フィッシャー症候群は怖くない

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ゆうさんへ

投稿者：ちえ投稿日：2009年 7月 3日(金)22時46分3秒

思うように治療が進んでいないかのようですが、子どもさんが、自分のからだで素直に反応しているのだから、（医学に関しては　素人ですが・・・）きっと　それでいいのだと思います。心をころころ変えて、次なる治療法に、希望をもちましょう。現実大肯定です。くれぐれも、心配しすぎないように。お母さんが、そばについておられるのですから、こどもさん、心強いと思います。

やっとの思いで始めた免疫グロブリン投与ですが、昨日三日目にしてとうとう副作用が出てしまいました。極度の吐き気とだるさ、発熱…。ちょうど血液検査をした後で薬による異常なしと診断されたあとでした。朝から夜まで何時間も小さな体で頑張ってきたのに、残り二日というところで投与中止となりました。そのかわりに今日からステロイドパルス療法というステロイド剤を投与することになりました。この薬も副作用が強いらしく心配です。なんとか希望をつないで親子で頑張ろうと思います。皆さんの言葉はとてもはげみになります。いつも勇気をありがとうございます。

ありがとう　ということば。

投稿者：ちえ投稿日：2009年 7月 3日(金)06時13分54秒

私もまだ子育ての真っ最中ですが、一番大変なころ、先輩のお母さんがごめんね、ではなくありがとう、の言葉を子供には言ってあげようと教えてくださいました。親は、こどものおかげで成長するのではないでしょうか・・・子どもがいることに感謝したいものです。私は忙しい時　・・・少々昔の時代ですが、子どもと、トランプする時間がなくじゃんけんすることで、（我慢していたのか・・・？）喜んでくれる子供の姿に涙が出そうなくらい　いとおしかったことを覚えています。子育ては、上の子からです。小さい子は、後回し・・・そうすることで、上の子の愛情が下の子へ流れていきます。とかく、小さい方が気になりますが・・・気をつけて・・・。応援しています。

明るく頑張りましょう

投稿者：石投稿日：2009年 7月 2日(木)09時37分28秒

朝から晩まで大変だと思いますが　肩の力を抜いて頑張りましょう完全看護だと思いますので　中抜けしたほうがいいかもしれませんつきっきりの看護で　ゆうさんが　参ってしまうと　それこそ大変な事になりますからお姉ちゃんには　心細いかもしれませんが　点滴の間　ｉＰＯＤか　ウオークマンか聞いてもらって　（体も眼も十全ではないと思いますので　音楽か　お笑いで　耳のほうから気を紛らわせるのがいいかもしれません）その間お休みされたほうがいいと思います例えば　病院内を探検して　お嬢さんにその様子を聞いてもらって一緒に探検に行く事を楽しみにしてもらうのも　一興かと思います幸い　ご主人も　お母様も　協力してくださってるご様子ですのでこの際　どんどん甘えて　心身とも負担の無い様に　いたしましょう母親の心象風景は　お嬢さんに伝わりますから　必死の頑張りは捨てて明るく　元気に　頑張りましょう

(無題)

投稿者：ゆう投稿日：2009年 7月 1日(水)23時17分0秒

励ましありがとうございます。本当に心強いコメントに勇気づけられます。今日二日目の投与が無事終わりました。子供も何時間も自由に動けず、私もただ傍で付き添うだけで何も出来ずお互いストレスが溜まってきました。何か二人で出来ることはないかと今日は塗り絵とクロスワードをしました。ほかに何か病室で出来ることがあれば教えて下さい。私には入院している子の下にあと二人子供がいます。二人には寂しい思いをさせているとそれも悩みの一つです。一番下はまだ三才なので。近くに住むおばあちゃんに保育園の送り迎えをお願いしています。治療が終わりお風呂に入れて夕食を食べさせてから自宅に１時間かけて帰るのでなかなかかまってあげられません。主人が二人に何か食べさせてお風呂に入れてくれています。二人ともお姉ちゃんを心配してわがままを言いません。でもそれがかえって我慢させてると心苦しいです。一日も早く元気になってほしいです。

