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発達障害

 投稿者:きよむ  投稿日:2016年11月 3日(木)20時34分6秒
  3か月前、不惑を迎えて初めて発達障害(ADD)が判明しました。
症例のほとんどは若い頃からあって、悩みの種ではありましたが、
それを突き詰めもせず認識が遅れました。
そのドンクサ加減自体が発達の証明なのかもしれません。

知れば知るほど、発達自体も深刻です。

一方、とある見識では、レック患者の半数に近い方が発達異常を抱えているそうです。

ここの方々的には、発達障害の併発についての認知は如何でしょうか?
3年ほど前、ここに出入りしてた頃(別名で)はその話題はなかったように思いますが・・・(2chの過去スレにはガッツリありました。当時の私は目にしてたのにスルーしてたようです)

google検索である程度調べてはいますが(進行形)、ともかく、情報不足です。
情報が集まってるところをご存知でしたら教えて下さい。
 

音さん

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年11月 3日(木)19時49分42秒
  いらっしゃいませ
ご挨拶が遅くなりました。

結婚している方は何人も居ます。
私が知る範囲で、ここの常連さんだった方の中には数組の「夫婦ともレック」の方が居ます。
(実は私もそうです。 家内はかつてのここの常連でした)

心底から好きな相手ならば、レックの症状は無関係だと思います。
過去(10年以上前)に有った女性の書き込みですが、

意気投合してホテルに行って、お互い生まれたままの姿になったとき、
線維腫とカフェオレ斑を見た(あらかじめ予告していたのに)とたんに、
「ごめん 抱けない」と、相手の男が逃げていった例が有ります。

「心情的に、よく書いてくださったな」という思いと、
「誰かに聞いて欲しかったのだろう」という思いと、
「同じような経験をした方は居ますか。どう乗り越えましたか」と体験談を
聞きたいであろう思いと、凄く複雑な思いでした。

どぎつい言い方をすれば、「体が目当て」だと逃げ出します。
心底から「お互いに結ばれたい」と思うなら、カフェオレ斑も線維腫も、その他の症状も
無関係です。

この場合は、相手の男は、そこまでの方だったわけです。
当時もそういう反応が圧倒的でした。


おつきあいの課程で、レックのことを話す際には「何時、どこまで話すか」も
重要だと思います。
いきなり 様々な合併症のことを言うのは、一般論で得策ではありません。
症状によりますが、最初は「茶色いアザとおできが多い体質」に留め、
あとは機会を見て告げる方が多いと思います。

理解してくれる方は必ず居ます。
 

自己紹介帳から

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年11月 3日(木)19時22分30秒
  NO:914 ダイソンさん
いらっしゃいませ よろしくおねがいいたします
 

トナカイさん しょうちゃんさん

 投稿者:  投稿日:2016年11月 3日(木)13時52分40秒
  お話を聞かせて頂きありがとうございます。

この病気のせいで、卑屈になったり消極的になったりしています。
知人がこの病気の話を聞いた時『バースマークだね』と言いました。『神様が大切な子だから、この子だけは見失わないようにと印をつけてくれた。その証なんだ。愛されている証なんだよ。』と聞かせてくれました。きれい事だと思ったし信じてはいませんが、そう言ってくれるだけで心が軽くなったのを覚えていす。この様に受け入れてくれる人を大切にしたいです。今はまだ難しいですが、自分の病気を受け入れて気後れせず前を向いて生きていきたいです。

お話聞けて嬉しかったです。ありがとうございました。
 

音さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年11月 2日(水)02時14分50秒
  自分は親子三代でカフェオレ班は遺伝しています。

