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定期検診に行ってますか?

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 8月30日(火)01時21分6秒
編集済
  オリンピックも終わり  日本人選手の大健闘に日本は盛り上がってますが  皆さんにはお変わりございませんか?
複視は見えやすくなりましたか?
肩や背中のハリはいかがですか?
目指す目標に向かって 頑張っていらっしゃると思います
ところで 皆さんはフィッシャーの定期検診に行ってますか?
病院側から次回の予約を勧められたりしてますか?
リハビリはどんな感じでしてますか?
私は退院して9か月になりましたかフィッシャーについての定期検診は一度もなく[できるだけの治療はすべてしましたので  これ以上の治療はありません   あとは自然治癒力をまつだけです]  と 言われ リハビリ専門の病院に転院したので  当時 目は複視だったのですが    時期がきたらみえるようになります
日にちが治療です   とか 言われたまま 眼科にかかることをすすめられることもなく 今にいたってます
フィッシャーは治る  病気と言われてます。  確かにフィッシャーは治ったかもしれません。でも  治る途中でいろいろ忘れものしていませんか?  目のピント合わせが今一ですよ!首の神経を痛めたままですよ!!
変だけど一貫して見てくれるDrにかかわっている方がうらやましいです
いろんな所の病院へ行くとめんどうなことになります
発症から一年以上たち 退院時よりは確実によくなってるんだけど   以前の自分にはなかった異常事態に対応しきれてないところが 苦しいところです。
心の寄りどころとはけ口は必要ですよね!!
 
 

発症より11カ月

 投稿者:たかはし  投稿日:2016年 8月12日(金)01時30分14秒
  暑さの厳しい夏ですね!

発症以来 皆さまも それぞれにお辛い症状や後遺症を
抱えて、厳しい日々をお過ごしのご様子ですね。

私は 発症より11カ月、完治とまではいきませんが、仕事に復帰し
日常生活を送っております。
発症前と変わったのは、マイカー通勤からバス通勤、度付きサングラスを
常時使用となりました。

正面の複視はほぼ治りましたが、わき目というか眼球だけの動きでの左右は
焦点が合わず、顔を横向き正面にしないと脇は見えないので、こんな状態では
とても車の運転は無理だと判断し、車は手放しました。
そして、瞳孔は相変わらず開いたまま。ただ、先日の眼科診察では
片目がほんの少し反応が出てきたかも??と言われました。

背中のこわばりと痛みは、整骨院での肩と肩甲骨のリハビリで
軽快しつつありましたが、腹部から背中にかけて帯状疱疹が出てしまい、
整骨院通いは只今中断中。
背中のこわばりがまた再燃しています。
文字を書いたり、細かい物を掴むのがぎこちない状況。(~_~;)

歩行に関しては 人目には分からないと思いますが、本人は平衡感覚が
未だ完全には取り戻せず、壁や手すりがあれば頼ってます。

あと1カ月後の発症以来1年での完治のご報告は、難しそうです(-_-;)

焦らず、くさらず、いこうと思います。

皆さまも 無理をされませんよう、猛暑を乗り越えましょう!!

 

ボッチャ様

 投稿者:KD  投稿日:2016年 7月26日(火)14時10分32秒
  励ましありがとうございます!
職場復帰まで強い気持ちで今回復中です。

今は歩行も運転は近場であれば大丈夫になりました!長時間歩くとめまいがしますが、瞳孔も6mmぐらいになっています!
フィッシャー症候群の皆さん、負けずに一緒に頑張りましょう
 

KDさんへ

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 7月23日(土)09時07分48秒
  KDさん5日間の点滴の大量投与、私のように副作用が出なくて良かったですね。
特に合併症などなければ間もなく絶対に治りますよ。
自己免疫が誤作動しているので、十分静養してから、少しずつウオーキングなどの全身運動で正常な免疫力を付けていけば自然に治る病気です。人によって回復までの経過や時間はそれぞれ
異なるようですが、職場復帰するんだ!と言う気持ちの持ちようも大切だと思います。
こんなわけのわからない病気に負けないでください。
 

