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長くなっています

 投稿者:KB  投稿日:2015年 9月 3日(木)00時54分19秒
  私は5年近く前に30代、子供が幼稚園に入って直ぐにフィッシャー症候群&ギランバレー症候群にかかりました。
前日まで普通に生活しており、風邪症状も花粉症程度、春の事でした。
朝起きたらら既に全身に力が入らず、捉まらないと歩けませんでした。
異常な感覚で普通じゃないと感じ救急で病院に行きましたがこれから呼吸に異常が出るかもしれない、と帰されました。
次の日は更に悪くなってきました。チカチカ眩しくて目が開けられませんでした。
もちろん一人では歩けません。
前日の病院に再度かかった所、ギランバレー症候群の疑いで大きな病院に救急搬送される事になりました。
だんだん物が二つに見える様になりました。
急に息が出来なくなり呼吸困難になりました。
だんだん喋る事も不可能になり、片目は瞼が落ちたまま開かなくなりました。
医師にはギランバレー症候群の中のフィッシャーという型だ、と言われました。
免疫グロブリン治療がスタートしましたが全く効き目はなく、2ヶ月寝たきり生活、食事も取れずトイレにも行けなくなっていました。
結局、太ももにカテーテルを入れ血漿交換を4回やりました。
少しずつ回復の兆しが見えてきました。
寝たきりのまま、リハビリテーション病院に転院しました。
政治家が矛盾に決めた期限があったからです。
過酷なリハビリはスタートしましたが、リハビリ病院は親切でした。
最大、これも期限が切れるので180日入院しましだ。
ふらふらながら歩いて帰宅しましたが半年は車椅子を借りて最低限の生活でした。
元々視力が2.0あった事から正面の視力はかなり回復しました。
周りは未だ二重に見えたり視点が合いません。
5年近く経っていますが、未だ全身の痺れと痛みと歩行障害もあり、字も書けずにリハビリに通いながら育児をする日々です。
最大の原因はストレスだった、と思う節が幾つかあります。
辛くても生かされた今を大切に子供と共に生きて行きたいです。
現在は40代の主婦になりました。
 
 

かなりごぶさたしました

 投稿者:まつ  投稿日:2015年 8月11日(火)19時15分47秒
  お久しぶりです。
以前から何回か投稿させてもらっているまつです。

40代の3児の母です。
発症から2年半がたちました。
当時の経過は以前の投稿に載せていますが、現在は後遺症あるものの元気?に生活しています。

2年半もたてば完全にスッキリしているかなと思っていたのですが、予想よりは全く完治していないのが現実です。

私は下半身と顔面麻痺と重度の複視が症状としてでたのですが、いまだに手足のしびれとこわばり等が常にあります。特に疲れるとひどいです。
複視に関しては当時のピークの時のように二重に見えるというよりは視野が狭くなった感じです。

体調のこと全てがフィッシャーのせいではないとは思いますが、元気にしていてもやっぱり思うようにならない身体に不安はあります。

暑い日続きますが乗り切って頑張りましょう!(^-^)/
 

(無題)

 投稿者:かなりん  投稿日:2015年 8月11日(火)18時33分39秒
  以前投稿したかなりんです  1月終わりにフィッシャー症候群になって7月に治りましたがまだ完全に治ってないような気がします
暑い日に急に動いたりするとめまいが凄くします
でも私は筋力が衰えてる事が凄く怖く感じていたので6月の初め頃から自転車に乗って鍛える事にしました
治りかけのまだ呼吸が辛い時にも無理してバレーボールの試合にも出ました

そのおかげで今では以前の筋力に戻りバレーの試合にも出ています 私的には徐々に体を鍛えたほうが筋力は戻ると思います まだめまいはしますが悩んでる方の助けになれればと思い投稿しました

http://て

 

