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一条輝さん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年10月28日(土)15時00分30秒
  そうなんですね。詳しく教えて下さりありがとうございます。年金事務所に相談してみます

ペンギンさん
ハイシオール、皮膚科ではハイシーとシナールを処方してくれました
 

リンゴさんへ

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年10月28日(土)09時34分48秒
  お疲れ様です。
障害年金についてですが、いろいろと細かい取決めがあるようです。
障害基礎年金(国民年金)と障害厚生年金(厚生年金)と2種類あり受給できる金額も変わってきます。
障害者手帳があっても障害年金を受給でない場合もあります。
りんごさんの障害の程度がわからないので、何とも言えません。ごめんなさいね。
一度お近くの年金事務所にお電話をしてみてください。
親切に教えてくれると思います。
 

長男のレックの認定申請

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年10月26日(木)02時42分38秒
  長男のレックの認定申請(7月末申請)の返事がやっと来ました。
やはりステージ2?程度では重症度認定できないと。
ただし定められた期間内に指定難病での医療費が10割分で33,330円を超えた月が3月(3回)有れば
特例で「軽症高額特例」で「医療費助成」を受けられるとの事。
(医療費の助成を受けられるのは申請した7月末以降)
7月末に申請したので。28年8月~29年7月の期間に33,330円を超える月が・・・
長男に異常が見つかって検査し始めた5月余裕でOK
手術・入院の6月は勿論OK
そして7月が・・・全くダメでアウト
28年8月(定期検査)が何とかなるかと思ったら、領収書が無い
嫌な事に29年8月は術後の経過検査と薬で金額は超えてるけど、期間から外れてる。
「軽症高額特例」も諦めです。
自分の申請結果はまだです。
再来週の今頃は手術も終わり大部屋に移ってるかな?

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

マヌかヘルス社担当変更

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年10月21日(土)10時37分36秒
  プロポリスをマヌカヘルス社に直接注文する方へお知らせ。

担当者が Annette Rea さんから Donna Coupland さんに交代しました。
詳細は下記 注文フォーム紹介を参照してください。

http://daikon-tom.la.coocan.jp/nfj/NFJ_200809.htm

 

ペンギンさん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年10月14日(土)21時13分26秒
  来週皮膚科受診の予定なのでシナールも含めて
処方してもらえるか相談してみます
レックや肌について少しでも良い情報があったら教えて下さいねぇ
 

ペンギンさん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年10月14日(土)20時56分20秒
  ありがとうございます
シナール 飲んだことあります。ただ漢方薬専門店から買ったので お高いです。病院やネットでも購入可能なんですね。
良いことを聞きました
ありがとうございます

すみません、お尋ねします
障害年金  の手続きをするには障害者手帳がないとレックの人 ステージ5でもだめなんですよね?医療のステージとは違うと役所から言われたのですが。
 

自己紹介帳から

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年10月14日(土)16時15分47秒
  NO:917 あきももさん
NO:918 りんかさん
NO:919 闇うささん
NO:920 かわ1968さん
NO:921 はるかさん
NO:922 麻衣さん

いらっしゃいませ よろしくおねがいいたします。

この掲示板に移行してから、滅多に出てこない管理人ですが、
よろしくおねがいいたします。


 

リンゴさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年10月13日(金)09時37分11秒
  ハイチオールはシナールも飲むと寄り効果的です。
処方してもらえなかったら、アマゾンやヤフーショッピングでも購入できます。
シナールはビタミンCのことです。
 

肺に腫瘍・追伸

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年10月11日(水)21時24分56秒
  少し動揺しててすみません

現段階では手術で右の肺の20%弱を摘出(切除)の予定です。

半月先の手術なので摘出(切除)量が増えるかも・・

それとこの手術で高濃度酸素吸入(持ち歩き)は必要にはならないだろう?と・・

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

右の肺に腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年10月11日(水)21時13分12秒
  右肺に出来た陰はやっぱり腫瘍の様です。

