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押し詰まりました、

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年12月31日(日)16時42分55秒
  いつも御利用頂きありがとうございます。

自作CGI式(公開されている掲示板プログラムを改造)掲示板から、
この掲示板に移ってからは、出てくる頻度が減っていますが、
「ここは絶対に管理人として出てこなきゃ」と言うとき以外は「読むだけ」が多かった1年です。

遅々として進まないようでいて、でも10年前と比べると研究は進んでいるのは確かです。
2018年は、もっと研究成果が公表されることを願っています。

2017年はありがとうございました。
2018年もよろしくおねがいいたします。
 

お世話になりました。

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年12月31日(日)00時12分49秒
  今年も皆様とお話できて嬉しかったり。
参考になったり、元気をもらったりしました。
これからも、よろしくお願いします。

来年は、早い段階で手術になると思います。
頑張ってきます。


■友さん
こちらこそ、お返事ありがとうございます。
沢山、お話できて嬉しかったです。

水は抜いてませんよ。
まだ腫れてますが、だいぶ、症状、落ちつていています。

婦人科では、私も色々聞かれました。
腫瘍マーカーの数値が高いのですが。
レックのせいもあるんじゃないかとか。

リウマチの方でも。
他の人より軟骨減ってるのですが。
レックで痛いのか、リウマチで痛いのか解らないって言われて。
私もわかんないよ…。(;´Д`)


イジメのことは。
イジメられる方にも原因があるとはいいますが。
ソレが病気理由だったら、どうしようもないんですよね。

友さんも、お身体、大切にしてください。

 

来年

 投稿者:  投稿日:2017年12月29日(金)20時18分46秒
  こんにちは。今年もあとわずかとなりました。
今年初めのレックの手術を4回しました。
4回目手術が痛いです。背中や上半身も・・・。
体の身動きが痛いです。
取れて嬉しいけど、あらたに出てくる・・・。
不安な日々です。
体の中のコロコロしたかたまりがあるし。

来年は有給休暇を残してGWやお盆の時に手術を受けたいです。
よくばって沢山、取りたいです。
レックをおさえる=止める薬があれば嬉しい。
浮き上がってたりハッキリ出ていて・・・。
タートルやマスクが大事。

夢紅さんへ

すみません。お返事ありがとうございます。
今年、後わずかで終わりますね。
今年の、手術 お疲れ様でした。
大変でしたね。
抜糸や痛い思いをしたし。
来年も手術かな。
沢山,取れるといいですね。
リウマチもあるから大変ですね
全て、形成でやれたら幸いですね。

時計をしている所が痛みますか。
神経にひびくのですね。

今年、最後の みずを抜きましたか?。
抜けば楽になるし。
痛みがでなければ良いですね。

いじめっ子は弱い人の気持ちが分からないし。
相手の心が分からないよ。
被害妄想ではないです。
もともと、いじめっ子で意地悪な心。

今は不仲だけど、以前 いじめっ子は いじめられる人が悪い。
いじめる人は悪くないと言いました。
私は呆れました。
返す言葉がないよりも言うと くってかかるのでやめた。
年下だけど。
クレーマで・・・。沢山子供のころ、いじめをして泣かしたみたいです。
馬鹿な武勇伝をはなしていた。

1月8~婦人科に行くけど不安はないけど。
婦人科の方に難病の事も話したりして・・・面倒でした。
今までの手術の事を聞かれた。

無理しない生活をして過ごしてください。
風邪ひかないでください。
 

国立がん研究センター

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月29日(金)18時11分45秒
  国立がん研究センターのニュース(12月25日発)に自分らに値する?
軟部肉腫に対しての朗報かな?
年明け入院する「群大病院」もリストに上がってる様です。
自分が化学療法を受けるにあたって説明を受けた病名・病態は
「悪性軟部腫瘍あるいは軟部肉腫」で病気はⅣ期です。
群大病院はがん診療連帯拠点病院ではなく、情報公開病院になってますが
医師からは国立がん研究センターの治験も選択の一つと言われてるで
全く連帯して無い訳では無いと思うので少し希望が見えたかな。
間違ったアドレスを載せられないので自分のブログに
「ニュース記事のアドレス」を載せたので良ければ見てください。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