フィッシャー症候群でした

 投稿者:ラックリン  投稿日:2015年 7月 3日(金)22時21分8秒
  3歳、1歳の子育て中の母です。今年に入ってからインフルエンザ→気管支炎を2,3回した後4月末に肺炎になりました。そして、肺炎が治りかけたころ、ある日急に、ろれつが回らなくなりました。かかりつけの病院へ行くとすぐに神経内科へ行くようにと紹介状を出されました。診察ではMRIとCTをとるも異常なし。もしかしたら薬の副作用かもしれないということでしたが、それだけなのに医師にはなぜか入院を勧められました。(おそらくこの時点でギランバレーを予測していたのだろう・・・)でも、子供もいるので帰宅しました。
そして、次の日の朝、力が入らず動けなくなり、即入院。その総合病院の神経内科の先生は後から聞いた話だと、神経内科の中でも有名な先生で、すぐにギランバレーの疑いがあると診断してくれました。おかげで入院した当日から免疫グロブリン大量療法の点滴してもらうことが出来ました。
ただ目や顔面麻痺だけでなく、呼吸筋や末しょう神経の麻痺もあり、入院2日目で人工呼吸器をつけることとなりました。その時点で目は一点しか見れなかったのですが、それよりも呼吸が出来ない苦しさの方が大きくて、目の異常に気付いたのは入院してからだいぶ後となりました。発症から1か月で四肢の動きは日常生活をするには支障がないぐらいになりましたが、複視は回復せず、そのまま退院となりました。久しぶりに外に出た時の景色が病院にいるときと全然違って気持ち悪くなったり、目を使うと頭痛に襲われる日が続きました。現在発症から丸2か月で目の回復はまだありません。でも自転車の許可がおりて乗っていますし、私自身も複視の景色や、片目をつぶることに慣れてきました。
みなさんやほかの文献を見ると発症から3か月~半年はかかるというので、少しずつでしょうが焦らず付き合っていきたいと思います。
周りに目の症状を伝えてもなかなか理解してもらえない中、同じ体験をした人や今も闘っている方がいると思うと励まされます。一緒に頑張りましょうね。


?
 

HANAKOさんへ

 投稿者:ろく  投稿日:2015年 6月27日(土)10時18分12秒
  丁寧な説明ありがとうございます。
月1回の検査通院も終了し、もう病院には行かなくて良くなりました。
現在の状態は、複視は殆ど無くなりました。目を極端に左に動かすとまだ残っていますが、そういうシーンがあまりないので気になりません。残念ながら腱反射は戻っていません。今でも体の力が抜けた感じはあります。でも完治とまではいかなくても発症5ケ月でほぼ日常生活には何の支障もない程度には回復しました。スポーツもやっています。車の運転は3ケ月目でチャレンジした所、センターラインが二重に見えて震えました。でも4ケ月目からできました。仕事も特に支障なくやっています。
この難病にかかり、目が開かず体も動かせない時は、まさか今のように回復するとは思いもよりませんでした。また元気に復帰できる事を想像もできなかった。まさに今闘病されてる方の殆どがそうであると思います。でも必ず良くなっていくので自暴自棄にはならないでほしいです。
私が不幸中の幸いだったのは、発症2日後にはこの病気に対する処置を行ってもらえた事です。
最初眼科に行った時には、すぐに先生がこれは眼じゃなく脳の病気かもしれないとおっしゃって、すぐに総合病院の紹介状を書いて、病院にも連絡をしてくれて、その日の午前の受付には滑り込みで間に合いました。でもその日の検査では原因がわからず、結局翌日の検査中に体がふらつき歩けなくなった時に先生よりフィッシャー症候群の可能性があると宣告され、その日の夕方には集中治療室に入り、免疫グロブリンの点滴を開始しました。
5ケ月は長かったですが、まさに今闘病中の方々が一刻も早く回復される事を願っています。
 

フィッシャー経験者です

 投稿者:あに  投稿日:2015年 6月 3日(水)13時14分6秒
  皆様のお役に立てれば…と思い投稿致します。

発病は3年半前です。
wikiによると80~90%の発病者が風邪や胃腸炎などの先行感染がある、とありますが、
私はそうしたものに自覚としては当てはまりませんでした。
昔からストレスに弱く、その当時も凄いストレス状態だったことは確かです。

経緯としては…
一番最初の違和感は左手の人差し指。なにか痺れるような感じがするなぁと思っていたら、
次に自転車に乗ろうとしたり椅子に腰かけようとした時、腰が抜けるような、力が入らない、腰砕けのような感覚が出ました。
家に帰りPCで症状を検索し、翌朝に行く病院を探したりし、嫁に調子がおかしいこと、翌朝病院へ行くつもりであることを伝え、早めに寝ました。

翌朝目が覚めると、すでに体に力が入らず、また目も見え辛い状態でびっくりしました。
何かに摑まらないと立ち上がることも出来ませんでした。
電車で行く予定だった、昨夜見つけておいた病院へは、結局タクシーで行きました。

