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勘違い女優

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 6月26日(日)23時43分11秒
  過去の投稿を振り返って もう一度読み直してみたり 入院中の治療方法のメモや自分が書いたリハビリ日記を読んで 思い出されることは
つらかったこと
頑張って前向きに回復しようと思う強い気持ちがあったこと
フィッシャー症候群という病気の後遺症を知らなかったこと
  3か月も寝たきりだったんだから体が動かないのは当たり前
  動かないんだから あちこち支障がでても当たり前
  リハビリ頑張って動けるようになれば 元にもどるはず・・・と思い込んでいました
  まるでテレビドラマのヒロインを演じるかのような自分がいて 頑張れば必ず完治する
  だから私 頑張るわ・・・みたいな
しかしながら 現実は甘くない!こんなに頑張っているのに 私は何故治らないのーー?って
なって やっと 今の症状は神経のいたずらが起こしている 後遺症なんだときずきました
「神経の病気は本当に厄介だ」言葉どうりです 何をどのように頑張れば楽になるのか全く分かりません が こんな病気になってしまったんだから しかたないじゃない なるようになると思えるようになってきました
これからは2時間ドラマではなく 追跡ドキュメントみたいな長期間かけて 結果が実るようなストーリーに脚本を変更します
皆さんの励ましの言葉どうり たくさんの人とかかわって今の自分がいることをしっかり自覚して前向きに過ごしたいと思います
これからも 素敵な元気の出るかっこいい言葉をかけてくれる サプライズは大歓迎です!
時々その後の経過報告などして情報交換することも気持ちが楽になると思うので よろしくお願いします
FS.Fightさん よかったです 安心しました FSは一緒に闘いましょう
マロンさん  今がつらいときでしょうね きっと徐々に解放されます
おじさん   同じ症状だと聞いて私も頑張って耐えてみせます
  FS一年生には 今年の梅雨はきびしいですが あと少し耐えましょう
  暑さは まだどうなるかわからんけど ともかく いい方法があったら教えてーー!
 
 

みんな F i g h t !

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2016年 6月26日(日)13時19分51秒
  皆様が心配をなさっておられると勝手に思い報告です。
大腸ポリープの病理検査の結果が出ました。診断書には「低異形度管状線腫」と書いてありました。
簡単に言うと、一応癌の卵?でも必ずしも癌に成るとは限らないそうです?
また、一年後再検査になりました。とりあえずは一安心です!

本題のフィッシャーの状態はと言いますと・・・・
相変わらず、複視に悩まされて居ります。左右・上方向に数センチ視線をずらすとダメですね!
左足の痺れ、両足の感覚障害(特に温度に鈍感)
疲れが溜まると左・右の順で手のひらが痺れて来ます。梅雨に入ってから激しくなったかな?
痺れに関しては諦めています。 体幹のふらつきは筋力UPで補っております。
やはり、どうしても困るのが複視です。慣れては来ているけど・・・ツライ!
片目で見る習慣が着いてなんとか日常生活は送っておりますが、やっぱりキツイ!

治るか治らないのかそんな事は分からないけど、「治す、治して見せる!」と心に誓い頑張っています!

心が折れそうになったときや気持ちが挫けそうになったらここで愚痴って発散してスッキリしてまた頑張りましょう!

 

前向きに頑張る!

 投稿者:マロン  投稿日:2016年 6月24日(金)22時35分9秒
  はじめまして!
5月にギランバレーの後に発症し、現在リハビリに励んでいる20代です。私は大学院に通い始めた時に発症しました。症状の進行もゆっくりで、日に日に出来ないことが増えていくことに辛さと不安がありました。私は痺れ、脱力、運動失調、感覚障害、顔面神経麻痺、球麻痺、嚥下障害、複視や瞳孔異常の順で出てきました。
この歳でこんな麻痺や障害を経験するとは思いませんでした(笑)麻痺や障害が出なくなった時、ピークは過ぎたなと思いました。それと同時に、これからは回復していくぞ!という気持ちになりました。しばらくは出来ないことだらけでしたが、回復するために異常のなかった嗅覚と聴覚で動作を補おうと試みました。リハビリの先生とかの足音を聞き、それと同じ音が出るように歩いてみよう!とやったところ、歩き方は悪いですが、正面を見て1人で歩けるようになりました。他の機能も嗅覚と聴覚で補えるところは補っていきました。
現在、脱力と球麻痺以外の症状があり、リハビリのため入院しています。大学院の方も留年が確定してしまいました…。また、感覚障害は治るまで時間がかかると様々な方から言われています。不安や辛さはありますがこの掲示板を見て、戦っているのは自分だけじゃないと思ったり、医師の先生方に言われた“治る病気”という言葉を信じたりしながら前向きにリハビリに励んでいこうと思います!
私には分かりませんが、かなり暑くなってきているようなので皆さん暑さにも負けず、体を崩さないように気をつけながら頑張っていきましょう!
 

