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エタノール注射

 投稿者:タロウママ  投稿日:2017年 6月14日(水)19時58分27秒
  初めて書き込みます

娘がカフェオレ斑が規定の数、サイズあります。
7さいです。
今のところカフェオレ斑だけですが、これから腫瘍が出来てしまうのは覚悟しています。

何年か前の書込みを見て、何名かさまがエタノールやブレオマイシンを腫瘍に直接注射している方がいました。
今でもされている方はいますか?
調べても効果がイマイチわかりません。
 

長男の縦隔腫瘍摘出手術3

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月13日(火)20時28分34秒
  長男の縦隔腫瘍摘出手術が無事終わりました。

自分の時(胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出)の途中での手術方法の変更で延長(切開・開胸*9時間)も無く、予定通りの胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出手術で終わりました。

やはり自分と同じ迷走神経(自分は食道や胃・横隔膜)でしたが、長男はもっと上で声帯に関係する反回神経でした。

腫瘍の大きさはウズラの卵2個分位に見えました。
自分の腫瘍(握り拳)の3分の1位だねと・・・家族談

ただ、自分の時と違い反対側の迷走神経(反回神経)が補いきれないので声帯に障害が残るそうです。

声帯を補うのに声帯にシリコンを注入して大きくする(定期的にシリコン注入)か、最も左右の声帯間を狭くした状況で固定する等の方法で軽減する方法だそうです。

今後は耳鼻咽喉科との連携に成るのかな?。

レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請が出来るかな?

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

長男の縦隔腫瘍摘出手術2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月11日(日)17時41分0秒
  先日、執刀医から説明が有りました。

長男は声帯(かすれ声)の後遺症は決定で、電話等の対応に支障が出るそうです。
これは回避出来ないって言われました。

自分は迷走神経で胃や食道・横隔膜に障害が出ても反対側が有るから補える状態だったけど
長男も迷走神経だけど、更に枝分かれした反回神経で反対側にも有るけど補えないそうです。

手術後の状態(声帯)によってはシリコン注入等で軽減が出来る位の様です。
最良の状態で手術が終わると良いなと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

来週手術してきます

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 6月11日(日)01時49分17秒
  ■友さん
お返事ありがとうございます。
抜糸、お疲れ様でした。キレイに全部抜糸できたでしょうか??

美容院は、若い子ばかりのオサレな所で。別の所にも行く勇気もなくて。
私は薬のせいか白髪が多くて、染めたいのですが。なかなか行けないでいます。
自分で染めて風呂場を汚したことも、何度もあります。しかも、キレイに染まらない、

美容師さんに説明するのも、本当に嫌です。
病院でやってくれたらイイのにと、考えてしまいます。

私も母が他界していて。
祖母と母、伯父がレックで。遺伝でこの病気です。
弟が居ますが、私だけレックです。

背中のテーピングは父や弟に頼むわけにもいかず。
カンで貼るしかないって感じでした。

前回背中を手術した時は範囲が広かったので。
ペットシーツみたいな、大きなガーゼを買って。背中に当てていました。

寝る時は少し痛いですが、普段の生活は大丈夫でしたよ。
しゃがんだりすると、つっぱる感じがしましたが。


今回の手術は、入院無しで、
局所麻酔でやるので、あまり数が取れないのですが。
肩、胸、後頭部、背中を考えています。
洋服(下着)があたると痛いのと、肩はシートベルトがあたるだけで痛くなってしまって。

19日に手術してきます、頑張ってきます…、

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美容室

 投稿者:  投稿日:2017年 6月 9日(金)20時50分10秒
  夢紅さんへ

今晩は。書き込みありがとう。
お返事、遅くなりました。

今月、手術をされるのですね。
術後は無理しない生活をして下さい。
腫瘍を取るけど体、痛いですね。
テーピングしないといけないし。

背中を取るのは痛いですか?。
寝る時はどうですか。
テーピングが面倒ですね。
私は、母が24年前に亡くなり父と暮らしてます。
父に貼ってもらうのが・・・。
近くに姉・姪も居るけど・・・。
母は私と一緒で、レック、カフェオレ班で遺伝子である。