立川にある国立病院ですが、タクシーを降り、入口に入るのもやっとの思い。
その状態を見つけてくれたフロアスタッフが車椅子を持って来てくれて、なんとか助かりました。
スタッフに促され、保険証を財布から出そうにも、すでに視界はほの暗く、動作もゆっくりにしか動けません。意識状態もぼーっとして、時間をすごくかけて説明しました。
大病院なので紹介状もない私は、まず総合にかかり、そこから神経内科へ行きました。
あとで分かったことですが、ギランバレーなども扱いの多い病院だったので、
すぐにギランバレーと診断され、検査と治療準備が進められました。

免疫グロブリン大量療法の準備ができた頃には、親や妻も病院に駆けつけておりました。
病院到着から5時間ほどでしょうか。
指先の違和感から3日目です。急激な悪化でした。

免疫グロブリン大量療法は、症状の進行を止めるための方法なので、
そこからは自分で破壊した自分の神経を育てるという入院生活になりました。
入院から2週間くらいは、自分の体を上手く動かせない、というより動くけど力加減が分からない。
物を取ろうとちょっと手を伸ばしたつもりが、感覚よりも随分大きく動いてしまったり、寝返りを打とうとすると、ベッドの枠に腕や足を思いっきり打ちつけたり。
ということで、3週間くらいはベッドに体を帯で固定され、ベッドの枠は布団で覆われていました。
目も見えない時期には、頭の神経もおかしくなっていて、大部屋の賑やかさがジャングルに迷い込んだ感覚に捉えられ、すごく不安でした。自分がどこでどうなっているのかも良く分からず、
端的に表現すると、お酒を飲んでいない泥酔者という感じです。

それでも最初に御飯が食べられるようになり、目も暗さが和らぎ視野も広がってきたころには、片目づつなら歩けるようにもなって行きました。
斜視による二重に見える現象は治らないかも知れない、と言われ不安でしたが、
1か月ほどで不便のないくらいになりました。
ある日看護師に言われ、体重を測ったらなんと13キロも痩せてました。
ちょうどその頃、担当医師からフィッシャー症候群だったと病名を訂正されました。
自分の症状と、どこが強く残るかなどで、そのへんは微妙らしかったです。


その後は少しづつ歩いたり喋ったりのリハビリを行い、1ヶ月半でリハビリ専門の病院へ移りました。
合計で2か月入院し、退院後はまた2か月ほど自宅療養し、普段の生活には困らないほど回復しました。
それでもその3ヶ月後くらいでしょうか、ふとした動きの時に「あ、完全に動きが戻った」と実感することがあったので、
一度ダメージを受けた神経が、病気前に戻るには結構な時間が必要なのだと思います。

ここからは入院中の話。
病院自体は国立で専門の科があったので、治療の迅速さや的確さは感謝するほどでした。
しかし、看護師が併設の看護学校出身の若い看護師が多く、
おそらくはフィッシャーなんて病気に接したことがない看護師がほとんどのようでした。
それは、この病気の発症率からして仕方がないのですが、経験がない看護師はこちらの状況や状態を上手く察知してくれず、困りました。

トイレに車椅子で連れてって貰うのですが、立ったり座ったりが出来ないため、
用が終わるとナースコールで呼んで、車いすに移して貰うのです。
ずーっとベッドに固定されていて筋力にも不安があり、まして自分がどの程度自分の力で動けるか分からない状態です。
まず手すりに捕まって立ち上がり、看護師にパンツとズボンを上げて貰います。
そこから数歩歩いて車椅子に座るので、その数歩を抱きか掛けるようにして移動させてくれます。
ある日、便座から立ち上がったらフラッとしたので看護師に咄嗟に抱きつきました。
すると看護師は悲鳴をあげ、すごい剣幕で怒られました。その看護婦は翌日から私の担当を外れ、違う方になりました。
悲鳴を上げたいのはこちらの方です。
心拍数を測るセンサーを指に付けられていましたが、それも初期の意識混沌の時期には、自分でも知らないうちにしょっちゅう外してしまいました。
その時にもすごい剣幕で怒られました。

特殊な病気ゆえ、仕方がないのかも知れませんし、病気のせいにするのも良くないとは思います。
でも看護師という職業なのだから、もっと担当患者の病気を勉強して欲しいです。
もしこれを医療関係者の方が読んで下さっているのなら、ぜひ参考にして頂きたいと切に願い記しました。