おばちゃんさんへ

 投稿者:おじちゃん  投稿日:2016年 6月21日(火)21時34分35秒
  おばちゃんさん(おばちゃんさんというのも変なので、以下おばちゃんと言わせていただきます。)の投稿を見させていただき、そうそうと納得したおじちゃんです。自分は、昨年1月に発症し8月末に退院しましたが、現在の体の状況はおばちゃん同様で、特に天気(気圧)の変わり目で痺れがキツく先が見えない感じです。
しかしながら、入院中に会社の女の子からの励ましのメールで、「波があっても良いと思うんです、大きく見て上向きであれば。」という言葉をもらい救われました。確かにこの病気は突然悪くなり、まさに赤ちゃんが成長するように、目が見えて、お粥が食べれるようになり、オムツが取れて、歩けるようになる…。その後も、波があり一進一退のように思うけれど、一週間、一カ月と大きく見ると良くなっていると納得できる。その様な小さな納得を積み重ねることが必要なのではと言われて、前向きになることができました。
おばちゃんの投稿に共感すると共に、自分も頑張らねばと思いました。波があっても一緒に頑張っていきましょう。
 

FS.fighterさん

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 6月 7日(火)22時59分9秒
  大変な心理状態の中で闘っていたんですね
私のちっぽけな器の中のボヤキなんか恥ずかしいです
同じ日は二度とこないから  前向きに頑張ってみます
元気をありがとうございます
FS.fighterさんも無理せず頑張って下さい
 

(無題)

 投稿者:さるちゃ  投稿日:2016年 6月 7日(火)22時55分42秒
編集済
  症状が軽い人は3ヶ月ほどで完治とか聞きますけど、なかなか治らない人のが多いみたいですね。
神経の病気は厄介です。泣いたことも一度や二度じゃあないけど、みんながんばって闘ってるからあたしもがんばれます!ちょっとずつ、ちょっとずつでもよくなるように期待しましょう。

FSさん、心臓も大腸も元気になーれ!希望もってくださいね!
 

もう8ヶ月

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2016年 6月 7日(火)21時35分21秒
  時の過ぎ去るのはとても早く自分だけがとり残されているような・・・?今日この頃です。
発病して8ヶ月、前回の書き込みから3ヶ月が過ぎました。本日、定期健診受けてきました。
診察時間はほんの2・3分。次回の予約を取って終了です。
なぜ?3ヶ月も書き込みしていないかって言いますと・・・会社の健康診断で新たに病が発覚してしまったからです。
心臓は「散発性上室性期外収縮」 大腸は「便潜血」
心臓の方は、自覚症状はあるものの自律神経との関係があるらしく「経過観察」として、大腸の方は自覚症状は無いが大腸ファイバーを受けることにしました。
そんなこんなでかなり凹みました。
まだ、フィッシャーが治っていないのに・・・心臓の病気と大腸癌?トリプルパンチかよォォォ!
さすがにめげます。必死に生きようと頑張っているのに追い打ちかけられ止め刺されました。
「もう頑張るの止めよう」って思ったけど・・・・世の中は甘くない!家族を養わなければ活けないし家のローンもあるしそれになによりもここまで自分を支えてくれた皆様に申し訳が無い!
だって私、決して善人ではないので早死にはしない!? まだまだやりたい事も沢山あるので・・・負けませんよ!頑張っちゃいます!
大腸の方はポリープ一つを取って検査待ちです。仮に癌でも直ぐには死なないでしょう?
なので、私も頑張るので皆様も頑張りましょう!



