投稿者
 メール
  題名
  内容 入力補助
    
 URL


PET検査結果

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年11月 6日(火)21時01分36秒
  悪性抹消神経鞘腫瘍が出来た肺のPET検査を受けて来ました。

迷走神経(胃・食道)に悪性抹消神経鞘腫瘍が出来て神経の切除手術を受けたけどそれが肺に転移
右肺の上葉を全摘出し、残した左肺はダメ元で薬剤による化学療法して運良く腫瘍が縮小した
と言う事で経過観察中でのPET検査の4回目?5回目?を受けました。

前回はボヤ~としてた光が今回はハッキリと発光してる状況になってしまいました。
以前から発光が収まっていない心臓付近の発光は迷走神経手術時のクリップかもで経過観察

そして今回の十二指腸付近(膵臓?)あたりで発光している部分は要注意となりました。
まだ物体としてハッキリ見えてないので他の検査方法で見る(診る)かどうかを
他の医師との話し合いをするので、回答をまってくれと言われました。
埋め込んだままのCVポートを取り除く準備で受けた筈のPET検査が
CVポートを取るどころか延長を決定する事になってしまいました。

そして昨年夏に反回神経に出来た腫瘍を切除した長男の脳の腫瘍?は
ベットの空き状況やさらなる検査等をして、万全な状況が出来たら入院手術になりました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

入院してました 

 投稿者:一条輝  投稿日:2018年11月 3日(土)14時30分11秒
  みなさんお疲れ様です。
今年の夏は酷暑というより獄暑でしたね。
でも、僕はその間避暑地(病院)に逃げ込んんでいました。
背中にある巨大腫瘍が内出血して、生命の危機になりました。
大学病院に、救急車で緊急搬送され、緊急のカテーテルによる
塞栓術を実施しました。
その時間、なんと5時間。
先生も大変でしたが、局所麻酔の中、死ぬかと思いました。
ヘモグロビンの数値は 7まで下がり
炎症の数値は 30まで跳ね上がり、退院できるまで3カ月も
かかり、いまだに傷口は完治していません。
何かいい治療法がないものかと、毎回思います。
 

まーぼうさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年11月 2日(金)01時18分51秒
  まーぼうさん、慈恵医大の谷戸医師はレックの専門医ですね。
名前を見聞きした事はあります。

自分の担当医師はみなレックの専門医ではないですよ。
(多くの他病の患者を診ているの中で過去にレックの患者が居て、治療経験は有ると言う医師ですね)
その医師との自覚症状等の問診から、検査する個所や方法(CT検査・MRI検査・PET検査)を決めました。

今も検査結果から経過観察を続けていますよ。
その定期検査の途中や自覚症状の悪化から状況が分かり今の治療ですね。
問診時に気になる事や場所は、ちゅうちょしないで全て伝えて下さいね。
専門医なら尚更ですよ。

自分の様に腫瘍が悪性抹消神経鞘腫瘍になりあっちこっちに転移するのは
症例としては有る様ですけど稀ですからね。

大船に乗ったのですから安心して治療に励んで下さいね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん

 投稿者:まーぼう  投稿日:2018年11月 1日(木)12時50分41秒
  ありがとうございます。
今月は慈恵医大の谷戸先生の所に診察に行きます。
レックでは初めての診察です。
どんな診察になるのかわかりません・・・
ちょっと、怖いです。。。
 

まーぼうさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年10月29日(月)23時43分3秒
  まーぼうさん
受給者証が届いて良かったですね。
出来れば届かない欲しいて部分もチョットは有ますけどね。
(認めるほど重症じゃ無いよ、健康だよって言う方が良いからね)
群馬の方は更新の受付は終わったので今審査中でしょうね。
12月になると配布が始まると思います。
自分の方は今回の更新で「高額かつ長期」が認められるかが焦点ですね。
申請時は一応クリアーしてるけど、来年分を認めてくれるかですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

