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第三胸椎の腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月 5日(木)22時29分24秒
  昨日撮った、第三胸椎部と第二腰椎部のMRI検査の結果が出ました。
今日は、外科での診察だったので第三胸椎の診断でした。
これと同じ物が第二腰椎にも有りますが、今問題にしているのは第三胸椎です。
医師の判断では・・・・・・・・
以前の第三胸椎のMRI画像が市民病院には無いので確定出来き無いけど、腫瘍が大きくなり?骨髄まで近すぎるてる。
背骨をズラス(離す?)等の作業が必要に成る?・
手術の難易度から外科では無く整形外科に成るが、当市民病院での手術は難易度から不可能・・・・・群大病院での治療に成ります。
って事で、MRIの画像と案内状を持って11日(予定通り)に行きます。
群大の医師もまさか半年でこの返事が返って来るとは思って無いだろうな。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

明けましておめでとうございます

 投稿者:たつひこ  投稿日:2017年 1月 4日(水)20時26分50秒
  皆様明けましておめでとうございます、少し毒を吐かせてもらいます、不快に思われる方はスルーして下さい。中途半端やねん、全てにおいて 中途半端に動けて 肝心な所では言うこと聞かへん身体… これでステージ5です 障害者さんには悪いのですが…これやったら障害認定もらえればなんて思う事も有ります  で で で来年度からなんやて?ええ?制度が変わる? 認定が厳しくなる? え? なにそれ?安倍総理が決めたの?塩村大臣が決めたの? もっと難病患者の事を考えて欲しいです  長々とごめんなさい  

あけましておめでとうございます

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 1月 4日(水)19時13分56秒
  年末年始休みも今日までです。
明日から仕事だけど、今年は明日、明後日と仕事して3連休。
その後から本格始動です。

本年もよろしくお願いいたします。
 

良い年をお迎えください。Ⅱ

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月31日(土)23時15分11秒
  だいこんさん
こちらのHPで会えたのも、レックより趣味の関係からたどり着いたんでしたよね。
以前このHPに似たサイトにも加わっていましたが、管理者が何かの事情で辞めてしまい、
同じレックの仲間を探していたところでした。
来年早々、将来を決めるかも知れないMRI検査が待っていますが、良い年にしたいですね。
4日が検査、5日が医師からの説明になっているので最初の投稿は自分かな?なんて思っています。
来年が良い年に成りますように・・そしてレックでは無く趣味の方でア****出来るといいですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

良い年をお迎えください。

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年12月31日(土)19時55分1秒
  2017年もあと数時間です。
いままで、自作CGI(掲示板プログラム)で運営してきましたが、
投稿時に「混雑している」などのエラー表示をされることが多くなってきた
ことから、10月5日からこちらのレンタル掲示板に移行しています。

なかなか進まないようでいて、少しずつ研究は進んでは居るのですが、
まだ現時点では直接恩恵を受けるような研究成果は無いのがもどかしいですね。

2016年は、ありがとうございました。
2017年もよろしくおねがいいたします。

 

巨人 内海選手

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月26日(月)21時26分33秒
  巨人の内海選手が、胸部の腫瘍摘出手術をやった?ヤフーのニュースで載せてますね。

http://news.yahoo.co.jp/pickup/6225382

胸腔鏡で縦隔腫瘍だとか・・・・・

自分が1年半前に受けた悪性抹消神経鞘腫の摘出手術の正式名が

「胸腔鏡下縦隔腫瘍切除術」でした。

病理検査の結果がレックリングハウゼン病からの悪性抹消神経鞘腫でした。

そしてそれが第三胸椎部に転移?元々在ったのが悪性化?で

年明け早々CT検査んと先日から投稿してる事に繋がります。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

一条輝さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月25日(日)16時59分24秒
  一条輝さん、返答ありがとうございます。
医師に指摘されても、自覚症状が殆ど無いから気持ち的には楽なんですが・・
自覚症状が出てからでは遅いし、それを他人(家族を含め勤め先も)に説明しても
周りからからは、悪化状態や進行中が見えないし、手術をして後遺症が出てしまった時
手術はやらなかった方が良かったのではとか言われるかも知れないしで、不安では居ます。

