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(無題)

 投稿者：SUE  投稿日：2016年12月 5日(月)13時26分14秒
  何度も間違えてすみませんでした｡m(__)m  

ｸﾘｽﾏｽ

 投稿者：SUEﾒｰﾙ  投稿日：2016年12月 4日(日)20時25分12秒
  こんばんは  

ｸﾘｽﾏｽ

 投稿者：SUEﾒｰﾙ  投稿日：2016年12月 4日(日)19時26分59秒
  久しぶりの投稿です  

ﾄﾅｶｲさんへ

 投稿者：SUEﾒｰﾙ  投稿日：2016年12月 4日(日)14時48分45秒
  ｸﾘｽﾏｽ  

ありがとうございます

 投稿者：にわとり  投稿日：2016年12月 3日(土)21時29分34秒
  ＞しょうちゃんさん
お返事ありがとうございます。
やはりレックが関わっている可能性はあるんですね……
どこにでも出るものですものね…
他にもレックにより腰痛を患っているのですが、
頸椎と腫瘍が近い？　とのことで手術はしませんでした。
今回のことも大事にならなければいいです。
近いうちに腰の方の病院に掛かるのですが、
レックに理解のある先生なので相談してみようと思います。
ありがとうございました。 		 

にわとりさん

 投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ  投稿日：2016年12月 3日(土)02時07分53秒
  にわとりさん
しびれる事に関して、レック（神経線維腫）が関係する可能性はあると思います。

自分の経験では、２００７年に右足太ももや左足鼠径部の手術をしたのですが
足にしびれ等が、断続的でしたが出て来た為に取り除きました。
しびれの原因は、体勢等で腫瘍が血管を圧迫し始めた為でした。
今も腰椎（脊髄）の所に腫瘍が有るので、体勢等で下半身にしびれが出て来る事があります。

又昨年は、逆流性食道炎の疑いで受診した結果、胃や食道と並走している迷走神経
に出来た腫瘍（後に悪性抹消神経鞘腫と診断）が、胃や食道を外側から圧迫していた為
逆流性食道炎の様な症状が出たと解りました。

胸腔鏡下手術で３時間の手術の筈が、腫瘍の癒着や硬化で難手術で急遽開胸となり
９時間掛かって腫瘍を取り除きました。

腫瘍が悪さをして、血管や臓器等を圧迫してしびれ等を誘発してる可能性が有ると思います。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

  

しびれ

 投稿者：にわとり  投稿日：2016年12月 2日(金)21時11分11秒
  以前ここにお邪魔していた者です。
ここ2週間ほど左半身に痺れがあります。
レック由来のものなのでしょうか。
もし同じような経験を持つ方がいらっしゃいましたら
ご意見お伺いしたいです。 		 

消化管腫瘍 消化管間質腫瘍 GIST

 投稿者：スマート1300ﾒｰﾙ  投稿日：2016年12月 1日(木)22時59分19秒
  こんにちは久しぶりに投稿させてもらいます
まずは神経
神経線維腫瘍1型 受給者証持ってます
５月には膀胱腫瘍で膀胱全摘
これは指定を貰って治療中です
新たに消化管間質腫瘍が見つかり先生に難病指定で治療を
頼んだところGIST と言って腫瘍のタイプが違うから
調べてみるが因果関係が説明できないと
最近は難病対策の審査がかなり厳しいそうです
ネットで調べたら、やはりNF1 の方発証率が極めて高いと書いてあります
先生にも言って見ましたが調べて返事しますと消極的
まぁ 今後どうなるか解らない高額医療費の病気だから仕方ないかも
組織検査待つだけです
胃の一部をとる手術終えて入院中です
良い情報あれば教えてください 		 

たしかに

 投稿者：トナカイ  投稿日：2016年11月29日(火)17時07分33秒
  私もブラッグジャッグがいたらすがりたいです！一条輝さんは病院は変えないんですか？
名医はいなくとも出来そうな病院があるかもしれないですよ。




 		 

