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化学療法を始めました③

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月11日(木)14時50分35秒
  今日はアドリアマイシン無しの生食のみでした。
これで1クール目は一旦終わりのようです。
普通の患者なら2クール目まで一旦退院の様ですが、自分は退院の許可が出ませんででした。
多分昨年の右肺上葉切除が関係してるようですね。
22日にPET検査をして、29日から2クール目を始める予定です。
ここへの自分の事の投稿は少しお休みかな・・
何か有ったら投稿しますね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法を始めました②

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月10日(水)11時18分11秒
  今日二回目の化学療法が終わりました。
やっぱり昨日と同じパターンで1時間半位で終わりました。
これと言った変化(異常)はまだ出て来てません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

夢紅さん※ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月10日(水)07時14分44秒
  ドラえもんさん
ありがとうございます。
始めたばかりなのでまだこれと言った副作用は出ないみたいです。
自分も、このまま副作用が出ない事を願ってます。
夢紅さん
次の手術の予定が決まって良かったですね。
自分も過去二回(鼠径部&太ももと肺)の手術。
左足鼠径部と右足ふくらはぎは同時には出来ない
肺も胸腔境下の為左右同時には出来ないでした。
寝がえりと言うより、縫合した所を直ぐに下にして手術は出来ないからでしょうね。
自分も化学療法頑張りますよ。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

頑張ってしょうちゃん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 1月 9日(火)22時54分14秒
  化学療法このまま副作用があまりなく腫瘍には効果が出ますように祈っています。
朗報待っています。
頑張って下さい。
 

手術が決まりました

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 1月 9日(火)21時35分34秒
  今日、病院で手術が決まりました。

少し前から、左肩に腫瘍があって。
痺れたり。痛くて眠れなかったり。
仕事に支障が出ていたので。

今月22日に局所麻酔で手術します。
他にも手首、オデコ、背中にもあるので同時に取ります。

胸や足にもあるのですが。
コレは次回4月に全身麻酔で入院して手術します。


人手が足りないらしくて。
背中と胸部を同時にやるのはキビシイと言われました。
局所だと、時間的に厳しくて。
全身麻酔だと、身体をひっくり返すのが大変だからと(;´Д`)

コードとか、器具とかも付け替えるの大変ですからね!

あと、4月なら、ドクター2人体制で同時に手術出来るらしいので。
足の指にも大きめの腫瘍があって。
術後、1週間位、歩けないかもしれないから。
『入院する時がいいんじゃない??』っと提案されたので。
次回、お願いすることになりました。


 

化学療法を始めました①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 9日(火)11時24分22秒
  入院前はアドリアマイシン&イホマイドの両方の投薬予定でしたが、アドリアマイシンのみの投薬方法に変わりました。
前後に吐き気止めや生食(生理食塩水)が有りましたが、1時間半位だたかな
本剤のアドリアマイシン自体の量は少ないですが落とすタイミングが早い早い
吐き気も無く、一応落ち着いています。

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だいこんさん

 投稿者:つくし  投稿日:2018年 1月 6日(土)17時56分25秒
  早々のお返事ありがとうございます
研究がどんどん進んで良い結果が出ますように
 

だいこんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)12時59分25秒
  18年前10年前とくらべて進んでいて欲しいですよね。
自分が初めてレックリングの手術を受けたのが
1990年(平成2年)この時は難病のレックリングとは言われていませんでした。
この時は「神経にコブ(腫瘍?)が出来やすい体質ですよ」と言われただけでしたね。
それから10数年ほったらかしで痺れ等の自覚症状が出て診察を受けたら難病のレックリングと分かった位ですからね。
今は化学療法を受ける為に入院し始めましたが、効果が出るかは数(一桁)%のようです。
ここ数日を一応ブログに載せました。
実際の投与は連休明けの9日の火曜日からです。
これもいい方向に向かっていく元となればとトライしますよ。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ここ数年の研究

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)12時11分10秒
  17番染色体のうち、レックになる遺伝子が在る部分の、レックでは無い方との違いと
症状の相関性を突き止めようとしています。