美容室は少し怖いです。
頭の頭皮の所にレックがあり。
髪を染める事は問題がありません。
でも、首とかカフェオレ班でが見られていると感じがする。

私が行っている店=床屋、顔そりをしてもらい。女性の年配の人。
髪を切り、染めてもら。
何も言わない。知っているけど口には出さないでいます。
顔をそるとき首を後ろを見たら分かるけど。

でも、行きつけの店で言われたら切ないですね。
店員の人に説明したくないし・・・言いたないし。
美容室は苦手。

染めてもら白髪なので・・・家でやっても汚くしたら怒られるので床屋にしたのです。

明日は抜糸です。
緊張します。ビビります。怖がりで・・・・


 

長男の縦隔腫瘍摘出手術1

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月 8日(木)20時35分39秒
  長男が健康診断で見つかった縦隔腫瘍の摘出手術の為今日入院しました。

自分がレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の新規申請の時には無かった
神経内科医(指定認定医)の判断で現状況(手術前)ではレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請は、
父親がステージ5でも本人の状態が解らない為申請に記入が出来ない(申請用紙・診断書に書けない)と言われたそうです。

自分のミスで神経内科医に会えなかったのがチョット悔やまれます。

手術後の病理検査でレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の腫瘍かどうかハッキリして、申請出来る様であれば書いてくれそうです。

その為、年末の自分の更新時も神経内科医の判断が必要かどうかも今日の時点ではハッキリさせる事ができませんした。

実際の手術は13日なので、それまでに動きが有ればここに載せたいと思ってます。

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右足ふくらはぎの腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月 5日(月)23時58分45秒
  右足ふくらはぎの腫瘍は完全にレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の腫瘍なんですけど
ず~っとほったらかしでしたが、長男の事も有りMRI検査をふくらはぎの腫瘍としては始めて
MRI検査をしました。
左足の甲にもコリコリした腫瘍も有るんですけど、場所の関係で一度にMRI検査が出来ないとか・・・
とりあえず7月の診察で大きさとかがハッキリするかな。
その後にどうするか決まると思います。

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突発性難聴3

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月 5日(月)22時58分46秒
  開業医の耳鼻科医師が見たMRI画像の数十枚有る内の1枚に、
左の聴神経(聴覚神経)が普通(右と比べて)より太く大きく成っている所が
在る様に見えると言った画像を、元々撮った市民病院(脳神経外科)で再度見てもらいました。

指摘された画像から、神経内科医師?も見て太く成ってる様には見えない言われましたが、
開業医が言った画像と市民病院での画像が違うような気がしたのですが
書面ではこの画像だけど・・・で自分では完全には納得出来て無い状況です。

脳神経外科でも定期的にMRI検査は続けるので、半年ないし1年後を
比べればハッキリするかなって受け入れました。

聴力検査の聴力レベルでは左耳は補聴器の検討レベル(40~50db)だと解りました。
神経線維腫の腫瘍が原因かは、今の時点では0に近く成りましたが、警戒はして行こうと思ってます。

一応現時点では「神経線維腫症Ⅱ型」は回避出来たかな?

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美容院

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 6月 3日(土)01時20分17秒
  ■友さん
手術、お疲れ様でした。
私も、今月、手術になりそうです。
いくつ取るかはわからないです。全身麻酔なら沢山。
局所なら、数個になっちゃうでしょうね。

以前、背中の腫瘍を沢山取りましたが。寝るのがちょっとツライくらいで。
普通に生活できました。
全身麻酔とかで、身体が浮腫むと皮が剥けたりはあるのかもしれないですね。

■美容院
あまり、頻繁に美容院って行かないのですが。
先日、行った時、シャンプー中に手を止めた美容師さんが店長らしき人と話をはじめて。

皮膚の状態が良くないから。
コレで悪化しても責任取れないと言われました。
何度か行っている所だったのですが、いままでそんな事言われたこと無いよ…

病名は出さなかったのですが。
生まれつきの病気で。
薬剤で悪化するような病気じゃないので大丈夫です。とは言ったものの。
今後、行きたくないと思ってしまいました。
今回、お話したので。美容院のカルテ?には記入されるでしょうけど。
やはり首周りや後頭部に腫瘍があって。
もう、見られたくないなっていうのもあります。

自分で切ったり、染めたりも大変なのですが。
もう、ほんと、嫌です…行きたくなくなっちゃいました。

 

