フィッシャー症候群は怖くない

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ステロイド

投稿者：うさぎ投稿日：2009年 6月30日(火)22時39分55秒

　ゆうさん初めまして、お子さんが小さいだけに辛いお気持ちお察しいたします。皆さんはグロブリン投与のようですが私の場合は　ステロイドの点滴を1週間投与でした。回復の兆候が無い時にはグロブリン投与でした。が、ステロイドがあったのでしょうか瞼が完全に麻痺の状態で下がってしまい、目が見えづらくなってしまっていましたが　3日過ぎ頃から少しづつ瞼が上がってきました。でも、皆さんグロブリンで改善のきざしなんですよね。グロブリン投与の他の薬を使った私の経験からです。病院は大学病院でした。

ゆうさんへ

投稿者：ちえ投稿日：2009年 6月30日(火)22時24分17秒

９歳のこどもさんとのこと、ご心配なことでしょうね。けれど、ゆうさんは心を大きくもってくださいね。お母さんですか？もし、そうなら　こんな時こそ夫婦でしっかりお話をされるのがよいと思います。お医者さんにも、親御さんの気持ちをわかっていただけるといいですね。難病と言われているので、簡単にはいかないでしょうが、質問に　丁寧に答えてくださる先生だと、安心ですね。遠くからですが、よいお医者さまでありますようにと願っています。小さい子には、親の心がそのまま反映しやすいものです。また、天候などの影響も受けやすいかもしれません。親が、不安がることのないように。笑顔は、福を運んでくると思いますよ。今、できることを決めてすると心がやすまるかもしれません。いっしょに歌を歌うとか、九九の競争をしてみるとか、すぐには、思いつかないけれど現実大肯定。なんでも、ここからスタートです。応援しています。

悩みましたが

投稿者：石投稿日：2009年 6月30日(火)09時26分2秒

編集済

ゆうさんへ　ご不安の事と拝察申し上げます私の場合についてお知らせします発症３日目にやっと　フィッシャーと診断が下り矢も立ても　堪らず　グロブリン投与を　お願いしましたその際　未発見のウイルス等に感染する恐れがあることに関する同意書を書かされました　悩みましたがサインしました症状が進行すると　心筋を動かす神経をやられる事があると聞いたのとこれで回復が早まると期待したからです症状の進行は止まりましたが　回復は結局半年過ぎても複視が残ってる状況です最近の報告によると　グロブリン投与と　回復期間は関係ないとも言われてるようです症状が軽く　進行していないなら　自然治癒でもいいと思いますがこればかりは　素人では見分けがつかないと思います担当医と膝を交えて　不安な点をじっくり話し合うほうが　いいと思います医者をサーバントと考えて　うまく活用したほうがいいです無用の遠慮は要らないし　セカンドオピニオンを求める事も考慮したら良いかと思います言い尽くせていない部分がありますが　取り急ぎお知らせまで

子供の血液製剤投与について

投稿者：ゆう投稿日：2009年 6月30日(火)01時21分39秒

子供がフィッシャー症候群と診断されていま入院しています。まだ９歳です。明日から免疫グロブリンの点滴治療を行いたいと医者にいわれました。いろいろな体験談を拝見したところ皆さん免疫グロブリンを投与されて良くなってらっしゃるみたいなのですが、まだ小さい子供の将来のことを考えると感染症にかかったらとか副作用についてとか血液製剤を使うことに不安を感じて治療を受けるべきか自然治癒を待つべきか判断に悩んでいます。

