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特定医療費(指定難病)受給者証

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年11月27日(日)01時56分10秒
  特定医療費(指定難病)受給者証(難病療養継続者用)の2017年用が届きました。
ステージ5は変わりません。

去年は大手術、今年は平温な年で終われそうです。

来年も平温な年を過ごせたら良いですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

一条輝さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年11月19日(土)22時53分19秒
  一条輝さんも脊髄腫瘍ですか。

自分は脊髄と言うより腰髄(腰椎)の所に腫瘍が有ります。

医師からは、「触らぬ神に祟りなし」とか「寝た子を起こさなくても良いだろう」と言われてます。

今はステージ5ですが、ほぼ健常者ですからね。

リスクが大きく、もしもの時と悪化した状態の時とどちらが幸せかを天秤にかける選択ですね。

このまま、寝ていてくれる事を願ってますが、
先の迷走神経が悪性化し進行して、悪性抹消神経鞘腫になった事を考えると不安ではいます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

就職活動

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年11月19日(土)08時09分34秒
  お疲れ様です。
現在就職活動を続けていますが出口が見えません。
障害者にとっては道のりは厳しいです。
職種も限られていて、事務職か軽度な作業に限られてくる。
神経の圧迫が少しでも解放できないかと思い、昨日整形外科の主治医を受診したら
脊髄腫瘍の手術はリスクが大きい。と言われ現状のまま行くことに。
痛いし、怖いし、情けないですね。
 

きよむさん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年11月11日(金)01時20分13秒
  明るく締めくくらなくていいですよ☆
私も明るく振る舞っているときありますが 実は 浮き沈みの繰り返しです 。
身体よりも メンタル的な事の方が辛いですからね。
本音は 私もどうやって生きていけばいいのか わからないままです。
ただ 私の場合MPSNTになってしまったので 再発とか死とが たまに 頭をよぎるとものすごく 怖くなってしまって ここの掲示板にたどり着くんです。
すると 少しホッとできる瞬間ができるんです。

明るい話しじゃなくていいんです!
またお話しして下さい!




 

レックと発達障害

 投稿者:きよむ  投稿日:2016年11月 9日(水)17時19分12秒
  トナカイ  さん
ありがとうございます。礼が遅れました。

自分は、自分の不器用さはレックによるもの、
メンタルもレックによる生き辛さが歪めたものと思ってましたので、
根っこが違う、というか、さらなる障害があると知って、辛いです。

そして多分、この二つは絡み合ってます。
レックによる生き辛さ、抑うつが、社会性を失わせ
内に籠るメンタルが、無気力を加速させています。

・・・加えて、おそらくは、うつ、という第3の障害が発現しました。
レックは、まぁあきらめたつもりでいましたが、これは相当に辛いです。

明るく締めくくりたいところですが、、、難しいです。すみません。


 

レックと発達障害

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年11月 6日(日)02時07分21秒
  私は病院で発達障害については検査した事は
ありませんが 自覚症状としては気になる時があります。
なんとなく うっすら自覚しつつも まさか!!自分は大丈夫!と思って生きてきました。

最近 上腕のMPSNTになりましたが 症状が少し落ち着いてきたので 時間に余裕ができ 自分を良くても悪くても 振り返ってみようと見つめ直してみました。

そしたら そういえば私って 幼かった時から今まで何かしら壁にぶつかって生きてきたなと。。。 それはNF1による手術以外にもです。

だけどそれが何なのかわからなくてあやふやのまま生きてきましたが 最近 発達障害について自分なりに 調べてみるとチェックリストに あてはまる項目が結構ありました。
確定はしていませんが ショックでした。でも少しホッとしたのも事実です。
今まで 自分で抑え込んで悩んでいた事がやっぱりなと確信できたからです。

