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もっちんさんへ

 投稿者:まめ太郎  投稿日:2021年11月 3日(水)23時28分32秒
  なんか最後に変な?マークが入ってしまいました
すみません
同僚に見て貰った時に「動いてるよ、うんわかる」
と言われて中々ショックでした
 
 

もっちんさんへ

 投稿者:まめ太郎  投稿日:2021年11月 3日(水)23時25分57秒
  今のところ右側のまぶた、目の下の痙攣が多いです
体調悪い時には(ワクチンの時の発熱時)口元もピクピクしてました
基本的にはそれぐらいです
2年ぐらいはコンタクトをする時に、眼球を上にあげるのが痛かったです(今はもう大丈夫ですが)
他人にわかるぐらい動くのがちょっと困ります?
 

まめ太郎さんへ

 投稿者:もっちん  投稿日:2021年10月30日(土)18時15分11秒
  私も6年たちますが未だに口元や目元に痙攣があります。全くない日もあるのですが、やっぱり気になってしまいます…しつこい喉の痙攣には本当に困っていますが、最近は、命にかかわらないので、諦めています。
まめ太郎さんは他に痙攣する箇所はありますか?
 

フィッシャー症候群

 投稿者:まめ太郎  投稿日:2021年10月19日(火)13時31分9秒
  3年前に罹患しました
複視と手足の脱力から始まり
脳外科の救急で見てもらってもMRIも何も無く
また何かあったら来てくださいと帰され
次の日めまいなのかな?と内科を受診したところ眼球が動いてない!!!と前の日に行った病院に逆戻り
2日後には入院してました
進行具合は顔面麻痺が酷く、まさかの両側麻痺で先生にも驚かれまたMRIやCT撮っても特に何もなく
治療法ないので半月後には退院
毎日目覚めると顔面麻痺のせいか頭痛が酷くて大変でした(おでこが痛い)
3ヶ月後には症状も治まり仕事に戻りましたが
1年半ほどは眼球を上に動かす時は痛みがありました
再発してる方も居るのを見て、もう一回なったら…と恐怖しかないです
治るのがわかっててもやっぱり怖いです
未だに顔面麻痺の名残か右目の下頬口元が時々無意識で痙攣します
 

(無題)

 投稿者:もっちん  投稿日:2021年 9月15日(水)17時26分33秒
  神経内科の先生が、「ワクチンの主成分であるmRNAは人体内で壊れやすいため、脂肪の膜に包んで接種します。この膜の成分の一つがポリエチレングリコールですが、下剤や化粧品に含まれていることがあります。過去に化粧品アレルギーを起こしたことありませんか?」等々、色々と詳しく説明してくれたので、安心してうけることが出来ました。  

本日コロナワクチン打ちました

 投稿者:もっちん  投稿日:2021年 9月15日(水)11時55分53秒
  先程、ファイザー製薬のコロナワクチン打ちました。心配性のわたしですが、今のところ腕に痛みがあるくらいです。橋本病があるのでそれも心配でしたが、接種は問題無いらしいです。これからも、何事もありませんように!  

ワクチン接種から5日で5ヶ月になりました。

 投稿者:のっち  投稿日:2021年 9月 7日(火)18時26分20秒
  お久しぶりです。
6月14日でフィッシャー症候群を発症して4年になりました。
私は保育園に通っていた生後7ヶ月の子供の風邪をもらいフィッシャー症候群を発症しました。
私は、発熱外来のある病院の医療従事者だった(8月いっぱいで辞めました)ので、ワクチンは迷う暇などなく突然打つ3日前に声がかかり3月と4月にそのまま打ちました。
7月の抗体検査では結構数値が良かったです。
実は先月末に4歳になった子供が保育園からコロナを持ってきました…。
今、濃厚接触者で観察中です。
しかも、1度37.5℃出しただけでほぼ無症状…。
保育園で園児の感染者が1人出ていたので、心配で検査したらまさかの陽性。
しかも、保育園以外はスーパーの買い物すら連れて行っていなかったので、ショックでした。