神の手の医師

 投稿者：一条輝  投稿日：2016年11月29日(火)08時51分53秒
  お疲れ様です。
よくテレビで「神の手を持つ医師」が紹介されているが、神経線維腫や
脊髄腫瘍の名医はまだ見たことがない。
海外にはいるかも知れないが、そんな資金はない。
あほな話だが、ブラックジャックやドクターＸのような医者がいるなら
すがってみたい。
あほな話ですみません。 		 

一条輝さんへ

 投稿者：トナカイ  投稿日：2016年11月29日(火)00時22分29秒
  私の場合は ２０年ほど前に頚椎腫瘍ができて手術しました。 今もその時代に固定したチタンが首を支えています。。。 （汗）
手術するまで毎日痛かったのを思い出します。 すごいリスクのある手術だし 2カ月以上寝たきりでした。あれから２０年も立っているので 再発するんじゃないか 怖いです。

日進月歩で医療はどんどん進んでいるのに リスクがあるとかで手術ができないなんて 悔しすぎますね。
私の上腕もなんやかんで 放置されてあれよあれよと言う間に MPSNTになったので 正直 医療不信になりました！
今はその事に関しては諦めていますが これから先かなり不安です。


別件ですが この前NHKスペシャルで癌医療の事をやっていましたが ５年後には 癌治療はものすごいスピードで変わっていくって言っていました！
NF１の治療や手術だってそうなって欲しいです！

 		 

定期検診

 投稿者：一条輝  投稿日：2016年11月27日(日)08時55分18秒
  お疲れ様です。
先日定期検診に行ってきました。
最近両下肢の麻痺が進行。
主治医に相談したら、ＭＲＩの映像を見ながら手術は不可能と言われた。
先日の学会で、僕の前の主治医と会って話をしたらしい。
結果、手術はしない方向で治療を進めて行こうとなったと言われた。
現状、両下肢のケイセイが辛く歩き難いと話をしたら、また服用薬が増えた。
もしこれで症状が治まらないのであれば、お腹にポンプを埋め込んで、脊髄に
薬剤を流し込む方法もあると言われた。
恐ろしい治療法だ。


 		 

特定医療費（指定難病）受給者証

 投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ  投稿日：2016年11月27日(日)01時56分10秒
  特定医療費（指定難病）受給者証（難病療養継続者用）の２０１７年用が届きました。
ステージ５は変わりません。

去年は大手術、今年は平温な年で終われそうです。

来年も平温な年を過ごせたら良いですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

  

一条輝さん

 投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ  投稿日：2016年11月19日(土)22時53分19秒
  一条輝さんも脊髄腫瘍ですか。

自分は脊髄と言うより腰髄（腰椎）の所に腫瘍が有ります。

医師からは、「触らぬ神に祟りなし」とか「寝た子を起こさなくても良いだろう」と言われてます。

今はステージ５ですが、ほぼ健常者ですからね。

リスクが大きく、もしもの時と悪化した状態の時とどちらが幸せかを天秤にかける選択ですね。

このまま、寝ていてくれる事を願ってますが、
先の迷走神経が悪性化し進行して、悪性抹消神経鞘腫になった事を考えると不安ではいます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

  

就職活動

 投稿者：一条輝  投稿日：2016年11月19日(土)08時09分34秒
  お疲れ様です。
現在就職活動を続けていますが出口が見えません。
障害者にとっては道のりは厳しいです。
職種も限られていて、事務職か軽度な作業に限られてくる。
神経の圧迫が少しでも解放できないかと思い、昨日整形外科の主治医を受診したら
脊髄腫瘍の手術はリスクが大きい。と言われ現状のまま行くことに。
痛いし、怖いし、情けないですね。 		 

きよむさん

 投稿者：トナカイ  投稿日：2016年11月11日(金)01時20分13秒
  明るく締めくくらなくていいですよ☆
私も明るく振る舞っているときありますが 実は 浮き沈みの繰り返しです 。
身体よりも メンタル的な事の方が辛いですからね。
本音は 私もどうやって生きていけばいいのか わからないままです。
ただ 私の場合MPSNTになってしまったので 再発とか死とが たまに 頭をよぎるとものすごく 怖くなってしまって ここの掲示板にたどり着くんです。
すると 少しホッとできる瞬間ができるんです。

明るい話しじゃなくていいんです！
またお話しして下さい！




 		 