今日主治医と話し合った結果、

11月6日入院、7日手術に成りました

予定では胸腔鏡下でやる予定です。

2年前の迷走神経の手術の影響で左の肺はダメージを受けているので、
左の肺の腫瘍らしき影は右の肺の手術の経過と腫瘍の変化を見ながら
手術をするかどうするか決める事にしました。

左の肺の腫瘍を取るには月日を明けた方が良いだろうとの事。

また悪性腫瘍だような。

2年前の様に胸腔鏡下が胸を開く事にならない様に願うだけですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ペンギンさん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年10月 9日(月)20時32分11秒
  ペンギンさん、ありがとうございます
ハイチオールですね。
先生に処方してもらえるか 相談してみます。この病気のせいか分かりませんが私、肌の色が黒くなるんです。少しでも白くなりたい。ペンギンさん、教えて下さりありがとうございました
 

リンゴさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年10月 9日(月)14時18分54秒
  ありがとうございます。
トラネキサムサンは、2ヶ月飲んだら一ヶ月お休みをしないといけないので、医者の指示が絶対になってくるので飲むのをやめました。
その代わりハイチオールを飲んでいます。
ハイチオールは、毎日飲んでも血栓の問題とかないのでハイチオールに変えました。
処方薬で出してもらってます。
 

腫瘍

 投稿者:  投稿日:2017年10月 8日(日)15時31分40秒
  こんにちは。
寒くなりましたね。
来月、背中の腫瘍を2回目を受けます。
やはり、膨大な量があります。
自分で鏡を見るのは難しいです。
スマホで撮るのもむなしいですけど。
背中を触るとボツボツしている。
・・・・・首とかも。
手の甲も浮いているし。
手を隠してしまう。
体の中、かたまり・・・・脇や胸とかあるし。
増えてくから心配です。
レックやカフェオレ班もあるし・・・・。


紅夢さんへ

こんにちは。元気ですか?。
あまり体調は良くないみたいですね。

手術、やっても永遠に終わらないですね。
気づくと新たに出てきたりして。
来月で4回目になります。
モ~院内は慣れっこになりました。
説明やら。
定期てきに入院しているので保証人の紙を書かないし。
来年、3月に手術します。
雪国なので除雪=幸投げ当番あるので・・・・親にはまかせれなし。年なので。

自己負担、高いですね。
厳しいですね。

夢紅さんの地方で募集していたのですか?
だったら受けたい受けたい。
誰だって綺麗になれるのが嬉しいよ。
綺麗な皮膚になりたい。

良く整形手術をする人って目や鼻や小顔にする人がいるみたに。
あちらこちらやり、自分の顔でなくなる人もいるし。
私も綺麗な皮膚,体になりたいです。


ピッキングの、お仕事…無理しないでくださいね。
上下長袖で良いですね。
これから、寒くなるので風邪ひかないで下さい。
 

夢紅さんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年10月 8日(日)07時37分45秒
  夢紅さんも、障害年金の請求をしてみたらどうですか?
障害年金は、ほとんどの病気が対象になってます。
stage5なら請求ができるのでぜひ一度考えてください。
私は、障害年金をもらっています。
 

ありがとうございます

 投稿者:りんご  投稿日:2017年10月 7日(土)11時58分41秒
  夢紅さん
そうなんですね。詳しく教えて下さりありがとうございます

ペンギンさん
アザが消えなくとも肌が白くなるって嬉しいですよね

早く薬の適応が実現されます様に
 

リンゴさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年10月 7日(土)08時11分29秒
  トラネキサムサンですね。
効果はありませんが、肌が白くなりました。
アザには効きません。
ラパマイシン外用薬とレックリングハウゼン病と入れると、ラパマイシン外用薬の交渉中と乗ってました
詳しい内容は把握できなかったのですが交渉中らしいです。
 

ラパマイシン 臨床試験

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年10月 6日(金)23時10分55秒
  ラパマイシンの記事が今日のYahooニュースに載っていました。
進行性骨化性線維異形成症の臨床試験に入ったというニュース記事です。

