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しょうちゃさんへ

 投稿者:闇うさ  投稿日:2017年 5月 8日(月)23時08分5秒
  ありがとうございました!
痛みはさわらなけれいたくないです
夏に医大にいくにでMRT?とってもらいます。

この病気を受け止めてくれると信じて告白してみます!(笑)

いつか、私も結婚したいですしね!

相談に乗って頂きありがとうございました
 

突発性難聴2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 8日(月)20時57分22秒
  突発性難聴がレックの腫瘍が聴神経(聴覚神経)に出来た事が原因かどうかハッキリさせる為に
先日受けた脳神経外科のMRI画像を分析する為と難聴の治療に使う薬が目(白内障)に影響るかどうか眼科に聞いて来ました。

まず眼科は白内障が希に悪化するかもしれないが、投薬には問題無いだろうでした。

そして肝心なMRI画像ですが、耳鼻科医師が見た結果、数十枚有る内の1枚に
左の聴神経(聴覚神経)が普通(右と比べて)より太く大きく成っている所が在る様に見えると言いました。

もしかするとこれがレックの腫瘍かも知れないが、投薬によって?眼の動きが先日より改善しているので
レックリングハウゼン病からの難聴とは断定はできないでした。

と言う事で現時点では突発性難聴で治療を進める事に決まりました。

そのため半年後に造影剤を使ったMRI検査をしてレックの腫瘍らしきふくらみを比べてから
レック扱いにするかどうかの判断に成りました。

でも聴力検査では左側はやっぱり極端に悪かったです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

突発性難聴

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 6日(土)22時32分59秒
  耳(聴力)に異常を感じたので耳鼻咽喉科(個人医院)を受診しました。

数日前から左耳内に違和感(耳垢?鼓膜が破れた?でガサガサ音がする)は有りました。
今朝起きた時に、壁かけ時計の秒針の進む音が異常に良く聞こえたのです。
右耳は秒針の進む音がハッキリ聞こえるのに左耳は全く聞こえない。
スマホの音楽音は左右とも耳に近づけると何とか聞こえる。
と言う奇妙な現象・・・・・・
耳鼻科を受診した結果・・・・
左耳からは髪の毛の破片?が有った位で左右とも外耳からは異常は無い。
内耳はMRIや聴力検査で・・・・
そしたら聴力検査で異常が出ました。
右耳は通常の聴力も骨振動?も標準以下では有るが年齢等を考えると何とか許容範囲内。
左耳は骨振動?での聴力が極端に悪いと言うか自分でも検査中全く聞こえなかったんです。
医師の所見では、現時点では突発性難聴でしょうけど、自分の場合聴覚神経の異常も考えられるとの事

突発性難聴は原因や治療方法が明確に確立できて無くて、医療現場も模索中だとか・・・
そして聴覚神経の異常が原因ならレックの神経腫瘍?も有り得るかもで
先日受けた、脳のMRI画像を直接見たい、もしダメなら脳外科と眼科の医師の
聴覚神経の所見を貰って来て欲しいと言われてしまいました。

レックの神経線維腫の腫瘍がとうとう聴覚にも出来たかな?
8日月曜日に急遽&再度眼科と脳外科を受診してその帰りに耳鼻科(個人医院)に行って最終診断です。
どうなるかな・・・・・

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

闇うさ さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 6日(土)00時03分16秒
  闇うささんはじめまして。

昨年腫瘍が見つかったそうですが、見つかってから腫瘍が急に大きく成ってますか?
大きさが大きく成って来てたり、痛みとかが酷く成っていない様であれば良性だと思いますが
経過観察を良くして下さい。

自分は過去3回腫瘍の摘出手術はしてます。(足で二回、内臓で一回)
先の二回は痺れや痛みが有ったので手術をしましたが良性でした。

三回目は突然体調を悪化させてのやや緊急手術でした。
腫瘍が悪性だったため急激に大きく成り内臓を刺激した為でした。

レックの腫瘍は原則、良性と聞いて居ます。

自分の家内は自分がレックで子供に遺伝する事も承知で結婚してくれました。
一回目の手術は結婚前(付き合い初めて間もなく)でしたが、奥さん気取り?で見舞ってくれましたよ。
そして、子供二人にはカフェオレ班は遺伝しました。

親子三代(父・自分・子供)でカフェオレ班は遺伝しています。
プクは父と自分ですが、いまの所子供(21才・17才)はカフェオレ班だけですね。
手術が必要な腫瘍は自分だけです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

相談です

 投稿者:闇うさ  投稿日:2017年 5月 5日(金)19時45分48秒
  私は現在、医大に通っています
去年、首に腫瘍がみつかりました
悪生の可能性はどれぐらいでしょうか
また、結婚されてるかたに質問です

この病気の事を知ったときどうでしたか
私は今好きな人がいます、
だからみなさんの意見をききたいです
お願いします!
 