とにかく、年明けの早々のCT検査を受け医師の判断と自分の選択が来年?将来?の過ごし方になります。
この先正月が途中に在りますが、あと10日位で検査そして選択が待ってるんですよね。
先の検査からあっと言う間に10日、あと言う間?に残り10日、気分だけでも早く楽に成りたいです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年12月25日(日)08時30分48秒
  お疲れ様です。
しょうちゃんさん、心中お察しします。
6年前の僕と同じ状況です。
あの時はさすがに落ち込みました。
クリスマスも正月もなかった。
しょうちゃんさんとまったく同じ状態で、同じ気持ちでした。
でも気持ちを切り替えて「今、見つかってよかった」
と思うようにしました。
月並みですが、よいお正月を迎えてください。

再就職先が決まりました。
任期付きですが、来年度から市役所で働けることになりました。
神様ているんですね。

 

トナカイさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月17日(土)13時44分45秒
  トナカイさんありがとうございます。
どうするかは自分自身の判断はご最もです。
貴重な判断資料としてHPを見てみますね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月17日(土)13時29分24秒
  しょうちゃんさん それは心配ですね。。
これから書くことは 責任は全くとれないし しょうちゃんさん自身に決めてもらうことなんですが 国立がんセンターの希少がんセンター 希少がんホットラインという コールセンターがありまして 少し相談してみるのもありかもしれないです。 詳しくはホームページをみて しょうちゃんさん自身が判断してください。
私もこのコールセンターがあるのは 最近知りました。
 

重度障害者?要介護者へカウントダウン開始か?

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月15日(木)21時48分5秒
  9時間の大手術で悪性抹消神経鞘腫を切除してから約1年半

CTでの定期検査を受けてきました。

結果は最悪?の診断が出てしまいました。

第三胸椎付近に見つかってた腫瘍が進行していました。

「1年の間に徐々に大きくなって来ている」

このままでは、脊髄を圧迫したり脊髄に進入して半身麻痺・付随になる危険性が出て来たので、MRI検査を来年開け早々に行う事に・・・・・

現時点では、腫瘍を綺麗に切除するには脊椎<背骨の一部(椎間板部分)>を削る必要が有るかも知れない。

もし腫瘍の破片が残り、脊髄内に進入すると半身麻痺や半身不随になる可能性が更に増すので完全に切除したいと・・・

腰部(腰椎)も同じ直結の神経経路なので変化が出て来ているかも?

良い正月を迎える筈が・・・・・・

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

薄皮1枚

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年12月14日(水)12時45分56秒
  お疲れ様です。
気温が乱高下して体がついていきません。

先日傷口の消毒に行ったんですが、なかなか完治しないので
主治医にお伺いを立てたら、皮膚組織がなくなって薄皮1枚の
下が、全部腫瘍になっているかもしれない。
切除すれば完治は早いかもしれないが、手術による大出血
のリスクの方が心配でてが出せないと言われた。
一昨年大出血で死にかけているから無理が言えない。
なんだかなー。
 

久しぶりの投稿です

 投稿者:南 星華  投稿日:2016年12月11日(日)17時07分54秒
  時々HPの方は見ていましたが投稿は久しぶりとなります。

先月10年ぶりに瞼裏にある腫瘍摘出手術をしました。腫瘍が神経に出来ている為全摘出は難しく、腫瘍が残ったまま・・・月日が経ち腫瘍の重みで瞼の皮膚が垂れ下がり眼球の半分が隠れてしまうほどでした。今回の手術では腫瘍を出来るだけ摘出し、太ももから筋膜を取り、眉毛の上からトンネルを作って筋膜を移植しました。手術前に比べると瞼も上がり、筋膜が根付けばもう少し上がってくると先生から言われました。瞼が閉じにくくなりドライアイになりやすい為、目薬と軟膏で対応してます。
今は眉毛と瞼、太ももの傷の痛みが時々あり辛いし、先々また手術の可能性もあると先生から言われています。瞼の裏に出来てしまうなんて・・・他にも脳の方で症状が出てしまい現在通院と服用中です。今回の手術では特定疾患が適用されたので良かったですが、基準が厳しくなるんですよね?次に申請して通るか不安です。

