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(無題)

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 7月20日(月)23時36分38秒
  ご意見ありがとうございます。
皆さんの言う通りですね。私も積極的に病気のことを話し周りに理解してもらえるように努めたいと思います。
2学期になると運動会もあるし体育の時間も増えるのでよく先生にもお話して出来る範囲内で参加させてあげたいと思います。
娘にもいい聞かせて無理をしないようにさせます。
退院してから元気だったのですが今日は気分が悪いと横になっていました。
退院してからの疲れが出たのでしょうか…、目の動きも悪いように感じます。
これからは良くなっていくばかりと思っていましたが一進一退するんですね。
本当夏休みで良かったです。 		 

(無題)

 投稿者：コジコジ  投稿日：2009年 7月20日(月)16時12分1秒
  ゆうさんへ
私は周りに事あるごとに積極的に話すようにしています。理由は　見た目が健康な人間と変わらないから　病気前と同じ扱いを受けないようにです。
ゆうさんは差別を気にしているようですが　それはないと思います。
逆にしつこいぐらいに周囲にに話をして　病気を理解してもらうほうがいいかと思います。
特に子供なら　学校・友達・友達の家族に十分にそして正確に理解してもらう必要があるのでは。

病名を言ってもだれも絶対にしらないと思います。

私は病気を説明するときに　こう言ってます『誰でもかかる病気なんです。ただ年間で１０万人に一人位しかかからない珍しい病気で国の難病の指定も受けてるんです。　人間風邪などをひくと　ウイルスをやっつけようと抗体を作るんですけど　その抗体が異常発生して　自分の神経を攻撃して　目の玉動かす神経や手足を動かす神経が気づすいて　物が二重に見えたりするんです』って

病気がうつるから遊んじゃいけないとか　言うなんてもってのほか　逆にそんな人とは付き合いを考えたほうがいいと思います。

隠してるほうが本人もつらいし　病気の影響で今までできたことができない時に言い訳にこまってしまいますよ。 		 

病気の説明

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月20日(月)09時28分50秒
  私ぐらいの年齢になると　病気自慢になります
やれリウマチだ　高血圧だ　白内障だ　なんて周りに数多いますので
「１０万人に数人しか　かからない病気」てなことを　自慢しています

基本的には「視神経が炎症しているため眼が上手く動かない」と説明しています

複視になると
動体視力が悪いので　自転車などには気をつけましょう
車の視認も悪いので　道路の横断も気をつけましょう
片目（利き目）で見るので　階段も気をつけましょう

お姉ちゃんは直接色々言われるのを　嫌がるようでしたら
医師からの注意事項として　プリントにして　お渡しになるのも一つの方法かと思います

せいぜい　甘えさせて　あげてください
病気のとき親に甘えるのって　子供にとって至福のときだと思います 		 

ぶんぶんさんへ

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 7月20日(月)01時44分11秒
  うちの子は眼帯はしていません。
病院で眼帯はよくないと言われたので。
片目の負担になるし、しない方がいいとはっきり言われました。
だからされない方がよいのでは？と思います。
ですがうちの子はよく片目をつぶって見ていたりするのでやはり二重に見えるのは見えずらいのだとも思うのですが…。
皆さんは周りの人に病名を話してますか？
うちもよく聞かれるのですがみんな聞いたことのない病名なので理解してもらえず何か差別されたら嫌だなと思いあえて病名は言わないようにしています。
それでもしつこい人にはちょっと目が悪くなって…と言っています。
感染する病気ではないけれど、そこまで理解してもらうには大変そうで。
遊んじゃいけないって言われたらかわいそうだし。
世の中変わった親がたくさんいるので難しいですね…。
映画鑑賞、目が疲れるかもしれませんがいい気分転換になりますよ！
下の子は父親に見てもらって娘と二人ゆっくり出来て良かったです。普段は一番上でなかなか甘えられないので。 		 

