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悪化するものですか?

 投稿者:のっち  投稿日:2017年 7月22日(土)21時55分2秒
  フィッシャー症候群を今年6月12日発症しました。
複視と腱反射の消失、吐き気がすごかったため入院しました。しびれなど他の症状がなく症状が軽かったのか治療は何もなく経過観察のみでした。髄液検査を二回したため検査後の頭痛と吐き気がすごくて寝たきりだったため良性発作性頭位めまい症も発症しました。
そのため入院が長引きました。
退院前に正面のピントはかなり合ってきていて1m先くらいは見えるようになって日に日に距離が延びていて発症1ヶ月が過ぎ近々運転も出来るかもと思った矢先の今週火曜よりピントが全く合わなくなり入院中より悪くなった気がします。
今現在自然治癒との事なので投薬もリハビリも何もしていません。主治医には悪化することがないと聞いていて、今度の月曜に退院後の初めて診察(予約制)に行くことになっているので今週は不安でしたが診察に行きませんでした。
良くなっていたものが急に悪くなる事ってありますか?
出産後早めに職場復帰した矢先の発症で休職をせざるをえなくなり精神的にかなりショックを受けています。
8ヶ月の子供と入院でまた離れるのも心配でメールしてしまいました。
 
 

色温度

 投稿者:6869  投稿日:2017年 7月21日(金)02時04分15秒
  私も今現在、左右の目の色温度違いますよ。右目でみるとより青白く、左目で見るとより暖色が強く見えます。発症から2週間目ぐらいにこの違いに気付き、お医者さんに伝えましたが、特に心配することはないと言われました。今現在、時折、右目で見ている寒色系の像が、ゴースト化して消える現象が現れています。つまりは、焦点が合い始めているということだと思いますが…。多分、色の違いは光量の違いで、瞳孔の動き(反射)が左右で違うからではないか?と思っています。というのも、私の場合は、右目の方がより光過敏で、右目ではまぶしくて見れないものが、左目ではきちんと認識できるし、直視できるので、目の機能回復とともに気にならなくなるのかな?と思っています。  

左右の見え方が違う?

 投稿者:ゆきまつ  投稿日:2017年 7月20日(木)18時29分51秒
  発症してもうすぐ4ヶ月になります。
針治療は6回目。特に変化はありませんが、心の支えと思って通っています。気になることがあったので、書かせていただきます。複視になってから、左右の見え方が時々違うなぁと感じる時があるのですが、そういうことはありますか?携帯電話を眺めた後になるので、朝は見え方に違いはないのですが、夜寝る前には片側が赤っぽかったり、青っぽかったり、左右で明るさが異なったりします。気になったので書き込んでみました。
 

6869さま

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 7月20日(木)15時42分22秒
  アロマの件、色々とありがとうございます。メーカーまでは大丈夫ですよ(^^)精油の種類を聞けただけでも、充分助かりましたm(_ _)m
また、色々教えて下さいね。
お互い、頑張りすぎず、たまに息抜きしながら頑張りましょうね。
 

また一つ発見

 投稿者:6869  投稿日:2017年 7月19日(水)06時23分35秒
  今日またまた新たな発見。病気の発症前から、目の疲れや老眼防止(そろそろ来る歳なので)のために、3点寄り目カード(このリンクにあります→http://cnblue-movie.jp/rouganyoboutaisaku/taisou.html)を使って目の体操をしていたのですが、本来なら各円の中心点で2本の線がバッテン(交差)するはずが、MF発症後は2本の線が平行に見えるだけでした。もちろん複視だから、そうなんですが…、何気に今日試してみたら、線が交差して見える!焦点距離を変えて、手前、真ん中、奥…と移動させてみても、全部ちゃんと交わるようになってる!またまた一つ前進かな? でもここのところ目をぎゅーっと窄めると痛みが復活しているので、無理しないようにしないと…。  

過去の不具合

 投稿者:6869  投稿日:2017年 7月18日(火)12時40分47秒
  ポッチャさま 過去の体験のシェアありがとうございました。実は私も先日、他の感染系のものが起因しているかもしれないと話を聞いたばかりでした。それは、ライム病というマダニが媒介する病気です。私はアメリカの田舎で、芝の上を歩きまわった晩に虫に喰われている箇所を見つけ、翌日、ツベルクリンの陽性反応のように体に数カ所大きな腫れができました。数日後、朝起きたら片方の足に違和感を感じ、歩けないぐらい足首からつま先にかけて痛みがあったので病院に行って事情を説明し、素人考えかもしれないけれど…と伝えて、ライム病のテストをしてもらいました。念のため2回の血液検査をしましたが、いずれも陰性でホッとしました。これが約2年前の今頃です。ところが、ライム病は、通常の血液検査では陰性が出ても、専門の検査期間だと別の回答がでるということを知人から聞いたのが4日前です。数々の免疫不全(かつ疾病原因不明)の病気が、このライム病に起因しているものがあるという記事を読んだばかりなので、この先、どーなるものか?と不安になります。