初めての入院

 投稿者:KD  投稿日:2016年 7月22日(金)15時45分10秒
  6月末にひどい腸炎にかかり、治りましたが
7月12日に少し遠くの物が見えない。近くは見えるので
13日仕事終わりに眼科へ
瞳孔が開いているといわれ、原因不明のまま帰宅
15日症状は治らず、逆に普通に歩くのがふらつき
なんかの病気かと思い仕事を抜け総合病院へ

結果、『フィッシャー症候群』と診断され
次の日から入院
大量の点滴を5日間投与され、その間は
起きるのが辛い
常に車酔いの感じ
眩しい
二重にみえる
食欲がわかない
手足の軽い痺れ

みなさんの投稿を見ると私はだいぶ軽い症状なんだなと思いました。あとは治療もやることがないと言われたので1週間で退院しました。
外にでてみると、長く歩くのがきつい
目が二重にみえるので気持ち悪い
来月仕事復帰したいですが、この目がいつ治るのかが不安です。
治る期間は本当に個人差みたいですね。

今は、復帰に向け自宅でトレーニングしたいと思います
 

ボッチャさんへ

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 7月 7日(木)21時05分56秒
  お名前を間違えてごめんなさい
これからは 気をつけます
老眼と複視の持ち主ですから…なかなか大変なんです
文章もおかしいけど 適当に想像してくれると助かります
宜しくお願いします
 

おばちゃんさんへ

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 7月 7日(木)10時21分7秒
  ポッチャじゃなくて、ボッチャです。まあ、ポッチャリ体系ですけど。「ボッチャ」と言うのは
障碍者スポーツの「ボッチャ」という競技から付けました。パラリンピックの競技になっています。毎週1回通っている脳卒中者の退院後1年未満の人を対象にしたリハビリ教室で体験し、中々奥の深いスポーツなのです。それはさておき、

薬の副作用による苦しみを理解してくださる方がいらして
くれてうれしいです。日増しに体力がついてきていい方向に向かって、「なってしまったものは仕方がない。前向きに生きよう!」と思う日もあれば、「なんでフィッシャー症候群になってしまったんだろう。発病前に風邪をひいて耳鼻科に行ってもらった薬がいけなかったのか。風邪をひいてるのに無理をして半日かかる場所までランチを食べに行ったからか、顔のシミ取りのレーザー治療をしたからか・・・・」などなど後ろ向きに考えては眠れなくなったりと行きつ戻りつしている状態です。

手の後遺症は残っているし、今は仕事に復帰できない状態なので、病院を訴えようか、などとも
考えることもあります。でも、リハビリ教室などでいろんな方に会い、私よりももっと酷い後遺症に悩まされている方もいらっしゃる事を知り、この経験を何か別のことに生かそうと考え中です。

実は私もおばちゃんさんと同じ歳で、20代のころから姪っ子や甥っ子に「おばちゃん」と呼ばれてきたものでなんだか不思議なご縁を感じています。ありがとうございます。
 

ポッチャさんへ

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 7月 7日(木)00時04分14秒
  ポッチャさん こんにちは
昨日 今日はこちら西日本は猛暑です いきなりの暑さで解けそうです
その後 お体の調子はいかがですか?
お薬が合わないことやいろいろなタイミングの悪さが重なり大変だったんですね
私たち患者はDrに任せるしかないし その結果はよくなるものと信じて疑わないですが
そんな中 まさかの出来事が起きてしまったんですね お察しします
それにしても闘病中の観察力は医療関係者ですか?驚きです すごいです
今の私なら治療法も少しは理解できるけど 当時は何の病気なのかどんな治療をするのか
はたしていつまで入院するのか さっぱり分からず言われるまま されるままでした (説明は聞いたと思うけど)死なない病気のはずだけど 死にそうになったので 呼吸器をはずす時にDrをすこし
手こずらせたくらいかな
へたくそな使えんナースも判断ミスも あってはならない医療ミスも 遭遇したくないけど会うんです
今となったら 生きてるから それだけでいい 許すよ! 私は!
みんな 一生懸命治療にあたってくれたんだと考えているから・・・
フィッシャーだけなら完治するのかもしれませんが フィッシャーによる後遺症で苦しんでいる人も
たくさんいるので これからの 医学 医療に期待して信頼関係を築きましょう
私は 今 神経が回復する薬が できるといいな!?と思ってます
 

