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新しい受給者証

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年12月10日(日)01時41分47秒
  ■友さん
私も抜糸が1度で済まないことがよくあります。
化膿しやすいみたいです。
それプラス免疫抑制剤飲んでるので、余計に治りにくいみたいです。

皮膚にも沢山有るし。
皮下にもコロコロしたのが沢山あります。
手首にもあって。腕時計すると痛いです。
身体中、頭とか胸とか背中とか。
沢山取りましたが。気がつくと増えてます。

肩のは最近大きくなったなっと感じるようになりました。

リウマチの方は、少し落ち着いてきて。
薬を減らしたのですが、そのせいか痛みが強くなってきました。
季節のせいかもしれないですが。
次回血液検査で数値が上がっていれば、薬が増えちゃいます。

水は抜いてもすぐ溜まっちゃって意味ないらしくて。
数回抜いて、あとはそのままでした…。

私も首とかボコボコしてて。
リンパ腺腫れてるのか解らないって言われますよ。

いじめっ子もそうですが。
言ったことや、やったことは覚えていないものですよね。
私も被害妄想すぎるんでしょうか…。


■新しい受給者証
沢山の人が新しい受給者証が届いたと言っていますが。
私のところにはまだ来てないです。
今年イッパイまで使えるとは言え。
手元にないと、なんだか不安です。

そもそも、認定されているのかさえ怪しいです。
今年は生活が安定していなくて。手術は1回しかしなかったし。
病院もあんまり行かなかったですから。

■病気の子供について
この世から病気がなくなればいいとは思いますが。
そうすると、やはり病気だとわかっているのなら、子供を諦める。
っというのは正しいのでしょう…。
野生動物なら自然淘汰されるのですから…。

ただ、望んで生まれてきたのに。
これから生きることや、今、生きている事を否定されるのは悲しいですね。
 

痛い

 投稿者:  投稿日:2017年12月 9日(土)22時39分53秒
  夢紅さんへ

今晩は。実は抜糸が皮膚が、じゅくして14日に行きます。
7日に抜糸しました。かなり痛い・・・抜糸後は会社に行きました。
沢山、やりました。8個が残りです。


婦人科病気は仕方がない。
子供は好きだけど。
痛むより取ることを優先しました。
内膜症も以前ありました。
痛いですよね。

婦人科病気が終われば形成外科に集中出来る。

夢紅さんは皮膚が弱いですか?。
出血しやすいですね。
私は、血が出る事はないです。
痛みますか。
手術の時はいい感じになればいいですね。


肩のコロコロしたのはかたまりですよね。
私は色んなところにあります。
体をかくと(塊)痛いです。

リウマチの病院に通っているのですね。
水が溜まったりして大変ですね。
水を抜くと痛いですよね。
私は膝に水が溜まって=転んで雪道。
癖になるよね。

マジでこの体、嫌い。
手で首を触るとボコボコしているし顔や。

人って言った事なんか忘れているし。
覚えてないよ。
ぎゃくに執念ぶかいと言われそう・・・。

手術して綺麗な皮膚にはならない。
凹凸がなくなり綺麗になれるのが嬉しいけど。
お金がかかる。
入院代がかかる。




 

ねこさん

 投稿者:かずお  投稿日:2017年12月 9日(土)21時27分58秒
  ねこさんが書き込んだ “病気があることがわかっていたうえで子供を作るのは一種の虐待”

その言葉こそ人権を踏みにじっている
 

ねこさん

 投稿者:かずお  投稿日:2017年12月 9日(土)21時16分8秒
  俺がプロポリスを飲んだのは 成人以降30代
副作用として蕁麻疹にもなり死にかけた
 

ねこさん

 投稿者:通りすがり  投稿日:2017年12月 9日(土)16時59分43秒
  前回 あなたは

医師は正しいことを言った。
と言ってますが
今回は違うんですね?