もっちん様
釣りとか、変なセールスと思われないのなら、商品名等共有してもいいのですが、どうなのでしょう?こういう掲示板のルールがよくわからないのですが…。どなたかご存知ですか?
私が使っているのは、アメリカの会社のものですが、日本でも購入できます。でも、店頭販売している商品じゃなく、通販専門なので、そこのところがどうなのか?と思ってしまいます。個人的にはとっても助かっていると実感があるのですが…。
 

(無題)

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 7月18日(火)09時54分0秒
  おばちゃんさま、経験談をありがとうございます。毎日ごっそり抜けてしまい不安でしたが、生えるんだ!と思ったら、また前向きになりました。髪の毛はショートヘアにして、気にしないようにしてみようかと思います。

6869さま、お忙しい中、詳しい説明をありがとうございます。早速、家にあるので試したいと思います。私は生活の木で購入しています。釣り?になってしまうのかな。ネットで調べてみると色々ありすぎて困ってしまったので、大変助かりました。

ボッチャさま、あんな怖い状況を3度も経験されたんですね。 でも、ちゃんと良い方向に向かっていて、前向きに治療に取り組んでいる様子が伺えてすごいです。そういうこともあるんだと、ただただ、驚くばかりです。

皆さん、お忙しい中コメントありがとうございます。また、不安になった時、症状が強く出た時にはお邪魔すると思いますが、アドバイスをいただけたら嬉しいです。
 

不思議な病気

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2017年 7月18日(火)09時14分50秒
  フィッシャー症候群、なんだか得体がしれない気がしてきました。皆さんに共通するのは
複視かな。再発はほとんどないとどこそのサイトにありましたが、私の場合は3度目でした。
1度目は30数年前学生の頃、微熱、じんましんが出た後、足がふらつき複視となりました。
医者にかかっても何の病気かわからず、脳外科に回しましょうかと言われたところで、複視がピタッと治りました。2週間でした。2回目はその10年後、まぶしくて信号も見れず、外出が
難しくなりました。1週間で治りました。その後20年間は元気そのもの。そして1年半前3度目の複視に。風邪が長引き、いつも飲まない医者の風邪薬を真面目に飲んでも一向に良くならず、夜中に目を開けたら周りがプリズムのようにごちゃごちゃに見え、吐き気もおさまらず入院。大学病院だったのでフィッシャー症候群と診断されました。明るい場所でも瞳孔は開きっぱなしでした。過去の不思議な病気もフィッシャー症候群だったのかなと妙に納得。どうして2重に見えるのかも片方の目の神経が麻痺しているからだと初めてわかりました。目の見え方は他人からはわからないのでなかなか理解してもらえませんね。神経系の痛いとかしびれるとかも。
 

もっちんさん

 投稿者:6869  投稿日:2017年 7月17日(月)21時35分15秒
  もっちんさん、お返事が遅くなってすみません。片目眼帯姿で10日間の出張をこなして来ました。もちろん、アロマ情報共有したいんですが、ここに商品名とか書くと「釣り」行為と思われてしまうんでしょうか?私が使っているのは、とあるブランドのブレンド精油で、中身はバジル、グレープフルーツ、サイプレス、マジョラム、ラベンダー、ペパーミントなどが入っているようです。他にもペパーミントやラベンダーで疲れた時や眼精疲労を感じた時には頭部をマッサージしたり、筋肉痛や神経痛に効果があると言われている精油で、疲れやすい体をマッサージしてます。私も外的ストレスが重なった時は、抜け毛の量が増えますよ。今は服用薬は処方されてないので、もっちんさんと同じ状況ではないかもしれませんが、時々、急に息苦しくなったり、頭が締め付けられるような違和感があったりします。  

