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(無題)

 投稿者:つぶやき子  投稿日:2018年 4月13日(金)14時33分26秒
  やはり皆様、同じような経験をされているのですね...
赤の他人に指摘されるのも嫌ですけど、身内にも言われるのも辛いですよね....(涙)

これは私の思いですが、他人に病気の事もっと理解して欲しいと思う反面、
『あの人、病気だ』って気づかれたくないという思いがあり、
とても気持ちが複雑です。

★夢紅さんへ
ブログ拝見しました。沢山、服やストール持っていらっしゃるんですね(^^♪
とても参考になります。夏バージョン 楽しみにしてます
 

ルッコラさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月11日(水)14時09分39秒
  ルッコラさん
外見で分かる腫瘍の形・量・男女・当人の考えて方の違いもあるでしょうけど
自分は聞かれたら「病気だけど、移らないから大丈夫だよ」て説明(言います)しますね。
何でもないのに膨らんでるって何?て変な風(悪い方)に思い考えられても困りますからね。
もし他のレックの方に会った時「あの人と同じ病気なのかな?」
って思い出して接してくれると良いなと思ってますからね。
あくまでも、自分の考え方ですけど。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

子供への説明

 投稿者:ルッコラ  投稿日:2018年 4月11日(水)13時46分43秒
  私も、姪に腕にタンコブみたいな腫瘍を
「どうしたの?痛いの?」と聞かれたので
「痛くないよ」と答えたけど、腫瘍を何て説明して良いか分からなかったけど
普通に「病気」で良いんですね^^;

説明できずに戸惑ってたら、義姉さんが兄のオデコにある腫瘍を指差して
「これ!、パパと同じ、レック!!分かった?!!」と
強い口調で言った事に戸惑いました。
お嫁さんなにのに、そんな言い方・・・。兄は嫌な思いしただろうな・・・
 

見た目

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月10日(火)18時50分55秒
  自分は10年位前に近所の小1?の女の子(顔見知り)に、
腕に有る腫瘍(富士山型に突起)を見て、
これ何?って質問された事があります。
「病気だけど、移らないから大丈夫だよ」って言った様な。
男なので外観で見える腫瘍の痛みが無い物はほったらかしです。
隠してもいません。
40年生きて来て、学校のプールでも同級生にも言われなかった
「カフェオレ班」や「腫瘍の突起」始めて言われて
ちょっとショックだったのは覚えてます。
その女の子とも今でも普通に会い接してます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

少し衣替えしました

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 4月10日(火)16時54分52秒
  冬に着ていた服や、これから巻くストールなど。
ブログの記事にしてみました。
女性の方は、参考にしてみてください(*´ω`*)

あとで夏服も載せようと思ってます。


■つぶやき子さん
私も、知らない人に、気持ち悪と言われたことあります。
よく覚えています。
ひと目がとても気になります。一生忘れません。

■友さん
お疲れ様です。手術頑張ってきてください。
私は5月1日に通院して。手術の希望箇所伝えます。
そして予約が入れられるといいな。
首は、喉仏(女性でも?)近くにあって。切除したことあるのですが。
再発してしまって、そこも希望してます。

服は、夏でもハイネックと。
ブラウス、ボタン全部閉めて、苦しいの我慢してます…

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

化学療法5クール目②

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月 9日(月)20時49分29秒
  今日予定通り入院しました。
化学療法の5クール目を採血検査の結果から
明日から行える事が分かり、点滴を行う事に決まりました。
CVポートにはもう点滴針は装着済なので医師の治療はなく、
明日の朝から看護師が点滴を始めるだけです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

(無題)

 投稿者:つぶやき子  投稿日:2018年 4月 9日(月)14時49分55秒
  ★夢紅さんへ
真夏でもマスク、ストール、羽織るものは必需品ですよね(苦笑)
私の場合、人目がすごく気になってしまい… ただ目が合っただけで、
病気の事気づかれたか気が仕方ありません。(涙)
というのは、昔、マスクはめずに歩いていた時、すれ違いざまに、『わぁ!気持ち悪い』
と言われたことがあるからです。今だにコンプレックスになっています。

世の中には心無い人がいるのは事実ですが、偏見のない世の中になって欲しいと
心から思います。
皆様、お辛い時もあるとは思いますが、頑張りっましょう(^^♪
 

連休で

 投稿者:  投稿日:2018年 4月 8日(日)16時47分16秒
  お久しぶりです。すっかり雪もなくなりました。
歩きやすきです。

4/30~5/5まで入院します。
昨年、首筋の手術をしtけど・・・だんだん出てきて。
大きな腫瘍から小さな腫瘍まで。
今年1回だけです。
出来れば、3回を望んでいるけど。
また、手術で会社を休んだらクビになと思うし。
不平や不満や出てくる・・・。
有給があっても・・・。