フィッシャー症候群のはずが3

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 7月 5日(火)18時32分30秒
  こんばんわ! 今日は涼しくて過ごしやすかったですね。庭木の剪定などがはかどりました。

私の場合の複視の話です。初めは、縦の物も横の物もごちゃごちゃに見え、車いすで廊下に出るとすれ違う人たちが、2人ずつ歩いて来るように見えました。テレビも字幕が2段にわたって同じことが書いてあるように見えたり、出演者が全員双子で出ているように見えたりしました。それでも、しっかり見たいときは片方の目をつむって確認するようにしました。階段を歩く練習を始めた時は、遠近感がつかめず、10段くらいあっても、フラットに見えていました。
発症から1か月たって、リハビリの病院に転院しましたが、病室の窓から富士山が良く見え、富士山をじっと見ながら、足の自主トレをしました。富士山のおかげか、次第に遠くのものが、ダブらなくなり、手元のスマホも大丈夫になりました。最後まで2重に見えていたのは、車や人などの動くものでした。それでも怖がらず、院外歩行を毎日続けたところ、発症から2か月でピタリと複視が治りました。
発症したころ鏡を見ても片方の目だけ動かないのがわかりました。麻痺した方の目の視力が落ちた気がしましたが、複視が治った今は視力が戻り、今度は反対の目の方の視力が少し落ちていますが、メガネをかけるほどではないと眼科の医師に言われています。
麻痺した目は回復して動くようになったのに、脳出血と脳梗塞で脳にダメージを受けて麻痺した手はまだ完治とは言えません。フィッシャー症候群だけなら必ず完治するのですね。皆さん、早まって色々な治療に手を出さない方がいいですよ。自己免疫を攻撃するのは、自分の体が疲れて限界が来ているのを自分に知らせて、「休養せよ」と警報を鳴らしているのかもしれません。 昔なら「過労」と言う診断もあったのに、今では「過労」では休ませてもらえない社会になってきたということですかね。

 

脚本変更

 投稿者:おじちゃん  投稿日:2016年 7月 4日(月)18時26分9秒
  おばちゃんの、2時間ドラマから 追跡ドキュメントへの脚本変更を読んで、やっと自分が売れない役者だった事に気付きました。
自分も一年前の入院中は、頑張れば完治すると信じて、自分の体の事と、支えてくれる人達の事だけを考えて演じていました。その後退院して、会社に復帰して…。その都度、退院編、復帰編とドラマの続編を演じている気になっていましたが、完治編の脚本が届かないと嘆いているなか、まわりの出演者は他のドラマに出演して売れているように感じ、寂しさと焦りを感じていました。
でも、おばちゃんが言うように、続編を待つのではなく脚本を変更しないといけないといけなかったんですね。一発屋から実力派俳優へ、いつ売れるかわからないけど、いつかは認められると信じて…、地道に演技の練習を頑張りましょう。
 

