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  1. ぽろりっ(0)
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ひみこさま

 投稿者:家族が罹患しました  投稿日:2016年11月30日(水)23時27分21秒
編集済
  詳しく教えていただきありがとうございます(T . T)
本当に、現状を国に理解して貰いたいものです。
社会保険労務士には、入院中に相談したのですが、何も受けられるものは無いと言われ、そのままになってしまっています。もう一度相談してみようかな…と思います。
同じ様に頑張っておられる方々がいらっしゃる事が大変励みになります。
ありがとうございました!
 
 

障害年金の件 家族の方へ

 投稿者:ひみこ☆  投稿日:2016年11月30日(水)11時30分0秒
編集済
  こんにちは!障害年金の件ですが、今私も、
知り合いの社会保険労務士さんと相談しています。
発病した日から1年6ヶ月経過しないと受けられないことと、まだまだ私も詳しい話は聞いておりませんので、はっきりとしたお答えはできませんが、実は私も特にDr.から何も言われておりませんが、フィッシャー、ギランは65歳未満は、介護保険も適用にならず、難病指定はされていても助成の対象にはなりません。後遺症になっている方達は(生活に支障がでている)障害手帳の手続きをしています。私も今生活に支障もでて復職することもできません。
Dr.の勧めで今は訪問リハビリを受けている状態です。保険適用になりますが、週2で約2万近くかかります。介護タクシーもすべて自費になります。次回の診察の時に主治医にも相談しょうと思います。家族様も、相談は無料なので社会保険労務士の方に相談されてはいかがでしょうか?  FSやGBSは治るとされている難病ですが、後遺症で苦しんでる人がいる事を国もわかってほしいですね。まだまだ優しくはありません。私も動きはじめたばかりなので
家族様も、少しでも前進できたらと思います。
 

障がい年金は対象になるのでしょうか

 投稿者:家族が罹患しました  投稿日:2016年11月30日(水)00時17分25秒
  本人は働けず、老齢の両親の負担も大きく先が不安です。今は日常生活できるレベルなのですが、字を書いたり、身体のバランス感覚にも難があり就労が出来ません。病院からは何も案内されませんが、障がい年金等は受けられるのでしょうか  

障害者総合支援法について

 投稿者:家族が罹患しました  投稿日:2016年11月29日(火)23時33分22秒
  27年7月までは支援法の対象だったそうですが、今は対象外なのですね。就労支援の施設も利用する事ができたのでしょうか?
罹患した際には知識がなく、何も申請していませんでした。もう遅いのでしょうか。。
 

私ももうすぐ1年

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年11月25日(金)10時27分54秒
  発症してもうすぐ1年になります。私もtonityさんのような仕事をしていますので、
体が動かなくなって初めて患者さんの気持ちがよくわかりました。体が麻痺するってこういう事か、リハビリを受けさせられる側の気持ちってこうなのか、と。今までなんとむごいことを
言ったりさせたりしてきたことかと反省しました。入院中はリハビリのやり方や使う道具に
興味深々だったので、気持ち的に落ち込まずに済みました。退院後はかなり回復していますが、
出来なくなったことが多く落ち込むことも。フィッシャー症候群で検索してもあまり情報が出なかったのですが、ギランバレーの方が事例数も多く薬のことも詳しく出ていましたね。もっと早くギランバレーの方で調べていれば治療法についてDrとも相談できたのにと悔やまれてなりません。
 

もうすぐ一年

 投稿者:tonity  投稿日:2016年11月21日(月)16時51分2秒
  今年の1月1日にフィッシャー症候群を発症しました本厄の理学療法士です。

日ごろ、ギランバレー等の疾患でのリハビリをしていますが、実際に自分自身が病気を発症すると、運動失調がどのようなものであるか等症状を分析していました。あまり余裕などなかったのですが。

入院は2週間ほど、職場復帰は1か月後と身体的分野での症状は比較的軽度ではありましたが、複視(左方への外転神経麻痺)がまだ残っているところです。

自宅に帰ってからは自分でプログラムを組んで運動療法を行い、最近やっと自転車にも乗れるようになり少しづつ慣らしていっているところです。

この掲示板もよく拝見させていただき、皆様の経過等に励まされた経緯もあり、投稿させていただきました。

100万に2人という確率の病気ですが、私が入院しているときは私を含め、4人部屋で2人フィッシャー症候群と診断された人がいました。
偶然だったのかはわかりませんが。

