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ありがとうございました

 投稿者:ゆまか  投稿日:2017年 2月28日(火)10時20分52秒
  tonityさん、FS.Fighterさん、それぞれにアドバイスありがとうございました。
今年の冬の初めのインフルエンザシーズン到来の時に参考にさせて頂きます。

私の場合、昨年4月の発症時は近所の掛かりつけの内科医で(めまい病)とかで片付けられ
2~3日寝てれば治るでしょうとの判断を下されました。しかしどんどん悪化の一途だった為
総合病院を紹介されて救急車で運ばれたと言う次第です。
しかし、そこの治療が終わるとその後は自宅に極力近いリハビリ病院を選んだ為、
フィシャーの患者の受け入れ経験がおそらく初めてではと思われるような対応が多々あり
リハビリもおそらく試行錯誤のような状態ではなかったかと思います。
そんな中でも、リハビリの先生達はとても熱心に指導して下さり、今があると感謝しています。
まだまだ、後遺症と闘ってはいますが、前向きにがんばれてます。

FS.Fighterさんのように間隔的に通院とかしなくて大丈夫なのかなと時々思うのですが、、、
 
 

予防接種

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2017年 2月27日(月)22時48分59秒
  お久しぶりです。
私は約1年半前にフィッシャーを発症しましたが、リハビリを担当してくれたOTの勧めでその年は予防接種は受けませんでした。
昨年の10月終わり頃に受けましたが、特に変わったことは無いですね!

リハビリですが、症状に個人差があるので正解は個々に違うと思います。
多分、OT,PT,STの力量次第の様な気がします。
そう言った点では運が良かったのかな?とっても熱心なスタッフに診て貰えました。

私は発症してから3か月目を境にかなり良くなりました。と言っても未だに後遺症に悩まされていますけど!

3月に大学病院へ診察に行きますのでまた報告がてら書き込みますね!
 

お久しぶりです。 その2

 投稿者:tonity  投稿日:2017年 2月27日(月)12時47分18秒
  “八”さんの件を含め、リハビリについて

フィッシャー症候群に関しては、いろいろな文献を探しても根本的にある程度が過ぎたら自然治癒ということになっています。
医師の観点からは、免疫グロブリン等の治療が終われば、後は自然治癒を待つというのが診療方針みたいです。
根治的な治療方法がないので難病なんですけどね。。

そしてその後のリハビリ方法ですが、具体的な方法は個々人のリハビリの先生が話されているかと思いますので、その症状についてどういった取り組み方があるかを少し書いておきます。

複視に関して。

複視(眼球運動)の程度によって、片目、両目の方法があります。要は二重に見えるか見えないかのところでじっと凝視するという方法です。具体的な方法については、文章にするとわかりにくい点も多くありますので、神経内科の医師ではおそらくわからないので、眼科医に聞いてみていただくのが良いかと思います。

瞼やその他の体の機能に関して。

人間にはいくつもの筋肉があります。もちろん顔にも。この筋肉は神経の働きによって目の開閉やにっこり笑顔をつくれたりします。
フィッシャーの場合はこの神経に悪さをします。
おおざっぱに正常に筋肉が動いている場合を100としたら、現状を20くらいに思ってください。
そのおかげで目が開かなかったり、呼吸がしにくくなったり、思うように歩けなくなったりとします。

じゃあ、そのまま回復しないの?となるかもしれませんが、神経が切れていなければ、神経は回復します。ただ一般的に一日に数ミリと言われています。もちろんこの回復には個人差があり、早い人遅い人はいます。

その回復を早めるために私のような理学療法士という職種があります。
だからリハビリが中心の治療となります。

これはギランバレーでも同様です。方法に関しては、その人の症状を見ながらプログラムを理学療法士が考えると思います。

ですので、八さんのお母様の瞼ですが、具体的にいつというのはなかなか難しいと思います。ただ、治療は行われているので個人差はありますが開くようにはなってくると思います。

ご心配かと思いますが、まだ病気を発症されてから間がないので、もうしばらくご様子をみられたらどうかと思います。

長文になり失礼しました。
 

お久しぶりです その1

 投稿者:tonity  投稿日:2017年 2月27日(月)11時11分28秒
  掲示板を久しぶりにみて書き込みが多くなっていてビックリしました。
罹患されている方が多いことを改めて実感しています。

