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お久しぶりです

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 6月13日(水)11時40分52秒
  お久しぶりです。

手術して。抜糸して。
次は…来月。入院が決まりました。

今年だけでも連続で手術2回もして。
次は入院なんて、なかなか会社に言えなくて。
前回の手術は、欠勤扱いになりました。

私もSTAGE5です。

埼玉県の指定難病申請が今月から始まり。
来月の頭には退出期限です。
手術は提出後になってしまいます。

期限内に提出すると、9月に新しい受給者証が届くのですが。
手術後に申請だと10月の診察に間に合いません。
後から請求もできますが…面倒です。
病院と薬局に紙を書いてもらわないといけません。それも、また時間がかかります。

こうも、都道府県によって提出期限の差があるとは思いませんでした…

臨床調査個人表は私の病院では3000円くらいだったかな。
他の診断書は5000円くらいかかります…

少し前までは、私も薬代無料の通院2250円なんて時もありましたが。
制度が見直され。負担は倍以上に…

某大統領の娘におこずかいあげたり。
かの国に莫大なお金を払うのに。
医療に関しては、お金が無いのですね。
まぁ、国に貢献できるわけでもないので減らされて当然ってことでしょうか。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

ももモモさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 6月12日(火)00時25分13秒
  ももモモさん
コメントは初めましてで良いのかな?

ももモモさんの所の臨床調査個人票は今時期ですか?。
群馬は9月が受付ですね。
自分が行ってる病院では臨床調査個人票は税込み2700円で書いてくれてますよ

自分もステージ5ですね
昨年は重症患者認定・有でしたが今年は制度が変わり認定制度が無くなりましね。
そして今年は途中から高額かつ長期が有になりました。
今の状態だと来年も高額かつ長期は有のまま認定されそうです。

収入にもよるんでしょうけど以前は外来負担が0円だったり、
入院しても負担が2250円なんて時も数年前には有りました。
これは医療行為の事で食費や差額ベッド等は別ですよ

自分たちの様な弱者を考えない今の政権ですからね
制度変更が行われると負担が増える可能性がありますけどね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

臨床調査個人票

 投稿者:ももモモ  投稿日:2018年 6月11日(月)10時14分53秒
  無事、退院しました。

ところで、
今年も難病申請の時期が来ましたね。

私が書いて頂いてる病院では
臨床調査個人票が、6480円です。

結構、高いな~と思うのですが・・・。

病院によって、3240円だったりしているようで。

でも、認定されているので、
今回の入院費、高額にならず、助かりました。
ちなみに、現在ステージ5です。
 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 6月10日(日)19時28分51秒
  PET検査で頸椎に反応が出てしまったのが炎症なのか何かを確かめる為に20日にMRI検査をします。
「左心レベルの傍大動脈にも集積の疑い」も、約3年前の迷走神経の悪性抹消神経鞘腫瘍の摘出手術の時に
処置したクリップ付近の様に見えるのでクリップが関係する炎症として経過を見てます。
これも今回のMRI検査でハッキリするかな?・・検査範囲が間に合わないかな?
まずは20日の検査結果を26日に聞いてみないとね。
自覚症状も有るような無いような変な気持ちです。

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結愛ちゃん しょうちゃん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 6月10日(日)15時10分54秒
  幼児虐待!
父母もさることながら機能していない児童相談所!近所の人も気付いていなかったのでしょうか?見て見ぬふり?
許してください・・・あんな言葉を残して亡くなった結愛ちゃんの心の叫び!5歳ですよ!悲しすぎます。結愛ちゃん、もう怖くも痛くも苦しくもなくなたね。天国でいっぱい食べて遊んで楽しく過ごしてね。気付いてあげれなくてごめんね。

ところで以前丸田先生の事を尋ねていらした方がおられましたが、丸田浩 私の視点 私の本棚などで検索すると丸田先生の研究が出てきますよ。特許もお取りになったようで(特許と言うことは机上の空論ではなく処方すると有効であると認められたのですよね)夢の新薬に向かって進んでいるんではないでしょうか。莫大な費用と時間がかかった事でしょうね。私たち患者は黙って待っているだけでいいのかな・・・なんて思ったりします。

しょうちゃん!
PEТ検査、正常でも炎症を起こしていたりすると反応が出てしまったり反対に悪性でも反応が出なかったりと完全ではないと言います。大丈夫である事を祈っています。
 

化学療法は成功したはず

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 6月 5日(火)18時13分54秒
  化学療法は成功してるし、血液検査も異常ないから経過観察を続けましょうと
言われて帰って来るつもりで居たのですが・・

打ちひしがれる事を言われて帰って来ました。

新たに見つかっていた頸椎の腫瘍らしき物(PET検査で発光)は、他の医師と協議した結果
MRI検査等をした方が良いだろうとなったよ。
★PET検査で発光してると言う事は悪性抹消神経鞘腫瘍の可能性有り?

