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3ヶ月になりました

 投稿者:のっち  投稿日:2017年 9月12日(火)09時33分12秒
  今日で発症して3ヶ月になりました。

2ヶ月を過ぎてからものすごい回復スピードが上がり、6869さんと同様に元気な時の自分を10とすると8~9としても良いくらい回復してきました。複視も左斜め35度から外側のみの複視になり左右確認の際に顔を動かせばピントがなんとか合わせられるので、先週から近所のみですが車の運転を始めました。

まだ完治とは言えませんが来月の診察後から職場復帰しようと思っています。
まだまだ目が痛い時があるので治るのりしろがあるのだと思うと痛いのも我慢できます。
先が見えず落ち込んだ日も数えきれませんが、ここに来て同じ病気の方と出会いどんなに励ましになったかわかりません。

本当にありがとうございました。
 
 

今日

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 9月11日(月)22時36分1秒
  連続ですみません。日赤へ月1のメンテナンスに行って来ました。ものの2、3分で終わり、あっという間でした。色々症状はあっても悪くなってないなら、神経内科としては完治ということみたいで、次で診療は終わりだそうです。なんだか不安ですが。
偶然にも同じ病気になったママ友に出会いまして、運命を感じました。一年は後遺症に悩まされ、調子が悪かった…とのことですが、時間が経てば必ず完治すると、アドバイスをもらいました!!
 

やっと

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 9月 9日(土)18時36分10秒
  脱毛が落ち付きました!アドバイスをくださった皆様、本当にありがとうございました。こうして1つ1つクリア出来たらいいなあ~。今は、動悸感と体全体が痺れるような震えるようなへんな感覚(歯を軽くあわせると小刻みにずっと揺れています。)は6月からずっと続いています。同じような症状の方居たら、どのように乗り切ったか教えて下さい。このままなのかと思うとしんどいです。
対処療法として、インデラルとデパスを飲んでいます。なんとか自然治癒力を高めたいです。
早く良くなるといいな。と願うばかりです。
とりあえず、ヨガでリフレッシュしてきました!
 

6週間経過

 投稿者:ともとも  投稿日:2017年 9月 9日(土)11時03分21秒
  初めて投稿します。50歳女性です。
急性の細菌性胃腸炎(CRP19.6の入院レベル)から回復後1週間でフィッシャー症候群を発症しました。
私の場合は、複視と歩行のふらつき、冷たい物を食べた時の口の痺れ、眼球の痛みが主な症状で、腱反射の消失まではなかったので、免疫グロブリンの投与等は受けず、自宅療養となりました。
初めのころは、とても目を開けていられないので、外に出る時は眼帯着用。ただ、片目だと夏の日射しを受け止められないみたいですぐに疲れてしまい、頭痛も出るので、家にいるときは、メガネの片方にガーゼを巻き付けて、適度に光を取り入れつつもう片方の目で物を見る、ということをしていました。
両目で新聞を読めるようになるまで3週間かかり、この辺りから本格的に仕事を再開。でも、パソコン画面を見るのがつらくて、夕方になると目が言うことをきかず、駅の階段の昇降が怖くて、この頃はタクシー通勤でした(出費はすごかったです(^^;))。
そのあとも、良くなったり悪くなったりの繰り返しです。ある日突然足の裏の痺れが始まったり(3日くらいで治まりました)、顔面がピリピリしたり(まだ時々出ます。冷房が効いた場所で出やすいです)、段々良くなっていた複視が悪化したり(最初は右方向がひどかったのが、途中で落ち着き、このまま回復するかと思ったら、今度はで左が悪くなりました。また、最初は、ピントが水平方向で15度くらい斜めにずれていたのが、今は垂直方向にずれて、一つのコップがきれいに並んで二つ見えます(左のみ))。
仕事で根を詰めて疲れが溜まったり、睡眠がきちんと取れないと悪化するようです。本音は家でもう少し療養したいけれど仕事は待ったなしで、なかなかしんどいので、せめて夜はちゃんと寝られるよう、今は眠剤としてデパスを出してもらっています。夜寝るときは肩に湿布を貼り、昼休みは目を温めるアイパッドをしています(これは効きます)。
私も、このまま複視が定着してしまったらどうしよう、脳がこれに慣れてしまったら眼筋を回復させようとしなくなるんじゃないかととても不安ですが、治った方のブログを見て、私も絶対こうなると暗示をかけてます。
皆さま、お互いにがんばりましょうね。
 

