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化学療法6クール目③

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月11日(金)16時12分7秒
  化学療法の6クール目も無事に終わりました。
体調の変化が無かったら、明日退院も決まりました。
PET検査等の日時は外来で決める事になりました。
次回外来が木曜日になるようなので再来週以降の結果になりますね。
これで良い結果が出れば良いな。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法6クール目②

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月 8日(火)14時12分29秒
  予定通り、化学療法の6クール目の入院をしました。
明日から薬液投与を開始します。
今回が最後?の化学療法になるかはまだ分かりませんが
良い方向には来てる様なので朗報が伝えられたら良いな。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

夢紅さんへ

 投稿者:つぶやき子  投稿日:2018年 5月 5日(土)14時06分11秒
  ブログでも拝見させて頂いておりましたが、リュウマチも
患っていらっしゃるのですね…(涙)。
レックだけでも大変なのに頑張っていらっしゃるのですね。
手術を予定していらっしゃるのですね。
私も連休明けに日帰り手術を予定してます。
取って頂きたいところが沢山ありすぎて困っていますが…
お医者様に嫌みっぽい事を言われましたが、そのお医者様の下の先生に
手術をして頂けることになりました。
今回は露出部と私も背中に激痛があるのでそれを取って頂く予定です。
次から次に出てくる腫瘍… なんとかしたいものです(涙)
お互い無理しないようにほどほどに頑張りましょうね(^^♪


 

病院行ってきました…

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 5月 2日(水)23時58分38秒
  昨日は通院日でした。
私は1ヶ月半置きくらいに神経内科に通ってますが。
予約しても5時間以上は待って。診察時間は5分も掛かりません…
通う意味無いんじゃないかと思ってしまいます。
神経内科を通さないと、院内の形成外科とかにかかれないし。
指定難病の書類を書くのも神経内科の医師なので。通うしか無いです…

次回、形成外科で手術の日程が決まります。今年2回目の手術です。
背中が痛いと神経内科で言ったら。向こうで相談してと言われました…

今は、とにかく背中が痛くて。
皮下に腫瘍もあります。もう同じ箇所2回か3回位取ってます。
圧迫されてて。息苦しい感じがあります。
また、仕事休むことになるので、いよいよ解雇かもしれない…

週5パートから、週2パートになって。
給料は、マイナスです…。
仕事辞めちゃうと、保険料2倍の、指定難病の自己負担も2倍なので。
なんとか、働かせてもらってる感じです。
今でさえ、薬もらうのもツライです。昨日は8,000円くらいかかりました…
(リウマチの治療代の方が高いのですが)

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

化学療法6クール目①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月 1日(火)23時49分36秒
  本日の採血検査結果から6クール目の入院が決定しました。
GW明けの8日から予定通り入院です。
今回の入院結果が良ければ化学療法は一時中断して経過観察になります。
入院(6クール目終了)後のPET検査が悪い、又は経過観察中に再発したら
投与する薬剤を変える事になります。
今回の入院で良い結果が出ると良いな。

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ドラえもん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月30日(月)23時23分17秒
  ドラえもんさん
ブログを見て下さったようでありがとうございます。
地域の行事に参加目的で治療に頑張るですね。
先日の行事の後、5月13日に住民体育祭が有ります。
運が悪く5月8日から11日もしくは12日まで6クール目の入院が待ってます。
13日の体育祭に参加(裏方・主催側ですが)出来る様に入院予定です。
今一番の悩みは化学療法の副作用で口内炎が最悪ですね。
GWなのに遊び(人込み厳禁?)にも行けず、美味い物も食べられず(T_T)

自分が関わってる組織の幹部の方からも「昨年末頃から姿を見なかったから心配したよ」
「病気の事は聞いた、無理しないで・・・顔だけでも見られれば良いから」
と言われた時はうれしかったです。
優しい仲間たちからの歓迎、そしてその場に行ける喜びを得る為に治療に頑張るですね。
ちなみにあのジャガイモは北海道から個人での直送品です。

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追伸

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 4月30日(月)22時13分12秒
  じゃがバター美味しそう!
明日ジャガイモ買ってきて作ろうかな~
 

