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肩甲骨

 投稿者:フィッシャーマン  投稿日:2014年 7月28日(月)10時06分23秒
  フィッシャー症候群が発症し始めたとき、、
背骨が歪むような感覚がありました。
症状が治まって、目もある程度回復しても、背骨の歪みのようなのは違和感は残っていました。

この歪みは、、肩甲骨のコリを緩和するエクササイズで、解消するようです。
胸の動悸感も、、胸椎の歪みと関係していたようです。
肩甲骨剥がし、、というものがとても効果的でした。
 

思いきり愚痴です。ごめんなさい。

 投稿者:やっと  投稿日:2014年 7月10日(木)08時24分53秒
  台風がきてますね。
この病気になってから気圧に体が敏感に反応するようになったように思います。
先日眼科へ複視の検査へ行ってきました。少ーしずつですが視力が上がっているものの右側に目玉を動かすことは出来ません。目のズレは上下8左右6で落ち着いてます。
疲れやすく、風邪もひきやすく…
ところで、このびょうきになって1年近く。職場では未だに去年1ヶ月休職したことをグチグチ言う上司(男性)がいます。年休もらうにしろ「また病気で休むんだろうから」挙げ句のはて「休むなんてばかじゃないのの」といわんばかりの遠回しな表現で言われ、私の心はぶちきれました。今回は年休をとるのではなく、指定の休みを用事ができてしまった日に変更したくてお願いしたのに。もちろん一緒に仕事している方々に負担がかからないよう皆さんに相談してOkをいただいてからお願いしました。上司たちには私が休んだからって彼らの仕事には何も影響はでません。パワハラですよね。一緒に仕事をしている先輩や同僚はとてもいい方ばかりで感謝しきれないほど感謝しています。本当によい方ばかりですが上司たちはとんでもないです。
私も夢があり、年齢も年齢なのでラストチャンスかと…就活して、今の職場は今年度で辞める方向で動くことにしました。夢に向かって進んでみようと思います。
体調は万全ではありませんが、活動することに価値ありです!ダメもとで頑張ります!
愚痴ってしまいすみません。読んでいただきありがとうございました。
 

思いきり愚痴です

 投稿者:やっと  投稿日:2014年 7月10日(木)08時17分11秒
  台風がきてますね。
この病気になってから気圧に体が敏感に反応するようになったように思います。
先日眼科へ複視の検査へ行ってきました。少ーしずつですが視力が上がっているものの右側に目玉を動かすことは出来ません。目のズレは上下8左右6で落ち着いてます。
疲れやすく、風邪もひきやすく…
ところで、このびょうきになって1年近く。職場では未だに去年1ヶ月休職したことをグチグチ言う上司(男性)がいます。年休もらうにしろ「また病気で休むんだろうから」挙げ句のはて「休むなんてばかじゃないのの」といわんばかりの遠回しな表現で言われ、私の心はぶちきれました。今回は年休をとるのではなく、指定の休みを用事ができてしまった日に変更したくてお願いしたのに。一緒に仕事をしている先輩や同僚はとてもいい方ばかりで感謝しきれないほど感謝しています。本当によい方ばかりですが上司たちはとんでもないです。
私も夢があり、年齢も年齢なのでラストチャンスかと…就活して、今の職場は今年度で辞める方向で動くことにしました。夢に向かって進んでみようと思います。
体調は万全ではありませんが、活動することに価値ありです!ダメもとで頑張ります!
 

副腎疲労症候群

 投稿者:フィッシャーマン  投稿日:2014年 7月 2日(水)10時53分2秒
  フィッシャー症候群を発症してから1年半経過しました。
今は、目はほぼ完全に復活し、胸の違和感もだいたい解消してきました。
関連することを色々と今でも調べていますが、、

