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リンゴさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年10月 7日(土)08時11分29秒
  トラネキサムサンですね。
効果はありませんが、肌が白くなりました。
アザには効きません。
ラパマイシン外用薬とレックリングハウゼン病と入れると、ラパマイシン外用薬の交渉中と乗ってました
詳しい内容は把握できなかったのですが交渉中らしいです。
 

ラパマイシン 臨床試験

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年10月 6日(金)23時10分55秒
  ラパマイシンの記事が今日のYahooニュースに載っていました。
進行性骨化性線維異形成症の臨床試験に入ったというニュース記事です。

ただ、この場合、自分の皮膚から作ったIPS細胞を使っているらしいのですが。
正常な皮膚が無いに等しい私は、万能細胞なんてものがあるのかどうか疑問ですね。
(たぶん無い)
9月に参加患者を募集していたらしいですが。
レックで正常な皮膚を作れる研究とかは、していないんでしょうか。
身体の中身も心配ですが。
見た目だけでも、キレイな皮膚になりたいです。
今あるのが、引っ込むとかは思ってません。
これ以上、増えないで欲しいと思ってます。

ラパマイシン軟膏が効くとしたら術後に塗って、再発しないように…とかですかね?
 

ペンギンさん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年10月 6日(金)15時02分31秒
  こんにちは
前にザイザル飲み始めたと言われましたが効果はどうですか?私は効いてるのか効いてないのか?何とも言えません。正直、顔に繊維腫出て悩んでます。
ラパマイシン軟骨は繊維腫(プクに効く可能性があるんですか? 先生に相談すれば処方は可能なのかな?
本来は違う病気に使われてるのかな。
プロポリスずっと続けてたんですが、金額高くて途中で断念してしまいました。本当は続けていきたかったんですが。
肌寒くなってきました。お身体ご自愛下さい
 

肺に悪性抹消神経鞘腫が転移?

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年10月 5日(木)22時19分36秒
  8月に群大病院で脊髄系腫瘍を主目的にMRI検査
肺は腫瘍の疑いでおまけで検査をした。
群大でも肺のCT検査して診ましょうで10月3日にCT検査

10月4日に結果・・・
8月と比べても脊髄系は目立った変化は無かった。   V(^0^)V
肺は数ミリだった影(腫瘍?)が二か月で20mmに成長!(@_@)
早急に肺関係の分かる医師を受診を望む・・で

今日市民病院の主治医を受診。

ブログに画像を載せました。

主治医も腫瘍?を確認・・・・

数ミリだった影(腫瘍?)が二か月で20mmの腫瘍?に成長したって事は
2年前の悪性抹消神経鞘腫の転移が濃厚・・・
化学療法は無駄・・・
群大医師(呼吸器系医師)と相談するから時間が欲しい!
11日に今後の治療方法を話し合います。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

STAGE5

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年10月 5日(木)20時36分23秒
  私もSTAGE5です。
手術は、やってもやっても終わらないくらい腫瘍はあるし。
肺の腫瘍も、脳の腫瘍も生命活動に支障が出るまでやるつもりはありません。
肺は一時、手術の方向で話が進みましたが。
声が出なくなる心配もあったりで、要観察になってます。

来年度から、殆どの人が自己負担は2倍になります。
私も限度額5000円でしたが。
仕事辞めちゃって、父名義で健康保険の請求が来ます。
国保になったので自己負担は10,000円に。
来年からは20,000円です。

なるべく、お金掛けたくないので
ひと月に集中して、検査や、診察日を入れたり。
薬の残数計算して、必要最低限の数を処方してもらっていました。

お金がかかる月は、ものすごくかかって。
かからない時は、診察だけなんですが。

STAGE5でも、出来ることが少なく。
やりたいと言えば、いくらでも手術は出来るのですが。
手術、入院となると家族や親戚にも連帯保証人やらで迷惑かかっちゃいます。
父に至ってはその度3日間拘束させることになります。
自分より周りの人間が大変なんですよね。
どうしたらいいんでしょうね…。

ラパマイシンは免疫抑制剤っぽいですが。
私はリウマチでリウマトレックス飲んでます。コレも免疫抑制剤なんですが。
実用に至った場合、併用出来るのでしょうかね?
治験でもなんでもいいので、可能性があるのなら、やらせてほしいですね。


