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しょうちゃんさん、ありがとうございます

 投稿者:ゆい  投稿日:2017年11月30日(木)09時23分17秒
  素敵な奥様と出会えたのですね。きっと、しょうちゃんさんが心優しくて素敵な方なので中身から全てを愛してくれたのですね。


数年前に医師から、こんな病気だから幸せになれないよ。もし結婚できたとしても子供は絶対に産んじゃダメ。遺伝するし、これ以上治療法のないレックで苦しむ人を増やしちゃダメ。子供が可哀想でしょ!と言われたこともあり、その言葉がずっと突き刺さっていて忘れられないです。
レックの治療法の研究はずっと進んでいないのでしょうか…?
 

ゆいさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年11月29日(水)23時05分4秒
  ゆいさん
自分の家は親子3代でカフェオレ班は遺伝してます。
手術が必要な腫瘍は、自分(あれこれ4回、間もなく5日目)と息子(今の所1回)に現れました。
カフェオレ班の事等で自分も息子二人もいじめには幸いに会いませんでしたよ。
妻はそんな自分とも結婚してくれて、息子も手術を受け発声に障害が出てますが、
それも運命と受け止め、一緒に前向きに進んでます。
男と女の違いが有るかもしれませんが、分かってくれる方がきっと居ると思いますよ。
前向きに行きましょう。
詳しくはブログを見てください・

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

普通の女の子に生まれたかった

 投稿者:ゆい  投稿日:2017年11月29日(水)13時18分0秒
  私は26歳の女です。友達は結婚、妊娠、出産ラッシュで皆幸せそうです。
でも私はこんな病気でこんなに汚い体…。今までお付き合いした人は病気のこと、軽蔑して嫌がって離れていきました。
こんな病気も受けとめて、全部好きって言ってくれる人なんていなかった。この先もそんな心の広い人は現れないと思います。
私もレックじゃなくて普通の綺麗な体だったら今頃は好きな人と結婚をして普通の幸せを掴んでいたのかな。
今まで生きてきてこんな病気じゃなかったら…って悩むことがたくさんありました。

愚痴ごめんなさい。最近またお付き合いしてた人に病気のことで振られて音信不通になってしまい、悲しくて悲しくて悩んでいました。
 

だいこんさん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年11月28日(火)16時38分59秒
  ありがとうございます
了解です


最近は 難病に効果がある薬が出てますね
早く私達 レックに効果がある薬が出来ますように
 

コラーゲン キナーゼ 補足

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年11月28日(火)05時20分8秒
  ちょっと補足です。
コラーゲン、キナーゼといえば「唯一無二、これしか無い」として、
「化学式」が特定されているわけではありません。

コラーゲン入りドリンク、コラーゲン入り鍋汁、コラーゲン入り食品、化粧品に入っているコラーゲン。
このコラーゲンは、それぞれ「違うもの」かもしれないですし「同じもの」かもしれません。
それぞれのコラーゲンの原材料が何なのかに依りますね。

「キナーゼ」も何種類もありますので同様です。
 

ありがとうございます

 投稿者:同じ病気の者です  投稿日:2017年11月27日(月)21時08分32秒
  夢紅さん 、だいこんさん
一晩では出来ない物なんですね。
気にしないようにします

 

キナーゼ、コラーゲン 、線維腫

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年11月27日(月)20時42分28秒
  ちょっとドタバタしていました。

キナーゼとは生化学で言う「酵素」の一つです。 Wikiのキナーゼ解説ページ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AD%E3%83%8A%E3%83%BC%E3%82%BC

コラーゲン解説のWiki
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B3%E3%83%A9%E3%83%BC%E3%82%B2%E3%83%B3

これも化粧品や食事(コラーゲン鍋など)のコラーゲンなども含みます。


線維腫:
「在る日徒然、前夜には無かったのに一晩で出てきた」は有り得ません。
気にならなかったのが何かのきっかけで気になるようになったのだと思います。

プロポリスは数年単位で待たないと効果が不明です。
即効性が在るなら、医薬品として世界中で認可されますし、
医薬品として認識されたなら健康食品として販売も禁止になるはずです。
 