副腎疲労症候群は、各種自己免疫疾患にも絡んでくる重要な要素ではないかと思いました。

副腎疲労症候群の回復手法とフィッシャー症候群の回復手法は共通する点もあり参考になります。
 

1年半

 投稿者:まつ  投稿日:2014年 6月25日(水)00時31分1秒
  まよさんと同じく掲示板いったりきたりです。

私もちょうど発症から1年半もたってしまいました。ある程度月日がたってからまったく進歩がないまま、なんとか毎日過ごしている感じです。
見た目はまったくおかしくないので、言わなければ目がまだ不自由なことも、微妙にバランス感覚がとれていないことも周りには気づかれません。

ネット今更ながらもフィッシャーのこと時々してみたりしても予後後遺症が残らない病気だとみんな書いてあるのに、自分は複視もしびれも一向によくなる兆しもないままで不安になります。もう通院もしていないけど大丈夫なのかと。。。

なるべく普通にしていようと思い、仕事も育児も忙しくしています。主人もまた単身赴任してしまったので、弱音を吐く暇もありません。

今の身体に慣れるしかないと思う反面、元通りのスッキリした身体に戻りたいとつくづく思うようになってしまいました。元気だけど元気じゃないような複雑な心境です。
この目と付き合う自信と根気が疲れるとなくなるほど落ち込んだりイライラしたり。。。

こちらでみなさんの経過を拝見しつつ、弱音や愚痴をはかせてもらうのがしばらく続きそうです。
 

私も課題はたくさんです。

 投稿者:やっと  投稿日:2014年 6月16日(月)22時23分52秒
  私はまだ発症から9ヶ月なので、まだまだだと思っています。
比較的軽いフイッシャー症候群だったのもあり、職場には昨年9月発症から2ヶ月の11月に復帰。始めは杖持参での勤務でした。その後3週間くらいで杖なしで歩けるようになりそれからが改善が停滞。4月から少し走れるようになり、5月自転車に乗れるようになりました。
子供相手の仕事柄なかば心を鬼にして体を動かした9ヶ月だったように思います。
だけど複視はほとんど改善の兆しなく、脚はむずむず。
先日疲れが出たのか久しぶりにふらつきがありました。
疲れやすく、口癖のように日々「疲れた」といってます。私の場合よく湿疹やじんましんがでるようになりました。今日も両腕にでき、身体中かゆみがあります。胃痛もひどくなりました。
最近夜に脚あげや軽い腹筋をして軽いストレッチをしてます。筋力もだいぶ戻りはじめました。
しかし発症前が100として、いまはやっと40くらいまできたって感じです。
100にはならないと思いますが80ぐらいまでにはもどしたいです。
まよさんも焦らずお互いに体と相談しながらゆっくりやっていきましょう♪
 

どれ位…?

 投稿者:まよ  投稿日:2014年 6月15日(日)15時43分2秒
  皆様、雨などで天候もころころ変わり、体調崩しやすい時期ですね。

調子はいかがですか?

身体の調子が回復された方はこの掲示板を卒業されていくのでしょうが、私はどうも行ったり来たりです…。

私は、去年の2月に発症し、療養を終え復帰したのは←1人暮らし再開。7月頃。。

そして、仕事復帰したのが11月でしたが、体調崩し2月中旬に退職。運良く派遣の仕事が見つかり3月からまたお仕事開始。

今、発症から1年4ヶ月経ってますが、どうにもすぐに体調を崩すし、風邪も引きやすく、また少し動いてハァハァ言ってます…。

体力つけなくちゃ…とジムに週1行ったりしてますがその疲れを引きずる感じ。。

人それぞれかとは思いますが、皆様はいつ、普通の生活に戻れましたか?

前と同じように…とまでは行かなくとも、せめて普通な生活を送りたいです。

最近は強く発症した左側の背中や肩がヒリヒリする感覚になり、帯状疱疹か…?と思い皮膚科に行ったところ、ストレスや疲れによる肋間神経痛だと言われました。。
※肋間神経痛も、皮膚がヒリヒリするという症状があるそうです。

もう家族や周りにも、また…?と言われそうで体調を崩しても相談できず…。

復職三ヶ月くらいが1番キツイらしく、これを越えれば頑張れるのかな…?

