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しょうちゃんさんへ

 投稿者:まーぼう  投稿日:2019年 1月19日(土)07時28分26秒
  詳しくありがとうございます。
病院も違うので入院してからですね
トイレとかが不安ですが・・・
頑張って来ますd(ゝc_,・*)
 

手術後の部屋

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 1月18日(金)23時10分25秒
  まーぼうさん
自分が手術した迷走神経(食道・胃)・2015年7月や右肺上葉の悪性抹消神経鞘腫瘍・2017年11月の
摘出手術後は、一旦ICUで一泊してから更に重症者等療養環境特別室で1~2泊してから大部屋になりました。
★両方とも腹部(手術部)辺りからドレン管で体内液を抜いてました。
特に迷走神経の手術はブログにも書いてます。
足の手術の時はそのまま大部屋に戻ったかな?
この時はドレン管は無かったと思います。
手術個所や病院によっても若干の違いは有るかもしれませんよ。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさんへ

 投稿者:まーぼう  投稿日:2019年 1月18日(金)13時15分57秒
  コメントありがとうございます。
ドレンは3日ぐらいで取れるのです
手術後の部屋とかあるのですか?
トイレとか大変そうですね・・・
頑張ります!退院したらまた書き込みさせていただきます(^_^)ゞ
 

まーぼうさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 1月18日(金)01時06分17秒
  自分が迷走神経の手術をした時は三日目にドレン管が外れて大部屋に移りました。
ドレン管が有る時はベットからトイレ等に動くのに看護師に手伝って貰った様な気がします。
二日目には痛み止め・尿管は外してます。
手術・・頑張て下さい。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

入院

 投稿者:まーぼう  投稿日:2019年 1月17日(木)13時24分38秒
  MRI検査の結果と入院前検査(血液、尿、心電図、レントゲン、肺活量)に
行って来ました。
今月末に入院、手術します→10日間ぐらいの予定です。
全身麻酔は2回目ですが、前回寒気が凄かったのでそれが嫌です・・・
ドレーンを付けると言われたのですが、初めての経験になります。
腰にあるかなり大きなびまん性の神経線維腫の切除です・・・
横に広がるタイプではないので1度で取れるみたいです。
不安ですが頑張って来ます(^_^)ゞ
 

一条輝さん&皆さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 1月11日(金)00時36分49秒
  一条輝さんを始め皆さんに一言
自分は悪性抹消神経鞘腫瘍が迷走神経から肺に転移で一昨年から去年と苦労しましたが・・

年末に手術等で苦労したのは長男なんですよ。
反回神経に出来た腫瘍の手術でもレックの認定を却下されて凹んでる時に経過観察をしてた脳の腫瘍手術をした方が良いだろうとなり手術をしました。

病理検査で神経膠腫の中のグレード1に当たる毛様細胞性星細胞腫と分かったのです。
これは病因は不明だが、レック患者がなりやす病とか・・・
でも外見でステージ2なのでレックと認めて貰えるか微妙です。(T_T)

そして次男も会社の健康診断の時、外見でレックの指摘を受け検査準備をしています。

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セルメチニブ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2019年 1月 8日(火)04時18分18秒
  あけましておめでとうございます。
早くセルメチニブの治験が終わって、日本でも治験が再開されることを祈ります。
大阪大学のラパマイシンの治験はレックにいつ始まるのも楽しみにしています。
 

明けましておめでとうございます。

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2019年 1月 1日(火)21時57分18秒
  悪性抹消神経鞘腫瘍が右肺に転移した為これを手術したのが一昨年末
更に正月明けから左肺の悪性抹消神経鞘腫瘍を薬剤投与での治療の為半年間入退院を繰り返しました。

自分の事がやっと落ち着いた頃、今度は長男の脳に出来た経過観察中の腫瘍の神経膠腫
(グレード1の毛様細胞性星細胞腫)の摘出手術を12月に行うと言う親子で入院の年でした。

そして次男も会社の健康診断でレックの状況を診て貰い始めて下さいと言う診断結果を貰てきました。

今年は親子3人で通院検査が続く年になりそうですが、入院・手術等にはならない年にしたいですね。

長男は今回の手術の診断を利用して認めて貰えなかった特定医療費の申請を再度行てみます。

昨年に引き続き治療・進行状況等を載せたいと思ってます。
今年も宜しくお願いします。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