いろんなことが起きるよね

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2017年 7月17日(月)20時34分14秒
編集済
  いろいろな出来事がおきますよね きっとこれからもあるんじゃないかな?
脱毛もその一つだと思います。 私の場合は発病後二か月位だったかな? 恐ろしいほど抜けました。
何が原因かは よくわからないけど F・Sの治療の際の薬だと思います。
でも 髪の毛は必ず再生し伸びます 安心して下さい。
現在 私は退院して一年半が過ぎました。以前投稿したように いろいろな治療法を試し実行してきました が
以前のような身体には戻りません。せめて もう少し楽になればと思いながら 情報収集をしています。
だから 不安な気持ちはよくわかります。
ときには 泣きそうになったり 前途を見失いそうになったり 痛み 痺れ 苦しさ でつぶれそうになったり
いろんな感情や体調に苦しんでいる F・S患者の一人です。
それぞれ ここに来てるメンバーのみなさんは 辛いことを沢山経験されている事でしょう。
同じ病だからこそ わかることを みんなで共有していきたいです・・ これからも ずっと
 

連続ですみません

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 7月15日(土)23時06分14秒
  6月9日にミラーフィッシャーを発症したものですが、ここ最近、髪の毛がごっそり抜けるようになりました。今アロチノロール、デパスを服用しています。同じように髪の毛がぬけたり、動悸がしたりした方いらっしゃいますか??  

6869さん

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 7月14日(金)09時27分28秒
  動きが良くなって良かったですね!今まで出来なかった事が出来る喜びというのは格別ですよね。
ご迷惑でなければ、伺いたいのですが、アロマはどのようなものを使いましたか?自宅にいくつか種類があり試してみたいと思っています(^^)良さそうな事はなんでも試したいので!
 

目が動く!

 投稿者:6869  投稿日:2017年 7月13日(木)00時21分37秒
  今日で発症から1ヶ月半。今までは眼球が動かなかったので、瞳の部分だけを覆うように眼鏡に小さな布を縦にかけて複視対策していたのが、この2~3日違和感を感じ始め、スマホの自撮りモードで目の動きをビデオに撮ってみたところ、グルグル眼球の動きが戻って来てました。上下に限界まで動かすと目の骨枠に痛みが走るものの、飛躍的に動きがよくなってました。目玉が動くから、全方向での複視になるのか…と、今度は眼帯に変更して片目を完全に覆いながら生活することに…。意外に早く眼筋の神経の再形成ができているのかも?と俄然、気持ちも上向きになりました。この1ヶ月、中枢神経に効くといわれるアロマオイルで延髄部分や目の後ろ(後頭部)のマッサージと、サプリでB12や目にいいといわれる栄養素を補給してきたからかも?と、今後も気休めかもしれないけれど、日々ケアをしていこうと思う日々です。  

ERIさま

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 7月12日(水)10時27分26秒
  お母さまもERIさまもお辛いですね…花嫁姿を見せたい気持ちは当然だと思いますよ。なんでこんな時に…っていう気持ちが出てしまいますよね。私は母を亡くして、声をかけることは出来ないのですが、「病気は必ず良くなるから」「結婚式に参加してくれるだけでも嬉しい。ありがとう。」と、お母様に優しい言葉をかけてあげて下さい。お母さんが居てくれるだけでも、素敵なことですよ。母の病気や、自分の病気を体験をしてから、この日常が当たり前では無いことを学びました。私もまだまだ退院してまもなくて、謎の動悸で眠れない日々が続いているのですが、皆さん本当に前向きでパワーを頂いています。自分だけが辛いんじゃないんだなあ。と実感しています。
ERIさまも乗り切って下さいね。
お母さまが良くなりますように。。。
私も必ず治ると信じて、頑張ります。
 

ERIさま

 投稿者:さるちゃ  投稿日:2017年 7月12日(水)06時32分46秒
  お母さま、心配ですね。このタイミングでの発症は、お母さまが一番申し訳なく思っておられるのではないかとお察しします。

複視の回復は、発症時の度合いにもよりますが、私は5年経っても上方向は治りません。ながーくお付き合いする覚悟です。
顔面麻痺や時々ふらついたりとかもありますが、どなたかもおっしゃっていたように、慣れました(笑)そう、笑い飛ばさないと辛くなるので。この病気は神経の病気の中でもまだ軽い方で、100%ではないにしても、治るのですから(日常生活が出来る分までかな)、まだ幸せですよ?
お母さま大変ですが、お父さまもいらっしゃるようですし、綺麗な花嫁姿、見せてあげてくださいね。そして、お母さまに 大丈夫だよ と言ってあげてくださいね。
 

複視の回復

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2017年 7月11日(火)19時21分58秒
  フィッシャー症候群と診断され 複視がなかなか治らない数多くの人がいます
また 意地悪な言い方をするようですが 複視だけならまだ軽いほうだと思います。
ただ タイミングが悪いことは お察しします
お母様が結婚式出席出来るように周りの方が サポートすることが可能であれば お母様の気持ちもご家族の気持ちも
通じるものだと思います
今のお母様の体調がどうなのかも大切になさって下さい
きっと お母様は無理をしてでもいかれるでしょうが あとの体調管理も見逃さないで下さいね
時期がきたら 治ると信じていることが大事だと思います
私は これをしたら良かったとかああしてみたとか 決定的なものを紹介してあげられまさんが
徐々に日々良くなったパターンです 今も出てくる時もあるけど 気にしないことにしてます 慣れました
ご家族の皆様も大変でしょうが お母様のお早い病気の回復をお祈りします
ご無理なさりませんように...
?
 

