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久しぶりの投稿です

 投稿者:南 星華  投稿日:2016年12月11日(日)17時07分54秒
  時々HPの方は見ていましたが投稿は久しぶりとなります。

先月10年ぶりに瞼裏にある腫瘍摘出手術をしました。腫瘍が神経に出来ている為全摘出は難しく、腫瘍が残ったまま・・・月日が経ち腫瘍の重みで瞼の皮膚が垂れ下がり眼球の半分が隠れてしまうほどでした。今回の手術では腫瘍を出来るだけ摘出し、太ももから筋膜を取り、眉毛の上からトンネルを作って筋膜を移植しました。手術前に比べると瞼も上がり、筋膜が根付けばもう少し上がってくると先生から言われました。瞼が閉じにくくなりドライアイになりやすい為、目薬と軟膏で対応してます。
今は眉毛と瞼、太ももの傷の痛みが時々あり辛いし、先々また手術の可能性もあると先生から言われています。瞼の裏に出来てしまうなんて・・・他にも脳の方で症状が出てしまい現在通院と服用中です。今回の手術では特定疾患が適用されたので良かったですが、基準が厳しくなるんですよね?次に申請して通るか不安です。

長々とすみませんでした。
 

民進党 原口議員 骨形成不全症を公表

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年12月11日(日)09時45分49秒
  なかなか登場しないですみません。毎日見ています。

民進党の原口議員が、難病を公表されました。
いろいろ情報を集めると、「骨形成不全症」のようです。

>> 今後も議員として活動を続けていくことには「難病の国会議員には国を引っ張る
>>ことができないのでしょうか?私はそうは思いたくないと考えています。
>>幸い、症状を改善させる薬も発見されています」と意欲を示している。
>>「同じような生きづらさを感じて頑張る皆さんと希望の糸を紡ぎたいと思います」
>>としている。

骨形成不全症の特徴に「骨折すると治りにくい」「骨折しやすい」のがありますね。
ステージも何段階か有って、全くの無症状のものから重症例まで幅広くあるのは
レックと同様に個人差が大きいということでしょう。
(難病情報センター資料による)。
 

トナカイさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月10日(土)20時07分13秒
  レックは元々難治性ですからね。
でも希望は捨てずに生き(行)ましょう。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさんへ

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月10日(土)18時41分59秒
  少し間違えました。すみません。悪性末梢神経鞘腫瘍は難治性がんというよりも 希少がんでした。難治性がんでもあるんですがね。
今回の改正可決は希少がんの研究促進も入っています。少し希望が見えますね。
私も来年早々CTとMRIの検査です。お互い大変ですが 希望を持っていきましょう。
 

悪性末梢神経鞘腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月10日(土)14時19分24秒
  悪性末梢神経鞘腫瘍もがん対策基本法も含まれる様に成りましたか。

去年の夏に迷走神経(胃・食道に並走)に出来た腫瘍が「悪性末梢神経鞘腫瘍」でした。
12月15日に、1年半経過後のCT検査を受けて来ます。
再発?等が無い様にと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

改正がん対策基本法が可決成立

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月10日(土)00時02分9秒
  本日 第3期改正がん対策基本法が可決成立されました。
難治性がんの研究が促進されるようですね。
難治性がんには 悪性末梢神経鞘腫瘍も入っているようで これで少しでも研究が進んでくれれば嬉しいです。
 

スマート1300さん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月 7日(水)01時05分12秒
  スマート1300さんへ
私はGISTではないのですが GISTのこと少しネットでみてみたことあります。
診断が確定しない時ってもやもやしますよね。゚(゚´ω`゚)゚。
組織検査をしたのですね。お疲れ様でした(^ν^)
神経線維腫からきているものか早くわかるといいですね。


 

私の話ですみません\(^o^)/

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月 7日(水)00時38分23秒
  ここのところ暖かい日もあったのに また急に寒さが厳しくなってきましたね!!
皆様お元気ですか??\(^o^)/

私は 放射線のあと痛みが落ち着いていたので
鎮痛薬を減らしつつ様子を見ていたのですが 何だか最近 夜になるとMPSNTでやられてしまった上腕と上腕の付け根あたりがまた痛みだすので 夜だけ鎮痛薬のんでます(´-ω-`)\

様子をみているのは 私のお医者様に聞いてみたところ 痛くなかったら 自己調節してもいいと言われたからです☆☆

私としては 朝 昼 晩 就寝前 とずっと飲んでいたほうが 痛みからずーっと ずーっと解放されるので 愛用したいところですが 副作用で肝臓や胃や色んな臓器が弱ってしまうのは かなしくなるので 軽く断薬中です(´・∀・`)

実際今迄は MPSNTになってから 放射線終わって痛みが落ち着くまでの11ヶ月ぐらい ずっと飲んでいました !
それでも効かないから 別の薬が仲間入りしたり すでに飲んでる薬たちも増量 お構いなくって感じでもらっていました!悶絶の痛みから解放されるには あの時は必死でした!。゚(゚´ω`゚)゚。
しかし 夜になると痛みだす今日このごろです。
夜な夜な痛みを堪えながら 合計7錠の薬たちを飲むのは なんだか…(´-ω-`)
飲むと痛みから楽になれるのに 夜だけにして我慢している私って ガンコだなー。゚(゚´ω`゚)゚。


 

(無題)