ですが これからこれをどう医師に伝えれば良いか またNF1との関係を熟知している医師なのかわからないので そこも悩みどころです。

NF1は身体的な事も気持ちの持っていきかたも大変なことも多いですが どうにか少しずつ乗り越えて生きましょう!
1日乗り越えてまた1日乗り越えて!てな感じで
生きていくしかないなと思いました。










 

レックと発達障害

 投稿者:きよむ  投稿日:2016年11月 3日(木)23時02分51秒
  だいこん さん

ありがとうございます。
ここを開設したときと比べると変わっていない・・・情報はあったのですね。
なんというスルースキル。
・・・まぁ、当方もローテンションでの情報収集だったわけで
望む以外の情報にフィルターがあったのかもしれません。
~変わっていない ・・・残念です

外見で疎まれ、内面で疎まれ、疎まれて捻じれて(ネガティブ、無動、無気力)
なんといういやな組み合わせでしょうか・・・。
 

レックと発達障害

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年11月 3日(木)21時58分32秒
  レックと発達障害、学習障碍の相関関係は、話題になることが少なくないです。

英文で良ければ下記のPDFファイルの3ページ目だったかに少し書かれています。
http://www.nfnetwork.org/uploads/files/NF1%20Clinical%20Care%20Options%20web(1).pdf

発達障碍の度合い、学習障碍の度合いは個人差がありますが、レックの方の半数に見られる
という説は、ここを開設したときと比べると変わっていないですね。
誰の目にも明らかな発達遅延から、ごく僅かなものまで入れて半数ということのようです。

にちゃんねるのレックリングハウゼン病スレッドの中には、私のことを「台困」などの
当て字で書いて小馬鹿にしてくださった記述や、当時稼働していた他の個人管理の
ホームページの方も当て字で小馬鹿にした記述が有る中で、まじめな内容のものも有り、
書き込まれた内容の取捨選択は難しかったと思います。

難病情報センターのレック開設記述などからレックリングハウゼン氏病学会のホームページを
見に行っても、まとまった資料は載っていないですね。

ビジュアルダーマトロジーという皮膚科医向け専門雑誌で、ときどきレックの特集が組まれ
ますが、皮膚科医向け雑誌という性格上、皮膚症状に重点を置いた内容なので、学習障碍や
発達障害については細かく書かれてはいません。(手元にある2004年7月号での話です)
 

発達障害

 投稿者:きよむ  投稿日:2016年11月 3日(木)20時34分6秒
  3か月前、不惑を迎えて初めて発達障害(ADD)が判明しました。
症例のほとんどは若い頃からあって、悩みの種ではありましたが、
それを突き詰めもせず認識が遅れました。
そのドンクサ加減自体が発達の証明なのかもしれません。

知れば知るほど、発達自体も深刻です。

一方、とある見識では、レック患者の半数に近い方が発達異常を抱えているそうです。

ここの方々的には、発達障害の併発についての認知は如何でしょうか?
3年ほど前、ここに出入りしてた頃(別名で)はその話題はなかったように思いますが・・・(2chの過去スレにはガッツリありました。当時の私は目にしてたのにスルーしてたようです)

google検索である程度調べてはいますが(進行形)、ともかく、情報不足です。
情報が集まってるところをご存知でしたら教えて下さい。
 

音さん

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年11月 3日(木)19時49分42秒
  いらっしゃいませ
ご挨拶が遅くなりました。

結婚している方は何人も居ます。
私が知る範囲で、ここの常連さんだった方の中には数組の「夫婦ともレック」の方が居ます。
(実は私もそうです。 家内はかつてのここの常連でした)

心底から好きな相手ならば、レックの症状は無関係だと思います。
過去(10年以上前)に有った女性の書き込みですが、

意気投合してホテルに行って、お互い生まれたままの姿になったとき、
線維腫とカフェオレ斑を見た(あらかじめ予告していたのに)とたんに、
「ごめん 抱けない」と、相手の男が逃げていった例が有ります。