少し長文になるかと思います。ご了承ください。

私自身は関西地方で理学療法士をしており、嫁が眼科の専門職をしていまして、身体機能面、眼科的視点と少し突っ込んだ話も出来るかと思います。

医療職種という観点で、私がわかる範囲で少しでもこの病気に困っている方の不安などを解消できる一助になればと思います。

私の方は、フィッシャー発症から一年と少し経過したところです。
現在は、運動機能は概ね回復し、職場への自転車通勤、車使用もほぼほぼ出来ているところです。複視はまだ残存しており、疲労は以前に比べてしやすくなったと思っています。
ぼちぼちといくしかないですね。


“ゆまか”さんの件について

インフルエンザのワクチン接種ですが基本はしばらくは控えたほうがいいかと思います。

理由としては、特に免役グロブリン治療をされた場合、異物に関しては過剰に反応することになります。インフルエンザワクチン接種の場合、その年に流行しそうな型のウイルスを体内にいれて抵抗をつくるということになります。ですので、通常より高い熱など出てしまう恐れもあることから基本的にはしばらくは接種しないほうが無難だと思います。
ただ、これに関しても個人差あると思いますので、主治医の先生とよくご相談されることをオススメします。

ちなみに私の場合は、病院での勤務で基本はワクチン接種しなければならないのですが、しばらくは接種しないようにするつもりです。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2017年 2月23日(木)22時47分32秒
  ゆまかさん。
質問回答ありがとうございます。
入院して2週間過ぎました。
全然治らないじゃん!っと毎日お見舞い行った帰りに凹んでましたが、ここで、色んな方のお話見て、気長に付き合って行けそうな気持ちになってきました。
ありがとうございます。
今たむらあやこさんのコミック探しにTSUTAYAに行ってきました!
見つけれなくて店員さんに探してもらいすごく時間かかり、あった場所は、返品コーナーの引き出しの中でした。
危なかったです。
 

勘違いでした

 投稿者:ゆまか  投稿日:2017年 2月23日(木)09時49分10秒
  おばちゃんさん失礼しました。ごめんなさい。
そして、ボッチャさん訂正ありがとうございました。

八さん、お母さんご心配ですね。
人により症状は様々でしょうが、私の場合は、昨夜の4月6日に総合病院に救急車で運ばれ
2週間くらいは見えない状態が続いていました。その後、少しずつ左目が開き始めて
5月1日リハビリ病院に転院する頃には左目だけで確認はできていたように思います。
しかし、眼球は全く動きませんでした。
その後、眼球も少しずつ動くようになりました。
リハビリ病院を退院する頃には(6月17日)左目は完全に開いて、右目は8割くらい開いてましたが
現在に至るまで、右の瞼は少し覆い被さるようになっているので違和感は残っています。
顔も引きつり感が多少残っています。

私からもみなさんに質問です。
ギランバレー症候群の闘病記のサイトに、ギランバレーを罹患した人は
インフルエンザの予防接種はやめた方が良いと記載されてましたが、
フィシャーも同じですか?
私は 、高熱が出たわけでも酷い下痢が続いた訳でもなく、強いて言えば疲労が蓄積していたくらいで
発症の理由に医師が首を傾げておられたのですが、再発がこわくてインフルエンザの予防接種を
昨夜の11月に受けてしまいました。今年の11月の参考にどんなことでも何かわかれば教えてください。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2017年 2月22日(水)23時21分12秒
  ちょっと見ないうちにたくさんの投稿。
テレビ見たかったです。
本読んで見ます!
今日は母のリハビリしてるとこ、見てきました。支えながら歩いてました。
目の瞼はどれくらいであくのですか?
 

(無題)

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2017年 2月22日(水)15時09分13秒
  たむらあやこさんの本を紹介していたのは、おばちゃんさんでしたね。
たむらさん、後遺症がかなりあり(右手)ペンを持つのも大変そうでしたが、
頭の中の会議で「このままでいいのか?やりたいことはなんだ?漫画だ!」と
自問自答して漫画を描き始めたようです。
仕事復帰への情熱は消え去り「これからは遊んで暮らそう」などと考え始めていた自分に
喝を入れてくれた番組でした。
 

ハート ネット TV

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2017年 2月20日(月)22時47分45秒
  見ました たむらあやこさん
想像してたイメージとはかなり違ってましたが 病気の回復はすごいです
かなり頑張ったんだろうなあ 今も頑張っているんだろうな・・・
そんな事を思いながら 私も何年かかっても諦めないよう 気合いを入れなおしました
病気と仲良くつきあうことも焦らない秘訣 か・も・・・・・
 

