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ムクさん

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月25日(日)16時48分39秒
  ありがとうございます!
それではカフェオレ班は、縫ったような傷跡になるんですね。娘にもかなり大きなカフェオレ班が多数あるので将来的にはそういった手術も考えてみたいと思います。

傷跡の写真は、無理をしなくても大丈夫ですよ!ムクさんの説明で想像は出来ました。
これからも、ちょくちょくブログ読ませて頂きますね!!

アメリカで薬が付与された…??
という情報ですが、その薬も結局のところ腫瘍は20パーセントくらいしか小さくならないんですね(´・_・`)  最先端の情報で20パーセントなら、やはりちゃんとした効果のある新薬はまだぢ遠い先になるのでしょうかね…
 

セルメチニブ

 投稿者:エイト  投稿日:2018年 2月25日(日)10時08分30秒
  2018年2月15日、米国食品医薬品局 (FDA) がMEK 1/2阻害剤であるセルメチニブに対し神経線維腫症 I型(NF1) 治療薬として希少疾病用医薬品指定(ODD)を付与したことを発表しました。  

あいさん

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 2月25日(日)00時07分20秒
  あいさん、はじめまして。
訪問ありがとうございます。
まとまりのないブログですが。よろしくお願いします。

今回の手術は大変な手術でした。
大雪も重なり、傷の手当はできないしで。

カフェオレ斑切除の写真は載せていないです。
手首の傷痕の写真なら後日、載せることも可能ですよ。
ちゃんと、テープ貼ったり、サポーターしないと、日焼けしやすくて。
跡が残っちゃうらしいです。


カフェオレ斑の切除は、削ぐのとはちょっと違います。
タトゥーの切除の方法とほぼ同じです。

カフェオレ班の直径そのものが傷跡として残ります。
小さければ1回で済みますが。
大きいと、切って、縫って、傷が塞がって落ち着いたら。
半年頃、またその傷口ごと切除という感じで。だんだん小さくします。

背中はでかすぎて取れないので諦めてます。
太ももにもありますが。
温泉もプールも行かないし。

行っても、温泉は貸し切りか、深夜。
プールも、いまは服みたいな水着ありますから。
なんとか隠せてます!

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

 

化学療法3クール目②

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月23日(金)21時11分30秒
  化学療法の3クール目が終わり、採血検査結果が良好だったので一時退院して来ました。
来週も前回と同じように火・木の採血検査の通院は有ります。
障害年金の申請も書類の不足が出てしまって進展してません。
なかなか一筋縄で進みませんね(T_T)

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ムクさん

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月21日(水)18時57分5秒
  ブログを拝見致しました。
たくさん手術をやっておられるんですね…
痛々しい写真でしたが、元気そうでなによりです。 カフェオレ班は皮膚を削ぐ方法もあるんでさね。傷跡はどれほどなのか…それはブログにはのせてないですもんね?ごめんなさい、全部はまだ読んでなくて…

ムクさんも治験についてはご存知ないんですね(*>ω<*) よくあるお問い合わせから、シグナル療法の事について目を通したものの…現時点ではどうなのか、全く分からないので……
 

お久しぶりです

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 2月20日(火)22時39分55秒
  手術して、もうすぐ1ヶ月立ちます。
あいかわらず、麻痺は残ったままです。

初めましての方。はじめまして。夢紅(ムク)です。
私も3世代でレックです。母方の祖母、母、私です。
祖母の前はわかりません。話したがらないので。

カフェオレ斑ですが。
レーザーで治療は見込めないようですが。
跡が残ってもいいのなら切除も可能です。
私は腕や手の甲などひと目につく所をとってっます。
時間をかければ、大きなカフェオレ斑も切除可能です。