入院中は内臓の神経も弱まっていたのか、数回便秘になり摘便も数回お願いしましたが、
それを気持ちよくやってくれる看護師さんもいらっしゃいました。感謝します。
とても仕事熱心で患者さんに親身な方も大勢いらっしゃいました。名誉のために。


よく分らないことが未だにある病気のようですし、症状の出方や期間などもバラつきがあるようです。
私の場合、入院前日にネットで行くべき病院を見つけ、それがビンゴだったことが幸いでした。
たぶん他の方の経験を見ても、ギランバレーやフィッシャーに慣れていない病院だと、診断が難しいのだと思います。
筋無力症や脳幹脳炎、目の病気、気のせい…医者も患者もいろいろ疑える「ありがちな病気」に症状が重複します。
皆様にアドバイスができるとすれば、珍しい病気にも経験がある大きな病院でしっかり診てもらう、ということでしょう。
それと、発症したあと周りの人は自分の状態を理解していないと思って、どんな事でも伝えることが大切だと思います。

参考になったかどうかは分りません。でも何かの助けになればと思い記しました。
乱筆乱文失礼致しました。
 

斜視かと思ったらフィッシャー症候群

 投稿者:かなりん  投稿日:2015年 5月30日(土)21時53分27秒
  1月下旬3日位熱が出ていました 朝起きると激しい下痢吐き気がした 私はよく胃腸炎になるので又かと思った 夕方右目が突然ボヤけて見えたので友達の眼鏡屋さんの定員に相談したけど原因わからず 次の日朝起きてメイクしてると右目の瞳孔が広がっていて怖くなり眼科に行きました 先生は脳梗塞の可能性があるから大きい病院にすぐ行くよう言って紹介状をもらいました その日のうちに違う病院でMRIを取りましたが異常なし その時点で原因分からず 次の日朝起きると右目の目玉が斜視になって上に寄っていて物が二重に見えていた 勝手に斜視になったんだと自己判断してました この病気になる前から体は弱っていて力が入らない動悸も激しく胸が痛かったりストレスを感じると気絶しそうになっていて変だなと思っていた 目の異常が出て心臓の鼓動がバクバクしていて今まで低血圧で上が120台までしか上がった事 がなかったのに測ったら170まて上がっていた さすがに怖くなった しかも呼吸しずらい もう一度違う小さい病院の内科に行って心電図をとってもらうと脈が異常に早くなっていた もう一度前に行った眼科に行き目の検査すると先生は凄く困っていて原因分からないと言われた 斜視が半年経って治らなかったら長野県に斜視治す病院ないので東京で手術するしかないと言われて落ち込んだ 又大きい病院の神経内科の紹介状をもらい行った その間2ヶ月位経っていて全く良くならない 初期の頃は右半分麻痺してる感じがしたし無理すると目玉が上に行ってる感じがして怖くなった 2ヶ月経ってもめまい吐き気気絶しそうになるような体調不良がある 病院でフィッシャー症候群の遺伝子検査をして多分そうだろうと言われた 先生もフィッシャー症候群の患者は初めてらしく体調不良の事を言ってもあまり分かってくれない 薬が欲しかったけどないと言われた 4ヶ月経って近くが見えてきてそのうちたまに一つに見えてきてそのあと二週間後に完全に一つに見えてほっとしています 力が入りずらい症状や動悸は今でも残ってます

http://て

 