その前に私は、首の後が洋服のタグで擦れて。
腫瘍から出血(毎日)するので、そのことを医者に相談してきます…。


 

ラパマイシン外用薬

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年10月 5日(木)06時59分22秒
  ラパマイシン外用薬の治験を製薬会社に交渉中見たいですね。
早く、治験ができるようになるといいですね。
早く、少しでも目立たないようにしたいです。
 

しょうちゃんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年10月 3日(火)07時47分49秒
  ありがとうございます。
障害年金は、難病の人でも請求ができるので是非いってください。
見た目にわからなくても、大丈夫です。
癌の人も糖尿病の人でももらってる人がいますから。
 

ぺんぎんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年10月 2日(月)22時08分28秒
  ぺんぎんさん
ステージ5ち言うのは約2年前の手術(3時間の胸腔鏡の予定が9時間の開胸)で
迷走神経(食道・胃・横隔膜に並走)に出来た腫瘍が「悪性抹消神経鞘腫)と診断された為なのです。

外見上は皮膚上のプニプニも皆さんから見ると少ないかな?
後は第二腰椎・第三胸椎それぞれに腫瘍とふくらはぎの深部ですね。

脳にも過誤腫

過去の手術も「ひかがみ部」や「そけい部」「太もも」の各深部と外見からは分からない所ばかりです。

先日来年度の特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請をして来たばかりですが、
明日明後日と胸部(肺)の影の検査が有るのでその後に相談にでも行ってみます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年10月 2日(月)09時18分10秒
  障害年金は、レックリングハウゼン病の人も請求できます。
一度、お近くの年金事務所に聞いてください。
いろんな疾患があるならそれを合併して手続きができるはずです。
 

しょうちゃんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年10月 2日(月)09時11分45秒
  こんにちは、stage5はかなり大変ですよね。
障害年金を請求してみてはどうですか?
いろいろな障害がたぶんあると思うのでどうでしょうか?
 

特定医療費(指定難病)受給者証更新申請手続き2の訂正

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 9月30日(土)01時48分34秒
  先ほど載せた事に誤りが有りましたので訂正です。
総額医療費が33000円を超えた月が3回有りましたので
医療費からも軽症者の特例?にはなりそうです。
ただ自己負担は10000円は確定なのかな?。
今一制度の中身が把握出来てないです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

特定医療費(指定難病)受給者証更新申請手続き2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 9月30日(土)00時57分43秒
  特定医療費(指定難病)受給者証更新申請手続きに行ってきました。
今回もステージ5での申請・・・・

今年度も重症患者&所得の関係で月の自己負担5000円で医療機関を受診で出来てました。

来年度から重症患者が廃止
今年度医療費総額が3300円を超える月が3回以上無い
(33000円越え1回、30000円を少し欠ける月が今日の時点で3回・・・)
ましてや、高額の50000円なんかないし・・

来年度も重症患者なので認定は、されるだろうけど・・・
自己負担が、今までの2倍の10000円になりそうです。

長男が新規申請中なので認めて貰えれば家族内に同一患者が居ると言う事で
自己負担が若干軽減されるかも?・・

認めて貰えなければ月10000円の負担・・
10000円の自己負担なら、難病指定の自己負担軽減が無くても良い環境になっちゃう?。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

指定難病の申請

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 9月24日(日)22時13分24秒
  ■友さん
お返事遅くなってしまい、申し訳ありません。
手術お疲れ様でした。
ちゃんと眠れていますか??

一番ラクな位置を見つけてくださいね。
枕の高さを調節したり。クッションを壁際に置いたりしました。

背中は突っ張る感じがしますね。かがむのがツライのもよくわかります。
膝を使って腰を下ろす感じになっちゃいますね。
なるべく椅子に座ったりと。無理はしないでくださいね。
3日くらい経てば、普通に背中を着けて眠れるようになると思いますが。

術後2日間位は、痛くて痛くて殆ど眠れませんでした。
痛みは我慢せず。鎮痛剤を飲んでゆっくり眠ってくださいね。

私はようやく、今週からお仕事始めました。
ので、秋の手術は見送ります。

長く続けるような仕事ではないのですが。
1年近くニートしてしまったので…
治療費や手術代くらいは稼がないといけませんね。
ピッキングと梱包なので。自分のペースでできるし。
人とのあまり話もしないし、なにより長袖長ズボンで作業できます。