特定医療費(指定難病)受給者証の再申請2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月27日(水)22時40分52秒
  長男の分の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請をしました。
申請日(再申請で)がズレた事により支払い金額による期間もズレて
再申請が可能になったので再申請してみました。
受付窓口では再申請に関して問題無く通りました。
後は審査が通るかどうかですね。
去年より自分もですが自己負担金が倍になったので受給者証が有っても無くても
余り変わらない負担金になりますが、無いよりは有った方が気持ち的にも楽になるので
通って欲しいと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月26日(火)22時27分24秒
  ドラえもんさんありがとうございます。
自分は今回で5回目の入院です。
過去4回は手術でしたが、初めての手術では無い治療。
入院したら毎日現況報告で投稿かな?
管理人に怒られちゃうかな?
ブログなら大丈夫でしょう・・投稿が出来る位元気ならですけどね。
不安はいっぱいありますが、頑張って来ますよ。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2017年12月26日(火)22時12分50秒
  久しぶりに書いています。毎日のように来ているのですが・・・
いつもいつもしょうちゃんさんの前向きな気持ち優しさに勇気をもらっています。
有難うございます。

私も3度開腹手術をしています。
そのうち2回は小腸と十二指腸のgist
お陰様で何とか元気になりました。1年半前の十二指腸gistの時は10日で退院して次の日から仕事に復帰しました。
5センチもある腫瘍で3度目の開腹手術だったのでかなり癒着も酷かったようですが(涙)

しょうちゃんさんなら大丈夫!
応援しています。ここに来ている皆全員書き込まれないだけで同じ気持ちだと思います。
がんばって下さい。
腫瘍は小さくなるよ!頑張って!
祈っています。私の祈りはよく効くんだから(笑)

 

化学療法1

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月26日(火)20時45分22秒
  右肺に続き左肺の手術予定が腫瘍の転移の増大の関係で手術が出来ない為
皮下埋め込み型中心静脈ポートを使ったアドリアマイシン・イホマイド併用治療になりました。
約10日(アドリア2日・イホマイド5日・抗がん剤を含まない点滴を1日?)を1クールで繰り返すようです。
ざっくり言うと一般の末期癌患者と同じ様な治療のようですね。
ただレックの悪性腫瘍は一般の癌への効果に比べると効果が有るかどうかははさらに下がるそうです。
1月4日入院で治療をスタートさせます。
入院期間は不明・・・
一時退院(外泊・外出)も出来ない様です。
場合によってはビニールカーテン?で囲まれる可能性も有りとか・・・
とりあえずトライして来ます。
ちなみに「国立がんセンターでの治験」も考える方法も有るとの事です。

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特定医療費(指定難病)受給者証の再申請

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月21日(木)23時02分53秒
  長男の所に特定医療費(指定難病)受給者証の再申請の案内が届きました。
ステージ2で「重症度にも軽症高額にも満たない為不認定」と群馬県から通知が届きました。
が・・・・・
二枚目に★☆国が定める診断基準を満たしましたので☆★再申請をしていただければ
医療費助成の対象となる可能性がございます。と書いて有りました。
前回とは申請日に関する事(申請日からの期限)が少しズレているので再度確認します。
金額関係は前回と同じで33330円が3回(月)や過去12か月は変わらないのですが
対象期限ズレた事で認定の可能性が出てきました。
自分の事も有るので近日中に再度調べたいと思ってます。