ゆうさんへ

 投稿者：ぶんぶん  投稿日：2009年 7月19日(日)17時10分17秒
  退院おめでとうございます。なんかすごいですね。私も元気もらっちゃいました!
実は私も見たい映画があるんです。日本映画の剣岳です。
自然が大好きなので、山の景色をみるだけでも・・・・とおもって。

今度の水曜日、見に行ってきます。レディースデイなので。。。。
ちなみに、眼帯無しで歩いてるのですか？

よい夏休みを（お母さんは大変ですよね・・・） 		 

石さんへ

 投稿者：ぶんぶん  投稿日：2009年 7月19日(日)17時05分5秒
  色々とご返事をいただきありがとうございます。とても詳しくまたわかりやすく助かりました。石さんが５ヵ月間２０センチと知り、勇気付けられました。私はまだ退院一ヶ月半ですから!
先日パート先に荷物をようやく取りに行きました。
楽しい職場だったのに、仕方なく辞めたのですが、なんと私を待っていたいというのです。新しい人の募集もしていないとか・・・・
とてもうれしかったです。でも、年末の繁忙期に向けて、復帰できるまでに治ってくれるのでしょうか。復帰を夢見つつ、不安です。
皆さんそれぞれ回復期間がちがうようですものね。
早く治りたい気持ちがストレスになりそうでそれがちょっと不安でしょうか・・・

焦点距離、今日も２０センチでした。
キッチンにメジャーがあるので、家族はダイエットでウエストでも測ってるんだろうとおもってたみたいです。
まあそれもついでにコッソリ測るのですが。 		 

(無題)

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 7月18日(土)23時58分12秒
  皆さん励ましありがとうございます。
夏休みに入りました。
退院して早速約束していた映画に連れて行かされました。
目が疲れるのでは？との心配も何のその。
とても喜んでいました。
子供の適応能力には驚かせられます。
復視なので歩いたり何かするのも大変だろうと思うのですが、はた目には病気になる前と変わりなく何でも出来てるように見えます。よく見ると少し歩き方がおかしいのかな？？くらいで。
でも本人に二重に見える？と聞くと怒るのでやっぱり気にしているのか…と思います。
目も発病したころに比べて良くなったとはいえ斜視のように両目の動きがおかしいし、友達にあまり見られたくないだろうから夏休みに入ってちょうど良かったのかもしれません。
学校で人から目がおかしいよと言われないかと考えると早く治してあげたいです。
子供って結構はっきり発言してしまうので。
今はそれが心配です。 		 

1年が経ちました！

 投稿者：うさぎ  投稿日：2009年 7月18日(土)21時54分22秒
  　発祥して1年が経ちました。
丁度昨年の昨日でした、仕事が終わり｢お先に失礼します｣と外に出た時、急に周りが二重に見えました。｢これは貧血｣と思ってその場へ座りましたが収まらず、病院を探しましたが駅に着くまで無いためにその日は帰宅、次の日に眼科へ行きましたが異常は無く、でも、ふらつく足元に疑問を持ったまま電車に乗りました、その時にホームから電車に乗り込む時下へ落ちるのではと思うほどふらついていました。それでも、車を運転していました、いま思えば鳥肌が立ちます。その日の夜、頭痛と吐き気｢これはおかしい｣とやっと思い病院へ、しかし、その病院ではMRIまで撮りましたが異常は無く大学病院を紹介されました。それからはこの病気とのたたかいでした。
　未だに右目が麻痺？テレビを見ていたりじっと、一箇所を見つめるときに、周りの人は｢何をにらんでいるの？」と言います。にらんでいるわけではないのですが、自然に麻痺がそんな目になってしまうようです。テレビを見ている時には自分でも細目になっているのが分かります。
　でも、日常に差し支えなく職場復帰もできています。もちろん、運転もしています。が帰宅が遅くなる日は疲れも影響があるのだと思いますが運転はきついです、二重にはなりませんが思いっきり瞼を上げようとしなければなりません。いつ治るのかと不安になり苦しくなる時がありますが仕事の事とか（とっても楽しい仕事をしていま〜す）旅行の事を考えたり、大好きな紅茶を飲んで気分転換を図っています。いつか治るかなぁ〜と思っています。

