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つぶやき子さんへ

 投稿者:久々の投稿です  投稿日:2018年 4月 2日(月)13時20分50秒
  精神的苦痛、大きいですよね。
大きな病院の先生って、日々患者さんに追われてて心に余裕ないのかも?
だから、患者の気持ちに寄り添う事すら忘れちゃってるかな。でも、理解ある良い先生もいると思います。
私は大学病院で、貴方よりも重症の人は沢山いる。
レックは開業医でも見てくれるし、腫瘍もとれる。と冷たい感じで言われた事あります。
軽症なアンタはわざわざココに来なくて良いよと言われた気がしちゃいました。
(受け止め方、悪いだけかもしれませんが)
検査はすごく勧めて来るけど、見た目の問題の腫瘍の手術は面倒臭いのかなぁ~?と感じしますね。

 

お久しぶりです…

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 4月 1日(日)23時54分20秒
  今日から新年度ですね。
私の行ってる病院の形成外科ではドクターが1人増えるらしく。
手術2人体制で、沢山の腫瘍をいっぺんに取ることが出来ると、言ってもらえました。
いつになるかわかりませんが。
今は、背中と頭にある腫瘍を優先的に取りたいです。


■つぶやき子さん、はじめまして。
苦痛が大きいですね。感染る病気で無いのに。そう見えてしまったり。
良性だと言っても、腫瘍ができる事自体が異常なのに。
病院では、遠まわしに、ほっとけよと言われているような気がします。

腫瘍は痛くはありませんか??
痛いんです。擦れるんです!気になるんです。と強めに言ってみてください。
医者にも、他人にも、この痛みはわかりません。
私は、実際痛いですが。
痛いと言っても薬が増えるだけです…安くないので。断ってますが…


■チョーさん。はじめまして。
2歳ですと、まだどんな症状が出るかわからないです。
ご自身のためにも、心配のし過ぎは良くないです。

イジメは、周りの人間性もありますから。
難しい問題でもあります。

カフェオレ斑とか。今、見て。
目立つ症状があるのなら。

うつらない病気であることと。
周りの理解、本人が病気を受け入れる強い心を持つことです。

解ってもらえる、家族、友達ができれば大丈夫。
一人で悩まないでくださいね。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

 

フッと思った事

 投稿者:つぶやき子  投稿日:2018年 3月30日(金)15時07分37秒
  こんにちは。初めまして。
私だけでしょうか? 『レック』って、精神的な苦痛が大きいと思いませんか? きっと皆様も不安でお辛い時もあるのではないのでしょうか?
先日、病院へ腫瘍摘出手術のお願いをしに行きましたが、医者から遠回しに『悪性でない限り、とってもしかたがない』『重症患者の方が優先順位』といったような事を言われました。
確かに、世の中には、私たちより、もっと大変なご病気をお持ちの方々がいるんは事実ですが…
いずれにしても、『レック』に限らず、他の病気で苦しんでいる方々も、偏見のない社会でありたいと思いませんか?
愚痴っぽくなって申し訳ございません。 同じ病気の皆様、お辛い時もあるとは思いますが、無理せず頑張りましょう~(^^♪
 

(無題)

 投稿者:みみりん  投稿日:2018年 3月29日(木)23時01分13秒
  ご無沙汰です。
みみりんです。
大根さん、覚えてますでしょうか?
久々に覗いてみました。
動物園でカバンを観たのがなつかしい(?????)?
 

お伺いいたしたいので

 投稿者:チョーメール  投稿日:2018年 3月24日(土)08時42分47秒
  皆様はじめまして台湾人の丁と申します、遺伝子調査で我が子はNF1の事がわかりました、まだ2歳何ですけどお伺いしたいのですがレックの皆様の立場から見ると親の自分には将来どん教育の仕方とか生活の仕方とかたとえいじめられたときにどんな説明をしてほうしいのでしょうか、いきなりで申し訳ございませんが良ければすこしでもアドバイスをしていただけないでしょうか。  

化学療法4クール目⑤

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月22日(木)20時10分43秒
  今日の採血検査の結果、黄疸発生と胆石が出来てる可能性が出て来ました。
胆石の自覚症状はありません。
化学療法もあと2クール(6クール目)は行う事が決まりました。
その後はアドリアマイシン(ドキソルビシン)は使えないのでPET検査をしながら経過観察にするか、改めて投与薬を検討するかになりました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法4クール目④

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月21日(水)06時10分12秒
  化学療法の4クール目を終えて一旦退院してます。
5クール目の予定やその前のPET検査の事とか、
ブログに書いてるので細かい事はブログを見て下さい。
もう少しアドリアマイシン(ドキソルビシン)の投与が続きそうです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

アドリアマイシン(ドキソルビシン)奏効率

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月18日(日)00時46分17秒
  ドラえもんさん
アドリアマイシン(ドキソルビシン)単独奏効率は、自分個人の奏効率(効果)を担当医が発言したのではなくて
投与治療にあたり同意書に説明として表記してあった数値です。
自分にどれだけの奏効率(効果)が良かったかはこれからですね。
一応増殖・転移は止まっているのですが、後日のPET検査結果を医師共々見てみたいです。
また使用量は検索すると色々な癌に対しての1クールの使用量が出てきますが、総使用量はどれも500㎎が限界のようです。
後は自分も当初予定していたイホマイドの併用でも変わってくると思います。
自分が医師からの説明以外に検索して自分で思った事も投稿していますので、実際と若干のズレが生じてると思いますのでよろしくお願いいたします。
後は結果に恐れず、進んで行くだけだと思ってます。

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しょうちゃん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 3月17日(土)23時18分23秒
  しばらく体調が悪く久しぶりに来ました。奏効率10~20パーセント!
10~20パーセントもあるよ!
部分奏効じゃなくて完全奏効もあるはず!医者言う事もあてにならないと思う!

