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骨髄液採取

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月11日(土)07時21分19秒
  　骨髄液採取　二回ありました
　いずれのときも　１時間の絶対安静（静かにベッドに寝ているだけ）を命じられました
　動くと　頭痛がすると言われ　大人しくしていました
　後遺症はありませんでした

　髄液採取の余波でなく　症状のぶりかえしでは　ないでしょうか
　私も　何度か良くなったり　悪くなったりを　繰り返しました
　未だに　右肩痛は治っていません（医師はフィッシャーと関係ないと言います）

　食事は摂れてますか　睡眠は大丈夫でしょうか？
　この二点が　大丈夫であれば　なんとか凌げるでしょう

　車椅子が大丈夫なら　院内散歩で少し気は紛れると思いますが・・・ 		 

(無題)

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 7月10日(金)23時24分54秒
  骨髄液採取、麻酔をするまで泣いたりして大変でしたがなんとかできました。
その日は何事もなく過ごせたのですが、翌日から頭痛と吐き気、足のつけ根の痛みを訴えています。
我慢できないほどで痛みどめの座薬と点滴治療をしています。
骨髄液を採る前に聞いていたのですがこんなに痛がるとは思いもよらなくて…。皆さんも髄液採取の後、何か症状が出ましたか？
早く治まって、治療に戻れたらと願います。
夏休み前に登校するのが目標でしたが無理なようで、何か違う目標を持たせて頑張る気持ちをつなぎたいと思っています。 		 

痛くないですよ

 投稿者：うさぎ  投稿日：2009年 7月 8日(水)22時02分44秒
  ゆうさん、私は入院した時と入院中にもう一回骨髄液を摂取、大人の私さえも｢痛い？｣と怖かったですが思ったほどではありませんでした。
私も脳のMRIを二度、動脈瘤の疑いでしたが幸い何でもありませんでした。きっと、お子さんもなんでもないですよ。検査も思うほど痛い事は無かったです。でも、小さいお子さんにとっては怖い事の方が大きいのでしょうね。
どうか、これからの検査を乗り切ってくださいね。そして、痛くない事を伝えてあげてください。お気持ちは分かりますが、親としては変わってあげられないことがつらいですね。
検査が終わったら異常ないことが分かり退院になると思います。
一日も早い退院を祈っています。 		 

(無題)

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 7月 8日(水)11時45分2秒
  ステロイド剤の点滴も終わり二日間様子見の後、退院の予定でした。
…がやはり？！あまり治りがよくなく、ほかにも脳に病気の疑いがありということで現状をきちんと把握するためにもと、また検査をすることになり入院が延びました。
骨髄液も今日採取することになり娘は今から痛いことをとても怖がっています。暴れると危ないので睡眠薬を飲んでぼーっとなったところに麻酔をするらしいのですが…。
これから検査がまた続くと思うと気が重いです。
頑張ってというのもなんだかかわいそうになって…。 		 

通院日

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月 8日(水)07時46分31秒
  月に一回の通院日

先生「どうですか？その後？」

私「少し　一つに見える距離が長くなり　１ｍ先ぐらいは　一つに見えます」

先生「では　私の指を　顔を動かさず見てください」

　と言って　指を　左右　上下に　動かす

先生「左目はほぼ完璧に動きますね　右目がまだ外に完全に動ききってないですね」
　　「それでは　血圧を測りましょう」
　　「１４５の８５です」
　　「いつものように血圧の薬出しておきます　それでは　また来月」

　以上　都合５分にて終了　御代が４１０円なり

本当に薄皮を一枚一枚剥ぐような　回復の進捗です
それでも　元気に　目指せ運転解禁日！　おう！（と自分で応援） 		 

ゆうさんへ　　１日１日

 投稿者：ちえ  投稿日：2009年 7月 7日(火)21時44分19秒
  １日１日、治っていく道だと思います。
赤ちゃんを大きくしていくとき
日々の成長は、感じとれないときもあるけれど、
１週間や２週間の単位でみると
成長していた　ように・・・
治っていく道を通っていると
信じてがんばってください。
子育てをしていた時、
３か月の単位で成長を感じていました。
今は、健康な人でもしんどい時期です。
湿度に負けずに行きましょう。
あまり明るい歌よりも　落ち着いた曲などが
お母さんの心が安らぐかもしれません。
経験者が　大勢　応援してくださっています。
また、メールしてください。 		 

ゆうさんへ

 投稿者：ねこ  投稿日：2009年 7月 6日(月)17時23分57秒
  約１年半前、フィッシャーにかかりましたねこです。私は、全身麻痺までいき、グロブリンと血漿交換の治療をしました。今は、日常生活は不自由がない程度には回復しました。会社勤めのＯＫはまだ医者からいただけませんが・・・。後遺症等残ってません。ビタミン剤はいまだに私も飲んでいますが、先生のお話だと副作用がでるほどの強いものではないから、大丈夫との話でした。１年半たったいまでも何の副作用も出ていません。ただ、お子さんということで心配ですよね。１日も早いご回復をお祈りしています。  

