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新年その2

 投稿者:たかはし  投稿日:2017年 1月 3日(火)17時05分23秒
  明けましておめでとうございます。
お正月三が日、こちら静岡県は本当に穏やかな日に恵まれました。

皆様 体調は如何ですか?

発症より1年4カ月。

複視は正面はほぼOK!
視線の距離を移すと焦点が合うまでにはラグがあります。
横目は、焦点が合わないので片目を閉じるか
あえて見ないようにしています。
ターンをするのは、眩暈と酩酊歩行を呼ぶので私にはタブー。
道路の横断の左右確認はとても慎重になります。
瞳孔閉じずサングラス着用。
左右確認、後方確認に時間を要し、頭を動かすと眩暈、
対向車のライトに耐えられず、車の運転はしていません。

背中の痛みと痺れは天候に左右されますが、いまや日常的。
この症状はいつまで背負っていくのでしょう? (-_-;)

そんなこんなで『フィッシャー症候群・その後』の症状は続いております。

それでも、バスに乗って仕事、買い物、たまに通院と日常生活に
復活出来たことに感謝して、今年も我慢と前進をしてゆきたいと思います。

皆様も 良き一年となりますように!
 
 
 

新年

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2017年 1月 1日(日)22時58分42秒
  明けましておめでとうございます
皆様 いかがお過ごしでしょうか。
今年のお正月は 穏やかな天気に恵まれ
初詣のお出かけには もってこいですね
何をお祈りしましょうか?
やっぱり健康であること 今よりも少しでも良くなる事でしょうか
多くは望まず地道に一歩一歩 取りあえず前に進むこと!
私は きっと我慢の年になりそうです
皆さんも日々我慢と慣れで 一日一日が無事に終わり また新しい日が来ることを楽しみに過ごしましょう

今年もよろしくお願いします。
 

寒さがこたえるー

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年12月14日(水)23時04分53秒
編集済
  二度目の冬 また体調があやしいぞ!!
体が寒さでエビのように丸く縮まっていきそうで 筋切りして伸ばしてほしいくらいです
F.Sは気圧や寒さに敏感に反応する病気なんだと思います
年齢を重ねれば自然にそうなるものなんでしょうが ひどいよね この状態は!!!
しかしながら 闘病生活が長くなると体が楽になりそうな方法を 何でもかんでも試した結果
健康グッズが沢山集まってしまいました
勿論手作りのものたくさんあって 今では孫の遊び道具になっております。
使わない物があることは それだけ元気になったってことだと思ってます。
日にちと我慢と慣れること   それと 時々ここに(>_<)をだすことが元気になれる 秘訣!!!!
来年に期待しましょう
いい情報楽しみに待ってます
 

お久しぶりです!

 投稿者:FS.Fighter  投稿日:2016年12月13日(火)23時42分2秒
  本日、発病より1年2ヶ月目の診察を受けて来ました。
前回、9月の時と殆ど変りはありません。
左足裏の痺れと唇の状態がほんの少しだけ緩和されたかな?
実際、日によって状態が変化するので何とも言えませんがほんの少しだけど良くなっているような
気がします。ただそう思いたいだけなのかも??
担当医からは、もっと良くなるので・・・・3月に予約を入れましょうだってさ!
本当に良くなるのかい? 先生の言葉は嬉しいけど・・・あまり実感なくて・・・!
まっ!気長にメチコバール飲んでみますか?

そうそう! 旦那さんの奥様と同じ病院に通っています。
 

今日より明日♪

 投稿者:ひみこ☆  投稿日:2016年12月13日(火)11時32分18秒
編集済
  わたしは発病して1年5ヶ月です。
回復すると信じて前に進んでいましたが(T-T)
一気に悪化をたどりました(笑)
後遺症かと思われます。自律神経の乱れもあり今年の梅雨や低気圧にはかなり悩まされ参りました。
色々な方に話を聞きましたら、必ず少しずつよくなるので諦めないでと言われました。
身体のメンテナンスはリハビリしかないようです。
私も頑張りすぎて悪化した部分もあるので、今は頑張らないように考えないようにしています。
皆さまも、ノロやインフルエンザが流行っていますからお互いにきをつけましょう。
体調にきをつけて、良いお年をお迎えください。