やっと届きました

 投稿者:まーぼう  投稿日:2018年10月27日(土)16時15分19秒
  8月に保健所に申請していた、特定医療費(指定難病)受給者証が
今日届きました。
なかなか届かなくて心配でしたが一安心です。
 

SUEさん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年10月18日(木)22時50分44秒
  病院お疲れ様でした。良性の腫瘍で良かったです。たぶん良性とは思っていましたが安心しました。私も内科 内分泌内科 外科 婦人科 泌尿器科 皮膚科と病院と大の仲良し(笑)です。何の心配もなく幸せそうにしている人でも実は大変な悩みを抱えているって言う事もあります。神様は人に皆同じように喜びと苦しみを与えているといいます。正と負の法則ですね。こんな疾患をもって生まれてきて本当に大変です。でも嬉しい事楽しいこともあります。前向きに頑張っていきたいです。でも良性で本当に良かったね。  

検査結果

 投稿者:SUE  投稿日:2018年10月18日(木)19時55分11秒
  SUEです今日、甲状腺に出来た腫瘍の検査結果を聞きに病院に行きました。良性の腫瘍で 数年は経過観察という事になりました。  ひとまずは一安心ですが、体の色んな所に腫瘍が出来やすい体質には変わりないので 定期的に病院には通いたいと思います。  

ドラえもんさんへ

 投稿者:SUE  投稿日:2018年10月14日(日)16時10分11秒
  ドラえもんさん ありがとうございます。ドラえもんさん色々大変な経験をされてますね(;_;)   先週の10日水曜日に退院しました。来週18日に結果を聞きに行きます。    全身麻酔だった為、摘出した腫瘍は家族しか見ていませんが、結構大きなものだったそうです。甲状腺の腫瘍は、たまたま以前勤めていた会社の健康診断の触診で見つかったのですが、以前から自覚症状もないので特に問題ないと思います。あと針で細胞診は脛椎を痛める前はしていました。  病院とは中々縁が切れそうにありませんが、お互い頑張りましょうね。  

SUEさん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年10月14日(日)12時45分16秒
  初めましてこんにちは!甲状腺の腫瘍、検査結果はいかがでしたか。私も甲状腺に腫瘍があります。今までに3500グラムもある子宮筋腫、小腸と十二指腸のgist(ジスト)など3回も大手術を経験しています。甲状腺はgistの経過観察で半年に1回行っているCT検査の時偶然見つかりました。SUEさんは手術前に喉にハリを刺してやる細胞診はされたのですよね?私は細胞診で良性と判断されたので経過観察となりました。神経線維種でもないようです。女性は甲状腺の腫瘍をもっている人が多いようです。あまり凹まないようにお互い頑張りましょう。お大事になさってくださいね。  

はじめまして

 投稿者:アラホグシ  投稿日:2018年10月 9日(火)23時44分3秒
  はじめまして
私は22のアラホグシと申します。
小さい時からレックの1型で、病院に定期的に通っていました。
小児科の担当医がお辞めになってから、近辺で見ていただける先生を探しましたが、見つかりませんでした。
兵庫県在住なのですが、できれば兵庫県、もしくは関西圏でこの病気を見ていただける病院をご存知の方はいらっしゃいませんでしょうか…?
よろしくお願いします。
 

一歩前へですかね?

