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プロポリス

 投稿者:冥王星の王子  投稿日:2019年 4月24日(水)14時52分43秒
  明るい未来さん。
そうなんですね。
プロポリスでも効果があるのがニュージーランド産
bio30でその他の製品は分からないんですよね。
まあ、個人差もあるから仕方ないですが。

僕は生プロポリスを飲み始めましたが、やはりマヌカヘルスのbio30がいいと調べてわかったのでカプセルのモノを購入しました。
ただ闇雲にプロポリスを飲んでも意味がないので。
 

次男の生検検査結果

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 4月24日(水)01時29分56秒
  次男の右腕の脇に出来た腫瘍の生検検査結果が出ました。
自分と同じ悪性抹消神経鞘腫瘍と言う事でした。
なので、神経線維腫症Ⅰ型の臨床個人調査票の記載をお願いをしました。
当初は切除手術の予定でしたが、腫瘍の状態から重粒子線治療を試す事になる様です。
国立がん研究センターでのセカンドピニオンも行います。
これが良い方向に行けば良いけどどうなるか分かりません
自分も経験してない重粒子線治療を二十歳にもなってない息子に経験させるのは
親として苦しいく、自分からの遺伝なので息子たちには申し訳ないです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

プロポリス

 投稿者:明るい未来  投稿日:2019年 4月21日(日)17時06分34秒
  プロポリスの効果に関して言えば、まったくの未知数です!効いたという人もいれば、まったく効果なく
だいこんさんや、丸田博士の事をインチキと言っている人も大勢います。
 

MPNSTで再入院1

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 4月 9日(火)15時12分49秒
  MPNSTで2日に再入院して副作用?で体調を崩しやっと9日に退院して来ました。
1年前はアドリアマイシンを投与しての治療でしたが
今回は転移・再発と言う事で、ヨンデリスの投与を行ってました。

3日朝から4日昼にかけての約26時間半の連続投与をしてました。
(本液の約25時間と前後の準備や終わった後の整理的なものを含める)
そして5日朝に最後の点滴をしてやっと1クールが終わりでした。

アドリアマイシンの1本の本液の量(100ml?)は点滴の落ちる速さが超高速だったのに対して
ヨンデリスの点滴は、500mlを点滴をしてるのを忘れる位超スローで投与でした。
今回も看護師さんは手袋を二重にして扱ってましたね。

始めたばかりなのでどうなるかは未知でが・・・
半年で転移・再発って事はやっぱりレックには抗がん剤等は無駄?って事を
証明しちゃったのかな・・・
やらなければもっと悪い事になってるかもと考えると答えが出ませんね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

プロポリスについて

 投稿者:冥王星の王子  投稿日:2019年 4月 4日(木)18時36分32秒
  プロポリスの記事がだいぶ前のようですが、進展はあったのでしょうか?

このサイトに来てから山田養蜂のプロポリスではなく、某製薬会社のプロポリスを飲み始めました。
容量は、3ヶ月分を1ヶ月て飲む感じで頼みました。
飲み始めてから日は浅いですが、腫瘍が小さくなったような?
記事は、軽症の方に効果があったみたいで、自分は多分重症なので気のせいかもしれないのですが。
 

お大事にしてくださいね

 投稿者:ばる  投稿日:2019年 4月 2日(火)17時16分55秒
  独占しちゃってるのかな?ごめんなさいです。
でも、こちらへ悩みをうちあけたら、どなたかが答えてくださるのは
本当にありがたくて泣けちゃうくらいうれしいんです。
Drにも尋ねにくいことでも書き込めちゃいますものね。
なかなか、患者同士の交流会など参加できない私にとってはありがたいんです。私は
慢性膵炎にも罹患しているのですが、同じ病気のかたとはお話したことはありません。
ネットなどで知識を得るだけです。
子宮筋腫と卵巣嚢腫の全摘手術もしました。
娘の顔面腫瘍4回の手術(取り切れない)と脳の過誤腫(これは手術はスルー)側弯と
息子の心臓血管カテーテルステント挿入と心筋症。
ほんで、きわめつけのこの度のGIST手術。これから、また、何かあるのかな?
もう、自慢にすら聞こえてしまうでしょ?
(悪く取られたらごめんなさい)
でもでも。しんどいけど、これからも生きていくって思えたのは
こちらのおかげなんですよ。
しょうちゃん。ドラえもんさん。みなさまのおかげなんです。
みなさま。これからもよろしくお願いいたします。