こんなタイミングで・・・。

 投稿者:ERI  投稿日:2017年 7月11日(火)16時31分33秒
  はじめまして。
皆さんの投稿を拝見し、居ても立っても居られず、話だけでも聞いてもらいたくて投稿させて頂きます。
私の母が6/3からフィッシャー症候群になってしまいました。
朝、起きると突然、物が二重に見えて複視の症状があらわれたそうです。
病院にも行きましたが2週間前に高熱を出したようでそれが原因ではないかと医者から診断されました。

発症直後はペットボトルのお水をコップへそそぐのもままならず、焦点が合わずお水をこぼしていた光景を見た時はさすがに私もショックでした。
今は6月に比べると若干良くなっていると母は言っていますが、まだ複視は治っていないようです。

こういう状況の中で、実は今週の日曜日に私の結婚式があります。
なんでこのタイミングなんだろう…とモヤモヤした気持ちがいっぱいです。
母に私の花嫁姿をちゃんと見てほしかったな…という気持ちもあり、神様は意地悪だなとも思ってしまいました。
それは母も同じ気持ちだと思います。娘の晴れ姿をちゃんと見たかっただろうな…と思うと勝手に涙が出てきます。
列席者へお酒をついだり、ご挨拶もあるのですが、父も一緒にフォローするようです。

早く母の複視が回復することを願いつつ、家族みんなで母を支えていこうと思います。
これからも皆さんの投稿を拝見させて頂きますので宜しくお願い致します。

私情を挟んでしまい申し訳ありませんでした。
 

鍼治療行ってみました

 投稿者:ゆきまつ  投稿日:2017年 7月 6日(木)15時30分26秒
  H29.4.7に発症したフィッシャー症候群ですが、約3か月経ちました。複視がなかなか治りません。自宅で居ても立っても居られずに、藁にもすがる思いで鍼治療に行って来ました。まだ1回目なので、効果はわかりませんが、少し通ってみようと思います。  

ありがとうございます

 投稿者:もっちん  投稿日:2017年 7月 4日(火)10時12分52秒
  皆さんの投稿はとても励みになります。
おばあちゃん様、とても前向きに治療をしてらっしゃるんですね。本当に参考になります。特に暑い日には体調が更に悪く、動悸や顔まわりの震えが止まりません。
こんな時に、息子がおたふくになり、小児科の先生にも相談したら、「どっしり構えて、日にち単位ではなく、月単位、年単位で前向きにね。」と言われ、思わず納得です。掲示板はまだまだ読みきれてないのですが、皆さんの体験を熟読したいと思います。
 

今、1ヶ月と1週間

 投稿者:6869  投稿日:2017年 7月 4日(火)01時03分41秒
  昨日この掲示板を見つけて、思わず熟読。そのおかげか、今日は目の痛みが出てしまっているMF闘病1ヶ月と2週目のニューヨーカーです。外国一人暮らしでの闘病生活なので、身の回りのことは自分でしなければならない反面、勝手気ままな生活ができるので、なるべくストレスを溜めないよう日々過ごしてます。私の場合は、風邪のような症状(喉の痛みと咳)が1週間ほど続いたのち、2日空けて朝目覚めたら、世界がパラレルワールドでした。それまでかなりストレスフルな環境だったので、疲れ目かな?と1日様子をみましたが改善が見られなかったので病院に駆け込むと、そのまま強制入院。様々な検査が夜中まで続き、翌日からグロブリン投与を5日間受けました。当初は歩けるものの腱反射は皆無、一直線に歩くことができないくらいふらつき、目を閉じて片足あげるバランスは2秒もできなかったです。今は眼球が少し運動機能を取り戻し、スマホの画面はダブらなくなりましたが、それより遠いところは複視状態。下半身の倦怠感、肩、デコルテ部分などの痛みとハリとも戦いながらの生活です。これからじっくりみなさまの投稿拝見させていただきます。  

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