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ありがとうございます

 投稿者:まーぼう  投稿日:2018年 9月20日(木)18時40分16秒
  >>夢紅さん
初めての事で心配でしたが、夢紅さんやしょうちゃんさんに
返信いただいて嬉しかったです。
またご相談したりするかもしれませんが、よろしくお願いします。
指定難病担当の方もわからない事があれば何でも聞いてください。
と、言っていただいているので心強いです。
 

口腔内の腫瘍

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 9月20日(木)18時19分3秒
  ■ひまわりさん
歯肉に腫瘍出来ますよ。
私は、歯茎に腫瘍があったのですが。歯医者が腫れていると思って。
健康な歯の神経を複数抜いてしまいました。
神経を抜いても、腫れが治まらず。レックの腫瘍ではないか?ということでした。

謝罪されましたが。返金とかはなかったです。
ここで、訴えたと所で神経は戻ってこないし。
歯が、いずれ朽ちていくことでしょう。
何十年も。同じ歯医者に通い続ける事も無いだろうし。
しかたがないとしか、言えません。
ちなみに、唇にも腫瘍は出来ます。
その旨を、歯医者さんに、お伝えしたほうがいいかもしれません。
腫瘍ができやすい体質で。腫れているのでは無いかもしれないと。


■まーぼうさん
不安な思いをさせてしまいましたね。
そろそろ、受給者証が届く頃ですね。
同じ埼玉なのに。保健所の対応が違うんですね。

病院の人間も、保健所の人間も。
自分もですか。制度を把握しているわけでは無いので。
スムーズには行かないかもしれません。



https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

受給者証について

 投稿者:まーぼう  投稿日:2018年 9月19日(水)16時12分46秒
  >>夢紅さん・しょうちゃんさん
埼玉県の指定難病担当の方にメールで質問をしてみましたら・・・
「埼玉県発行の指定難病医療受給者証は、受給者証に記載がない医療機関であっても、
当該医療機関が難病法に基づく指定医療機関であれば使用できる対応を執っております。
記載を希望される場合は、保健所でお手続きください。」
「利用される指定医療機関から、受給者証への記載がないなどの話しがあった場合は、
上記の旨をお伝えください。」
と、返信を頂きました。
埼玉県は病院の記載がなくても使えるみたいです。
と・・・言ってもまだ認定はされてないのですが・・・。
認定されれば9月末ごろ届く予定です。

 

歯肉炎??

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 9月18日(火)13時50分10秒
  ご存知の方がいらしたらお教え下さい。

レックの腫瘍は歯茎(歯肉)にもできるのでしょうか?
歯医者には定期的に通っていますが、特に指摘されるわけでもなく
歯周病扱になっています。
歯石除去を月1ペースでおこなっていますが、
ヤブ医者なのか、一向に良くなる気配がありません。

このまま放置しておいてよいものなのでしょうか?
もし、ご存知の方がいらしたらお教え下さい。
 

ありがとうございます。

 投稿者:まーぼう  投稿日:2018年 9月17日(月)10時52分8秒
  夢紅さん・しょうちゃんさん>>
初めての申請でまだ届いてないので
申請されましたら保健所で聞いてみます。
記入説明の時には、他の人も書いていないので書かなくて大丈夫ですよ
と・・・言われたので1つも書いてないのです。
ちょっと不安になっちゃいました・・・。
 

夢紅さんに続いてに追加

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 9月16日(日)19時33分49秒
  元々指定医療機関・薬局になっていないと記載してあっても
対象外ですのでこの辺も注意が必要です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

夢紅さんに続いて

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 9月16日(日)19時25分11秒
  まーぼうさん
群馬県は受診する病院及び薬局も全て記載して無い(事前申請して無い)と
指定難病の治療・処方の対象外になってしまいます。
これは今年分の「特定医療費(指定難病)支給者証と来年分の申請書の記入例事項からです。

院外薬局で指定難病受診申請済みの病院からの院外処方だから、難病の処方として出しますから
直ぐに保健福祉事務所に追加申請に行って下さいと言う恩情は有りましたけどね。

都道府県をまたいで受診される場合は特に注意が必要ですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

追記(訂正)

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 9月16日(日)14時07分44秒
  指定難病の冊子を読み返してみました。

申し訳ありません。
確かに「全て書く必要は無い」と書いてありました。

主に受信する医療機関と薬局を記入するようにと書いてあったので。
なにか1つでも書いたのなら大丈夫ですね。
指定医療機関ならば他の病院でも受診は可能です。

ただ、なにかトラブルがあると、面倒なので。
私は複数の指定医療機関を書くようにはしていますが。
その必要はなかったようですね。


 

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

まーぼう さんへ

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 9月16日(日)13時49分49秒
  まーぼうさん。はじめまして。

県によって、かなり違いますよ。
もっといえば、医者の匙加減でも、左右されます。

私も埼玉在住ですが。
医療機関名を書かなくていいとは言われませんでした。
病院名だけでなく、薬局の名前も必要なハズです。
行く場所が増えれば増えるほど、書く事が増えてしまいます…

指定病院以外の病院を書かなくてもいい…
という、意味でしょうか…?