 

まもなく一年

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 6月 7日(火)14時58分42秒
編集済
  やっとなのか まだまだなのか 体の調子は目に見えてよくなっている気はしません
モチベーションはダウンです
退院して半年 我が家で家事と仕事の両立をしながらのリハビリ 動けるようになった分 体への負担の具合がいまだわからず 次の日には患いながらの仕事となり 結構つらい毎日を送っています
一年たっても 顔まひ 首から肩腕が重く 手は指先までしびれて感覚もわずかあるだけ
疲れがたまってくると体幹がぐらつき歩きずらくなり 首は何かに絞められて息苦しいときもあり 不安も大きくなります こんな状態なので10年後の自分が想像できません
病名は同じでも病状は人それぞれ 後遺症もいろいろ わっかちゃいるけど
元気になりたーい!
頑張る分だけ体がつらくなるにはなんででしょう
やっぱり 半年たってもしびれが治らなければ一生ひきずらなければならないんですか?
少しは楽になりますよね いまよりは・・・・
リリカ ノイロトロピン サインバルタ を飲んでます
薬は私には合っているようですが わずかな時間です
筋肉痛なのか 神経痛なのか はたまた コリ?なのか・・・
リハビリ入院中には感じなかった体の異変です
誰かこんな おばちゃんに 元気と生きる勇気をください!
 

後一週間で

 投稿者:ジョナロン  投稿日:2016年 6月 6日(月)11時00分5秒
編集済
  発症して80日が過ぎました。10日程前から複視の感覚が数ミリづつ狭まる気配がしています。
6月末ごろを目指しての完治を願ってます。4月1日に退院してから、日々リハビリに、一万歩、ストレッチ、ボール体操、温熱療法、ビタミン12、ブルーベリー、ビフィズス菌等、やれる限りのことはやってきたけれど、何が効果的なのかは判らない。手足の痺れはほんの少し残っているが、あとは、日にち薬かなと思っています。みなさん、免疫力を高めるために一日一日の積み重ねを信じて頑張りましょう。
 

うさぎさん

 投稿者:nonnonba  投稿日:2016年 5月24日(火)08時52分2秒
  私もお聞きしたいです。
さるちゃさんと同じ4年前にギランバレーの亜型と言うのかフィッシャーの症状も出ました。
今でも左方向が二重に見え、顔の麻痺も残り、肩から腕の痛みと痺れが取れません。
リハ病院退院時は10年かかると言われました。痺れは六か月で治らなかったら、もう治らないと言われてますよね。
うさぎさんは何時ごろもう完全に元の身体に戻ったと感じられましたか?
 

うさぎさん

 投稿者:さるちゃ  投稿日:2016年 5月23日(月)22時22分44秒
  こんばんは!はじめまして。4年前に投稿しています。発病から4年、未だに上方向の複視や、目のかたちは治りません。ギランバレー、顔面麻痺も併発した重症患者なので、もう無理なのかな?うさぎさんはどのくらいで治りましたか?  

10年前

 投稿者:うさぎ  投稿日:2016年 5月11日(水)18時26分30秒
編集済
  今、この病気で不安に思われていらっしゃる皆様へ
私は職場を出た直後、前触れなく、いきなりでした。
私は瞼が落ち、周りの物が4つ見えたりと、最初は脳の病気だと思いましたので、病院へ行きましたら即、入院でした。でも、大丈夫、大丈夫、今はすっかり、完治ですよ。
 