皆様がもう大丈夫だなと思えたのはどれ位からですか?
私も1年過ぎてるのに、寝込んだりするのは身体を甘やかし過ぎてるのかな…と心配になります…。
 

まよさんありがとうございます。

 投稿者:やっと  投稿日:2014年 6月12日(木)07時47分34秒
  まよさんも脚のむずむずあったんですね。私だけではないんだと安心しました♪
結局皮膚科ではむずむずに効く薬が出せないということで、紹介状をかいていただき以前自律神経失調症と軽いパニック障害でかかった心療内科へかかり、診ていただきました。むずむず脚症候群でも出される眠気も出る痙攣止めの薬を寝る前に飲んで以来眠れるようになりました。けど足のほてりは相変わらずなので、梅雨寒でもアイスノンで冷やし寝ています。

私も目の動きは悪く、疲れるとテキメンです。不思議なことにひどかった右目より左目のほうが複視が残っています。右目は複視はかなり回復したものの目玉が一定の方向に保つことができません。風邪は以前よりひきにくくなりましたがとても疲れやすく、目のせいか軽いめまいがあります。
筋力はほぼ元通りになり、日々筋トレしてます。
住んでいるところが田舎なので山道。これを利用して30分散歩してます。
フルタイムの仕事大変ですよね。(^-^)私もフルタイムの仕事です。休みたい時間でも休めなかったり辛いですね~。どうか体に負担にならないようにゆるゆる仕事していきましょうね♪お互いに…
 

やっとさんへ

 投稿者:まよ  投稿日:2014年 6月11日(水)00時41分8秒
  こんにちわ。
私はフィッシャー症候群を発症してから、1年4ヶ月ほど経ったまよです。

足がムズムズするような、重いような感覚、私もありました!
私はたしか発症して半年くらい悩まされていた気がします。

ひざ下が熱いようなダルいような、、とにかく私も辛くて眠れず、睡眠導入剤に頼っていました。

神経がつながってきている、回復の過程で起こるものではないかな?と勝手に思っています。

現に、1年ちょっと経った今は、その症状は出ていませんよー!

というより、書き込みを読ませて頂くまで、そんな事があったのも忘れていました笑。

今はお辛いと思いますが、きっと良くなると思います。
お互い頑張りましょうね!


そんな私は派遣としてフルタイムで働いていますが、とても疲れやすく、またすぐ体調を崩し、風邪やインフルエンザにかかったりと←多分人生初のインフルエンザ…。

なかなか、体力が回復しません。。
もちろん、痺れも変わらず。

インフルエンザにかかった時は、職場の人に、

なんか、目がおかしいけど大丈夫…?と言われました。←フィッシャーの話はしてない。

体力が酷く落ちたり、疲れると視神経に影響が出るらしく、目があっちの方向に向いてしまうみたいです。。

あと数年したら、もっと良くなってるかなー!
期待しながら、毎日を過ごしています!
 

大きな一歩

 投稿者:yu  投稿日:2014年 6月 6日(金)11時19分49秒
  退院して1年が経過しました。

複視は本当に少しずつよくなってきてはいますが、まだまだがっつり残っています。

3月からメチコバールを処方され飲んではいますが、果たして効き目があるんだか。。。

4月半ばくらいから両手の痺れが復活し、頭痛も相変わらずです。

そんな中、以前アルバイトしていた会社でまた働くことになりました。

本格的な社会復帰までのリハビリも兼ねて。

そろそろ働かなきゃなぁとは思いつつ、うだうだ毎日を過ごしていた私にとっては大きな一歩。

多少不安もありますが、今は前向きな気持ちの方が強いです。

焦っても仕方ないし、マイペースでやっていこうと思います。
 

石さん

 投稿者:やっと  投稿日:2014年 6月 5日(木)15時23分27秒
  ありがとうございます。発症からまだ9ヶ月まだまだですね。ここにきていろんな神経のトラブルが発生していて、てんてこまいな毎日。
今一番辛いのは足からひじから手から骨の近くがむずむずしてじっとしていられない&眠れないことです。
じんましんもちでその発作だろうと皮膚科に行ったらむずむず脚症候群ではないかとのこと。皮膚科は専門外なので紹介状を書いて下さるそう。どうやらまた神経内科に通うことになりそうです。
むずむず脚はフイッシャー症候群と関係あるのかわかりませんが、私の体の神経どうにかなってしまったのか…
毎日寝不足で日中は仕事もあるので、眠ることができず、かなり辛いです。
なかなか何もなく元気には難しいですね。複視も相変わらずです。
これから梅雨入りです。お互い体をいたわりながら頑張りましょうね☆
 