この掲示板を通じて、リハビリの専門職での立場からわかる範囲で皆様にご協力できればと思います。
 

250日記念日

 投稿者:ジョナロン  投稿日:2016年11月19日(土)00時17分13秒
編集済
  発症して8カ月が過ぎました。6月の投稿時には、前方数メートル先の焦点が合いだして、
7月の終わり頃は数十メートル先もズレずに
見えるようになって喜んでいましたが、未だ左右の物体がズレている。首筋のコリコリが残ってる。足裏の痺れも少し残ってる。ここ3カ月程は進展なし。ただ、リハビリはほぼ毎日一万歩のウオーキング。(ユーチューブでウインナーワルツを聴きながら)自転車、自動車は乗れるようになり、家内も喜んでくれている。以前の身体ではないけれど、日常生活を何とかこなせてるので、ここまで回復できたことに感謝です。。後もう少しの気持ちで、日々希望を持って行こうと思っている。みなさんも前向きに頑張ってください。
 

今日病院でした

 投稿者:のあ  投稿日:2016年11月16日(水)20時39分36秒
編集済
  お久し振りです、この病気を発症して4ヶ月が過ぎました、そろそろ5ヶ月目に入る今日この頃、今日は月1の眼科受診日、ヘス検査という眼球の動きを見るらしい検査を受診してきましたが、前回より多少は良くなっているとは言われましたが、検査結果と実際に見る眼球の動きとかなり違うと言われましたが、この病気になって思うのは、訳がわからないと思っているのは私だけではなく、実際にこの病気を見ている先生もなんだなと…入院して病名が判明してから、そして退院するまでの間ずっと感じていた病院に対する不信感は取り除かれる日は当分来そうにありません。まぁ難病だから仕方ないんでしょうかね。何か納得行かないんですが…
 

2015年2月11日ママです

 投稿者:ママ  投稿日:2016年11月12日(土)22時29分21秒
  去年の発症後から眼の複視がだいぶ良くなったのち、疲れるとひどくなり常態化していました。
自転車の運転ですれ違うときはちゃんと見えず片目で運転していたものの、2年経過したら後遺症として残ると言われ強くなり眼で有名な病院に行きました。
診断の結果、フィッシャー症候群の後遺症と言われ結果、斜位の診断でした。(約25度ずれていました)
手術以外、治らないと言われ先日両眼を全身麻酔にて斜視手術を受けてきました。
1%に満たない程度の人がなるかならないかの後遺症だと言われショックでしたが、今のところは手術により見え方がもどり視界が良好になりました。
ただ、1年半近くずれた視界の中にいたせいかかなりのフラつきがあります。
先生曰く、視界が元に戻ったので脳がついて行っていないのではないかとの事でした。

後遺症が残ってしまった以上、手術視界が方法がなかったのですがあとは再発しないように過ごしていきたいです
 

奥様へ

 投稿者:ヒロミホ  投稿日:2016年10月29日(土)10時25分30秒
  奥様の事心配ですね。
私の場合ですが一回目の発症から約13年たちますが奥様と同じような後遺症が残っています。
当初はビタミン剤、漢方薬、鍼灸院通いなど試しましたが目立った効果がありませんでした。
フィッシャー症候群は直る病気だと言われてい
ますが何をもって治ると言うのかは色々な解釈が有るようです。
私の場合かなり重症だったこともあり担当医師からは、よく回復したと言われました。
日常生活に支障無く職場復帰が出来ただけでも
良かったと思います。
上手に後遺症と付き合っていくしかないですね。言葉で言うのは簡単ですが難しい事なんで頑張って下さい。
残念ながら再発はあります。
一回目から約10年目に再発しました。
続きはまた後日。

 

ヒロミホ様へ

 投稿者:旦那  投稿日:2016年10月27日(木)11時41分2秒
  教えて頂きたい事があります。
妻が5年前にフィッシャー症候群になりました。その後通常生活には戻れましたが、怠さ、疲れ、眩しさが改善されません。また最近両手が震えだしました。このまま永遠にこの様な症状が続くのでしょうか?もしくは再発するのでしょうか。最近千葉大学の神経内科、以前の主治医に見てもらいましたが、殆んどの人がなおるんですがね、で終わりました。アドバイス等あれば教えて頂けないでしょうか。
 