5ヶ月が経ち…

 投稿者:ゆきまつ  投稿日:2017年 9月 6日(水)07時31分59秒
  フィッシャー症候群発症から5ヶ月が経ちました。最初は3ヶ月なんて聞いていたので、なんだかこんなに経ってしまうと、目もこの二重に見える環境に慣れてきてしまったのではないかと正直落胆しています。
でも、変わったこともいくつかあります。手元30cmほどまで見えてきて、お手紙の返事が書けるようになったり、料理をするときに包丁でけがをしないで切ることができるようになったり、階段で恐る恐る足を出さなくてよくなったり…できるようになったことに目を向けていきたいと思います。時間はかかるのかもしれませんが、やっぱり遠くまで見えるようになりたいです。これといった治療法はないけれど、治したいです。
 

初めまして

 投稿者:ジャッジ99  投稿日:2017年 8月26日(土)21時41分20秒
  初めまして。
 先日この掲示板にたどり着きました。
 2017年07月18日に、フィッシャー症候群と診断されM赤十字病院に
 入院しました。
 翌日から、1000人分の献血で作られる(?)グロブリンの点滴を
 5日間うけ、1日おいて、リハビリに4日間、2週間の入院にて、
 ふらつきは良くなり、一週間の自宅療養(散歩などのリハビリ)のち、職場復帰
 しました。
 診断されてから、約40日経過しました、まだ複視が改善されていません。
 1日仕事して帰るころには、視界が変な感じになります。
 幸いにも、僕の場合はふらつきと複視だけの症状でした。(掲示板を見たところ
 他の症状で苦しんでいらっしゃる方がいるので。)
 掲示板と図書館の本とネットで、複視は平均3か月で良くなる、長いと6か月
 ぐらいかかると分かりました、気長に処方されたビタミン剤を飲みながら
 治るのを待ちたいと思います。
 みなさんも気長に回復を信じて待ちましょう。

経緯(参考になるか分かりませんが)
 2017年06月21日から27日、7日間 アメリカのニューヨークに
 遊びに行き、ヤンキースタジアムにて4試合野球観戦しました。3試合目は
 田中とダルビシュの投手戦を、見ることができて、ラッキーでした。
 ただ、4試合目はデイゲームで日焼けして、火傷状態で免疫力が落ちて
 いたと思われます。
 帰国して、時差ボケで眠れず、たまたま窓開けて寝ていた際に気温が低く
 風邪気味になりましたが、長いこと会社を休んで海外旅行していたので、
 無理して出勤していました。07月06日(木曜日)に定時で帰り、
 町の医者にかかり、溶連菌に感染しているとのことで、抗生剤の静脈注射をされ、
 血液検査、CRP値が入院レベルの10ぐらいでした。翌日レントゲンで、肺に
 異常はなく、翌週の月曜日に車で会社に行く際に、視界がおかしくなり、
 午後、医者で再度抗生剤の静脈注射、火曜日に車で行く際に道の白線などが
 二重に見えやっとのことで、駐車場にたどり着き会社に行きましたが、午後
 体がふらつき、タクシーで帰り直接医者に行きました。
 両手がしびれる感じがすると話すと、脳梗塞の可能性もあるので、M赤十字病院の
 神経内科の先生を紹介してもらい、翌日脳のX線CTの検査にて脳に異常は
 ないとのことでした。
 翌日、町医者にかかり、抗生剤の副作用?の話をしたら、抗生剤飲むのをやめて
 見たらとのことと、ふらつきと二重に見える話をしたら、ふらつき治る
 かもしれない薬を処方され、4日間ほど休養していました。
 ふらつき、二重に見える症状が治らないので、再度M赤十字病院の神経内科に
 タクシーで行きました。
 受付の案内の人が、「大丈夫ですか車いすもってきますから」と言われるほど、
 ふらついていました。車いすで、しばし待って診察を受け、右目が動かなくなって
 いました。血液検査、脳MRIの検査して、その日に入院しました。
 髄液検査で、フィッシャー症候群と診断されました。
 現在、車の運転ができないので、バス、電車で通勤して主に机でパソコンでの
 作業をして、定時退勤している状況です。
 

