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間もなく1年

 投稿者:歴史を刻む  投稿日:2016年 4月14日(木)03時04分19秒
  来月で間もなく1年を迎えます。複視は左側の特定の方向を除いてなくなりました。だいぶ楽になりました。問題の体幹失調ですが、良くなったり悪くなったりです。相変わらず背中が張っていて酷くなるとフラつきが残っています。悪くなると不安になりますが、動けなくなって入院した頃を考えると全然よくなっているので、あまり気にせず過ごすようにしています。趣味がマラソンなので秋から最近まで4度ハーフマラソン完走しました。来シーズンはいよいよフルマラソンに復帰したいと思っています。仕事に関しては復帰以降、何とか1日も休む事なく出勤できています。会社からは無茶を言われ辛い事も多いですが、回りの仲間に助けてもらい、何とか乗り切ってきました。意外!?に親切な同僚などがいて、自分も見習いたいと思った事もありました。リハビリの先生に教えてもらった腹筋や背筋も、今では足におもりをつけて続けていますが、鍛える事と、休む事、バランスがまだよくわかりません。外来は数か月に1回の眼科のチェックのみになり、医学的にはもうほとんど治っているという事なのでしょうが、元通りはなかなか戻りません。皆様の書き込みを読むと、多少違いはあれど、苦労は同じだと感じます。気長に構えるというのは難しいな、と思う今日この頃です。  
 

やっと

 投稿者:けん  投稿日:2016年 4月 9日(土)10時45分22秒
  回復に向かってきました。
私の場合は他の病も併発していたみたいで、フィッシャー症候群自体は軽度だったみたいですが、ずっと調子が悪いのに原因がわからず、治らないのは精神的とも言われ、抗うつ剤だけをだされましたが医師ももちろん信頼していたし、治ればと思い、しばらくは通いました。体調は結局戻らず、自分の周りにきいても精神は正常だと自分でも精神的におかしい所も考えても見つからず、仕方なく病院を変えました。
その後、すぐにいいお医者さんが見つかり、病名もある程度の治療法もみつかり、体調も回復傾向になり、ひと息しています。
病気により抗体や体の機能が弱っている事、又、今まで身体を普通に動かしていたのに動けなくなってしまった事などにより、他の病にかかる可能性もあるので、自覚し、一つ一つ解決出来ればと思っています。
病気には無縁の人生を歩んできたので、上手い付き合い方が本当に解らず、調子が悪いのに体力つけなければとか思い、初めは1、2ヶ月で治ると言われたので焦りもあり、山道を限界まで歩いたり、調子が悪いからといって同じ体勢でいたりしていたので併発している病を余計に悪化させていたみたいです…今は、反省し、調子が良い時は怠けずに出来る分だけ身体を動かして、調子が悪い時は激しい運動はしないようにしてます…結構その判断がいまいち難しいです…
治す為の体力や抗体を正常にするには薬も必要ですが鍛える事は本当に重要だと思います。
自分の身体は自分しか解らない部分はあると思います。
もちろん医師を信頼するのも重要です。当たり前ですが、どんな医師でも、少なくとも私よりは病気の全般的な知識は持っていると思います。
自分の身体と相談しながら、自分が今やれる事をし、医師に全て頼るのではなく、患者も考え方がそれぞれ違う事もあるし、医師も考え方や治療方針が違うので自分の病状にあった信頼出来る医師と相談しながら治療して頂き、前進出来るように頑張って行こうと思っています。
皆様にもそれぞれ家庭の事情、病気は一緒でも辛さや重症度の違いなどで、考え方の差はあると思います。
ただ、皆様も普通に戻りたい、今の状態より良くなりたいという気持ちは一緒だと思います。頑張っていきましょう!
 

ポジティブ

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 4月 1日(金)23時06分15秒
編集済
  病気が発病してはや9か月  目が見えない時期が約1月あり呼吸機のお世話に2か月  身体は筋力を失って動かない  リハビリもおっつかない硬縮も始まり不安な日々でしたが
リハビリ専門病院に転院してし3ヶ月でなんとか日常生活が出来るまで回復し退院し自宅でリハビリ中です。まだまだ身体のいたるところが痛かったり力がないので体力的には楽ではないです
3月から仕事始めましたが  午後からはヘロヘロになってしまいます身体も首や肩  背中と腰なんとかならないものかと    毎日 今日よりは明日には楽になっていると信じ過ごしています
 