(無題)

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 7月 5日(日)23時30分38秒
  皆さん励ましありがとうございます。
たくさんの方の暖かい言葉嬉しいです。
つい自分達ばかりが辛いと思ってしまいますが、ほとんどの方は完治されてるんですよね！
今日でステロイド剤の三日間投与が終わりました。
今回は副作用もなく点滴時間も一日二時間と短くて本人には楽だったようです。何日も入れっぱなしだった点滴の管も抜いてもらい両手が自由になりとても喜んでいます。
明日からビタミン剤を飲む治療をするらしいのですが今日は先生に会えなかったので詳しく聞けませんでした。
検査もあると思うので、少しでも改善されていることを期待します。
本人はすごく元気でそれだけが救いです。
今日は妹も一緒に病院に連れていき三人でトランプをしました。
これ以上悪いことになりませんように…。 		 

ゆうさんへ

 投稿者：ｐａｐａ  投稿日：2009年 7月 5日(日)08時20分9秒
  結構前（2007.12）になりますが、子どもがフィッシャーに罹り入院しました。当初はｷﾞﾗﾝﾊﾞﾚｰ、脳幹脳炎なども疑われ、眼振（めまい）がひどく、１週間もどし続け、起き上がる事もできませんでした。
出口の無い闘病が続くように感じた時期（２週間くらい）もありましたが、吐き気が止まった時が今思うと出口だったように思います。
必ず快方に向かう病気だと思います。必ず良くなると信じて頑張ってください。 		 

今一番大変な時期

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月 4日(土)07時13分22秒
  ゆうさんへ　今一番大変な時期かもしれません

私の経験ですが
入院３日目　グロブリン投与３日目
ふらつき　痛み　大変でした
鎮痛剤　うたないと　眠れませんでした
食事も　まともに箸が持てず　スプーンで　やっとの状態でした

今では「そういうこともあったなぁ」といった　心境です
苦しいでしょうが　頑張りどころと思います

快癒の兆しを　心よりお祈りしています 		 

ゆうさんへ

 投稿者：ちえ  投稿日：2009年 7月 3日(金)22時46分3秒
  思うように治療が進んでいないかのようですが、
子どもさんが、自分のからだで素直に反応しているのだから、
（医学に関しては　素人ですが・・・）
きっと　それでいいのだと思います。
心をころころ変えて、
次なる治療法に、希望をもちましょう。
現実大肯定です。
くれぐれも、心配しすぎないように。
お母さんが、そばについておられるのですから、
こどもさん、心強いと思います。 		 

(無題)

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 7月 3日(金)21時25分49秒
  やっとの思いで始めた免疫グロブリン投与ですが、昨日三日目にしてとうとう副作用が出てしまいました。極度の吐き気とだるさ、発熱…。
ちょうど血液検査をした後で薬による異常なしと診断されたあとでした。
朝から夜まで何時間も小さな体で頑張ってきたのに、残り二日というところで投与中止となりました。
そのかわりに今日からステロイドパルス療法というステロイド剤を投与することになりました。
この薬も副作用が強いらしく心配です。
なんとか希望をつないで親子で頑張ろうと思います。皆さんの言葉はとてもはげみになります。
いつも勇気をありがとうございます。 		 

ありがとう　ということば。

 投稿者：ちえ  投稿日：2009年 7月 3日(金)06時13分54秒
  私もまだ子育ての真っ最中ですが、
一番大変なころ、先輩のお母さんが
ごめんね、ではなく
ありがとう、の言葉を子供には言ってあげよう
と教えてくださいました。
親は、こどものおかげで
成長するのではないでしょうか・・・
子どもがいることに感謝したいものです。
私は忙しい時　・・・少々昔の時代ですが、
子どもと、トランプする時間がなく
じゃんけんすることで、（我慢していたのか・・・？）
喜んでくれる子供の姿に
涙が出そうなくらい　いとおしかったことを
覚えています。
子育ては、上の子からです。
小さい子は、後回し・・・
そうすることで、上の子の愛情が下の子へ流れていきます。
とかく、小さい方が気になりますが・・・
気をつけて・・・。
応援しています。 		 

明るく頑張りましょう

 投稿者：石  投稿日：2009年 7月 2日(木)09時37分28秒
  朝から晩まで大変だと思いますが　肩の力を抜いて頑張りましょう
完全看護だと思いますので　中抜けしたほうがいいかもしれません

つきっきりの看護で　ゆうさんが　参ってしまうと　それこそ大変な事になりますから

お姉ちゃんには　心細いかもしれませんが　点滴の間　ｉＰＯＤか　ウオークマンか
聞いてもらって　（体も眼も十全ではないと思いますので　音楽か　お笑いで　耳のほうから気を紛らわせるのがいいかもしれません）
その間お休みされたほうがいいと思います

例えば　病院内を探検して　お嬢さんにその様子を聞いてもらって
一緒に探検に行く事を楽しみにしてもらうのも　一興かと思います

幸い　ご主人も　お母様も　協力してくださってるご様子ですので
この際　どんどん甘えて　心身とも負担の無い様に　いたしましょう
母親の心象風景は　お嬢さんに伝わりますから　必死の頑張りは捨てて
明るく　元気に　頑張りましょう 		 