　自分のことばかりでごめんなさい。
ゆうさん退院おめでとうございます！
夏休みに入りましたね、病気のことを忘れるぐらい楽しい夏休みになるといいですね。
だって、治る病気だったのですから。
今まで以上楽しい夏休みになりますように！！ 		 

ゆうさん

 投稿者：ｐａｐａ  投稿日：2009年 7月18日(土)01時00分42秒
  退院おめでとうございます。本当に良かったですね。
夏休みなのでゆっくり、夏を楽しみながら養生してください。
少々時間が必要なようです。

私の息子は、退院時点（1月）では休学届け（年間）を出したくらいこれで退院なの？
という状態でした。（起きれない、もちろん立てない　　12月）
しかし本人、頑張りまして、いきなり三学期から登校し（歩けたので）最初は授業一時間を一週間（もちろん眼帯）次は午前中一週間（眼帯）・次は部活（badminton）復活（未だ眼帯つまり片目）・・・と徐々に慣らして行き、4ヵ月後には試合に出られるようになりました。

息子はものすごく幸運なのだと思います。また若いということもあったと思います。
しかし必ず回復方向に向かう病気だと思います。あせる必要は無いと思います。
違うものの見方ができるくらいの感じで夏を楽しんでください。 		 

ぶんぶんさんへ

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月17日(金)14時29分54秒 		編集済
  メチコバールについて

「末梢神経障害のみの適応となっていますが様々な治療に使われる事があります。めまい・耳鳴り・突発性難聴・帯状疱疹・しびれ・口唇ヘルペス・貧血、Ｄｒによっては逆流性食道炎や緑内障にも処方するようです。

メチコバール錠の飲み方
メチコバール錠は基本的に１日３回に分けて経口投与する飲み方のお薬になります。規格は２５０と５００があり単位はマイクロになります。また錠剤以外にも注射液もあります。錠剤は白い小さなものなので比較的飲みやすい方に入るかと思います。水溶性ビタミンになるので不要な分は尿として体外へ排出されてしまうので１日３回に分けて飲んだ方がいいという事ですね

メチコバール錠の後発品・ジェネリック
メチコバール錠はエーザイから発売されている医薬品になりジェネリックが存在します。メチコバール錠の薬価は２２．７円になり後発品では安いもので薬価６．１円のものもあります。基本的に成分は同じものになるのでメチコバールを持っている方は一度ジェネリックに変更してみてはいかがでしょうか？薬局に処方箋をもっていきジェネリックまたは後発品に変更したいのですがとお話いただければ在庫があればすぐに変更していただけると思います。少しでも医療費は押さえたいと思う方がほとんでしょうからね。」

と　ありましたので　ご参考に供します

右目の視力が悪くなったそうで　単眼の視力にも　フィッシャーは影響するのですね
私の右肩痛と同じく　元来弱いところに顕著に影響がでるのでしょうか

いずれにしろ　眼帯は程々に
遠くを両目に力を入れて　見つめる事が　いいように思います

焦点距離は　測り方を一定にし　１０日後再度測ってみてください
少しでも伸びてれば　快復の兆しと考えていいでしょう

私の場合は　退院後５ヶ月　ずっと　２０ｃｍで　６月に入ってから
焦点距離が伸び始めました 		 

昨日診察日でした。

 投稿者：ぶんぶん  投稿日：2009年 7月17日(金)08時55分47秒
  視力について。
発病前は、両目とも１．２でした。昨日は、左は１．２でしたが、右は０．３で、乱視もあるとのことです。左の方が良く見えるので、作業や外出する時はいつも右に眼帯をしてます。使わないと視力が悪くなる可能性があるとかで、両目を使うことをすすめられました。
一日のうちで眼帯は最小限にしましょうと・・・・。
石さんのように焦点距離を測ると、私の場合は２０センチです。
視力のために何かできることってあるのでしょうか。
ブルーベリーのサプリなどありますが有効なのでしょうか？
今はメチコバールという錠剤のみのんでいます。 		 