長々とすみませんでした。
 

民進党 原口議員 骨形成不全症を公表

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年12月11日(日)09時45分49秒
  なかなか登場しないですみません。毎日見ています。

民進党の原口議員が、難病を公表されました。
いろいろ情報を集めると、「骨形成不全症」のようです。

>> 今後も議員として活動を続けていくことには「難病の国会議員には国を引っ張る
>>ことができないのでしょうか?私はそうは思いたくないと考えています。
>>幸い、症状を改善させる薬も発見されています」と意欲を示している。
>>「同じような生きづらさを感じて頑張る皆さんと希望の糸を紡ぎたいと思います」
>>としている。

骨形成不全症の特徴に「骨折すると治りにくい」「骨折しやすい」のがありますね。
ステージも何段階か有って、全くの無症状のものから重症例まで幅広くあるのは
レックと同様に個人差が大きいということでしょう。
(難病情報センター資料による)。
 

トナカイさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月10日(土)20時07分13秒
  レックは元々難治性ですからね。
でも希望は捨てずに生き(行)ましょう。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさんへ

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月10日(土)18時41分59秒
  少し間違えました。すみません。悪性末梢神経鞘腫瘍は難治性がんというよりも 希少がんでした。難治性がんでもあるんですがね。
今回の改正可決は希少がんの研究促進も入っています。少し希望が見えますね。
私も来年早々CTとMRIの検査です。お互い大変ですが 希望を持っていきましょう。
 

悪性末梢神経鞘腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月10日(土)14時19分24秒
  悪性末梢神経鞘腫瘍もがん対策基本法も含まれる様に成りましたか。

去年の夏に迷走神経(胃・食道に並走)に出来た腫瘍が「悪性末梢神経鞘腫瘍」でした。
12月15日に、1年半経過後のCT検査を受けて来ます。
再発?等が無い様にと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

改正がん対策基本法が可決成立

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月10日(土)00時02分9秒
  本日 第3期改正がん対策基本法が可決成立されました。
難治性がんの研究が促進されるようですね。
難治性がんには 悪性末梢神経鞘腫瘍も入っているようで これで少しでも研究が進んでくれれば嬉しいです。
 

スマート1300さん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月 7日(水)01時05分12秒
  スマート1300さんへ
私はGISTではないのですが GISTのこと少しネットでみてみたことあります。
診断が確定しない時ってもやもやしますよね。゚(゚´ω`゚)゚。
組織検査をしたのですね。お疲れ様でした(^ν^)
神経線維腫からきているものか早くわかるといいですね。


 

私の話ですみません\(^o^)/

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月 7日(水)00時38分23秒
  ここのところ暖かい日もあったのに また急に寒さが厳しくなってきましたね!!
皆様お元気ですか??\(^o^)/

私は 放射線のあと痛みが落ち着いていたので
鎮痛薬を減らしつつ様子を見ていたのですが 何だか最近 夜になるとMPSNTでやられてしまった上腕と上腕の付け根あたりがまた痛みだすので 夜だけ鎮痛薬のんでます(´-ω-`)\

様子をみているのは 私のお医者様に聞いてみたところ 痛くなかったら 自己調節してもいいと言われたからです☆☆

私としては 朝 昼 晩 就寝前 とずっと飲んでいたほうが 痛みからずーっと ずーっと解放されるので 愛用したいところですが 副作用で肝臓や胃や色んな臓器が弱ってしまうのは かなしくなるので 軽く断薬中です(´・∀・`)

実際今迄は MPSNTになってから 放射線終わって痛みが落ち着くまでの11ヶ月ぐらい ずっと飲んでいました !
それでも効かないから 別の薬が仲間入りしたり すでに飲んでる薬たちも増量 お構いなくって感じでもらっていました!悶絶の痛みから解放されるには あの時は必死でした!。゚(゚´ω`゚)゚。
しかし 夜になると痛みだす今日このごろです。
夜な夜な痛みを堪えながら 合計7錠の薬たちを飲むのは なんだか…(´-ω-`)
飲むと痛みから楽になれるのに 夜だけにして我慢している私って ガンコだなー。゚(゚´ω`゚)゚。


 

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