やっとさん

 投稿者:  投稿日:2014年 5月19日(月)18時46分28秒
  8ヶ月ならまだ後遺症は残ってるでしょうね

数ヶ月から 数年掛かるという この病気の予後回復期間からすると

致し方ない(ご本人はそう思えないでしょうが)かと

ストレスを溜めない リハビリを明るく行う

倦まず弛まず 前を向いて 頑張りましょう
 

8カ月ぶりに...

 投稿者:やっと  投稿日:2014年 5月13日(火)13時38分13秒
  最近暑かったり寒かったり、体がついていくのが大変ですね~(私だけかな?)
フイッシャー症候群を発症して8ヶ月ぶりに、今日
自転車に乗りました。最近だいぶ足の筋肉が戻ってきつつあると仕事しながら実感できるようになりました。走れるようにも(50㍍ぐらいですが)なったので自転車も大丈夫だろうと。試しに乗ってみました。なにも支障なくのることができ一安心ですが、かなり運動不足だなぁとも実感しています。体がかなり重たい!これからは少しずつ何か運動をしなければと痛感しました。
薬による肝機能障害もだるさが幾分抜けてきましたが、つかれると細かい発疹が出るのは相変わらずです。
しかし最近疲れがでるとき、眼球が動かなくなる感覚があります。体が休めたときは気にならないのですが、疲れがひどいとき、夕方、片頭痛の発作の前、
眼球が固まるような感覚とともに複視がひどくなります。目に粘土がついているような重たい感覚も一緒に出ます。鏡でチェックすると確かに焦点が合わず動きも悪く、まだまだなんだなって思わされます。この感覚はどちらか片方の目だったり、両方だったり、日によって違います。
皆さんはこのようなことありますか?
また麻痺がひどかったは左手足の動きも鈍いことも最近わかりました。これは今後のトレーニングしだいかなとも思っています。

ちなみに今日は右目がかなりひどいです。(>_<)
 

初めまして

 投稿者:にの  投稿日:2014年 4月25日(金)22時23分6秒
  13年前の2001年にこの病気にかかりました(当時23歳、一ヶ月後に24歳)
時期的に今頃でしたのでふと思い出して書き込んでみました

2000年12月頃に免疫グロブリンの保険が認可されたとかで、私は透析ではなくこの点滴を一日8本×5日やりました。入院先が大学病院で神経内科の助教授(当時)の先生がギランバレーの専門だったらしく、その方から血液製剤を使うデメリットの説明も受けました
当時から現在まで血液製剤での万が一のデメリットは一切ありません

症状は手足のしびれ、複視、体がふらつき自分一人では歩けないでした
複視は2・3ヶ月程度でなくなりましたが、この病気にかかってから車の運転時のみかけていた眼鏡をずっとするようになりました
単に視力が下がっただけかもしれませんが…
退院後は半年ほど大学病院の神経内科に通い一年ちょっと後に仕事に就けました
医師は年齢が若かったからなのか回復が早い方だと言っていました
点滴から2週間後くらいに劇的に数値が良くなっていたそうです

後遺症ですが私の場合は疲れやすい、疲れたときにふらつきやすい程度で現在は健康な人と変わりない日常生活を送っています…と言っても発症前と同じだとは思えませんがそれなりに慣れます
やはり疲れたときは物が二重に見えたりしますが、疲れのせいだと思ってスルーしています
あまり聞かない病気だし、不安になったもしましたがよくなりますよ
 