本音は ね

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 5月 7日(土)00時25分54秒
編集済
  前回の投稿から1カ月。だから発症して10カ月ってことです
この掲示板は入院中に見つけて読んでいましたが 前向きに生きることが自分にとって大切だと思いはじめることができるようになったので 投稿したのですが モチベーションを高く持ちつずけることは
難しいです。自分の状況と正面から向き合って 苦しい 痛い つらいという言葉を過去のことにして前向き思考だから ここの人たちは本当に強いです
56歳女です 自称 おしゃべりくそばばあ です
誰かに聞いてもらったり声に出してとにかくしゃべることで 気持ちが楽になると思ってましたが いつまでつずくかわからないことは言葉にだすのも いや になりました
そんな時 この掲示板にきてしまいます でも 皆さんが強い人種なので弱い私は なかなか素直に
受け入れられない時もあります
でも 今の自分は自分でなんとか 持ちこたえなければならないことは 分かっているつもりですが
先日現状維持が自分の中で困難になって神経内科を受診してきました。医学的には簡単にいうと
神経が再生するときの痛みやしびれ と説明され原因を治療する薬はなく 「毎日 心穏やかに 笑顔で暮らすこと」と言われました
このしびれや 痛みを忘れられるくらいの楽しいこと・・・自営業(美容室)なので 仕事をはじめましたが 出来ないことだらけです でも できることをする!出来るようになる!
気持ちの持ち方しだいなんだ  と
どれだけ回復するか わからないけど 毎日生きていることがリハビリです
ぼちぼち 頑張ります また モチベーションに変化が起きたら参加します
いろんな 情報を楽しにしてます
 

同年代のタカハシ様へ

 投稿者:ジョナロン  投稿日:2016年 5月 6日(金)22時24分31秒
  コメントをいただき、有難うございます。
この病気になる年代が、働き盛りの方からゴールドエイジの方までと幅広く、特に子育て真っ最中の方などは大きな不安を抱えながらリハビリに励んでおられのを知ると、我が身の何と恵まれていることかと、感じ入ってしまいます。自分自身は勿論ですが、家族のためにも一日でも早い回復をと、出来得る限り色々なリハビリに挑戦して”わたしはこの方法で治りました"と皆さんに報告できればと思っています。
 

皆様 ご自愛下さい!

 投稿者:たかはし  投稿日:2016年 5月 6日(金)02時02分53秒
  発症後 約8カ月、退院後6カ月弱が経ち、63歳を迎えました。

皆様の投稿を読ませて頂いて、励まされたり、強く共感したりしております。

>Hanako様
『フィッシャー症候群の病にかかったことを忘れる位の生活』を目指して、私も前進して
ゆきたいと思います。(^_^)v

>ジョナロン様
 私と同じ60歳台での発病、軽い方かも?とのご様子ですが、いずれにしても
複視はなかなか厄介ですね! あと少しの辛抱ですね (*_*;

>歴史を刻む様
 私も体幹失調が日によって問題となっております。
眼科外来には、開いてしまった瞳孔が戻っていないことと、ドライアイで、
毎月かかっております。
本当に気長に構えることには、忍耐が必要だと思うこの頃です。(-_-;)

>けん様
 回復の兆し、本当によかったですね!
私も『自分の身体と相談しながら、自分が今出来ること』をして、前向きに
頑張ってゆきたいと思います。!(^^)!

>おばちゃん様
 呼吸器のお世話になられて、重症だったのですね。お仕事で無理をされませんように!
私は週2回のペースで整骨院に通い、背中と肩甲骨の電気治療を受けていますが、治療後は
一歩進んで良好でも、仕事と日常生活で一歩戻ってしまうような日々です。
それでも、少しずつ、回復しているなかな!?と思います。(^_^)

>ろく様
『回復は急に訪れます!』との心強いお言葉に勇気づけられました。
希望をもって時を刻んでゆきたいと思います。(^_^)v

>たわし様
『図太く不真面目で健康第一で』お元気にやってますか?
神経を使い過ぎると、私は背中がピリピリ痛むので、たわし様のこのモットーを
戴いております。(^^ゞ

>FS・Fighter様
 職場復帰されて、無理をされていませんか?
私は背中の痛み、正面の数メートル以外は未だ残る複視、瞳孔異常による眩しさと
闘っています。この生活にも慣れました。が、キツイです!(-_-;)

>ひみこ様
 その後、痛みは緩和されましたか?回復の兆しは見られますか?
私は整骨院に通い始め、息苦しいほどの背中の痛みから解放され、随分と楽に
なりました。贅沢なもので、まだ残る背中の張り、完全に治らない複視と眩しさ、
多少の体幹失調、発症前には経験のない頭痛が悩みの種となっております。
まだ一年経っていないことや、私は高齢で発症したのだから…と、自分に
何度も納得させてます。(^^;)

最近投稿された皆様へのお呼びかけになりましたが、
完治されて勇気づけや、経過ご報告で投稿下さったフィッシャー先輩の皆様、
発症以来長く後遺症と闘っておられる皆様、間もなく迎える梅雨期に向けて、
どうかご自愛くださいますように!