患者会

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年10月18日(火)18時20分7秒
  患者会があれば、という話が出ていましたが、ギランバレーの患者会が7月に立ち上がり、
10月に東京で交流会があったようです。Skypeでの参加の人もいたとか。
近畿方面の患者会もできたようです。フィッシャーもギランバレーも同じようなものですから、
ぜひ、ホームページを覗いてみてください。私はまだ会員になってませんけど。
 

目標を持つ

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年10月12日(水)18時33分7秒
  何回か投稿させていただいています。やっと復職が具体的になってきたので、
入院中の医者や看護婦への不信感が解けてきました。復職に向けて体力作りに励んでいます。
目標が具体的になると気持ちも変わるものですね。
この病気で入院した時、家族がここを読んでいたようで、「難病に指定されない難病だけど
絶対に治る」って書いてあるからねと励ましてくれました。入院中の合併症で片麻痺になった
時のことを思い出すと今でも涙が出ますけどね。車の運転、楽器の演奏やダンスなど、できなくなったことが沢山ありますが、徐々に取り戻しています。

 

3ヶ月が過ぎました。

 投稿者:のあ  投稿日:2016年10月11日(火)20時32分6秒
編集済
  お久し振りです、この病気を発症して3ヶ月が過ぎました。病状はと言うと3ヶ月と1日たった日に劇的変化がありました。本当にビックリしました。その日の朝起きた時は相変わらず物が二重に見えていて「今日も相変わらず見にくい…」と思いつつ食後の昼寝をし、起きたら視界が一つになっていました。未だに不思議なのですがこんな風に劇的なんて思ってもみませんでした。少しずつ治っていくのをゆっくり待とう、もう焦ったりしない、と考え始めた矢先の出来事でした。今では殆どの物が一つに見えるようになりましたが、横になったとき、疲労を感じるときはやはり二重にダブって見えます、後右目はまだ突っ張ってる感じです、斜視も未だあり疲労を感じるときは斜視になっています、これはまたまだ治りそうにありませんがゆっくり焦らず治っていくことでしょう…と考える今日この頃。難病だから治り方も難解なんでしょうね。皆様無理せず焦らず療養していきましょう
 

リハビリ病院

 投稿者:ヒロミホ  投稿日:2016年10月 9日(日)13時37分29秒
  ご無沙汰しています。
前回の続きです、発病二ヶ月半でリハビリ病院に転院。本格的にリハビリを開始しました、その時点で自立歩行が何とか出来るようになっていたので主に筋力トレーニングをおこなっていました。約一ヶ月半でリハビリ病院を退院しました。その時点での身体の状態は、
首から肩背中にかけてなまりのような重さ。
複視やその他の麻痺は気にならないところまで回復。退院から一ヶ月で職場復帰することが出来ました。それから再発まで約10年間は、
後遺症「肩背中の重さ」と付き合いながら生活を送っていました。
 

1年5か月

 投稿者:歴史を刻む  投稿日:2016年10月 9日(日)00時07分3秒
  久々登場です。フィッシャーのみです。去年5月に発病なので1年5か月程度になります。今の状況は複視はほとんどなくなりましたが、左端に目をむけると2重に見えます。疲れるとピントがあいにくい事があります。背中は相変わらず固まっています。外来が今年6月に終了。医学的には治った、という状態です。仕事はデスクワークなので、復帰後何とか休まず頑張れていますが、今でも長時間座り、席を立つ時には、背中はカチカチ、足やお腹はしびれ気味で「よいしょっ!!」という感じで立ち上がります。趣味がマラソンなので復帰後初のフルマラソンに向けて走り込みしていて、夏は好調でしたが、最近少し冷えるようになると、朝起きると背中がカチカチでまたしても「よいしょっ!!」って感じで起きます。スキップとか、ジャンプして高い場所の
物を取るとかはいまだにできないですし、時々平地でつまづきます。。2、3か月で治るというのは嘘ですね。患者会の話も出ていますが、何百万人に一人の病気で同じ地域の人がいるのかな~と
思いつつこの掲示板を見ています。私は関西人なのでしょうもない事ばかり言っていますが、皆さん
と共に元通りに戻れるよう日々を過ごしたいと思います!!
 

1年

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2016年10月 8日(土)13時22分29秒
  本日で発病してちょうど1年です。
1年前の今頃はMRIの中でぐったりしていました。
今は、何とか生活できていますが・・・・やはり完治はしていません(涙)
1番の問題は「複視」
2番目は「足の裏の痺れ」
3番目は「唇がやや麻痺している?」 後は何とかなるかな?