 

今日で一年と半年

 投稿者:おばちゃん  投稿日:2016年12月12日(月)23時34分9秒
  発症して一年半経ちました
発症前の元気だったころのことを あまり考えない様にしているのですが・・・・・
発病した当時の自分や病気が悪化して最悪の事態から脱出し回復し始めた頃を思い出すように努力してます
丁度 一年前の退院時にはいろんな症状が後遺症だと気ずかず きっと治る絶対に治ると信じてましたが
発症一年にして 自分にあまり変化のない体調に落胆したものでした
現在も その当時とほぼ変わらない症状です
ただ いつものことを何度も繰り返すことで諦めと我慢と慣れでなんとか大して落ち込むことなく 毎日を過ごすことが出来るようになっています
一応 日常生活には支障がほぼなくなってきました
近場なら車の運転はo.k
仕事も少しずつ出来るようになりました
ポジティブに明るく前向きに、昨日より今日は少し無理をして出来る事を増やすことを心掛けてます
私の場合は頸椎神経がほぼ全部何らかの理由でダメージを受けている様なので 手は動かすことはできますが
結構きついです
今は近所の整形外科クリニックで神経の興奮を和らげる薬 自律神経を調整する薬など処方してもらってます
これがどれだけ効果を発揮してくれてるか サッパリですが 「信じる者こそ救われる」信じて飲んでます
  生きることは我慢と慣れること と言うことがわかりました!?
また 寒い日がやってきます お体ご自愛下さい
 

ひみこさま

 投稿者:家族が罹患しました  投稿日:2016年11月30日(水)23時27分21秒
編集済
  詳しく教えていただきありがとうございます(T . T)
本当に、現状を国に理解して貰いたいものです。
社会保険労務士には、入院中に相談したのですが、何も受けられるものは無いと言われ、そのままになってしまっています。もう一度相談してみようかな…と思います。
同じ様に頑張っておられる方々がいらっしゃる事が大変励みになります。
ありがとうございました!
 

障害年金の件 家族の方へ

 投稿者:ひみこ☆  投稿日:2016年11月30日(水)11時30分0秒
編集済
  こんにちは!障害年金の件ですが、今私も、
知り合いの社会保険労務士さんと相談しています。
発病した日から1年6ヶ月経過しないと受けられないことと、まだまだ私も詳しい話は聞いておりませんので、はっきりとしたお答えはできませんが、実は私も特にDr.から何も言われておりませんが、フィッシャー、ギランは65歳未満は、介護保険も適用にならず、難病指定はされていても助成の対象にはなりません。後遺症になっている方達は(生活に支障がでている)障害手帳の手続きをしています。私も今生活に支障もでて復職することもできません。
Dr.の勧めで今は訪問リハビリを受けている状態です。保険適用になりますが、週2で約2万近くかかります。介護タクシーもすべて自費になります。次回の診察の時に主治医にも相談しょうと思います。家族様も、相談は無料なので社会保険労務士の方に相談されてはいかがでしょうか?  FSやGBSは治るとされている難病ですが、後遺症で苦しんでる人がいる事を国もわかってほしいですね。まだまだ優しくはありません。私も動きはじめたばかりなので
家族様も、少しでも前進できたらと思います。
 

障がい年金は対象になるのでしょうか

 投稿者:家族が罹患しました  投稿日:2016年11月30日(水)00時17分25秒
  本人は働けず、老齢の両親の負担も大きく先が不安です。今は日常生活できるレベルなのですが、字を書いたり、身体のバランス感覚にも難があり就労が出来ません。病院からは何も案内されませんが、障がい年金等は受けられるのでしょうか  

障害者総合支援法について

 投稿者:家族が罹患しました  投稿日:2016年11月29日(火)23時33分22秒
  27年7月までは支援法の対象だったそうですが、今は対象外なのですね。就労支援の施設も利用する事ができたのでしょうか?
罹患した際には知識がなく、何も申請していませんでした。もう遅いのでしょうか。。
 

