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  1. ぽろりっ(0)
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リンゴの木さんへ

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2017年 5月 4日(木)09時02分1秒
  弟さんの11か月もの入院大変でしたね。農業が出来るようになったとの事、
本当に良かったですね。私も会社は退職し実家の農業を手伝いはじめました。
草取り程度ですが。草と格闘していると命を感じます。昨日刈り取ったのに、
また新芽が伸びてる、草はたくましいです。重労働なのに気分は爽快です。
 
 

弟がなりました

 投稿者:リンゴの木  投稿日:2017年 5月 3日(水)17時03分29秒
  2年前風邪が治らないと言っていた弟が突然脳梗塞のような症状が出て救急車で運ばれました。軽い脳梗塞と言われましたがどんどん症状が悪くなり、先生がこれは脳梗塞でないとすぐ治療をはじめてくれました。意識不明になり、人工呼吸器もつけ祈るような日々でした。足先がぴくっと動くようになり、薄目が開けられるようになり、家族が見守る中少しづつ、少しづつよくなりました。結局11か月入院しました。丁度2年たった今は農業をやれるようになれました。看護士さんに退院したら施設を希望しますか、家庭で見ますかと聞かれ暗闇に落ちていくような気持ちになったことを思うと元気に働いている姿は奇跡だと思います。

 

目のリハビリ

 投稿者:おじちゃん  投稿日:2017年 5月 3日(水)07時26分26秒
  発症して2年以上経ちましたが、まだ両サイドを見ようとすると二重に見えてしまいます。本当にこの病気は複視とは永く付き合う覚悟が必要なのだと思います。
当初、病院でもなかなか目のリハビリは無く、患者同士の会話で、「天井材の継ぎ目を目でゆっくり追いかけると良いらしいよ。」と聞き、ベッドから天井を眺めながら地道にやっていました。
入院中にリハビリの担当者の変更があり、手作りの複視回復トレーニングシート(添付ファイル参照)をもらい、やっと複視への取り組み手法を教えてもらえた感じがしました。
やり方は、①:首は動かさずに、番号順に赤のラインをゆっくり目で追いかける。②:首は動かさずに、番号順に黒いラインに添って真ん中の黒丸に、そして次の番号へ行き、また真ん中へと繰り返す。③:真ん中の黒丸を見つめ続けながら、首を左右にゆっくり振る。
自分の場合、これを入院中は病院のテレビに貼り付けて、退院後は会社のパソコン画面に写しながら、毎日3回食事の後に薬を飲むのと合わせてやっていると、当初右目が30度ぐらい傾いて見えていたのが、真正面はズレずに見えるようになりました。
このトレーニングが効いたのかどうかはわかりませんが、自分として複視を治したいと思いながら何をしたらいいかわからずに悩んでいた気持ちが、目標を持って毎日を過ごせるようになっただけでも良かったなと思いました。参考までに紹介させていただきます。

 

THさんへ

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2017年 5月 1日(月)22時41分57秒
  私は特に目のリハは無かったです!
ホント自然治癒でしたよ!・・・まだ治っていませんが!
 

新緑がきれいですね

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2017年 5月 1日(月)16時58分29秒
  退院から1年が経ちました。1年前は疲れやすくふらつきもありましたが、
今は元気。庭園めぐりが趣味となり、一日中歩き回っても大丈夫になりました。
複視は治るのに半年はかかると医者から言われていましたが、発症から2か月で
治りましたよ。諦めずに遠くを見たり、近くを見たり、とにかく目を使う事かな。
麻痺した手足も使わなきゃ動くようにならないのと同じことかなと思っています。
 

(無題)

 投稿者:TH  投稿日:2017年 5月 1日(月)08時21分31秒
  ありがとうございます。現状右眼はほとんど自由に動かせるようになっていて左眼にだけ麻痺が残ってるような感覚です。
ネットとかを見るとリハビリとして麻痺してる方の目はを積極的に動かした方が良いとか、
逆に全く動かさない方が良いとか色々な意見があって何が正しいのか分かりません。何か眼球のリハビリ的な事はされましたか?
質問ばかりですいません。
 

個人差

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2017年 5月 1日(月)06時28分18秒
  THさん はじめまして!
個人差は大きいと思いますが、私は発病から丁度3ヶ月で眼球が動く様になり車の運転はさらに2ヶ月後でした。
今でも複視は少しだけ残っていますし瞳孔の動きも悪いです。
個人差は大きいと思いますので参考までに!

順調に回復されることを祈っております!
 

(無題)

 投稿者:TH  投稿日:2017年 4月30日(日)13時34分6秒
  2週間前に急に物が二重に見えるようになり、フィッシャー症候群と診断され、歩くのが困難だった為入院しています、今は複視以外の症状は無くなり普通に歩き回っています。医師には複視は発症2週間くらいから自然に良くなるからと言われ眼帯で生活していて。来週には退院の予定ですが、自分の感覚としては複視は全く良くなってく気配が無く毎日起きて目を開けるたび憂鬱になります。
仕事が建設系の現場仕事なので高い所に上ったり、運転が不可欠です。この目では仕事復帰が出来ないんじゃないかととても不安です。

複視の回復はかなり時間がかかると思った方が良いのでしょうか?
 

