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あんずさんへ

 投稿者:ダック  投稿日:2017年11月16日(木)22時36分22秒
  早めに大きな病院に行ったほうがいいです。
私の夫は神経内科で診てもらいました。
親に相談して、何かしら診てもらうといいかな、と思います。

心配ばかりでは、何事も楽しくないと思います。まだ若く、病気は怖いかもしれませんが。心配で眠れないのでは?
大丈夫かな?
フィッシャーなら良くなるので、恐れないでね。
 
 

もしかしたら……

 投稿者:あんず  投稿日:2017年11月16日(木)22時23分30秒
  私は今、高校1年生です。

最近、スマホや勉強をしている時にすぐに目が痛くなったり、字や物が二重や三重に見えたりなどしています。
最初は疲れからきているものだと思っていたのですが駅での階段の上り下りの時に階段が霞んで見えて階段から落ちそうになりました。

からだも思ったように動かないことが多くよく転んだり、倒れたりしてしまいます。

症状を調べたところフィッシャー症候群の症状が当てはまっていることに気がつきました。

まだ病院へは行ってはいないんですが行った方がいいんでしょうか?
 

退院してから3か月経過

 投稿者:ジャッジ99  投稿日:2017年11月 6日(月)19時00分15秒
      フィシャーと診断され退院してから、3か月経過しました。
 退院後1週間、自宅周辺で歩行などして仕事復帰しました。
  階段の昇降が手すりがないと怖かったり、駅の人混みで
 視界がおかしくなり、気持ち悪い状態だったり、パソコン作業で、
 目が痛くなったりしていました。
 バスに乗って前を見てると、道路の白線と黄色い線がだんだん広がり、V字に
 見えたり、右方向からの車は2台に見え、近くにくると1台に見える状況でした。
 今は、階段は普通に昇降できるようになり、駅の人混みでも普通に見えるようになり。
 前方向も2重に見えなくなり、右方向の複視が若干あるかなという感じに
 回復してきました。
 ただ、目が痛いような重たいような、なんと表現していいか分からない状況
 です。
 3週間前に、右方向の複視がありましたが、趣味のテニスを再開しました。
 なんとか、ボールを打つことができほっとしました。

 本日(11/06日)神経内科に通院して、もう通院しなくて良いとのことでした。
  ビタミン剤も出ませんでした。
  目の痛みは徐々に良くなるとのことで、何かあったら来てくださいとのことでした。
 風邪などに気を付けたほうが良いか聞いたら、再発はあまりないので、風邪
 ぐらいは大丈夫とのことでした。

 僕の場合は、入院してグロブリン5日間の点滴が良かったのか、
 特に副作用もなく、順調に回復してきた感じです。
 複視がなかなか治らなかったですが、この掲示板で6か月経過しても
 残る方もいらっしゃることを知り、気長に構えることにしていました。
 まだ、目の痛みの回復に時間がかかるような気がしています。
 みなさんも、気長に回復を信じて療養しましょう。
 

(無題)

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年11月 2日(木)13時32分57秒
  ともともさん、コメントありがとうございます!やはり接種をしてきました。腕がもっと腫れると思っていたら、意外にも少しの腫れで済みました。ただ、じんましんらしきものが周りに出て、体が異常に反応している!とビックリしましたが、いちいち考えていたら疲れてしまって、ほっとくことにしましたΣ(゚д゚lll)インフルエンザの供給が不安定らしく、子供の2回目の予約が出来ず焦りましたが、
のあさんも無理せず、お身体大事にして下さいね。ゆっくり休めるといいですね。
 

疲れるとヤバイ

 投稿者:のあ  投稿日:2017年10月31日(火)20時22分51秒
  フィッシャー発症1年4ヵ月が過ぎました。ついこの間神経内科に行き、もう3ヶ月に一度の受診も受けなくて大丈夫ですよと言われました。眼科は当分続く様ですが…そんな矢先母親が倒れてしまい、少し無理をし過ぎてしまいまして、日曜日の朝起きたら目が複視になってました、もう焦りました!眼科の先生には斜視はまだ治ってないねと言われた矢先で横目で物を見るとまだ治ってないんだなと実感してたのですが、右目も思うように動かなかったので、マジで焦りました。20分程眼を暖めてみたところ、とりあえず戻りましたがダルくて吐き気も酷かったので大事をとって今日まで仕事もお休みさせてもらい、どうにか回復したと思いきや次は腹痛で病院に行き胃腸炎と診断されました。去年発症前に風邪からくる胃腸炎も併発していたので、マジでびびってます。仕事を延長して休むべきか明日から出勤するか…疲れない程度に頑張ってみます。  