少し前の制度では、病院名も、薬局名も書かなくても良かったのですが。
今の制度では、書くことになってます。


埼玉は申請時期が早く、7月から8月上旬には提出期限が来てしまいましたが。
私は、継続申請なので。はじめから医療機関名が記入されています。

新規だと、イロイロ変わってくるのかもしれませんね。
私の持っている冊子とも、違うかもしれません。

市町村によっても変わるのかな…(私は熊谷で申請ですが…)
保健所の人間も、よくわかって無くて。
去年は対象外と言われ、書類全部返されたりもしました…。


私も、いろんな科や病院を受診していますが。
レックが関係ないと診断されれば、普通に医療費がかかってしまい。
かなりの金額になってしまいます…
薬は微妙ですが。MRIは、もしかしたら対象になるかもしれませんね。
さかのぼって請求もできるので。ドクターに聞いてみるといいですね。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

まーぼうさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 9月11日(火)23時09分41秒
  まーぼうさん
県に寄って多少の違いが有るようですね。
群馬県は9月3日~10月19日が、特定医療費(指定難病)支給認定申請書の更新手続きの提出期間です。
(日にちに誤り有るかも知れません)
11月?に審査が有り12月に来年の特定医療費(指定難病)受給者証が交付されます。
有効期間は1月1日から12月31日でこれが基本ですね。
新規や途中での変更事項はその都度受け付けますが最終日は12月31日ですね。

国の制度の変更で制度の施行日によってはいずれは同じになるとしても
埼玉と群馬でも大きく違う事もあり得ますね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさんへ

 投稿者:まーぼう  投稿日:2018年 9月11日(火)09時23分7秒
  >>しょうちゃんさん
返信ありがとうございます。
私の高血圧が該当するかは先生に聞いてみます。
指定難病の病院は埼玉の保健所で申請する時に「書かなくてもいいですよ」と
言われたので書いてません。。。
冊子にも全ての病院を書かなくていいです。(指定病院なら大丈夫)と、書かれてます。
県によって違うのでしょうか?
 

まーぼうさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 9月10日(月)20時44分50秒
  しょうちゃんと申します。
「高血圧の診療と薬は給付の対象になるのでしょうか?」
ですが、レックリングハウゼン病の腫瘍等が原因で高血圧だと医師が認めれば
カルテ等に難病での治療と記されて会計等で難病扱いになるでしょう。
院外処方箋もそれなりに代わってきます。
医師がレックが原因と認めなければ今まで通りになると思います。

自分も整形外科で腫瘍の摘出手術をして、その主治医がレックが原因の痛みと
認めなかった痛みは「これはレックが原因で無いから通常の治療になる」と言われ
通常の治療費を払いました。

指定難病が原因の治療に限り、この制度が使えるので同じ病院同じ診療科でも指定難病が
原因では無いと医師が判断すると通常の治療費になるようですよ。
もし入院されたとしても、手術・治療費だけで他の料金は一般の方と同じです。

注意・・・指定難病で診療を受ける病院、処方を貰う薬局を申請しておかないと、ダメですからね。
     新たに違う病院に掛かるなら診察を受ける前に追加申請をしてその病院にも
     自分が指定難病患者で有る事を登録して貰って下さい。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

指定難病医療給付

 投稿者:まーぼう  投稿日:2018年 9月10日(月)13時47分7秒
  54歳の女、既婚、子供2人(遺伝なし)です。
今年初めて「指定難病医療給付」の申請をしたのですが
10年以上前から高血圧で病院に行っているのですが、高血圧の診療と薬は
給付の対象になるのでしょうか?
こちらは脳神経外科で毎年MRIなどをして頂いている病院です。
まだ使った事がなく、使い方がよくわからないです。
11月にはJ大学病院に行くのですが、レックの担当医にお聞きしてから
使う方がいいでしょうか?
よろしくお願いします。
 

CVポートのフラッシュ

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 9月 5日(水)21時14分0秒
  CVポートのフラッシュに予定通り行って来ました。
ポートの付近の出血と跡は、かさぶたが出来てるし腫れて無いから大丈夫でしょうでした。
それからここ数日咳き込む事が多くなったと伝えたら、緊急でCT検査をしてくれました。
肺炎もしくは腫瘍の再発を疑ったようですが、こちらも特に心配無いとなりました。
緊急でしたが肺のCT検査を一応したのでPET検査は再来月に延期の様です。

長男も同日・同病院で脳のMRI検査をしたのですが、腫瘍?(水風船の様に膨らんいる)の
摘出手術を考える時期、大ききになって来たと言われてしまいました。
レックが原因かは今の所ハッキリしてませんが、摘出した物(風船?等)を病理検査に掛ければハッキリするでしょうでした。
来月の2日に自分の診察(ポートのフラッシュ等)までに医師会議で協議して今後の治療方法を組んでくれるようです。
レックの腫瘍である反回神経(声帯の神経)の切除手術より大変な事になりそうです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

CVポート(化学療法)