神経線維腫ができる機序は、かなり明らかになってきました。
「どこに、どれくらいの大きさのものができるのか」は
上記の遺伝子変異と症状の相関関係が確定しない限りは突き止められないでしょう。

カフェオレ斑も同様です。

いずれも10年前や18年前(ここを開設したのは2000年7月)と比べると
「ここまで判ってきたのか」という印象です。
 

CVポート

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 4日(木)19時38分49秒
  CVポートの埋め込み(右側鎖骨付近)手術は 、
予定通り1時間若干で終わりました。
局部麻酔だったので周りの動きが分かって超緊張しました。
傷口保護の為、右腕は高く上げられません。
傷口は絆創膏等で覆っている為、埋め込み状態の画像もまだ撮って無いので
ブログもまだ未記載です。
投薬もアドリアマイシン単独療法に変更に成りました。

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(無題)

 投稿者:つくし  投稿日:2018年 1月 3日(水)17時43分59秒
  だいこんさん 皆さん
明けましておめでとうございます

だいこん、研修が進んでるって 具体的にどの辺が
進んでるんですか?
薬ですか?なぜ酵素の働きが増えるか?ですか?励みにしたいので、回答で責めたりしませんから教えて下さい
 

だいこんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 1日(月)22時01分52秒
  スマホでこちらに投稿する方がブログ投稿よりはるかに楽なので
毎日は無理かもしれませんけど朗報?になる様な投稿をしていきますね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月 1日(月)21時15分49秒
  ドラえもんさん
ありがとうございます。
地区の役員をやっている関係で行事の主催者側です。
過去(8年間・年約20件)に行事に参加しなかったのは去年の11月の手術の1回だけです。
今年もすべての行事に参加する気で治療にトライして来ますよ。
流石今月6日の行事は無理ですが、1クール明け頃にも行事があるので、まずはこれに参加できる様に頑張りますよ。
またこの治療が皆さんにとって朗報になれば良いなと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

あけましておめでとうございます

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 1月 1日(月)18時05分52秒
  2017年はありがとうございました。

ここを開設したのは2000年です。
その頃と比べると、研究は進んでいます。
さらなる研究成果が出ることを信じていきましょう。

2018年もよろしくおねがいいたします。
 

しょうちゃん、もうすぐ入院ですね

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 1月 1日(月)17時59分40秒
  今年もよろしくお願いします。

化学療法は効果がない!
そんな事やってみなくちゃ判らないよ。絶対に効果が有ると思って頑張ってください。
しょうちゃんなら大丈夫。応援しています。

辛い治療になるみたいですが、頑張れ!頑張れ!「頑張って」としか言えないのが辛いですが、
朗報待っています。
 

この1年ありがとうございました。

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月31日(日)18時33分11秒
  この一年ありがとうございました。
みなさん個々に症状が違うのも知りました。
化学療法(抗がん剤投与・放射線治療)は効果が無いと言われるレックリングハウゼン病・・
2年半前に迷走神経が悪性抹消神経鞘腫になり、今年は肺に転移して前期で一度は肺の手術をしたけど、
後期の手術はNGになるかもと言われたものの現実にNGになるとは思ってもいませんでした。
その為、効果が無いと言われてる化学療法ですが、
だいこんさんが言われてる★研究が進んでる★を信じて年明けに化学療法にトライして来ます。
通常はPCからの投稿でスマホからは滅多に投稿してないので直ぐ投稿出来るか分かりませんが、
皆さんに朗報が伝えられたら良いなと思っています。
治療中の体調が良ければ病院内(病棟)のネット施設コーナー?から投稿も良いかななんて思っています。
年明けに良い投稿が出来る様に頑張って来ます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

押し詰まりました、

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年12月31日(日)16時42分55秒
  いつも御利用頂きありがとうございます。