フィッシャー症候群のはずが2

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 7月 4日(月)14時42分12秒
  ボッチャです。前回の続きです。免疫グロブリンの大量投与の4日目に脳出血となったわけですが、その前日から血圧が急上昇していました。普段は上がせいぜい100位なのに、160まで
上がり、おかしいと思いました。看護師も、血圧が高いからベットを起こして頭を上にし、血圧を下げる張り薬を胸に張ってくれました。しかし、これが、免疫グロブリンの副作用とは気づきませんでした。翌日、血圧が180~200となり、こめかみを触ると血管が異常に浮き出ているのがわかりました。看護師に訴えましたが、運悪く年末年始で新人のしかも出来の悪い看護師しかおらず、訴えも聞き流され何もしてもらえず、自分もまさか血管が破裂するとは思わずでした。主治医に連絡をとってもらえたのは、片手が麻痺してからです。数年まえのこのスレをたどっていたら、「血圧上昇などの副作用が怖いので3連休前には免疫グロブリン大量療法はやらない」と言われたと書いている方がいらっしゃいました。医師の方もこの療法をやる以上は、血圧上昇の危険性などをしっかり看護師などに伝えておいて欲しかったと悔やんでなりません。「免疫グロブリン大量療法のエビデンスはない」とWikipediaには載っているくらいですから、しかも自然治癒が多いそうなので、こんな危険なことはやめて欲しいと思います。
そして、脳出血、脳梗塞と体は動かないけど意識はわりとしっかりしていたので、「人工透析による抗体の吸着療法はやらないのですか?」と主治医に聞いてしまいました。「やらない」と言う答えを期待して聞いたのですが、「やって欲しい」と希望しているように思われたのか、5日間の人工透析も受けることに。人工透析なんて初めてのことで、あんなに疲れげっそりするものとは知りませんでした。4時間、上を向いたままじっとしていなければなりません。ラジオを聞きつつできるというのだけが救いで、ラジオで気を紛らわせました。人工透析でも血液が固まって、入って行かないという問題が起き、「ヘパリン」と言う抗凝固剤を注入したところ、「ヘパリン」に反応して今度は「血小板減少症」になってしまいました。すぐに、他の薬に変えてもらったので事なきを得ましたが、後で調べたら、「HIT」(ヘパリン由来による血小板減少症)と言うのは、ひどくなると手足などの末端が壊死して酷いことになるようですね。こうして、2度も薬の副作用で死にかけました。フィッシャー症候群そのものよりも薬の方が怖いですよ。
次回は「複視」について  続く。
 

フィッシャー症候群のはずが

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年 7月 1日(金)16時47分17秒
  はじめまして、退院して2か月になります。入院中からこのスレを見つけてスマホで見ていました。初めて受診した時は、めまい、ふらつき、複視、瞳孔散大、激しい吐き気でFSと診断され即、入院となりました。一応脳血管疾患も疑われ色々検査されましたが、脳の方は異常なしということでした。Drから「2週間ぐらいの入院ね」と言われ、こちらも「病院で休養させてもらうか」ぐらいの軽い気持ちでいました。と言うのも、学生時代にも複視とふらつきがあり、医者にかかっても「様子を見ましょう」と言われ、ちょうど冬休みだったので、何も医療しないまま家で休んでいたら2週間で自然治癒したことがあったので、今回もそれだと思ったからです。学生時代からウン十年もたっているので、病名がわかるくらい医学も進歩したんだと思っていました。今回は、ふらついて歩けず、吐き気が酷くて何も食べられないのでFSの特効薬と言われている免疫グロブリンの大量投与療法をすることになりました。それがいけなかった!投与4日目に、突然左手がエイリアンのように勝手に動きだし、「なんか変」と思っていたら、たちまち腕が肩からだらんと麻痺してしまいました。CTとMRIで脳出血が見つかり、更に数日後には合併症の脳梗塞も起こし、足も麻痺してしまいました。フィッシャー症候群なんてぶっ飛び、そこから片麻痺のリハビリの日々が始まりました。その後、リハビリ専門の病院に転院して4か月もの長い入院となりました。長くなりますので、続きはまた後で・・・。
 

100日経過・・・

 投稿者:ジョナロン  投稿日:2016年 6月29日(水)22時18分36秒
編集済
  先週の火曜日に100日日目の検診がありました。担当医は現状の様子を聞き、眼の前を指揮棒のような物で左右に動かし、直線を踵とつま先を揃えて歩いてと・・・"後一,二カ月かな?"と言って、いつものビタミンを処方しときますと・・・     結局それしかないんや~
90日目から真正面の数メートル先の焦点が合い出したけど、左右はまだまだ。また、雨の日は、首筋のコリがひどくなり複視復活。ただ、「三歩進んで二歩さがる」状態なので、今迄やって来たリハビリを信じて頑張るしかないと思っています。特にストレッチ体操、眼球まわりのコリツボマッサージ&リラックス音楽。
神経の病気なので、出来るだけリラックス状態になるよう、酒もチョコッと呑みますしカラオケもやります。みなさんも自分のストレス解消法を実践してください。
 