ろくさんへ

 投稿者:Hanako  投稿日:2015年 5月13日(水)08時06分55秒
  お返事遅れてすみません。
私の回復の進行ととても良く似ています。ろくさんはお仕事に復帰されているから、大変だと思います。私も2ケ月後退院してからも複視は無くなったといっても、人ごみの中で急に横から人がでてくると目の反応が遅く、ふらついてしまいました。歩行には、まったく問題はありませんでしたが、人ごみの外出は主人についてもらったし、杖を使用しました。外見はもう普通に見えるから、杖を持つことで、周りの方に気をつけてもらうためです。ろくさんはそんな訳にはいかないでしょうから。目の状態はとても似てます。複視が無くなっても、階段の踊り場で回転するとき、両目が上手く動かないからふらついたのです。
それは、フラダンスでターンをすると体がふらついて転びそうになったから、まだまだ左目が上手く動かないのだなって感じましたが、7ケ月でそれも無くなりました。結局は左目・右目がバランス良く動かないって訳。人はそんな自分を理解してはくれませんからもう完治したと接してきます。私は67歳なので転んで骨折が一番心配なのです。
自分でやった目の運動は、左目で左上が一番動かせなかったから、リハビリでの風船運動です。
別に風船を使わなくてもいいんだけど、何か物が動いたほうが違和感なく目が動かせたからです。
手で風船を上にポンをたたいて ゆっくり落ちてくるのを左目で追うのです。
お手玉でもやりましたが、落ちるのが速すぎて、目の玉をゆっくり動かせなかったの。
起きる前も、必ず目を閉じて、頭の中で左・上・右・下と言いながら動かしましたよ。
ただ動かすだけだと、しっかり動いていないしゆっくり動かせません。
仕事で疲れたときも、クルクルとするんじゃなくて、目を閉じてゆっくりやってみてください。
それから目だけでなく、顔の全体の筋肉の運動もいいかも(リハビリで言語療法もさせられた)
私のホームページに、病院で使用していた教材の写真をアップしました。
参考に見てください。お互い頑張りましょうね。
http://www5f.biglobe.ne.jp/~hanako3/rihabiri.html

 

Hanakoさんへ

 投稿者:ろく  投稿日:2015年 4月25日(土)12時17分52秒
  丁寧なアドバイスありがとうございます。
読ませて頂いて勇気を貰えました。発症当時は私よりも大変な症状だったとお察しします。
回復を焦り自分の事ばかり考えていた自分が恥ずかしくなりました。
私も今は両目が開くようになり正面1m位なら複視が無しで見れるようになっています。
目瞼下垂が無くなってから筋肉痛も嘘のように無くなりました。
眼帯無しで会社にも行っています。まだ複視はかなり残っているので、運動と車の運転はできません。見た目は普通なので回りの人たちも病気の事を言わなくなりました。
発症60日目位から急激に良くなってきました。ただこの数週間は症状が停滞しています。一進一退している感じです。行動範囲はかなり広がりましたが、複視が回復してるというよりも、複視に対する恐怖感になれてきた感じです。歩く時の景色の揺れは軽減されましたが、相変わらず駅の階段ではつまずくし、遠近感が不安定なのでプラットホームと電車の隙間には気をつけています。改めて思うことは、この病気の回復度は個人の感じ方なので、人によって、できる、できないの差がでてくると思っています。でも治る事を信じて、自分にできる事はできるだけ人に頼らずにしていこうと考えています。最近寝起きや、仕事終わりになると複視がひどくなります。少し目玉をクルクル動かすと、その時だけ気持ち複視が軽減されてるような気がします。
目の体操等で、ほんの少しでも効果が感じられたものがあれば教えて頂ければ幸いです。
病室で動けなかった頃と比較し、今の回復状況に感謝して頑張ります。
 