定期診察

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 1日(月)20時56分53秒
  眼科と脳外科の定期診察に行って来ました。

眼科は虹彩小結節が進行しているかどうか診て貰いましたが、進行はしてない様です。
年齢から来ている?白内障も軽度では有るけど心配無いでしょうでした。

脳外科は脳内に過誤腫が有るので、これが変化・進行していないかの確認です。
左右に仲良く点在していますが、昨年と変化ないのでこのまま経過観察になりました。

また最近、帽子をかぶっていないのにキツイ帽子をかぶっているような感覚
(ハチマキを巻いている感覚)が額から耳の上あたりから後ろまであると伝えたら、
脳動脈瘤も疑ってくれましたがこちらは心配ないと言われ安心してます。

11日は、整形外科(第三胸椎&第二腰椎の腫瘍)各腫瘍の事と
外科は悪性末梢神経症種(食道・胃に並走する神経)摘出後の様子確認の予定です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

腫瘍の痛みについて

 投稿者:アッキー  投稿日:2017年 4月24日(月)21時35分54秒
  ちょうど一年前の4月にもこの掲示板にお邪魔しました。
小学4年生の息子がレックです。
昨年は、側弯の手術をするかもしれないという相談をさせていただきましたが、結局手術はまだしていません。
もう少し身長が伸びてからということになりました。

きょうは、息子が腫瘍を痛がる?ことの相談をさせて下さい。
体内にある腫瘍(ふくらはぎやお尻)がよく「暑い(熱い)」といいます。痛いのではなく、熱いそうです。
最近その頻度が多くなって、一時間に4、5回、一回に5分くらいでしょうか、顔をしかめたり、時にはのたうちまわったりします。

腫瘍があるとそのような感覚になるのでしょうか?
同じような症状が出る方はいらっしゃるでしょうか?
もしいらっしゃったら体験談や対処法など教えていただきたいです。
 

再就職

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 4月 9日(日)09時54分17秒
  お疲れ様です。
再就職が決まり、先週3日から初出勤。
1日中車椅子に座ったままは今まで経験が無いので
無茶苦茶疲れました。
平日勤務真野で、当分病院には行けそうにありません。
 

だいこんさんへ

 投稿者:セロリメール  投稿日:2017年 4月 7日(金)15時32分2秒
  詠みにくいので 消してください。  

世界仰天 ほか

 投稿者:セロリメール  投稿日:2017年 4月 7日(金)14時46分54秒
  なつめ改め セロリといいます。                            しいさんの  書き込みで  ビデオをみました。  顔面移植したんですね。両親も        本人も  とても前向きで  驚きました。

私は高齢者になってから  わかったけれど    また 顔にできるか等  色々 不安はつきません。  若い方なら  なおさらと          思います。早く  薬が できたら…

高齢になってからは  皆さん あきらめることになるのですかね?
プロポリスミナスを  20日に 1本じゃ       たりないですよね。

神経線維腫が 沢山できても 引き受けてもらえる  老人介護施設があるのか          心配しています。

下唇の下に何かできて  引っ掻いたら あざになり また  線維腫と  ビクビクと皮膚科へ。  ニキビだそうで 先生も 心配で さわるからと。
年取って  ニキビができるなんて              若い時  ニキビなんて  できなかったのに 年取ってからは 線維腫や イボまでできて  ボコボコです。

過去ログ 最初から 見させていただきました。
だいこんさん  色々大変な事もあると      思いますが  これからも                               管理人さんとして  宜しくお願いします。長文乱文ですみませんm(_ _)m

http:

 

しぃさんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時25分6秒
  トラネキサムサン酸とシナールは内服薬です。
ケミカルピーリングに使われるやつではないです。
 

皆さんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時13分52秒
  最近尿もれがひどくて困っています。
尿もれと言うよりも、失禁レベルです。
いろいろと、検査をしていかなくてはならないのですが、失禁とレックリングハウゼン病は関係あるのですかね??
 

しいさんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時12分18秒
  トラサミンやトラネキサムサン酸はレックリングハウゼン病の人には保険適用で出してくれるお医者さんがいます。
一人のお医者さんに治らないと言われても、他のお医者さんは、やってみないとわからないと言ってくれる人が必ずいます。
 

しいさんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時10分21秒
  治るかどうかは分かりませんが、トラネキサムサン酸をカフェオレ班の治療で飲んでいます。
お医者さんも治るかどうかはわからないよ?
との事でした。
トラネキサムサン酸やトラサミンはどうでしょうか?
私は、2日前から飲んでいます。
一緒にシナールも飲んでいます。
 

初めまして

 投稿者:しぃ  投稿日:2017年 3月30日(木)02時35分56秒
  初めまして。しぃと申します。
私もこの病気でシミが身体にいくつかあります。
今年で23歳になりますが、イボができるような症状はありません。

ですが、今日は仰天ニュースで、この病気で幼い頃から顔が変形していく人を見ました。
私にもいつか顔に腫瘍やイボができると思うとすごく怖いです。
そこで質問なのですが、この病気を持つ限り、イボはいつか必ずでてくるものなんでしょうか?
病名で検索して画像を見ると30か40代くらい?のおばさんが出てきたりするので、歳をとるにつれてイボが増えていくのかと思って恐怖でしかないです。
最後まで外観にシミ以外になんも変化がない人はいらっしゃらないのでしょうか。
このまま生きるのも怖いですし、かと言って死ぬのも怖いです。夢にでてきそうで、眠るのも怖いです。未来が怖いです。
 

プラセンタ注射

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 3月28日(火)20時50分34秒
  プラセンタと難病と入れると載ってないです。
ありとあらゆる難病の人に試してほしいと乗ってありました。
 

プラセンタ注射

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 3月28日(火)20時47分51秒
  間違ってたらごめんなさい。
プラセンタ注射とてんかんとネットで検索したら皮膚腫瘍にも効くと書いてありました。
私たちの皮膚腫瘍にもきくのでしょうか?
プラセンタ注射を打ってくれる病院のお医者さんに聞いたら、聞いたことがない?とのことでした。
今、その記事を信じてプラセンタ注射を打ってます。
 

しゅーさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 3月27日(月)23時11分49秒
  しゅーさん
<<職場に力仕事をしない勤務にしてもらえるように伝えた方がいいか?>>は
ここにいる方々は同じレックでも各々症状や重症度?が違うので一概に言えませんよ。
しゅーさんは過去に何度か手術を経験してる様なので、
しゅーさん自身が術後の状態は良く分かってると思います。
その時の事を考えて伝えたら良いと思いますよ。
普通の会社なら、手術をした「病み上がりの人」にいきなり力仕事はさせないでしょう。
「体調を見ながら仕事量を増やせば良いよ」ってそれなりの作業に付かせてくれると思いますけどね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

腫瘍の切除

 投稿者:しゅー  投稿日:2017年 3月27日(月)16時01分53秒
  はじめまして。
レックリングハウゼン一種と診断されています。

体にカフェオレ判、細かい腫瘍がたくさんあります。
何度か手術して、大きいものは切除しています。

最近、痛みを伴う腫瘍が出来てきたので、切除しようと考えています。しかし、仕事の勤務先が異動になり、倉庫関係を担当しています。そこでは、力仕事がメインになります。
手術してしまうと、抜糸までは力仕事などあまりできなくなってしまうと思います。その場合は、職場に力仕事をしない勤務にしてもらえるように伝えた方がいいのでしょうか?
回答お願いします。
 

自己紹介帳から

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 3月25日(土)10時42分26秒
  毎日見ていますが、なかなか登場しない管理人ですみません。

NO:915 jobsさん
NO:916 モンダミンさん

いらっしゃいませ よろしくおねがいいたします

ニフティのサービスを使っていた「表紙のアクセスカウンタ」が動かなくなりました。
どうしようかな。
 

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