勘違い女優

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 6月26日(日)23時43分11秒
  過去の投稿を振り返って もう一度読み直してみたり 入院中の治療方法のメモや自分が書いたリハビリ日記を読んで 思い出されることは
つらかったこと
頑張って前向きに回復しようと思う強い気持ちがあったこと
フィッシャー症候群という病気の後遺症を知らなかったこと
  3か月も寝たきりだったんだから体が動かないのは当たり前
  動かないんだから あちこち支障がでても当たり前
  リハビリ頑張って動けるようになれば 元にもどるはず・・・と思い込んでいました
  まるでテレビドラマのヒロインを演じるかのような自分がいて 頑張れば必ず完治する
  だから私 頑張るわ・・・みたいな
しかしながら 現実は甘くない!こんなに頑張っているのに 私は何故治らないのーー?って
なって やっと 今の症状は神経のいたずらが起こしている 後遺症なんだときずきました
「神経の病気は本当に厄介だ」言葉どうりです 何をどのように頑張れば楽になるのか全く分かりません が こんな病気になってしまったんだから しかたないじゃない なるようになると思えるようになってきました
これからは2時間ドラマではなく 追跡ドキュメントみたいな長期間かけて 結果が実るようなストーリーに脚本を変更します
皆さんの励ましの言葉どうり たくさんの人とかかわって今の自分がいることをしっかり自覚して前向きに過ごしたいと思います
これからも 素敵な元気の出るかっこいい言葉をかけてくれる サプライズは大歓迎です!
時々その後の経過報告などして情報交換することも気持ちが楽になると思うので よろしくお願いします
FS.Fightさん よかったです 安心しました FSは一緒に闘いましょう
マロンさん  今がつらいときでしょうね きっと徐々に解放されます
おじさん   同じ症状だと聞いて私も頑張って耐えてみせます
  FS一年生には 今年の梅雨はきびしいですが あと少し耐えましょう
  暑さは まだどうなるかわからんけど ともかく いい方法があったら教えてーー!
 

みんな F i g h t !

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2016年 6月26日(日)13時19分51秒
  皆様が心配をなさっておられると勝手に思い報告です。
大腸ポリープの病理検査の結果が出ました。診断書には「低異形度管状線腫」と書いてありました。
簡単に言うと、一応癌の卵?でも必ずしも癌に成るとは限らないそうです?
また、一年後再検査になりました。とりあえずは一安心です!

本題のフィッシャーの状態はと言いますと・・・・
相変わらず、複視に悩まされて居ります。左右・上方向に数センチ視線をずらすとダメですね!
左足の痺れ、両足の感覚障害(特に温度に鈍感)
疲れが溜まると左・右の順で手のひらが痺れて来ます。梅雨に入ってから激しくなったかな?
痺れに関しては諦めています。 体幹のふらつきは筋力UPで補っております。
やはり、どうしても困るのが複視です。慣れては来ているけど・・・ツライ!
片目で見る習慣が着いてなんとか日常生活は送っておりますが、やっぱりキツイ!

治るか治らないのかそんな事は分からないけど、「治す、治して見せる!」と心に誓い頑張っています!

心が折れそうになったときや気持ちが挫けそうになったらここで愚痴って発散してスッキリしてまた頑張りましょう!

 

前向きに頑張る!

 投稿者:マロン  投稿日:2016年 6月24日(金)22時35分9秒
  はじめまして!
5月にギランバレーの後に発症し、現在リハビリに励んでいる20代です。私は大学院に通い始めた時に発症しました。症状の進行もゆっくりで、日に日に出来ないことが増えていくことに辛さと不安がありました。私は痺れ、脱力、運動失調、感覚障害、顔面神経麻痺、球麻痺、嚥下障害、複視や瞳孔異常の順で出てきました。
この歳でこんな麻痺や障害を経験するとは思いませんでした(笑)麻痺や障害が出なくなった時、ピークは過ぎたなと思いました。それと同時に、これからは回復していくぞ!という気持ちになりました。しばらくは出来ないことだらけでしたが、回復するために異常のなかった嗅覚と聴覚で動作を補おうと試みました。リハビリの先生とかの足音を聞き、それと同じ音が出るように歩いてみよう!とやったところ、歩き方は悪いですが、正面を見て1人で歩けるようになりました。他の機能も嗅覚と聴覚で補えるところは補っていきました。
現在、脱力と球麻痺以外の症状があり、リハビリのため入院しています。大学院の方も留年が確定してしまいました…。また、感覚障害は治るまで時間がかかると様々な方から言われています。不安や辛さはありますがこの掲示板を見て、戦っているのは自分だけじゃないと思ったり、医師の先生方に言われた“治る病気”という言葉を信じたりしながら前向きにリハビリに励んでいこうと思います!
私には分かりませんが、かなり暑くなってきているようなので皆さん暑さにも負けず、体を崩さないように気をつけながら頑張っていきましょう!
 