ろくさんへ

 投稿者:Hanako  投稿日:2015年 4月10日(金)21時25分39秒
  私とまったく同じ症状ですね。でも心配しないで良くなりますよ。私は3週間神経内科入院でろくさんと同じ免疫グロブリンの点滴を5日間治療しました。のどの麻痺もあり入院と同時にのどのリハビリから始まりました。コップに水を入れストローでぶくぶくと吹く。普通なら簡単なこの動作が麻痺のためできないのです。当然食事もうまく採れませんでした。でも顔・手・足のリハビリを頑張って退院時は、歩行器で歩き、麻痺した左手は胸のあたりまで上がるようになりました。
たぶんここからがろくさんと違う点です。私は転院してすぐリハビリ病院に40日入院したのです。
この時は、右目は少し開くようになりましたが、左目は開くこともできず、右目と左目は左右・上下に動きませんでした。
両目を無理に開けると複視がひどく気分が悪くなるから、わずかに開く右目の片目でリハビリをしていました、
同じ病気になった友人のアドバイスで、瞼の筋肉がうまく動かないためみたいに気がつきました。もちろん両目を開けて目の玉を動かすのは無理なので、ベットで両目を閉じて目の玉をくるくる動かすことを少しずつしました。
少しずつ左目が開くようになってきました。片目で生活をすると疲れるので、わずかに開く左目に眼帯をしたり、めがねの片方のレンズにガーゼをつけたり、両目を開いているけど、複視しないようにしていました。左目が開くようになってから、今度は右を隠したり、両目を交代に使うようにしました。
そうしたら、発症から50日め、急に両目の複視がなくなったのです。突然です。
でも複視はなくなりましたが、左目の動きは悪く横を向くと、複視にはなりましたが、正面は1つに見えたのです。そして60日で自宅に戻りました。リハビリ病院のとき、姿勢を良くすることをかなりアドバイスを受けました。腹式呼吸・バランスポールを背中に当てて、毎日体をリラックスさせました。http://stretchpole.com/howtouse/ のサイトも参考に覗いてみてください。
商品の中にDVDも入っているから、簡単にできると思います。私はリハビリ病院で先生から指導していただきましたが、同じでした。それから私は 某有名マット(浅田真央ちゃん使用)で入院中にも病院に持ち込んで寝ていました。腰痛のある主人も楽だと言っています。
5月に発症して、自転車に乗れたのは9月から(目を左右に動かすのがまだ完全でなかったから)
車の運転は用心して10月から、テニスも目を動かすからとフラダンスと一緒に9月から再開しました。12月の末に、左目もうまく動くようになりました。
ゴルフも再開しました。でも、ちょっと疲れやすい点はありますが、セーブして運動をしているからと思います。
ろくさんの症状と治療がまったく一緒なので書き込みさせていただきました。
安心して、ストレスを感じないようにすれば、どんどん良くなっていきますよ。
先生から1年はね。と言われたけど、頑張ったせいか回復が早くびっくりされました。
気にしすぎると肩こりは病気でなくても凝るもの。 気になれば力を抜いて体をぶらぶら
させるだけでも違うかな? 私も再発しないよう頑張ります。
 

経過について

 投稿者:ろく  投稿日:2015年 3月17日(火)13時07分29秒
  はじめまして。
2月初頭に全身の痺れ、ふらつき、複視が発生し総合病院で診察中に、全身の力が入らず急に立てなくなりました。色々な検査を行い症状からフィッシャー症候群と診断され、進行が極めて早かったのでその日に緊急入院となりました。5日間免疫グロブリンの点滴を行い入院で経過を待つ事になりました。症状としては手足の痺れ、運動失調、片目の眼瞼下垂、両目が上下左右全く動かなくなりました。入院中はリハビリを懸命に行い、多少ふらつきがあるものの歩けるようになり、30秒の片足立ちができるようになり、1ケ月で退院となりました。しかしその時点では目の状況(左右の完全眼球麻痺、目瞼下垂)は全く回復はありませんでした。しかし今週から右目が左に少しずつ動くようになり、自宅近辺を散歩したりしています。普通の生活をした方が気分的にも回復するだろうと勝手な解釈で、多少無理をしたリハビリを行っています。良いのか悪いのかわかりませんが、退院した頃と比較して持久力はUPしたと感じています。(その分倦怠感と筋肉痛は倍増していますが・・・)このサイトを見て知ったのですが、回復は一進一退で常に右肩上がりにならない事は認識できました。しかしここ最近背中のコリがひどくて困っています。常に片目で見ているからなのかわかりませんが、常に背中と肩に強いコリがあり、どんな体性になっても楽になるやり場がなく眠れない日々が続いています。色々なストレッチも毎日行っていますが、5分もたてばすぐにコリと痛みが再発します。何か改善策がないか模索しています。
 

眼瞼下垂次第に回復しました。

 投稿者:やっと  投稿日:2015年 3月10日(火)05時48分10秒
  最近天気が思わしくないですね。こういう天気のときは複視がひどくなるので嫌です。
ひろみさん。回復の兆しが出てきて良かったですね。
小平の病院には行かれなかったんですね。私が思うのにはフイッシャー症候群って難病指定に入っているだけに完璧には治らないのだろうと考えています。
最近気付いた事ですが、手に麻痺がかなり残ってます。ピアノをひく機会があり、十数年ぶりですがピアノを練習していますが両小指、両薬指、中指がひどいです。発症時に全く動かなくなった指でした。また、両肘から指先にかけてもかなり麻痺の後遺症か硬いです。
ピアノがリハビリになっているのか、いくらか動くようになりましたが、発症前には戻れないと諦め入ってます。
眼瞼下垂もだいぶよくなりました。疲れているので現仕事を出来る限り休むことにしました。3月いっぱいなので。4月からの充電のためにも…
無理せず頑張り過ぎず普段の生活に差し支えないくらいに戻れればOKだと思います!
お互いのんびり構えていきましょうね(^ー^)
 