ここに何を言いたく来ているのですか?
申し訳ないけど同じレックの人とは思えない。

 

(無題)

 投稿者:ねこ  投稿日:2017年12月 9日(土)15時00分55秒
  結局のところ レックの人が子供を作るという意見に反対をしているのはおかしくないと私は思ってますし、私自身生むのは大反対です。
けれど、レックでもない医者がそれをほざくのは間違っていると私は思ってますよ。

そして私は生む人を否定はしません。苦労はするのは・・本人でもわかってると思うので応援していますとだけ言いますね。


あとプロポリスのことを言っている人は科学的根拠はないということを理解したうえで飲んだのではないですか?
そして思春期だから増えたのではないですか?
因果関係もわからなく知識もないのなら「このようなものもあるらしいですよ」と案を出してくれた人に対し悪意をぶつけるべきではないと思います
 

子供を考えるなら…

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年12月 8日(金)00時00分4秒
  ■友さん

抜糸は無事に終わりましたか??

私も婦人科系の病気で、子宮内膜症です。
子供が欲しかったら言うようにと言われてますが。
予定は無いですよ…(^q^)

身体は痛いですー。
肩が痛くて眠れないこともありました…
肩の奥にコロコロした皮下腫瘍あるので、次回の通院で相談してみます。

腫瘍自体は前からあって。
腫瘍の専門医に診て貰っていましたが。
リウマチの方が重症で、こちらの治療が優先になりました。
水が溜まってテニスボールくらい腫れてました。

他の身体の痛みも。
レックなのかリウマチなのかわからないって言われてます。


私は顔はホントボコボコで。化粧で誤魔化すのも限界です。
オデコはなるべく髪の毛で隠して。
血が出たり、カサブタになったり繰り返して。
赤い跡がずっとあります。

帽子を夏も冬も被ってたり、1年中ストールやマフラー巻いてます。

最近は手が腫瘍だらけで。
手袋をしていることが多いです…。

あとは、首の後は、出血することが多くて。
こっちも早めに手術考えないとです…。



■遺伝について。

私は前の職場で。自分の病気について。
『生まれる前に解らなかったの??』っと言われたり。
友達にも
『遺伝子検査してくれる病院あるよ』と言われたことあります。(本来レックは対象外)
献血の話をしてたら
『病気の人は血取れないよ!』とも言われたことあります。
この3人とは、もう縁を切りましたが。

これで、ヒドく傷つきました。
自分の存在価値を否定されたのと同じですから。
一生忘れません。許せません。

自分は病気が遺伝してしまう…とか言う前に。
上にも書きましたが、子宮の病気にもなってしまって。
もしも、結婚して。子供が欲しいと思ったら。
同じ病気でも、養子でも構わないと考えています。

自分の場合は、祖母も母も伯父もレックだったのに。
誰も、なんの治療もせず。
呪いや悪霊の仕業と考えた時期もありました。
私も生まれつきレックでしたが。診断されたのは成人後でした。

きちんと病気のことを、小さい頃から理解していれば。
学校のプールや。旅行の温泉などで、嫌な思いをしなかったかもしれません…
 

腰椎・胸椎のCTガイド下経皮的針生検2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月 7日(木)20時30分35秒
  生検検査に行って来ました。
生検検査の1時間ほど前から点滴を始めて手術着に着替えて待機
CT検査機で画像を見ながら腰椎の腫瘍の一部を針?で抜き取り
続けて胸椎の腫瘍の一部を抜き取りました。
局部麻酔でしたので、抜き取る時は五寸釘で背骨を打たれたような痛みが有りました。
腫瘍に刺す時も痛かったのですが。抜き取る時は声が出る位痛かったです。
それも組織を一部を切り取る訳ですが切り取る時が特に痛くて
「ブチ!!」っと言う切断する音がハッキリ聞こえました。
摘出後はベットで1時間ほどの絶対安静の後、帰宅許可が出たので帰宅して来ました。

後は14日のCT検査と15日のPET検査です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

腰椎・胸椎のCTガイド下経皮的針生検

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月 6日(水)22時11分3秒
  今日大学病院に腰椎・胸椎の定期診察(問診等)に行ってきました。
11月の肺の手術の事を報告して問診をして次回のMRIかCT検査の予約のつもりで居ました。