 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 3月31日(日)23時24分33秒
  ドラえもんさん
励まし、ありがとうございます。
自分は空元気だけですよ。
毎日夜更かしばっかり・・・・
入院中は遅くも22時は消灯・就寝ですからね。
(^_^;)
多分寝られずにグズグズしてるでしょうね。
ましてや本液点滴は予定では24時間ですから・・
まずはトライして来ます。
今はPCで打ってるけど、入院中はスマホからになるから
今までの様に投稿出来るかな?
出来る限り現況報告しようとは思ってます。
あっ現況報告はブログの方が良いかな?
管理人のだいこんさんに悪いですからね
乗っ取られたって思われちゃったりして
(笑)

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ばるさん!しょうちゃん!

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2019年 3月31日(日)22時46分30秒
  腫瘍のタイプが違う!そうらしいですね。だから普通のgistにはよく効くらしいグリベックもレック合併の悪性のgistには効きにくいらしいです。でもレック合併のgistはほとんどが細胞分裂の少ないグリベックのいらない良性に近い腫瘍みたいです。でも、でもショーケンさんのニュースを聞いたりすると本当に落ち込みますよね(涙)しょうちゃんも言ってくださっているようにクヨクヨ考えても仕方がない何かあったらその時に考える・・・私も以前はとってもネガティブだったのですがレック以外の事でも色々経験してきて今は大分強くなりました。しょうちゃんほどではないですが。しょうちゃんは本当に強い!その強い心がきっと病に勝って病をやっつけてしまうのでしょうね。今度も大丈夫!しょうちゃん頑張ってください。応援しています。  

冥王星の王子さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 3月29日(金)23時05分28秒
  冥王星の王子さんもあだ名がしょうちゃんですか(笑)
自分の名前が勝一(ショウイチ)でしょうちゃんです。
なかなか、一度でショウイチって読んでもらえませんけどね。
近所も同姓が多くて名で呼ばないと誰だか分からない状況なので
しょうちゃんが一番しっくりするんですね。

腫瘍の大きさからステージ5ですか、納得しました。
医師がそこ辺を書いてくれれば審査が通りレックと認定されるでしょう。
長男は反回神経手術をして病理検査で神経線維腫と判定されても、外見でステージ2扱いになり
レックの審査に落ちて神経線維腫症Ⅰ型患者として国から認めてもらえてません。
二回目の脳関係の手術の病理検査の結果で再度申請してますがまだ返事が有りません。
多分外形でステージ2なので又ダメだろうと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃん

 投稿者:冥王星の王子  投稿日:2019年 3月29日(金)22時14分7秒
  自分のリアルなあだ名もしょうちゃんだからなんだか
書くのが照れくさいです笑

悪性かは生検しないと見ないと分からないと思います。
ただ、レックのステージ5はMPNSTの併発ですよね?
日常生活に支障はないですし、骨も神経も異常あるとしたら軽度なのでステージ5の診断となるとMPNSTの併発しかないかと。
結局は難病申請してからMRI受けるので、検査しないと
分かりませんが。

MPNSTだとして、発見されたのが去年の夏。
今年、がんセンターで生検予定でしたが痛みが出たので
生検できず。経過観察。
悪性なら間違いなく増大してるはずなのに、圧痛などもなし。

