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化学療法を始めました①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 9日(火)11時24分22秒
  入院前はアドリアマイシン&イホマイドの両方の投薬予定でしたが、アドリアマイシンのみの投薬方法に変わりました。
前後に吐き気止めや生食(生理食塩水)が有りましたが、1時間半位だたかな
本剤のアドリアマイシン自体の量は少ないですが落とすタイミングが早い早い
吐き気も無く、一応落ち着いています。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

だいこんさん

 投稿者:つくし  投稿日:2018年 1月 6日(土)17時56分25秒
  早々のお返事ありがとうございます
研究がどんどん進んで良い結果が出ますように
 

だいこんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)12時59分25秒
  18年前10年前とくらべて進んでいて欲しいですよね。
自分が初めてレックリングの手術を受けたのが
1990年(平成2年)この時は難病のレックリングとは言われていませんでした。
この時は「神経にコブ(腫瘍?)が出来やすい体質ですよ」と言われただけでしたね。
それから10数年ほったらかしで痺れ等の自覚症状が出て診察を受けたら難病のレックリングと分かった位ですからね。
今は化学療法を受ける為に入院し始めましたが、効果が出るかは数(一桁)%のようです。
ここ数日を一応ブログに載せました。
実際の投与は連休明けの9日の火曜日からです。
これもいい方向に向かっていく元となればとトライしますよ。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ここ数年の研究

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)12時11分10秒
  17番染色体のうち、レックになる遺伝子が在る部分の、レックでは無い方との違いと
症状の相関性を突き止めようとしています。

神経線維腫ができる機序は、かなり明らかになってきました。
「どこに、どれくらいの大きさのものができるのか」は
上記の遺伝子変異と症状の相関関係が確定しない限りは突き止められないでしょう。

カフェオレ斑も同様です。

いずれも10年前や18年前(ここを開設したのは2000年7月)と比べると
「ここまで判ってきたのか」という印象です。
 

CVポート

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 4日(木)19時38分49秒
  CVポートの埋め込み(右側鎖骨付近)手術は 、
予定通り1時間若干で終わりました。
局部麻酔だったので周りの動きが分かって超緊張しました。
傷口保護の為、右腕は高く上げられません。
傷口は絆創膏等で覆っている為、埋め込み状態の画像もまだ撮って無いので
ブログもまだ未記載です。
投薬もアドリアマイシン単独療法に変更に成りました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

(無題)

 投稿者:つくし  投稿日:2018年 1月 3日(水)17時43分59秒
  だいこんさん 皆さん
明けましておめでとうございます

だいこん、研修が進んでるって 具体的にどの辺が
進んでるんですか?
薬ですか?なぜ酵素の働きが増えるか?ですか?励みにしたいので、回答で責めたりしませんから教えて下さい
 

だいこんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 1日(月)22時01分52秒
  スマホでこちらに投稿する方がブログ投稿よりはるかに楽なので
毎日は無理かもしれませんけど朗報?になる様な投稿をしていきますね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 1日(月)21時15分49秒
  ドラえもんさん
ありがとうございます。
地区の役員をやっている関係で行事の主催者側です。
過去(8年間・年約20件)に行事に参加しなかったのは去年の11月の手術の1回だけです。
今年もすべての行事に参加する気で治療にトライして来ますよ。
流石今月6日の行事は無理ですが、1クール明け頃にも行事があるので、まずはこれに参加できる様に頑張りますよ。
またこの治療が皆さんにとって朗報になれば良いなと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

あけましておめでとうございます

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 1月 1日(月)18時05分52秒
  2017年はありがとうございました。

ここを開設したのは2000年です。
その頃と比べると、研究は進んでいます。
さらなる研究成果が出ることを信じていきましょう。

2018年もよろしくおねがいいたします。
 

しょうちゃん、もうすぐ入院ですね

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 1月 1日(月)17時59分40秒
  今年もよろしくお願いします。