しょうちゃん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 4月30日(月)22時09分31秒
  確かに忙しいとレックの事考えている暇がなく忘れていますよね。
私も仕事や家事などをしている時間は完全にレックの事忘れています。
家事は365日休みなしだし、仕事もお陰様で忙しくやらせてもらっています。
子供と関わる仕事なので子供たちからいっぱいパワーをもらっています。子供たちに感謝です。
友達も優しい人ばかりなので私は元気でやっていけているるのかもしれません。皆に感謝です。
しょうちゃんもいつも元気を有難うございます。
 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月24日(火)22時49分14秒
  ドラえもんさん、ありがとうございます。
頑張り過ぎかな?って感じより仕事や地域の事に参加して
レックで悩む時間を少なくしてるって感じですかね。
レックの事を考えるのは、入院や治療中だけ、
完治してレックとバイバイにはならないんだったら
レックある事を忘れる時間を作るしかないなって考えです。

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訂正

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 4月24日(火)22時04分46秒
  レックの皆ではなく世界中の皆に幸せあれ!ですね。  

みんなに幸せあれ!

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 4月24日(火)22時00分51秒
  久しぶりです。しょうちゃんブログ読ませてもらっていますが、ちょっと色んな事頑張りすぎだよ。でも入院にならなくて良かった。大事にしてくださいね。
私もインフルエンザB型、A型と続けて感染して(1回目のB型は検査で出てないので?なのですがたぶんB型と言われた。2回目はしっかりA型と出ました)
30年ぶりのインフルで体調がなかなか戻らず大変でした。でもある人にさそり座は丈夫で長寿だよ。と励まされ元気になりました(笑)ここに訪れるレックの皆に良いことがいっぱいありますように・・・・

 

もう少しで緊急入院

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月24日(火)20時13分53秒
  昨晩から今日まで緊急入院(アイソレーター使用)になる所でした。
今日の採血検査で一応帰宅を許可されましたが、レボフロキサシン錠を処方されました。
前回の投稿内容が予兆を表してたのかな?・・・・
今も見た目は変わって無いんですけどね。

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CVポートが・・・

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月22日(日)23時03分59秒
  最近気になりだしたんですけど・・・
悪性抹消神経鞘腫瘍の化学療法でアルドマイシン(ドキソルビシン)を点滴で投与するのに、
1月4日にCVポートを右鎖骨付近に埋め込んだんです。
身長は162cm・体重(55kg)も体脂肪率(20%)と当時とほとんど変わって無いのに、
医師が針(パワーロック)を刺す時に触知するパルペーションポイント(3つの突起)が目視で分かる様になりました。
画像はブログに載せてみました
何かを体が訴えてるのかな?

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

追伸

 投稿者:ももモモ  投稿日:2018年 4月22日(日)21時42分7秒
  レックの人は、
骨が弱い…溶けやすい…
と言われましたが、

こんなに、骨融合が
上手くいかないとは
思いませんでした (>_<)

多分、チタンを入れ替えて、
(これは決定です)

足の腓骨を抜いて
移植すると思います。
(次回、詳しく説明があります)
歩行は慣れ?てくるとはいえ、
体力持つかな~(>_<)と。

もう、移植骨がなくなって、
腓骨移植した方っていらっしゃいますか?

レックが原因で、
今まで骨融合が上手くいかなかっても、
腓骨を移植したら、
今度は上手く融合するのかな?

レックで側彎の情報がないので、
情報が欲しいです。
 

脊椎固定後のチタン破損

 投稿者:ももモモ  投稿日:2018年 4月22日(日)10時42分3秒
  久しぶりの書き込みです。
側彎術後の者です。

先日、突然、
ロッドが片方、折れました。

このままだと、
もう片方も折れるので、
左右とも、
入れ替えと言われました。

とてもショックです。

又、同じチタンだと
同じ強度ですよね…

骨移植も、左右の骨盤から
2度もしているので
もう移植骨もありません。

もしかしたら今度は、
足の ひ骨一本抜いてからかもしれません。

この前から、
ネット見てたら

国立大学法人東北大学金属材料研究所が
「いわて発高付加価値コバルト合金:COBARION®」を用いた脊椎内固定器具医療機器製造販売承認を取得したと発表した。

とありました。
これだと折れにくいのかと思って。

ですが、こちらは患者なので
提案出来る立場ではないし…

同じチタンなら、
同じ強度で、
又、折れたらと思うと
とても不安です。

側彎固定後の方、
調子どうですか?        
 