父(80歳)はカフェオレ班とプ二プ二したイボ見たな物。

子供は2人(21歳・16歳)が今のところはカフェオレ班?だけ

親父も、子供もレック認定は受けてません(申請は不受理・脚下)です

そして自分(50歳)はレックのステージ5の認定<特定医療費(指定難病)受給者証を受けてます。

自分の弟・妹には遺伝していません。

家内と付き合い(20数年前)始めてからレックを正式に知り手術も受けましたが、家内はそんな自分を認めてくれて付き合い結婚をしました。

子供にも遺伝する事は承知していた筈です。

幸いにも自分も子供もカフェオレ班で、いじめや周りの人からの偏見はありませんでした。

友達の「そのことで別れる・・・」は正解です。

解ってくれるか方と一緒に成るのが一番の幸せですよ。

そして、解ってくれる方は必ず居ますよ。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

音さん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年11月 2日(水)01時44分45秒
  音さんが書いてくれたこと きっとどこか 似ている人多いかも
しれないですね。
幼い頃から学生時代、 就職 、結婚、家族の関係。。。
すごくお気持ちわかります。
私も大変辛い時期が多かったですよ!
でも あまりにも自分を責め続けると 自分が可哀想になってしまいます
私も今 最高潮に大変な時期ですが 希望は捨てません。
もう 病気になってしまったことは 仕方ない
悔しいし 悲しいこともあるし どうしようもないんです。

どうしようもないんだけど いい事もかならずあります。
大丈夫ですよ?(*´?`*)??






はhttp://

 

この先

 投稿者:  投稿日:2016年11月 1日(火)22時29分45秒
  こんにちは、初めまて書き込みをします。
レックリングの事を検索していたらこちらの掲示板を見つけました。

私は26歳の女性です。私は突然変異でレックを発症しました。体中に大小様々なカフェオレ斑、腫瘍があります。3人姉弟ですが私だけが発症しました。小さいときからいじめられて、幼い頃家族で温泉に行ったとき50代位のおば様二人に『気持ち悪い』『移らないのかしら』と言われて以来温泉に行く事が出来なくなってしまいました。もちろんプールや海にも行けません。夏は長袖しか着れないです。

両親は、この病気に無関心で『自分で決めろ』と全てを丸投げしてきます。申し訳ないという気持ちはないようです。『あなたたちのせいで』とでかかった事は何度もあります。でもその度言ったら悲しむかなと思い言えません。苦しむのは病気を持つ本人で一生背負って生きていかなくてはいけません。そう思うと、辛くてたまらなく涙が出てきます。将来に希望なんて持てなくなりす。

そんな私が今、一番悩んでいるのは恋愛・結婚です。
26歳になったので結婚の事も考えてます。でも、以前お付き合いしていた男性に病気の事を告白したところ、困った顔をされ『困る』と言われ別れることになりました。その事もあり付き合うことがトラウマとなって、しまいました。でも、この病気を持ってても幸せになる権利はあると思うんです。結婚もしたいし、幸せになりたいんです。
身体中にカフェオレ斑や腫瘍があると男性は気味悪がるのでしょうか?引いてしまうのでしょうか?躊躇してしまうのでしょうか?病気の告白のタイミングも分かりません。付き合ってすぐの方が傷も浅くて済むのかな?と考えてしまいます。
全てを理解してほしいとは言いませんが、せめて病気の事は受け入れて欲しいと願うのは贅沢なのでしょうか?この病気でも結婚は出来るのでしょうか?理解してくれる人はいるのでしょうか?

友だちは『その事で別れるとか言うのはその程度の男だよ』と言ってくれます。この病気を告白するのはとても勇気が必要でした。友だちは理解してくれました。でも、結婚となると話が変わってくるのかなと思ってしまいます。
臆病者で自信のない私にどうかアドバイスや皆さんのお話を聞かせて頂けないでしょうか。よろしくお願いいたします。
 

白内障

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年11月 1日(火)13時10分25秒
  眼科医もしょうちゃんの場合、レックリングハウゼン病や虹彩小結節症の関係から、
一般の方の様に白内障の症状は有るけど、白内障と断定出来ないと言うことも言われてます。
良~く眼科医と相談・検査してから手術を決めてくださいね?。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん

 投稿者:たつひこ  投稿日:2016年11月 1日(火)12時45分57秒
  早速のお返事ありがとうございます、そうですよね、何でもレックの影響になりませんよね …取り合えず白内障の手術を受ける様にしないと、本当にレックは万病の元ですね。  

たつひこさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年11月 1日(火)00時19分48秒
  レックと白内障は無関係だと自分も言われたと思います。

白内障は歳を取ると誰でも成りうる目の病気だと言われた様な・・

虹彩小結節はレックかどうかの判断材料にはなりますけどね。
虹彩小結節も視力には影響しないとか・・

来週7日に眼科で虹彩小結節の定期診察と合わせて白内障及び
視力の矯正が出来るレンズが作れるか(某メガネ店では矯正出来るレンズが無い)
と言われたので処方をして貰いに行って来ます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

のんびりさん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月31日(月)23時32分32秒
  オフ会あったようですね! 私は参加したことありません。。。
今はこの身体なので なかなか外出するにも難しく どっぷり静養中です。
元気な頃に参加したかったな (><)

 

レックと白内障

 投稿者:たつひこ  投稿日:2016年10月31日(月)23時25分7秒
  久しぶりの投稿です。皆様お元気ですか?レックと戦っておられると思います、私事で申し訳ありません、今の状態はstage5で時給者表をもらっています、来年度もstage5のままで認定されそうです、  メガネが合わなくなり眼科に行ったら白内障と診断されました、眼科の先生にレックとの関係を聞いたら、レックとは関係無いと言われました、皆さんにお聞きしたいのですが、レックと白内障は関係無いのですか? レックが関係有るのなら 認定書を使って手術が出来ると思うのですが…どうなんでしょうね?  

トナカイさんへ

 投稿者:のんびり  投稿日:2016年10月31日(月)10時49分47秒
  通販は便利だけど 本当に失敗すると切なくなりますね。

トナカイさんのように帽子だと肌触りとか
実際に被った時の感じ色合いとかも違うもんね。
可愛い帽子 見つかると良いですね。


ところで過去にこちらに集まるみんなで
オフ会とかもされていたんですね。
またいつかあると良いなと思いました。
情報交換もできるし…と思いました。


とくにトナカイさんとはおそらく近隣のような気がするので(*^^*)
 

一条輝さん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月31日(月)01時05分7秒
  私も最近通販で失敗しました(><)!
医療用帽子を五枚ほど。。。かわいくて 襟足やこめかみが隠れるのがほしかったのですが
実際かぶってみると 隠れなかったり。
生地も重要ポイントだったのですが 通販だと
いまいちでした^_^;
 

のんびりさん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月30日(日)20時23分17秒
  のんびりさんありがとうございます!
本当お久しぶりですね!
こうやって交流できるのが奇跡に近いです^ - ^

のんびりさんは肩の痛みがあるようですが 次の診察を待たないで 予約して診察してもらった方がいいですよ!
私も今回のMPSNT以外はこれからも経過観察です。。
経過観察って複雑な気持ちになりますよね(><)
食事療法は MPSNTになってしまってから神経質になってしまいました!
神経に出来る腫瘍だから食べ物は関係ないと言われましたが 色々犯人探しばかりして 疲れちゃいましたが^_^;
今は明らかに良くないであろう食べ物を 避けるようになりました!
NF1関係なく 健康でいるためにも 生活習慣は見直すことも必要な事だと勉強になりました!