化学療法は効果がない!
そんな事やってみなくちゃ判らないよ。絶対に効果が有ると思って頑張ってください。
しょうちゃんなら大丈夫。応援しています。

辛い治療になるみたいですが、頑張れ!頑張れ!「頑張って」としか言えないのが辛いですが、
朗報待っています。
 

この1年ありがとうございました。

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月31日(日)18時33分11秒
  この一年ありがとうございました。
みなさん個々に症状が違うのも知りました。
化学療法(抗がん剤投与・放射線治療)は効果が無いと言われるレックリングハウゼン病・・
2年半前に迷走神経が悪性抹消神経鞘腫になり、今年は肺に転移して前期で一度は肺の手術をしたけど、
後期の手術はNGになるかもと言われたものの現実にNGになるとは思ってもいませんでした。
その為、効果が無いと言われてる化学療法ですが、
だいこんさんが言われてる★研究が進んでる★を信じて年明けに化学療法にトライして来ます。
通常はPCからの投稿でスマホからは滅多に投稿してないので直ぐ投稿出来るか分かりませんが、
皆さんに朗報が伝えられたら良いなと思っています。
治療中の体調が良ければ病院内(病棟)のネット施設コーナー?から投稿も良いかななんて思っています。
年明けに良い投稿が出来る様に頑張って来ます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

押し詰まりました、

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年12月31日(日)16時42分55秒
  いつも御利用頂きありがとうございます。

自作CGI式(公開されている掲示板プログラムを改造)掲示板から、
この掲示板に移ってからは、出てくる頻度が減っていますが、
「ここは絶対に管理人として出てこなきゃ」と言うとき以外は「読むだけ」が多かった1年です。

遅々として進まないようでいて、でも10年前と比べると研究は進んでいるのは確かです。
2018年は、もっと研究成果が公表されることを願っています。

2017年はありがとうございました。
2018年もよろしくおねがいいたします。
 

お世話になりました。

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年12月31日(日)00時12分49秒
  今年も皆様とお話できて嬉しかったり。
参考になったり、元気をもらったりしました。
これからも、よろしくお願いします。

来年は、早い段階で手術になると思います。
頑張ってきます。


■友さん
こちらこそ、お返事ありがとうございます。
沢山、お話できて嬉しかったです。

水は抜いてませんよ。
まだ腫れてますが、だいぶ、症状、落ちつていています。

婦人科では、私も色々聞かれました。
腫瘍マーカーの数値が高いのですが。
レックのせいもあるんじゃないかとか。

リウマチの方でも。
他の人より軟骨減ってるのですが。
レックで痛いのか、リウマチで痛いのか解らないって言われて。
私もわかんないよ…。(;´Д`)


イジメのことは。
イジメられる方にも原因があるとはいいますが。
ソレが病気理由だったら、どうしようもないんですよね。

友さんも、お身体、大切にしてください。

 

来年

 投稿者:  投稿日:2017年12月29日(金)20時18分46秒
  こんにちは。今年もあとわずかとなりました。
今年初めのレックの手術を4回しました。
4回目手術が痛いです。背中や上半身も・・・。
体の身動きが痛いです。
取れて嬉しいけど、あらたに出てくる・・・。
不安な日々です。
体の中のコロコロしたかたまりがあるし。

来年は有給休暇を残してGWやお盆の時に手術を受けたいです。
よくばって沢山、取りたいです。
レックをおさえる=止める薬があれば嬉しい。
浮き上がってたりハッキリ出ていて・・・。
タートルやマスクが大事。

夢紅さんへ

すみません。お返事ありがとうございます。
今年、後わずかで終わりますね。
今年の、手術 お疲れ様でした。
大変でしたね。
抜糸や痛い思いをしたし。
来年も手術かな。
沢山,取れるといいですね。
リウマチもあるから大変ですね
全て、形成でやれたら幸いですね。

時計をしている所が痛みますか。
神経にひびくのですね。

今年、最後の みずを抜きましたか?。
抜けば楽になるし。
痛みがでなければ良いですね。

いじめっ子は弱い人の気持ちが分からないし。
相手の心が分からないよ。
被害妄想ではないです。
もともと、いじめっ子で意地悪な心。

今は不仲だけど、以前 いじめっ子は いじめられる人が悪い。
いじめる人は悪くないと言いました。
私は呆れました。
返す言葉がないよりも言うと くってかかるのでやめた。
年下だけど。
クレーマで・・・。沢山子供のころ、いじめをして泣かしたみたいです。
馬鹿な武勇伝をはなしていた。