おばちゃんさんへ

 投稿者:おじちゃん  投稿日:2016年 6月21日(火)21時34分35秒
  おばちゃんさん(おばちゃんさんというのも変なので、以下おばちゃんと言わせていただきます。)の投稿を見させていただき、そうそうと納得したおじちゃんです。自分は、昨年1月に発症し8月末に退院しましたが、現在の体の状況はおばちゃん同様で、特に天気(気圧)の変わり目で痺れがキツく先が見えない感じです。
しかしながら、入院中に会社の女の子からの励ましのメールで、「波があっても良いと思うんです、大きく見て上向きであれば。」という言葉をもらい救われました。確かにこの病気は突然悪くなり、まさに赤ちゃんが成長するように、目が見えて、お粥が食べれるようになり、オムツが取れて、歩けるようになる…。その後も、波があり一進一退のように思うけれど、一週間、一カ月と大きく見ると良くなっていると納得できる。その様な小さな納得を積み重ねることが必要なのではと言われて、前向きになることができました。
おばちゃんの投稿に共感すると共に、自分も頑張らねばと思いました。波があっても一緒に頑張っていきましょう。
 

FS.fighterさん

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年 6月 7日(火)22時59分9秒
  大変な心理状態の中で闘っていたんですね
私のちっぽけな器の中のボヤキなんか恥ずかしいです
同じ日は二度とこないから  前向きに頑張ってみます
元気をありがとうございます
FS.fighterさんも無理せず頑張って下さい
 

(無題)

 投稿者:さるちゃ  投稿日:2016年 6月 7日(火)22時55分42秒
編集済
  症状が軽い人は3ヶ月ほどで完治とか聞きますけど、なかなか治らない人のが多いみたいですね。
神経の病気は厄介です。泣いたことも一度や二度じゃあないけど、みんながんばって闘ってるからあたしもがんばれます!ちょっとずつ、ちょっとずつでもよくなるように期待しましょう。

FSさん、心臓も大腸も元気になーれ!希望もってくださいね!
 

もう8ヶ月

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2016年 6月 7日(火)21時35分21秒
  時の過ぎ去るのはとても早く自分だけがとり残されているような・・・?今日この頃です。
発病して8ヶ月、前回の書き込みから3ヶ月が過ぎました。本日、定期健診受けてきました。
診察時間はほんの2・3分。次回の予約を取って終了です。
なぜ?3ヶ月も書き込みしていないかって言いますと・・・会社の健康診断で新たに病が発覚してしまったからです。
心臓は「散発性上室性期外収縮」 大腸は「便潜血」
心臓の方は、自覚症状はあるものの自律神経との関係があるらしく「経過観察」として、大腸の方は自覚症状は無いが大腸ファイバーを受けることにしました。
そんなこんなでかなり凹みました。
まだ、フィッシャーが治っていないのに・・・心臓の病気と大腸癌?トリプルパンチかよォォォ!
さすがにめげます。必死に生きようと頑張っているのに追い打ちかけられ止め刺されました。
「もう頑張るの止めよう」って思ったけど・・・・世の中は甘くない!家族を養わなければ活けないし家のローンもあるしそれになによりもここまで自分を支えてくれた皆様に申し訳が無い!
だって私、決して善人ではないので早死にはしない!? まだまだやりたい事も沢山あるので・・・負けませんよ!頑張っちゃいます!
大腸の方はポリープ一つを取って検査待ちです。仮に癌でも直ぐには死なないでしょう?
なので、私も頑張るので皆様も頑張りましょう!



 

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