(無題)

 投稿者:ルッコラ  投稿日:2018年 4月19日(木)12時34分54秒
  yahooのブログコメントのパスワードは
自分の好きな数字や文字を適当に入れたら大丈夫ですよ。


20歳前後の時だったと思うけど
カフェオレ班はあるけど、腫瘍は数える程度だった頃
友人と温泉に行った時
友人に「痛そう、可愛そう・・・」と言われ
「可愛そうじゃない!」って強めに言ってしまった事がありました。
友人は、「ごめん」と申し訳なさそうに謝ってましたけど。
私も強く言っちゃって、悪かったなぁ~と思ったけど
その時は感情的になってしまいました。
自分で思ってるより、目立ってたんでしょうね(苦笑

相手は悪気無く聞いたり言ったりしてるんだろうけど
言われたコッチは冷や汗ですよね><

 

(無題)

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 4月18日(水)01時03分12秒
  知らない人に、病気の事を指摘されるのは怖いですね。
知らない小さな子に言われたら。
病気だよ。うつらないよと、言えるかもしれませんが。

大人に、痛そうだねとか、アトピーなの??っと聞かれるのが一番面倒で。
なんて答えていいか解らないですね。
肌が弱いんで…とか、意味のわからないことを、言ったこともあります。

■友さん
私も、寒いのは苦手ですが。
暑いのも苦手で。去年、ここでも書いたのですが。
首の後にも腫瘍があって。汗疹も一緒にできて。
洋服のタグで擦れて、首から血が出ます。
沢山、洋服のタグを切りました。職場の制服のタグも切っちゃいました…。

コメント書けないんですね。
ちょっと、そのへんのシクミはわからなくて。ごめんなさい(。>?<。)
YAHOO!登録しないと駄目とか、そんな感じなのかな…
でも、見てくれているだけでもありがたいです。嬉しいです。

■つぶやき子さん
自分でも、把握できてませんでした。
こんなの、持ってたなぁと再確認しましたよ。買いすぎですね…

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

5クール目を終えて一時帰宅中①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月17日(火)21時25分59秒
  週末に家事で腰を痛めてしまいました。
昨日までは痛いながらもなんとか動いていられたのに、今日起きようとしたら腰椎に有る腫瘍部分を中心に激痛

採血検査も有るし、通院して診てもらいました。
採血も終わり何時の診察時に腰を痛めてしまい、その患部中心が腫瘍の所だと伝えところ
医師が言うには最悪、腫瘍などから出血等が有ると大変と言う事でエコー検査をしてくれました。
エコー検査では出血等の異常は無、腰椎はレントゲンで・・・
レントゲンでも腰椎に特化した異常(以前と同じで側弯症はそのまんま・・)は無いようだから安心してと言われました。
軽いギックリ腰と考えて良いでしょう?となりましたが、腫瘍の痛みを和らげる為にロキソニン系のシップと飲み薬を処方してもらいました。

次の6クール目は、GW明けの8日入院の9日から薬剤投与の予定になりました。

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 投稿者:  投稿日:2018年 4月14日(土)16時49分46秒
  夢紅さんへ

お久しぶりです。元気ですか?。
ポカポカ天気になりつつあるね。

私は寒がりなので襟シャツは欠かせません。
冷房が苦手。家は少し窓を開けてます。
半袖などは皮膚が=肌を見られたくないし。
・・・・・意外と見てないかも知れないけど人の目を気にしてしまう。
現実です。


手術は目立つ腫瘍だけど…やるなら首,以外の腫瘍も・・・痛いのは自分だけど。
欲が出てしまう。


5月に手術など出来たら良いですね。
喉仏・・・切除、できたら良いですね。
沢取山、腫瘍をとりたいですね。

手術しても新たにでるしウンザリ。

ブログ見てますよ。
コメントをカキコしたいけど何か出来ません。
パスワードみたなものが・・・・。

手術が決まるまで風邪や体調壊さないで下さい。
 

化学療法5クール目③

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 4月13日(金)20時18分18秒
  化学療法の5クール目を終えて帰宅しました。
化学療法の5クール目の②で書いた医師の治療無くは、毎回直接の診察・診療が無いと言う事で
医師が指示した薬量・投与方法・時間に基づいて看護師が二人一組で確認しながら薬剤は投与してます。
途中主治医が体調等の確認などの問診は有ります。
来週も火曜・木曜の通院での採血検査は続きます。
6クールめはG・W明けを自分は予定しています。

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