必ず良くなる

 投稿者:ろく  投稿日:2016年 3月28日(月)00時07分26秒
  ひみこさんへ。
辛い闘病生活お察しします。私は一年前に発症し、現在は普通の生活を過ごしてます。普通というのは気持ちの部分です。今も横目で見れば複視が残ってます。でもそれに慣れてるので日常生活での支障は全くありません。むしろ忘れてる位です。私も自宅療養中はくじけました。何せ全く良くならない。進歩がない。画用紙に点をたくさん書いて、天井に貼りました。毎日その点を眺め、隣の点が見えるかチェックしました。顔を動かさなければ1センチ横の点も見えない。眼球が全く動かない。1ミリ横の点も見えない。もう一生こうなのかとやけくそになりました。家から50mのコンビニに行こうとして途中で諦めて帰りました。視界が揺れて、こけそうで怖くなった。退院してまもなく嫁にスーパーに連れて行ってもらった。食べたいもの買ってあげると。スーパーでは目が回って立ってるのがやっとやった。週刊誌を買ってもらって読んでみた。目が動かないので読めない。私もこの時期にこのサイトでハナコさんに励まされた。きっと良くなるから頑張ってと。いつも車通勤してたが、退院後はじめて電車通勤した日の事は良く覚えている。震えながら駅の階段を登った。勇気がない自分が情けなくて、家族も仕事も投げ出して現実逃避したかった。初出勤の日は目の状態は発症時から殆ど回復してなかった。もう治らないと思ってた。
でも1年後の今は治りました。車も運転してるし、酒も運動も、海も登山もしています。回復はある時急に訪れます。一つだけ言える事は単調な日々を過ごさずに、毎日何か小さな事にチャレンジしてください。散歩の距離、洗濯物のたたみ、皿洗いとか。気持ちの問題ですが、何かにチャレンジしてると、次また小さなステップアップにチャレンジしたくなる。眼球が動かなくてもできる事を探して下さい。実は結構たくさんあります。希望をもって下さい。「急に病魔に襲われたように、回復も急に訪れます。」
 

皆様ありがとうございます。

 投稿者:たわし  投稿日:2016年 3月13日(日)23時10分42秒
  ありがとうございます。皆さんの言葉があたたかく、ホッとします。

上司の出張や自分の他店舗への応援等が交互にあったため、何日か顔を合わせなくてすみ
精神的安定を取り戻しました。
子供の頃から喘息で入院慣れしてたので、病気になったことにショックはなかったのですが、
思ったように動けない自分を非難されるのは、パニックになりました。
愚痴ったことで気持ちが整理できて良かった。
いろいろ不安もあるのですが、冷静に考えたら辞める人はいても、辞めさせられる人は
いない職場なので、図太く不真面目に健康第一で慣れるまでは過ごします。
 

頑張っています

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2016年 3月13日(日)18時32分37秒
  前回の投稿から1ヶ月、発病して5ヶ月が過ぎました。
皆様方の投稿、本当に励みになります。

私の現在の状態は・・・・僅かに残る左足の痺れ、疲れると右足、左手と痺れが復活します。両足共、感覚障害が残っていますが日常生活には問題にならないので諦めております。
どうしても困るのが複視です。少しずつは回復しているようですが、まだまだです。
両手の爪に刻まれた段がもうすぐ切れる所まで伸びてきました。きっとこの段を切ることが出来たら治るのかなって密かに思っています。

3月1日より職場復帰しましたが、体調が良い訳でもなくただ休暇が無くなってしまったから仕方なくです。私の場合年齢的にもみんなから労わってもらっていますが、何時まで続くか・・・?
医師からの診断書がある間は突然の「解雇」は無いにしてもいつまでもこのままで良い訳もなく複視が早く治るのを祈るばかりです。と、相変わらず複視に悩まされております。

たわしさんへ
辛いですね! 他人からは「怠け病」にしか見えない病気になってしまったのだから・・・?
私もたまぁ~に「元気そうじゃん! 何処が悪いの?」って聞かれますよ。でもいちいち説明しません。男は顔で笑って心で泣いて・・・・元気に見せているだけだよって笑い話にしています。
もし、あまりに上司がひどいようであれば「労働基準監督署」や「健康保険組合」へ相談してみてはどうでしょうか? 人格否定はパワーハラスメントになりますから。

たかはしさん ひみこさんへ
リハビリ再開されたのですね!
私も同じ事を言われました。「まだ、末梢神経が再構築されていないのに無理して歩いていたから肩や背中の筋肉が凝り固まったのでしょう?」とお説教気味に説明されました。
1日も早く肩や背中の痛みが取れ完治されると良いですね。
ちなみに私がリハビリを受けたのは、ミスター「背番号3」様がリハビリを行った系列の病院です。