このごろの医療

 投稿者:  投稿日:2014年 4月25日(金)18時35分9秒
  病気を診るけれども 病人を診ない

この症状は 病原はこれ 処方はこれ

こちらの病気は 要因はこれ 対処はこれ

と なりがち  病人は一人なのであります

この辺り 昔の町医者と 違っています

私も最初に フィッシャーといってくれたのは

高血圧の薬貰うだけだった 行きつけの内科医でした

眼科 脳神経科 でも 専門的な検査(MRIなど)して わからなかったのが

「ひょっとしたら」と 念のために行った 医院で 即ギランバレー または その亜種

って 診断が下りました   なんて事だ
 

胸のザワザワ感

 投稿者:フィッシャーマン  投稿日:2014年 4月25日(金)13時28分53秒
  胸のザワザワ感は、最後まで残っています。
胸椎のよじれやコリが大きく関係しているようで、
今は、胸椎を中心にストレッチしたり、コリをほぐすようにしています。

発症するまえからも、幾度か胸のザワザワ感がありました。
発症したときは、この胸のザワザワ感はMAXな感じで、
少し話しをしただけで、大変でした。

胸のザワザワ感をのぞけば、ほぼ、全快した状況ですが、、
この胸のザワザワ感は、、フィッシャー症候群になった根本原因のような
氣がして、これを解消するよう、いろいろと研究しています。

脊椎のよじれは、脊椎の筋肉量低下も関係しているようで、
今はやりの糖質制限食法をたよりに、炭水化物ゼロ、肉卵魚イカなどを中心に
動物性蛋白源や動物性脂肪源を沢山、時間をかけて咀嚼して食べています。
(食べるだけで、脊椎の筋肉がどんどん増えていることを実感しています。)

さらに、胸椎や頸椎の可動域を様々な方向に伸縮させるストレッチを適当にしています。マッサージ屋にいけば、おそらく、胸のザワザワ感があるかたは、胸椎や肩甲骨、頸のあたりがハッテイルと思います。

オイルマッサージなどで、リンパの流れを良くすることもいいように感じます。

なお、胸のザワザワ感は少しずつ解消されている実感がするのと、
目が疲れにくくなっている実感がします。
 

ありがとうございます

 投稿者:まつ  投稿日:2014年 4月23日(水)22時30分16秒
  石さん、やっとさん応援のお言葉ありがとうございます。
仕事の方はスタートしようとした途端に子供たちが次々と体調崩してしまいまだ本格的にはスタートできていませんが顔出し程度に動き始めました。

仕事内容は事務なのですが、勤務は1人勤務なので覚えることがたくさんです。目にハンデがあるうえに子連れで仕事をするので、うまくこなせるか不安はありますが頑張ってみようと思います。

私も目だけではなく、フィッシャーにかかる前と比べると身体の至るところに違和感がたくさんあります。変な胸のあたりのザワザワ感、手のしびれなどかかっていた神経内科では確かに話は聞いてくれるものの、フィッシャーと診断されて以降話をする以外の診察はまったくありませんでした。胸のザワザワ感の話をした時もそれがフィッシャーと関係あるのか気になるなら心臓調べてもらったらいいじゃないかと突き離されたようなことを言われ嫌な気持ちになったこともありました。

病名さえ初めて聞いた病気でただでさえ不安で知りたいことがたくさんなのにフィッシャーは普通はこうだからとか普通はそうはならないからと決めつけられ、結局普通は3カ月で完治すると言われたのに1年半近くたつ今も完治していないのはなんでだろうと苛立つ時もあります。最終的には担当医師は思ったより神経の損傷ひどかったんだねと他人事でした。

やっとさんのようにいい病院に出会えればゆっくりでもスッキリしないところがよくなるかもしれませんね。身体の隅々まで検査がしたい(≧∇≦)けど実際病院はどこがいいのかよくわからないし、なかなか時間がとれないし、色々検査する費用を考えると。。。というのが現状です。

時間と財布に余裕ができたら改めてメンテナンスしないとですね。
マッサージや鍼治療など何か効果があることもあるならほんとはやりたいなぁ。

また長々書いてしまいました。
前向きだったり後ろ向きだったり色々ですいません(笑)
 