 

久々の投稿です。

 投稿者:hanako  投稿日:2016年 5月 1日(日)13時40分14秒
  発病後2年を迎えようとしています。今は自分がフィッシャー症候群の病にかかった事を忘れる位の生活を送っています。発病時には、医者から重症を宣言されましたが、「治る病気」と信じ前向きに生活してきました。発病後6ケ月で趣味のテニスやフラダンスを復活し、危ないことはパスさせてもらって続けました。今は大丈夫ですが、年齢も年齢なので朝起きる時や階段などは気をつけています。これは病気ってわけではなく年齢的には当たり前の事でしょう。
さて、現在自分で、まだ後遺症かな?って思う点は、左目の動きです。日常生活はまったく問題はありませんが、右目ほど横に動かす時スムーズではありません。日常に問題がないから、リハビリを怠っているから進展がないのかもしれません。
一般道の運転は差し支えないですが、高速道路で車線の中央から入る入口だけは、左目で見ないといけないので怖いです。高速道路は、乗せてもらっています。
1年後に復活したゴルフは、最初18ホールラウンドするのに、クラブを杖代わりにするほど、大変でしたが、2年近くになった今は何ともありません。リタイヤ組なので、何もしないで生活する事は可能でしたが、無理しないところからどんどん体を使って、楽しく仲間たちと過ごしていることが一番の薬であったようです。
今辛くても、落ち込まず、「春は来る!!!」
ここに書き込みできる方々は、めちゃ高齢でないと思います。若いうちに辛い経験をすることは、老後幸せを人より多く感じるはず、嫁に来た時から、姑・舅の介護 解放された途端自分の病でしたが、今は人生で一番幸せです。
前進・前進・前進 
 

はじめまして・・・

 投稿者:ジョナロン  投稿日:2016年 4月30日(土)20時52分26秒
  わたしは、68歳になる”おっちゃん”です。3月13日の朝、いつもの時間に起き、トイレに行こうと歩き出すと扉がずれて見える。「あれ?なにこれ?」目をこすって見るが、やはりずれて見える。家内に「目の調子がおかしいでぇ」と言うと、「気になるんやったら、土曜日やけどいつもの眼科、やってるから行ってみたら」と言ってくれたので、行きつけの眼科で検診。結果、総合病院の紹介状をもらい二日後に眼科での再診、脳神経外科でCT&MRIの検査を受けたが異常なし。神経内科に回され診断を受けると、フィッシャー症候群の疑いありといわれ、入院をすすめられる。少しは覚悟はしていたものの、この歳になっての入院初デビューである。
多少の不安はあったものの、今の状態では仕事も出来かねると思い決断した。しかし、ひとつ気にかかることがあった。一週間後に剣道の昇段審査が待ち構えていたのです。一週間もすれば、このふらつきや、ずれぐらい治るやろうと高をくくっていたが、あにはからんや審査当日になっても治るどころかひどくなってる。残念無念!以後、日々リハビリにイソシム。本も読めない、テレビは元々あまり見ない。点滴も無い。暇でしょうがなかった。約3週間弱で退院。入院当初、片足立ちがふらついていたのが、かなりしっかりと出来るようになったけれど、複視はあまり改善は見られないまま自宅療養にはいる。現在、発症後一ヵ月半を過ぎました。皆さんの体験談と自分自身をくらべると、まだ軽いほうなのかなと思えてくる。複視はしんどいけれど、いずれ治る病気なんやから焦らず、”なんとかなるやろ”精神で、時が解決してくれるんじゃないかな~と思っています。
 