何で,腫瘍が増えていくのか・・・・。

カフェオレ班はあるけど増えないし。

襟シャツやマスクスカーフは必要です。
タートルはもう着れないし。
 

特定医療費(指定難病)受給者証の再申請

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月 6日(金)23時11分17秒
  特定医療費(指定難病)受給者証の一部変更に行ってきました。

指定期間に医療費総額(100%負担)が5万円を超える月が6回あると「高額かつ長期」が[無]から[有]になり、自己負担額が減らせる事が分かり、昨年から今年の3月までの間で5万円どころか10万円をはるかに上回ってたのが6回有りましたから、「高額かつ長期」の[有]申請に行って来ました。

適用は申請した次の月からと言う事と自己負担額が変わりました。

来週入院して来月も入院になるので、来年度申請(10月頃)の更新時にも「高額かつ長期」制度が使えるようです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ありがとうございます。

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 4月 5日(木)20時28分0秒
  レーザー除去について、様々な情報を教えて下さり、ありがとうございます。
外科的な手術が一般的なようですね。そして、傷跡は可能性としてやはりあり得ると考えておいたほうが良いですね……とても参考になりました。親切な皆さま、ありがとうございました!!
 

お返事ありがとうございます

 投稿者:チョーメール  投稿日:2018年 4月 4日(水)23時09分29秒
  夢紅さんへ

お返事ありがとうございます、将来はどんな事にあうのかまだわからないですけど、頑張ります、必ず我が子を良い性格の人に育てて行きたいと思います

だいこんさんへ

お返事ありがとうございます、だいこんさんの作ったここのお掛け様で力がでてきました、悪いことしかないなわけはない、いつか必ずいい事もあると信じます
 

(無題)

 投稿者:ルッコラ  投稿日:2018年 4月 4日(水)15時33分16秒
  久々の投稿です改めルッコラです。よろしくお願いします。
(10年位前?にコメント書いた覚えありますが、HNは忘れました笑)

レーザーでの腫瘍の切除は、再発しやすいって
書いてあるのを読んだ事あります。

 

薬剤を注射

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月 3日(火)23時22分45秒
  薬剤の注射と言うと投稿が有ったので自分の事を・・・

食道や胃の所の迷走神経に悪性抹消神経鞘腫瘍が見つかり摘出手術をした後に、悪性抹消神経鞘腫瘍が左右の肺に転移しました。

右肺は上葉の全摘出手術したけど左肺と他部は手術出来る状況ではないと言う事で、無駄・ダメ元で化学療法を始めました。

化学療法・・・点滴(注射)による治療です。
薬剤名はアドリアマイシン(ドキソルビシン)です。
生涯で使用できる総量は500mg(力価)/㎡をつかって4クール目で自分は良い方向に向かってます。
自分と同時期に同じ様な状況でイホマイドと言う薬剤を併用している友人は良い結果が出てないようです。

皮膚と内臓系では違いがあるかもしれませんが、女性にとって注射(化学療法)はかなりの覚悟がないと個人的には進めません。

自分の外見は頭髪はほぼ有りません(高校野球の球児より悪い?)毎日カミソリで剃ってたヒゲは約3か月剃らずに過ごしてます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

腫瘍の切除

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 4月 3日(火)22時36分9秒
  ほぼ、毎年、何かしらの手術していますが。
レーザーで取ったことはないかもしれません。

カフェオレ斑も、メスで切除して縫い合わせたり。
私の病院だと、電メスを使うことが多いかな。

ピーーーーーーーーという音と。
ジュっと血の焼ける音、血の焼ける匂いを感じました。

人によるとは思いますが。
私は、赤い腫瘍が多くて。

このタイプの腫瘍は、出血が多いのかなと思います。
なので、音もスゴイのかも。

今回、手首の腫瘍は。跡が残らないくらいキレイに治りましたが。
全快やった所は、バッチリ、ムカデみたいな跡が残ってます…。


■つぶやき子さん
ブログ訪問してくれてるんですね。ありがとうございます。
恥ずかしいです(*´ω`*)

私も、マスクは1年中付けてます。
付けてないと、安心できなくなっちゃいました。
気管が弱いとか、苦しい言い訳してます。

服は、半袖のブラウス買って、上からもう一枚、羽織ったりします。
首も腕も隠せます。更に、ストールも巻きます。

Tシャツだと首元が見えちゃいますからね。
夏になると、長袖買えなくなっちゃうので。
今のうちに、春物買って、夏を乗り切ります。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

化学療法5クール目①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月 3日(火)22時27分40秒
  化学療法の5クール目(来週入院)を始めるにあたり、PET検査を受けて来ました。