ただ、この場合、自分の皮膚から作ったIPS細胞を使っているらしいのですが。
正常な皮膚が無いに等しい私は、万能細胞なんてものがあるのかどうか疑問ですね。
(たぶん無い)
9月に参加患者を募集していたらしいですが。
レックで正常な皮膚を作れる研究とかは、していないんでしょうか。
身体の中身も心配ですが。
見た目だけでも、キレイな皮膚になりたいです。
今あるのが、引っ込むとかは思ってません。
これ以上、増えないで欲しいと思ってます。

ラパマイシン軟膏が効くとしたら術後に塗って、再発しないように…とかですかね?
 

ペンギンさん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年10月 6日(金)15時02分31秒
  こんにちは
前にザイザル飲み始めたと言われましたが効果はどうですか?私は効いてるのか効いてないのか?何とも言えません。正直、顔に繊維腫出て悩んでます。
ラパマイシン軟骨は繊維腫(プクに効く可能性があるんですか? 先生に相談すれば処方は可能なのかな?
本来は違う病気に使われてるのかな。
プロポリスずっと続けてたんですが、金額高くて途中で断念してしまいました。本当は続けていきたかったんですが。
肌寒くなってきました。お身体ご自愛下さい
 

肺に悪性抹消神経鞘腫が転移?

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年10月 5日(木)22時19分36秒
  8月に群大病院で脊髄系腫瘍を主目的にMRI検査
肺は腫瘍の疑いでおまけで検査をした。
群大でも肺のCT検査して診ましょうで10月3日にCT検査

10月4日に結果・・・
8月と比べても脊髄系は目立った変化は無かった。   V(^0^)V
肺は数ミリだった影(腫瘍?)が二か月で20mmに成長!(@_@)
早急に肺関係の分かる医師を受診を望む・・で

今日市民病院の主治医を受診。

ブログに画像を載せました。

主治医も腫瘍?を確認・・・・

数ミリだった影(腫瘍?)が二か月で20mmの腫瘍?に成長したって事は
2年前の悪性抹消神経鞘腫の転移が濃厚・・・
化学療法は無駄・・・
群大医師(呼吸器系医師)と相談するから時間が欲しい!
11日に今後の治療方法を話し合います。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

STAGE5

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年10月 5日(木)20時36分23秒
  私もSTAGE5です。
手術は、やってもやっても終わらないくらい腫瘍はあるし。
肺の腫瘍も、脳の腫瘍も生命活動に支障が出るまでやるつもりはありません。
肺は一時、手術の方向で話が進みましたが。
声が出なくなる心配もあったりで、要観察になってます。

来年度から、殆どの人が自己負担は2倍になります。
私も限度額5000円でしたが。
仕事辞めちゃって、父名義で健康保険の請求が来ます。
国保になったので自己負担は10,000円に。
来年からは20,000円です。

なるべく、お金掛けたくないので
ひと月に集中して、検査や、診察日を入れたり。
薬の残数計算して、必要最低限の数を処方してもらっていました。

お金がかかる月は、ものすごくかかって。
かからない時は、診察だけなんですが。

STAGE5でも、出来ることが少なく。
やりたいと言えば、いくらでも手術は出来るのですが。
手術、入院となると家族や親戚にも連帯保証人やらで迷惑かかっちゃいます。
父に至ってはその度3日間拘束させることになります。
自分より周りの人間が大変なんですよね。
どうしたらいいんでしょうね…。

ラパマイシンは免疫抑制剤っぽいですが。
私はリウマチでリウマトレックス飲んでます。コレも免疫抑制剤なんですが。
実用に至った場合、併用出来るのでしょうかね?
治験でもなんでもいいので、可能性があるのなら、やらせてほしいですね。


その前に私は、首の後が洋服のタグで擦れて。
腫瘍から出血(毎日)するので、そのことを医者に相談してきます…。


 

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