親戚にスキルス胃がんで奏効率ほぼ0だった人がもう10年近くなるけど元気にしてます。
頑張って下さい。辛い治療だと思いますが、頑張ってとしか言えないけど頑張って祈っています。

 

化学療法4クール目③

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月17日(土)22時51分32秒
  化学療法の4クール目を終えて退院して来ました。
アドリアマイシン(ドキソルビシン)の投与も限界に近くなって来ました。
その後の治療は後日のPET検査結果で決める予定です。
医師は一旦中止して経過観察も視野に入れてるようです。
何はともあれPET検査経過待ちですね。

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化学療法4クール目②捕捉

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月14日(水)20時21分50秒
  アドリアマイシン(ドキソルビシン)の1日で投与できる量を見るのに体表面積が有るのですが
自分は・・・身長162cm・体重54kgなので1.57㎡になるようです
と言う事は約60㎎が1日で投与出来る量になるのかな
そして、総量は500㎎だから今回(クール)でほぼいっぱいに・・
次に投与する薬は・・・

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化学療法4クール目②

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月14日(水)12時03分27秒
  悪性末梢神経鞘腫瘍の病気Ⅳ期・・全身に転移・・・
化学療法の4クール目を始める為に入院しました。
すみません、前に投稿した時の薬品名に誤りがありました。
投与する本薬はアドリアマイシン(ドキソルビシン)です。
奏効率は10~20%・体表面積1㎡あたり37.5㎎を一日ですね。
明日から始めて土曜日には終えて退院予定です。

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化学療法に至った理由

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月13日(火)01時17分49秒
  今更ですが化学療法に至った理由(患部)がある程度分かりました。
障害年金の申請をしてる途中なのですが、その中の受診状況を証明する書類があり、転医(化学療法を始める)理由が有りました。
詳しくはブログに書きましたので良ければ見て下さい。
簡単に言うと悪性末梢神経鞘腫瘍がリンパ節を伝わって体のあちこちに転移して全身治療が必要になったって事ですね。
14日入院で4クール目を始めます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法4クール目①訂正

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月 9日(金)04時09分44秒
  間違えが有ったので訂正です。
働きながら治療・・・
ながらワーク    (誤)
ながらワーカー    (正)です。

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化学療法4クール目①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月 8日(木)19時33分32秒
  白血球&好中球の数値と自分のながらワークの関係で、4クール目の予定が変わりました。
14日入院で15-16-17で投与して17日には退院です。
あくまでも自分の身体が落ち着いている事が条件ですけどね。
後は外来通院での投与も検討しても良いとか・・
不安が大きいのでまだまだかな。

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あせび会講演会

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 3月 4日(日)15時58分11秒
  後半の質疑応答開始。

会長名指しだったので、講演の感想で口火を切らせていただきました。

いざ質疑応答となると、なかなか手があがらないので、言い出しっぺが必要でした。

一番前の一番窓側です。
 

新出生検査の一般診療化に反対です。

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 3月 4日(日)01時25分12秒
  「妊婦の血液から胎児の染色体異常の可能性を調べる新型出生前診断(NIPT)について、
日本産科婦人科学会(日産婦)は3日の理事会で、倫理面から臨床研究に限定してきた指針を
変更し、一般診療として実施することを正式に決めた。」

安易な「いのちの選択」にならないような厳格な運用を求めます。
レックか否かを検査する方も出てくるでしょう。
その場合はレックか否かだけを伝え、他の遺伝子異常は教えないのがいいです。
他の遺伝子異常疾患について同様です。
理想は「検査希望疾患だと判ったら結果告知日に問答無用で妊娠中絶を行う」のが条件です。
検査結果告知当日に「聞くのが怖い」と結果を聞きに来なかったら妊娠中絶は認めない。
(自然災害による交通遮断とか、急病(診断書必須)とかは考慮する。)
それくらい慎重であって良いと思う。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180303-00000103-mai-sctch

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180303-00000103-mai-sctch

 

良かったね しょうちゃん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 2月27日(火)23時15分47秒
  腫瘍小さくなって手術できると良いね。
しょうちゃんのその前向きな気持ちがあれば大丈夫!
もうダメって思ったらそういう物を引き寄せて本当にダメになってしまう。
しょうちゃんなら大丈夫!
 

化学療法3クール目

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月27日(火)18時32分26秒
  化学療法の3クール目が終わり、一時退院してます。
採血検査に行っても白血球の数値が落ち着いているので今回も帰宅して来ました。
「珍しい事?にアルドマイシン(ドキソルビシン)と自分との相性が良いようだね」と医師に言われました。
でも後3クール(6クールまで)はこのまま続けるそうです。
次の薬を検討しつつ、3月12日の再々入院と毎週火・木の採血検査も決まりました。
良い方向に流れてきましたね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃん あいさん エイトさん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 2月25日(日)23時06分44秒
  進行が止まった!化学療法効いているんですね。良かった。
それなら今度は腫瘍小さくなるよ!
そして最後は腫瘍消えました!になるように祈っています。頑張れ!

セルメチニブ20パーセント小さくなる。
20パーセントでも嬉しいお知らせだなあ。
きっと近い将来、遺伝性疾患なので治癒はあり得ないけど笑顔になれる日が来ると信じたいな。
お知らせ下さったエイトさん有難うございます。


 

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