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こんばんは

 投稿者:のあ  投稿日:2017年 4月10日(月)20時46分1秒
  お久し振りです。この病気になってそろそろ10カ月、
悲しいことに皆さんがお書きになっているようにこの病気完治はしないんだなぁと、感じる今日この頃…
治る様にいろんな療法を試してみるべきか、上手くこの病気と付き合って行くか、日々考えますが…あきらめたくはないのですが、現実はやはり自分と相談しながら上手く付き合って行くしかないかなと、その方が辛くないかな、と思っています。この病気はやはり掛かった人にしか分からない辛さがありますよね、回りに説明しても理解はしてくれないし…複視なんてどんなに辛くても見たくれは全然普通の人にしか見えないし。だから自分自身矛盾を感じながら自分に優しく加減しながら付き合って行くしかないと思っている今日この頃。この病気の苦しみはここを訪れる全ての皆様が分かってくれると日々元気付けられます?本当にありがとうございます?頑張りましょうね?
 
 

治らない?

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2017年 3月19日(日)13時31分53秒
  フィッシャー症候群の治療中に脳卒中で片麻痺になった私は今も
片側だけ後遺症が残っています。そもそも本当にフィッシャー症候群だったのか、
誤診ではないのかと不信感がつのります、1年たった今も。入院なんてしなければ、
複視もふらつきも自然治癒して今頃は普通に仕事をしていたかもなんて思います。
そんな中、フィッシャーの親玉のギランバレーの元患者さんにお会いしました。
両手足が麻痺して1年近く人工呼吸器を付けて寝たきりだったとか。今では両手の指の関節に
後遺症があるものの、元気に過ごしておられました。指関節の後遺症は病気のすさまじさを
語っていました。それに比べたら私の後遺症なんてと思い、いつまでもグズグズ考えるのはやめようと思いました。
 

残念情報

 投稿者:おやじ  投稿日:2017年 3月18日(土)08時28分59秒
  ミラーフィッシャー症候群、実際には治らないい事の方が多いとの事。神経内科を退院もしくは、通院を辞めた時点で完治したとカウントされるとの事。治ることが稀らしい。要は追跡調査はされて居ないらしい。残念な情報です。
ネットを見るのが嫌になりました。自分自身、本当に治るのか、このまま後遺症を抱えて生活していけるか、、、、、なんだかやる気はおきません。為にならない情報でごめんなさい。現実を受け入れるしか
 

定期健診

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2017年 3月14日(火)22時03分59秒
  本日、定期健診に行って参りました。
結論から言うと・・・・何も変わっていない!
今日は腱反射と瞳孔の動きを確認した。
良くならないけど悪くもならない? そろそろ限界?
今、残っている症状は後遺症として一生付き合って行く覚悟は出来ている!?
それでもまた次回診察の予約とメチコバールの処方をしてもらい終了。

私も諦めず頑張りますので皆様も諦めず頑張って下さい!
 

鍼治療

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2017年 3月11日(土)00時45分7秒
  複視も含め肩が上がらない 腕が痺れる 背中 腰のはりなどの複合的な治療には行っています
複視は発病後5~6ヶ月で我慢できる程度には回復しました 正直なところ直接 鍼が効いたと言う実感はありませんが 自然治癒力を助ける一つの方法だったんだと今は思えます
人それぞれ効果の現れ方には差があると思いますが 私の場合は無駄では無かったと思っています。
現在は痺れや痛みの緩和目的で 月一で通っています
昨日 今日でよくなるような結果は期待出来ませんが いいと思うことはやってみるべきだと思います あの時 やってみてたら・・・と 後悔しないためにも
今 私も また新たな治療をはじめました
何らかのいい結果がでてきたら またお知らせしたいと思います
 

経験者はおられますか

 投稿者:おじん  投稿日:2017年 3月10日(金)16時23分29秒
  ミラーフィッシャー症候群になって、約半年。体のふらつきはほぼ無くなりました。腕のしびれ、肩のしびれが残っています。特に複視が生活に支障をきたしています。どなたか、針治療で複視対策をされた方がおられれば情報が欲しいです。神経内科の先生からは、針は体の緊張を取るつもりでするなら問題は無いとおもうよ、といわれています。視神経の治療には西洋医学から言うと脳に針を直接打つならきくかもね?と言われています。複視が治らない本人からしたら、なんでもしてみたい気持ちがあります。経験者のかたのお話が聞ければうれしいです。
宜しくお願いします。
 

