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質問

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月16日(金)09時47分41秒
  もう1つ、質問しても宜しいでしょうか??
カフェオレ班が増えるのは1歳半までということですが、その後のシミ、そばかすは一生増え続けるのでしょうか??

あと、もう1つごめんなさい!
カフェオレ班が多いと神経繊維種も多いなど、カフェオレ班の数と病状は比例することが多い、もしくはその傾向があると感じますか??
 

しょうちゃんさん

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月16日(金)08時27分41秒
  返答ありがとうございます!
ブログも拝見致しました。
とても大変な闘病生活を送っているようですね。是非頑張って、レックの期待の星になってくれることをお祈りします。また、ちょくちょく覗きにくると思いますので宜しくお願い致します!
 

あいさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月15日(木)21時36分47秒
  あいさん
はじめまして、しょうちゃんと申します。
これから書く事は自分や長男の事であり、個人的な事なので、
他の方にも当てはまるかは確定ではないのでご了承ください。
自分は足の神経に腫瘍が出来た時、抗がん剤や放射線療法をやっても
ダメ(意味が無い)と言う事でその都度摘出手術をして来ました。
そして迷走神経(食道・胃)に悪性末梢神経症腫瘍が出来てしまいました。
これは9時間かかりましたが摘出手術をしました。
それが肺に転移して右側は肺の一部を摘出する手術しました。
しかし左側の手術ができないと言う事で試しに現在化学療法を始めました。
腫瘍の進行は一応止められてるようですが、治ってはいません。
長男は自分からの遺伝ですが反回神経(声帯)に腫瘍が出来て手術をしました。
自分も長男も臓器(食道・胃・肺・声帯)に腫瘍ができたのではなく、
それぞれの臓器に関係する神経に腫瘍が出来て手術をしてきました。
しかし多少の障害が残ってしまってます。
他の方は皮下の腫瘍が主だったりでそれぞれ違うので、あいさんのお子さんと症状が似た方や同性の方の意見等も参考にしてください。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

再入院決定

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月15日(木)20時29分29秒
  19日に再入院が決まりました。
一時退院で中断してた、化学療法の再開です。
PET検査の結果、腫瘍の進行(悪化)が止まっているようなので、治療としては一応成功のようです。
自分が2クール目まで投与していた「アルドマイシン(ドキソルビシン)は一生の内に使用出来る量が決まっているそうです。
その為次から投与する薬の検討時期に入ったようです。
手術が出来るまでに落ち着いてくれる良いなと思ってます。
それと長男の事ですが、脳内の白い影が大きくなってきているという事で
次の事を考える時期に入ったようです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

はじめまして

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月15日(木)09時42分41秒
  初めての書き込みをします。
まだ産まれたばかりの娘がレックリングハウゼン病である可能性がかなり高いとの事で、不安になって色々と調べていたらこちらにたどり着きました。

どなたかわかる方に質問したいのですが…
目や耳に腫瘍が出来て、難聴、失明をしたという方がいらっしゃいますが、目や耳に腫瘍が出来ても放射線治療などといった治療はしてくれないのでしょうか??

また、カフェオレ班はレーザーで消えにくいとのことですが、そばかすは消えるという情報もあったのですが、レーザーをしないで放置する理由などありますか??

失礼でしたらすみません(;д;)
予想でもいいのでお答えいただきたいです。
よろしくお願い致します!!
 

ハイドロキノシン

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2018年 2月14日(水)21時30分17秒
  茶アザ部分に、(カフェオレ)にハイドロキノシンを処方してもらいました。
今日から塗ってるけど、効くのかな?
レザーと併合するのがやっぱりいいのかな?
 

発達障害の薬

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 2月11日(日)22時29分44秒
  まさひこさんへ:

今、他に処方されている薬は有りますか?
発達障害の薬として処方される薬は何でしょうか。

「同時に服用してはいけない薬」はレックでは無い方と同じです。
「レックだから服用してはいけない薬」は在りません。
(その薬にアレルギーが在る方は除く)

懇意にしている薬剤師に相談してみてください。
 

(無題)

 投稿者:つくし  投稿日:2018年 2月10日(土)18時41分22秒
  だいこんさん ありがとうございます
了解です
 

あせび会

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月 9日(金)22時53分24秒
  だいこんさん
先日あせび会に入会の申請メールを送ったところ
本日入会申し込み書を送ったとメールが来ました。
早ければ明日、休日等で遅れると火曜日には
入会案内の書類が手に入りそうです。
火曜日になると、もしかしたら入院日?になるかなって思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

つくしさんへ

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 2月 9日(金)20時42分44秒
  あせび会の案内に有るとおり、入会は入会申し込み書を取り寄せての手続きです。