本当に寒くなってきたので 防寒しましょうね^ - ^
私は 抗ガン剤で脱毛したので 髪の毛のありがたさがわかる今日この頃^_^;
早く長くなるといいな☆





 

トナカイさんへ

 投稿者:のんびり  投稿日:2016年10月30日(日)15時26分57秒
  こんにちは。お久しぶりです!
手術 治療とお疲れさまでした。
大変でしたね
私の方は相変わらずの経過観察です。
NF1だから、神経鞘腫かNF1による腫瘍かも
全てNF1のせいにさせられてます。
細胞診もしてほしいのですが
神経を傷つける方がよくないと…放置状態です。
今  肩を痛めたのか腱板を痛めたのか痛くて痛くて
大学病院の方が次の診察まで診てもらえないので
家から近隣の整形にも診てもらってます、
加齢によるものみたいだけど この病気だと
不調が見つかると とても不安になります。

これから寒くなっていくので トナカイさん
身体 冷やさないようにしてくださいね。
先日 食べ物のことを聞かれていましたが
あまり神経質にならず普通で良いと思います。
私の場合 気を付けているのは冷凍食品は極力食べない。
暴飲暴食はしない。
炭酸物 ジュースとか気をつけてます。
あとは中国物 海外の物も甘利使わないようにしてます。
 

(無題)

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月29日(土)21時13分28秒
  放射線治療がようやく終了しました!
通いきれるか不安でしたが 意地でも通いきりました!
今は 放射線皮膚炎が痛くて軟膏を塗ったり 痛み止めの薬を増やしてもらったり 色々ごまかしながら過ごしています。

今年の初めから今迄ずっと入退院を繰り返したりしていたので 家での生活が不思議です!
そして嬉しい!
これからは定期的に検査をして 再発や転移を診ていく感じです。

神経線維腫1型になってから 色々な科を合わせて6回目の手術ですが 今回は正直参りました!こんなになっちゃって とても悔しかったし。

治療が  辛い時は 毎日のように 早く阻止薬が出来ないかなーーって思ったり 調べたりもしました!
日本には 研究熱心な研究者はいないんだろうかと調べたり 。
あとは 病室で仲良くなった人と楽しい事を話してごまかしたり^_^
そんなこんなで 今日までやってきました!

しょうちゃんさんや 一条輝さんお返事くださいましてありがとうございました。










 

癒着

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年10月27日(木)20時56分54秒
  自分の場合、逆流性食道炎の疑い&検査で内科の診察を受けたのですが、
緊急でエコーを撮ったら食道内部で無く、食道外部から胃に掛けて影が映り更に精密検査でした。

その為外科扱いに成り、外科の医師は胸腔鏡下で簡単に?剥離出来ると予定していましたが、
癒着(食道・胃)と腫瘍の硬化で、レザーメスの使用や動脈への影響を考慮して切り開く事に成りました。

その為、3時間の予定が9時間の手術に・・・・・

摘出した腫瘍は病理検査で「悪性末梢神経鞘腫」と決定されました。

このレックの手術は3回目だたので、一条輝さんの言う、「難易度・癒着・悪性化」はピッタシ当てはまります。

この様な手術をしましたの入院中の食事は「重湯・三分粥・全粥」の切り替えはスロースペースでしたが、食種の制限は無かったと思います。

実際現在も、経過観察は続行中ですが、食事制限は受けてません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

僕の主治医は

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年10月26日(水)11時23分15秒
  お疲れ様です。
トナカイさん、僕の主治医の話でよければ。
食べ物や、飲み物に制限はありませんでした。
身体の酷使についても言われたことはありません。
ただ、腫瘍の組織が脆いので、腫瘍部位の怪我には注意すること。
出血すると止まらなくなるそうです。
手術を繰り返し行うと、良性の腫瘍が悪性に変わる場合があるかも、
と言われたことがあります。

あともう1つは、手術を行うたびに難易度が上がってくる場合があるそうです。
癒着とかいろいろ問題があるそうです。
 

教えてください

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月25日(火)11時01分33秒
  神経線維腫症やMPSNTは 食べ物や飲み物で避けなければならないものはありますか?
動物性蛋白質や乳製品や糖分 食品添加物などなど関係ありますか?
身体の酷使で腫瘍が進行したり 悪性に転化したりするのかな?

どなたかわかる方教えてください。
医師にきくと関係ないといいますが 。。
ものすごい不安です。
 

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