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  1. ぽろりっ(0)
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リハビリ

 投稿者:ヒロミホ  投稿日:2016年 9月24日(土)22時50分25秒
  一般病棟に移り約一ヶ月特に投薬や治療もなく理学療法士さんや看護師さんにお世話になり
リハビリに励み何とか自力歩行が出来るまで
回復。家族も一安心しての様子。
目の状態もそのころにはほぼ回復。
しかし職場復帰するにはまだまだなので
リハビリ病院に発病後約二ヶ月半後転院
しました。つづきはまた後日。
 
 

フィッシャー症候群って?

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 9月24日(土)15時13分22秒
  ヒロミホさん、気管切開までして大変だったんですね。
未だにフィッシャー症候群なんて病気が本当にあるのか?他の病気を見逃しているだけではないのか?と疑わしくなる時があります。私の場合、フィッシャー症候群と言われて入院。数日後、
脳卒中となりました。もともと脳卒中だったのに、画像検査で見逃しがあったんではないかと疑いました。そして片麻痺になった衝撃の方が強くて、フィッシャー症候群はどこかに吹き飛んでしまいました。その程度の良くわからない病気です。初期症状は脳卒中とよく似ていますね。
違いは、脳の画像に異常が見つかるか、しびれたり麻痺するのが片側なのか、両側なのかなどでしょう。そして、詳しい血液検査をすると、何とかという物質が血液中に増えているらしい。
その血液検査も、できるのは全国でも特定の大学病院だけらしい。だから、たぶん、大学病院などにかからなければ、フィッシャー症候群と診断するDrはいないんじゃないかな。フィッシャー症候群と診断されなければ、ガンマグロブリンなど使われずに済んだのにと悔やむ私です。
 

それから

 投稿者:ヒロミホ  投稿日:2016年 9月20日(火)21時59分29秒
  二ヶ月目、一般病棟に移りリハビリが始まる、
その時点での身体の状態は。ベッドでの寝返りががでかきる程度、眼球は動かない状態でよくみ見えない。やっと自発呼吸が出来るようになっていました。続きはまた後日
 

その後

 投稿者:ヒロミホ  投稿日:2016年 9月20日(火)21時35分27秒
  前日投稿しましたヒロミホです。救命センターににいる一ヶ月の間にガンマグロブリンOR
血小板交換の治療。
その間の記憶なし、私の場合かなりの重症で、
よくて車椅子の可能性が大きいと家族は医師から言われいました。
 

台風の野郎

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 9月20日(火)20時54分14秒
編集済
  暑い夏も終わり涼しい秋になると思いきや 台風の度重なる襲来に 私の身体も気圧に耐える事が難しいです。
しばらくの間は少し楽な時期もあったのですが 残念ながら思うほどの回復もなく 台風に負けております。
ひさしぶりの体調の悪化に自分自身も驚いています。
こうしてみると 梅雨の時期は「こんなんだったなー」と思い出し「よく耐えてましたねー」と
自分で自分を褒めてしまいそうです。
時差ボケというか季節ボケというか療養中外に出られず 季節を感じることも 美味しい旬のものを食べることもできなかったのですが
今年は秋になってやっと季節を感じはじめました
それでも 何をする事もリハビリ生活は変わりません。生きてる事が本当にリハビリです。
いろいろ原因を知ってみても それに対応できる薬がないし神経の損傷具合がわからないので
辛いときは辛い 「誰か 助けてー 話聞いてー」って このページに来ます。
状況が悪化するとやっぱり怖いし 再発も気になります。
だから参加頻度が多いのかな? 弱虫です。
それでも 少しずつ良くなっていると思う。
日にちは やっぱり薬だと思うし FSの先輩も「あせるな!」ってみんな言ってる。 それを 信じる!
こうして パソコンを慣れない手つきでつついていると 体のいたるところが悲鳴をあげています が
FS.Fighterさんの5つのモチベーションの持ち方を忘れず 頑張る!
毎回 毎回 頑張るって・・・口だけ頑張るおばちゃんに改名しようかな?
でも 正直 頑張ってんだもんね!
今後とも 飽きずによろしくお願いします。




?
 