強いて言えば身体中に腫瘍が沢山あります。
そして、先生は7cmの腫瘍ならステージ5だね。
言っただけなので、悪性かは不明です。
 

ばるさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 3月29日(金)22時01分59秒
  ばるさん
息子さん、仕事復帰なさる様で良かったですね。
自分のMPNSTはレック患者の中でも2%だとか・・
初めてレックの手術をしたのが平成2年
ほったらかして平成19年に2回目の手術をしてから定期的に検査を始めました。
良性腫瘍だから安心してたら平成27年に内臓系に転移してMPNSTに進化してしまいました。
検査の期間を短くしてたけど、平成29年末には肺に転移してこれもMPNST
右肺上葉は全摘出手術をしたけど、左肺の手術は無理って事で平成30年に化学療法開始
それも治った様に見えたけど、また内臓系に転移して来週から再び化学療法・・
これも試して診るしか無いですからね。

レックの認定を貰えるのも少ないのに更に稀なMPNSTになっちゃったからね。
でも普段は普通の人と同じ生活はしてますよ。
あえて違うと言えば普通の人より通院・検査が多いい事位ですかね。
看護師さんの検査に関する説明がうざい位ですよ。
最近は顔を見ると、しょうちゃんは説明いらないよねってスルーしますよ。(笑)
同意書とか説明義務が有るものはちゃんと説明を受けますよ。(笑)

これはみんな半年以内の定期検査、それもMRI・CT・PETと精密検査ばっかりで
被爆数値を測ったかなり大きくなりそうですよ(^_^;)
一応MRI検査は被爆しませんよ。

GISTも安心は出来ないかもしれませんが、不安を抱え込んでると病は気からですから
普段は忘れる様にしましょうよ。
家内も言ってます。
親子でレック、それも短期間に親子で手術、考えてたら気が狂いそう・・
だから、なったらなったでその時に考えればいい事だから普段は考えないって言ってます。
家内は自分と付き合い始めたのが平成元年頃ですから、家内も自分のレックと30年付き合てますよ。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しんどいけど、なんとかこのまま生きていく!

 投稿者:ばる  投稿日:2019年 3月29日(金)20時36分40秒
  ドラえもんさん。しょうちゃん。ありがとうございます。
息子はなんとか元気です。(すっかりとはいかないけど・・・)
4月から仕事復帰するそうです。ハア~心配。
ドラえもんさんがおっしゃっていた、グリペック(高価なんですね?知らなかったです。)
息子には必要性はないとのことです。
やはり、半年に一度の検査は必要だとか。
腫瘍マーカーでは、出ないんですって。ダイナミックCTやMRIなどの造影検査しかないのかな?

ショーケンさんの辛い訃報のニュースで、凹んでいます。
でも、レック患者のGISTとは腫瘍の細胞が違うんですよね?

レック患者のGISTは悪いものは少ないと思ってよいとはいっても、
う~ん・・・やっぱり不安が爆発しそうです。

みなさま。ご自愛くださいね。
 

訂正です。

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 3月29日(金)00時26分22秒
  冥王星の王子さんの所で書いたカフェオレ班が認定状態・・は以前の判断基準で
現在の認定審査では神経線維腫が認定状態より少ないが正しい事ですので訂正します。

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冥王星の王子さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 3月28日(木)22時39分52秒
  冥王星の王子さん。
初めまして、しょうちゃんと言います。
自分も親からの遺伝で息子たちにも遺伝してます。
レックで有名な病院だから、生検が出来なくてもMPNSTと分かったのでしょうか?

息子(長男)は反回神経の腫瘍の摘出手術(病理検査済)で神経線維腫と断定され
後遺症もあるのに、レックと認めて貰えてません。
外見でカフェオレ班が認定状態より少ないのが悪いのかな?て感じです

自分は2回ほど足関係で腫瘍の摘出手術をしましたが、良性腫瘍でステージ4でした。
3回目は内臓系(迷走神経)で摘出手術をしてMPNSTと分かりました。
この検査結果からステージ5となりました。

その後は肺に転移して右肺の上葉を全摘出手術、これもMPNSTとなり
左肺は手術が出来ない状態なので薬剤投与の化学療法をしていました。
一応成功したのですが、今再び内臓系に再発転移して来月から再入院します。
今回はセカンドラインで、薬剤投与の化学療法をします。
ブログにもあれこれ書いています。
こんな感じですがよろしくお願いします。


http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

初めまして。

 投稿者:冥王星の王子  投稿日:2019年 3月28日(木)21時00分5秒
  以前から掲示板は拝見しておりました。

先日都内でレックで有名な病院に行ってきました。
先生はctを見て問診しただけで、ステージ5だから難病申請をしてください。的な事を言われました。
体内に腫瘍が沢山あるのとMPNSTの疑い?←これが最大の大きさ。7センチくらい。
側弯とかは言われませんでした。
その他症状も特にありません。
普通に仕事をして、夜勤をしてます。