1月8~婦人科に行くけど不安はないけど。
婦人科の方に難病の事も話したりして・・・面倒でした。
今までの手術の事を聞かれた。

無理しない生活をして過ごしてください。
風邪ひかないでください。
 

国立がん研究センター

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月29日(金)18時11分45秒
  国立がん研究センターのニュース(12月25日発)に自分らに値する?
軟部肉腫に対しての朗報かな?
年明け入院する「群大病院」もリストに上がってる様です。
自分が化学療法を受けるにあたって説明を受けた病名・病態は
「悪性軟部腫瘍あるいは軟部肉腫」で病気はⅣ期です。
群大病院はがん診療連帯拠点病院ではなく、情報公開病院になってますが
医師からは国立がん研究センターの治験も選択の一つと言われてるで
全く連帯して無い訳では無いと思うので少し希望が見えたかな。
間違ったアドレスを載せられないので自分のブログに
「ニュース記事のアドレス」を載せたので良ければ見てください。

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特定医療費(指定難病)受給者証の再申請2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月27日(水)22時40分52秒
  長男の分の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請をしました。
申請日(再申請で)がズレた事により支払い金額による期間もズレて
再申請が可能になったので再申請してみました。
受付窓口では再申請に関して問題無く通りました。
後は審査が通るかどうかですね。
去年より自分もですが自己負担金が倍になったので受給者証が有っても無くても
余り変わらない負担金になりますが、無いよりは有った方が気持ち的にも楽になるので
通って欲しいと思ってます。

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ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月26日(火)22時27分24秒
  ドラえもんさんありがとうございます。
自分は今回で5回目の入院です。
過去4回は手術でしたが、初めての手術では無い治療。
入院したら毎日現況報告で投稿かな?
管理人に怒られちゃうかな?
ブログなら大丈夫でしょう・・投稿が出来る位元気ならですけどね。
不安はいっぱいありますが、頑張って来ますよ。

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しょうちゃんさん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2017年12月26日(火)22時12分50秒
  久しぶりに書いています。毎日のように来ているのですが・・・
いつもいつもしょうちゃんさんの前向きな気持ち優しさに勇気をもらっています。
有難うございます。

私も3度開腹手術をしています。
そのうち2回は小腸と十二指腸のgist
お陰様で何とか元気になりました。1年半前の十二指腸gistの時は10日で退院して次の日から仕事に復帰しました。
5センチもある腫瘍で3度目の開腹手術だったのでかなり癒着も酷かったようですが(涙)

しょうちゃんさんなら大丈夫!
応援しています。ここに来ている皆全員書き込まれないだけで同じ気持ちだと思います。
がんばって下さい。
腫瘍は小さくなるよ!頑張って!
祈っています。私の祈りはよく効くんだから(笑)

 

化学療法1

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月26日(火)20時45分22秒
  右肺に続き左肺の手術予定が腫瘍の転移の増大の関係で手術が出来ない為
皮下埋め込み型中心静脈ポートを使ったアドリアマイシン・イホマイド併用治療になりました。
約10日(アドリア2日・イホマイド5日・抗がん剤を含まない点滴を1日?)を1クールで繰り返すようです。
ざっくり言うと一般の末期癌患者と同じ様な治療のようですね。
ただレックの悪性腫瘍は一般の癌への効果に比べると効果が有るかどうかははさらに下がるそうです。
1月4日入院で治療をスタートさせます。
入院期間は不明・・・
一時退院(外泊・外出)も出来ない様です。
場合によってはビニールカーテン?で囲まれる可能性も有りとか・・・
とりあえずトライして来ます。
ちなみに「国立がんセンターでの治験」も考える方法も有るとの事です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

特定医療費(指定難病)受給者証の再申請

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月21日(木)23時02分53秒
  長男の所に特定医療費(指定難病)受給者証の再申請の案内が届きました。
ステージ2で「重症度にも軽症高額にも満たない為不認定」と群馬県から通知が届きました。
が・・・・・
二枚目に★☆国が定める診断基準を満たしましたので☆★再申請をしていただければ
医療費助成の対象となる可能性がございます。と書いて有りました。
前回とは申請日に関する事(申請日からの期限)が少しズレているので再度確認します。
金額関係は前回と同じで33330円が3回(月)や過去12か月は変わらないのですが
対象期限ズレた事で認定の可能性が出てきました。
自分の事も有るので近日中に再度調べたいと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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