「心情的に、よく書いてくださったな」という思いと、
「誰かに聞いて欲しかったのだろう」という思いと、
「同じような経験をした方は居ますか。どう乗り越えましたか」と体験談を
聞きたいであろう思いと、凄く複雑な思いでした。

どぎつい言い方をすれば、「体が目当て」だと逃げ出します。
心底から「お互いに結ばれたい」と思うなら、カフェオレ斑も線維腫も、その他の症状も
無関係です。

この場合は、相手の男は、そこまでの方だったわけです。
当時もそういう反応が圧倒的でした。


おつきあいの課程で、レックのことを話す際には「何時、どこまで話すか」も
重要だと思います。
いきなり 様々な合併症のことを言うのは、一般論で得策ではありません。
症状によりますが、最初は「茶色いアザとおできが多い体質」に留め、
あとは機会を見て告げる方が多いと思います。

理解してくれる方は必ず居ます。
 

自己紹介帳から

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年11月 3日(木)19時22分30秒
  NO:914 ダイソンさん
いらっしゃいませ よろしくおねがいいたします
 

トナカイさん しょうちゃんさん

 投稿者:  投稿日:2016年11月 3日(木)13時52分40秒
  お話を聞かせて頂きありがとうございます。

この病気のせいで、卑屈になったり消極的になったりしています。
知人がこの病気の話を聞いた時『バースマークだね』と言いました。『神様が大切な子だから、この子だけは見失わないようにと印をつけてくれた。その証なんだ。愛されている証なんだよ。』と聞かせてくれました。きれい事だと思ったし信じてはいませんが、そう言ってくれるだけで心が軽くなったのを覚えていす。この様に受け入れてくれる人を大切にしたいです。今はまだ難しいですが、自分の病気を受け入れて気後れせず前を向いて生きていきたいです。

お話聞けて嬉しかったです。ありがとうございました。
 

音さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年11月 2日(水)02時14分50秒
  自分は親子三代でカフェオレ班は遺伝しています。

父(80歳)はカフェオレ班とプ二プ二したイボ見たな物。

子供は2人(21歳・16歳)が今のところはカフェオレ班?だけ

親父も、子供もレック認定は受けてません(申請は不受理・脚下)です

そして自分(50歳)はレックのステージ5の認定<特定医療費(指定難病)受給者証を受けてます。

自分の弟・妹には遺伝していません。

家内と付き合い(20数年前)始めてからレックを正式に知り手術も受けましたが、家内はそんな自分を認めてくれて付き合い結婚をしました。

子供にも遺伝する事は承知していた筈です。

幸いにも自分も子供もカフェオレ班で、いじめや周りの人からの偏見はありませんでした。

友達の「そのことで別れる・・・」は正解です。

解ってくれるか方と一緒に成るのが一番の幸せですよ。

そして、解ってくれる方は必ず居ますよ。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

音さん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年11月 2日(水)01時44分45秒
  音さんが書いてくれたこと きっとどこか 似ている人多いかも
しれないですね。
幼い頃から学生時代、 就職 、結婚、家族の関係。。。
すごくお気持ちわかります。
私も大変辛い時期が多かったですよ!
でも あまりにも自分を責め続けると 自分が可哀想になってしまいます
私も今 最高潮に大変な時期ですが 希望は捨てません。
もう 病気になってしまったことは 仕方ない
悔しいし 悲しいこともあるし どうしようもないんです。

どうしようもないんだけど いい事もかならずあります。
大丈夫ですよ?(*´?`*)??