こんばんは

 投稿者:のあ  投稿日:2017年 4月10日(月)20時46分1秒
編集済
  お久し振りです。この病気になってそろそろ10カ月、
悲しいことに皆さんがお書きになっているようにこの病気完治はしないんだなぁと、感じる今日この頃…
治る様にいろんな療法を試してみるべきか、上手くこの病気と付き合って行くか、日々考えますが…あきらめたくはないのですが、現実はやはり自分と相談しながら上手く付き合って行くしかないかなと、その方が辛くないかな、と思っています。この病気はやはり掛かった人にしか分からない辛さがありますよね、回りに説明しても理解はしてくれないし…複視なんてどんなに辛くても見たくれは全然普通の人にしか見えないし。だから自分自身矛盾を感じながら自分に優しく加減しながら付き合って行くしかないと思っている今日この頃。この病気の苦しみはここを訪れる全ての皆様が分かってくれると日々元気付けられます、本当にありがとうございます、頑張りましょうね。
 

治らない?

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2017年 3月19日(日)13時31分53秒
  フィッシャー症候群の治療中に脳卒中で片麻痺になった私は今も
片側だけ後遺症が残っています。そもそも本当にフィッシャー症候群だったのか、
誤診ではないのかと不信感がつのります、1年たった今も。入院なんてしなければ、
複視もふらつきも自然治癒して今頃は普通に仕事をしていたかもなんて思います。
そんな中、フィッシャーの親玉のギランバレーの元患者さんにお会いしました。
両手足が麻痺して1年近く人工呼吸器を付けて寝たきりだったとか。今では両手の指の関節に
後遺症があるものの、元気に過ごしておられました。指関節の後遺症は病気のすさまじさを
語っていました。それに比べたら私の後遺症なんてと思い、いつまでもグズグズ考えるのはやめようと思いました。
 

残念情報

 投稿者:おやじ  投稿日:2017年 3月18日(土)08時28分59秒
  ミラーフィッシャー症候群、実際には治らないい事の方が多いとの事。神経内科を退院もしくは、通院を辞めた時点で完治したとカウントされるとの事。治ることが稀らしい。要は追跡調査はされて居ないらしい。残念な情報です。
ネットを見るのが嫌になりました。自分自身、本当に治るのか、このまま後遺症を抱えて生活していけるか、、、、、なんだかやる気はおきません。為にならない情報でごめんなさい。現実を受け入れるしか
 

定期健診

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2017年 3月14日(火)22時03分59秒
  本日、定期健診に行って参りました。
結論から言うと・・・・何も変わっていない!
今日は腱反射と瞳孔の動きを確認した。
良くならないけど悪くもならない? そろそろ限界?
今、残っている症状は後遺症として一生付き合って行く覚悟は出来ている!?
それでもまた次回診察の予約とメチコバールの処方をしてもらい終了。

私も諦めず頑張りますので皆様も諦めず頑張って下さい!
 

鍼治療

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2017年 3月11日(土)00時45分7秒
  複視も含め肩が上がらない 腕が痺れる 背中 腰のはりなどの複合的な治療には行っています
複視は発病後5~6ヶ月で我慢できる程度には回復しました 正直なところ直接 鍼が効いたと言う実感はありませんが 自然治癒力を助ける一つの方法だったんだと今は思えます
人それぞれ効果の現れ方には差があると思いますが 私の場合は無駄では無かったと思っています。
現在は痺れや痛みの緩和目的で 月一で通っています
昨日 今日でよくなるような結果は期待出来ませんが いいと思うことはやってみるべきだと思います あの時 やってみてたら・・・と 後悔しないためにも
今 私も また新たな治療をはじめました
何らかのいい結果がでてきたら またお知らせしたいと思います
 

経験者はおられますか

 投稿者:おじん  投稿日:2017年 3月10日(金)16時23分29秒
  ミラーフィッシャー症候群になって、約半年。体のふらつきはほぼ無くなりました。腕のしびれ、肩のしびれが残っています。特に複視が生活に支障をきたしています。どなたか、針治療で複視対策をされた方がおられれば情報が欲しいです。神経内科の先生からは、針は体の緊張を取るつもりでするなら問題は無いとおもうよ、といわれています。視神経の治療には西洋医学から言うと脳に針を直接打つならきくかもね?と言われています。複視が治らない本人からしたら、なんでもしてみたい気持ちがあります。経験者のかたのお話が聞ければうれしいです。
宜しくお願いします。
 

