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つくしさん

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 6月23日(土)20時09分34秒
  はい。主効能は「抗アレルギー薬」ですが、
「ケロイド抑止効果も有る一部の薬」を「レックの線維腫に効くかもしれない」として
処方されています。

線維腫には幾つか種類がありますよね。

褐色でプクッと盛り上がっているもの。
ケロイドみたいになるもの
皮下にできて触るとコリコリして、押すと痛いものも在る

などなど。

ここ数年ですが、「ケロイド抑止効果が在るものが本当に効くのか確かめよう」
として試験管レベルでの研究が行われています。
「全部の線維腫には効かなくても、一部だけでも効けば良い」として研究されています。
これで ある程度の結果が出ると、臨床試験になるはず。
条件を付けて希望者を募って効果を確認しますが、数年とか10年とか掛かるレベルですね。
この臨床試験は、たとえば、薬を投与した時としない時とで、どう大きくなり方が違うのかを見ます。
たとえば「最初の1年は何もしないで観察する。次の1年は効きそうな薬を投与する」の2年を
2回とか3回 同じ人で繰り返して差を見るのだそうです。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2018年 6月23日(土)16時07分40秒
  こんにちは。
大阪で地震がありましたね。
幼なじみの子が嫁いで大阪に居ます。
震度3でした。
雨が降ると地盤が心配です。


夢紅さんへ
こんには。
手術されるのですね。
欠勤あつかいなんですね。
私は有給だけど、残さないといけないので今年1回だけです。
何度も何度も休むとローテーションにひびくし。
部の人に迷惑・不快にするし。

確かに手術って言えない。部の人の目が怖いです。後ろめたいので。

世の中にこんな身体がある人は知らない・・・見た事がないと思う。

人に見せたくないから長袖です。
襟の服を着て。カフェオレ班・レックを隠すため。

でも手術やり綺麗になれるのが嬉しいです。
抜糸まで辛いけど。
綺麗に・・・。

 

まさかの気管支炎

 投稿者:一条輝  投稿日:2018年 6月23日(土)08時59分0秒
  みなさん、お疲れ様です。
久しぶりの書き込みです。
大阪で大きな地震がありました。
大人のいいかげんな都合で小さな命が失われたこと
腹立たしく思います。
頭を下げていますが、誠意を感じられないのは
僕だけでしょうか?
以前、関西に住んでいたので友人知人にメールしたところ
被害もなく一安心しました。

先日まで、まさかの重症気管炎で入院していました。
白血球  15800   CRP 28.5
せきが止まらず死ぬかと思いました。
大したこと無いだろうと思っていたら、たんの色が
黄色から緑色に。
おかげで9日間入院するハメに。
みなさん調子が悪かったら、迷わず病院に行きましょう。

特定疾患の個人調査票ですが、主治医に書いてもらったのですが
昨年までは1枚だったのが、今年は6枚もありました。びっくりです。
 

ビタミン剤なら…

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 6月22日(金)21時12分53秒
  地震があった地域の方々は大丈夫でしょうか??
地震だけでなく。雷や、台風、色々な災害がありますから。
準備居ておきたいですね。
数年前に、多機能の手回し充電ラジオを購入したのに。
置いた場所がわからなくなりました…


皆さん、お薬沢山知っていますね。
私は腫瘍が小さくなるとか、できにくくなるようなモノは飲んでいません…
赤い腫瘍は、見た感じケロイドに近いような気もしますから。期待してもいいのかな?
なんて、思ってしまいます。

ただ、腫瘍の種類、沢山ありますからね。
私は皮下にも沢山できるし。痛いので。痛み止めなら沢山、処方されます…

あとは、痺れにイイとかで。ユベラとメチコバールは10年以上、飲み続けていますが。
全然、良くなってません。
ただのビタミン剤だと思って飲んでます…

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

(無題)

 投稿者:ルッコラ  投稿日:2018年 6月22日(金)14時31分50秒
  かなり前ですが、大学病院の皮膚科でサジデンを処方してもらいましたが
私はアレルギーがあったので保険適用でしたが
プクの対策のみで保険適用で処方されるかは、微妙かもしれませんね。