近況

 投稿者:まつ  投稿日:2017年 3月 7日(火)09時55分58秒
  久々の投稿です。3児の母のまつです。みなさんの投稿時々読ませてもらっています。やはり寒い季節は特に身体の不自由さありますね。

私は発症から4年たちました。
日常生活にはほぼ問題なく過ごせていますが、本人しかわからないなんとも言えない身体の違和感は相変わらずです。

私は発症してから10日間は自宅で安静。その後顔面麻痺やら悪化してしまったので入院しましたが当時1歳の子供もいたため本来なら1ヶ月は入院で様子見るところを1週間で退院しました。みなさんの投稿みるとリハビリ病院に転院されたりとありますが、重度のフィッシャーと診断されたわりに、まったく勧められもせず。。。とにかく自然治癒だと言われ、病院内でしたリハビリといったら折り紙を折らされることくらいでした。

発症後すぐグロブリン投与してもらえていたらとかリハビリもう少しちゃんとさせてくれていたら今もう少し違っていたかなとか考えてしまうくらい進歩はありませんが、日々忙しくて結局自分のことはおろそかにしています。

通院も1年。薬も気休めですからお好きなようにと言われてしまったので1年でやめているので今はなんにも頼るすべはありません。

このところ手のしびれがまたひどかったり首顔のこわばりもでてしまって、目も中距離がしんどいですが春になって暖かくなればと希望をもちながら過ごしています。

掲示板みている皆さんに希望を与えるような投稿ではなくてすいません笑
でもとにかくポジティブでいるためにたまーにこちらで弱音やグチを言わせてもらえると助かります。
 

今週末

 投稿者:さるちゃ  投稿日:2017年 3月 7日(火)09時34分24秒
  フィッシャー、ギランバレー、顔面麻痺を発症しそろそろ5年になります。今日は2カ月ぶりの通院。担当の先生が産休のため、新しい先生にかわりました。ちょっと私とは合わない感じ。冷たいなーってのが第一印象。
今週末、発症してからの3回目のフルマラソンに出ます。この病気、はっきりいって治りません。もうそういう体なんだと思って付き合ってます。私の体だから。それでも走れるようになったこと、感謝して走ります!健康で何もなかった頃が、ほんとにありがたいことなんだなーって今更ながら思いますが、皆さんも受け止めて、でも諦めずにいきましょう!人間ってすごいですから。1日数㎜?でもよくなるかも!?です
 

(無題)

 投稿者:歴史を刻む  投稿日:2017年 3月 7日(火)02時48分55秒
  発症は一昨年の5月。1年と10か月となりますね。複視は右方向の一部を除きほとんどなくなりました。こんなに視野があったのか、と思います。晴れた日など眩しさには発症前より少し過敏な感じがします。背中の張りはまだ残っていますが、腕の動きなどはスムーズになっています。
神経は期間がたっても少しづつ戻る感じがしています。趣味がマラソンで、復帰後フルマラソン2回、ハーフマラソン5回完走しました。冬になり風邪などひくと、再発の
不安を感じる事がありますが、稀な病気の稀な再発なので、心配しても仕方ないですね。
 

もうちょっとで一年

 投稿者:ジョナロン  投稿日:2017年 3月 3日(金)22時50分41秒
  昨年の三月十三日に発症して、もうすぐ一年がになる。当初は複視、身体のふらつき、首のコリ、足裏の痺れなどが続き以前の生活にいつ、戻れるのかの不安はありました。入院三週間で退院し、日々自宅でウオーキングでのリハビリを今も続けています。複視は四カ月を過ぎた頃から急に焦点が合ってきたが、左右は未だにずれている。身体のふらつきは、殆どないが首コリと足裏の痺れは残っている。しかし、ものは考えようで、日常生活はほぼ不自由なくこなしているので後は、暖かい春になれば少しはましになるのではと、期待しています。皆さん、春をいっぱい受け、寒さで強張った身体をほぐしましょう。治る治ると自分に暗示をかけましょう。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2017年 3月 3日(金)21時42分6秒
  ありがとうございます。母もだいぶ回復してきました。言葉もしっかりでるようになり、瞼はまだ上がららませんが、瞼にテープを貼り固めで自分でご飯も食べてます。尿の管も取り。近々リハビリ病院に転院予定です。
これからリハビリが大事だと思ってます!
 