来年もよろしくお願いします

 投稿者:一条輝  投稿日:2018年12月31日(月)13時37分3秒
  先日の検診で主治医から言われたことを
書き込みます。

腫瘍の内部は腫瘍を成長させるために多くの血流があるとか。
多くの毛細血管と中には太い血管もあり、加齢とともに血管も
腫瘍の組織が脆くなって出血しやすくなる。また内部の血圧も
高くなる傾向にあるらしい。
腫瘍に衝撃が加わると出血しやすくなるので、転倒に注意する
ように言われたので皆さん注意してください。

みなさん1年間お付き合いありがとうございました.
来年もよろしくお願いします。

しょうちゃんさん どうぞご自愛ください。
 

新年もよろしくおねがいいたします

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年12月31日(月)11時31分25秒
  最近、めったに出てこない管理人で申し訳ございません。

今年も このサロンをご利用いただきありがとうございました。

10月にモモンガさんが書いたセルメチニブのことは
「神経線維種の成長を抑える薬の候補」としてヨーロッパで治験が始まった
ということです。

日本ではどうなるか。。。。過去の例では
「10年ほどヨーロッパやアメリカでの試験結果を待ってから、やっと日本でも治験認可」
でしたが、最近は「一部の薬は数年で日本でも治験開始になるもの」が出てきています。

2019年もよろしくおねがいいたします

https://shougaisha.jp/803/

 

神経膠腫切除手術の結果2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年12月29日(土)21時22分20秒
  追伸です。
毛様細胞性星細胞腫の病因はレック(神経線維腫症Ⅰ型)患者に発生しやすいと言う
記載を見過ごしていました。
その為レックに関するか微妙は訂正してレックに関する病気です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

神経膠腫切除手術の結果

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年12月29日(土)20時43分53秒
  長男が退院して来ました。
結果はやはり神経膠腫のグレード1のグリオーマの
毛様細胞性星細胞腫と判断した様です。
これがレックに関係するか微妙な所ですが臨床個人調査票には
この事も記載してくれると言うので再度レックの認定審査に出したいと思ってます。

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神経膠腫切除手術

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年12月16日(日)21時39分47秒
  明日長男が小脳に出来た腫瘍?「神経膠腫」の切除手術を受けます。
グレード1の低悪性度神経膠腫と診ての手術です。
神経膠腫って事なのでやっぱりレックの遺伝からかなと思ってます。
反回神経(声帯関係)も手術経験有で一般の方よりリスクが高いそうです。
後は執刀医に任せます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

世界仰天ニュース

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年12月13日(木)21時43分4秒
  私も世界仰天ニュース観ました。
去年は顔の腫瘍を切除し顔面移植したという内容をやっていました。
レックリングハウゼン病との紹介でした。
移植後は再発が無いと言っていたのですが、顔面以外の腫瘍の事は触れていなくて。
なんだか、モヤモヤする内容でした。

今回の女性も臀部の腫瘍の切除でしたが。他の部位は大丈夫なのかな??
っと思ってしまいました。

病気を知らない人が観たら、レックリングハウゼン病は、巨大腫瘍ができる病気。
っと感じてしまわないかな??っと不安になりました…

薬の開発も進んでるみたいなことも言ってましたが。
まだまだ、全然なんですけどね…
テレビでやってくれるのはいいことですが。
これから、どの病院に行っても。ドクターが積極的に治療してくれるようになるといいですね。

この機会に、改めて、色々調べていたら。
レックリングハウゼン病、検索してはいけない言葉。などと書かれていて。
ちょっと、悲しくなりました…。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

ももモモさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年12月12日(水)21時40分46秒
  追伸
アドリアマイシン(ドキソルビシン)は肺の悪性抹消神経鞘腫瘍には一応効果がありましたが、
カフェオレ班や皮下の腫瘍(プク)や足や腰椎・胸椎の神経等に有る神経線維腫
(こぶ状に膨らんでいる)良性腫瘍には全く効果は出ていません。
なのでこっちも治験を試してみたい気はしますがどうなるかですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ももモモさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年12月12日(水)21時29分33秒
  『ザ!世界仰天ニュース』をダイレクトには見れれませんでしたが、
番組のHPで放送内容は大まかに伝えていたので読みました。
放送内容の文章では神経線維腫症の治験に触れて無いようですね。
自分の事で言いますと、右肺は腫瘍を含め上葉を全摘出しまましたが、
左肺は腫瘍を摘出出来る状況より悪化してしまった為、ダメ元で化学療法(薬剤投与)を行いました。
自分の場合、地元群馬でアドリアマイシン(ドキソルビシン)とイホマイドの併用か、東京での治験のどちらかの選択を言われました。
家族の事等を考え一旦群馬で「治療をしてみてダメなら治験」にしますとしました。
結果は奏効率10~20%のアドリアマイシン(ドキソルビシン)単独で医師も驚くほど自分と相性が良く、
アドリアマイシン(ドキソルビシン)の生涯で使える量は全部使い切ってしまいましたが効果が出たので一旦は治験を回避できました。
でも、薬剤投与を終えて半年経った今、再発を匂わせる状況ですけどね。
その為、次に薬剤投与となると、治験の選択が優先されそうです。