所が肺の手術の事を伝えたら、腰椎・胸椎の「CTガイド下経皮的針生検」をしようとなりました。
二年半前の迷走神経の手術、今回の肺の手術から腰椎・胸椎も画像だけでく生検した方が良いとの事です。
また全身のPET検査もする事になりました。

これで迷走神経や肺に転移してる腫瘍の大元*原発(医学)*を見つけられるかもしれないとのことです。
原発(医学)に何も対処(治療等)しないで転移先だけ対処(手術)しても、
いたちごっこを続けるだけになってしまうからだそうです。
ただこれで本当に腰椎・胸椎の腫瘍が原発(医学)と確定出来るかは分からないようです。
少なくも腰椎・胸椎の腫瘍が悪性か良性かは判断出来るだろうとの事です。
元々原発(医学)は無く、突発的に腫瘍が出来てるかもしれないからです。
とりあえず検査を受け、結果を待ちたいと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

手術

 投稿者:  投稿日:2017年12月 3日(日)19時56分18秒
  夢紅さんへ

こんにちは。元気ですか?。
お久しぶりです。もう、12月ですね。

私、今年最後の腫瘍を取りました。
それが痛いです。
上半身を前と背中を。
かなり痛い動くと。
11月の連休で。
抜糸が12月7日です。

11月連休前に、婦人科系の病気になり。
手術前に、〇理をならない対策をしてもらいました。

私、来年1月に婦人科に入院します。全摘手術を。
私の来年のレックの手術計画が変わる・・・。
しばらくは手術が出来なくなるのかな?。
形成外科の先生やら婦人科先生に相談かな?。


夢紅さんは体調はどうですか?。
体、痛みとかありますか?。
寒くなるので辛いかな。

顔の凹凸はわかります。
アゴが凹凸があり、首を手術したけど増えてくる感じで・・・かたまりが出てきてる。
夢紅さんは気になるよね。
おでこの赤っぽい腫瘍は、ひっかいたりしたら血とか出たりは。
気になります。心配です。

増えていくのが怖い・・・・・。
難病でもお金がかかるね。

仕事の事は気にしないで。
同じ部でもないけど、気にしたら精神的な病気になります。
メンタルがダメになるので考えないで。
私もテキパキではないし。部の人もノンビリ屋もいるし。
どこの会社も人間関係は複雑です。

おいつめないで下さい。


http://

 

特定医療費(指定難病)受給者証

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月 2日(土)23時20分40秒
  来年の分の特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。
来年は自己負担額が今までの二倍の1万円に値上がってました。
書類の提出ミスかな?重症患者認定が「有」から「無」に変わってしまってました。
書類申請した直後に今の症状になってしまったので再提出した方が良いかな?

プロポリスが効果あるとは自分の主治医からは聞いて無いので自分は飲んでません。
抗がん剤も放射線も重粒子治療も効果無いから腫瘍を早期発見で経過観察か
手術で腫瘍摘出しか無いと聞いてます。
だから難病に指定されてる訳だしね。
重症度・症状や個人差が有るのでみんなに効くとは限りませんしね。

結婚も出産もそれぞれの個人の判断、遺伝も50%と高いけど逆に50%は遺伝しないと
考えれば問題無いし、それぞれ個人の判断で良いじゃないですか。
でも医師が結婚や出産を「やめろ」と言うのは違うと思います。
レックの事を詳しく説明するだけで、後は本人の判断に任せるのが普通でしょう。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

良かれと思っていたが

 投稿者:かずお  投稿日:2017年12月 2日(土)17時52分38秒
  ここで、プロポリスの存在を知った。
プロポリスを飲んで腫瘍が減るどころか増大した。副作用が必ずある。藁をも下がるおもいで信じた。あたかも 効果のあるような内容は やめたほうがいいんじゃないですか
 

医師の暴言に対する返事 私の場合

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年12月 2日(土)16時49分10秒
  ゆいさんやりんごさんに「レックの方は結婚してはいけない。結婚しても子供は作るな」
と暴言を吐いた医師から見たら、私は「愚か者」なのでしょう。
ここを開設当時からの常連さんならご存意のことですが、私の家内もレックです。
この暴言を吐いた医師の目線では