よろしくお願いします
 

ばるさん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2019年 3月26日(火)22時49分34秒
  息子さん私と同じタイプの腫瘍ですね。お医者さんのおっしゃる通りgistはgisto なのですけどね。私も5センチもある十二指腸gistでしたがステージ1でグリベックは服用しなくてもよいと言われました。グリベック高価ですよね。とても払えません(涙)術後2年半経ちましたが今のところは大丈夫です。
半年に1回の検査は一生必要と言われましたが。こんな大変な疾患はないですが研究してくださっている先生もおられます。これからも前を向いて頑張っていきたいです。息子さん大分快復されましたか?
 

こちらは大丈夫です

 投稿者:ばる  投稿日:2019年 3月21日(木)21時32分31秒
  だいこんさん。
あせび会ではお会いできませんでした。
お元気でしたか。

しょうちゃん。
治療がうまくいきますように。

息子の病理検査結果が出ました。
悪性ではなかったのですが、Drは「まあGISTはGISTなので・・・」と
おっしゃいました。
抗がん剤治療は不必要ということです。
ありがとうございました。

ドラえもんさん。
ありがとうございました。
人生何が起きるのかわかりません。
本当に今回は確信しました。

しょうちゃんとドラえもんさんのお話をうかがえていなかったら、
もっと悲観に暮れていたでしょう。

どうか、みなさまもお体をお大事になさってください。

 

レック(MPNST)の治療方針が決まりました。

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 3月19日(火)22時54分4秒
  レック(MPNST)の治療方針が決まりました。
アドリアマイシンは昨年の前半で使い切ってしまったのでもう使う事は出来ません。
その為、セカンドラインの治療としてヨンデリスの投与の化学療法に決まりました。
4月2日入院ですね。
奏効率8%・・・・どうなるかなって言う所です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

あせび会 講演会 欠席です

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2019年 3月 9日(土)05時20分24秒
  ご無沙汰です。
見てはいるのですけど、仕事が忙しくてね。

今日は年一度の、あせび会のレック講演会ですが、行かれなくなくなってしまいました。
最先端の研究情報などを聞けるのですけどね。

理由は休日出勤です。
今日は定期通院日なのですが、来週に延ばしました。
ただ、それ以上は延期できません… (持薬の降圧剤が切れるから)

そんなわけで、今日は年に一度 講演会会場でしか会えない方とは会えません。

 

MPNSTの定期診察

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 3月 5日(火)23時31分42秒
  MPNSTの定期診察に行って来ました。
その前に、長男と次男も診察が有りました。

長男の毛様細胞性星細胞腫の手術結果は良好で再検査は年末まで伸ばしても大丈夫でしょう
V(^_^)V
長男のレックの特定疾患の認定はまだ降りていません。

次男は手の痺れと痛みを訴えていましたが、二の腕や脇の下付近に神経線維腫の腫瘍らしきものが
有るのでこれが原因でしょうと言う事でMRI検査をする事になりました。
多分次男は検査結果を元に手術になると思います。
次男はここで手術をして特定疾患の申請が出きる事になる様な感じかな?

そして自分はMPNSTが4ヶ所にも転移してそれも大きい状態になっていました。
CVポートを取り出す話どころではありません。
遅くも今月中には入院等をして化学療法を初めて欲しいと・・・
PET検査画像を紙でプリントアウトして貰ったものをブログに載せてみました。

アドリアマイシンはもう使えないので効果(奏効率10%以下)が有るか分からないけど
★ヨンデリスか★ハラヴェンか★ヴォトリエントと試して診るしか無いと・・
再入院と効果が有るか分からない化学療法(奏効率10%以下)の準備を始めます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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