(無題)

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 7月 1日(水)23時17分0秒
  励ましありがとうございます。
本当に心強いコメントに勇気づけられます。
今日二日目の投与が無事終わりました。
子供も何時間も自由に動けず、私もただ傍で付き添うだけで何も出来ずお互いストレスが溜まってきました。
何か二人で出来ることはないかと今日は塗り絵とクロスワードをしました。
ほかに何か病室で出来ることがあれば教えて下さい。私には入院している子の下にあと二人子供がいます。二人には寂しい思いをさせているとそれも悩みの一つです。
一番下はまだ三才なので。近くに住むおばあちゃんに保育園の送り迎えをお願いしています。
治療が終わりお風呂に入れて夕食を食べさせてから自宅に１時間かけて帰るのでなかなかかまってあげられません。
主人が二人に何か食べさせてお風呂に入れてくれています。
二人ともお姉ちゃんを心配してわがままを言いません。でもそれがかえって我慢させてると心苦しいです。一日も早く元気になってほしいです。 		 

こどもは、親が全て・・・

 投稿者：ちえ  投稿日：2009年 7月 1日(水)18時16分52秒
  親がこどもが全てと感じることがあるように、
子どもは、親が信じることは決して疑わず
安心して　時を過ごすことができると思います。
他にも　子供さんがいらっしゃるのでしょうか？
きっと　家族みんなで　成長するときです。
不安だし、焦る気持ちもでるでしょうが、
ゆったりと構えてがんばりましょう。
私は、５人子供がいます。
１番末っ子が　１歳のころ２度入院しました。
その時、核家族で１番上もまだ小学生だったのですが。
もう１４年も前のこと、若かった私は　何で熱が下がらないのだろうか・・・と
ちょうど今頃の季節でした。
酸素のテントの中で子どもと２週間過ごしました。
今は、その子が中学３年。
元気で、テスト勉強をしています。
人生、いろいろなときがあるものです。
ゆうさん、ぶんぶんさん、応援しています。 		 

ゆうさんへ

 投稿者：ぶんぶん  投稿日：2009年 7月 1日(水)14時43分58秒
  私がこの病気になり苦しんでいた頃、「子供でなく、私でよかった。」といつもいつも思っていました。その反対側にゆうさんはいらっしゃるんですね。
ご心配のこととお察しします。
グロブリン投与がはじまったのなら、もう世界は動いてるんです。回復にむかって・・・。
医者は、楽観的なことは言わない。等といい話はしてくれませんでしたが、私は治ることしか考えませんでした。今もそうです。
母として、本当に辛いでしょうが・・・

私は小学校の頃、一度肝臓病で入院したことがあります。10才でした。
その時、家族は1人でも欠けると寂しいってよくいってくれました。それがとてもうれしかったです。
すみません。この位しか書けなくて・・・・ 		 

(無題)

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 6月30日(火)23時18分11秒
  闘病記さっそく読みました。
症例が少なく医学本にもなかなかのっていないのでとても参考になりました。
やはり早い診断と免疫グロブリンの投与が良いとのことで少し気持ちが楽になりました。
教えてくださりありがとうございます。
うちの子の血液も近畿大学で診断を受けることとなり検体の活用についても同意しました。
少しでも同じ病気で苦しむ人のために研究に使われることを祈っています。 		 

ゆうさんへ

 投稿者：管理人  投稿日：2009年 6月30日(火)23時01分4秒
  たまにしか出てこない管理人です。
お子様の発症ということで心配でしょうね。
血液製剤というと、いろいろと心配されると思いますが、
今は昔のようなずさんな製法・管理は行われていないでしょうから
それほど心配はないのでは？と安直に思っています。

下記URLにギランバレ症候群・フィッシャー症候群・ビッカーシュタッフ脳幹脳炎の闘病記があります。
ビッカーシュタッフ脳幹脳炎はまだ２例しかありませんが、参考になりましたら．．．
http://homepage3.nifty.com/ikasarete/2taikenki3.html 		 

石さん、ちえさんへ

 投稿者：ゆう  投稿日：2009年 6月30日(火)22時43分26秒
  励ましありがとうございます。
今日さっそく医師からの説明を受け投与することになりました。
こちらの不安な気持ちや疑問についてとてもわかりやすく説明してくれました。
この病気に対してのたくさんの治療実績があること、もし自身の子供が同じ病気ならこの治療を行うと言ってくだっさたこと、信頼できると思い治療を受ける決心がつきました。
ただうちの子はフッシャー症候群だけでなくBickerstaff脳炎の疑いもあると診断を受け選択の余地はないこともわかったためが大きいです。
今のところ今日の投与では副作用もなく安心しています。
よくなると信じて頑張りたいとおもいます。
みなさんのコメント涙がでるほど勇気づけられました。
本当にありがとうございます。
また良い報告ができたらと思います。 		 
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