回復の兆し

 投稿者:ひろみ  投稿日:2015年 3月 2日(月)16時08分45秒
  やっとさん。

やっとさんも眼瞼下垂が出てしまわれたんですね...。
これって、見た目が非常に悪いんですよね。

私もやっとさんと同じく、ストレスや疲労が原なのかな?と思っています。特にストレスが。
新小平の病院に行くのは、やめました。
模索するのはやめようと思ったんです。
ステロイド点滴もやったし、これ以上
何かを疑う所見があるのなら
別の角度から病を見つけなければならないと思いますが
最近では眼瞼下垂もずいぶんと軽くなってきました。

複視も斜視もありますし、まだまだ生活の中でストレスの負荷が大きいですが
半分諦めました。

これでも、家の中で動けるだけ
まだいい方だ!と
心に言い聞かせながら暮らしています。

やっとさんも、様々なストレスを抱え
また疲れも溜まっていることと思います。
どうか、うまいことストレスを流して
フィッシャーと向き合いつつ
お過ごしください。
どうぞ、ご自愛くださいね。

 

ご無沙汰してます

 投稿者:やっと  投稿日:2015年 2月26日(木)06時19分25秒
  少し春を感じる陽気になりました。ご無沙汰してます。
ひろみさん。私も昨日から眼瞼下垂が起こり参ってます。私は一昨年の9月発症なので1年半になります。
昨年11月から仕事ストレスで胃を壊し18キロ痩せてしまったり、不幸が続いたり、現在の職場がとても荒れていたり、良いストレスですが4月からの新しい職場の研修が始まり気が休まらず疲労がピークもあると思います。また、片頭痛もちなので頭痛の発作のあとに眼瞼下垂が起きたり、逆のこともあります。
ただ今回は数日前から足の感覚が両方おかしいのと右手の動きが硬いのでフイッシャーの影響だと思います。私も様子見で続くようなら掛かり付け医に相談しようと思ってます。
小平の病院は私も以前行こうと問い合わせたことがあります。しかしうちからはかなり遠方なので行かず終いでした。続くようなら一度かかるのも何か良い治療のきっかけになるかもしれません。(以前問い合わせたときの受付の方は対応がとても良かったです)
    私自身もフイッシャーがこんなにひきずるとはおもいませんでした。けれど何ともないときは発症前くらいの調子になっていたので軽い複視以外は完治したとおもっていたらまた来てしまいました。
お付き合いするしかないですものね。お互いに治ることを信じて頑張っていきましょうね!
 

少し回復

 投稿者:ママ  投稿日:2015年 2月14日(土)00時48分21秒
  11日のママです。
次の日、酷くならず症状が軽くなりました。
二重に見える間隔がせばまりました。

起き上がっている時間も少し長くなり、今日から捕まりながら、自分だけで歩行してます。
 

調べたら

 投稿者:ひろみ  投稿日:2015年 2月12日(木)20時53分0秒
  ありました!
フィッシャーの特徴以外にも
現れる症状として
眼瞼下垂が!

もう!どうして医者が教えてくれないのよ!
http://www.neurology-jp.org/guidelinem/gbs/sinkei_gbs_2013_07.pdf

http://http://www.neurology-jp.org/guidelinem/gbs/sinkei_gbs_2013_07.pdf

 

眼瞼下垂

 投稿者:ひろみ  投稿日:2015年 2月12日(木)18時55分28秒
  こちらに初めて来て投稿したのが
昨年2014年の11月30日です。
あれから、2ヶ月半近く経ちますが
最近、眼瞼下垂が酷いのです。
以前にも、疲労が溜まっている時や
頭痛がするときなど
多少の眼瞼下垂が出たりしましたが
疲れが取れれば治るし
頭痛が治れば、眼瞼下垂も治るといった具合でした。

ですが、今は毎日眼瞼下垂の状態なんです。
(...明日には治るだろう)
と、自分を騙し騙し生活を送っても
2週間もの間、眼瞼下垂は一向に治りません。

これは、普通じゃないよなぁ
と思い、定期的に通ってる神経内科に急遽受診しました。

瞼は腫れたように
そして、重くのしかかるように
垂れ下がっていますが
夕方はこれより酷くなります
と、告げると
『ステロイド点滴やりましょうか』
ということで、3日間通って
点滴を受けましたが

一向に回復しない.....