「レック同士で結婚したら、どんな子供が生まれるか理解しているのか?」

になりますよね。それに対する私の回答は

「そんなことは百も承知だぁ。 他にも何組か夫婦ともレックの方を知っているけど、
みな そんなことは問題にはしてないぞ! 他人がゴチャゴチャ言うな。」

と暴言で返事します。

ちなみに我が家も含めて、私が知っている「夫婦ともレック」の方には、子供はまだいません。
 

(無題)

 投稿者:ねこ  投稿日:2017年12月 2日(土)15時26分7秒
  私自身がレックリングですし、その他病気ももってますよ。
だからこそ、レックリングの痛みやアスペルガーであることでの周りとのずれなどで私は苦しんだので、これ以上この病気が増える可能性をなくさなければならないと考えているんですよ。

 

(無題)

 投稿者:もみじ  投稿日:2017年12月 2日(土)14時42分18秒
  子供に遺伝したら虐待?
いえ 違います。難病にならなくでも
突然 出てくる病気もあります
けして  虐待じゃありませんよ
 

(無題)

 投稿者:通りすがり  投稿日:2017年12月 2日(土)14時38分3秒
  ねこさん   それはねこさんの考えであり
子供がいなくても良いという人と結婚するか 一生独身でいるかなんて決まりはありまん
本人が決める事です
もし 、ねこさんが難病だったり  子供や孫が難病だったら独身でいますか?  提示版で言われた言葉を浴びせられますか?
 

(無題)

 投稿者:ねこ  投稿日:2017年12月 1日(金)13時07分46秒
  私はレックリングである以上、自分の苦しみを子供に渡す行為であり、まだ治療法が確立されていない病気の拡大に加担しないよう出産は避けるべきという案は正しいと思いますよ。
医者もそれがわかったうえで正しいことを言っただけだと思います。

それに、病気があることがわかっていたうえで子供を作るのは一種の虐待だと私は考えてます。
なので一生独身でいるか、子供はいなくてもいいという人としか結婚してはならないと思いますよ。
 

肺に悪性抹消神経鞘腫が転移?

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年11月30日(木)21時31分15秒
  今日先日の右肺上葉の切除手術の結果がでました。
やはり二年半前の迷走神経(食道・胃に並走)の悪性抹消神経鞘腫の転移でした。
右肺の腫瘍だけの部分切除では無く、上葉の全摘出で正解だったと結果にでました。
本命の腫瘍以外に
☆増殖中の腫瘍が多数で豊富に有る
☆リンパ管内・血管内にも見られる、との事でした。
その為左肺に現れ始めてる腫瘍の摘出手術の準備を始めました。
先日の手術から間が無いですが、当初の予定通りに左肺は12月中旬にに手術前検査を始め
年明けの手術の予定になりました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ゆいさん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年11月30日(木)19時25分10秒
  私も若い頃  ある個人病院の医者にゆいさんと同じ事を言われました。その時に母が一緒にいて医者の言葉に泣いてました
「遺伝したって構わない。産まれくればどんな子供でも宝物だって言ってました。
患者を安心させる立場の医者がそんな言葉を浴びせるなんて最低な医者です
ゆいさん  例え遺伝しても 色んな分野で活躍したり
可愛い子だって沢山います
病気がいやで逃げて行った人は 縁がない人だと思います。絶対に良い人現れますよ。自信持って下さいね
 

ゆいさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年11月30日(木)10時07分1秒
  遺伝率は50%と確率は高いです。
父から遺伝したのは自分だけで、弟妹には遺伝しませんでした。
自分から子供二人にはカフェオレ班は100%遺伝しています。
腫瘍で手術をしてるのは今の所自分と長男だけです。
長男も二十歳は越えたので嫁さんもらって孫が出来ても不思議では無い歳です。
「生まれて来る子供が可哀想」なんて絶対言いません。
「生まれて来る子供が可哀想」なんて言った医師は最低ですね。
医師として失格だと思います。
皆さん前向きに生活してます。
ゆいさんも前向きで行きましょう??。
訴えたい気分ですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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