ぶんぶんさんへ

投稿者：ちえ投稿日：2009年 6月29日(月)22時56分1秒

この病気に関して、無知な私が投稿してもよいのかと思いつつ・・・息子は、早期発見に加えて、病院の対応の早さ、また　本人の体力もあったのか、早い回復でした。が、当時を振り返ると・・・退院後　たぶん何の治療法もなかったのでしょう、いらいらしていたのだと思います。親に病状を聞かれるのをとても嫌がっていました。いやがることをするのはかわいそうなので連絡をとっても、病気のことにはあまり触れませんでした。入院中に、父親が１度様子を見に行っただけ。大学の先生方や寮の仲間にお世話になったことと思います。３か月の闘病。落第することなく、無事進級できた時は、感謝でした。今思えば、大学生活をはじめて１か月半後の出来事でしたがこれが、大学６年の出来事なら、もっと大変なことになったでしょう。今まで、困ることの少なかった息子だけにいろいろな思いの３か月だったと思います。私も５人の子供を育てる間には、いろいろなことがありましたが、乗り越えれない試練は、与えられないものだと思っています。昔、「山より大きい猪はいない」と　励まされたことがあります。自分に超えられない苦難はない　ということでしょうか。少々、時間がかかるかもしれませんが、後になって思えば、長い人生の一定の期間だと思います。私の場合は、自分がへまをした時改めて、こんな私を家族が受け入れてくれていると気づくような　鈍感な人間です。ですが、家族は高めあい　助け合い　支えあうような自分にとって、大切な人と出会っているのだと思います。（自分に言い聞かせてもいるのですが）きっといい方向へ向かいます。信じて　毎日を過ごしてくださいね。雨や、暑さで　めげそうなこともあるでしょうが、ずっとは続きませんから・・・・

明日は火曜日

投稿者：石投稿日：2009年 6月29日(月)21時20分22秒

家族の支えは　何よりと思います昨年　家内が外眼筋炎にかかり　入院しました毎日通い面倒を見ました　向こう意気の強い人で弱みを見せたくないはずどうかな？と思いましたが素直に甘えていましたそして　今年は私が入院　端からあまえっぱなし毎日体を拭いて　着替えさせて・・・・　でした意地はるも　よし　甘えるも　よし　家族なんだから　　「相田みつぉ」

今日は月曜日

投稿者：ぶんぶん投稿日：2009年 6月29日(月)10時36分2秒

石さんの「待ってていいんだ」の言葉、いいですね!何してもだめなのに、何かしたくなっちゃいますもんね。わかってはいるのに、やっぱり早く治りたいんでしょうね。土、日曜日は、家族がいて三度の食事、片付けなどに追われ疲れちゃいます。夫は手伝ってくれるというのですが、私はあれこれ言うのがとても苦手で、自分でやりたくなってしまうのです。この病気になった頃は、本当に何も出来なくなったので、これでかわいい女になれるかな、なんて少し自分に期待もしたのですが、そう簡単に性格は変われないのでしょうか？皆さんは、発病してから周りとの関わり方など変わりましたか？また変えた事ありますか？もっと人に頼った方がかわいいのに、と思うのですがなかなか出来ません。管理人さんが、先日、ストレスが回復を遅らせる・・・と書いて下さいましたが、そうだとすると、不安です。今日は晴れ! あまり考えずに、元気に掃除でもするか!

ちょりさんへ　ぷんぷんさんへ

投稿者：石投稿日：2009年 6月28日(日)07時22分17秒

編集済

　私の経験からですが　眼帯は　取った方が　いい感じでした　はずしたときの視野に違和感があり　気になり始め　取ったのですが　その後眼の運動になったような気がします　やがて　脳のほうで　利き目の画像を優先するようになりました　サングラスの片方を　黒い　テープで遮光すると　目立たなくて　いいかもしれませんよ　眼の奥の痛みは　神経の関係でしょうか　眼をギュッと瞑ると　痛みがありました　今は（発病後六ヶ月）無くなりました　肩の痛みはまだ改善されません　腰の痛みが　ずっと　残っていた方もいらっしゃいました　察するに　元々弱いところに後遺症が残るみたいです　いずれにしろ　回復へのメカニズムが　はっきりしませんので　「何もしないで　待ってていいんだ」ぐらいな気持ちで　ゆったり　かまえるしかないみたいです