こどもは、親が全て・・・

投稿者：ちえ投稿日：2009年 7月 1日(水)18時16分52秒

親がこどもが全てと感じることがあるように、子どもは、親が信じることは決して疑わず安心して　時を過ごすことができると思います。他にも　子供さんがいらっしゃるのでしょうか？きっと　家族みんなで　成長するときです。不安だし、焦る気持ちもでるでしょうが、ゆったりと構えてがんばりましょう。私は、５人子供がいます。１番末っ子が　１歳のころ２度入院しました。その時、核家族で１番上もまだ小学生だったのですが。もう１４年も前のこと、若かった私は　何で熱が下がらないのだろうか・・・とちょうど今頃の季節でした。酸素のテントの中で子どもと２週間過ごしました。今は、その子が中学３年。元気で、テスト勉強をしています。人生、いろいろなときがあるものです。ゆうさん、ぶんぶんさん、応援しています。

ゆうさんへ

投稿者：ぶんぶん投稿日：2009年 7月 1日(水)14時43分58秒

私がこの病気になり苦しんでいた頃、「子供でなく、私でよかった。」といつもいつも思っていました。その反対側にゆうさんはいらっしゃるんですね。ご心配のこととお察しします。グロブリン投与がはじまったのなら、もう世界は動いてるんです。回復にむかって・・・。医者は、楽観的なことは言わない。等といい話はしてくれませんでしたが、私は治ることしか考えませんでした。今もそうです。母として、本当に辛いでしょうが・・・私は小学校の頃、一度肝臓病で入院したことがあります。10才でした。その時、家族は1人でも欠けると寂しいってよくいってくれました。それがとてもうれしかったです。すみません。この位しか書けなくて・・・・

(無題)

投稿者：ゆう投稿日：2009年 6月30日(火)23時18分11秒

闘病記さっそく読みました。症例が少なく医学本にもなかなかのっていないのでとても参考になりました。やはり早い診断と免疫グロブリンの投与が良いとのことで少し気持ちが楽になりました。教えてくださりありがとうございます。うちの子の血液も近畿大学で診断を受けることとなり検体の活用についても同意しました。少しでも同じ病気で苦しむ人のために研究に使われることを祈っています。

ゆうさんへ

投稿者：管理人投稿日：2009年 6月30日(火)23時01分4秒

たまにしか出てこない管理人です。お子様の発症ということで心配でしょうね。血液製剤というと、いろいろと心配されると思いますが、今は昔のようなずさんな製法・管理は行われていないでしょうからそれほど心配はないのでは？と安直に思っています。下記URLにギランバレ症候群・フィッシャー症候群・ビッカーシュタッフ脳幹脳炎の闘病記があります。ビッカーシュタッフ脳幹脳炎はまだ２例しかありませんが、参考になりましたら．．． http://homepage3.nifty.com/ikasarete/2taikenki3.html

石さん、ちえさんへ

投稿者：ゆう投稿日：2009年 6月30日(火)22時43分26秒

励ましありがとうございます。今日さっそく医師からの説明を受け投与することになりました。こちらの不安な気持ちや疑問についてとてもわかりやすく説明してくれました。この病気に対してのたくさんの治療実績があること、もし自身の子供が同じ病気ならこの治療を行うと言ってくだっさたこと、信頼できると思い治療を受ける決心がつきました。ただうちの子はフッシャー症候群だけでなくBickerstaff脳炎の疑いもあると診断を受け選択の余地はないこともわかったためが大きいです。今のところ今日の投与では副作用もなく安心しています。よくなると信じて頑張りたいとおもいます。みなさんのコメント涙がでるほど勇気づけられました。本当にありがとうございます。また良い報告ができたらと思います。

ステロイド

投稿者：うさぎ投稿日：2009年 6月30日(火)22時39分55秒

　ゆうさん初めまして、お子さんが小さいだけに辛いお気持ちお察しいたします。皆さんはグロブリン投与のようですが私の場合は　ステロイドの点滴を1週間投与でした。回復の兆候が無い時にはグロブリン投与でした。が、ステロイドがあったのでしょうか瞼が完全に麻痺の状態で下がってしまい、目が見えづらくなってしまっていましたが　3日過ぎ頃から少しづつ瞼が上がってきました。でも、皆さんグロブリンで改善のきざしなんですよね。グロブリン投与の他の薬を使った私の経験からです。病院は大学病院でした。