今日で発症から3ヶ月

 投稿者:6869  投稿日:2017年 8月25日(金)10時08分48秒
  発症から3ヶ月になりました。前回投稿の2ヶ月半前からまた一つ階段を上ったかな?という感じです。元の自分が10とすれば今は8まで回復、もうあと少し…という感じです。私も目の痛みがあります。今は、ぐーっと上に眼球をあげた時に痛みを少し感じます。また、眼帯/片眼鏡から卒業したので、ついつい遠くを見る時や、小さな文字を見る時、早いものを見る時(動体視力を必要とする車窓など)目が瞬時にどこに焦点をあわせていいのか分からないようで世界がぼやけるので、ウィンクをする状態でフォーカスを会わせるため、目の周りの筋肉痛(アイホール)が、目下の悩みです。気休め(?)サプリと、アロマケアのみ。入院直後のグロブリン以外治療はまったくしてません。あとどのくらいかかるんだろ~  

もっちんさま

 投稿者:のっち  投稿日:2017年 8月23日(水)08時57分37秒
  同じような方がいて少し安心しました。
目の見え方の症状は本当に少しずつ良くなっているように感じるので治ると信じて待ちます。
ありがとうございます。
気ばっかり焦ってしまってダメですね。
もっちんさんの症状も少しずつ良くなるといいですね。
 

追加ですみません。

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 8月22日(火)22時58分18秒
  分かりにくくて失礼しました。目の痛みはフィッシャーを発症したあたりからあって、点滴治療をした後は改善しました。その後、再燃したようです。
あと、思い出したのが目の痛みが再び出た頃、ちょうど娘が溶連菌で熱を出していました。担当医は関係無い。気にしなくていい。とのことでしたが、素人ながらまた再発か!?とオロオロしてしまいました(汗)
 

目の痛み

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 8月22日(火)22時21分20秒
  のっちさん。私も目の痛みありました!入院してグロブリン点滴後に快方に向かい退院した時はなかった症状だったので、それはビックリしました。退院して2.3週間した後くらいだったと思いますが、眼を開けるだけでも痛くて、特に目の奥が痛いため閉じていたい感じでした。再燃したような気がしてならないのですが、担当医の方は症状が再燃する事はないと断言するものですから、とりあえず放っておきました。(それしか無いのですものね)
症状が再燃して2ヶ月弱経ちましたが、最近見え方と同時に痛みが良くなりました。薄皮をむくように少しづつ良くなる感じでした。
のっちさんの症状も良くなるといいですね。
 

目の痛み

 投稿者:のっち  投稿日:2017年 8月22日(火)09時22分45秒
  フィッシャー症候群を発症してまもなく2ヶ月半になります。
1ヶ月前は退院直後より症状が悪化したため完治するのか不安でしかありませんでした。

なかなか良くなってるって実感が持てず、日によってスーパーへの買い物も商品がダブって見えるため気持ち悪くなったりして大変でした。
発症して2ヶ月が過ぎた、ここ1週間くらいで急に目が痛くなるようになりました。
特に悪そうな左目が激痛で目を開けているのも閉じているのもつらいくらい痛みがあります。
治ってる過程なのかなぁとプラスに考えていますが、同じような症状がある方はいますか?

痛みと共に全く合わなかったピントが少しずつ合うようになってきた気がします。正面で見ると1m先はまだ二重に見えますが、化粧をするときの鏡を見る顔がダブらなくなってきました。

先月末の診察で主治医に目の運動など積極的にした方が良いのか聞いたところ、目の運動によって複視が完治するという関係性は明確ではないらしく、特に必要ないと言われました。
少しだけ複視の完治を早める方法としてステロイドの点滴投与があると言われましたが、確実に早まるわけではないこと、副作用が出る可能性があること、1週間の入院が必要なことを言われたため、9ヶ月の子供とまた離れるのは無理だったので断念しました。

私の場合はメチコバールなどの投薬すらないのでもどかしい日々です。

10月に親友の結婚式が控えており、それまでに治ってくれると良いなぁと祈るばかりです。
 

風邪薬と後遺症

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2017年 8月21日(月)18時29分1秒
  医者が処方した風邪薬を飲んで発症する人が多いような気がします。薬の副作用では?と疑って
みたくもなります。ちなみに私は普段は葛根湯くらいしか飲まなかったのに、発症前は長引く風邪を治したい一心で医者が処方した薬を真面目に飲んでいました。そして、1週間後発症。
どなたか風邪薬との関連性を研究している方はいらっしゃらないですかね?
そして、フィッシャーの親玉のギランバレーの患者さんを何人かお見掛けしましたが、皆さんに共通する後遺症は手のすべての指の第一関節が曲がって固まってしまっていること。曲がるのを
免れた方は指先が極端に細くなっていました。私も片方の手だけですが、指先が5本とも第一関節がこぶのようになりその先が細くなってしまいました。風邪薬の副作用ではなく、やはりフィッシャーだったのかと納得しているのですが、発症前にどんな風邪薬を飲んだかや指先の変形についての情報を知りたいです。
私も片方の手の指の第一関節が
 