再発を経験して

 投稿者:ヒロミホ  投稿日:2016年 9月10日(土)23時42分55秒
  一度目は、13年前になります朝起きて軽いふらつきがありましたが前日に飲んだお酒が残ってるんだろうと出社したが外回り中にふらつきが酷くなり直帰。翌朝には目の焦点が合わず、歩行も困難になり仕方なく救急車で病院に色々な検査をするも原因不明そうこうするうち呼吸呼吸になり大学病院に転院し気管切開して人工呼吸機器装着。約一ヶ月救命センターで苦しい思いしました。続きはまた後日に。  

血液検査

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 9月10日(土)19時49分17秒
  まつさん、さるちゃさん、早速のご返答ありがとうございます。
メチコバールはビタミン剤のようなので、定期的な血液検査は必要ないようですね。
私の飲んでいる薬は、強い薬です。以前も書かせていただきましたが、薬の副作用で
大変なことになりました。しかも、肝機能の数値がもともと良くない。なのに、担当医師の
危機感のない言葉に不信感でいっぱいです。次回の受診で検査することになりましたけどね。
 

血液検査

 投稿者:まつ  投稿日:2016年 9月10日(土)14時09分49秒
  私も参考のためにお答えさせて頂きます。

血液検査は退院後1度?くらいしたかなという記憶しかありません。
3年以上たったせいもあるかもしれませんし、なにしろ目がほとんど見えていなかったので検査の内容も記憶が曖昧ですが。

薬も入院中も退院後もメチコバールのみを1年くらいは飲んでいただけです。退院後本当に見えなくて不安で眠れなかった1、2ヶ月だけ睡眠薬処方されましたが、ないと眠れなくなるのもこわいので限界の時だけ飲んですぐやめました。

メチコバールは続けるか続けないかは自分判断。薬の効果は効き目より気休め程度だと言われたので通院1年した後は飲んでいません。
一応調子が悪いとき安心したくなったらの場合用にと近所の病院でも薬もらえるように紹介状書いてもらいましたが結局薬はそれっきり飲んでいません。
 

血液検査は

 投稿者:さるちゃ  投稿日:2016年 9月10日(土)14時00分22秒
  退院後一度もしていないです。  

医者に??

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 9月 9日(金)20時18分30秒
  皆さん、お薬を何種か飲んでいると思いますが、血液検査は定期的にしていますか?
退院して4か月。担当医に「血液検査はしないんですか?私、肝機能の数値が前から悪いんですが?」と言うと、「職場の健康診断は受けてないの?」と担当医。「休職中ですから、受けてませんと私。強い薬を飲ましておいて3か月以上血液検査しないなんて??肝機能最悪になってたらどうしてくれるんだよと内心思いました。それにしても・・・。いい加減、担当医を変えた方がいいですかね。
 

お久しぶりです。

 投稿者:まよん  投稿日:2016年 9月 8日(木)23時23分45秒
  久しぶりすぎて、まよんという名前で投稿していたかどうかも怪しいのですが…笑

私は、発症してから約3年半ほど経過しています。
今は通院しておりませんし、薬の服用もありません。

具合はどうかといいますと、複視の方は横目で見ると二重になりますが、日常生活は特に問題ありません。(車の運転はしていません)

最初に症状が出た左頬と顎、舌、喉の麻痺が大分良くなっていますが、今だ麻酔を打たれて感覚が戻ってきている途中のような痺れるような感覚が残ってしまいました。

疲れてくるとこの部分の症状が強くなります。
あとは、身体が無理を出来ないようになった気がします。疲れやすいような?

でも、これは加齢のせいかもしれません笑。

いまだたまにシャンプーする為に下を向いていると涎が勝手に垂れていたりします苦笑。

それでも、あの頃よりは良くなっていますし、生活出来ているので良いのだと考えようと思います。

でも、フィッシャーは必ず治る。完治すると言われるのはあんまりなぁ笑。

何を持って完治とするかというのがありますが。
あと、今は良いですが高齢になった時どうなるかなぁとは少し思います。

現在は仕事も出来ましたし、結婚もし、引っ越して今は幸せに暮らしております!

キツい時に、ここのサイトにはお世話になりました。
脅しているのではなく、それでも生活出来るようになるまで回復しますから!

これからどうなるのか…仕事復帰できるのか。。顔は元に戻るのか。。

心配で辛い方もいるかと思いますが、今は神様から与えられた休息だと思って、少しづつ無理せずリハビリして、ゆっくりしてくださいね!
 

御無沙汰しております

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2016年 9月 6日(火)23時45分46秒
  発症から11ヶ月。本日定期健診日でしたので御報告です。
結論から言いますと「相変わらず」ですね!
複視の状態は少しずつですが良くなっていますが眼球の可動域がかなり狭い様に感じます。
足の裏の痺れは殆ど進展なし。もうこれ以上は治らないのではとDrに尋ねると「まだまだ良くなりますよ」と希望の御言葉を頂きました!
と言う事で次回の健診の予約をしてメチコバールを処方してもらい終了です。

みなさんもなかなか苦戦しているようですね。
以前にも書いたように「365歩のマーチ」みたいな3歩進んで2歩さがるみたいな感じですかね?
それでも確実に良くなって行きます。
完治していない私が言うのも何ですが「信じて気なぁ~がに待つ」ことです。
私は眼球が動く様になったのは発症からちょうど3か月後でした。それからは眼帯を外して見にくくても両眼で見るように努力しました。
私が思うには「進化と退化」です。 使おうとすれば使えるように進化するし使わなければ退化するでしょう?
新たに末梢神経が再構築される過程で使おうとすればするほど確実に再構築されると思っています。
また、どの位神経が破壊されたかで症状の重篤度が決まると思っています。

のあさんへ
まだ2ヶ月ですよね? 生後2か月の赤ん坊はまだ首も座っていませんよ!
変な表現かもしれませんが、抗体によって壊された末梢神経が再構築されるのにはそれなりの時間がかかるみたいです。焦らないで下さい!