3か月経過

 投稿者:ともとも  投稿日:2017年10月31日(火)20時18分12秒
  皆さま
今日で発症から丸3か月経過しました。
眼帯は9週間くらいしたところで外しましたが、コンタクトをつけられるようになったのは、(眼鏡より視力が出て複視が強く感じられるので)つい最近です。
疲れると複視が復活します。朝より夜、週明けより週末の方が調子が悪いです。
また、足首から先の痺れもまだ残っています。
でも、少しずつ着実に良くなってきていると感じます。
コップがちゃんと一つに見える!相手の目を見て話ができる!
それだけでも本当に嬉しいです。
インフルエンザの予防接種、私も少々悩んでいますが、免疫力が特に下がっているとの自覚がなければ、受けようかなと思っています。発症との因果関係は不明ながら、しばらく強い薬は飲みたくないという気分がどうしても拭えないので…。
 

(無題)

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年10月31日(火)17時42分2秒
  進んだり戻ったりしながら、少しづつ良くなっていると信じたいですね。本当に本当に共感です。
またまた、風邪を引き、痺れや震えが酷くて、またまた顔が痙攣する時もあり、気持ちが落ち込んでいます。なかなか前の体に戻らない苛立ちを感じています。なので、私も明日から仕事を始めます!!あまり病気の事を考えないようにして、気がついたら治っている!!が夢です。

ところで、皆さんインフルエンザの予防接種はどうしてますか?私は担当の先生に、全く問題ないと言われています。子供が色んな菌を持って来てくれるので、接種を検討しています(汗)
 

検査について

 投稿者:bunbun  投稿日:2017年10月31日(火)13時37分53秒
  皆さんが書かれている検査については、
救急病院にかかった日に、血液と髄液の検査、髄液を抜くときは麻酔をしてくれたので、全く痛みはありませんでした。
それから救急にいる間は、腱反射の検査として膝を木づちで叩くのと、失調の確認のために片足の踵をもう片足の膝から滑らす検査、先生の手を横になって蹴る脚力の確認、指を目で追う複視の確認などは何度となく繰り返されましたが、その程度です。
一週間の山を越えたあとに、脚に電流を流す検査をしましたが、痛さはありませんでした。
10日後リハビリに移ってからは、検査らしい検査はなく、ただただ日常生活を取り戻す訓練。
皆さんのお話を聞くと、入院していなくてもよかったのかな?とも思いますが、まともに歩けなかったしひとり暮らしなので、仕方がなかったか・・とも思います。
リハビリ病院では、前向きないいスタッフに出会えたので、いい時間を過ごすことができたとは思っています。
失業中の入院費はたいへんでしたが。。。
 

のっちさま

 投稿者:bunbun  投稿日:2017年10月31日(火)13時12分41秒
  私ものっちさまと状況がとても似ています。
発症後4か月半で復職して、その少し前から運転を再開しました。
復職後丸3か月が経ちましたが、高速道路はまだ走っていません。
夜はヘッドライトが眩しくて、見えづらいときがあり、できれば運転を避けたい状況です。

目を目一杯横に動かすと複視が残っていて、目が痛くなります。
そして会社に風邪を引いている人がいて、うつされやしないかとひやひやしています。
寝不足はよくないと思い、毎日最低でも6時間は寝るように心がけています。
それでも、会社ではまだ大した仕事をしていないのに疲れてしまい、家に帰ると爆睡してしまいます。
特に重いものを持って歩くと息切れしてしまうのは、以前にはなかったことです。
スポーツクラブへ入会して、体力づくりをしているつもりでも、そこはまだ改善されません。