間もなく1年

 投稿者:歴史を刻む  投稿日:2016年 4月14日(木)03時04分19秒
  来月で間もなく1年を迎えます。複視は左側の特定の方向を除いてなくなりました。だいぶ楽になりました。問題の体幹失調ですが、良くなったり悪くなったりです。相変わらず背中が張っていて酷くなるとフラつきが残っています。悪くなると不安になりますが、動けなくなって入院した頃を考えると全然よくなっているので、あまり気にせず過ごすようにしています。趣味がマラソンなので秋から最近まで4度ハーフマラソン完走しました。来シーズンはいよいよフルマラソンに復帰したいと思っています。仕事に関しては復帰以降、何とか1日も休む事なく出勤できています。会社からは無茶を言われ辛い事も多いですが、回りの仲間に助けてもらい、何とか乗り切ってきました。意外!?に親切な同僚などがいて、自分も見習いたいと思った事もありました。リハビリの先生に教えてもらった腹筋や背筋も、今では足におもりをつけて続けていますが、鍛える事と、休む事、バランスがまだよくわかりません。外来は数か月に1回の眼科のチェックのみになり、医学的にはもうほとんど治っているという事なのでしょうが、元通りはなかなか戻りません。皆様の書き込みを読むと、多少違いはあれど、苦労は同じだと感じます。気長に構えるというのは難しいな、と思う今日この頃です。  

やっと

 投稿者:けん  投稿日:2016年 4月 9日(土)10時45分22秒
  回復に向かってきました。
私の場合は他の病も併発していたみたいで、フィッシャー症候群自体は軽度だったみたいですが、ずっと調子が悪いのに原因がわからず、治らないのは精神的とも言われ、抗うつ剤だけをだされましたが医師ももちろん信頼していたし、治ればと思い、しばらくは通いました。体調は結局戻らず、自分の周りにきいても精神は正常だと自分でも精神的におかしい所も考えても見つからず、仕方なく病院を変えました。
その後、すぐにいいお医者さんが見つかり、病名もある程度の治療法もみつかり、体調も回復傾向になり、ひと息しています。
病気により抗体や体の機能が弱っている事、又、今まで身体を普通に動かしていたのに動けなくなってしまった事などにより、他の病にかかる可能性もあるので、自覚し、一つ一つ解決出来ればと思っています。
病気には無縁の人生を歩んできたので、上手い付き合い方が本当に解らず、調子が悪いのに体力つけなければとか思い、初めは1、2ヶ月で治ると言われたので焦りもあり、山道を限界まで歩いたり、調子が悪いからといって同じ体勢でいたりしていたので併発している病を余計に悪化させていたみたいです…今は、反省し、調子が良い時は怠けずに出来る分だけ身体を動かして、調子が悪い時は激しい運動はしないようにしてます…結構その判断がいまいち難しいです…
治す為の体力や抗体を正常にするには薬も必要ですが鍛える事は本当に重要だと思います。
自分の身体は自分しか解らない部分はあると思います。
もちろん医師を信頼するのも重要です。当たり前ですが、どんな医師でも、少なくとも私よりは病気の全般的な知識は持っていると思います。
自分の身体と相談しながら、自分が今やれる事をし、医師に全て頼るのではなく、患者も考え方がそれぞれ違う事もあるし、医師も考え方や治療方針が違うので自分の病状にあった信頼出来る医師と相談しながら治療して頂き、前進出来るように頑張って行こうと思っています。
皆様にもそれぞれ家庭の事情、病気は一緒でも辛さや重症度の違いなどで、考え方の差はあると思います。
ただ、皆様も普通に戻りたい、今の状態より良くなりたいという気持ちは一緒だと思います。頑張っていきましょう!
 

ポジティブ

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 4月 1日(金)23時06分15秒
編集済
  病気が発病してはや9か月  目が見えない時期が約1月あり呼吸機のお世話に2か月  身体は筋力を失って動かない  リハビリもおっつかない硬縮も始まり不安な日々でしたが
リハビリ専門病院に転院してし3ヶ月でなんとか日常生活が出来るまで回復し退院し自宅でリハビリ中です。まだまだ身体のいたるところが痛かったり力がないので体力的には楽ではないです
3月から仕事始めましたが  午後からはヘロヘロになってしまいます身体も首や肩  背中と腰なんとかならないものかと    毎日 今日よりは明日には楽になっていると信じ過ごしています
 

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