モチベーションの持ち方は
 1.絶対に治ると信じる
 2.必ず治して見せると心に誓う
 3.楽しい事だけを考える
 4.あまりオススメできませんが、開き直る!
 5.ここで自分と同じ人が頑張っていると励みにする。

私は以上の事で11ヶ月乗り切ってきました。もちろんこれからもです。

私もまだまだ頑張りますので、みなさんも負けないで下さい。



 

4度目の再発

 投稿者:igtm  投稿日:2016年 9月 6日(火)19時17分29秒
  現在、フィッシャー症候群で入院中です。。

しかもこれで4回目(軽い症状のものも合わせて)

最初になったのが10年前の時。中1でした。

その時は、どの病院に行っても原因が分からず、
1ヶ月経って自然治癒しかかった時
神経内科にかかって、フィッシャー症候群だという事が
分かりました。

2回目3回目は、症状はフィッシャー症候群でしたが、
1回目に比べればかなり軽微なもので、
複視もさほど無く、ふらついたり手足が痺れたりする程度で、1.2週間で治りました。

今回は、2回目3回目から比べるとキツめでした。
ふらつきはキツくて、ゆっくりフラフラしながら何とか歩ける状態、瞳孔は開いていて日中は目が開けられない程度(サングラス着用しています)、近くのものは1つに見えるが数メートル先からは2重になる状態、手足の痺れ、足に力が入りにくい、微熱が続く、寒冷蕁麻疹が出る(私だけの特有な症状?)という感じです。

でも食事が出来ないとかは無いので、メチコバールを飲むだけの処置できています。

今日は、昨日よりも具合がいいので、ピークが過ぎて
回復傾向にあるのかなと思います。


ただ、どの医者も「フィッシャー症候群は再発しない。」というのですが、フィッシャー症候群は再発します。と言いたいですね。現に私が再発しているので。

今はまだ若いので、多少ふらつきが来ても、
持ち前の運動神経でカバーでき得るのですが、
年老いてから再発したらどうなるのかと考えると
ちょっと怖いですね。一生付き合っていかないといけない病気なのかな。。
 

さるちゃさんへ

 投稿者:のあ  投稿日:2016年 9月 5日(月)22時57分24秒
  ありがとうございます。そうですよね…焦っちゃダメって分かってはいるんですけど、毎日毎日病状に変化がないとマイナス思考に
なってしまって、明日は退院後初の眼科受診なので気持ちを切り替えて行ってきます。まあ言われる事はいつもと同じなんだろうけど…
 

おひさしぶりです

 投稿者:まつ  投稿日:2016年 9月 4日(日)23時21分35秒
  久々の投稿です!皆さんの投稿拝見しつつ自分の投稿に至るほどの変化もなくごぶさたしてしまいました。

私は発症からそろそろ3年9ヶ月になります。40代の3児の母です。

まさかこんなに時間がたった今でもスッキリ完治していないのに正直愕然とすることがあります。
症状としては複視は改善された感じですが、視野が完全に狭くなりました。なんでも真正面から物をみないとキツイので、振り向いて物をみたり、中距離のものや動いているものを見るのはとてもしんどいです。
それと当時の顔のこわばりや神経のピリピリした変な感じは当時からずっと付き合っています。こちらは逆に当時より悪化している気もするくらいですが。。。

もちろん発症時の寝たきりになってしまうんじゃないかという絶望に比べたら、運転以外の日常生活は復活できたことはありがたいと思いますが、やはり時々思い通りに見えていない自分にいらだち、子供たちや主人に「みんなは私が病気前の元どおりに戻ってると思ってるかもしれないけど全然治ってないんだよ!」と当たってしまうこともあります。

発症して間もない皆さんは尚更不安と戦っているとは思いますが、必ず前進はします!回復の時間は人それぞれだとは思いますが3歩進んで2歩下がるを繰り返しながらも前進します!