できれば、在宅で仕事したいです。
イラスト描くの好きですよ。(上手くはないですが)


■指定難病申請
色んな人のお話をきいていると。
診断書(臨床調査個人票)は様々な様式なんですね。
自己負担金(診察費)を管理するのも紙だったりノートだったり。
埼玉は、毎年、変わらず同じ診断書でした。(紙1枚)
今年も来年から制度が新しくなりますが。同じ紙でした。

ただ、以前も書きましたが。
来年は認められないかもしれない…
みたいな事を言われているので認定されるのか心配です。






https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

自宅

 投稿者:  投稿日:2017年 9月22日(金)11時52分43秒
  昨日、退院しました。
我が家のベッドが一番。

今回は背中は腰のまわりです。
首の後ろのかたまりを。頭の所。

2回目の時と比べ痛いです。
起き上がるのが・・・。
物を落としたり拾うのが大変・・・。

過去に婦人科でに手術の時も起き上がるのが大変・・・。

また、手術の時は背中です。
まだ、健康サンダルみたいに凹凸があるので。

でも、痛いですけど取れて嬉しいです。
…抜糸は29日です。
 

明日

 投稿者:  投稿日:2017年 9月17日(日)20時02分16秒
  夢紅さんへ

背中の手術後って寝るときは仰向けに寝ると痛いですか?。
左右どちらかにして寝れば楽ですか。

私、背中も取りたいけど…・首の後ろのかたまりがあり。
取り切れないほどあるな~。

手の甲、浮き上がっているのもあるし。
完璧レックあるし・・・・。


世の中、意地悪ばっかで嫌ですね。
人に合わせないと・・・いけないし。
洗脳みたな感じます。  わあせないと嫌われて・・・いじめにあうし。


一条輝さんへ

はげましの言葉、嬉しいです。

同じ部ではないけど、ひとまわりの女性が居て優しいし。
悪口や、口がかるくないし。

同じ部の人は信用してないし。
さぐりをいれる。
2回目の手術後の会社に行き。
体、大丈夫?・・聞かれ。
大丈夫ですと答えて。謎をかけるみたいに。
次の日から会話が無し・・・・。

そんなものです。
馬鹿を相手にはしてないし。

ありがとうございます。
 

明日、手術

 投稿者:  投稿日:2017年 9月17日(日)18時09分16秒
  こんにちは。
今日、明日は天気が悪いですね。
各地では大雨に台風が。
私の所は明日・・・雨です。

夢紅さんへ

イラストとか書くのが好きなのですね。
文章とか。

私も人とかかわるのが苦手で。
私が25歳の時は、おばさんが多く。
今は同じ年や近い人で。
若くて22~28才=4人。
ど~うも、同じ年近いが苦手で・・・、。
おばさんなら、優しいし。
意地悪もないし。
でも、定年退職のまじかの、おばさんは今いる=4年達人と仲良く。
悪口を話して居る感じで。
怖い・・・・・。
私、ずっと・・・・いじめられて。
すぐに反応したり・・・過敏や敏感になり・・・ふさぎここみ。
自分が悪いと考えてしまいます。
悪くないけど・・・・何も言わない。言えない。
不平を不満・・・・。

上司は君の不平・不満は聞かない。
人と仲良く会話を禁止みたいなことを何と。

はやく言えば嫌われているからです。
嫌われている会社を辞めてもらいたいと言われた・・・・・。
空気が悪いから・・・・。

上司は前の上司にいじめられて・・・作業中、居眠りをしてたり。
私は助けたのに・・・・寝てませんと前の上司に言い。まのがれたり。
検品を手伝いとかしたり・・・。やはり、それはそれですけど。

愚痴を言いごめんなさい。?

http://

 

一条さん

 投稿者:ぽんぴ  投稿日:2017年 9月 9日(土)09時16分41秒
  お返事が遅くなりすみません。
やはり断られてしまうのですね。
5年も病院へ通わないなんて無理ですよね。
生まれ持ったものなのに保険に入れないなんて何か悲しくなりますね。
私はまだ日帰り手術を1回しかしていないですがこの先がとても不安になってきました。
保険代理店に行くのは怖いですが
自分でも行ってみないといけないですね。
ありがとうございます。
 

特定医療費(指定難病)受給者証更新手続き

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 9月 7日(木)23時01分36秒
  今日、特定医療費(指定難病)受給者証更新手続きの臨床調査個人票を
書いて貰うために市民病院に行って来ました。