保育園ではその1人の園児の濃厚接触者はいないとの事でしたが、検査して陽性が分かっていなかったら、うちは正直登園させていました。
たぶん隠れコロナがたくさんいるんだと思います。

ブレイクスルー感染を心配しましたが、ワクチンを打っていた旦那も私も、母も陰性でした。

私は、ワクチンを打っていて良かったと思っています。
副反応もファイザーだった私は微熱37.2℃前後、吐き気、腰痛、倦怠感が二日ほどありましたが、仕事には行っていました。
モデルナだった旦那は38.0℃前後の熱が出て仕事は休みましたが、翌日には回復して仕事に行っていました。

ワクチンを打つかどうかの選択肢は本当に難しいと思います。
ただ私の体験談が少しは役に立てればと思い書かせていただきました。
 

皆さんありがとうございました

 投稿者:もっちん  投稿日:2021年 8月30日(月)11時19分36秒
  ワクチンへの心配もありましたが、皆さん前向きで、勇気をもらえました。ありがとうございました^_^
 

しゅうさんへ

 投稿者:まつ  投稿日:2021年 8月30日(月)07時37分22秒
  そうですね!
私も普段は周りから後遺症があるとは思えないほど、見た目も元気だし性格的にも明るいので病気のことを話すとびっくりされるくらいです笑
病気する前と比べたらしんどいことが多いので悔しいことはありますが、自分なりに病気とうまく付き合っていると思っています。

ワクチンに関しては納得のいく形で結論を出そうと思います。
色々と参考になりました。ありがとうございます。
 

まつさんへ

 投稿者:しゆうさん  投稿日:2021年 8月30日(月)07時02分12秒
  コロナに関しては、色んな情報が飛び交っていますが、誰も正解はわかりません。"病いは気から"と言いますので気弱になると免疫力も低下するかもしれません。後遺症にしても、まだこんなに沢山出来る機能が残ってると思えば上手く付き合って行けると思ってますよ。  

しゅうさんへ

 投稿者:まつ  投稿日:2021年 8月29日(日)14時22分53秒
  しゅうさんもまだ後遺症が残っているんですね。
皆さん結構完治とかかれているので8年もたつのになぁとたまに思ったりします。

モデルナの異物混入の話も出てきたので、明日ファイザーで受けられる病院にもう一度問い合わせる予定です。少しでも不安があるものを受けると受けた後のメンタルが心配なので笑

自分ではメンタルは強い方だとは思っていますが、フィッシャーになった時もまさか健康になんの問題もなかった自分がなんでと思いました。その時何があるかわからないというのは実感したので、少しでも納得いく形で考えます。接種しないというのももちろん選択肢にはあるとは思いますが、現状そうも言ってられないと思うので。
 

大丈夫??

 投稿者:しゆうさん  投稿日:2021年 8月29日(日)13時34分35秒
  5年半ほど前に、発症しました男性です。
まつさんと同じく、左右の複視と首筋のコリと足裏のシビレは残っていますにほなたたろらゆららなあなななあないちまにが、日常の生活に不便はありません。今回のワクチン接種はモデルナでしたが問題ありませんでした。ただ、モデルナアームになりかゆみはありました。
多分、大丈夫だとは思います。
 

ワクチン接種

 投稿者:まつ  投稿日:2021年 8月29日(日)08時12分22秒
  発症から8年。40代後半の主婦です。
もちろんもう病院には通っていませんし普通に生活はしていますが、いまだに複視が残ってしまい、フィッシャーのせいなのかはわかりませんが身体のこわばり、しびれがあります。

コロナワクチン接種悩んでいましたが、掲示板で同じ病気を経験した皆さんが前向きに検討し、接種をされている方や予約された方が多いことも参考にさせて頂けたので私も9月初めに接種することにしました。

