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トナカイさんへ

 投稿者:のんびり  投稿日:2016年10月31日(月)10時49分47秒
  通販は便利だけど 本当に失敗すると切なくなりますね。

トナカイさんのように帽子だと肌触りとか
実際に被った時の感じ色合いとかも違うもんね。
可愛い帽子 見つかると良いですね。


ところで過去にこちらに集まるみんなで
オフ会とかもされていたんですね。
またいつかあると良いなと思いました。
情報交換もできるし…と思いました。


とくにトナカイさんとはおそらく近隣のような気がするので(*^^*)
 

一条輝さん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月31日(月)01時05分7秒
  私も最近通販で失敗しました(><)!
医療用帽子を五枚ほど。。。かわいくて 襟足やこめかみが隠れるのがほしかったのですが
実際かぶってみると 隠れなかったり。
生地も重要ポイントだったのですが 通販だと
いまいちでした^_^;
 

のんびりさん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月30日(日)20時23分17秒
  のんびりさんありがとうございます!
本当お久しぶりですね!
こうやって交流できるのが奇跡に近いです^ - ^

のんびりさんは肩の痛みがあるようですが 次の診察を待たないで 予約して診察してもらった方がいいですよ!
私も今回のMPSNT以外はこれからも経過観察です。。
経過観察って複雑な気持ちになりますよね(><)
食事療法は MPSNTになってしまってから神経質になってしまいました!
神経に出来る腫瘍だから食べ物は関係ないと言われましたが 色々犯人探しばかりして 疲れちゃいましたが^_^;
今は明らかに良くないであろう食べ物を 避けるようになりました!
NF1関係なく 健康でいるためにも 生活習慣は見直すことも必要な事だと勉強になりました!

本当に寒くなってきたので 防寒しましょうね^ - ^
私は 抗ガン剤で脱毛したので 髪の毛のありがたさがわかる今日この頃^_^;
早く長くなるといいな☆





 

トナカイさんへ

 投稿者:のんびり  投稿日:2016年10月30日(日)15時26分57秒
  こんにちは。お久しぶりです!
手術 治療とお疲れさまでした。
大変でしたね
私の方は相変わらずの経過観察です。
NF1だから、神経鞘腫かNF1による腫瘍かも
全てNF1のせいにさせられてます。
細胞診もしてほしいのですが
神経を傷つける方がよくないと…放置状態です。
今  肩を痛めたのか腱板を痛めたのか痛くて痛くて
大学病院の方が次の診察まで診てもらえないので
家から近隣の整形にも診てもらってます、
加齢によるものみたいだけど この病気だと
不調が見つかると とても不安になります。

これから寒くなっていくので トナカイさん
身体 冷やさないようにしてくださいね。
先日 食べ物のことを聞かれていましたが
あまり神経質にならず普通で良いと思います。
私の場合 気を付けているのは冷凍食品は極力食べない。
暴飲暴食はしない。
炭酸物 ジュースとか気をつけてます。
あとは中国物 海外の物も甘利使わないようにしてます。
 

(無題)

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月29日(土)21時13分28秒
  放射線治療がようやく終了しました!
通いきれるか不安でしたが 意地でも通いきりました!
今は 放射線皮膚炎が痛くて軟膏を塗ったり 痛み止めの薬を増やしてもらったり 色々ごまかしながら過ごしています。

今年の初めから今迄ずっと入退院を繰り返したりしていたので 家での生活が不思議です!
そして嬉しい!
これからは定期的に検査をして 再発や転移を診ていく感じです。

神経線維腫1型になってから 色々な科を合わせて6回目の手術ですが 今回は正直参りました!こんなになっちゃって とても悔しかったし。

治療が  辛い時は 毎日のように 早く阻止薬が出来ないかなーーって思ったり 調べたりもしました!
日本には 研究熱心な研究者はいないんだろうかと調べたり 。
あとは 病室で仲良くなった人と楽しい事を話してごまかしたり^_^
そんなこんなで 今日までやってきました!