ただ書類を預けるだけではダメかなと思い気に成る症状を診て貰いました。

先日の胸部(食道・胃部の迷走神経)のMRIを撮ったら、肺に影(腫瘍?)が
見つかり経過観察中の今、原因がハッキリしない咳きが増えたので見てもらいました。
とりあえず激しく無いので引き続き経過観察になりました。

もう一つは、7月中旬から原因不明の左腕のしびれ・・・
朝、腕のしびれでうなされて目覚める・・。
途中、第三胸椎付近の腫瘍が原因では?と8月に群大病院の診察を受けました
(年1回の腰椎&胸椎の腫瘍の定期検査)が
第三胸椎の腫瘍と腕のしびれは関係無いという事で経過を見てました。

今だに、疲労感が抜けないので、市民病院(過去3回の手術を受けた)の整形外科に
掛かり症状を伝えたら、胸椎ではなく頸椎に腫瘍が出来てるかも?となりました。

これで群大の医師が胸椎の腫瘍と腕のしびれ等は関係無いと言った理由がハッキリ分かりました。

頸椎にも腫瘍が見つかれば、腰椎・胸椎・頸椎と脊髄系の
神経全てに神経線維腫ができた事に・・・。

臨床調査個人票の備考欄?にこの事も加えられるのかな?

2年前の外科での迷走神経(食道・胃・横隔膜)手術では悪性抹消神経鞘腫と
診断されてますが、今年も認定してもらえるかチョット心配してます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

 

夢紅さん

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 9月 7日(木)08時17分23秒
  お疲れ様です。
辛い思いをされてますね。
文章を書いたり、イラストがお得意なんですね。
では、「登竜門」というサイトをお奨めします。
全国の自治体や団体から、標語やイラスト、キャッチフレーズ、小論文などの
公募が載っています。
論文、小説などは賞金も高額なのですが、自分にはそこまで才能が無くて
標語や、キャッチフレーズどまりですが、図書券はもらえましたよ。
一度覗いてください。
今はやりの、川柳、俳句の公募もありますよ。
目指せ、作家デビュー。
 

保険の事…

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 9月 6日(水)12時50分57秒
  保険ですが、入ってっと知り合いにお願いされたことがあって。
でも、過去2年以内に手術とか入院とかしてるし、病気の事を伝えたら。
やっぱり、ごめんね…って事が何度かありました。

ちょっと、割高ですが、いま別の保険入ってます。3年くらい前からですが。
指定難病あるので、入院費の心配はさほど無いんですけどね。
ただ、保険会社に提出する書類が5000円も掛かったので。
そっちのほうが面倒だし地味に痛いです。( TДT)


何処の職場にも、他人の気持ちを考えられない人が居るもんですね。
私は、初めの職場では入院した後に陰口を聴こえるように言われ。
掃除当番などがあったのですが、一人でやるように言われました。
私が入院した事により、転勤したはずの社員が戻ってきたりと上司に迷惑をかけましたが。
パートの人達に、嫌がらせされるような事はした覚えありません。
泣いて上司に相談して。そのまま、やめればよかったのですが、部門異動になって。

次の部門でも、別の人に、病気は生まれる前にわからなかったのか。
などと言うようなことを言われ精神的に病んで、辞めてしまいました…。


■友さん
手術がんばってくださいね。
背中は、けっこう広範囲だと突っ張る感じはしますが。
そんなに痛くなかったです。
初めの2日間は痛くて眠れませんでしたが。
そういう時は、我慢しないで痛み止め飲んで、ゆっくり寝ていれば、落ち着きます。
抜糸まで。1週間位、お休みが取れるとイイんですけどね。

病気については、私も詳しく職場の人達に話していないのですが。
皮膚を見て、なにそれ??って聞いてくる人も居ましたし。

休みを取るために、連続出勤したりもしました。
ズル休みなんかじゃないのに。陰口を沢山いました…。

先週、面接受けたので。
受かって、働き始めたら、落ち着くまでは手術できないかもしれないです。
落ちたら、広範囲の手術してもらおうかなって思ってます。

ホントは在宅ワークとかがイイんでしょうね。
イラストレーターとか、ライターとか、文章校正とか…
あまり、人とかかわらない仕事がしたいです…。


 

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