1年経って感じるのは、急激に体が老化した気がします。 極度に老眼が進み髪の毛が抜け内臓にもいろんな病気が見つかりました。 歳のせいだとは思うけど・・・思えない!
この病気、意外と侮れない!
良く「ほっとけば自然治癒する」様な事書いてあるけど、あれ「ウソ」だぜ! 「治療法が無いからほっておくしかない!」が正解だと思う。
だからと言ってほっておく訳にも行かずいろいろと良さげなことを試してみるが効果は感じられず・・・ 最近ではジム通いとメチコバールだけです。

病気になったことを悔やんでも仕方ないので、前進あるのみ!
全てを受け入れどう生きて行くか。どう病気と付き合って行くか、今は完治よりもそちらを考えることが多くなりました。

皆様の辛さ、少しは理解できていると思います。その上で一言「頑張りましょう!」 但し頑張り過ぎはダメですよ! 適当に息抜きして、手抜きして・・・そしてまた頑張りましょう!




「患者の会」
良いですね! 実際に会うのは難しいけど、ここで多少はコミュニケーション取れていると思っています。 昔、「何年かして落ち着いたら集まってお酒でも呑みながらF.Sあるあるやったら盛り上がるかも」なんて書き込みしましたが、実現したら楽しそう!

出来れば医療関係者(特に神経内科医)を交え懇談会をしたりすれば医療の発展に役立つかも??

                 ↑
                大げさ?

とにかく今の私は、少しでも良くなるよう、一日も早く完治するよう我慢して頑張るのみです!






 

患者の会

 投稿者:さるちゃ  投稿日:2016年10月 7日(金)17時12分51秒
  皆さんがどこにお住まいかわかりませんが(因みに私は東海です)、私も同じ病気の人には会ってみたいなと思います。通院している病院で、そういうの立ち上げようかなと先生と話していて、そのままです(笑)どの病気もそうですが、神経の病気はなった人にしかわからないこといっぱいですよね  

患者の会は無いのでしょうか

 投稿者:家族の者が  投稿日:2016年10月 6日(木)19時10分25秒
  妹が二年ほど前、30歳で罹患しました。回復するも昨年悪化し再入院、今は退院し定期的に通院、メチコパールの処方のみです。多少ふらつく感じで、滑舌も悪いのですが外出もできるようになりました。ただ、仕事も無理、外界との接点もなく引きこもり状態です。患者の会などがあれば連れ出して前向きな気分にさせてあげたいのですが。。  

おひさしぶりです。

 投稿者:ケン  投稿日:2016年10月 5日(水)23時01分10秒
  私は去年の末に病気になりました。
当初は軽度と診断され、直ぐに治ると思っていましたが、約半年間は仕事どころか外出もろくに出来ず、6月くらいにやっと以前の半分程度ですが仕事できるまで回復しました。
私の場合、後遺症が多少残ってしまい、右目の視力低下、右目下の筋力低下、首から腰の鈍痛、肋間神経麻痺と痛、三叉神経麻痺と痛、左手足の痺れ、左耳の耳なりなどが多少残っています。
フィッシャー症候群とは違う症状もあり、6月までは色々な科の医師に診察してもらいましたが、結果ほとんどが神経による症状との事でした。
最後に神経内科の良い医師に巡り会い、以前より治療するまでずっと首に水疱などができていた事を話した所、フィッシャー症候群の後遺症とヘルペスウィルスによる神経異常の可能性が高いとの事でした。
後遺症で悩んでいる方沢山いらっしゃると思います。
私個人の解釈ではこの病は身体全体に影響が出る可能性があると思っています。私もそうですが、フィッシャー症候群以外に併発していらっしゃる方も沢山いらっしゃると思いますが、あくまで私個人の経験では神経が異常になると、他に異常はないのに身体のあちこちが調子悪くなりました。
そして、後遺症に関しては、いつ治る?よりか、上手く付き合っていく!に変えて現在は生活しています。
私も当初、こちらの方々のコメントを見て励まされましたので、多少なりとも同じような経験の方、これから、経験される方に少しでも参考になればと思い書かせていただきました。
私などに比べれば、重度の方々も沢山いらっしゃるので、皆様も大変だとは思いますが、お互いに、頑張っていきましょう!
 

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