しょうちゃんさんや 一条輝さんお返事くださいましてありがとうございました。










 

癒着

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年10月27日(木)20時56分54秒
  自分の場合、逆流性食道炎の疑い&検査で内科の診察を受けたのですが、
緊急でエコーを撮ったら食道内部で無く、食道外部から胃に掛けて影が映り更に精密検査でした。

その為外科扱いに成り、外科の医師は胸腔鏡下で簡単に?剥離出来ると予定していましたが、
癒着(食道・胃)と腫瘍の硬化で、レザーメスの使用や動脈への影響を考慮して切り開く事に成りました。

その為、3時間の予定が9時間の手術に・・・・・

摘出した腫瘍は病理検査で「悪性末梢神経鞘腫」と決定されました。

このレックの手術は3回目だたので、一条輝さんの言う、「難易度・癒着・悪性化」はピッタシ当てはまります。

この様な手術をしましたの入院中の食事は「重湯・三分粥・全粥」の切り替えはスロースペースでしたが、食種の制限は無かったと思います。

実際現在も、経過観察は続行中ですが、食事制限は受けてません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

僕の主治医は

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年10月26日(水)11時23分15秒
  お疲れ様です。
トナカイさん、僕の主治医の話でよければ。
食べ物や、飲み物に制限はありませんでした。
身体の酷使についても言われたことはありません。
ただ、腫瘍の組織が脆いので、腫瘍部位の怪我には注意すること。
出血すると止まらなくなるそうです。
手術を繰り返し行うと、良性の腫瘍が悪性に変わる場合があるかも、
と言われたことがあります。

あともう1つは、手術を行うたびに難易度が上がってくる場合があるそうです。
癒着とかいろいろ問題があるそうです。
 

教えてください

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月25日(火)11時01分33秒
  神経線維腫症やMPSNTは 食べ物や飲み物で避けなければならないものはありますか?
動物性蛋白質や乳製品や糖分 食品添加物などなど関係ありますか?
身体の酷使で腫瘍が進行したり 悪性に転化したりするのかな?

どなたかわかる方教えてください。
医師にきくと関係ないといいますが 。。
ものすごい不安です。
 

通販で

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年10月23日(日)08時28分48秒
  お疲れ様です。
外出ようにもう1台車椅子が欲しいと思い、
通販で車椅子を購入してみたが、失敗だった。
規格の寸法を確認してスタンダードの車椅子
を頼んだ。
実際の実物をみてみると大きい、重い。
やっぱり少し高くても自分で見て、乗って、動かしてみて
購入するのが1番だと分かった。
少し高い授業料になったが、いい勉強だった。
車椅子はどこかに寄付しよう。

みなさんは通販で失敗した経験はありますか?
 

しょうちゃんさん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月21日(金)00時21分40秒
  早めに病院に連絡を入れた方がいいですよー。

私は 放射線を照射している部分が 只今悶絶するくらい痛いです(>_<)!
あと 照射が4回残っていて ほんとキツイです(>_<)
いつも泣きそうになるくらい痛いけど 這ってでも通院しています。
何度も 逃げ出したくなるけど あと四回なので やるしかないな!

帰り道好きなお店みてると 痛いこと少し忘れられる瞬間が不思議です。
 

傷口が開いた

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年10月19日(水)23時05分31秒
  1年チョット前に行った「悪性末梢神経鞘腫」の手術の時の肺の水抜き管の傷口が開いた?
様な感覚が・・
細かい事はブログに書いてみました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

一条輝さん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月14日(金)21時19分12秒
  私も無職になってしまい、 就活の事を考えると不安です。
MPSNTで下垂手になって 指の動きが悪くなり    装具を付けてます。
利き手が不自由になったので大変です(泣)

今は放射線治療中なので就活していませんが
身体が落ち着いたら 就活しないとならないです(>_<)

ちなみに 親指と人さし指が装具を付けるとなんとか動かせるので 上肢の障害者になりません。 障害者枠では探せないので ハードルが高過ぎます。
とりあえず 身体が落ち着いたら 市区町村の窓口に相談してみますが  難しそうかな(>_<)

MPSNTで身体もどうなるかわからないのに 就活の事を考えると 不安です(泣)







 

腫瘍の傷

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年10月14日(金)09時54分27秒
  お疲れ様です。
腫瘍の傷がなかなか完治しません。
だんだん小さくはなってきてはいますが、もう1年になります。
いい加減疲れてきました。
昔、大学の教授先生に「傷は縫合しにくい、塞がりにくい、治りにくい」
とは言われていましたが、こんなにかかるとは。
そろそろ就活もしなくてはいけないのだが、車椅子でできる仕事があるかどうか。
元気なころに取得した資格は使えないしどうしたもんだか。
 