初めまして。

 投稿者:みい  投稿日:2017年 8月21日(月)10時44分37秒
  主人が今年5月末フィッシャー症候群と診断を受けました。
当初、風邪をひいていましたが、1週間以上経っても治らず、内科で風邪薬をもらいました。
ですが、それから2日後の朝起きたらいきなり複視、ふらつきの症状。
てっきり風邪か薬の影響?かと思い1日様子見したが、改善せず。
翌日再度病院を転々とし、フィッシャー症候群と診断。
髄液検査、心電図、筋電図等の検査をしてそのまま入院。5日間のグロブリン点滴治療が始まりました。
計2週間の入院でした。

グロブリン点滴始めてから2~3日後にふらつき感がなくなってきたと言っていましたが、当初から眼球が全く動きませんでした。
光もまぶしく感じられるようで、体温調節もあまり出来ていなかったように思います。

退院して半月後位からやっと眼球が少しずつ動き出しました。今では左右の目の動きはいいです。
でも複視は治っていません。外出する時は眼帯など使っています。

フィッシャー症候群について情報が少ない中、この掲示板を見つけ暇があれば夫婦で見ています。
この掲示板で救われました。焦っても仕方ないって早い段階から思えたのもこの掲示板のおかげです。

まだ全部見きれていませんが、これからも時々拝見しに来ます。
お礼も込めて投稿させて頂きました。
 

私もです

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 8月19日(土)22時59分30秒
  まだまだと思われるかもしれませんが…
6月に発症してから、私も、変わらない現状に悲しくなる時があります。いつまで薬を飲み続けるんだろう。と思ってしまいます。先日、先生は動悸や震えは体質的なもので、もしフィッシャーの影響であれば目の回復と同時に良くなるはずだから、他の原因では?と言われています。血液検査も心電図も異常無しならそうなりますよね。原因が分かるといいのですが。
とりあえず、再来週は鍼でもやってみようかと思います。先生も悪くなる事は無いからやってみたら?とのこと。体質が合えば効く人は効くらしいので。


皆さんも私も快方に向かいますように…
 

なかなかスッキリしない

 投稿者:かずくち  投稿日:2017年 8月18日(金)01時41分17秒
  2013年6月に発症しました。目の回復が一番早かったのですが、4年経っても肩、首の凝り、左半身が重だるいのが抜けません。
メチコバールとユベラは、ずっと服用しています。ストレッチやヨガをしたり整骨院やマッサージにも時々通っています。
入院時から通常生活に戻って、体重増加も良くないと思ってはいるのですが、ついつい…
このまま、ずっと同じ感じなのかなと思うと辛いなと悲しくなる時があります。
グチっぽくなってしまいました。
頑張る時は頑張って、時々のんびりね!
 

イメトレ&睡眠してます

 投稿者:6869  投稿日:2017年 8月 7日(月)01時06分16秒
  今、発症から2ヶ月半です。藁にもすがる思いで摂り始めたサプリの効果か、1瓶(1ヶ月分)飲み終わった今、劇的な変化を得ました。サプリを飲み始めてから2週間でスマホをみる距離(15~20センチ)に焦点がくるようになり、今は、1メートルくらいまでの正面は焦点がくるようになりました。それより先の距離は、目線を合わせた瞬間は焦点がくるものの、凝視してるとスルーとどちらかの目が動くように(実際にビデオにとって見るとどちらかの目が動きます)画像が分かれて複視になります。ただ、首を後傾させて下目使いで見ると複視はまったく起きず、30メートル先でも普通に見えるようになりました。なので、ついつい首を後傾させてものを見るようになり、今は、首こりと戦かう日々です。ゆきまつさんのご質問への答えですが、私はイメトレ&睡眠してます。この病気は神経回路が再生されるのをじっと待つのが治療ということなので、私は日々見える世界が変わっている中、目の機能やしくみを具体的にイメージし、神経の再生を脳にいいきかせています(笑)それと、神経や細胞は寝ている間に作られるということなので、ひたすらちゃんと寝るようにしてます。赤ちゃんが様々な機能を獲得していくのに、あれだけ睡眠を必要とするんだから…と、暇があれば寝てますよ。今でパソコン画面は少し視力が悪くなったようにピンボケの状態ですが、複視にはならないので、仕事も普通にできるようになりました。  