同じ病気にかかって、同じような思いでいる方がいらっしゃると、心が励まされます。

私の場合、入院中は、メコバラミン(B12)とアリナミンがずっと処方されていました。
効いていたんだかいないんだか?という感じでしたが、退院後、飲むのを辞めてから、手のしびれが戻ってきています。
ビタミン剤との因果関係は定かではありません。寒さのせいかもしれません。
曲池というひじの内側のつぼを押していたら、少しよくなってきたような気がしています。

それから、前回書いていませんでしたが、発症時からしばらくの間、右目のまぶたの下垂がひどくて、最初のころは片目が閉じてしまうほどでした。
リハビリ病院に転院してから、リハビリスタッフの提案で、目に刺激を与えるために、熱いタオルと保冷剤を交互に目に当てた後、眼球の体操をすることを1日2回、毎日やり続けていました。
退院までには瞼の下垂はすっかり治りました。外眼筋に刺激が与えられて、きっと複視の改善にも効果があったのではないか?と思っていますが、定かではありません。
確実なことが何もわからないので、いいかも?と勧められることは何でもやってみていました。

きっと人それぞれ、症状の違いとか治る速度の違いがあるのかもしれませんが、進んだり戻ったりを繰り返しながら、少しずつ気がつかない程度に治ってきているのではないかと自分では思うようにしています。
そして忘れたころに何の違和感もなくなっていることを願っています。
 

ビタミン剤

 投稿者:のっち  投稿日:2017年10月30日(月)13時37分19秒
  私は、ビタミン剤を飲んでも効果ないといわれフィッシャー症候群と診断が着いたとたん服薬ストップになりました。

発症して4ヶ月半がすぎ職場復帰して10日になりました。
私の複視の症状は振り向いたときと左右の真横のみまだ残っていますが、ほぼ日常生活を取り戻しています。
この間、妊娠出産で昨年は出かけられなかった高尾山へ参拝しに一般道片道120kmを運転して来ました。無事運転が出来、少しまた自信が持てるようになりました。

しかし復職後にまた、風邪を引いてしまい、喉が痛いのでフィッシャー症候群を再発をするのではないかとヒヤヒヤしながら生活する日々です。

寝不足もあるのでなかなか風邪が治らないです。

目の痛み、頭痛はどうやらホルモンにも関係があるらしく私の場合は排卵前、月経前にものすごく目、
頭が痛くなるのがわかりました。

あと、みなさんが言っているように疲れやすいですね。
少しでもみなさんの症状がよくなることを願っています。
まだまだ治るのりしろがあると信じて頑張ります。
 

(無題)

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年10月25日(水)23時13分19秒
  本当ですね!
もう分かりませんね。
 

もっちんさま

 投稿者:孔雀  投稿日:2017年10月25日(水)19時43分22秒
  ありがとうざいます
鍼灸は症状が発生してからやり続けています
最初は突発性眼筋麻痺だと思ったので、眼科よりまず鍼灸に行きました
経過はというと少し良くなった程度ですね
個人差があると思うので色々難しいと思います
ウイルスや菌となるとまた話が別で返って逆効果?の可能性も無きにしも非ず
入院して検査検査の日々何の治療もなくビタミン剤だけ2か月で完治した人もいます

もうわかりませんね
 

孔雀さま

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年10月25日(水)15時37分30秒
  体調不良が続いていて本当に辛いですよね。心中お察しします。特に複視の状況は続けば続くほど、不安が募りこのままどうなってしまうのか、眠れないほど辛いと思います。
私は、フィッシャー発症して4カ月経ちますが、動悸と震え、顔の痙攣、急に顔が熱くなり、のぼせるようなクラクラする時があります。特に今日は症状が酷いです。

鍼とアロママッサージ(ラベンダー)、ビタミンB12が入っているビタミン剤で自然治癒力を高めようと試みているところです。ビタミン12は神経の修復に効果があると聞きました。神経内科の先生にも鍼はやってみる価値がある!と聞いております。体質に合う方は効果がある、と。