指定難病申請

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月 2日(金)22時23分17秒
  長男のレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)をする為に臨床調査個人票を書いてもらうために、
手術前(入院前)に書いてもらおうとしたのですが・・・・

自分の時の新規申請無い様に比べ、検査(調査)項目が増え、厳しくなった様に思います。
また一番違うのは、「指定医番号(指定医の氏名)の署名」が必要に成った事です。
その為、若干申請が遅れるのと指定医?の話(また聞き)では、
長男は手術前の状況(1日の外科医の所見)はレックのステージ3では難病認定は難しいとか

長男がは8日に入院の13日手術で予定を組んだのでその時、神経内科(指定医師)を受診?に受診予定です。

チョット言語があやふやですいませんが、ご了承ください
正確な事は来週中には書けると思いますが、チョットまって下さい。

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手術

 投稿者:  投稿日:2017年 6月 2日(金)20時20分9秒
  こんにちは。5月22日~25日まで入院していました。
レックの部分を46個を取りました。

手の甲、両腕、顔のおでこ・あご、首 です。

やはり痛いです。

綺麗になれるのが嬉しいですけど。

まだ、取る所が いっぱいあります。

背中を取る所、かなり痛いですか?。
普通に生活できますか?



抜糸は10日にあります。

自分は、怖がりで・憶病で・痛がりで・・・3拍子そろっています。


手術後って、手の平や指先って皮がむけるのですか?。
元々、皮膚が弱いし・・・アトピー性皮膚炎もあるので。
抜糸の時、先生に相談した方が良いですね。



 

指定難病医療給付

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 6月 1日(木)13時20分14秒
  ■しょうちゃんさん。
面倒ですが。後からでも書類を揃えれば払ったお金がも取ってきますし。
医者の記入ミスもあるので、書類にはよく目を通してくださいね。
私はそれで申請が遅れたことがあります。
認定の心配はないと思うので。手術の準備に気を向けてくださいね。
縦隔腫瘤は、他人事じゃないので。お話、とてもありがたいです。


■平成29年度 指定難病医療給付継続申請
継続申請用紙届きました。
数年前に特定疾患(指定難病)の見直しがされて。薬代がかかるようになったり。
変更が色々あって。STAGE上がったらどうしようかと思っていたのですが。

STAGE3から認定されるようですね。

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夢紅さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月31日(水)20時54分14秒
  自分は逆流性食道炎かどうかの確認の為、市民病院で精密検査(胃カメラ)を
してきて欲しいと開業医に言われて行ったのですが、一ケ月で10kgも痩せるのは異常
と言う事で急遽エコーを撮ったら、胃の外側に影を発見。

次ぐ日にCT、一週間後に、胃カメラを飲んで、逆流性食道炎も若干あるが、それよりも
外側の影(迷走神経の縦隔腫瘤)が重症の元と言う事で2年前の大騒動になったのです。

今回は長男が反回神経の縦隔腫瘤て事で手術の準備に入りました。
長男はレックの認定をまだ受けてなので申請の準備をしています。

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しょうちゃんさん

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 5月30日(火)12時12分3秒
  私はバリウムが飲めなくて。
胃カメラやった時に胃の腫瘍を発見しました。
同じく逆流性食道炎も発見することになりましたが。

縦隔腫瘤は10年以上大きさ変わってないみたいです。
高校生の時からずっと、言われています。
けっこう、難しい所にあるみたいです。
息苦しいとか無い限りはしなくてイイのでは?と言われてしまっています。
痰も出るし、咳も出るんですけど。
自分が、取りたいと言えば手術でしょうけど。大きな手術はコワイです。

リウマチで飲んでる薬が、間質性肺炎の副作用があって。そっちの心配もあります。
リウマチも生物学的製剤を使った治療が効果的だと整形外科医が言っていますが。
腫瘍ができる副作用があって、絶対に嫌だと言ってしまいました。

群大は家から高速使わないと通えなくて。
2ヶ月に1回とかになってしまいます…待ち時間に暇がつぶせないのが困りどころです。
整形外科の群大の先生は日赤に来てくれることになったのですが。
腫瘍の先生も来てくれると助かるんですけどね。

粘液嚢胞は、歯医者で指摘され。口腔外科に行っていましたが。
10年も同じところにできていて。コリコリしていたので。
粘液嚢胞だけじゃないことがわかりました。複合型は世界でも数例しか無いようです。
15分の手術のはずが、1時間以上かかってしまいました。
コレの1週間前には、全身麻酔で頭や胸部の手術もしていて。一緒にやってもらいたかった…。