ちょりさんへ

投稿者：ぶんぶん投稿日：2009年 6月25日(木)14時09分59秒

お返事ありがとうございます。入院中なんですね。治療がなくて入院は、さぞ辛いでしょうね。入院は暇すぎですもんね！私は仕方なくスロー筋トレやってました。頭が動かない腹筋とか足上げとか柔軟体操など。ぽかぽかタオルですが、首の後ろにあてても、最高に気持ちいいですよ！あと、市販の温冷両用のアイマスク（株ケンユー　アイリフレＤＸ）はぽかぽかが長持ちします。お湯でもレンジでも暖められるし、繰り返し使えるのでいいですよー。バランス・・・・私なんてしょっちゅう色んなところにぶつかってます。少し前までは同じように、朝目覚めたら治ってたりして・・・・なんて思うこともありました。でも退院して家にいると、家事があるのでいい感じに疲れてくれて、考える間もなく熟睡です。ちょりさんも早く退院できるといいですね。退院はとても不安ですが、いいこともいっぱいです。なんせ眠りが深い！食べたいものが食べられる！同じ頃に発病としり、なんとなく心強いです。一緒に治っていきましょうね！

うさこさんへ

投稿者：管理人投稿日：2009年 6月25日(木)10時22分55秒

とりあえずフィッシャー症候群の症状は回復してきているようで良かったです。僕は副作用はなかったので何とも判りませんが、心配ですね。一時的なものであると信じています。

ちょりさん、ぶんぶんさんへ

投稿者：管理人投稿日：2009年 6月25日(木)10時18分1秒

焦らないでくださいね。焦り、イライラ、ストレスが回復を遅らせる原因となると思います。僕が聞いた話ですと、一生懸命目を使ってリハビリしても、ず～っと目をつむったままいても回復までの時間は変わらない。ということでした。結局、動眼神経が傷ついているのが原因なので、これが治れば複視も解消するということです。とすれば、回復の邪魔をするストレスを排除するのが１番早い回復につながると思います。目の奥が痛くなるのは目の疲れかな？と思います。あまり酷使しないようにしましょう。イライラ・くよくよしないで、「いずれ治るのだから．．．」と気を大きく持って養生してください。簡単だけど、１番難しい治療方法です。

ありがとうございます。

投稿者：うさこ投稿日：2009年 6月25日(木)03時03分18秒

うさぎさん、管理人さんメールをありがとうございました。弟は先週の金曜日に５日間のグロブリン治療を終えました。目の動きずらさと、遠くを見る時のぼやけはあるようですが、複視は治ったようです。効果があり本当にありがたいと思いました。しかしグロブリンの副作用で、細かい水疱のようなブツブツが手のひらを中心に出てしまいました。それから、当初はなかった顔面麻痺が出て来て、左側の顔が動かなくなってしまいました。今は経過を様子見です。それでも入院当初からのピーク時に比べると、だいぶ良くなって来たように思います。家族としては早く良くなって！！と祈るしかないです。みなさんご心配のメールありがとうございました。本当に心強いです。感謝しています。

ぶんぶんさんへ

投稿者：ちょり投稿日：2009年 6月24日(水)17時32分41秒

コメントありがとうございます。以前は眼球を動かそうとすると目の奥に激痛がありました。しかし、点滴でステロイドを投与した事により改善されました。僕も左右で眼球の動きが違うようです。右に比べて左の黒目が外側にいかないので左側に眼帯をつけています。まあ、右も完全に外側にいきませんが•・・眼帯生活をしているうちに足を痛めた時がありました。おそらく、眼帯をつけて左側の目で物を見て歩くとする。すると、人の体は右側に片寄る。まあ、片目だと遠近感やバランス感覚が失われちゃうから。だから、今は眼帯を右につける事が多いけど、バランスを考えないとダメかも。そいで足を痛めた。レンジでホットタオルはポカポカして気持ち良かったです。でも、瞼を火傷しそうになった。病院でもレンジ借りてやってみようかな。神経内科にくる前に眼科に行ってた時に、メガネの片側に白いテープをベタベタに貼られて、カッコいいとは呼びがたい片側メガネを作ってもらいました。眼科の検査をすると、左右とも1.5あるにも関わらず両目になると今まで当たり前だと思っていた光景が当たり前じゃなくなってるこの現実が歯がゆい。眼帯を外す時や朝目が覚めて目を開ける時とか「もしかしたら」って思ってる自分がいるから余計に腹がたつしこの先が不安になる。だから、ただ経過を待つだけなんてできないって思ってしまって・・・何かしなくちゃって••• でも、コメントありがとうございます。若干スッキリしました。