孔雀さんも良くなることを願っております!!一緒に頑張りましょう。
 

フィッシャー

 投稿者:孔雀  投稿日:2017年10月25日(水)12時17分5秒
  皆さまアドバイスありがとうございます
世の中すてたものではないなと実感しております


脳神経内科に診察行って参りました
結果フィッシャーと診断されませんでした

理由
発症から1ケ月近く経過して症状が重症ではない事
今から骨髄とったところで身体のリスクを考慮してのこと
髄液取ったところで断定されるかわからない
断定されたところで対処法が無い
断定されたことで重症では無い事を考えるとグロブリンや透析の副作用を考えると
やる必要がない
サプリも効果的な話は上がっていない
MR結果見ても異常なし
ほっといてもギランバレーに移行する恐れはまず無いと言われました
血圧上昇して微熱はどうすれば?の質問に、薬で治してくださいとの事

40分くらい診察した結果「経過観察」

なんとも腑に落ちない結果となりました
自覚症状は相変わらずツライです
ただ心なしか見え方とかちょっとづつ回復しているような気がします
でも油断して身体動かすとすぐ具合悪くなります
食欲あります

神が与えた休養と心得て、周りに多大な迷惑かけてますが
回復を祈るばかりです

ただこの先完治するのか?元に戻るのか?不安いっぱいです


あと効果のあったサプリとはビタミンB12で間違いないでしょうか?

 

孔雀さんへ

 投稿者:まつ  投稿日:2017年10月24日(火)10時03分25秒
  こんにちわ。
もうすぐフィッシャーと診断されてから5年になります。

髄液検査のことですが、他の皆さんも書いていらっしゃいますが痛みはまったくありませんでした。

私も髄液検査、造影剤を使用したMRI、反射検査等は行いましたがすべてまったく先生の顔もわからず声だけが聞こえる状態での検査だったのでとにかくわけのわからないままという感じでした。MRIが多少吐き気がしてしまった記憶があります。

私はほとんど目も見えないままに1週間で退院したので先生の顔も部屋の様子も全く覚えていません笑
外来で診察受けるたびに少しずつ先生の顔もわかり病院の様子もわかったくらいです。

今も疲れると焦点があわなくなったりしんどくなりますが運転以外は普通の人と同じように生活はしています。
5年経っても元どおりになっていないことは予想していませんでしたがフィッシャー発症した時のお先真っ暗なこと考えたら。。。

絶対的な治療がないのでもどかしいとは思いますが少しずつ前進する病気だと思うのでお互い頑張りましょう!
 

孔雀さんへ

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2017年10月24日(火)09時45分28秒
  孔雀さん、神経内科へ受診されましたか?他の方も書かれている通り、髄液検査は別に痛く
ありませんよ。手や顔に微量の電流を流す神経伝達検査はビリビリしますが、入院しないと
やらないと思います。入院するくらいだと本人は髄液検査も神経伝達検査も何が行われているか
わからない状態です。激しいめまい、吐き気、複視(ごちゃごちゃに見える)で。
検査結果が出る前でも仕事内容などを説明して仕事ができない状態であることを言えば
「~の疑いで○週間の自宅療養を要する」という診断書を書いてくれますよ。無理はせず、
ゆっくり休んでください。
 

