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はじめまして。

 投稿者:なな  投稿日:2017年 8月 3日(木)20時11分56秒
  初めて書き込みさせていただきます、ななと申します。
幼い頃から複数個カフェオレ斑がありましたが、
特に病院などで指摘されたことがなく、現在34歳になります。
妊娠を機に色々と調べているうちに自分は神経線維腫症ではないかと思うようになりました。
今まで皮膚に神経線維腫のようなものは出て来ていないと思うのですが、ここにきて足裏の土踏まずの辺りに小さな膨らみを見つけてしまいました。触っても特にしこりのようなものはないのですが、柔らかい膨らみが気になります。神経線維腫は柔らかいと聞きますが、触った感じどのような感触なのでしょうか。中にしこりのようなものは感じるのでしょうか?分からないことだらけで申し訳ないのですが、教えていただければ有り難いです。どうかよろしくお願い致します。
 

お早うございます

 投稿者:jobsメール  投稿日:2017年 8月 2日(水)05時42分18秒
  この前、重粒子線治療をやってきたのですが
副作用が怖く、次の検診が怖いですね。
部位がそうなんですが、首なんですよね...
今月末の検診がそうなんですがね。

今、火傷の痕が痛いですし、手腕肩が上がらず、これが後遺症?と捉えるべきか...
 

手術を

 投稿者:  投稿日:2017年 7月30日(日)20時15分34秒
  今晩は。
17~21日手術をしました。
21日には退院しました。

今回は顔=オデコのかたまり。アゴ。
左右の腕や左腕のかたまり。
左右の指の腫瘍。
頭。

少し気になる事が・・・・。
元々、皮膚が弱いし=アトピー性皮膚炎で。
すぐに手がふやけてしまう。
洗剤まけしてしまう。

今回の手術、2回目で手の皮がむけてしまい。
手の甲、指の指紋や手相の所がむけます。
皮膚科に相談した方が良いのか・・・・。
まだ抜糸してないし。

私が入院している所は皮膚科はないし。

抜糸が終わると良くなりました。

左右の指を2個やり。
テーピングし、手を洗うしめって。
テープをはがしたら皮膚ー皮も取れ痛いです。

皆さんは手の皮とかむけた事がありますか?。

 

プラセンタ注射

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年 7月30日(日)19時10分56秒
  プラセンタ注射をしばらく休んで、また再開しました。
休んだ理由は皮膚腫瘍をとる手術をしたからです。
プラセンタ注射はガンにもネットで書いてありました。
皮膚腫瘍に効くとネットで書いてあった奇跡を信じて病院に通っています。
 

軽症高額相当

 投稿者:南風  投稿日:2017年 7月29日(土)03時32分30秒
  前回、こちらに書込みをしたのは、何時だったか記憶がないです。
 私をご存じない方、初めまして。覚えていらっしゃる方、お久しぶりです。

夢紅さん
 初めまして。夢紅さん書込まれた事、かなり気になります。
実は、身近な者が特定疾患の対象となり(NFではない)、偶々、今、新規申請手続きをしています。
 そこで、窓口に申請用紙を受領に行ったときに、受けた説明をします。

先ず、第一に、その特定疾患に該当しなければ、認定されません。
第二に、その特定疾患に該当しても、一定の重症度でなければ、認定されない事が有ります。

但し、重症度を満たさなくても、「申請を行う月以前の12か月以内に於いて、指定難病にかかる医療費総額が、33,330円を超える月が3か月以上ある場合は認定される」そうです。
これは、「軽症高額該当」の扱いで、領収書等を必要とするそうです。
希望する場合、特定疾患の手続きと同時に申請すれば良いそうです。
予備的申請も可能と思われます。

 尚、窓口で受けた説明では、「33,330円は、全額自費の場合の数字で、窓口で支払った金額ではありません。」ということでした。

 私自身が、前回NFの申請をした時とは、制度が大きく変わっているので驚きました。

尚、夢紅さん書込まれている事、特に窓口の方の対応が解せないです。
もしかしたら、県の難病支援、あるいは、健康関係の窓口問い合わせてみてはいかがでしょうか?
 

申請行ってきました。

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 7月27日(木)17時09分36秒
  保健所の人に、33,330円(2割負担で7000円位?)超える月が3回無いから。
来年は認証できないって言われちゃいました。

違いますよね?
重症度満たしていれば大丈夫なんですよね?

重症度を満たしていない人は、金額で計算して認証になる可能性がある。
って感じなんですよね??