>>入会を希望される方は
>>事務局へ電話、FAX、メールにて会員となる方の住所、氏名、電話番号と共に、
>>患者の病名、性別、年齢をご記入の上ご連絡ください。
>>入会案内、入会申込書と会費納入の郵便振替用紙をお送りいたします。

です。

入会申し込みと同時に講演会参加申し込みは可能だと思うけど、
講演会参加申し込み締切は2月20日必着なので、
入会申し込みからなら、急いでください。

入会案内等は下記URL.

http://www.asebikai.com/consulting/

 

(無題)

 投稿者:つくし  投稿日:2018年 2月 9日(金)18時39分44秒
  だいこんさん、講演に参加する場合 会員登録して申し込めば良いんですか?
人数制限あるのかな?
ネットから会員登録出来るんですか
一度参加してみたいです
 

あせび会講演会 今年は3月4日

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 2月 8日(木)06時44分7秒
  毎年2月は、あせび会のレック講演会が開催されます。
例年だと 今年のカレンダーでは 2月3日(第一土曜日)が基本ですが、
会場や講師の都合で10、17、24日のうちのどこかと、
他の土曜日になるのですが、今年は3月4日です。

講演会参加は会員限定です。
詳細は下記URL参照。
私は参加申し込みを送ったところです。

http://www.asebikai.com/consulting/event/event17/

 

化学療法の副作用で丸刈りに

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月 5日(月)21時29分31秒
  化学療法の副作用で丸刈りにした状況をブログに載せました。
頭皮の腫瘍の状況も画像で載せてみました。
毛根は触れると痛いです。
まつ毛もありません。
髭も生え難い様です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法中の為

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月 5日(月)01時24分18秒
  化学療法中の為痛み止め等の薬が飲めません。
投薬をしてる時は絶対厳守で痛み止め薬は止められ飲めません。
本当なら寝てるべき時間なのですが、便秘が続きお腹に断続的に痛みが有り
痛み止めや便秘薬を飲みたいのですが自宅の為何か起きたら対象が出来ないので
自然に任せてますがもう少しで改善しそうです。
下の話ですみません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月 5日(月)01時00分40秒
  そうですね。
父親も長男や次男も外見では、カフェオレ班は多数ありますが
皮膚の隆起等の特別に目立つ物はありませんね。
長男は反回神経の腫瘍の摘出手術を一回やってます。
自分も頭皮や体表面・手足に隆起した腫瘍は多数ありますが
特に切除が必要なほどは目立ちませんね。
ただ自分の場合は手足も深部であったり
食道・胃・腰椎・脊椎・肺・脳とこれも外見ではなく
体内の深部で外見では分かりません。
これも個人差なので受け入れてますが
深部の為か★悪性抹消神経症腫瘍★になってるのが辛いです。
今始めた化学療法で少しは楽になる事にかけてます

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

お家が一番

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 2月 4日(日)22時53分18秒
  しょうちゃん丸刈り似合っておられます。
元気そうなお顔で安心しました。
それとしょうちゃんは皮膚症状が軽いですね。
レックの人なら判るけど、他人は疾患だとは思わないでしょうね。
でも色々な症状が全身に出るレックが憎いです。
 

化学療法2クール目③

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月 2日(金)19時39分13秒
  予定通り一時退院できました。
帰り道、年金事務所に寄って申立書のチェックをしてもらいましたがミスが見つかり書き直しでした。
通院での検査も多いいので入院してた方が楽だったのかな?
いや、やっぱり家が一番ですよね。
ブログに少し細かく書いたので良ければ読んでください。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法2クール目②

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月30日(火)21時11分19秒
  仮退院が決まりました。
今週末です。
但し採血検査で通院は有ります。
途中でPET検査も有ります。
そして、14日頃には再入院の予定
検査で白血球が2000未満だったら即入
アイソレータに入ります。
細かい事はブログに書きました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法2クール目①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月30日(火)11時33分52秒
  化学療法の2クール目が始まりました。
やはりCVポートを使っての投薬の為か
薬液の落ちる速度が早いですね。
口内炎と抜け毛が大変です。(^_^;)

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月28日(日)07時13分20秒
  ドラえもんさんありがとうございます。
朝は熱が下がり、夜になると熱が上がるを繰り返してますが、副作用で気持ち悪いとかは無いけどだるいですね。
今のところはですけどね。
抜け毛もだんだん増えて来ました。
ちょっと摘まんで引っ張るとボサッと抜けます。
枕付近は一晩寝ると、小さいコロコロは2回使ってます。
口内炎もひどくなり始め、食事(常食)に苦労してます。
白血球の数値も投薬可能な数値(2000以上?)まで戻ったので
火曜日(30日)から2クール目を開始する予定です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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