そうなんです

 投稿者:ジョナロン  投稿日:2017年 8月 7日(月)00時01分28秒
  一年五カ月弱。長いようで短いようで長い。医者は、半年から一年で治りますよと言うけれどビタミン12のチカラは微々たるもの。一年と五カ月が過ぎたけど、十カ月で診察は打ち切り。日常生活はほぼ以前と変わらず出来ているが、左右の複視は回復せず、足裏のしびれや首のコリは相変わらずです。医療的には治療のやりようがないので、完治ということなのかも。ゆきまつさんは、これから少しずつ複視は良くなりますよ。出来なかった事が出来るようになった時の喜びを感じましょう。焦らず諦めず出来る事を実行するのみ!  

気長に待つしか…。

 投稿者:ゆきまつ  投稿日:2017年 8月 6日(日)20時29分1秒
  フィッシャー症候群を発症してから丸4ヶ月経ってしまいました。フィッシャー症候群の研究論文を拝見して、完治まで6ヶ月~1年程と記載されていました。手元15cmくらいしか見えない今の現状がとてももどかしいですが、待つしかないと思っています。1日でいうと、朝が1番焦点が合いやすく、だんだん夜になっていくと、朝見えていたテーブルの上も焦点が合わなくなってくるようです。鍼治療も高額になってきて大変ですが、心配症の私は行くことで心を支えています。皆さんは心をどうやって支えていますか?  

もっちんさま

 投稿者:のっち  投稿日:2017年 7月26日(水)12時39分2秒
  お返事ありがとうございます。
子育て、仕事をしながらの闘病…みなさん本当にお疲れさまです。
私の発病のきっかけは子供が保育園デビューして、もらってくる風邪でした。
子供は4月から6月いっぱいまで小児科医の言うとおり3ヶ月間ずっと風邪引いてました。
私自身もずっとうつって風邪を引いていて薬を飲んでもなかなか治らず声が出なくなるほどの風邪を引いてフィッシャー症候群を発症しました。

本当に退院直後より症状が悪くなってくると不安でしかないですよね。
私の場合産後職場復帰して21日だった為、同僚に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
子供の成長をしっかり見ていけるのだろうか…、仕事に戻れるのだろうか…、このまま治らないのだろうか…と悪い方へやはり考えてしまいます。

平日に一人で家にいると田舎のため車を運転できないと閉じ込められてる感も否めない状態で、精神的にもヤバそうなので近所に住んでいる実母に週に何度か迎えに来てもらってる始末です。

もっちんさんのおっしゃるとおりマイナスなことばかり考えると気持ちも滅入りますよね。

最近は頑張って待つしかないと悪い方へ考えるのを止めました。
いつ完治にたどり着くかはわからないですが気長に待ちます。
もっちんさんも子育て大変かと思いますがお互いに闘病頑張りましょう。
 

のっちさま

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 7月25日(火)14時35分9秒
  子育てしながらの闘病は大変ですよね…私も子供達が夏休みの上に、おたふくやら、熱やらで、毎日小児科通いで疲れが溜まってしまいました。気合いで乗り切りたいと思います。

6月17日に退院したのですが、その時より酷くなったことはいくつかあります。目に関しては、最近、視界が小刻みに揺れてしまう点、暗い夜は膜がかかったように霞んでしまう点です。あとは動悸と震えが相変わらずです。1番嫌なのは脱毛です(汗)
退院した時より色んな事が悪くなってる!と思い最初は大変焦りましたが、健康な時からの減点法ではなく、発症した時から比べて、出来るようになった事を考えるようにしたらすこーし気持ちが楽になりました。

やはり、日々一喜一憂してしまう時もあるのですが、神経はとても複雑で修復するのに時間がかかるのだなあ。と実感しています。アロママッサージに加えて、鍼に挑戦してみようかと思います。色々やり過ぎて、何が効いたのか分からなくなってしまいそうですが(笑)

1つ良くなって来たのは、朝起きて二重に見えてからピントが合うまでに時間がかかっていましたが、最近は朝からピントが合うようになって来ました。あっちが良くなったと思ったら、今度はこっちが悪くなったり…嫌になります。せっかちな性格なだけに、なかなか良くならない苛立ちもあるのですが、このサイトを見ては自分を奮い立たせています。お互い無理せず頑張りましょうね。
 

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