私はファイザーがなかなか予約とれないので、モデルナでの接種となります。ファイザーの方が安心なのかなとは思っていたのですが、子供達(高校生2人、小学生1人)の学校も始まるのでこれ以上のんびりしてもいられないかなと思い予約しました。
子供達は受験のタイミングもあるし、まだ接種していません。

副反応は心配で緊張しています。なるべくネット検索とかせずにいようと思いながらも色々みてしまって笑
少しでも体調いい状態で接種したいと慌てて気休めに整骨院にも通い始めました。

同日に接種する主人にはそんなに心配しなくても大丈夫だよと言われていますが、自分の身体の状態は自分でしかわからないしとも思い本当のところは今現在もまだ悩んでいます。1回目の接種前でこれだけ緊張してしまっているので2回目なんてうてるのかなとも思っていますが、もしもの場合は2回目はやめればいいと割り切っていこうと思います。
 

コロナワクチン

 投稿者:もっちん  投稿日:2021年 8月23日(月)11時26分0秒
  コロナワクチンを打って何か重めの副反応が出た方はいらっしゃいますか?なかなか予約出来ず、いまの時期になってしまいました。少し不安ですが、私は9月に接種予定です。  

ワクチン接種

 投稿者:connect  投稿日:2021年 8月 5日(木)12時26分23秒
編集済
  はじめまして。
2018年夏風邪(喉からの高熱)後に発症の元フィッシャー症候群患者です。きっと同じ病名でも年齢、性別、体質、生活習慣などで、経験される事はそれぞれだと感じてます。(予後良好?と疑問持ったり、他の病気じゃないかと疑う時期もありました‥)ただ一人で解決するにも家族の理解にも限界があって、情報閲覧や悩み相談できる場所などの存在は心強かったです。
この掲示板には、自宅療養中(身体的にも精神的にも悪化)にたくさん助けてもらいました。経験者にしかわからない想い、家族や友人の想い、過ぎてしまうと忘れがちな事‥色んな生の口コミは共感できる思いや経験が多く語られて、読んでるだけで励みになりました。

私の場合は、入院紹介先の大学病院では薬アレルギーを考慮して治療や処方なく(自然治癒)1ヶ月後に歩行器が外れ、目や運動失調のリハビリはないとの説明で退院しました。自宅療養を経て半年後に「完治」診断となりました。カルテ上は健常者のため、近隣医への引き継ぎはありません。

回復は、最初はできる事が増える喜び(片目でスマホに一言メモ)、その後の停滞に焦りと不安、振り返ると改善に気付く‥時間が解決する事ばかりでした。楽になる対処法で自分を労るを続けてます。いつまで、どこまでの境界は曖昧だけど、必ず良くなりますっ。再発した場合の知恵も当初よりはあるしで、これは強みかとも。

外出できるようになると、外からは見えづらい症状(ふらつき、複視)は後ろから押されたり、何度も車にひかれそうになったりと、かなり苦労しました。(この時期「ヘルプマーク」活用しました)
体調管理は今も疲れないようにコントロールは続けています。ちなみに運転免許も診断書を使って無事更新できました。(5年以内の申告)

ワクチン接種は、自己責任という意味でかなり悩みますね。私も重症化のリスクと、再発やアレルギー等のリスクを天秤にかけ慎重です。
今回は、重症化の時の医療体制の不安もあって接種予約しましたが、最終的に職域接種医の診察で予診のみとなりました。しばらく悩み続けることにします。ただあくまでも個人的な事例で地域差もあると思います。

まずは、個人的には都道府県設置の(医学的知見が必要な専門的相談)「新型コロナワクチン副反応等相談コールセンター」での電話相談はとても参考になりました。厚労省のHPにも相談先の案内がありました。

ほかには、ギランバレー症候群の亜型(フィッシャー症候群など)も含めた元患者対象の接種に関するアンケート調査がギラン・バレー症候群 患者の会サイトで行われてます。私は一般的な回答のみ投稿しました。(回答すると他の人の様子をリアルタイムに知れ、何度も回答できるので様子伺いに時々閲覧)