はじめてです。

投稿者：ぶんぶん投稿日：2009年 6月24日(水)15時21分2秒

フィッシャー症候群となり、１ヵ月と10日たちました。ちょりさんとだいたい同じ頃ですね。私も同じ治療をし、6月3日に退院しました。眼球は退院の頃よりは動くようになってきているようです。ただ、右と左の回復具合に差があり、最近妙に変な感じです。ちょりさん、目の奥の方がいたくないですか。私はよく痛くなるのですが、なんと暖めたらすっかりよくなりました！タオルをぬらしてレンジでチンして、ビニール袋にいれ（さめにくいので）目にのせて、しばらくおいておきます。それで、かなりよくなりました。入院中痛くても何も方法がないとか言われたので、もし痛みがあれば、一度お試し下さい。眼帯の件ですが、医者はどちらでもいいといってました。でも、本当にそうなのか、心配です。私は左の方が回復しているので、右に眼帯をしてます。眼帯って嫌ですよね。化粧が落ちるし、ずれるし、うっとうしいし・・・・なので、私はダテ眼鏡のレンズにコットンを貼り付けてます。これは家用ですけど、我ながら快適です。不自由は多いですが、がんばりましょう。

はじめまして

投稿者：ちょり投稿日：2009年 6月24日(水)14時44分9秒

フィッシャー症候群と診断され、何種類も検査をしましたが、目の異常以外はみられず、免疫グロブリン製剤の投与を５日間受けました。その前に点滴でステロイドの投与を三日間受けました。未だに治療の効果は見られず、現在は経過を見るだけとう状況になっています。今日で物が二重に見えるようになってからちょうど１ヶ月が経ちました。経過を見るだけというのは辛いものです。現在は入院していますが治療を受けていません。自分で何か出来る事があれば何でもいいからしたいのですが…何をすべきか自分では分かりません。目に対して何か良いリハビリ方法はないでしょうか？眼帯はつけていたほうがいいとか、つけていないほうがいいとか。どんな些細な事でもいいんで情報提供お願いします。

複視の状況

投稿者：石投稿日：2009年 6月22日(月)12時16分20秒

編集済

　最遠焦点距離　７０ｃｍ　です　この１０日で　３０ｃｍ　伸びました　３日　２０ｃｍ　１２日　４０ｃｍ　２２日　７０ｃｍ　という回復進捗です　眼を踏ん張っていないと　じわーっと複視になります　ときどき　調子の悪いときがあります　アルコールは　影響があります　通常でも　酔っ払うと　視界がおかしくなりますから　あたりまえかな？　今週　アイマックスで　３Ｄ映像を見ます　多分駄目でしょうけど　またご報告いたします　管理人さん　いつも　フォーローありがとうございます

皆さん、ありがとう

投稿者：管理人投稿日：2009年 6月21日(日)15時45分11秒

新たな書き込みがあったときの皆さんの早い対応に感謝しております。これからもよろしくお願いします。さかなさん、片目での運転は距離感が掴めなくて難しいですね。くれぐれもお気をつけて、安全運転でお願いしますね。ノンノンさん、再発の可能性は数％と聞いています。少ないとはいえ、全くない訳ではありません。しかし、１度体験していることなので、すぐに病名も判り早く治療に入れるでしょう。石さん、遠くまで複視にならないでみることができるように、少しづつ回復していますね。時々「今日は調子が悪い」って日もあると思います。焦らないでね。うさぎさん、免許の更新よかったですね。(^^) 視力は訓練（遠くを見たり、近くを見たり）で回復するのではないでしょうか？僕の場合は、もともと悪かったので判りませんでした。ねこさん、かなり重篤な状態からの回復ということで、余計に回復に時間がかかっているのでしょうね。医師から会社勤めの許可が出るまで、もうしばらく養生してください。会社復帰するとなかなか休めませんから、ね。

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