退院の由

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月17日(金)07時58分34秒
  一安心ですね　やがて　日常生活が支障なくできるように　なるでしょうね
夏休みを　本当の休みとして　新学期には元気に　登校できれば　いいですね

症状が快方に向かう早さは　百人百様ですので　決して　焦らず　頑張りましょう

私も　正面最遠焦点距離が３ｍを超えました　今度は横目　及び　動体焦点が
伸びれば　やがて　運転復帰のメドが　立つように思います

前向きに　ゆっくり　頑張ります 		 

13年前

 投稿者：momo  投稿日：2009年 7月17日(金)00時45分5秒
  私もこの病気にかかりました（遠い目）。　なかなか風邪が治らないな〜、って思っていたある朝起きたら物が2重に見えて・・・。これはなんか違うぞってことで、最寄の大学病院へ。「きっと風邪ぐすりの影響でしょう、だんだんよくなりますよ」という診断とは裏腹に、帰宅後も症状は悪化していき、頭が割れるのでは？と思う程の頭痛と、自力では歩けない状態に。遂に救急車で昼間受診した病院運ばれ、そのまま40日入院することに・・・。退院後も複視だけは治らず、気長につきあうつもりで1ヶ月ほど自宅で過ごした後、実家のある田舎に滞在していました。車に乗って（運転はしていません）遠くの山を眺めていたある瞬間、すーっと、くっきりものが見える様になったんです。今でもその不思議な瞬間を思い出します。絶対治りますよ〜。  

(無題)

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 7月16日(木)22時10分55秒
  今日とうとう退院できました。
本人も家族も大喜びです。入院した当初に比べて頭痛が治まったのと目が少し動きが良くなったように思います。
復視はまだ良くなっていませんが二週間に一度の通院で経過を見るようです。
今日退院前に先生の知り合いで有名な大学病院の眼科の教授に診察していただきました。
9ヶ月くらいかかるけど治る病気と言われて少し安心しました。
まだまだ先は長いですが、頑張りたいと思います。
頑張って治しましょう！ 		 

ねこさんへ

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月14日(火)07時12分10秒
  　サジェッションありがとうございます

　入院中は鎮痛剤を処方しないと眠れませんでした

　その後は　シップを貼ってだましだまし　やっているのですが

　最近　どうも　改善の様子がなく　悩んでいます

　やっぱり　専門家に聞いて見ないと　いけませんね

　先生に聞いて　整体などやってもらおうと　思います 		 

コジコジさん

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月13日(月)20時25分53秒
  　ありがとうございます　大変良くわかります

　正面は複視にならず　横はなるというのは　良くわかります

　１ｍ５０ｃｍの焦点は　あくまでも　正面で　横は２０ｃｍ　ぐらいです

　それと　肩の痛み　同じ症状です　左手は床に着きますが　右手は駄目です

　来月の通院時に　先生におねがいしてみます 		 

(無題)

 投稿者：コジコジ  投稿日：2009年 7月13日(月)14時15分8秒
  石さんへ
ブログリンはの点滴は２回やりました　やはり１回は５日間（５日間ぐらいかけて投与すすようです）　１回目が終了後に　顔面麻痺が出てきたので　４〜５日あかて２回目でした（投与も間隔を空けなければいけないそうです）

私の場合は距離などははかっていなかったし記録をしていたわけもないので数字ではお伝えできませんが　だんだんと見える距離は伸びて行きました。現在は　正面を見るのには複視はありませんが　目を横に動かすと複視になっています　車の運転もしてはいますが　交差点などで左右を頻繁に見るときに複視なので　距離感がつかめず危険と感じています（仕事では運転せず日常生活で必要に迫られたときのみです）
眼球の動きは正常なのですが　微妙な調節ができないのだと思います