 投稿者:モモンガ  投稿日:2018年10月 9日(火)21時29分33秒
  https://shougaisha.jp/803/

https://shougaisha.jp/803/

 

甲状腺に出来た腫瘍

 投稿者:SUE  投稿日:2018年10月 6日(土)16時33分34秒
  お久しぶりです。SUEです。先日、甲状腺に出来た腫瘍(数年前から経過観察)の摘出手術を受けました。(数ミリから数センチに大きくなった為) 腫瘍はDrの話だと、どういった腫瘍なのか検査してみないと分からないそうです。術後の経過は良好で数日中に退院出来そうですが、体の内部や骨にも繊維腫が出来やすい体質だと凹みますね。  

CVポートのフラッシュ2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年10月 3日(水)00時01分14秒
  一か月ぶりの診察とCVポートのフラッシュに行って来ました。
次回のPET検査も予約して来ました。
PET検査の結果をみてまだ埋め込んであるCVポートを取り出すか決めます。
次回のPET検査は11月6日に決まりました。
取り出すとなると日帰り手術も可能だけど、最低一泊はした方が安心だろうとの事でした。

長男の脳神経外科の診察ですが本人は仕事の関係で行く事出来なかったので自分一人で聞いて来ました。
長男の脳の方はこれ以上先延ばしにしても好ましく無いと言う事で手術をする事も決まりました。
これは手術後の病理検査の結果が出ないとレックが原因かは判定出来ません。
長男も11月6日に行って今後の予定を決めます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

特定医療費(指定難病)受給者証更新申請手続き

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 9月27日(木)23時19分0秒
  2019年分の特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きに行ってきました。
臨床個人調査票での医師の重症度判定は「ステージ5」のままでしたね。

「高額かつ長期」認定も調査期間(申請月から過去1年間)で
レックに関する治療の月の医療費総額が50000円以上が6か月(6回)以上も
ギリギリクリアーして認定基準にはなりました。
今年は入退院を繰り返したので何とか来年も認めてもらえそうです。
でも審査が必ず通るとは限りませんからね。

来年の今日の申請で「高額・・・」は無理だろうな・・
いや、無理だったの方が身体的には落ち着いて良かったって事ですけどね。
11月に審査?が有り12月中には受給者証が発行されます。
さて審査結果はどうなるかな?。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさんへ

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 9月24日(月)13時36分0秒
  ありがとうございます。

しょうやんさんも色々大変な思いをされていらっしゃいますね(涙)
(ブログ拝見させて頂きました)
勉強になり大変助かります。

お体を大切に、無理しないようにして下さいね。
 

あいさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 9月23日(日)15時15分46秒
  あいさん
自分の場合は手術をしてる個所が体の深部ばかりなので
体表面にある腫瘍とかは男なのでほったらかしですね。(^_^;)
悩みは個々に違いますし、探すより聞いちゃった方が早いしね。
自分が答えれれる事は何時でも返答しますよ。
(^0^)V

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ひまわりさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 9月23日(日)15時01分50秒
  自分は脳にあるレックの腫瘍や他部も含め、MRI検査為に歯の治療では念の為に金属製の
インプラントや被せ物は出来ない事を歯科医に伝えて有ります。
癌で亡くなった格闘家方が入れ墨の影響でMRI検査が出来なかったとか報じられてますが、
昔の入れ墨だと影響が有るようです。
今のインプラントでも若干の影響が有る様なので、MRI検査前に申告するとか
歯科医にはMRI検査の関係で金属製の物での治療は避けたいと伝えた方が良いかもしれませんね。
・・個人的な意見ですけどね。
最近は検査技術も治療器具も進化してるので全てが影響するとは言えませんけど。
素人としては、心配も気兼ねもなく検査&治療を進めたいですからね。
追伸
カフェオレ班が遺伝してる、次男はレックの影響だったかもしれない?
「口唇粘液腫」の手術(局部麻酔で10分位?、日帰り)をしてます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

夢紅さんへ

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 9月23日(日)13時11分55秒
  ありがとうございます。

やはり歯肉(歯茎)にもできるのですね。
歯医者の先生に話して、総合病院にでも
紹介状を書いてもらいます。

やはり町医者だと、レックの腫瘍か単なる歯周炎か
判断できないのかもしれませんね。。。

 

すみません!

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 9月21日(金)21時48分13秒
  よくある質問にありましたね…
変な質問してごめんなさい。
失礼致しました。
 

/29