生まれた頃から、牛のようなアザだらけの身体でしたが。
服で隠せない所は、けっこう取って貰えました。

神経線維腫ですが。
私の場合は皮膚も皮下も多いです。気がつくとビー玉くらいになっちゃいます。
1月に取ったやつは、殻付きの落花生くらいの大きさでした。
どうしても、対処療法になってしまって。
痛くなったり、痺れたり自覚症状がないと受診も検査もしないです。
定期的に検査もしないので。
いつ、腫瘍ができて、どのくらいのスピードで大きくなったのか把握できてません…



少し前に、レックではないですが。
ホクロが増えちゃう病気で治験があったというニュースがありました。
レックでの治験も、大々的に募集してほしいですね。
喜んで参加するのになぁ。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

 

化学療法3クール目①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月20日(火)16時58分49秒
  化学療法の3クール目を始めてました。
アルドマイシン(ドキソルビシン)の投与です。
一生涯の内で投与できるのは500mg(カ価)/㎡だとか
これで投与できる内の5割は越えたのかな?
「悪性鞘腫(腫瘍)の進行が止まってるいるようです」から
「小さくなって来ました」になると良いな!
次の薬の検討も始めましたよ。
頑張ります!

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ぷくぷくさん

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月19日(月)22時25分46秒
  気になりますよね(*>ω<*)
私も気になって、神経繊維種1型 治験でググったら臨床試験の募集中っていうのが大阪でやってるようで…でも、研究担当者は金田さんという方で丸田さんとは違うようなので…こちらで話題になっているものとは違うようですね。私も、よくわかりません(´・_・`)
 

こんにちは。

 投稿者:ぷくぷく  投稿日:2018年 2月19日(月)12時13分15秒
  40代になってプクが増えすぎてきている男です。
初めての投稿とさせていただきます。
治験について僕も詳しく知りたいです。
アメリカで進んでいた治験が終わって、日本で始まったんですか?
主治医に聞いても知らないの一点張りで困っています。
注射や外的手術ではなく、内服なんですか?
僕の主治医はNF1にそこそこ詳しいと言っていたのに、新薬なんて本当にあるの?
といった反応でした。だから僕は噂だけなんじゃと、疑っています。
 

初めてまして。

 投稿者:ぽんメール  投稿日:2018年 2月19日(月)10時38分38秒
  初めまして。
私は1型です。身体や顔に多数腫瘍があります。
が、普通に接客業をして生きて来ました。

大阪に住んでいます。
ずっと昔は阪大病院にかかって居ましたが
先生とあまり相性が合わず、その後
どこの病院もなおらないからと積極的には見てもらえず近場の皮膚科で腫瘍を取るだけの治療をおこなっていましたが、その病院からももううちでは見れないといわれてしまい、現在病院迷子状態です。

腫瘍以外には手足の末端が原因不明に激痛がしたりして、それは精神科のお薬でおさえてる?状態です。

今回、新たに病院にかかりたいと思いこちらにたどり着きました。

CTやMRIも長年とっていないので
1から新しい病院にかかりたいと思っています。


大阪、とくに大阪市でレックを嫌がらず
見てくれる病院はありませんか?

大阪在住のかたでかかっている病院があれば
教えてほしいです。。

本当に困っています。
よろしくお願いします。
 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月18日(日)20時03分38秒
  ドラえもんありがとうございます。
明日から再入院ですが頑張りますよ。
先日投稿した薬「アルドマイシン(ドキソルビシン)」の
一生涯で使用出来る量ですが、500mlは誤りで500mg(カ価)㎡(体表面積)が正しい単位のようです。
この内の3割ほどを自分には投与済みたいです。
これ以上投与すると生命を脅かす(心筋梗塞等の弊害が起きる)事になるようです。
先日のPET検査の結果でもう少しアルドマイシンの投与のようですが
正式には明日告げられると思います。
また明日から変化があればここに投稿しますね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しつこく質問です

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月18日(日)14時23分14秒
  何度も質問すみません(*>ω<*)
今、丸田氏が行っている治験で、最終的には皮膚上の神経繊維種にも、体内の神経繊維種にも、すべての神経繊維種に効く薬が出来るという解釈でよろしかったでしょうか??

