよ。  

こんにちは

 投稿者:のあ  投稿日:2018年 3月14日(水)10時59分39秒
  3月5日からインフルエンザに掛かってしまい、今現在も仕事を休んでる状態です。と言うのはインフルで高熱が出ていた時、頭痛と眼球が妙に痛くて熱が下がってようやくベッドから起き上がれる様になったとき気づいたのですが、ふらつきが発生してしまいました。最初は高熱のせいで体力が落ちたせいかな?などと思っていたのですが2、3日立っても改善せず現在に至ります。仕事も最近部署が変わり以前の所とは違い、この病気を理解してくれる所ではなく最初が肝心だと頑張っていたのですが気持ち的にめげてます。インフルエンザにかかってこんな病状出た方はいらっしゃいますか?この先インフルエンザに掛かる度こんな気持ちになるのかと思うと仕事も役職をおりて気持ち的に楽に出来る部署に異動をしようかと悩んでます。そんな方がいらっしゃったら、いつ頃落ち着いたのか参考までにお聞きしたいのですが…  

もっちんさん

 投稿者:はせ  投稿日:2018年 3月 8日(木)08時04分58秒
  ありがとうございます。調子に乗ると眼球の痛みと知らぬ間に片目をつぶって携帯見てることに気がつきました。お互い、色々ありますが、のんびりですが完治するといいですねっ  

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