眠気、ふらつき、喉の渇きなど、副作用も強く
しばらくで止めたので、効果は不明です。

蕁麻疹の薬を、間違えて多く飲んだら
鼻血が出た事もあるので、強めのアレルギー薬は
身体への負担が大きいかもしれないです。
 

抗アレルギー薬

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2018年 6月22日(金)11時10分8秒
  お返事ありがとうございます。
抗アレルギー薬は強めの薬では駄目なのですか?
処方してもらおうと思います。
 

だいこんさん

 投稿者:つくし  投稿日:2018年 6月22日(金)10時12分12秒
  サジデン や ザイザルの薬にあるケロイドを治す役目があるアレルギー剤に限り効果があるとされているんですか?  

抗アレルギー薬

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 6月22日(金)06時54分31秒
  30年くらい前からかな。
ザジテン、リザベンという抗アレルギー薬の一部に在る「ケロイド抑止効果」を
「レックの線維腫にも効くかも」として処方している例は有ります。

ここ数年、その抑止効果を本格的に調べてみようという動きは在りますね。
 

難病医療助成

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 6月22日(金)06時51分47秒
  数年前、対象疾患が拡大されたけど、
疾患によっては軽症者は除外になる方が出てきました。
レックの場合はステージ3も対象になったのですがね。

ただ、ステージ5の認定を受けても、
「症状が安定していて1年間医療証を使わなかったら、翌年の更新を認められなかった」
という方が何年か前にいらした記憶があります。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180621-00050005-yomidr-sctch

 

しょうちゃんさんと皆さんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2018年 6月20日(水)05時48分3秒
  抗アレルギー薬でぷくの発生の抑制ができる可能性があるとの事です。
服用されてる方は居ますか?
飲んでみたいです。
 

ぺんぎんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 6月19日(火)22時01分4秒
  ぺんぎんさんが色々挙げてくれたので検索したら出て来た事柄と自分の体験ですね。

アドリアマイシン(ドキソルビシン)は自分の悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移した治療の体験です。
イホマイドも体験予定だった薬剤ですね。

ラバマイシンは検索したらリンパ脈が・・・と書いて有ったんですね。
そして一番肝心な★セルメ千ニブ★ははっきりと「神経線維腫症Ⅰ型」に・・・・でした。

神経線維腫Ⅰ型も色々な症状が出てますから体表面のプクにも自分の様な体内で悪性の物でも
効果が有る薬剤が早く承認されるといいですね。

セルメ千ニブは今年の2月にアメリカで治療薬として公開されたとか?
検索しましたが、細かく読み込んでないので時間が有る時に読み込もうかなと思っています。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2018年 6月19日(火)17時30分16秒
  ありがとうございます。
セルメチニブ以外はぷくに効くものがないのですね。
悲しい現実ですよね。
セルメチニブだけでも、早く認可されてほしい。
 

ぺんぎんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 6月19日(火)00時44分8秒
  自分の悪性抹消神経鞘腫瘍に化学療法で薬剤投与してた
アドリアマイシン(ドキソルビシン)やイホマイドは
悪性腫瘍に対して使う抗悪性腫瘍剤ですが
ラパマイシンは微生物系でリンパ脈管節腫症に使うようですね。
そしてセルメ千ニブはレック(NF1)の治療に対する良い薬の様ですね。
早く認可して欲しいですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ラパマイシン外用薬

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2018年 6月18日(月)17時39分13秒
  本当に嫌な季節になって来ました。
ラパマイシンやセルメチニブはまだ認可されないのでしょうか?
1日でも早くレックの外用薬にしてほしい。
 

梅雨は・・・辛いです。

 投稿者:つぶやき子  投稿日:2018年 6月16日(土)19時40分25秒
  愚痴になってしまいますが、ごめんなさい。

梅雨の季節は、天候や気圧のせいか皮下にできている
腫瘍が痛みます。

私は今の季節が1番嫌いです。
周りは殆ど半袖を着ているのに、
私は半袖を着れない(涙)腕にも沢山できているので。。。
何故かとても悔しくなります。
精神的にも肉体的にも凹む季節が1ヶ月続くのですね。
真夏になればあきらめもついて、
徐々に回復していくのですが。
とりあえす、前向きに頑張ってみます。

皆さんはお体大丈夫でしょうか?
これから暑い夏が始まりますが、乗り切りましょう!
 