ご無沙汰してます

 投稿者:やっと  投稿日:2014年 4月23日(水)20時56分3秒
  まつさん新しい第1歩!ですね♪私も石さんと同感でお金がもらえてリハビリにもなる(o^-^o)いいと思います。
私も仕事をしてますが、気をはっていられるのが良いのか休みの日より仕事の日のほうが調子いいです。
けど無理は禁物です☆
私事ですが、昨年から通院していた病院が診察など疑問?がかなり多く、筋無力症の検査も異常なしだったので、思いきって近所の総合病院へ転院させてもらいました。そこでビックリな診察結果が...眼瞼下垂は“むくみ”でした。ストレスからくるものと血液検査をしたのですが、肝臓の数値が病気発症前より2倍以上ににり、限界値をはるかに超えてました。どうやら薬の飲みすぎで肝機能障害になっているそう。体のダルさ、常にスポンジの上を歩いているような感覚もストレス&肝臓からだそうです。片頭痛もだいぶ落ち着いたので、薬も通院も大丈夫とのことだったので、頭痛が辛かったら再度来てくださいとのことで、通院が終わりました。複視は残ってますがもう後遺症なので諦めましょうとはっきり言われてしまいました。眼科に通院して下さいと。はっきり言われてかえってスッキリしました。今までの先生はあやふやにされていたので。それより約8ヶ月血液検査もされずそのまま薬を飲み続けたと思うとゾッとします。違う先生にみてもらって良かったです。
今は3日前にからじんましん(これも肝臓が関係あるらしいです)が出るようになり、皮膚科もかようように。
薬は飲まないようにしていますが、すぐは回復しないようです。薬の怖さを知りました。皮膚科の先生にも肝機能障害のことを話し、弱めの薬と塗り薬のへいようで、ゼロではないですがかゆみは落ち着いてます。
色々ありますが、私は発症前の体には戻れませんでしたが、それでもやっていけてます。体がこの体質に慣れてきてます。
フイッシャーと闘い中の方もじっくりゆったり自分の体を信じ待ち構えてあげて下さい。解決の時はきます。
長々失礼しました。
 

まつさんへ

 投稿者:  投稿日:2014年 4月23日(水)06時47分35秒
  お久しぶりです

なかなか 症状改善せず 嫌になる時が あるでしょうが

前を向いて 歩くしかないですものね(後ろ向きは歩きにくい?)

お勤めも お金を貰って出来る リハビリと思えば お得感 満載!

「きっと 出来る 私は出来る子」精神で 頑張ってください 応援しています
 

お久しぶりです

 投稿者:まつ  投稿日:2014年 4月17日(木)14時34分36秒
  掲示板なかなかチェックできずにだいぶたってしまいました。

発症から1年4ヶ月となり、去年は出歩けず見れなかった桜も見ることができました。

定期的な検診もなくなり年単位の自然治癒の状態なので日々の進展はまったく感じず、逆にまだこんなに見えないものかと落ち込むことも少なくはありませんが近々簡単な仕事から挑戦してみることにしました。

2歳の子供を連れてできる週1、2日午前中のみの事務で時給は普通のパートよりはかなり安いのですが、まだ真正面の物を見る以外は目がちゃんと機能せずキョロキョロしたり遠くを見たり近くを見たり目を動かす量が多いとクラクラしてしまう私にとっては、本格的に社会復帰する前のいいリハビリになるのではないかと。

最近は手のしびれがかなりひどくなっていて、外出での目の疲れも前より増しているような時もあり、実際ちゃんと仕事をこなせるのか不安もありますがやってみなくちゃわからないというチャレンジ精神です。

発症からだいぶたつのに完治にはほど遠いのでもう良くなるのを待ってばかりでは前に進めないかなと思い始めました。

発症からまだ日がたってないみなさんはまだ不安もたくさんあるとは思いますが、必ず前に進む病気だと思って、お互い少しずつでもがんばっていきましょう。

時々こちらの掲示板で近況報告させてもらうことが私のモヤモヤ発散にもなっているのでこれからもちょくちょく報告しつつ、みなさんのお話も参考にさせて頂きたいと思います。
 

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