ゆうさんへ

投稿者：ちえ投稿日：2009年 6月30日(火)22時24分17秒

９歳のこどもさんとのこと、ご心配なことでしょうね。けれど、ゆうさんは心を大きくもってくださいね。お母さんですか？もし、そうなら　こんな時こそ夫婦でしっかりお話をされるのがよいと思います。お医者さんにも、親御さんの気持ちをわかっていただけるといいですね。難病と言われているので、簡単にはいかないでしょうが、質問に　丁寧に答えてくださる先生だと、安心ですね。遠くからですが、よいお医者さまでありますようにと願っています。小さい子には、親の心がそのまま反映しやすいものです。また、天候などの影響も受けやすいかもしれません。親が、不安がることのないように。笑顔は、福を運んでくると思いますよ。今、できることを決めてすると心がやすまるかもしれません。いっしょに歌を歌うとか、九九の競争をしてみるとか、すぐには、思いつかないけれど現実大肯定。なんでも、ここからスタートです。応援しています。

悩みましたが

投稿者：石投稿日：2009年 6月30日(火)09時26分2秒

編集済

ゆうさんへ　ご不安の事と拝察申し上げます私の場合についてお知らせします発症３日目にやっと　フィッシャーと診断が下り矢も立ても　堪らず　グロブリン投与を　お願いしましたその際　未発見のウイルス等に感染する恐れがあることに関する同意書を書かされました　悩みましたがサインしました症状が進行すると　心筋を動かす神経をやられる事があると聞いたのとこれで回復が早まると期待したからです症状の進行は止まりましたが　回復は結局半年過ぎても複視が残ってる状況です最近の報告によると　グロブリン投与と　回復期間は関係ないとも言われてるようです症状が軽く　進行していないなら　自然治癒でもいいと思いますがこればかりは　素人では見分けがつかないと思います担当医と膝を交えて　不安な点をじっくり話し合うほうが　いいと思います医者をサーバントと考えて　うまく活用したほうがいいです無用の遠慮は要らないし　セカンドオピニオンを求める事も考慮したら良いかと思います言い尽くせていない部分がありますが　取り急ぎお知らせまで

子供の血液製剤投与について

投稿者：ゆう投稿日：2009年 6月30日(火)01時21分39秒

子供がフィッシャー症候群と診断されていま入院しています。まだ９歳です。明日から免疫グロブリンの点滴治療を行いたいと医者にいわれました。いろいろな体験談を拝見したところ皆さん免疫グロブリンを投与されて良くなってらっしゃるみたいなのですが、まだ小さい子供の将来のことを考えると感染症にかかったらとか副作用についてとか血液製剤を使うことに不安を感じて治療を受けるべきか自然治癒を待つべきか判断に悩んでいます。

ぶんぶんさんへ

投稿者：ちえ投稿日：2009年 6月29日(月)22時56分1秒

この病気に関して、無知な私が投稿してもよいのかと思いつつ・・・息子は、早期発見に加えて、病院の対応の早さ、また　本人の体力もあったのか、早い回復でした。が、当時を振り返ると・・・退院後　たぶん何の治療法もなかったのでしょう、いらいらしていたのだと思います。親に病状を聞かれるのをとても嫌がっていました。いやがることをするのはかわいそうなので連絡をとっても、病気のことにはあまり触れませんでした。入院中に、父親が１度様子を見に行っただけ。大学の先生方や寮の仲間にお世話になったことと思います。３か月の闘病。落第することなく、無事進級できた時は、感謝でした。今思えば、大学生活をはじめて１か月半後の出来事でしたがこれが、大学６年の出来事なら、もっと大変なことになったでしょう。今まで、困ることの少なかった息子だけにいろいろな思いの３か月だったと思います。私も５人の子供を育てる間には、いろいろなことがありましたが、乗り越えれない試練は、与えられないものだと思っています。昔、「山より大きい猪はいない」と　励まされたことがあります。自分に超えられない苦難はない　ということでしょうか。少々、時間がかかるかもしれませんが、後になって思えば、長い人生の一定の期間だと思います。私の場合は、自分がへまをした時改めて、こんな私を家族が受け入れてくれていると気づくような　鈍感な人間です。ですが、家族は高めあい　助け合い　支えあうような自分にとって、大切な人と出会っているのだと思います。（自分に言い聞かせてもいるのですが）きっといい方向へ向かいます。信じて　毎日を過ごしてくださいね。雨や、暑さで　めげそうなこともあるでしょうが、ずっとは続きませんから・・・・