そこで
東京にある新小平の
行政法人 精神、神経内科病院に行ってみませんか?

との先生の言葉に
臆病になってる自分がいます。

フィッシャーならこういう症状もあります!
とか
フィッシャーなら、眼瞼下垂は繰り返しますよ?
とか、明確な答えもないまま
他の病院で診てもらいましょう
では、こちらの負担も大きいんです。

病院に行くには、斜視を伴った複視もありますし、交通機関を利用するのは一大事です。
かといって、主人にそうそう休んでもらうわけにもいきません。

眼瞼下垂ってこんなに長い間
症状が出たまんまなんでしょうか?

担当医がズバッと言ってくれないので
自分で調べたりするしかないんですよね。。。
それとも、担当医が
フィッシャーについて、詳しくないだけ???

フィッシャーになってからもう
三年の月日が経ちました。
ほぼ完治の頃に、再び同じ症状が出て
また外斜視と全面複視、遠近感、バランス感覚の欠如。フラついて自立歩行は不可能になりました。

今回の方が、回復に向かうスピードは
早いと思いますが
担当医の口からはっきりと
『フィッシャー症候群が再発しましたね..』
とは、一度も聞いていません。

いつも、どんな症状が出ても
大変だよね、と同調はしてくれますが
やることは、ステロイド点滴のみ...。
あとは、薬を増やしたり変えたり。

このままじゃ、何と戦っていけば分からないです。
フィッシャーは治る病だと文献には書いてありますが
治るどころか、再発してるし様々な症状が
次から次へと出るし...。

新小平の病院へ行くべきなのか
フィッシャーはこういうもんなんだ、と
半分諦めて生涯過ごすか

もうどうしていいのか
分かりません。

眼瞼下垂が長引いたよ!
眼瞼下垂で困ったよ!

このような
どんな些細な情報でも構いません。
新小平の病院の情報でも
何かしら、お聞かせ願えればと思います。




 

怖い

 投稿者:ママ  投稿日:2015年 2月11日(水)22時14分59秒
  めまいっぽいと思い、受診して次の日まっすぐ歩けなくなりました。
4歳と1歳の子をおいて入院。授乳中なのに…
急に歩けなくなって、明日や明後日はもっと悪化するかもと言われ怖いです。
子どもの事が心配で泣けてきます。明日起きたら動けなくなったらどうしよう
 

正直、怖い。

 投稿者:ママ  投稿日:2015年 2月10日(火)22時11分55秒
  先日、旦那が、フィッシャー症候群と診断され、入院治療中です。

ネットでいろいろ調べたり、医者からも治ると聞かされましたが、どれくらいの期間で治るのか、後遺症などはないのか、仕事に復帰できるのか。。。
子供もまだ小さく、生活にも余裕がある方ではないので、リハビリなどの期間も考えると、生活面も金銭面も不安でなりません。特別な支援などはないのでしょうか?
全く先の見えない状態で、恐怖で押しつぶされそうです。
 

お久しぶりです

 投稿者:まつ  投稿日:2015年 1月16日(金)15時08分34秒
  だいぶ前回から投稿あいてしまいました。掲示板から離れるということは元気な証拠かもしれません。

私は発症から2年と1ヶ月がすぎました。短時間だし月に何日かですが事務のパートもだいぶ慣れてきました。

その後の経過は残念ながら私は1年前くらいからフリーズしている感じです。この冬は逆に手足のしびれと顔のこわばりがひどくてどうしようもなく、知り合いの鍼灸に通い始めました。

1番辛いのはやはり複視です。一時期はこのまま治る一方だと思っていたのですが、体調崩したりすると前より複視がひどくなって、目があけていられないくらいの時もあります。視野がほんとに狭くてキツイです。

鍼灸は初期の頃に行ってみようかと思った時に担当医に相談したら、余計なことはしないでも自然に治ると言われ行きそびれていたのですが、実際通い始めたら、もっと早く来てくれていればと言われました。なので今は他に頼る治療法も思いつかないのでとりあえず通っています(^o^)

みなさんのよい報告を今後も心の支えにしつつ、慌てずのんびり先を見ようと思います。
 

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