近況

 投稿者:まつ  投稿日:2017年 3月 7日(火)09時55分58秒
  久々の投稿です。3児の母のまつです。みなさんの投稿時々読ませてもらっています。やはり寒い季節は特に身体の不自由さありますね。

私は発症から4年たちました。
日常生活にはほぼ問題なく過ごせていますが、本人しかわからないなんとも言えない身体の違和感は相変わらずです。

私は発症してから10日間は自宅で安静。その後顔面麻痺やら悪化してしまったので入院しましたが当時1歳の子供もいたため本来なら1ヶ月は入院で様子見るところを1週間で退院しました。みなさんの投稿みるとリハビリ病院に転院されたりとありますが、重度のフィッシャーと診断されたわりに、まったく勧められもせず。。。とにかく自然治癒だと言われ、病院内でしたリハビリといったら折り紙を折らされることくらいでした。

発症後すぐグロブリン投与してもらえていたらとかリハビリもう少しちゃんとさせてくれていたら今もう少し違っていたかなとか考えてしまうくらい進歩はありませんが、日々忙しくて結局自分のことはおろそかにしています。

通院も1年。薬も気休めですからお好きなようにと言われてしまったので1年でやめているので今はなんにも頼るすべはありません。

このところ手のしびれがまたひどかったり首顔のこわばりもでてしまって、目も中距離がしんどいですが春になって暖かくなればと希望をもちながら過ごしています。

掲示板みている皆さんに希望を与えるような投稿ではなくてすいません笑
でもとにかくポジティブでいるためにたまーにこちらで弱音やグチを言わせてもらえると助かります。
 

今週末

 投稿者:さるちゃ  投稿日:2017年 3月 7日(火)09時34分24秒
  フィッシャー、ギランバレー、顔面麻痺を発症しそろそろ5年になります。今日は2カ月ぶりの通院。担当の先生が産休のため、新しい先生にかわりました。ちょっと私とは合わない感じ。冷たいなーってのが第一印象。
今週末、発症してからの3回目のフルマラソンに出ます。この病気、はっきりいって治りません。もうそういう体なんだと思って付き合ってます。私の体だから。それでも走れるようになったこと、感謝して走ります!健康で何もなかった頃が、ほんとにありがたいことなんだなーって今更ながら思いますが、皆さんも受け止めて、でも諦めずにいきましょう!人間ってすごいですから。1日数㎜?でもよくなるかも!?です
 

(無題)

 投稿者:歴史を刻む  投稿日:2017年 3月 7日(火)02時48分55秒
  発症は一昨年の5月。1年と10か月となりますね。複視は右方向の一部を除きほとんどなくなりました。こんなに視野があったのか、と思います。晴れた日など眩しさには発症前より少し過敏な感じがします。背中の張りはまだ残っていますが、腕の動きなどはスムーズになっています。
神経は期間がたっても少しづつ戻る感じがしています。趣味がマラソンで、復帰後フルマラソン2回、ハーフマラソン5回完走しました。冬になり風邪などひくと、再発の
不安を感じる事がありますが、稀な病気の稀な再発なので、心配しても仕方ないですね。
 

もうちょっとで一年

 投稿者:ジョナロン  投稿日:2017年 3月 3日(金)22時50分41秒
  昨年の三月十三日に発症して、もうすぐ一年がになる。当初は複視、身体のふらつき、首のコリ、足裏の痺れなどが続き以前の生活にいつ、戻れるのかの不安はありました。入院三週間で退院し、日々自宅でウオーキングでのリハビリを今も続けています。複視は四カ月を過ぎた頃から急に焦点が合ってきたが、左右は未だにずれている。身体のふらつきは、殆どないが首コリと足裏の痺れは残っている。しかし、ものは考えようで、日常生活はほぼ不自由なくこなしているので後は、暖かい春になれば少しはましになるのではと、期待しています。皆さん、春をいっぱい受け、寒さで強張った身体をほぐしましょう。治る治ると自分に暗示をかけましょう。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2017年 3月 3日(金)21時42分6秒
  ありがとうございます。母もだいぶ回復してきました。言葉もしっかりでるようになり、瞼はまだ上がららませんが、瞼にテープを貼り固めで自分でご飯も食べてます。尿の管も取り。近々リハビリ病院に転院予定です。
これからリハビリが大事だと思ってます!
 

FS.Fighterさん

 投稿者:ゆまか  投稿日:2017年 3月 2日(木)11時33分31秒
  アドバイスありがとうございました。
そうですね、受け身では解決しないことが多いですね。インフルエンザの予防接種にしても、
何事もなかったからいい様なものの、近所の(誤診の)病院では何の注意もありませんでしたから、、、

今後、気になる事は神経内科の先生に聞きに行ったり相談したりしてみます。
私の場合も、1日仕事になりそうですが。

そして、またみなさんにも積極的に助言を求めたりしようと思います。
宜しくお願いします。
(ここに投稿するのにも半年くらいかかりました。掲示板デビューは勇気がいりました。)
 

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