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治験

 投稿者:ももモモ  投稿日:2018年12月12日(水)16時59分42秒
  久しぶりの投稿です。

昨夜、
『ザ!世界仰天ニュース』で、
神経線維腫症の方の事を
放送していましたね。

大変な思いをされて、
でも、手術で綺麗に腫瘍を摘出されて
現代医学には、改めて感心しました。

今では、神経線維腫症の治験も始まっている…と言われてましたね。

この病気の事を、
取り上げてくれたことで、
これからの治療に、少しでも
光が見えてくることに
期待を持てました。
  
 

特定医療費(指定難病)受給者証

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年12月 8日(土)22時13分26秒
  特定医療費(指定難病)受給者証がとどきました。
群馬は1月から12月末が受給者証の基本になってます。
今年の途中から、高額かつ長期の認定を受け、来年も継続が認められました。
国の指定医療機関ならどこの病院でも助成が受けれれる県も有る様ですが
群馬は受給者証に記載された医療機関(事前に申請済)のみ助成が有効になってますね。
新たに追加等が有る場合は事前に追加や変更申請をしてからでないと認められない様です。

自分からの遺伝で反回神経の切除手術した長男が脳の腫瘍(レックが関係する)?で手術を受けます。
それから次男(社会人1年生)も自分からの遺伝ですが、皮下腫瘍等が多数有るので
腫瘍の状態に注意して生活をして下さいと会社での健康診断で指摘されて来ました。
認定されているかは別として親子三代でレックが完全に遺伝しました。

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PET検査結果

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年11月 6日(火)21時01分36秒
  悪性抹消神経鞘腫瘍が出来た肺のPET検査を受けて来ました。

迷走神経(胃・食道)に悪性抹消神経鞘腫瘍が出来て神経の切除手術を受けたけどそれが肺に転移
右肺の上葉を全摘出し、残した左肺はダメ元で薬剤による化学療法して運良く腫瘍が縮小した
と言う事で経過観察中でのPET検査の4回目?5回目?を受けました。

前回はボヤ~としてた光が今回はハッキリと発光してる状況になってしまいました。
以前から発光が収まっていない心臓付近の発光は迷走神経手術時のクリップかもで経過観察

そして今回の十二指腸付近(膵臓?)あたりで発光している部分は要注意となりました。
まだ物体としてハッキリ見えてないので他の検査方法で見る(診る)かどうかを
他の医師との話し合いをするので、回答をまってくれと言われました。
埋め込んだままのCVポートを取り除く準備で受けた筈のPET検査が
CVポートを取るどころか延長を決定する事になってしまいました。

そして昨年夏に反回神経に出来た腫瘍を切除した長男の脳の腫瘍?は
ベットの空き状況やさらなる検査等をして、万全な状況が出来たら入院手術になりました。

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入院してました 

 投稿者:一条輝  投稿日:2018年11月 3日(土)14時30分11秒
  みなさんお疲れ様です。
今年の夏は酷暑というより獄暑でしたね。
でも、僕はその間避暑地(病院)に逃げ込んんでいました。
背中にある巨大腫瘍が内出血して、生命の危機になりました。
大学病院に、救急車で緊急搬送され、緊急のカテーテルによる
塞栓術を実施しました。
その時間、なんと5時間。
先生も大変でしたが、局所麻酔の中、死ぬかと思いました。
ヘモグロビンの数値は 7まで下がり
炎症の数値は 30まで跳ね上がり、退院できるまで3カ月も
かかり、いまだに傷口は完治していません。
何かいい治療法がないものかと、毎回思います。
 

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