みなさんへ
辛いです。キツイです。不安です。 あの時死んでしまった方が・・・なんて思った時もありました。でも、神様に生かされたのだから精一杯生きなくてはいけないと思っております。
絶対に治る!ただちょっと時間がかかるだけ。そう信じ自分に言い聞かせながら今日も、明日も、完治するまで戦います! 心無い人々、意地悪な階段、雨が降って濡れると滑る石の床、そしてフィッシャー症候群! 負ける訳には行かない、絶対に勝つ!
キツくて、辛くて心が折れそうになったらみんなで愚痴ってみんなで励まし合ってみんなで完治するまで頑張りましょう!! きっと今年の桜は5分咲きでも満開に見えるで笑?




 

前向きに

 投稿者:けん  投稿日:2016年 3月13日(日)11時19分14秒
  焦らず前向きに病気と付き合っていきたいと思っています。 ひみこさんありがとうございました。
病気になった当初はたらい回しにされて、レントゲン、胃カメラ、血液検査、CT、MRI、耳石の検査…総合内科、救急、耳鼻科、救急、総合内科に行きやっと神経内科で大変でした。
周りには理解されづらい病なので、皆さん多少なりとも苦労していると思います。
いろいろ悩みましたが、同じ境遇の方々がいらっしゃる事で、少し安心しました。
私もまだ、41歳で、妻帯者なので、まだ仕事もして行かなくてはなりません。
自分が出来る事から、自分の身体と相談しながら、頑張っていこうと思っています。
皆さんもご苦労なさっていると思います。頑張る事も必要だと思いますが、お身体大事になさってください。
 

乗り越えていきましょう。

 投稿者:ひみこ  投稿日:2016年 3月12日(土)15時45分6秒
編集済
  こんにちは。1ヶ月で退院してすぐに職場復帰されてる方々、掲示板を見て胸が痛みました。
周りの理解が本当に必要な病気なんです。辛さは本人でないとわからない。
発病して8ヶ月 年齢 症状にも人それぞれ違うと思いますが、寒い季節、低気圧、天候によっても左右されますね。やはり無理が回復を遅らせてしまうのではとも…病気する前は正職で働いており、傷病手当でなんとか融通して頂きましたが、仕事できるまでの身体ではないと判断し退職をしました。しかし家族の為 家のローン 生活 働かないと頑張っている方々もいる…

難病だけど難病じゃない 仕事したくてもできない 何かの拍子で調子悪くなる。けんさんの
言葉にうんうんと頷きました。

ろくさんが一年経っての投稿で良くなったとの言葉で救われます。希望が持てます。たわしさん 良くなりますよ絶対に。負けないでがんばりましょう。辛いときは皆さんも私も聞きますよ。

FS・FIGHTERさんかっこいい名前に変更しましたね。FS・FIGHTERさんのまだ治療期だと思うよと言われてほんとうにそうだなぁ~と今実感しています。FS・FIGHTERさんその後の体調どうですか?

複視が完全に戻れば病気する前の状態になるのかもと素人ながらDrからのいわれた言葉が今になりわかりつつあります。

たかはし様
やはり寒くなると、肩から背中に20人くらい乗ってるくらいの状態でしたが、暖かい日は緩和されるようになりました。が昼は少し良いのですが夜になると辛くなるので早めに休んでいます。
たかはしさん 整骨院に通い始めたのですね。正解だと思いますよ。
リハビリセンターに入院していた系列の整形外科で2月からリハビリを私も開始しました。

腕は 入院中急性期 慢性期で安静が第一だったみたいで、無理に動かしていたのが、痛みの原因みたいだと言われましたが、と言ってもそれだけの原因だけではないと思いもしますが、最近痛みが和らいできたのでリハビリ開始ということになりました。背中のほぐしも同時にしていく方向で一応1年間かかるそうです。同時に整骨院にも通うことも考えていました。
薬の方も徐々に減らしていく予定です。

FS GBS 怖い病気だとつくづく思います。一瞬にして身体が動かなくなるのですから。
皆さんと共に乗り越えましょうね。
春は近いですが、まだ寒い日もあります。皆さま体調に気を付けて下さい。







 

初めまして

 投稿者:けん  投稿日:2016年 3月12日(土)10時35分30秒
  12月にフィッシャー症候群になりました。軽症だったらしく、1、2ヶ月で治ると医師から言われ、仕事復帰も2月からしようと思っていました。
ところが、1月の終わりに再度、体調を崩し、今現在も仕事を休んでいる状態です。
初めの医師はあまり経験の無い医師で、今現在は、専門の病院に変えて治療に専念しています。
太っているわけではないのですが、たぶん遺伝で、中性脂肪数値が高く、血液がドロドロなので、もしかしたら、その為、治りが遅くなっているのかもしれません。
皆さんも大変苦労なさってますね。
難病だけど難病じゃない…
仕事したくても仕事できない…
動ける時は動けるけど、何かの拍子で調子悪くなる…
何か中途半端ですよね…。
ま、頑張って前向くしかありませんね!お互いに皆さん適度に頑張りましょう!!
 