なんか、書類返されちゃったんですが。
秋に、もう一度手術するのですが。

申請しなおしか、新規で申請になるかもしれないです。
申請通らなかったら、もう手術できないです。
自腹だと10万超えますからね…。



https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/MYBLOG/complete.html?pid=66262510&cat_id=555021840&embed_twitter=0&embed_chie=0&embed_loco=0

 

長男のレック申請

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月25日(火)01時07分6秒
  2か月近く掛かってやっと臨床個人調査票が出来上がって来ました。
ステージ2なので審査が通るか心配
左反回神経の麻痺等の障害が有るのでこの辺で審査が通る事を願って提出してきました。

今、PCが壊れてタブレットやスマホからの投稿なので読み辛かったらすみません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

 

指定難病医療給付継続申請書類

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 7月24日(月)22時40分40秒
  明日は病院です。
やっと、指定難病の継続申請の書類を受け取れます。
1ヶ月半待ちでした…

今年から(来年から)制度が変わって。
提出する書類も追加になったりするのですが。

指定難病医療費自己負担上限月額管理票という、医療費や薬代を記入するモノがあって。
埼玉県は黄色い手帳なのですが。県によって違うらしいですね???

それの、過去1年分のコピーが必要らしくて。
私は、去年の手帳は多分、捨てました。見つかりません。
無くても大丈夫でしょうか?領収書ならあるんですけど。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66260102.html

 

神経線維腫は・・・

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 7月17日(月)09時21分27秒
  お疲れ様です。
暑い日が続いています。皆様どうぞご自愛ください。

神経繊維腫症の方は、傷の完治が遅いようです。
僕の場合も皮膚が弱く、表皮が薄いとのこと。
おまけに絆創膏負けがひどく、すぐに出血します。
特に夏場は、汗の塩分が完治を遅くします。
結構しんどいです。
 

コリコリした腫瘍

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 7月10日(月)01時29分52秒
  私も切除した腫瘍は見せてもらってます。
意外とキレイな色をしているんですよね。
(触ったことはないですが)

皮下腫瘍は(脂肪腫の一種?)私も腕にあって。
中学生頃からあって、10年以上痛かったです。
触るとグニグニと動くのがわかりました。
ソレと同じのが胸と、背中、頭にもあって去年切除して。スッキリしました。
ドクターには、『これは、痛いわー』と言われましたよ。

今も左肩と、左手首に皮下腫瘍あって。
左は腕時計すると時々、痛いです。


抜糸は終わったのですが。
まだ背中は、絆創膏みたいなの貼ったままです。
暑いし、服が擦れたりで、治りが遅いみたいです。
化膿しやすい体質みたいで…。免疫抑制剤飲んでるせいかもしれません。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

腫瘍の中

 投稿者:  投稿日:2017年 7月 8日(土)23時36分33秒
  一条輝さんへ
切除の腫瘍の中身を見たのですね。
巨大線維腫を切除したのですね。
2度目の時の腫瘍ってヒレ肉の塊のような・・・ゴロゴロしていたのですか?。
私は左腕がゴロゴロしています。
当たりったり・ぶつかると痛いです。
・・・先生に言えば腫瘍を見せてもらえるのを分かりました。
ありがとうございます。


のんびりさんへ
腫瘍の中身って白い物なんですね。
消臭ビーズの柔らかさなんですね。
7月の連休の時に手術するのでその時、先生に話してみます。
ありがとうございます。


しょうちゃんメールさんへ【封筒の絵文字が出来ませんごめんなさい。)
手術の時は、父と姉が来てくれました。
母は、他界しています。
でも、腫瘍の中身は見ていないです。

大変な手術をしたのですね。
私は自分の皮膚=病気のことを何と分からない事が多すぎで。

お子様も先日手術をされたんですね。
お疲れ様です。
その後は身体は大丈夫だですか?。

色々と教えてくてありがとうございます。

 

神経線維腫

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 7月 8日(土)10時24分46秒
  お疲れ様です。
大雨が続いていますが、皆様のお住まいのところは
大丈夫でしょうか。
僕も2度切除した腫瘍を見せてもらいました。
1度目は、胸部の巨大線維腫を切除したと、現物を。
断面は洗車スポンジのような穴が無数にあいていました。
1.5㎏ほどあったと思います。
その腫瘍は大学病院にサンプルとして保管されているそうです。
2度目は、脊髄腫瘍を切除したとき、写真で。
ヒレ肉の塊のようでした。
 