また、その薬がいつ頃日本で認可されそうかだなんて…そこまでは分からないですよね?

そしてそして、、、丸田氏に直接会って応援の言葉をかける方法なんて分からないですよね…?

すみません、私自身もレックのモザイクでADHDなので超スーパー行動したいタイプなんです。最初アメリカでしか薬がないならアメリカに移住する気ですでに仕事先もゲットしたくらい……(笑)変な子ですみませんが、知っている範囲で教えて頂きたいです。よろしくお願い致します!!
 

頑張れしょうちゃん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 2月18日(日)11時45分14秒
  この前からの大雪もう大変でした。
家事と仕事だけでいっぱいいっぱいの生活を送っているのに、除雪は
余計な仕事!睡眠不足で重労働の除雪はキツイ!

でもそんな中しょうちゃんの朗報が聞けて元気を取り戻しました。
しょうちゃん有難うございます。
更に良くなって完治目指して頑張って下さい。
大丈夫!しょうちゃんなら!
こんな憎い疾患やっつけちまえ!

こちら北陸地方です。
 

しょうちゃんさん

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月17日(土)23時19分32秒
  更に詳しく教えて下さり、ありがとうございます!!
ずいぶん大変な思いをされているようですね…… だけど、治療をして少し良くなっているようで良かったです!数年前とも更に変わっているんですね。きっとこれからもっともっと変わりますね! お身体に気をつけて、頑張って治してください!!
 

レックの症状の差2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月17日(土)21時37分36秒
  だいこんさんのコメントに続いて・・・
親子三代(父・自分・息子)とカフェオレ班が遺伝している事が
確認出来てる家族はいないと思うので 、自分の家族の症状をおさらいします。
父・80歳・大小のカフェオレ班とイボ状の物が多数ありますが、痛みやかゆみ
イボ等がつぶれて不快等の自覚症状が無い為 、レックに関する治療は一度も無し。
次男・18歳・今のところは大小多数のカフェオレ班だけで他の症状は無し
長男・21歳・大小のカフェオレ班と健康診断でたまたま見つけた
反回神経(声帯)の腫瘍を摘出手術をする。
また脳の白い影もレック以外の目的で調べて見つけて経過観察中
その他の皮膚等の症状(イボ状の物)無し
そして自分・51歳は・・・・・・・
カフェオレ班は大小多数・イボ状の物(痛くもかゆくも無い)多数
強く触れられると激痛がある物(腫瘍)が足関係に複数有ったが摘出手術済
まだ残っている腫瘍・脊椎・腰椎・肺を含め内臓系・脳・足を含め複数
足・脊椎・腰椎の腫瘍は今のところは良性腫瘍
手術済の迷走神経(胃・食道)の腫瘍は悪性末梢神経症腫瘍
治療済・治療中の肺も悪性末梢神経症腫瘍
臓器関係の腫瘍は臓器その物では無く、臓器に関係する神経に腫瘍が出来ています。
数年前は抗がん剤も放射線治療もレックリングには効果が無いと言われてました。
近年進歩が有った?のか治験?か詳しくありませんが
化学療法として投薬治療をしてます。
今自分に投与している薬「アルドマイシン(ドキソルビシン)」は一生涯の内に使える量(500ml?)が決まっています。
「数値は違うかもしれませんが、極少量なのは確かです。」
医師が言うには、進行(悪化)が止まってるようなので治療としては一応成功?のようです。
なので自分も次の薬の検討を始めてます。
親子三代でカフェオレ班は遺伝していますが、症状はそれぞれ違いますので、
あまり恐れずに、その都度医師と話し合いをして個々に合った治療を進めて下さい。




http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

だいこんさん!

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月17日(土)20時48分46秒
  大変詳しく教えて頂き、ありがとうございます!!!

カフェオレ班の数が他の症状と関係がないこと、「治験のための治験」と聞き、本当に生きる希望が湧いてきました。もし、神経繊維種に対する新薬が出来たらこの病気もそこまでは怖いものじゃなくなるかもしれないですよね!