コロナワクチン接種を機に、改めて疾患を振り返ることができました。この掲示板を提供された管理人様にも感謝です。長文失礼しました。
 

コロナワクチン

 投稿者:わか  投稿日:2021年 8月 4日(水)17時34分30秒
  7月に2回接種を終えました。
2回目は翌日に微熱と倦怠感がありましたが解熱剤を服用し軽く治りました。ワクチン接種に不安があり病院で先生に尋ねましたら「打っていけない理由がない」と言って頂いたので不安なく接種しました。フィッシャーを経験した身近な方も何事もなかったので余計不安がなかったです。
 

コロナ ワクチン

 投稿者:Bubacchi  投稿日:2021年 8月 1日(日)20時17分20秒
  フィッシャー ミラー を2019年6月に発症して
約二年経ちました
コロナワクチンは今年7月頭と中旬に接種しました
副作用はかなり心配してましたが接種部が熱を持つと
筋肉痛的なもので終わりました
(体温は平熱+0.5度程度で37度にはならず)

ワクチンはファイザー製でした

これで抗体ができたのかはよくわからないところですが
何もなく接種は終わりました
 

ワクチンについて

 投稿者:如月  投稿日:2021年 7月 5日(月)01時44分11秒
  この前 掲示板に投稿した者です!ワクチンのこと 気になりますよね。先月 退院した時に先生が「コロナワクチンは打っても問題ないです」と仰っていました。患者さんからワクチンのこと よく聞かれるそうです。
入院している時ですが、フィッシャ発症前に風邪症状があり「その時にコロナの検査をしましたか?」と先生に聞かれました。発熱はなく周りに感染した人もいなかったのでコロナの検査はしていません。
コロナとフィッシャ 何か関係があるのか とても気になりました。

日によって体調の波はありますが、無理をしないで
ゆっくり向かい合っていければと思っています。
皆様もどうか体 ご自愛ください。
 

2年7ヶ月経ちました。

 投稿者:わか  投稿日:2021年 7月 4日(日)08時54分7秒
  2年7ヶ月前にフィッシャー症候群になりました。咳き込むような風邪症状が治まりかけた頃、朝目覚めたら物が二重に見えました。脳神経外科でMRIを撮って小さな動脈瘤が見つかりましたが複視とは関係ないとの事で眼科を勧められ翌日受診。血液検査をして1週間後の予約をして帰宅。1週間後にも結果が出ておらず結局フィッシャーと分かったのは発症から3週間くらい経っていました。大学病院を紹介され行った時には治療段階には無く経過観察のみ!との事。症状としては食欲が無く鍋を持てないくらい体力が消耗!後にこれが筋力低下の症状の一つだったと気づく!目を瞑って横になると目の奥に広がる幾何学模様!怖い!頭痛!
日に日に症状が悪化してピークは1週間後くらいでその後は体調は落ち着いたものの複視は続きました。どなたかも言われていた様に家と家の間にもう一つ家が見えるくらい。両眼ではまともに歩く事も出来ませんでした。手元のスマホが両眼で見えるのに3ヶ月!遠くまで真っ直ぐが一つに見えて恐る恐る運転が出来たのが8ヶ月!今でも若干複視が残っていますが生活には問題ありません。
複視の改善を毎日祈って不安な日々を過ごしていた時にここの掲示板で「必ず治りますから大丈夫」と言う言葉に励まされ助けられました。あんなに辛く不安に押しつぶされそうになりながらも何の治療もせず家でじっと耐えた私も今は元気に過ごしています。最初から大きな病院行けば良かったとの反省点はあります(笑)ワクチンも今月受ける予定です。
 

コロナワクチン

 投稿者:歴史を刻む  投稿日:2021年 7月 3日(土)23時23分43秒
  6年前に罹患した現在40代です。後遺症として背中の張りが残っていますが、元気で仕事も行ってます。皆様と同じくワクチン接種は不安ですが、早く以前と同じような日常に戻ってほしいという思いで接種しようと思います。7月下旬ファイザーです。  

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