爪が・・・

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 6月13日(水)23時26分56秒
  化学療法の副作用か後遺症か分かりませんが爪が傷だらけです。
指先に力を入れて作業すると生爪を剥ぐかのように反り返ってしまいます。
画像とかはブログに載せてみました。
爪が生え変わる(伸びきる)まで我慢かな?

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん 夢紅さん

 投稿者:ももモモ  投稿日:2018年 6月13日(水)14時04分32秒
  しょうちゃんさん 夢紅さん、
コメント有り難うございます。


特定疾患の更新時期も、
臨床調査個人票の診断書料も、
皆さん、違うのですね。

私は、今回ばかりは、あと何回
この手術が続くのだろうと、
心まで折れてました。

骨移植を2回もしているのに、
ロッドが折れるとは
思わなかったので…。

ただ、
家族が支えてくれたこと…。

心配ばかり掛けてしまって、
申し訳ない気持ちと同時に、
とても感謝しています。

それに、今も、こうして
自宅療養出来ています。

あと、いつも、
どんな時も、
リスクを含め、
納得のいく説明をしてくださったうえで、
今出来る限りの
治療(手術)をしてくださった先生方にも、
感謝しています。

そう思えるようになったら、
前向きになれました。
  
 

お久しぶりです

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 6月13日(水)11時40分52秒
  お久しぶりです。

手術して。抜糸して。
次は…来月。入院が決まりました。

今年だけでも連続で手術2回もして。
次は入院なんて、なかなか会社に言えなくて。
前回の手術は、欠勤扱いになりました。

私もSTAGE5です。

埼玉県の指定難病申請が今月から始まり。
来月の頭には退出期限です。
手術は提出後になってしまいます。

期限内に提出すると、9月に新しい受給者証が届くのですが。
手術後に申請だと10月の診察に間に合いません。
後から請求もできますが…面倒です。
病院と薬局に紙を書いてもらわないといけません。それも、また時間がかかります。

こうも、都道府県によって提出期限の差があるとは思いませんでした…

臨床調査個人表は私の病院では3000円くらいだったかな。
他の診断書は5000円くらいかかります…

少し前までは、私も薬代無料の通院2250円なんて時もありましたが。
制度が見直され。負担は倍以上に…

某大統領の娘におこずかいあげたり。
かの国に莫大なお金を払うのに。
医療に関しては、お金が無いのですね。
まぁ、国に貢献できるわけでもないので減らされて当然ってことでしょうか。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

ももモモさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 6月12日(火)00時25分13秒
  ももモモさん
コメントは初めましてで良いのかな?

ももモモさんの所の臨床調査個人票は今時期ですか?。
群馬は9月が受付ですね。
自分が行ってる病院では臨床調査個人票は税込み2700円で書いてくれてますよ

自分もステージ5ですね
昨年は重症患者認定・有でしたが今年は制度が変わり認定制度が無くなりましね。
そして今年は途中から高額かつ長期が有になりました。
今の状態だと来年も高額かつ長期は有のまま認定されそうです。

収入にもよるんでしょうけど以前は外来負担が0円だったり、
入院しても負担が2250円なんて時も数年前には有りました。
これは医療行為の事で食費や差額ベッド等は別ですよ

自分たちの様な弱者を考えない今の政権ですからね
制度変更が行われると負担が増える可能性がありますけどね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

臨床調査個人票

 投稿者:ももモモ  投稿日:2018年 6月11日(月)10時14分53秒
  無事、退院しました。

ところで、
今年も難病申請の時期が来ましたね。

私が書いて頂いてる病院では
臨床調査個人票が、6480円です。

結構、高いな~と思うのですが・・・。

病院によって、3240円だったりしているようで。

でも、認定されているので、
今回の入院費、高額にならず、助かりました。
ちなみに、現在ステージ5です。
 

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