私ももうすぐ1年

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年11月25日(金)10時27分54秒
  発症してもうすぐ1年になります。私もtonityさんのような仕事をしていますので、
体が動かなくなって初めて患者さんの気持ちがよくわかりました。体が麻痺するってこういう事か、リハビリを受けさせられる側の気持ちってこうなのか、と。今までなんとむごいことを
言ったりさせたりしてきたことかと反省しました。入院中はリハビリのやり方や使う道具に
興味深々だったので、気持ち的に落ち込まずに済みました。退院後はかなり回復していますが、
出来なくなったことが多く落ち込むことも。フィッシャー症候群で検索してもあまり情報が出なかったのですが、ギランバレーの方が事例数も多く薬のことも詳しく出ていましたね。もっと早くギランバレーの方で調べていれば治療法についてDrとも相談できたのにと悔やまれてなりません。
 

もうすぐ一年

 投稿者:tonity  投稿日:2016年11月21日(月)16時51分2秒
  今年の1月1日にフィッシャー症候群を発症しました本厄の理学療法士です。

日ごろ、ギランバレー等の疾患でのリハビリをしていますが、実際に自分自身が病気を発症すると、運動失調がどのようなものであるか等症状を分析していました。あまり余裕などなかったのですが。

入院は2週間ほど、職場復帰は1か月後と身体的分野での症状は比較的軽度ではありましたが、複視(左方への外転神経麻痺)がまだ残っているところです。

自宅に帰ってからは自分でプログラムを組んで運動療法を行い、最近やっと自転車にも乗れるようになり少しづつ慣らしていっているところです。

この掲示板もよく拝見させていただき、皆様の経過等に励まされた経緯もあり、投稿させていただきました。

100万に2人という確率の病気ですが、私が入院しているときは私を含め、4人部屋で2人フィッシャー症候群と診断された人がいました。
偶然だったのかはわかりませんが。

この掲示板を通じて、リハビリの専門職での立場からわかる範囲で皆様にご協力できればと思います。
 

250日記念日

 投稿者:ジョナロン  投稿日:2016年11月19日(土)00時17分13秒
編集済
  発症して8カ月が過ぎました。6月の投稿時には、前方数メートル先の焦点が合いだして、
7月の終わり頃は数十メートル先もズレずに
見えるようになって喜んでいましたが、未だ左右の物体がズレている。首筋のコリコリが残ってる。足裏の痺れも少し残ってる。ここ3カ月程は進展なし。ただ、リハビリはほぼ毎日一万歩のウオーキング。(ユーチューブでウインナーワルツを聴きながら)自転車、自動車は乗れるようになり、家内も喜んでくれている。以前の身体ではないけれど、日常生活を何とかこなせてるので、ここまで回復できたことに感謝です。。後もう少しの気持ちで、日々希望を持って行こうと思っている。みなさんも前向きに頑張ってください。
 

今日病院でした

 投稿者:のあ  投稿日:2016年11月16日(水)20時39分36秒
編集済
  お久し振りです、この病気を発症して4ヶ月が過ぎました、そろそろ5ヶ月目に入る今日この頃、今日は月1の眼科受診日、ヘス検査という眼球の動きを見るらしい検査を受診してきましたが、前回より多少は良くなっているとは言われましたが、検査結果と実際に見る眼球の動きとかなり違うと言われましたが、この病気になって思うのは、訳がわからないと思っているのは私だけではなく、実際にこの病気を見ている先生もなんだなと…入院して病名が判明してから、そして退院するまでの間ずっと感じていた病院に対する不信感は取り除かれる日は当分来そうにありません。まぁ難病だから仕方ないんでしょうかね。何か納得行かないんですが…
 

2015年2月11日ママです

 投稿者:ママ  投稿日:2016年11月12日(土)22時29分21秒
  去年の発症後から眼の複視がだいぶ良くなったのち、疲れるとひどくなり常態化していました。
自転車の運転ですれ違うときはちゃんと見えず片目で運転していたものの、2年経過したら後遺症として残ると言われ強くなり眼で有名な病院に行きました。
診断の結果、フィッシャー症候群の後遺症と言われ結果、斜位の診断でした。(約25度ずれていました)
手術以外、治らないと言われ先日両眼を全身麻酔にて斜視手術を受けてきました。
1%に満たない程度の人がなるかならないかの後遺症だと言われショックでしたが、今のところは手術により見え方がもどり視界が良好になりました。
ただ、1年半近くずれた視界の中にいたせいかかなりのフラつきがあります。
先生曰く、視界が元に戻ったので脳がついて行っていないのではないかとの事でした。