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PET検査結果・2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月21日(木)21時44分39秒
  予定通り市民病院にて相談しました。
左肺の腫瘍以外にも腫瘍が増え(新たな転移先が3~4か所)多く見られる
事から年明けの左肺の手術は辞める事になりました。
☆手術をして腫瘍の摘出が腫瘍の増大に追いつかない
☆腫瘍が体内深部の為、手術の負担が大きすぎる
市民病院の資料を持って群大病院での化学治療?に変更になります。
化学療法?後の様子で市民病院での治療再開となりそうです。

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PET検査結果

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月20日(水)00時06分6秒
  群大病院でのPET検査の結果は左肺にも悪性抹消神経鞘腫の転移の疑い有りでした。
肺以外にもPET検査に反応している個所が数か所見つかりりました。
これらの今後の判断は手術予定に絡めて判断が出来る様に資料を預かり
21日に市民病院(手術予定)の主治医に相談です。
生検検査での第三胸椎・第二腰椎の腫瘍については摘出した組織からは
良性と判断できるが体内に残っている組織(本体)が良性であるとは断言できないとの事でした。
手術ではなく、化学療法も考えてみてはと言われたけど、
良くなる可能性は一般のガン患者の治療より直る(進行を止める)率はさらに少ない(ゼロに近い?)とか・・・
やっぱり切除手術が適してるんでしょうかね。

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アレルギー

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年12月15日(金)22時10分8秒
  まだ受給者証が届きませんー。
心配です。


アレルギーは、ハチミツではなくて。
稀に、添加物でも出ちゃう人居ますから。(麻酔によくあるパターン)
大勢の人に言えることですが。
機会があれば、細かいアレルギー検査もしたほうがいいかもしれませんね。
無いと思ってても。ある日突然発症したりもしますから。


レックは遺伝子の病気ですから。
腫瘍は減らないし、ある日突然引っ込んだりもしない。
何したって治らないのは解っていますが。
少しでもイイと聞けば。
今より悪くならない、少しでも小さくなればいいなと期待してしまいます…
 

PET検査

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年12月15日(金)18時19分55秒
  大学病院でのPET検査に行って来ました。
チョットした採血検査の後にそのまま数分の点滴・・
その後は安静状態で1時間位待機室で待ちました。
CT検査機?で全身を30分位かけて撮影しました。
撮影直後は10分位だったかな?寝たままで待機してました。
これで検査は終わり?って感じでしたが精神的なものなのか
PET検査特有な事なのか疲労感が有りましたね。
病院から指示では無いですけど1時間位病院内で過ごした後帰宅して来ました。
先日の生検と合わせて19日に結果が分かります。

あっそうそう昨日の市民病院でのCT検査の時、障害年金の申請の書類の記入をお願いして来ました。
年金事務所からの記入に対しての説明書きに照らし合わせて記入出来る状態なら書いて貰えそうです。
診断書の記入料金も高額な為、書いて貰いたいような、審査でダメだった事を考えると書いて欲しく無いような複雑な気分です。

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(無題)

 投稿者:りんご  投稿日:2017年12月15日(金)14時18分50秒
  私はレックと言う難病であっても病気に負けまいと仕事頑張って
友達の悩み聞いたり、近所付き合い頑張ってる
ただ、嫌なのは難病の人を否定される事。
言葉もそう。態度もそれが何より辛い
 

(無題)

 投稿者:りんご  投稿日:2017年12月15日(金)14時09分20秒
  私は医者の 子供は産むなと言った言葉はそんなショックではありませんでした
医者の考えですからね。
今、子供はいませんが
いなくていいや と思いますから。
ただ、その時の医者の態度が許せない
「◯君も◯君も鼻がこんなに腫れて 困ったもんだ」と言ったんです。デカイ声で怒った様に
診察室出る時も私と母の背中に向かって「子供は絶対産むな。この病気を増やすな」と言ったんですよ。その態度に怒った母が言い返したんです。そしたら、また デカイ声で母に暴言吐いたんです
こんなの医者として許せない
 

(無題)

 投稿者:もみじ  投稿日:2017年12月15日(金)11時38分28秒
  私もだいこんさんの意見に賛成です

かつて、日本は レックの患者ではないですが
ハンセン病の患者に対し隔離してた事がありました
感染率はほとんどなかったのですが、感染するという理由から家族と離され ハンセン病の患者が隔離されたのです。妊娠すれば、子供を無理やり おろされ
子供は産んでいけないと言われた時代がありました
人間としての人生まで奪われていいのでしょうか?