FIGHT!!

 投稿者:たかはし  投稿日:2016年 3月12日(土)00時27分16秒
  たわし 様

フィッシャーからの社会復帰、仕事復帰にはもの凄くエネルギーが
要りますね。
罹患前とは 見え方、歩き様、身体の動き、疲労度が違ってしまい
この身体をどうやって乗りこなしていこうかと悶々としてしまってます、私は(~_~;)

これは FS・FIGHTERさんもおっしゃるようにフィッシャー体験者にしか分からない
でしょう。

他の様々な病気の方の病状の苦痛は、気持ちの痛みは解っても、
同じ病気を経験しないと 身をもって同じ痛みを感ずることは難しいと思います。

私は今まで、他の病気で苦痛を訴えておられる方に もっと想像力を
働かせて、心からのお見舞いをするべきだったと、猛省しております。
父と母の入院看護を長くしましたが、同じ痛みを感じてあげられなかったことを
今になって、詫びたい気持ちでおります。

こちらは、フィッシャー体験者の場所ですから、身をもって共感できる者同士が、
【うん、うん、分かる!!】とうなずきながら 辛さも共感しておられるでしょう。
『視野が狭く 下ばかり見て歩く』、私も全く同じです。
今日は仕事が大忙しで、下ばかり見て歩いて めまいと疲れで、早めに帰宅して
ダウンしていました。
ひと眠りして 今 こちらに投稿しています。

発症以来 半年になりますが、私は車の運転は怖くてとても出来ません。

たわしさん どうぞ、お気をつけて慎重な運転をして下さいね!

また こちらの掲示板で愚痴らせてもらいましょう !(^^)!


ひみこ様

2月の寒い日が続いていたさ中に 背中と肩甲骨の痛みで息苦しさが増し
腕が上がらなくなり、整骨院に駆け込みました。
それが 大正解で、腕は1週間で動き出し、今は肩甲骨と背中の施術に
入ってます。随分と緩和されました。もっと早く門をくぐるべきでした。

主治医は あまりお薬は飲まない方が…とのことで、塗り薬を出して下さいました。

こんな状況です。(^^)/









 

復帰はしたけど

 投稿者:たわし  投稿日:2016年 3月 9日(水)00時44分46秒
  初投稿。38才営業職男です。風邪が続き、2015.5.23に目がおかしくなりました。病院を無理してまわって、5病院目で入院できました。1カ月入院。
目がなおらない。運転が辛い。それでも11月から仕事復帰。身体を慣らしながら勤務時間を4→6→8→残業も、と働いています。
仕事復帰後優しくされたのですが、最近叩かれて辛いので、愚痴りに来ました。
復帰後は通勤以外は運転しない仕事をしています。今までと違う仕事が多い。目が疲れやすいので、その影響か仕事復帰後は常に風邪引いてます。
視野を狭く下ばかり見て歩くようになっているのですが、それを知らない上司に大勢の前で批判されたのが最初です。その後、仕事でもたいしたミスでもないのに怒られたり、ダメな同僚のミスがあるであろう内容を分担させられ、案の定ミスが出て自分だけが怒られる。
先日は会議という名目で3時間人格否定されてました(責任感の話をしているんだよ。病気とは関係ないでしょ。と語尾につく)。人前で泣きました。
運転して営業に行くのが辛いので仕方ない部分と露骨な嫌がらせと戦ってます。皆さんはちゃんと仕事をこなせているのでしょうか?
慢性的な風邪と車の運転がメチャクチャ疲れる問題がなくなれば良いのですが、よくなりますか?
 