(無題)

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月12日(水)13時54分20秒
  私の場合 切除できないくらいに腫瘍が大きくなってしまったので 抗ガン剤である程度小さくしてからの手術でした。
放射線は 血管や骨に転移しないための照射です。

ドラッグリポジショニングで神経線維腫1型の阻止薬の研究が進んでくれるといいですね!
じゃないと身体がもちません(泣)

人口知能なら MPSNTに効果のある抗ガン剤が 発見できたりして!
そんな時代がいつか 来るかもしれないですね☆


 

抗癌剤治療

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年10月10日(月)22時53分9秒
  トナカイさんは抗癌剤や放射線治療がが行われた様ですね。

自分は食道・胃などに並走している迷走神経に出来た腫瘍を9時間掛かって摘出手術しました。
病理検査で悪性末梢神経鞘腫と診断されました。

抗癌剤や放射線は効かないから定期検査等で発見し切除しか無いと言われました。

ふくらはぎや脳や腰椎(脊髄)の所の神経にも腫瘍が有りますが、切除のリスクが大きい為
生活に著しい障害が無ければ経過観察に成ってます。

画像等はブログに載せてます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ZINさん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月10日(月)22時29分31秒
  ありますよ~~(^_^)
私は3月から9月の初めまで 入退院してたので 看護師さんの優しさにずいぶん救われました(^_^)
抗ガン剤のことなど 先生より詳しく教えてくれたり 本当一生懸命に接してくれました。
優しく接してくれた看護師さんは ずっとわすれません^ - ^
 

看護師さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年10月10日(月)21時02分37秒
  看護師さんの笑顔と言うより看護師さん(入院病棟の師長さんや自分を主に担当した方は特に)は
1年以上経った今でも、定期診察時に入院した病棟に行くと自分の事忘れて無いですよ。
ま~自分が特殊な患者だったからでしょうけど・・
入院は10日位でしたが、「神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病」だった事もありますが
これより手術時間の方で記憶に在る様です。
胸腔鏡下の手術で3時間の筈が、解胸で9時間も掛かる前例の無い?手術だったからかな?
ICU系も1泊の筈が2泊もしてるしね。
名前と顔が完全に一致する看護師は一人しかいないんですけどね。
?

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

何年経っても

 投稿者:zin  投稿日:2016年10月10日(月)18時02分0秒
  入院したときの看護師さんの笑顔が頭をよぎります。
皆さんもその様な経験ありますか?
 

阻害薬

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月 9日(日)21時37分49秒
  神経線維腫1型の阻害薬の研究は進んでいるのかな?
右上腕にできた腫瘍がMPSNTになってしまって 抗ガン剤→ 手術 →術後抗ガン剤 →放射線と治療してきたけど
再発が恐ろしくてしかたありません。

左ふくらはぎにも 目立つ腫瘍があって毎日触れては怖い思いをしています。
体内のあちこちに腫瘍があって 悪さをするまでは 様子見です。
こんなに痛い思いや 大変な治療を繰り返しのは 本当にしんどいです。

私が生きている間にせめて 阻害薬ができて欲しいな!
少しでも進行が止まれば身体も 楽になれるんだろうな。

今は 放射線の治療中です。毎日通院して合計 30回照射します。
よく 抗ガン剤も放射線も効きにくいと言われているけど 私は希望を持って治療しています。



 

長谷川豊アナ、全レギュラー降板

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年10月 6日(木)05時17分59秒
  元フジテレビのフリーアナウンサー・長谷川豊(41)が、全レギュラー番組降板。

「ことば」で「正しい情報を正確に伝える」ことを生業とする者が、
個人の私的なブログとは言え

「自業自得の人工透析患者なんて、全員実費負担にさせよ!
無理だと泣くならそのまま殺せ!今のシステムは日本を亡ぼすだけだ!!」

と書いたことは、万死に値すると思う。

ついに全番組降板だと。

こんな考えでは、遺伝型難病の者への中傷発言をするのは時間の問題だっただろう。
アナウンサーとしては、しばらく干すしかないだろうな。理想は二度と使わないことだ。
「差別発言をするアナウンサーに仕事が無いのは自業自得だ」からね。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161005-00000129-spnannex-ent
 

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