初めまして

 投稿者:ゆまか  投稿日:2017年 2月20日(月)09時34分12秒
  昨年4月5日に発病。もうすぐ11ヶ月になります。
あっと言う間でした。立ち上がれない、歩けない、瞼が開かない、、、
訳がわからないまま、緊急入院。最初は耳鼻科、眼科、そして
神経内科と入院してから3日目で病名が判明。聞いてもその名前すら知りませんでした。
ただただ、日々辛いだけ。でも、治る病気だとの情報のみが心の支えでした。
落ち込むことなくがんばれましたー。
現在は、週1で整体に通いながら、首と肩の強張りと格闘してはいますが、
本当に薄皮を剥がすように、少しずつ、少しずつ改善しているようには思います。
これからもめげることなく前進あるのみと。
毎日このサイトを見て、過去も読み返して励まされてます。
今晩の情報もありがとうございました。必ず見ますね。
たむらあやこさんの本もボッチャさんが以前紹介されてたので買って読みました

春はもう目の前。楽しい事だけ考えて頑張りましょうね~~♪♪♪
 

ハートネットTV

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2017年 2月20日(月)09時02分35秒
  お久しぶりです。本日(2月20日)夜8時よりNHK教育テレビ「ハートネットTV」に
『ふんバレーギランバレー』の著者たむらあつこさんが出演しギランバレー症候群との
闘いのお話をされるようです。
 

お久し振りです

 投稿者:のあ  投稿日:2017年 2月19日(日)21時11分51秒
  この病気を発症してそろそろ8か月が過ぎようとしています。病状はかなり改善されてきています。只複視はまだ左斜め上が二重に見えますが…今年インフルエンザが流行ってますよね?そろそろ沈下に成りつつありますが職場で何人かインフルエンザを発症し、ちょっとビビりました。風邪のせいで私は発症した可能性が高いと言われていたので…これからも寒い季節は充分気をつけていかないといけませんね。もうあんな思いはごめんですから、皆様お身体御自愛下さいませ。  

治るのか?不安ですね!

 投稿者:おやじ  投稿日:2017年 2月19日(日)17時28分7秒
  2016年10月25日にミラーフィッシャ症候群と診断されて、グロブリン、ステロイド、血液透析を行い、回復しないまま焼く3週間でリハビリ病院に転院させられ、訳もわからず体幹を鍛えるリハビリを約2ヶ月受け、この病院も退院させられ自宅にもどり、1ヶ月おきの通院になりました。いまだ腱反射は無く、複視も改善されていません(まっすぐで20cmが焦点が合うぐらい)。レンガ状態の路面を歩くと酔います。情報も少なく、不安でしたが、このサイトを見て少し希望があるのかな?と思います。もう少し頑張ってみます。仕事に復帰はしましたが、車に乗れないのと、現地作業対応がメインなので目が合わなくて大変ですが、もう少し希望をもって頑張ります。ちなみに抗体検査は完璧に復活していました。同じ病気の人、頑張りましょうね。  

治療とリハビリ

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2017年 2月18日(土)23時19分56秒
編集済
  免疫グロブリン
血漿交換
ステロイド
三つの療法を 私の場合はしてもらいましたが この他にもあるのかもしれません
病気の進行が速かったのですが 治療もスピーディーに進んで 私の意識がハッキリしないうちにほとんどの治療が
終わってしまったようなしだいです(ちなみに骨髄液 血液は近畿大学で調べてもらいました)
記憶に残っていることと言えば 血漿交換がやけにつらかったこと
後は人工呼吸器が なかなか離脱できなかったこと
意識がハッキリしてからは首と肩が非常に痛くて 目が見えない世界が怖かったこと
症例が少ないことで Drは「よくなると思います」としかいわれませんでしたが
目の神経から始まり呼吸筋に至り頸椎神経がなんらかのダメージをうけたようで上半身に少し障害が残っています
リハビリについてですが それぞれ症状が違うし個人差もあるので一概にはいえませんが
病気によって治療期間が決まっているらしく 私の場合は医療行為に三ヶ月リハビリで三ヶ月 180日でした リハビリは相当辛いし 90日弱しかなかったので焦りました
リハビリはどこがどのようにダメージをうけたか で おおいに違うのでDrと相談して良い方法を見つけてあげてください
お母様も大変でしょうが お母様自身のことですから きっとよくなることを信じて励まして差し上げてください
お大事にして下さい また なにか気になることがあれば ここのページでお会いしましょう
F.Sの先輩 もっともっといい話もよろしくお願いします。
 

おばちゃんさん??