外科的手術か、また化学療法にるかはMRI検査の結果で決めましょうとなりました。

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化学療法を終えて

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月31日(木)21時37分26秒
  肺に転移した悪性抹消神経鞘腫瘍が外科的手術が出来無いと言う事で化学療法を始めた。
結果肺の腫瘍は縮小・減少して一応は成功したんでしょう

しかし・・・・
頭髪はほぼ脱毛したのに頭皮の腫瘍は全く変わって無い
体表面のカフェオレ班や触っても痛くない腫瘍も減ったり薄くなった訳でも無い
右足のやや硬い触ると痛い腫瘍も変化が無い
腰痛も痛みの感じから腰椎の腫瘍も変わって無いだろう
かえって悪くなった気がする。
悪性抹消神経鞘腫瘍の母体であるレック(神経線維腫)に薬剤は効果が出て無い
今回の化学療法の奏効率は10~20%です。

レックの腫瘍(良性腫瘍)には薬剤投与の化学療法は無駄だと自分自身が証明しちゃったかな
放射線治療は今回しなかったので何とも言えないが同じ答えが出そうな気がする。

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6クール目終了後のPET検査の結果2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月30日(水)00時00分6秒
  6クール目終了後のPET検査の結果の誤字修正です
FDCG集積  誤
FDG集積   正

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6クール目終了後のPET検査の結果

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月29日(火)22時33分4秒
  右肺上葉は昨年11月に市民病院で全切除済み・・・・

今年1月に左肺の手術を準備したが悪化が進み手術を断念
群大病院にて化学療法・放射線治療をダメ元で試す事に
化学療法を行う前のPET検査の結果
本命の左肺FDG集積を確認
 SUVmax:17.98  SUVmax(eq)7.77

そして6クール目が終わった後のPET検査の結果がでました。
本命の左肺FDCG集積が・・
 SUVmax:1.6  SUVmax(eq)1.5
他部も減少傾向に至ってる

但し、左心レベルの傍大動脈にも集積の疑いは、
変化無で引き続き厳重注意・経過観察

そして新たに頸椎にPET検査に反応する物を発見
新たな転移か要注意・経過観察になりました。

頸椎はMRI検査かCT検査で詳しい場所の特定予定
これで、頸椎・第三胸椎・第二腰椎に腫瘍か?

とりあえず本命の治療は成功だけど、新たな転移が有ったと言う事かなのかな。

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障害年金・最後の投稿

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月25日(金)19時03分54秒
  障害年金申請の返事が来ました。
「国民年金・厚生年金保険障害給付の不支給決定」でした。
理由
現在(平成30年2月)の障害の状態は障害年金の障害に該当しません。
(文章は簡略してあります)
自分個人の見解
医師の診断書にはレックで有る事・悪性抹消神経鞘腫瘍が有る事・
肺や他部にも転移してることを明記してあります・・
通院・入院等で欠勤が多くてもながらワーカーが出来る
そこでそれなりに就労が可能な時点でダメなのかな?

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ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月17日(木)22時16分11秒
  ドラえもんさん・・ありがとうございます。
日曜日は腰痛がおきる程の事はしてないので関係無いと思てるのですが、
悪性抹消神経鞘腫瘍が見つかる前から存在していた第二腰椎の所の腫瘍と
第三胸椎の所の腫瘍が化学療法の影響(6回行った事で蓄積されている物)で悪い方向に変化が
起きてないかが心配ですね。
それも先程投稿したPET検査をした後にCT検査かMRI検査を別口で受けないと判断出来ないと思ってます。
脊椎の側弯症も担当医が違いますが序に診てもらえるでしょう

脳神経外科で診て貰てる脳の過誤腫?も今回の検査後に検査を受けるつもりでいます。
あっ眼科の虹彩小結節も診てもらわないとね。

義父の事も安心出来ませんが、家内も「くも膜下出血」で手術を受けてる身なのです。
今日のニュースの西城秀樹さんの事は他人事では無いと考えてます。
「から元気」の」「から」でも良いから元気でいたいですね。