明日は火曜日

投稿者：石投稿日：2009年 6月29日(月)21時20分22秒

家族の支えは　何よりと思います昨年　家内が外眼筋炎にかかり　入院しました毎日通い面倒を見ました　向こう意気の強い人で弱みを見せたくないはずどうかな？と思いましたが素直に甘えていましたそして　今年は私が入院　端からあまえっぱなし毎日体を拭いて　着替えさせて・・・・　でした意地はるも　よし　甘えるも　よし　家族なんだから　　「相田みつぉ」

今日は月曜日

投稿者：ぶんぶん投稿日：2009年 6月29日(月)10時36分2秒

石さんの「待ってていいんだ」の言葉、いいですね!何してもだめなのに、何かしたくなっちゃいますもんね。わかってはいるのに、やっぱり早く治りたいんでしょうね。土、日曜日は、家族がいて三度の食事、片付けなどに追われ疲れちゃいます。夫は手伝ってくれるというのですが、私はあれこれ言うのがとても苦手で、自分でやりたくなってしまうのです。この病気になった頃は、本当に何も出来なくなったので、これでかわいい女になれるかな、なんて少し自分に期待もしたのですが、そう簡単に性格は変われないのでしょうか？皆さんは、発病してから周りとの関わり方など変わりましたか？また変えた事ありますか？もっと人に頼った方がかわいいのに、と思うのですがなかなか出来ません。管理人さんが、先日、ストレスが回復を遅らせる・・・と書いて下さいましたが、そうだとすると、不安です。今日は晴れ! あまり考えずに、元気に掃除でもするか!

ちょりさんへ　ぷんぷんさんへ

投稿者：石投稿日：2009年 6月28日(日)07時22分17秒

編集済

　私の経験からですが　眼帯は　取った方が　いい感じでした　はずしたときの視野に違和感があり　気になり始め　取ったのですが　その後眼の運動になったような気がします　やがて　脳のほうで　利き目の画像を優先するようになりました　サングラスの片方を　黒い　テープで遮光すると　目立たなくて　いいかもしれませんよ　眼の奥の痛みは　神経の関係でしょうか　眼をギュッと瞑ると　痛みがありました　今は（発病後六ヶ月）無くなりました　肩の痛みはまだ改善されません　腰の痛みが　ずっと　残っていた方もいらっしゃいました　察するに　元々弱いところに後遺症が残るみたいです　いずれにしろ　回復へのメカニズムが　はっきりしませんので　「何もしないで　待ってていいんだ」ぐらいな気持ちで　ゆったり　かまえるしかないみたいです

ちょりさんへ

投稿者：ぶんぶん投稿日：2009年 6月25日(木)14時09分59秒

お返事ありがとうございます。入院中なんですね。治療がなくて入院は、さぞ辛いでしょうね。入院は暇すぎですもんね！私は仕方なくスロー筋トレやってました。頭が動かない腹筋とか足上げとか柔軟体操など。ぽかぽかタオルですが、首の後ろにあてても、最高に気持ちいいですよ！あと、市販の温冷両用のアイマスク（株ケンユー　アイリフレＤＸ）はぽかぽかが長持ちします。お湯でもレンジでも暖められるし、繰り返し使えるのでいいですよー。バランス・・・・私なんてしょっちゅう色んなところにぶつかってます。少し前までは同じように、朝目覚めたら治ってたりして・・・・なんて思うこともありました。でも退院して家にいると、家事があるのでいい感じに疲れてくれて、考える間もなく熟睡です。ちょりさんも早く退院できるといいですね。退院はとても不安ですが、いいこともいっぱいです。なんせ眠りが深い！食べたいものが食べられる！同じ頃に発病としり、なんとなく心強いです。一緒に治っていきましょうね！

うさこさんへ

投稿者：管理人投稿日：2009年 6月25日(木)10時22分55秒

とりあえずフィッシャー症候群の症状は回復してきているようで良かったです。僕は副作用はなかったので何とも判りませんが、心配ですね。一時的なものであると信じています。

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