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夢紅さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月29日(月)01時34分55秒
  夢紅さん
直接コメントの返事ありがとうございます。
自分の場合は2年前の手術ですが、逆流性食道炎の疑い(確認)で検査したら
食道や胃の外側(迷走神経)に腫瘍が有る事が解り、レックとして手術を受けました。

当初は「胸腔鏡下縦隔腫瘤の切除手術」でしたが、胃や食道への癒着で急遽開胸手術になり、9時間掛けての摘出でした。

今回は長男にレックが遺伝していて、健康診断で肺に影が写り、縦隔腫瘤の疑いで検査をはじめました。
その結果、自分の時より上部の声帯の神経に関わる反回神経に腫瘍(腫瘤)が有る事が判明したんです。

声帯に後遺症がでて、声がかすれる事は回避出来ない。
手術を遅らせると呼吸困難等の最悪な事が起こり得ると言う事で、早期の手術が必要。

上記の後遺症や早期の手術は、自分の執刀医も群大の医師も同意見でした。
その為、手術の準備(レック・神経線維腫Ⅰ型)の申請手続きも始めました。

数日中には、申請出来る見通しです。

また粘液嚢胞ですが、次男んが2010年に「唇粘液腫」でチョットした切除をしましたが
レックとは関係無いと言われた記憶があります。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ブログ書いてます

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 5月29日(月)00時44分35秒
  しょうちゃんさん。
肺と肺の間にあるとかで。毎年精密検査です。
私以外に同じ症状の方が居るなんて思いませんでした。
手術すると声がハスキーになっちゃうよ!と循環器のドクターに言われてます。
痰の検査とかするのですが。痰は沢山出るのに。口までは上がってこないんですよ…

胃にも腫瘍あるみたいですが。
3年連続で胃カメラやって。変化なかったようで。安心しています。

去年、唇にできる粘液嚢胞とレック腫瘍の複合型腫瘍の手術して。2箇所もあって。
とても、珍しいからと言って、追加で色々検査したいと言われました。
でも、指定難病の適応外と言われ、手術代も追加検査も普通の費用かかりましたが…


今、日赤に通院していますが。
私は埼玉なので、群馬大学や埼玉医大も時々行っています。
群大にも腫瘍に詳しい先生いるみたですが。群大は色々ありましたからね…。

リウマチも発症してしまって。レックで痛いのかリュウマチで痛いのか。
自分でもわからなくなってしまいました。


だいこんさん。
コチラに失礼します。だいぶ前に作っていたホームページが消滅したので。
同じ名前でブログ書いてます。
お時間ある時に、リンク先の変更をしてもらえると嬉しいです。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

ありがとございます。

 投稿者:駄目な母親  投稿日:2017年 5月27日(土)13時46分31秒
  だいこんさん。
ホントにありがとございます。
夏休みに今、診て頂いてる小児科の診察があります
ので、そこで先生に相談して名古屋医科大学附属病院に
紹介してもらえる様にお願いしてみます。
いろいろ調べて頂きありがとうございます。
少し前向きに頑張っていきます。
感謝しています。こちらに相談して良かったです。
 

ダメな母親さん さらに

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 5月26日(金)21時09分23秒
  名古屋大学大学院付属病院 腫瘍班。

レックの専門医がいらっしゃいます。

http://meidai-seikei.jp/group/shuyo

 

ダメな母親さん

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 5月26日(金)21時04分30秒
  名古屋大学病院 脳神経外科の若林俊彦先生がお近くのようです。

https://www.med.nagoya-u.ac.jp/neurosurgery/intro/staff1.html

 

縦隔腫瘍2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月23日(火)12時24分40秒
  夢紅さんも縦隔腫瘍ですかね。
自分は2年前に、縦隔腫瘍で迷走神経(胃・食道)で9時間の手術を受けました。
今回は息子が、反回神経の縦隔腫瘍で手術の準備に入りました。
また、息子の資料を大学病院の治療に関する全体会議に使わせて欲しいと打診されました。
これによって良い治療方法が見つかるといいなと思ってます。
これを書いてる時間はCT検査待ちで書いてます。
帰宅後にブログにも書く予定です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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