FS.Fighterさん

 投稿者:ゆまか  投稿日:2017年 3月 2日(木)11時33分31秒
  アドバイスありがとうございました。
そうですね、受け身では解決しないことが多いですね。インフルエンザの予防接種にしても、
何事もなかったからいい様なものの、近所の(誤診の)病院では何の注意もありませんでしたから、、、

今後、気になる事は神経内科の先生に聞きに行ったり相談したりしてみます。
私の場合も、1日仕事になりそうですが。

そして、またみなさんにも積極的に助言を求めたりしようと思います。
宜しくお願いします。
(ここに投稿するのにも半年くらいかかりました。掲示板デビューは勇気がいりました。)
 

ゆまかさんへ

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2017年 3月 1日(水)23時40分32秒
  私はリハビリ病院を退院してから3ヶ月おきに処置をして頂いた病院へ通っていますが、
特別に何もないですよ! 治っていない事の確認とメチコバールの処方だけです。

1時間ちょっとかけて行き1時間待って診察3分ですよ!

気になる事があったり異常を感じるのであれば自分から病院へ受診した方が良いと思います。
 

ありがとうございました

 投稿者:ゆまか  投稿日:2017年 2月28日(火)10時20分52秒
  tonityさん、FS.Fighterさん、それぞれにアドバイスありがとうございました。
今年の冬の初めのインフルエンザシーズン到来の時に参考にさせて頂きます。

私の場合、昨年4月の発症時は近所の掛かりつけの内科医で(めまい病)とかで片付けられ
2~3日寝てれば治るでしょうとの判断を下されました。しかしどんどん悪化の一途だった為
総合病院を紹介されて救急車で運ばれたと言う次第です。
しかし、そこの治療が終わるとその後は自宅に極力近いリハビリ病院を選んだ為、
フィシャーの患者の受け入れ経験がおそらく初めてではと思われるような対応が多々あり
リハビリもおそらく試行錯誤のような状態ではなかったかと思います。
そんな中でも、リハビリの先生達はとても熱心に指導して下さり、今があると感謝しています。
まだまだ、後遺症と闘ってはいますが、前向きにがんばれてます。

FS.Fighterさんのように間隔的に通院とかしなくて大丈夫なのかなと時々思うのですが、、、
 

予防接種

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2017年 2月27日(月)22時48分59秒
  お久しぶりです。
私は約1年半前にフィッシャーを発症しましたが、リハビリを担当してくれたOTの勧めでその年は予防接種は受けませんでした。
昨年の10月終わり頃に受けましたが、特に変わったことは無いですね!

リハビリですが、症状に個人差があるので正解は個々に違うと思います。
多分、OT,PT,STの力量次第の様な気がします。
そう言った点では運が良かったのかな?とっても熱心なスタッフに診て貰えました。

私は発症してから3か月目を境にかなり良くなりました。と言っても未だに後遺症に悩まされていますけど!

3月に大学病院へ診察に行きますのでまた報告がてら書き込みますね!
 

お久しぶりです。 その2

 投稿者:tonity  投稿日:2017年 2月27日(月)12時47分18秒
  “八”さんの件を含め、リハビリについて

フィッシャー症候群に関しては、いろいろな文献を探しても根本的にある程度が過ぎたら自然治癒ということになっています。
医師の観点からは、免疫グロブリン等の治療が終われば、後は自然治癒を待つというのが診療方針みたいです。
根治的な治療方法がないので難病なんですけどね。。

そしてその後のリハビリ方法ですが、具体的な方法は個々人のリハビリの先生が話されているかと思いますので、その症状についてどういった取り組み方があるかを少し書いておきます。

複視に関して。

複視(眼球運動)の程度によって、片目、両目の方法があります。要は二重に見えるか見えないかのところでじっと凝視するという方法です。具体的な方法については、文章にするとわかりにくい点も多くありますので、神経内科の医師ではおそらくわからないので、眼科医に聞いてみていただくのが良いかと思います。

瞼やその他の体の機能に関して。

人間にはいくつもの筋肉があります。もちろん顔にも。この筋肉は神経の働きによって目の開閉やにっこり笑顔をつくれたりします。
フィッシャーの場合はこの神経に悪さをします。
おおざっぱに正常に筋肉が動いている場合を100としたら、現状を20くらいに思ってください。
そのおかげで目が開かなかったり、呼吸がしにくくなったり、思うように歩けなくなったりとします。

じゃあ、そのまま回復しないの?となるかもしれませんが、神経が切れていなければ、神経は回復します。ただ一般的に一日に数ミリと言われています。もちろんこの回復には個人差があり、早い人遅い人はいます。