結果は、悪性抹消神経鞘腫瘍に関しては良い方向に向かっているそうです。

もしかすると6クール目終了時(5月に入院予定)には悪政抹消神経鞘腫瘍は消えてるかもしれないとの事の様です。

脳や胸椎・腰椎の良性腫瘍は検査方法が違うので現段階では様子は分かりませんが、合わせて経過観察になるかもしれません。

数年前まで化学療法はやっても無駄と言われたのに、ダメ元・無駄化もしれないと思いながらやった化学療法での治療が良い結果になりそうです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

腫瘍のレーザー除去

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 4月 3日(火)20時52分45秒
  皮膚表面にできた神経新異種は基本的にメスで切除です。
但し直径数ミリ以下の小さいものは、レーザーで焼いて取る場合も在りますね、
当然、火傷の一種になるので、「跡が残る可能性」はあります。

注射では、かつて皮膚科学会にブレオマイシンという抗がん剤や
メチレンブルーという薬剤を注射する方法が発表されています。

参考に、注射による治療の論文ダイジェストのリンクを張っておきます。

https://patents.google.com/patent/JP4216680B2/ja

 

(無題)

 投稿者:つぶやき子  投稿日:2018年 4月 3日(火)14時55分25秒
  ★夢紅さんへ
お返事ありがとうございます。実は以前からブログを拝見させて頂いておりました。
夢紅さんのブログには、いつも元気をもらっております。私もほぼ全身に腫瘍ができており、皮下にも沢山できており、痛む時があります。顔にも小さいのが沢山あり、マスクが必需品です。
この時期は花粉症対策とか言ってごまかせますが、真夏になると、やはりストレスがたまります。私の場合、これから夏にかけて、毎年悩ましい季節となります。半袖シャツ着たいけど着れないのが現実です(汗)

★:久々の投稿ですさんへ
お返事ありがとうございます。やはり同じ経験をされているのですね(涙)
確かに、腫瘍摘出って、細かいし、沢山切除してもらうとなると、お医者様にしてみれば、面倒な手術になるのかもしれませんが... この病気をもっと理解して頂けるお医者様に出会いたいものです。

★だいこんさんへ
ごあいさつが遅れて申し訳ございません。いつもHPを拝見させて頂いておりましたが、投稿の勇気がでず、現在に至ります。やっと、皆様と交流をしてみたいと思えるようになりました。
これも「だいこんさん」がこのようなHPを開設して頂けたからだと思います。感謝いたします。これからよろしくお願いします。


 

腫瘍のレーザー除去について

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 4月 3日(火)10時12分11秒
  皮膚上の腫瘍を除去されてる方も多いのでしょうか。やはり、レーザーですよね(*>ω<*)
レーザーの後でも赤い傷跡のようなものは残るのでしょうか?
注射もあるという事ですが、やはりそれも綺麗すっきり取れる訳では無いですよね、、?
お手数ですが、どなたか経験した方がいらっしゃったら教えて下さい。宜しくお願い致します。
 

自己紹介帳

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 4月 3日(火)06時42分47秒
  NO:918 りんかさん
NO:919 闇うささん
NO:920 かわ1968さん
NO:921 はるかさん
NO:922 麻衣さん
NO:923 一本松さん
NO:924 クーコさん

よろしくおねがいいたします
 

もろもろ 231

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 4月 3日(火)06時36分33秒
  最近、なかなか出てこなくて ごめんなさい。

しょうちゃん:
5クール目に向けて体調を整えてくださいね。


チョーさん:
はじめまして。
レックだからと言って、特別何かをする必要は、基本的には有りません。
各自の症状によって通院間隔が違うくらいです。
カフェオレ斑以外に症状が無ければ年一度とか。

イジメに関しては、周りの理解ですね。
ただ、レックのことを何処まで伝えるかが問題です。
カフェオレ斑を揶揄されているなら、「感染しないこと、生まれつきであること」を
伝えるだけです。


みみりんさん:
えっと・・・ 10年ぶり? くらいになるのかな。
直接お会いしたこと、在りますよね。
ご無沙汰です。 あらためて よろしくおねがいいたします


つぶやき子さん:
精神的苦痛は、私でも有りますよ。
派遣エンジニアなので、新しい派遣先に行くたびに、最初の7日間くらいの間に
腕の線維腫を聞かれることがありました。
8年前に転職してからもエンジニア生活していますが、最近10年は聞かれなくなりましたけど。
「体質で、感染しない」としか言いません。


大病院で「けんもほろろ」「ツッケンドン」な応対をされた経験が在るなら、
家の近場できちんと対応してくれる先生のほうが良いですね。
もっとも、そういう先生との出会いって容易では無いかもしれないですけど。

あらためて よろしくおねがいいたします

 

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