 投稿者:SUE  投稿日:2016年12月 5日(月)13時26分14秒
  何度も間違えてすみませんでした。m(__)m  

クリスマス

 投稿者:SUEメール  投稿日:2016年12月 4日(日)20時25分12秒
  こんばんは  

クリスマス

 投稿者:SUEメール  投稿日:2016年12月 4日(日)19時26分59秒
  久しぶりの投稿です  

トナカイさんへ

 投稿者:SUEメール  投稿日:2016年12月 4日(日)14時48分45秒
  クリスマス  

ありがとうございます

 投稿者:にわとり  投稿日:2016年12月 3日(土)21時29分34秒
  >しょうちゃんさん
お返事ありがとうございます。
やはりレックが関わっている可能性はあるんですね……
どこにでも出るものですものね…
他にもレックにより腰痛を患っているのですが、
頸椎と腫瘍が近い? とのことで手術はしませんでした。
今回のことも大事にならなければいいです。
近いうちに腰の方の病院に掛かるのですが、
レックに理解のある先生なので相談してみようと思います。
ありがとうございました。
 

にわとりさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月 3日(土)02時07分53秒
  にわとりさん
しびれる事に関して、レック(神経線維腫)が関係する可能性はあると思います。

自分の経験では、2007年に右足太ももや左足鼠径部の手術をしたのですが
足にしびれ等が、断続的でしたが出て来た為に取り除きました。
しびれの原因は、体勢等で腫瘍が血管を圧迫し始めた為でした。
今も腰椎(脊髄)の所に腫瘍が有るので、体勢等で下半身にしびれが出て来る事があります。

又昨年は、逆流性食道炎の疑いで受診した結果、胃や食道と並走している迷走神経
に出来た腫瘍(後に悪性抹消神経鞘腫と診断)が、胃や食道を外側から圧迫していた為
逆流性食道炎の様な症状が出たと解りました。

胸腔鏡下手術で3時間の手術の筈が、腫瘍の癒着や硬化で難手術で急遽開胸となり
9時間掛かって腫瘍を取り除きました。

腫瘍が悪さをして、血管や臓器等を圧迫してしびれ等を誘発してる可能性が有ると思います。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しびれ

 投稿者:にわとり  投稿日:2016年12月 2日(金)21時11分11秒
  以前ここにお邪魔していた者です。
ここ2週間ほど左半身に痺れがあります。
レック由来のものなのでしょうか。
もし同じような経験を持つ方がいらっしゃいましたら
ご意見お伺いしたいです。
 

消化管腫瘍 消化管間質腫瘍 GIST

 投稿者:スマート1300メール  投稿日:2016年12月 1日(木)22時59分19秒
  こんにちは久しぶりに投稿させてもらいます
まずは神経
神経線維腫瘍1型 受給者証持ってます
5月には膀胱腫瘍で膀胱全摘
これは指定を貰って治療中です
新たに消化管間質腫瘍が見つかり先生に難病指定で治療を
頼んだところGIST と言って腫瘍のタイプが違うから
調べてみるが因果関係が説明できないと
最近は難病対策の審査がかなり厳しいそうです
ネットで調べたら、やはりNF1 の方発証率が極めて高いと書いてあります
先生にも言って見ましたが調べて返事しますと消極的
まぁ 今後どうなるか解らない高額医療費の病気だから仕方ないかも
組織検査待つだけです
胃の一部をとる手術終えて入院中です
良い情報あれば教えてください
 

たしかに

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年11月29日(火)17時07分33秒
  私もブラッグジャッグがいたらすがりたいです!一条輝さんは病院は変えないんですか?
名医はいなくとも出来そうな病院があるかもしれないですよ。




 

神の手の医師

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年11月29日(火)08時51分53秒
  お疲れ様です。
よくテレビで「神の手を持つ医師」が紹介されているが、神経線維腫や
脊髄腫瘍の名医はまだ見たことがない。
海外にはいるかも知れないが、そんな資金はない。
あほな話だが、ブラックジャックやドクターXのような医者がいるなら
すがってみたい。
あほな話ですみません。
 

一条輝さんへ

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年11月29日(火)00時22分29秒
  私の場合は 20年ほど前に頚椎腫瘍ができて手術しました。 今もその時代に固定したチタンが首を支えています。。。 (汗)
手術するまで毎日痛かったのを思い出します。 すごいリスクのある手術だし 2カ月以上寝たきりでした。あれから20年も立っているので 再発するんじゃないか 怖いです。

日進月歩で医療はどんどん進んでいるのに リスクがあるとかで手術ができないなんて 悔しすぎますね。
私の上腕もなんやかんで 放置されてあれよあれよと言う間に MPSNTになったので 正直 医療不信になりました!
今はその事に関しては諦めていますが これから先かなり不安です。


別件ですが この前NHKスペシャルで癌医療の事をやっていましたが 5年後には 癌治療はものすごいスピードで変わっていくって言っていました!
NF1の治療や手術だってそうなって欲しいです!

 

定期検診

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年11月27日(日)08時55分18秒
  お疲れ様です。
先日定期検診に行ってきました。
最近両下肢の麻痺が進行。
主治医に相談したら、MRIの映像を見ながら手術は不可能と言われた。
先日の学会で、僕の前の主治医と会って話をしたらしい。
結果、手術はしない方向で治療を進めて行こうとなったと言われた。
現状、両下肢のケイセイが辛く歩き難いと話をしたら、また服用薬が増えた。
もしこれで症状が治まらないのであれば、お腹にポンプを埋め込んで、脊髄に
薬剤を流し込む方法もあると言われた。
恐ろしい治療法だ。


 

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