友さんへ

 投稿者:のんびり  投稿日:2017年 7月 7日(金)07時47分20秒
  手術したあとの腫瘍の中身

見たことありますよ。

ほっぺたにできたもので

大きさは三センチ弱の物でした。

白っぽくてぷにぷにした感じです。

触らせてもらいました。

感触的には消臭ビーズの感触のような

スーパーボールが少し柔らかくなった感じでした。

 

術後二年目CT検査

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月 6日(木)22時37分40秒
  自分は三回目の術後二年目のCT検査に予定通り行って来ました。
9時間掛かって摘出した迷走神経の悪性抹消神経鞘腫(食道・胃・横隔膜)の領域に再発は無いようです。
第三胸髄と第二腰髄には腫瘍を確認出来る。
又皮下の腫瘤も大小複数確認出来る・・・
ここまでは自分でも今まで通りで納得。

でも今回のCT検査で・・・・・・・
腫瘍にはまだ成っていないけど結節が認められた部分が・・・
*脾臓・リンパ管腫*右肺上葉に粒状の影*左肺尖部に結節が軽度増大と所見がでました。
結節って事は、腫瘍に成る前の状況??って事のようです。

二回目に手術した左足そけい部の腫瘍も残留?(残留無く切ってると左足麻痺だった?)で残ってるとか・・

そして右足のふくらはぎのコブ状の物は、やはりレックの腫瘍と認められました。

それから長男は、声の発声障害(かすれ声等)と呼吸でむせる(咳き込む)が酷いので
左反回神経麻痺の診断がでましたが、レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の
申請は、*腫瘍が悪性で無かった事 *外見等で社会生活に支障が無い事などが理由で無理と言われました。

外科医も神経線維腫と認めてくれてはいますし、レックの申請の診断内容は書けるが、
申請に必要な署名(指定医名・ナンバー)が指定医に成っていないので書けないないとか・・・
その為、発声障害・呼吸障害で障害者に当てはまるかどうかの判断を外科や神経内科では無く
耳鼻咽喉科からの診断に頼って見たいと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ラパマイシン?

 投稿者:タロウママ  投稿日:2017年 7月 4日(火)11時53分35秒
  レックの腫瘍について色々調べていたら
大阪大学でラパマイシン軟膏?ゲル?塗り薬の
治験?をやっているような記事を見たのですが、
実際効果があって認可されるのにはまだまだ時間がかかるのでしょうか?
 

摘出した腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月 3日(月)23時22分3秒
  言語に誤りが有りました。
全身麻酔が効いている・・・・・・誤
全身麻酔から覚めたばかり・・・・正

訂正します。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

摘出した腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月 3日(月)23時13分6秒
  友さん
自分の場合、3回目の迷走神経(食道・胃に並走)に出来た腫瘍(悪性)は体内から摘出するのに
大きすぎて一度で出せない為、割入れして数回に分けて摘出しました。

現物は、病理検査に出した為、自分は見る事が出来ませんでしたが、家族は摘出した腫瘍を見ている様です。
にぎり拳位有ったとか・・
その為、医師では無く家族に聞いて見てはどうでしょうか?

自分は執刀医が白黒ですがPCから紙に印刷したものを悪性腫瘍であると言う病理検査のコメント付きで貰いました。

そして、長男も迷走神経(反回神経)に腫瘍が出来、先日摘出手術をしました。

これは家族への説明の為に手術終了直後に見せて貰いました。
病理検査前だったので、摘出した形のまんまでした。

例えると、赤い網に立て長(1列)に入ってる夏みかんを中央に1個だけ残した様な状態でしたね。
他で言うと、串団子の串に一個だけ団子を残した感じかな。

1本の神経の真ん中が卵の様に脹らんでる状況でした。
自分の場合は食道や胃等に癒着してしまって為、バラバラに刻んだようです。

自分も長男も、皮下の腫瘍では無く、体内(深部)の神経そのものが膨れ上がった物ですけどね。

時間が経ってしまうとどうでしょうかね?。
病理検査等で形が崩れた物が残ってれば見られるかもですが、難しいのでは・・。

あっそうそう、初めて摘出した腫瘍は、病理検査直前の様でしたが、ビーカーの中の水?中に
卵の様な形で薄い黄色だった様な記憶(まだ全身麻酔が効いている状況)が有ります。

看護師さんのお礼の件ですが、病院にもよるかも知れませんが、病院側は受け取らないと思いますよ。
と言うより「お礼は受け取りません」「お礼は禁止です」とか、表示してると思いますけど。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