体内に出来るか皮膚に出来るか、娘のこの先はまだ分からないことだらけでまたこちらで質問させて頂くと思います。

だいこんさん、本当にありがとうございました!!
 

レックの症状の差

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 2月17日(土)19時31分42秒
  いろいろ心配のことと思います。

カフェオレ斑の数や大きさと症状の軽重は関係無いとされています。
「巨大カフェオレ斑に見えたものが瀰漫(びまん)性神経線維腫の前兆だった」
という例はあります。

神経線維腫の場合は、
皮膚表面に多数イボのようにできるけど、他の症状が無いか目立たない方。
皮下に、触るとコリコリするのができやすい方。
体内にできやすい方
のタイプがあるようです。

丸田博士のそれ(プロポリスを使う)は有志によるものです。
あとは「治験のための治験」というか、条件を限っての基礎研究というか。
まずは「びまん性」から対処法を探すようです。
大きくなる速度が、びまん性は速いですから、効果が判りやすいのも在ると思います。

 

しょうちゃんさん

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月17日(土)09時57分21秒
  教えていただき、ありがとうございます!
そうなんですね。カフェオレ班の数とは比例しないのですね。娘はまだ2ヶ月にも関わらずものすごくたくさんのカフェオレ班があるのでとても不安でした。なので、少しだけ安心しました。


アンクルまささん、丸田先生の治験とは、前にこちらに記載のあったシグナル療法の治験のことでしょうか?? 実はそのことが気になって、横浜の専門医まで行って聞いたところ、びまん性の腫瘍のみ対応で、他の小さな神経繊維種などには使わないと教えて頂きがっかりしていたのですが…… 神経繊維種にも使えるお薬なのでしょうか??詳しい情報は、どのように調べたら良いでしょうか?良ければ教えて下さい!!
 

ご無沙汰しております。

 投稿者:アンクルまさメール  投稿日:2018年 2月16日(金)17時19分23秒
  久しぶりに投稿します。
だいこんさんはじめ、以前オフ会でお会いした皆さま、お元気でしょうか?
変則勤務の仕事と、脳性麻痺の妻のヘルパーさん不足による介護のため、パソコンも毎日開けない状況です。
丸田先生の治験応募がありましたので、応募させていただきました。
毎日は見れませんが、これを機会に掲示板にも書き込みをしていきたいと思いますので、宜しくお願い致します。
 

あいさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月16日(金)11時37分10秒
  あいさん
これも自分と自分の家族の話です。
親子三代(父・自分・息子二人)とカフェオレ班は遺伝しました。
息子たちのカフェオレ班は生まれた直後に確認しましたし、
医師からも神経線維腫の事は言われました。
自分が当事者なので対処は分かっていますと伝えました。
小さい班の数の確認はほぼ無理でしょうし、大きい班にしても
体の成長と同時に大きくなるので大きくなったと感じてはいます。
それと腫瘍の事ですが、80歳になる父は皮膚にイボ状の物が多くありますが、
他に異常は無いようですし治療も全くしてません。
次男は18歳ですが、現在はカフェオレ班だけなので治療も何もやっていません。
長男は反回神経の腫瘍の手術はしましたが、脳の影は現在は経過観察してます。
自分だけが体の深部の多くの腫瘍の手術と化学療法をしてる状況です。
体の表面にも腫瘍(イボ状)はありますが特別に目立っていません。
親子三代での遺伝でもこれだけの違いがあります。
カフェオレ班が増えると腫瘍も増えるとか一概に言えないと思います。
ただ、ここに投稿してる方には皮下の腫瘍等がどんどん増えるので対処してる方もいます。
あいさんのお子さんが皮下に腫瘍等が多く現れるタイプか自分の様に体の深部に腫瘍が出来るタイプかを見守って行くしかないと思います。
ちなみに自分が体内の腫瘍に気づいたのは24歳頃で、長男の反回神経の腫瘍も20歳になってからです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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