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化学療法6クール目④

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月17日(木)21時50分37秒
  化学療法の6クール目が終わって、最初の採血検査を受けて来ました。
白血球・好中球・CRPの各数値は平均数値内なので問題無でした。
それで、6クール目の結果を調べる為のPET検査を5月24日に予約しました。
11時30分からの検査です。
朝食・昼食が厳禁なのは勿論ですが、糖分の入った飲み物(スポーツ飲料)・飴・ガムも摂取厳禁です。
検査前も薬剤の点滴をしてからリクライニングチェアで30分以上の安静が必要。
検査の結果(画像)で光り輝く?腫瘍等が小さくなってる・輝きが薄くなってると成功となります。
予定では良い結果出る筈なのですが、こればっかりは結果がハッキリしないと何とも言えません。
もし良い結果で無ければ、アドリアマイシン(ドキソルビシン)以外の薬剤を検討するか
外科手術を検討するかになる様な感じですね。
それま、何時もの週2日間(火・木)の採血検査で通院です。

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しょうちゃん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 5月17日(木)21時45分57秒
  体調大丈夫ですか?しょうちゃんの書いていらっしゃるように、きっと日曜日の頑張りすぎが原因じゃないでしょうか。じきに快方に向かわれると思います。お義父さんも大丈夫でしょうか?ご自身の体調もすぐれないのに大変ですね。つい先日ちょっと嬉しいというか得したというか・・・そんな出来事があったのですが、「それはあなたが日頃頑張っているご利益だよ」みたいなことを言われました。神様や仏さまからご褒美を頂けるような私ではないのですが、そう言って下さいました。いつも頑張っているしょうちゃんこそこれから沢山のご利益があるんじゃないかな。ここに集まる皆さんも自分も含め悩みが多く大変なこともいっぱいあると思います。でも素敵なこと嬉しいことも必ず訪れると思います。反対に富も名誉も健康もあってキラキラ輝いて見える人の裏には大変な不幸を抱えているってこともあるんじゃないでしょうか。とにかく無理をしない程度に頑張りたいなと思います。  

(無題)

 投稿者:ルッコラ  投稿日:2018年 5月17日(木)10時46分36秒
  「NF1に関すること、その他何でもどうぞ」
なのだから、問題ないと思いますよ。

他の人にとっても
障害年金の事は、参考になる話だと思います^^
 

ごめんなさい…

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 5月16日(水)14時47分57秒
  私も、私情をはさみすぎました。申し訳ありません。
ここで書くことではありませんでしたね。
いろいろ、提案してくださった方、ありがとうございました。

とりあえず、手術を頑張ってきます。

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障害年金

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月15日(火)20時58分1秒
  夢紅さん
厚生年金には障害厚生年金として1・2・3級が有ります。
国民年金には障害基礎年金が1・2級しかないので難しくてダメなの分かるから
話しが無いと言われたのかもしれませね。
障害基礎年金の障害のハードルはかなり高いけど
障害厚生年金の3級は障害基礎年金の2級よりハードルが低い設定になってるので
自分の審査が通る可能性が有るので申請の指示をアドバイスして貰えたのかな?
と言う事はサラリーマンでは無い方(初診日に厚生年金に未加入)だと同じ症状でも障害年金はもらえない事が大いにあり得るって事ですよね。

追伸
自分でふっておいてすみません。
ここはレックの事を主に語る所だと思うので余り障害年金等の中身については深入りしない様にします。

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検査してほしかった

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 5月15日(火)01時23分55秒
  ■しょうちゃん、お早い返事ありがとうございます。

書いたままの通りのことを言われました。
リウマチで手がこわばることも伝えましたが。
片手でも着替えられるんでしょ?って。

車の運転もですが。
片手でできる、というよりかは、やるしか無いって感じなんですけどね…。

ネットで、同じ病気の人から相談できると、相談員にお話したら。
『ネットで知ったのかもしれないけど。(基礎の)2級はネットもできないよ』とか。
困ったことの相談は出来るけど、障害年金の事で、お話することはこれ以上無いと言われました…

わかりました。と言って帰ってきました。
ちなみに相談員は、ベテランそうな男性でした。


■書き忘れたのですが・・・・。
手術が決まって。他に腫瘍がどのくらいあるか把握したいとドクターに伝えたら。

ソレは、出来るけど。
逆に沢山映りすぎてわからなくなると言われました…

それで、妙に納得して帰ってきてしまったのですが。
やっぱり、検査してほしかったです。
過去に何度か、やってはいますが…どのくらい増えたとか、大きくなったとか。
ここ数年やっていません。
やっぱり、良性腫瘍ってことで。後回しにされがちなんでしょうか。