風呂

 投稿者:  投稿日:2017年 7月 2日(日)20時11分44秒
  こんにちは。
抜糸後に湯船に入りました。
気持ちが良いですね。
シャワーだったので。
汚いですけど垢が沢山落ちて・・・。
傷口の所は優しくし。
入院する前に垢すりしたんだけど。

皆さんに聞きたい事があります。

①手術の腫瘍の中身を見たことがありますか?。
先生に言えば腫瘍の中身を見せてもらえるのですか?。
私は見た事がないし見たいです。

②退院後って看護師さんにお礼とした方が良いですか?。
まだまだ先、取るのはあるけど。
気になり・・・。

夢紅さんへ
抜糸、お疲れ様です。
1回で終わり良かつたですね。

テーピングするのですね。
暑くなるので汗とかではがれるのが心配ですね。
…電メス、怖いです。
大量の血や匂いとか後、焼けた匂いで。
苦手かも。私は無理です。
カフェオレ班も手術で切除が出来て良いですね。

動物看護師さんなんですね。
私は工場の=紙関係の仕事です。
成型=モノ作りです。

お風呂に入れて良ですね。
やはり気持ちが良いですね。
 

術後二年目の検査

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月 2日(日)02時48分3秒
  術後二年目の検査に7月6日に行って来ます。
その前に自分の過去の手術の事を・・
過去に3度の神経線維腫の摘出手術をしましたね。

始めて腫瘍の摘出をしたのが、1990年10月、右足ひかがみ部分
仕事でホコリだらけになり、エアーでホコリを落とすのに「ひかがみ部」に異常な痛みが有る事を伝えたら、
上司がエアー当たる位で痛いのは異常だから検査した方が良いよが最初でしたね。
この時の腫瘍の大きさは、鶏の卵サイズでした。
この時は難病のレックとは言われず、こうゆう腫瘍が出来やすい体質だよと言われただけでした。

この事から17年後の2007年12月、右足太もも2か所、左足そけい部
足の痺れで眠れない事が多く成ったので2回目の手術
この時の腫瘍のサイズ・・3ヶ所とも鶏の卵サイズ

足の痺れの原因が他にも・・腰部(第二腰椎)付近に腫瘍
これはかなりリスクが大きいので、最悪(半身麻痺)と天秤にかけての判断が必要な位悪化したら手術と言う事になり、現在も経過観察中

念の為、脳も調べたら・・過誤腫(腫瘍?)有り

そして3回目が2015年7月
逆流性食道炎と言う事で検査したら迷走神経に腫瘍・・
胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出の筈が切開して9時間の手術
悪性抹消神経鞘腫(腫瘍)と判明、腫瘍のサイズは、握り拳位だったと・・
そして新たに第三胸椎にも腫瘍も見つかりました。

そして7月6日に術後二年目の再検査(CT検査)と先日検査した(10年位ほったらかしのふくらはぎ)のMRI検査の結果が解ります。

5月頭のは突発性難聴?これもレックの神経線維腫Ⅰ型の姉妹の神経線維腫Ⅱ型の可能性も否定できないかもと自分では思ってます。

頭のハゲや皮下の神経線維腫は男なのでほったらかし
体深部の腫瘍が多いい自分は、リスクと天秤にかけての手術の検討中

そしてこのレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)は50%で遺伝するのですが、長男にも遺伝し、先月の手術に成った訳です。

次男にもカフェオレ班は遺伝してるので、手術が必要な腫瘍が体内(深部)に出来ても不思議ではないので、親として注意深く見て行こうと思ってます。

画像をブログに載せてます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ドクターヘリ乗りました

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 6月30日(金)08時00分51秒
  先々月仕事中に気分が悪くなり、早退の許可をもらって
かかりつけの病院に行きました。
病院に行く頃はフラフラで、看護師さん2人がかりで
車椅子に降ろしてもらいまいた。
背中の腫瘍が内出血し、貧血状態。おまけに上の血圧が60。
緊急入院となりました。
しかし、普通の町の病院なので、緊急時の対応が取れないため、
(その時は、ゴールデンウィークに入る前)先生が大学病院に
連絡を取ったところ、大学のドクターヘリで緊急搬送されることに
なりました。
初めて乗るドクターヘリ、「暑い」「狭い」「うるさい」でした。
テレビと同じ、医師と、看護師、パイロット、整備士が同乗。
約20分間のフライトでした。
当の本人はストレッチャーに寝ているので外の景色を見る余裕もなく
たまたま前回の入院でお世話になった看護師さんと雑談していました。
 

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