孔雀さんへ

 投稿者:6869  投稿日:2017年10月24日(火)05時01分17秒
  フィッシャーらしき症状で1ヶ月悩んでいるとのこと。ご心労察します。私は、複視を確認して2日後には入院、翌日に髄液、血液検査、MRI、腱反射テストなどなど行い、髄液検査の結果が出る前に、グロブリン投与をはじめ、5日受けるはずのちょうど中日に、フィッシャーであるという診断確定をされました。髄液注射は痛くなかったですよ。診断がつかないことに不安になるのであれば、色々な検査は不安でしょうけれども受けたらいいと思います。そして、フィッシャーなら、時間経過しか治癒するてだてはないと思います。私も治療中はサプリを飲んだり、アロマを使ったり色々しました。中には効果があったと実感するものもあり、いまでもそのサプリは飲み続けています。いわゆる西洋医学で処方されるような薬は一切処方もされませんでしたので、飲んでません。この病気のトリガーとなった、咳をともなう風邪の症状にも、一切薬はのみませんでした。なので、みなさんが投稿されている薬害というのは、私には当たらないです。
もしフィッシャーでしたら、おそらくあと2~3ヶ月は世界が二重にみえる複視は続くと思います。体も疲れやすく、目の周りを中心に熱をもつ(のぼせ)の状態は頻繁に起こりますし、頭部に血流が増えてモヤモヤするようなこともしょっちゅうあります。
入院を避けたいとのこと、医療機関がすすめないのであれば大丈夫なんじゃないでしょうか?私も5日のグロブリン投与の翌日には退院し、自宅療養でした。この時まだ腱反射は完全に戻らず、平衡感覚の消失などをかかえたままふらつきがひどく、あちこちにぶつかりながら日常生活をしていました。最初の1ヶ月半ぐらいは目も長時間開けているのがつらく、しょっちゅう寝てました。今、もうすぐ発症から5ヶ月です。この掲示板にその都度、症状の経緯は投稿してきましたが、やっと元に近い状態になったなと、実感できたのは4ヶ月が経とうという頃です。今は、それからまた一歩進んで、「老眼」かと諦めかけた近いところの視力も戻ってきて、いまはメガネすらいらないところまで戻りました。無理すると疲れやすいというのはまだありますが、複視も真横(両サイド)振り向いて後ろを見る時以外は、ほぼ消失しました。「副作用や後遺症は一切残したくない、お金もかけたくない自然療法で早く治したい」という文面から、とても焦りを感じているのかなと察するところですが、おそらくそうしたストレスはこの病気に一番さわると思います。この病気とこの5ヶ月向き合ってきて、焦らないこと、眠ること(脳神経を再生させないとこの病気は治りませんので、それには眠るのが一番)をしっかり積み重ねてきて、今があると実感しています。
少しでも私の経験がお役に立てば…と思いました。
 

追伸 孔雀さんへ

 投稿者:ともとも  投稿日:2017年10月23日(月)21時37分44秒
  先ほどの書き込みに不足があったので追伸です。
神経内科の初診時には、MRIで脳に問題ないことは確認しました。また、腱をハンマーみたいので叩いて、腱反射の消失がないことを確認するテストもしました。
私の場合は軽症だったのだと思いますが、それでも主治医は、「入院するかしないかの判断はギリギリ」と言っていました。
私は、入院レベルの感染性胃腸炎(でも入院しなかった(^^;))の直後にフィッシャーを発症したので、消化器内科がすぐに神経内科に引き継いでくれてラッキーでした。受診が大病院だったことが幸いしたと思います。
 

孔雀さんへ

 投稿者:ともとも  投稿日:2017年10月23日(月)21時03分19秒
  私が受けた検査は、血液検査と、医師が鉛筆を動かしてどこまで1本に見えてどこから2本に見えるのか、白線に沿って真っ直ぐ歩けるかのテストのみです。血液検査の結果が出るまで2週間かかりましたが、抗ガングリオシド抗体が陽性と判明した段階でフィッシャー症候群と確定診断されました。
神経内科の初診時に、複視、眼球の痛み、口内の痺れ、歩行のふらつきはありましたが、自分で歩けたので、入院はなし。通院も、初診と血液検査の結果を聞きに行った時の2回で終了。後は自然治癒しかないので、変わったことがあったらいらっしゃいと言われて終わりでした(こんなにあっさりしていていいのかと、かえって不安でした。)。
もうじき発症後3ヶ月になりますが、ここ2週間で急激に回復しつつあります。
検査やその後の加療の要否は、症状によって人それぞれなのかなあと思います。
ただ、信頼できるお医者さまに巡り合えるといいですね!そうでないと、その後気持ちを平静に保つのが結構難しいですから…。
 

ボッチヤさんへ

 投稿者:孔雀  投稿日:2017年10月23日(月)11時35分27秒
  診断されるにはやはり検査検査の日々でしょうか?
出来れば髄液取りたくないです、激痛と聞きました
安全性とか後の生活に支障きたさないですか?
病院選びも困ってます

風邪薬は麦門冬湯飲んだことあります
 

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