発症から一年経ちました。

 投稿者:ろく  投稿日:2016年 3月 6日(日)22時58分15秒
  昨年の2月にフィッシャー症候群に襲われました。朝起きると視野が、考えられないくらいに二重に。その時は会社に出勤してから抜け出して目医者に行こうと軽い考えでした。しかし嫁に目の焦点が全く合ってないと指摘され目医者へ。目の病気じゃないと診断され総合病院へ。結局その日は原因がわからず帰宅。しかし次の日に全身麻痺で歩けなくなりそのまま入院、集中治療室へ。
集中治療室てば高熱でうなだれ、あまり記憶がなかった。でも呼吸がとまる事はなかったので4日後一般病棟へ。この時私の症状は、両目眼球麻痺、左目目蓋下垂、左顔面麻痺、歩けない全身麻痺。それと寝れない程の背中のコリ。1カ月後歩けるようになったので退院しました。その時点で目と背中の回復は無かったです。回復する気配が無い。この先どうやって家族を養って行こうか?嫁、子供の将来を案じて自暴自棄になりました。でもこのサイトの方々の勇気ある考え、行動に励まされ、リハビリを続けました。退院から1カ月後に会社に行きました。何もできないが、部下の商談に同行したり、得意先と電話で色々話しました。目は動かないが何となく仕事の感覚がもどってきた。その内仕事山場があり大きな損失が出た。その時は自分の病気所じゃなかった。仕事では痛手を負ったがその時には車の運転もできてた。その時期が発症してから4カ月後。正面の復視は無くなってた。1年後の今は、ほぼ完治して日常生活には差し障りないです。療養中強い気持ちを持てたのはこのサイトの皆さんのおかげてす。気持ちが強い人ってこんなにもいるんやって勇気づけられました。今まさに療養中の方も必ず良くなるので毎日大切に過ごして下さい。
 

FS.Fighter様

 投稿者:たかはし  投稿日:2016年 2月15日(月)23時31分35秒
  我らがリーダーのような頼もしいネーミングにされましたね!

FS.Fighter様も眼帯を外した生活で、一歩は確実に進まれましたね。
視野の自由を少しずつ取り戻すことが出来て、まずは安堵ですね。

確かに ひみこ様も私も「治癒期」なのでしょう。

私も これからは気持ちに無理をせず、たまには弱音を吐きだして、
焦らずに、怯まずに、FSと対峙していこうと思います。

『FSあるある』のオフ会も面白そうですね。

管理人様、本当にこちらの掲示板を立ち上げて下さって有り難うございます。

本日、私、仕事で眼を酷使して、複視も背中も絶不調!(>_<)
と、弱音を吐かせて頂き、気持ちを軽くして やすみます。

皆さん FIGHT!!
 

改名です

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2016年 2月14日(日)16時59分42秒
編集済
  今回で3回目の投稿になりますが、「オジサン」と言うネーミングに嫁さんよりNGが出たので・・・改名しました。Fisher症候群と戦うと言う思いを込めて「FS.Fighter」にしました。
所で、ひみこ様、たかはし様を初め皆様の投稿を拝見させて頂き共感できることが多々あり励みになっております。
私の目の状態はと言いますと1月10日より眼帯を外して生活しております。なんとか手の届く範囲であれば焦点が合うようになってきました。家の中であればさほど苦労する事無く生活できます。外に出るとかなりキツイです、昼間は気になりませんが夜は瞳孔の動きが鈍いようで車のライトや街の明かりが眩しく感じます。左足に僅かな痺れも残っています。ただ、本当にゆっくりですが確実に治っているように感じています。そう、「365歩のマーチ」かなり古い歌ですが・・・三歩進んで二歩さがるみたいな治り方をしているように感じます?
みなさんは後遺症と言っておりますが私が思うにまだ治っていないだけなのでは?ひみこさんもたかはしさんもまだ治癒期だと思います。
医師から「これは後遺症なのであきらめて」と言われるまでは頑張りましょう!人生ワン・ツゥーパンチです??
私は神経内科の処置が終わったら直ぐに退院の話が出ましたが私を担当して下さったPT,OTの方にもリハビリを薦められたので転院することにしました。転院先で最初に行ったのはリハビリではなくストレッチでした。マットの上で体中の筋肉をほぐし特に肩から背中にかけてまるで鉄板が入っているかのごとくカチコチな筋肉をほぐすことから始まり「歩く」ために必要な筋肉をほぐし何故背中がカチコチになったのか説明をして頂きその後歩行訓練をしました。そこを退院する頃には階段の上り下りも走ってできました。あくまでも私の感じた事ですが、筋肉の硬直の原因はFSですが要因はほかにあるのでは?FSが完治すれば硬直も消えると思いますが、再度リハビリを検討するのも良いかもしれません。
 たかはし様へ、ネガティブでも良いのでは?実際、FS・GBSはかかってみないと理解できませんよ。Googleで検索してヒットするページをかなり読みましたが、「これ、ウソだよ!とかそんなことない」って思う文書は結構ありました。ここに来る人はみな経験者?ですからみんながみんなの気持ちを理解できると思います。管理人さんに感謝です!
一年後に何人か集まってお酒でも飲みながら「FSあるある」でもしたら盛り上がるかも?
私も実際社会復帰できておらず溜まるのは不安とストレスと脂肪のみ減るのは貯金だけです。たまには愚痴でも言ってストレス発散しないと体に良くありませんよ!
そうそう、皆様にお聞きしたいのですが、複視が治る時って朝起きたら突然治っていたのですか?それとも、いつの間にか気にならなくなってそう言えば複視が治っているみたいな感じですか? 参考までにお聞かせ頂ければ幸いです。
では、みなさん病に負けず頑張りましょう!
 