自作CGI式(公開されている掲示板プログラムを改造)掲示板から、
この掲示板に移ってからは、出てくる頻度が減っていますが、
「ここは絶対に管理人として出てこなきゃ」と言うとき以外は「読むだけ」が多かった1年です。

遅々として進まないようでいて、でも10年前と比べると研究は進んでいるのは確かです。
2018年は、もっと研究成果が公表されることを願っています。

2017年はありがとうございました。
2018年もよろしくおねがいいたします。
 

お世話になりました。

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年12月31日(日)00時12分49秒
  今年も皆様とお話できて嬉しかったり。
参考になったり、元気をもらったりしました。
これからも、よろしくお願いします。

来年は、早い段階で手術になると思います。
頑張ってきます。


■友さん
こちらこそ、お返事ありがとうございます。
沢山、お話できて嬉しかったです。

水は抜いてませんよ。
まだ腫れてますが、だいぶ、症状、落ちつていています。

婦人科では、私も色々聞かれました。
腫瘍マーカーの数値が高いのですが。
レックのせいもあるんじゃないかとか。

リウマチの方でも。
他の人より軟骨減ってるのですが。
レックで痛いのか、リウマチで痛いのか解らないって言われて。
私もわかんないよ…。(;´Д`)


イジメのことは。
イジメられる方にも原因があるとはいいますが。
ソレが病気理由だったら、どうしようもないんですよね。

友さんも、お身体、大切にしてください。

 

来年

 投稿者:  投稿日:2017年12月29日(金)20時18分46秒
  こんにちは。今年もあとわずかとなりました。
今年初めのレックの手術を4回しました。
4回目手術が痛いです。背中や上半身も・・・。
体の身動きが痛いです。
取れて嬉しいけど、あらたに出てくる・・・。
不安な日々です。
体の中のコロコロしたかたまりがあるし。

来年は有給休暇を残してGWやお盆の時に手術を受けたいです。
よくばって沢山、取りたいです。
レックをおさえる=止める薬があれば嬉しい。
浮き上がってたりハッキリ出ていて・・・。
タートルやマスクが大事。

夢紅さんへ

すみません。お返事ありがとうございます。
今年、後わずかで終わりますね。
今年の、手術 お疲れ様でした。
大変でしたね。
抜糸や痛い思いをしたし。
来年も手術かな。
沢山,取れるといいですね。
リウマチもあるから大変ですね
全て、形成でやれたら幸いですね。

時計をしている所が痛みますか。
神経にひびくのですね。

今年、最後の みずを抜きましたか?。
抜けば楽になるし。
痛みがでなければ良いですね。

いじめっ子は弱い人の気持ちが分からないし。
相手の心が分からないよ。
被害妄想ではないです。
もともと、いじめっ子で意地悪な心。

今は不仲だけど、以前 いじめっ子は いじめられる人が悪い。
いじめる人は悪くないと言いました。
私は呆れました。
返す言葉がないよりも言うと くってかかるのでやめた。
年下だけど。
クレーマで・・・。沢山子供のころ、いじめをして泣かしたみたいです。
馬鹿な武勇伝をはなしていた。

1月8~婦人科に行くけど不安はないけど。
婦人科の方に難病の事も話したりして・・・面倒でした。
今までの手術の事を聞かれた。

無理しない生活をして過ごしてください。
風邪ひかないでください。
 

国立がん研究センター

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月29日(金)18時11分45秒
  国立がん研究センターのニュース(12月25日発)に自分らに値する?
軟部肉腫に対しての朗報かな?
年明け入院する「群大病院」もリストに上がってる様です。
自分が化学療法を受けるにあたって説明を受けた病名・病態は
「悪性軟部腫瘍あるいは軟部肉腫」で病気はⅣ期です。
群大病院はがん診療連帯拠点病院ではなく、情報公開病院になってますが
医師からは国立がん研究センターの治験も選択の一つと言われてるで
全く連帯して無い訳では無いと思うので少し希望が見えたかな。
間違ったアドレスを載せられないので自分のブログに
「ニュース記事のアドレス」を載せたので良ければ見てください。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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