私もまだ前進中、でも今の自分にも満足しながら進むしかないのかなとも思って日々生活しています。

私は通院も1年で医師の方からこれ以上は通院しても。。。と言われてしまったのでそれ以来病院にはかかっていません。薬も飲んでいません。
鍼治療も一時期通いましたが金銭的にもキツイので今は何もしていない状況です。

運動してみたり趣味を見つけたりして改善されることがあるといいなぁと今も模索しています。

不安になってる皆さんにもっと元気づけられることを投稿した方がいいのかもしれませんが、現状報告も参考にしてもらえればと思います。

私も皆さんの投稿励みにしつつこれからも前進できればいいな!
 

のあさん

 投稿者:さるちゃ  投稿日:2016年 9月 4日(日)22時48分17秒
  大丈夫ですか?発症2ヶ月だったら、不安でしょうがないですよね。私はその頃まだ左瞼があがらず、眼帯してました。ふらつきも、頭痛も半端なかったですね。
でも、完全に治るかどうかは程度によるのでなんとまいえませんが、必ず少しずつよくなりますよ。
ちゃんと見えるのが、10センチが15センチ、20センチになっていきます。
この病気は殆ど知られていないので、言葉で伝えて理解を仰ぐしかないですね。わかってもらうまで。
心、みんなおれています。ポッキボキです?でも、諦めない。まだまだいける!治る!治す!と自分を抱き締めてあげてください。のあさんだけじゃないですよ。みんな、毎日闘ってますから。そんな仲間がいることを忘れないでくださいね。焦らないで。焦ってもなんにもならないので(笑)

 

(無題)

 投稿者:のあ  投稿日:2016年 9月 4日(日)18時59分17秒
  今、どうしても辛くてどう気分を向上させていいか分からずたまらず投稿させて頂きました。この病が発症して2ヶ月、退院して2週間が過ぎました。体のふらつきは入院中リハビリを頑張り、今現在もあるのですが何とか自分で対応出来るようになり普通には歩ける感じですが、問題はやっぱり眼です。未だに物は自分の回り10センチ以上は物が二重に見えます。何をしても視界が病前みたいに見えないし、元に戻らないかもしれないし、仕事に復帰出来ないかもしれないしどうしよう、日々不安を抱えていて、でも1日1回このサイトを見て私だけじゃないんだって気持ちを奮い立たせてきたんですが、今日とうとう心が折れてしまいました。この病気どんなに見にくいと他人に言っても理解できないんですよね?すぐに
治らない、休む事が治療なんて他人にしてみたらサボってる風にしか見えないし、なんて病気になってしまったと日々不安と闘う毎日です。皆さんはどうやって闘ってますか?
 

脳はいかにして治癒をもたらすか

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 9月 2日(金)18時42分7秒
  先程紹介した本についての補足です。この本はよくあるハウツー本ではありません。「脳神経のの可塑性」について書かれた研究書です。  

複視の悩みに朗報かも

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 9月 2日(金)18時28分39秒
  みなさん、こんにちは!自己免疫疾患って厄介ですね。最近読んだ本『脳はいかに治癒をもたらすか』の中にフィッシャー症候群ではありませんが、自己免疫疾患が原因で目が見えにくくなり
何度も手術をして失明してしまう人の話が出てきます。しかし、仏教の瞑想のような方法で脳をリラックスさせ、なんと、視力が戻るのです。詳しい理由は本を読んでいただきたいですが、
外眼筋麻痺のことも出てきます。まさに複視は片方の目の外眼筋麻痺によるものですものね。
最近の脳科学では仏教的瞑想と脳を関連づける物が多いですね。
「自己免疫を攻撃する病」は薬や手術で対処療法はできても、根本にある脳の疲労を直さなければなりません。早まって手術などなさらずにこの本を手にしてみてください。
読み応えがあって疲れますけどね。
 

さるちゃさま

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 9月 1日(木)00時43分10秒
編集済
  さるちゃさま 情報ありがとうございます
やはり何かしらのメンテナンスには通院されてますよね
お大事になさって下さい。                             自然治癒力をきたいして これからも自分流のルーティンをこなしていくことにします
まだスッキプもジャンプもできませんが 自然そうに見える歩行で 前にも後ろにも横にも
歩けるので大丈夫です
口角も上手に上がらないけど作り笑顔はできているようです
パピプペポ ニャニュニョが言いにくいけど 日常会話は聞き取れているようなので
おしゃべりくそばばあは健在です
手は指までしびれていますが 美容師としての仕事は何とかできるようになりました
店も閉めてしまおうかとも何度も思いましたが 今のところ やれるところまで頑張ろうと
思うようになりました
発病する前からお世話なっている整形外科先生を困らせながら 今ある症状の緩和をしてもらい後遺症君と仲良くしていくしかないですね
これからも いろいろ気持のグラつきはあると思うけど また おばちゃんに付き合って下さい
お願いします
 

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