ひみこ様へ

 投稿者:たかはし  投稿日:2016年 2月14日(日)01時09分48秒
  はじめまして。お呼びかけ有り難うございます。

ひみこ様も退院されてより後、後遺症でご苦労されていらっしゃるご様子、
心よりお見舞い申し上げます。

突然のフィッシャーの症状は困惑と痛みとの闘いでしたね。
まずは退院が出来、お互いに本当に良かったですね!

私は こちらのサイトでは年長者になりますので、お若い皆様が
お仕事の一線におられながら、また子育てをされながらフィッシャーを克服されたこと、
未だ後遺症に悩まされていらっしゃる旨の投稿を読ませて頂き、親心さながら
お辛かっただろうと、涙が流れました。

ひみこ様、私は肩甲骨の痛みの薬は飲んでいないのですよ。
退院までが比較的順調でしたので、一抹の不安はありましたが、更なる回復に
希望を馳せて退院致しましたもので、ここまで背中の痛みとふらつき歩行を
引きずるとは予想外でした。

退院後 二カ月が経ち、痛みが殆ど変わらないことに戸惑っているのが
正直なところです。
肩からくる腕の震えの為、物を掴んだり、書類をめくる時の手の不自由さには
閉口しております。
仕事と日常生活に戻ったものの、自分の身体は発症前には戻っていないことに、
不安と苛立ちを覚えることもしばしば…。

次の神経内科の診察の折に、背中の痛みの薬について、先生にご相談してみます。
ひみこ様、情報有り難うございます。

雨天が影響するのか、根を詰めた事務仕事のせいか分かりませんが
昨日、本日と背中の肩甲骨の痛みが強く、眼の焦点の合う距離もぐっと縮まりました。
こんな時は、正直落ち込みます。心が折れることもあります。
日によっての差があり、一進一退で停滞しているかのように思われる昨今ですが、
自分で心の制御をするしかありませんね。
時間に耐えたあかつきには、折れた心もしなやかに強くなるのだ!と自分に
言い聞かせています。

以前の投稿では、読まれる皆様の為に出来るだけポジティブにと、言葉を選びましたが、
ありのままの現状と心情を記すことも、参考になるのでは、と思い
今回は少しネガティブな投稿になりました。お許し下さい。

皆様、インフルエンザ、風邪にお気をつけて、春を迎えましょう!!

 

たかはし様へ

 投稿者:ひみこ  投稿日:2016年 2月12日(金)10時29分25秒
  はじめまして 2回目の投稿です。たかはし様が日常生活に徐々に回復されていることほんとうによかったと思います。眼の複視も3メートルまで見えているとのこと少しずつ前進していますね。私もそうですが、入院3か月目で焦点が合いだし4か月経ちますが、ときどきめまい、疲れると目の疲れ、視力の低下、右左の違和感があります。
1年かかると言われていたのでやはりたかはし様が言われているように「個人差と年齢の違いで、症状も後遺症も様々だと思います。」に同感しております。私も車の再開はまだ目途がつきません。

背中の肩甲骨の痛みの薬は飲んでらっしゃいますか?
私は筋肉の緊張を和らげる薬を試していたのですが、それがかえって肩、腕、背中の筋肉が柔らかくなりすぎて重力が下に下がり足のふらつき、肩の痛みも強くなり、違う薬に変更したおかげで痛みも軽くなり、座る 歩く時間も伸びるようになりました。
主治医の先生も言っていましたが、眼の方が治癒していくと肩や背中の方も治りますよと年単位で考えて下さいと薬よりも自然の治癒なんだと改めて実感しています。とにかくこの後遺症と
つきあっていくしかないんですよね。
たかはし様の投稿でうんうんとうなずくことばかりで「赤ちゃんからここまで成長出来たと思い、更に何らかの成長を目指していく」私も頑張りたいと思います。
インフルエンザが流行っています。くれぐれも気を付けてお過ごしください。