顔の腫瘍について

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年11月26日(日)21時17分31秒
  私もニキビかなーって思ってたら。
だんだん大きくなってきて。レックの腫瘍だったって事あります。
朝起きていきなりではなく。
多分、平らで目立たないのがずっとあって。数日で大きくなるって事はあると思います。
いつの間にか、オデコがボコボコになってました…。

腫瘍にもいくつか種類があって。
コレも個人差が激しいですが。
私の場合は、赤っぽい腫瘍は、いきなりできて、大きくなるのも早い気がします。
摩擦があると、血も出やすいかなっと思います。



障害年金の事ですが。
前向きに考えてみようかなって思います。

自分で自由に動けるし躊躇してしまうのですが。

仕事も長続きせず、国民年金だったり、厚生年金だったりします。
今の仕事も身体がすぐに痛くなってしまって。続けられそうにありません。
そのせいで、(私がとろいせいで)職場の人間関係も最悪の状態になりつつあります。

せっかく、新しい保険証ができて。
受給者証を変更して、新規のモノも更新手続き終わったのに、またすぐ変更したのに。


https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

しょうちゃんさん

 投稿者:同じ病気の者です  投稿日:2017年11月25日(土)13時33分50秒
  手術頑張って下さいね
お身体 ご自愛下さい
 

しょうちゃんさん

 投稿者:同じ病気の者です  投稿日:2017年11月25日(土)13時31分37秒
  ありがとうございます
大手術されたんですね。色々な事乗り越えてこられてて凄いです
ブログ見ましたよ。参考にさせて頂きます
 

同じ病気の者ですさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年11月24日(金)19時36分53秒
  同じ病気の者ですさん
この病気は個人差が有りますが、自分事例を話します。
2年半位前の事ですが、どちらかと言うと大食いだったのです。
急に食欲が無くなり、食べると嘔吐を繰り返しました。
逆流性食道炎を疑って診察を受けたら、食道・胃に並走する迷走神経に神経線維腫が出来た為で腫瘍が食道や胃を圧迫した為でした。
これは急に体調の変化が有りました
神経線維腫は病理検査の結果、「悪性抹消神経鞘腫」でした。
胸腔鏡下のはずが、腫瘍の状態が悪く、開胸手術に急遽変更して9時間かけて腫瘍を摘出しました。
そして今は迷走神経の腫瘍等の変化の経過観察・検査をしていた所、腫瘍らしき影(数ミリ)が
肺に現れ、二か月で2cmまで大きくなり、形もハッキリして来ました。
これは自覚症状(体調不良等)は無かったです。
三か月目の今月3cm位になった状態で先日右肺上葉の摘出手術を受けました。
手術目的が「右肺上葉の悪性腫瘍摘出」となっています。
年内又は年明けに左肺の手術も予定してます。
2年半の悪性腫瘍の転移で間違え無いようです。
体表面にも富士山型等の腫瘍は有りますが、年間でも1ミリの変化が有るか無いかです。
それと腰椎や胸椎にも腫瘍が有りますが、これも良性の腫瘍の為、年間で1ミリの変化が有るか無いかの状況です。
男性と女性・見た目等の違いは有ると思いますが、急に大きくなったのが事実なら早急に
医師の診察を進めます。
ブログにも書いているので暇な時に見てくだい

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

だいこんさん

 投稿者:同じ病気の者です  投稿日:2017年11月24日(金)12時12分12秒
  質問です
いつも  普通に鏡を見て化粧してたのですが
朝 起きてふと鏡を覗き込んだら、顔の目立つ所に神経繊維腫が出来てました。
ついこの前は出来てなかったのに。なんて 皆さんもそんな事ないですか?
質問です。神経繊維腫は突然出来る物ではないのですか?徐々に大きくなる物なんでしょうか?
前兆とかあるのかな?
前からあったけど 気づかなかった のでしょうか
やっぱり プロポリスの効果が出るのも長期で飲まなきゃダメですよね
 

だいこんさん、教えて下さい

 投稿者:りんご  投稿日:2017年11月22日(水)18時16分52秒
  NFジャーナルに書いてあったキナーゼ、コラーゲンは
酵素と同様に美容に必要なコラーゲンとはまったく違うのでしょうか?
神経繊維腫って あんまり 肌に栄養(化粧水などに入ってるコラーゲンなど)使う時も 考えたりしてしまって。
皮膚科の先生に質問したら  そんなに影響ないと言われましたが「そんなに」の言葉がひっかかってしまって。忙しい所申し訳ないですが教えて下さい
 