はhttp://

 

この先

 投稿者:  投稿日:2016年11月 1日(火)22時29分45秒
  こんにちは、初めまて書き込みをします。
レックリングの事を検索していたらこちらの掲示板を見つけました。

私は26歳の女性です。私は突然変異でレックを発症しました。体中に大小様々なカフェオレ斑、腫瘍があります。3人姉弟ですが私だけが発症しました。小さいときからいじめられて、幼い頃家族で温泉に行ったとき50代位のおば様二人に『気持ち悪い』『移らないのかしら』と言われて以来温泉に行く事が出来なくなってしまいました。もちろんプールや海にも行けません。夏は長袖しか着れないです。

両親は、この病気に無関心で『自分で決めろ』と全てを丸投げしてきます。申し訳ないという気持ちはないようです。『あなたたちのせいで』とでかかった事は何度もあります。でもその度言ったら悲しむかなと思い言えません。苦しむのは病気を持つ本人で一生背負って生きていかなくてはいけません。そう思うと、辛くてたまらなく涙が出てきます。将来に希望なんて持てなくなりす。

そんな私が今、一番悩んでいるのは恋愛・結婚です。
26歳になったので結婚の事も考えてます。でも、以前お付き合いしていた男性に病気の事を告白したところ、困った顔をされ『困る』と言われ別れることになりました。その事もあり付き合うことがトラウマとなって、しまいました。でも、この病気を持ってても幸せになる権利はあると思うんです。結婚もしたいし、幸せになりたいんです。
身体中にカフェオレ斑や腫瘍があると男性は気味悪がるのでしょうか?引いてしまうのでしょうか?躊躇してしまうのでしょうか?病気の告白のタイミングも分かりません。付き合ってすぐの方が傷も浅くて済むのかな?と考えてしまいます。
全てを理解してほしいとは言いませんが、せめて病気の事は受け入れて欲しいと願うのは贅沢なのでしょうか?この病気でも結婚は出来るのでしょうか?理解してくれる人はいるのでしょうか?

友だちは『その事で別れるとか言うのはその程度の男だよ』と言ってくれます。この病気を告白するのはとても勇気が必要でした。友だちは理解してくれました。でも、結婚となると話が変わってくるのかなと思ってしまいます。
臆病者で自信のない私にどうかアドバイスや皆さんのお話を聞かせて頂けないでしょうか。よろしくお願いいたします。
 

白内障

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年11月 1日(火)13時10分25秒
  眼科医もしょうちゃんの場合、レックリングハウゼン病や虹彩小結節症の関係から、
一般の方の様に白内障の症状は有るけど、白内障と断定出来ないと言うことも言われてます。
良~く眼科医と相談・検査してから手術を決めてくださいね?。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん

 投稿者:たつひこ  投稿日:2016年11月 1日(火)12時45分57秒
  早速のお返事ありがとうございます、そうですよね、何でもレックの影響になりませんよね …取り合えず白内障の手術を受ける様にしないと、本当にレックは万病の元ですね。  

たつひこさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年11月 1日(火)00時19分48秒
  レックと白内障は無関係だと自分も言われたと思います。

白内障は歳を取ると誰でも成りうる目の病気だと言われた様な・・

虹彩小結節はレックかどうかの判断材料にはなりますけどね。
虹彩小結節も視力には影響しないとか・・

来週7日に眼科で虹彩小結節の定期診察と合わせて白内障及び
視力の矯正が出来るレンズが作れるか(某メガネ店では矯正出来るレンズが無い)
と言われたので処方をして貰いに行って来ます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

のんびりさん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年10月31日(月)23時32分32秒
  オフ会あったようですね! 私は参加したことありません。。。
今はこの身体なので なかなか外出するにも難しく どっぷり静養中です。
元気な頃に参加したかったな (><)

 

レックと白内障

 投稿者:たつひこ  投稿日:2016年10月31日(月)23時25分7秒
  久しぶりの投稿です。皆様お元気ですか?レックと戦っておられると思います、私事で申し訳ありません、今の状態はstage5で時給者表をもらっています、来年度もstage5のままで認定されそうです、  メガネが合わなくなり眼科に行ったら白内障と診断されました、眼科の先生にレックとの関係を聞いたら、レックとは関係無いと言われました、皆さんにお聞きしたいのですが、レックと白内障は関係無いのですか? レックが関係有るのなら 認定書を使って手術が出来ると思うのですが…どうなんでしょうね?  

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