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 9月 4日(火)00時33分3秒
  今朝、仕事を始める前にに誤ってCVポートに硬い物の角をぶつけてしまいました。
CVポートの直ぐ上のカテーテル部分に、若干の内出血とぶつけた硬い物の跡
12時間以上経った今、痛みも腫れも無いけどしっかり跡が残ってます。

明日(今日)はCVポートのフラッシュで病院に行く予定なので良く診て貰います。

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ありがとうございます

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 9月 1日(土)14時05分54秒
  しょうちゃんさん、夢紅さん
ありがとうございました。
確かに医療費が安くなるのは有難いですよね。

でも、好きでこの病気になった訳でもないのに…(涙)
医療費がかかるのが悔しいです。


なかなか前向きな気持ちになれませんが、
私より大変な思いをされていらっしゃるのですね。
とても励みになります。


 

レックの専門医

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 8月29日(水)11時46分59秒
  ■ひまわりさん はじめまして。
私も、指定難病(当時は特定疾患)申請することによって。
自分が、病気なんだな。悪化してるんだなと、認めるのが怖かったのですが。
病気なんだと、受け入れてからは。
これで医療費の心配が無くなるなーっと思いました。
(数年前まで、薬代が無料でした…)
初めて申請したことは、なかなか、認定してもらえなかったです。
今はステージ3からですが。私が申請した頃は4.5でしたから。
少しは、審査が甘くなった方ではあるのですが。
軽症者特例の条件が、厳しすぎます。

保健所の人も病院の人も。
指定難病の人を、何人も相手にして、機械的に処理しているだけです。
持病があるんだなくらいですよ。
レッテルというか、後ろめたい気持ちになるのはわかりますが。
とても、助かる制度です。
医療費免除されても。
国から1円も貰えるわけではないし。この制度だけじゃ足りないくらいです…。

■sawaaaapy さん
レックの専門医は、日本だと…世界的に見ても数人しか居ないです。
対症療法になってしまうので。
皮膚なら。皮膚科、形成外科。骨なら整形、脳なら脳神経外科、肺なら循環器、呼吸器…
っと、様々な科を受信しています。
私は、今、神経内科から、各科に紹介してもらっていますが。
この、神経内科の医師は、レックのことなんかサッパリで。
「あなたのほうが、詳しいと思うけど」くらいに言われてしまいます…。

毎回MRIをすすめてくれる医師は、いいお医者さんだと思いますよ。
私の主治医なんか、こちらから言わない限り、検査を入れてくれません。
MRIはレントゲンやCTと違い、身体に負担もないし(小さい子にはツライですが)。

私も小さい頃は、背中に大きなアザがあるだけでしたが。
いつの間にか、皮膚にも内蔵にも腫瘍ができちゃいました。

全ての人に腫瘍ができるわけではありませんが。
検査するに越したことは無いと思います。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

ひまわりさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 8月29日(水)01時00分46秒
  ひまわりさん
申請を却下ではなく、申請は受理してもらえたけど審査で認めて貰えなかったと言う事です。
すみません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ひまわりさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 8月29日(水)00時53分56秒
  ひまわりさん初めまして。
同僚からこれ位で痛みを感じるのは異常だよと指摘され、初めて腫瘍を摘出手術をした時は
難病とは知りませんでしたし、医師からは腫瘍が出来やすい体質と言われただけでした。
父親にもカフェオレ班等が有ったので特に気にしてませんでした。

二回目の手術を受ける前にこれは難病だから治療をするのに医療費がこれから沢山掛かるから
直ぐに申請をして医療費を援助してもらい治療を進めた方が良いよと言われました。

自分のブログに治療過程を書いてるので難病と認めている訳なので泣いてはいません。
逆に自慢してるかな・・・

自分の家系は親子三代でカフェオレ班有のレックリングハウゼン病一家ですが
レックと認めてられてるのは自分だけです。

父や次男は申請しても却下されるが目に見えてる(ステージ1~2)なので何もしてません。
長男は手術をし声帯に障害が若干ある症状でもステージ2だと言われ申請を却下されました。
昨今は申請しても審査が厳しくハードルがかなり高くなってます。

ブログにも手術・入退院の事を書いてますが、ここ数年で多額の医療費が掛かってます。
入退院で給料は減ってるうえに、医療費は難病扱いでなければ高額を請求されるので
医療費の払いで借金をしてるかもです。

本題の初めて申請が通った時ですが、「難病だからとかでは無く」・・・
『これで医療費を心配せずに検査や治療が出来る』と考えました。

自分は難病なんだぞ~と自慢する位の気持ちに切り替えてます。




http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

複雑な気持ち

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 8月28日(火)14時24分37秒
  初めまして。
指定難病の審査ですが、
今回初めて医者から「難病申請」して下さい。
と言われて申請しました。
今まで放置していたので、体中腫瘍だらけです。
申請をして医療費が安くなるのはありがたいですが・・・
内心とても複雑です。。。
私自身、この病気を認めたくない、受け入れられずにいるからです。
申請することにより、『自分は難病なんだ』とレッテルを貼られた
気持ちになり泣けて泣けて仕方ありません(涙)
難病申請をされてる方、初めて申請が通った時の気持ちはどうでしたか?
お聞かせいただければ有難いです。
 

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