名前を忘れて思い出せませんさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年11月22日(水)00時41分58秒
  障害者自立支援基幹だったか名前が正式に思い出せません。
ごめんなさい。
お近くの、自立サポートセンターに問合せをすると、自動的に、障害者雇用を多く受け持っている、障害者専門の相談基幹も交えてくれます。
もし、わからなかったら、お近くの区役所に聞いて下さい。
サポート受けてるのにわからなくてごめんなさい。
後は、支援相相談委員を、区役所言ってお願いすると素人の私達より、はプロが、仕事先を見つけてくれたり、障害基礎年金の相談とかにも乗ってくれます。
後から、いろいろと思い出して書き込みをさせていただいてます。
 

名前を忘れて思い出せませんさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年11月22日(水)00時35分3秒
  今晩は、返事が遅くなってごめんなさい。
諦めないでください。
今は、障害基礎年金を受給出きるようにする事と、障害者手帳があるなら、障害枠で仕事も探せます。
ハローワークが駄目なら、自立サポートセンターを
障害者支援基幹相談に相談すると、障害枠の仕事を一緒に探してくれます。
私も、自立サポートセンターと障害支援基幹相談に仕事の相談をしてる真っ最中です。
すべてをオープンで行くつもりです。
 

ペンギンさんへ

 投稿者:名前を忘れて思い出せません  投稿日:2017年11月18日(土)22時39分23秒
  自分は厚生年金は支払ってなかったです   国民年金のみです  今更ながら後悔です 国民年金と厚生年金の差は暗雲の差ぐらいあり、もうとりかえしつきません こればかりは嘆いても自分が悪かったと思っています

ちなみに、身体障害者手帳は有ります 。が 4級なので とくに大きな恩恵はないです 。舵を切り直し、働けるところを探すしかないです。

 

名前を忘れて思い出せませんさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年11月18日(土)20時50分39秒
  それも書いたけど、生まれたときからの病状とか書きました。
多分、知的障害もあったからかもしれません。
厚生年金は、お支払でしたか?
厚生年金を払ってたら、障害厚生年金と障害基礎年金の両方請求ができますよ。
 

ペンギンさんへ

 投稿者:前の名前を忘れて思い出せません  投稿日:2017年11月18日(土)16時26分17秒
  自分の場合は、神経線維腫のみで申請できるとは知らず 何十年も生きていました
身体に障害が残るほどになり、障害年金の存在に気付きました。それまでは、バリバリ働けていて 障害年金のことは、まったく視野にありませんでしたね

自分はもうすでに、肢体のほうで(神経線維腫の因果関係が原因) 障害年金申請しました。 基礎年金の肢体の二級は、かなり厳しいので、今の自分の肢体の状態では98%審査は通らなそうですが、事後重症で申請しました。 年金事務所のひとは、事後重症での手続きになりますよといってました。

ペンギンさんは、病歴・就労状況申立書をかきましたか?  病歴・就労状況申立書を書くのって、大変ですよね  自分はかなり苦労しました

 

夢紅さんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年11月18日(土)11時37分41秒
  夢紅さんも、障害年金を請求してみてはどうですか?
リュウマチも障害年金の対象に入ってますよ。
後は、レックからくる様々な疾患で請求してみてください。
診断書が何枚入るかはわからないけど、年金が入ると生活が楽になります。
後は、私の住んでいる所みたいに、障害者医療証明がもらえて、保険適用の治療はすべて無料になるところもあります。
その県の住んでいる市や区に寄って、一旦支払って、三ヶ月後に指定の銀行に全額戻される仕組みに成ってる所もあるようです。
リュウマチは関節がとても痛くて辛い病気見たいですね。
私の知り合いも、体を動かすのがやっとです。
 

夢紅さんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年11月18日(土)11時28分5秒
  ヒルドイドソフト軟膏やペパリン類似スプレーも忘れずに、後はシナールもいいですよ。
傷跡を早く治す効果がありますよ。
同時に保湿にもしてくれるので、化粧水などのお金が要らなくなります
 

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