オジサンさん複視の方はどうですか?皆さんと一緒に乗り越えていきましょう。皆さまも御身体に気をつけてお過ごしください。   負けないぞ~
 

二回目の投稿です。

 投稿者:たかはし  投稿日:2016年 2月10日(水)23時54分48秒
  62才、女性、浜松市在住。

先の投稿より一カ月後の状況です。

複視の症状は、確実に回復しております。焦点は3メートル位先までは違和感なく両目で
見ることが出来るようになりました。それより先は、ぼんやりと二重に見えるので、
どうしても足元より少し先を伏し目がちに、下を見ながらの歩行になってしまいます。

先の投稿では記述しませんでしたが、私の場合は、眼球の動きの悪く出た左目は
もともと視力の弱かったところ、更に落ちています。そして、常に乾燥しているので、
涙成分の目薬が欠かせません。
動きも視力も良かった右目は、発症時より瞳孔が開いてしまい、1週間前の眼科の診察でも
未だ回復の兆候がないと言われました。実際、陽射しがまぶしくて、晴天の外出には
サングラスが欠かせません。

背中の肩甲骨の痛みと、肩から腕にかけての震えは相変わらず続いております。
デスクワークで長時間座っていると、立った時にかなりふらつき、
おぼつかない足取りになります。
両手にバッグなど 物を持っていると良いのですが、手ぶらでの歩行は
平衡感覚の乱れに苦労しております。
しかし、スーパー、コンビニでの買い物、バスでの移動にも慣れ、
元のようにとは言えませんが、日常生活が戻りつつあります。

車の運転に関しては、助手席に座って前方を見ると、
対向車線から自分に向かって車がぶつかって来るように見えることと、
夜は対向車のライトがまぶしくて、思わず目を閉じてしまう状況で、
運転の再開は、まだまだ先になりそうです。

発症から5カ月になり、このような状況です。

個人差と年齢の違いで、症状も後遺症も様々だと思います。

後退しているのでは…?と思われる日もありますが、
フィッシャーに倒れた日より、生まれ変わって、
赤ちゃんからここまで成長出来たと思い、更に何らかの成長を目指して
いけたらと思います。

皆さまも フィッシャーの後遺症に負けないでお過ごし下さい!

 

癒す心で!

 投稿者:たかはし  投稿日:2016年 1月 3日(日)02時47分10秒
  初めて投稿させて頂きます、62才 女性です。

フィッシャーと闘う皆様、克服された皆様、
明けましておめでとうございます!

私は昨年9月初旬にフィッシャーを発症、入院し、11月下旬に退院致しました。
入院までの経緯を簡単に書かせて頂きますと、締め切りに追われた事務仕事を終え
眼の見え方の異常を感じ、翌朝更に異常(複視)が進んでいるので、眼科を受診。
「瞳孔が開いてしまっているので、早急に総合病院に行くように」と紹介状を書いて下さり、
市内の総合病院・眼科を受診。先の眼科医と同じ診断で、速やかに脳神経内科に回して下さり、
MRI、他の検査を迅速に受け『ギランバレー症候群・フィッシャー』との診断。
そのまま入院。

眼に異常を覚え、右目の瞼が下がり、身体も軟体動物のように力が抜けてしまい、
フィッシャーと診断されるまでの2日間、あまりに突然の出来事で、
思考能力も失せ、まな板の鯉になって全てお任せしようとの思いで入院となりました。

入院後は、翌日にルンバール検査。
その翌日から5日間グロブリン大量静注療法。
意識は朦朧とし、血圧はかなり高い状態が続きました。
腕は自分の意志通りに動かずスプーンも持てなくて、食事は自分では取れない状態。
背中はカチカチで板の上に寝ているいるかのよう。
入院後間もなくしてベッド上で足を動かすことからのリハビリが始まり、
理学療法士の先生にこの背中の苦痛を訴えると、すぐにマットを変えて下さり、
痛みは随分と緩和されました。

主治医の先生も、理学療法士の先生も、看護師さん達も、こちらの訴えに耳を傾けて
下さり、即応して下さることには、本当に頭が下がりました。

グロブリンが終わると、理学療法と作業療法の一日2回のリハビリ。
そして、左顔面麻痺が出て、脳梗塞を疑い、再度MRI検査を受けるも
疑いは晴れ、これで私は、外眼筋麻痺・瞳孔異常・眼瞼下垂・顔面麻痺・
腱反射消失・運動失調と、ギランバレー・フィッシャー症候群のマニュアル通りの
症状が全て出ました。