遺伝するから産まないと思う方もいるでしょう
他人から見て 産まない方がいいよと思うのは自由です
でも、言葉の暴力的な言い方には反対です。
病気そのものを 病気で産まれてきた私達まで否定されてるようになり深く傷つきます
そこに一つの大きな問題があります
 

いろいろと

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年12月14日(木)22時44分32秒
  かずおさんは「1~2% アレルギー症状が出る方が居ます」に該当したようですね。
はちみつアレルギーは大丈夫でしたか? 個人的に気になります。


「医師は間違いなく正しいことを言っている。」について。
「レックリングハウゼン氏病を含む遺伝性疾患の方や難病の方は結婚しても子供を産んではいけない」は、
私は正論では無いと思います。

理由は「結婚して子供を産んではいけない」という発想の元に行われたことを考えれば判ると思います。
本人の意思にかかわらず「断種手術」つまり「永久避妊術」として
男性なら精管結紮(いわゆる「パイプカット」)、女性なら卵管結紮を強引に行う行為です。
本人が望まないのに強引にそういう手術をする行為は人権蹂躙と傷害罪です。

かつて在った「らい予防法」に「優生保護法」を組み合わせると、
「強引な断種手術でも傷害罪にも人権蹂躙にもならない」ようなのですが、それは納得できません。

とはいえ、「医師は間違いなく正しいことを言っている。」と思うのは個人の自由なのも
「思想の自由」として憲法第19条で保障されています。

ただ、「結婚してはいけない」「子供を作ってはいけない」に反発する方や辛い思いがある方が
多いことだけは理解しておいていただければと思います。
 

通りすがりさん

 投稿者:かずお  投稿日:2017年12月13日(水)20時42分55秒
  プロポリス飲む前にハチミツアレルギーと診断された事無いので 何も気にせず飲んでましたよ 飲み始めて3ヶ月程経ってから 蕁麻疹が身体中全身に出きましたよ。 喉の粘膜や口の中、頭皮、耳の外耳、目のまぶだの中、唇などなど
終いには、呼吸が出来なくなり死にそうになったので、救急搬送されましたよ
それで原因を調べたら プロポリスが正体とわかりました 胃の中にも蕁麻疹が出来たので  下痢になりました 唇や粘膜はただれました 治るまで1ヶ月ほどかかりましたよ  喉がつまり窒息するかと思いました 家族がそばにいなかったら 死んでた可能性あります  急にきましたね
ま、子供じゃないので 自己責任になりますね
 

かずおさん

 投稿者:通りすがり  投稿日:2017年12月13日(水)08時48分15秒
  「はちみつアレルギー」がありますか?

「はちみつアレルギーの方は気をつけてください」と注意があります。

ご自身がはちみつアレルギーなのを知っていたなら自己責任です。

知らなかったなら、アレルギー検査を受けられることをお薦めします。


 

(無題)

 投稿者:ねこ  投稿日:2017年12月10日(日)10時32分31秒
  医師は間違いなく正しいことを言っている。ただ、それを言うのは正しくないというやつです。
当事者でもないのなら、知識だけで正しいことを言うのはあってはならない。

副作用っていうならそれこそ科学的根拠、プロポリスを飲んだからそうなったと証明すべきだと思いますよ。
むしろ、確認を取ったうえで全力で全否定したほうがいいかと。


人権はもちろんあります。ただ、遠くない未来子供になぜ生んだんだと糾弾される可能性もあるって言いたいのですよ。
それをいわれてしまったら、子供からすれば病気で生まれたくはなかったとなるわけで。
 

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