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夢紅さん(障害年金)

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 5月14日(月)22時11分8秒
  夢紅さんは、「一人で通院、着替え、お風呂に入れる時点で申請は難しいと言われました。
どんなに、痛くて、仕事ができないとしても関係ないと・・」
と言われたのですか?
自分は障害年金の申請をして審査待ちですが、申請・相談時にこんな事言われませんでしたよ。
化学療法等で申請時(今)は休みが多いい事、レックでも障害年金が貰える可能性が有ると聞いたと伝えたら
自分の症状が悪性抹消神経鞘腫瘍で有る事を医師の診断書で出してほしいと言う事で診断書も出しました。
障害年金が貰えるかどうかは審査結果次第ですが、審査を受けられるように丁寧な説明と書類の書き方
(自己報告の病歴の書き方等)を指示して貰い提出しました。
病状が悪性抹消神経鞘腫瘍で有るか無いかが申請時に引っ掛かり就労や実生活状況を突っ込まれてしまったのでしょうか?
また、医師へ診断書の必要性の説明等が貼付されているのですが医師の判断で診断書の作成を拒否で来る
(医師が障害者と認められ無いので診断書は書け無いと言われる事も有る)とは言われましたけどね。
あくまで判断は医師や実際に審査する人(医療関係者?)で申請・相談を受け付ける人では無いですからね。
受付の方も言ってました。
「受け付ける業務は出来るが病気等の事は分からないし、病状を説明されても困るし判断も出来ない」と
実際、自分は通常の診断書(生命保険等)より高額な料金がかかりましたけどね。
そして最終判断は主治医では無く、障害年金の審査機関ですからね。


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手術が決まりました

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 5月14日(月)19時49分43秒
  眠れないくらい背中が痛くて。
車運転するのもやっとだったのですが。

手術が急に決まりました。
予定では全身麻酔で、胸一面を全身麻酔で、医師2人で取る予定でしたが。

背中の皮下腫瘍があまりにも痛いので。
急遽、来週22日にやる事が決まりました。
明後日でもいいって言われましたが。ちょっと急すぎます…

こうやって、手術して、職場に居づらくなって。
前の職場では部門異動を3回もしました。
その職場も辞めて、今、違う所で働いていますが。
今回の手術を切り出すのが、勇気いります。
どんな顔をされるんだろう。解雇かもしれない。
ハッキリは言わないけど。そういう流れになりますよね。
コチラが辞めざるを得ないような。

障害年金の相談にも行きました。
こうして、一人で通院、着替え、お風呂に入れる時点で。
申請は難しいと言われました。
どんなに、痛くて、仕事ができないとしても関係ないと。

私は初診が中学生なので。
基礎年金しか無くて。2級からだし。そうなると。
パソコンなんていじれないような人が受けるレベルだと。
言われました。

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退院しました。

 投稿者:  投稿日:2018年 5月13日(日)07時25分22秒
  退院し、体がまだ痛いです。
抜糸は19日です。
4月の連休~5月のGWまで。
7日から仕事し、2時間・残業しました。
入院する前は休まず会社に来て。
残業も完璧にしてから入院しました。
・・・・・休むと後ろめたいので。
好きでこんな身体に生まれてないし。
・・・・取ッても増える。
きりがないのが現実です。
お金もかかる。
有給も減る。悪口を言われて。
私の邪悪な心が生まれる。
悪口を言う人が明日でも私と同じ、身体になれば良いのにと・・・・。
ダメですね。邪悪な心。
・・・・・今年1回なので沢山、取りました。
来年です。・・・・増えたり。かたまりが増えて神経にさわります。痛いです。


夢紅さんへ
こんにちは。
大変ですね。病院で予約するのも診断で5分で終わるのも早いですね。
沢山、話を聞いて欲しいけど違う患者さんもいるし。
病院はお金がかかりますね。
・・・・・背中の痛みはどうですか。
手術後は激痛ですね。
起き上がる大変。
つっぱるし。この痛みから解放されたいですね。

仕事、解雇にはならないよー。
ちゃんと出勤してたら。
周りの人が、ちゃんと理解してくてるよ。

・・・・・私も気にしてしまう性格だけど。不安日々を過ごしているけど。
夢紅さん、無理をしない頑張って下さい。
 

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