肩の痛みは私もありました　仰向けで腕をあげていくと　頭の上で床につきませんでした（意味わかります？表現が下手ですいません）入院中にお世話になってた理学療法士さんにお願いして主治医からリハビリ通院のオーダーを出してもらい　肩のマッサージに通っていました。そうしたら退院から２月ぐらいで痛みはなくなり　現在は、病気の前と同じです 		 

(無題)

 投稿者：ねこ  投稿日：2009年 7月12日(日)23時02分34秒
  ゆうさんへ
骨髄液採取も、ＭＲＩも私もやりました。骨髄液採取は、今回のほかにも髄膜炎で１５歳の時３回ほど経験があります。直後はきついのですが、その後は落ち着きます。こうしてＨＰを見ているとこの病気の人はみんな経験してるようですし、きっと大丈夫だと思います。
早く落ち着くと良いのですが・・・。

石さんへ
右肩痛ですが、私も半年くらいありました。
やはり、医者にはフィッシャー症候群とは関係ないといわれていました。
それで、フィッシャー症候群の患者を診たことあるという整体に行き、体をほぐしてもらいました。４回くらい通ったでしょうか？通院していたときはそんなに効果は感じなかったのですが、体を温めるのがいいと聞き、おへその横にホッカイロをはったり、温泉（近場のスーパー銭湯）いって体を温め、できる範囲で肩を動かしているうちに自然に痛みが取れました。ちなみに、現在も定期的に体を温めています。ご参考までに・・・。

コジコジさんへ
私は２００７年１１月発症です。石さんのところにも書きましたが、肩痛や体が痛くて仕方ありませんでした。
その後、体を温めて痛みはとることができたのですが、まだもとの体ではないのは感じます。ちなみに現在は複視はありません。時々あれっ？って思うことがありますが、元々疲れると乱視がでてたので、悪い方には考えないようにしています。
今、私も日常生活はさほど不自由してないのですが、いざ仕事となると医者からＯＫがでません。仕事はこの病気になった時退職せざるをえなかったので、現在は無職です。そろそろ少しずつとは思い職探ししています。病気に関しては、はっきり年単位と言われてますので、長期戦覚悟しています。少なくとも去年の今頃よりは回復しているのがわかりますので、完治信じて頑張っています。お互いあせらずいきましょう。 		 

コジコジさん

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月12日(日)21時30分19秒 		編集済
  　複視が残ってらっしゃるそうですが　どのような状況でしょうか

　いきなり　失礼なことをお聞きして　すみません

　私の場合は　今年１月６日の発症で　グロブリン投与５日　入院１３日

　その後半年経過　今複視の状況は　１ｍ５０ｃｍ先が一つに見え　そこから先は

　二つに見える状況です　この１箇月で　４０ｃｍから１ｍ５０ｃｍまで　伸びました

　このまま改善し　車の運転が出来るようになれば　仕事に復帰できると期待しています 		 

はじめまして

 投稿者：コジコジ  投稿日：2009年 7月11日(土)14時49分15秒
  初めまして　私も２００８年３月２０日に突然フィッシャー症候群にかかりました。
手足の失調（特に手はひどく方より上には　挙がらず握力も１０ｋほどに）当然　複視　顔面の麻痺　首から肩・背中の痛みなどなどで　２ケ月入院　現在も　複視は残り体も筋肉のこわばりもあります。日常生活は自信では可能はのですが　仕事も病気前の半分ぐらいしかできず。非常に中途半端です。
さて
ゆうさん　骨髄液採取（ルンバールと呼ぶのですが）は私の場合もありました　しかし処置後２〜３時間でおさまりました（個人差は当然あると思います）

我々大人でもかなりストレスが溜まりますので　子供さんならなおさらですね

私は　退院の時　主治医に　これからが長いよ！　治るのに年単位の覚悟が必要かもと言われました。（個人差があるのでなんともいえません）今その意味がようやくわかってきました。ある程度の開き直りも必要なのかなと感じています。 		 
以上は、新着順61番目から80番目までの記事です。 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  |  《前のページ |  次のページ》 
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