その回復を早めるために私のような理学療法士という職種があります。
だからリハビリが中心の治療となります。

これはギランバレーでも同様です。方法に関しては、その人の症状を見ながらプログラムを理学療法士が考えると思います。

ですので、八さんのお母様の瞼ですが、具体的にいつというのはなかなか難しいと思います。ただ、治療は行われているので個人差はありますが開くようにはなってくると思います。

ご心配かと思いますが、まだ病気を発症されてから間がないので、もうしばらくご様子をみられたらどうかと思います。

長文になり失礼しました。
 

お久しぶりです その1

 投稿者:tonity  投稿日:2017年 2月27日(月)11時11分28秒
  掲示板を久しぶりにみて書き込みが多くなっていてビックリしました。
罹患されている方が多いことを改めて実感しています。

少し長文になるかと思います。ご了承ください。

私自身は関西地方で理学療法士をしており、嫁が眼科の専門職をしていまして、身体機能面、眼科的視点と少し突っ込んだ話も出来るかと思います。

医療職種という観点で、私がわかる範囲で少しでもこの病気に困っている方の不安などを解消できる一助になればと思います。

私の方は、フィッシャー発症から一年と少し経過したところです。
現在は、運動機能は概ね回復し、職場への自転車通勤、車使用もほぼほぼ出来ているところです。複視はまだ残存しており、疲労は以前に比べてしやすくなったと思っています。
ぼちぼちといくしかないですね。


“ゆまか”さんの件について

インフルエンザのワクチン接種ですが基本はしばらくは控えたほうがいいかと思います。

理由としては、特に免役グロブリン治療をされた場合、異物に関しては過剰に反応することになります。インフルエンザワクチン接種の場合、その年に流行しそうな型のウイルスを体内にいれて抵抗をつくるということになります。ですので、通常より高い熱など出てしまう恐れもあることから基本的にはしばらくは接種しないほうが無難だと思います。
ただ、これに関しても個人差あると思いますので、主治医の先生とよくご相談されることをオススメします。

ちなみに私の場合は、病院での勤務で基本はワクチン接種しなければならないのですが、しばらくは接種しないようにするつもりです。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2017年 2月23日(木)22時47分32秒
  ゆまかさん。
質問回答ありがとうございます。
入院して2週間過ぎました。
全然治らないじゃん!っと毎日お見舞い行った帰りに凹んでましたが、ここで、色んな方のお話見て、気長に付き合って行けそうな気持ちになってきました。
ありがとうございます。
今たむらあやこさんのコミック探しにTSUTAYAに行ってきました!
見つけれなくて店員さんに探してもらいすごく時間かかり、あった場所は、返品コーナーの引き出しの中でした。
危なかったです。
 

勘違いでした

 投稿者:ゆまか  投稿日:2017年 2月23日(木)09時49分10秒
  おばちゃんさん失礼しました。ごめんなさい。
そして、ボッチャさん訂正ありがとうございました。

八さん、お母さんご心配ですね。
人により症状は様々でしょうが、私の場合は、昨夜の4月6日に総合病院に救急車で運ばれ
2週間くらいは見えない状態が続いていました。その後、少しずつ左目が開き始めて
5月1日リハビリ病院に転院する頃には左目だけで確認はできていたように思います。
しかし、眼球は全く動きませんでした。
その後、眼球も少しずつ動くようになりました。
リハビリ病院を退院する頃には(6月17日)左目は完全に開いて、右目は8割くらい開いてましたが
現在に至るまで、右の瞼は少し覆い被さるようになっているので違和感は残っています。
顔も引きつり感が多少残っています。

私からもみなさんに質問です。
ギランバレー症候群の闘病記のサイトに、ギランバレーを罹患した人は
インフルエンザの予防接種はやめた方が良いと記載されてましたが、
フィシャーも同じですか?
私は 、高熱が出たわけでも酷い下痢が続いた訳でもなく、強いて言えば疲労が蓄積していたくらいで
発症の理由に医師が首を傾げておられたのですが、再発がこわくてインフルエンザの予防接種を
昨夜の11月に受けてしまいました。今年の11月の参考にどんなことでも何かわかれば教えてください。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2017年 2月22日(水)23時21分12秒
  ちょっと見ないうちにたくさんの投稿。
テレビ見たかったです。
本読んで見ます!
今日は母のリハビリしてるとこ、見てきました。支えながら歩いてました。
目の瞼はどれくらいであくのですか?
 

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