理学療法のリハビリでは、顔面麻痺の顔の筋肉のマッサージ・複視の眼の運動療法を
退院までとても熱心に続けて頂き、感謝に堪えません。
退院する時には、眼のトレーニング法をプリントして下さり、今も続けています。
顔面のマッサージ法は入院中に、自分でも出来るようにと、イラスト入りで作成して
渡して戴き、病院でも自分で続けておりました。
顔面の麻痺は、退院前には完治致しました。

目の動きも随分と出てきての退院でしたので、今現在 読み書きは不自由なくできるように
なっております。
私の場合は、朝起きた時に複視の回復を感じ、毎日1ミリずつという感じですが、焦点の
合う距離は確実に延びています。
眼を使った日の午後には、距離が縮まり、それに伴って歩行にふらつきが出ます。
今は2メートル位までが焦点が合うので、自分の足元を見ながら歩行して、
階段の昇降も両目で出来るようになりました。
離れた距離では二重に見えるので、知らず知らず片目を閉じています。

背中の肩甲骨のところの固さと殴られたような痛みは未だに残り、手というより腕が
震える感があります。
今も震える肩で、この投稿をキーボードに打ち込んでいます。
車の運転は今は目途がたちませんが、この際バス・電車で運動不足の解消を
試みようと思っています。

一人では立つことも物を掴むことも、目の前の物を見ることも出来なく
なってしまったことを思うと、ここまで回復したことに感謝です。

長い後遺症に悩まされておられる方、今まさにフィッシャーの症状の只中で苦しまれて
おられる方、どうか、短気を起こさず、少し気長な気分になって、この病気を
乗り越えていきましょう!

良い一年になりますように!
 

頑張りましょう!

 投稿者:オジサン  投稿日:2015年12月30日(水)18時56分38秒
  変化は殆ど無いのですが、少しづつ左右の画像が重なって来たような・・・・?(そうであって欲しい)しかし眼帯は外せない! 両目で家の中を歩くとあっちこっちにぶつかるは、階段(上る時)は蹴飛ばすはで日替わりで片方を塞いで生活しています。幸い複視以外の症状はほぼ消失して体力低下を防ぐために毎日2万歩以上歩くようにしております(肥満防止も含めて)複視が治れば直ぐに職場復帰できるよう準備だけはしていますが・・・・!神経内科の先生も「目は一番最後、時間がかかる」と言っていましたし焦らず地味に頑張ろうと思っています。 私にも皆様方にも暖かな春が訪れますよう願っております!  

負けないぞ

 投稿者:ひみこ  投稿日:2015年12月27日(日)19時17分1秒
  初めましてはじめて投稿させていただきます。50代の女性です。この掲示板に出会って皆さんそれぞれ乗り越えられて前向きな姿勢に励まされています。
7月にフィッシャー症候群、ギランバレーと診断され、治療、リハビリを経て11月中旬に退院しました。3か月~6か月で治癒とされていますが、治癒されている方はほんとうに良かったです。辛かったですよね。

私は後遺症が残ったようです。しかしどうやらあまり症例がないようで、首、肩から背中の張り、背中がコチコチになっていると言われてる方もいますが、私は10分しか座ってられない(肩から背中の強い張りコチコチ)状態になってしまいました。肩に何人も乗られてすごく重くなる表現しかできませんが、そんな感じです。痛みで夜も寝れない日も続きましたし左腕も全く上がらない状況です。最初は車いすにも乗れない状態だったので、座れるようになっただけでもましかなぁ~と良くなるだろうと楽観していましたが、退院した今もまったく変化なしです。外出はリクライニングの車椅子しか移動できず、家で寝て起きての生活です。

難病ですが公費負担対象ではなく介護保険は適用されないんですよね。
主治医は重かったのも原因で、細かい神経が戻るのに時間がかかるだろうと。素人の私にはよくわからないのですが、回復するのに1,2年くらいかかるだろうと…複視も1年かかると言われていましたが、入院して3か月頃から焦点が合いだしてきましたが(生活に支障がないくらい)やはり疲れると眼にきます。左右はまだ複視が残ります。

入院した頃の最悪な状況からここまで回復したのもたくさんの方々に支えられたお蔭です。ほんと感謝ですね。
今の私は普通になるのが難しい、折れそうになる時もありますが焦らずゆっくりと頑張っていきたいと思います。絶対負けないぞぉ~~
皆さんもどうか負けないでくださいね。来年は良い年でありますように。









 

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