 投稿者:  投稿日:2017年 2月16日(木)19時18分40秒
  ありがとうございます。
今日、主治医とお話ししました。
進行が止まらず進んでるから、今日から第二の治療を、開始したそうです。
近畿大学でしか、できない検査をするそうです。
フィッシャー症候群は、進行止める薬を投入して、それからは、リハビリするのみなんですか?
リハビリは長いです!とハッキリ先生に言われました。
信じて頑張ります
 

八さん

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2017年 2月15日(水)22時42分35秒
  お母様心配ですね でもきっと今よりもよくなるはずです。
2週間位は大変なことになって驚くこともあるかもしれませんが・フィッシャー症候群と解っているなら ちゃんとした治療法があるのでよくなるはずです
私も一年半前に発症して目も見えず人工呼吸器に繋がれて身動きが取れない時期が二か月ありました が今では日常生活はできてます
希望を持って下さい
このサイトには 様々な体験をした方がたくさんの思いを寄せていますので
思うこと 心配事 これからのこと ぼやき 情報収集 何でも尋ねて下さい。
誰かがきっと相談に乗ってくれます
よろしくお願い致します。
お母様のこと心配でしょうが よくなります 八さんがお疲れを出されないようにしてくださいね
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2017年 2月12日(日)21時35分15秒
  初めまして。こんにちは。
母がフィッシャー症候群になりました。今日で入院1週間。
ストローでお茶も飲めなくなり言葉出づらそうです。
トイレも出来ず一昨日から
管を通してる状態。
毎日お見舞いに行くと日に日に悪くなっていて心配です。
目さえ見えるようになってくれたらなと。
毎日願うばかりです。
良くなりますか?
 

新年その2

 投稿者:たかはし  投稿日:2017年 1月 3日(火)17時05分23秒
  明けましておめでとうございます。
お正月三が日、こちら静岡県は本当に穏やかな日に恵まれました。

皆様 体調は如何ですか?

発症より1年4カ月。

複視は正面はほぼOK!
視線の距離を移すと焦点が合うまでにはラグがあります。
横目は、焦点が合わないので片目を閉じるか
あえて見ないようにしています。
ターンをするのは、眩暈と酩酊歩行を呼ぶので私にはタブー。
道路の横断の左右確認はとても慎重になります。
瞳孔閉じずサングラス着用。
左右確認、後方確認に時間を要し、頭を動かすと眩暈、
対向車のライトに耐えられず、車の運転はしていません。

背中の痛みと痺れは天候に左右されますが、いまや日常的。
この症状はいつまで背負っていくのでしょう? (-_-;)

そんなこんなで『フィッシャー症候群・その後』の症状は続いております。

それでも、バスに乗って仕事、買い物、たまに通院と日常生活に
復活出来たことに感謝して、今年も我慢と前進をしてゆきたいと思います。

皆様も 良き一年となりますように!
 
 

新年

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2017年 1月 1日(日)22時58分42秒
  明けましておめでとうございます
皆様 いかがお過ごしでしょうか。
今年のお正月は 穏やかな天気に恵まれ
初詣のお出かけには もってこいですね
何をお祈りしましょうか?
やっぱり健康であること 今よりも少しでも良くなる事でしょうか
多くは望まず地道に一歩一歩 取りあえず前に進むこと!
私は きっと我慢の年になりそうです
皆さんも日々我慢と慣れで 一日一日が無事に終わり また新しい日が来ることを楽しみに過ごしましょう

今年もよろしくお願いします。
 

寒さがこたえるー

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年12月14日(水)23時04分53秒
編集済
  二度目の冬 また体調があやしいぞ!!
体が寒さでエビのように丸く縮まっていきそうで 筋切りして伸ばしてほしいくらいです
F.Sは気圧や寒さに敏感に反応する病気なんだと思います
年齢を重ねれば自然にそうなるものなんでしょうが ひどいよね この状態は!!!
しかしながら 闘病生活が長くなると体が楽になりそうな方法を 何でもかんでも試した結果
健康グッズが沢山集まってしまいました
勿論手作りのものたくさんあって 今では孫の遊び道具になっております。
使わない物があることは それだけ元気になったってことだと思ってます。
日にちと我慢と慣れること   それと 時々ここに(>_<)をだすことが元気になれる 秘訣!!!!
来年に期待しましょう
いい情報楽しみに待ってます
 

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