レックと発達障害

 投稿者：きよむ  投稿日：2016年11月 9日(水)17時19分12秒
  トナカイ  さん
ありがとうございます。礼が遅れました。

自分は、自分の不器用さはレックによるもの、
メンタルもレックによる生き辛さが歪めたものと思ってましたので、
根っこが違う、というか、さらなる障害があると知って、辛いです。

そして多分、この二つは絡み合ってます。
レックによる生き辛さ、抑うつが、社会性を失わせ
内に籠るメンタルが、無気力を加速させています。

・・・加えて、おそらくは、うつ、という第３の障害が発現しました。
レックは、まぁあきらめたつもりでいましたが、これは相当に辛いです。

明るく締めくくりたいところですが、、、難しいです。すみません。


 		 

レックと発達障害

 投稿者：トナカイ  投稿日：2016年11月 6日(日)02時07分21秒
  私は病院で発達障害については検査した事は
ありませんが 自覚症状としては気になる時があります。
なんとなく うっすら自覚しつつも まさか！！自分は大丈夫！と思って生きてきました。

最近 上腕のMPSNTになりましたが 症状が少し落ち着いてきたので 時間に余裕ができ 自分を良くても悪くても 振り返ってみようと見つめ直してみました。

そしたら そういえば私って 幼かった時から今まで何かしら壁にぶつかって生きてきたなと。。。 それはNF1による手術以外にもです。

だけどそれが何なのかわからなくてあやふやのまま生きてきましたが 最近 発達障害について自分なりに 調べてみるとチェックリストに あてはまる項目が結構ありました。
確定はしていませんが ショックでした。でも少しホッとしたのも事実です。
今まで 自分で抑え込んで悩んでいた事がやっぱりなと確信できたからです。

ですが これからこれをどう医師に伝えれば良いか またNF１との関係を熟知している医師なのかわからないので そこも悩みどころです。

NF１は身体的な事も気持ちの持っていきかたも大変なことも多いですが どうにか少しずつ乗り越えて生きましょう！
1日乗り越えてまた1日乗り越えて！てな感じで
生きていくしかないなと思いました。










 		 

レックと発達障害

 投稿者：きよむ  投稿日：2016年11月 3日(木)23時02分51秒
  だいこん さん

ありがとうございます。
ここを開設したときと比べると変わっていない・・・情報はあったのですね。
なんというスルースキル。
・・・まぁ、当方もローテンションでの情報収集だったわけで
望む以外の情報にフィルターがあったのかもしれません。
～変わっていない　・・・残念です

外見で疎まれ、内面で疎まれ、疎まれて捻じれて（ネガティブ、無動、無気力）
なんといういやな組み合わせでしょうか・・・。 		 

レックと発達障害

 投稿者：だいこんﾒｰﾙ  投稿日：2016年11月 3日(木)21時58分32秒
  レックと発達障害、学習障碍の相関関係は、話題になることが少なくないです。

英文で良ければ下記のPDFファイルの３ページ目だったかに少し書かれています。
http://www.nfnetwork.org/uploads/files/NF1%20Clinical%20Care%20Options%20web(1).pdf

発達障碍の度合い、学習障碍の度合いは個人差がありますが、レックの方の半数に見られる
という説は、ここを開設したときと比べると変わっていないですね。
誰の目にも明らかな発達遅延から、ごく僅かなものまで入れて半数ということのようです。

にちゃんねるのレックリングハウゼン病スレッドの中には、私のことを「台困」などの
当て字で書いて小馬鹿にしてくださった記述や、当時稼働していた他の個人管理の
ホームページの方も当て字で小馬鹿にした記述が有る中で、まじめな内容のものも有り、
書き込まれた内容の取捨選択は難しかったと思います。

難病情報センターのレック開設記述などからレックリングハウゼン氏病学会のホームページを
見に行っても、まとまった資料は載っていないですね。

ビジュアルダーマトロジーという皮膚科医向け専門雑誌で、ときどきレックの特集が組まれ
ますが、皮膚科医向け雑誌という性格上、皮膚症状に重点を置いた内容なので、学習障碍や
発達障害については細かく書かれてはいません。（手元にある2004年7月号での話です） 		 
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