後遺症が残ってしまった以上、手術視界が方法がなかったのですがあとは再発しないように過ごしていきたいです
 

奥様へ

 投稿者:ヒロミホ  投稿日:2016年10月29日(土)10時25分30秒
  奥様の事心配ですね。
私の場合ですが一回目の発症から約13年たちますが奥様と同じような後遺症が残っています。
当初はビタミン剤、漢方薬、鍼灸院通いなど試しましたが目立った効果がありませんでした。
フィッシャー症候群は直る病気だと言われてい
ますが何をもって治ると言うのかは色々な解釈が有るようです。
私の場合かなり重症だったこともあり担当医師からは、よく回復したと言われました。
日常生活に支障無く職場復帰が出来ただけでも
良かったと思います。
上手に後遺症と付き合っていくしかないですね。言葉で言うのは簡単ですが難しい事なんで頑張って下さい。
残念ながら再発はあります。
一回目から約10年目に再発しました。
続きはまた後日。

 

ヒロミホ様へ

 投稿者:旦那  投稿日:2016年10月27日(木)11時41分2秒
  教えて頂きたい事があります。
妻が5年前にフィッシャー症候群になりました。その後通常生活には戻れましたが、怠さ、疲れ、眩しさが改善されません。また最近両手が震えだしました。このまま永遠にこの様な症状が続くのでしょうか?もしくは再発するのでしょうか。最近千葉大学の神経内科、以前の主治医に見てもらいましたが、殆んどの人がなおるんですがね、で終わりました。アドバイス等あれば教えて頂けないでしょうか。
 

患者会

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年10月18日(火)18時20分7秒
  患者会があれば、という話が出ていましたが、ギランバレーの患者会が7月に立ち上がり、
10月に東京で交流会があったようです。Skypeでの参加の人もいたとか。
近畿方面の患者会もできたようです。フィッシャーもギランバレーも同じようなものですから、
ぜひ、ホームページを覗いてみてください。私はまだ会員になってませんけど。
 

目標を持つ

 投稿者:ボッチャ  投稿日:2016年10月12日(水)18時33分7秒
  何回か投稿させていただいています。やっと復職が具体的になってきたので、
入院中の医者や看護婦への不信感が解けてきました。復職に向けて体力作りに励んでいます。
目標が具体的になると気持ちも変わるものですね。
この病気で入院した時、家族がここを読んでいたようで、「難病に指定されない難病だけど
絶対に治る」って書いてあるからねと励ましてくれました。入院中の合併症で片麻痺になった
時のことを思い出すと今でも涙が出ますけどね。車の運転、楽器の演奏やダンスなど、できなくなったことが沢山ありますが、徐々に取り戻しています。

 

3ヶ月が過ぎました。

 投稿者:のあ  投稿日:2016年10月11日(火)20時32分6秒
編集済
  お久し振りです、この病気を発症して3ヶ月が過ぎました。病状はと言うと3ヶ月と1日たった日に劇的変化がありました。本当にビックリしました。その日の朝起きた時は相変わらず物が二重に見えていて「今日も相変わらず見にくい…」と思いつつ食後の昼寝をし、起きたら視界が一つになっていました。未だに不思議なのですがこんな風に劇的なんて思ってもみませんでした。少しずつ治っていくのをゆっくり待とう、もう焦ったりしない、と考え始めた矢先の出来事でした。今では殆どの物が一つに見えるようになりましたが、横になったとき、疲労を感じるときはやはり二重にダブって見えます、後右目はまだ突っ張ってる感じです、斜視も未だあり疲労を感じるときは斜視になっています、これはまたまだ治りそうにありませんがゆっくり焦らず治っていくことでしょう…と考える今日この頃。難病だから治り方も難解なんでしょうね。皆様無理せず焦らず療養していきましょう
 

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