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(無題)

 投稿者:通りすがり  投稿日:2017年12月 2日(土)14時38分3秒
  ねこさん   それはねこさんの考えであり
子供がいなくても良いという人と結婚するか 一生独身でいるかなんて決まりはありまん
本人が決める事です
もし 、ねこさんが難病だったり  子供や孫が難病だったら独身でいますか?  提示版で言われた言葉を浴びせられますか?
 

(無題)

 投稿者:ねこ  投稿日:2017年12月 1日(金)13時07分46秒
  私はレックリングである以上、自分の苦しみを子供に渡す行為であり、まだ治療法が確立されていない病気の拡大に加担しないよう出産は避けるべきという案は正しいと思いますよ。
医者もそれがわかったうえで正しいことを言っただけだと思います。

それに、病気があることがわかっていたうえで子供を作るのは一種の虐待だと私は考えてます。
なので一生独身でいるか、子供はいなくてもいいという人としか結婚してはならないと思いますよ。
 

肺に悪性抹消神経鞘腫が転移?

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年11月30日(木)21時31分15秒
  今日先日の右肺上葉の切除手術の結果がでました。
やはり二年半前の迷走神経(食道・胃に並走)の悪性抹消神経鞘腫の転移でした。
右肺の腫瘍だけの部分切除では無く、上葉の全摘出で正解だったと結果にでました。
本命の腫瘍以外に
☆増殖中の腫瘍が多数で豊富に有る
☆リンパ管内・血管内にも見られる、との事でした。
その為左肺に現れ始めてる腫瘍の摘出手術の準備を始めました。
先日の手術から間が無いですが、当初の予定通りに左肺は12月中旬にに手術前検査を始め
年明けの手術の予定になりました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ゆいさん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年11月30日(木)19時25分10秒
  私も若い頃  ある個人病院の医者にゆいさんと同じ事を言われました。その時に母が一緒にいて医者の言葉に泣いてました
「遺伝したって構わない。産まれくればどんな子供でも宝物だって言ってました。
患者を安心させる立場の医者がそんな言葉を浴びせるなんて最低な医者です
ゆいさん  例え遺伝しても 色んな分野で活躍したり
可愛い子だって沢山います
病気がいやで逃げて行った人は 縁がない人だと思います。絶対に良い人現れますよ。自信持って下さいね
 

ゆいさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年11月30日(木)10時07分1秒
  遺伝率は50%と確率は高いです。
父から遺伝したのは自分だけで、弟妹には遺伝しませんでした。
自分から子供二人にはカフェオレ班は100%遺伝しています。
腫瘍で手術をしてるのは今の所自分と長男だけです。
長男も二十歳は越えたので嫁さんもらって孫が出来ても不思議では無い歳です。
「生まれて来る子供が可哀想」なんて絶対言いません。
「生まれて来る子供が可哀想」なんて言った医師は最低ですね。
医師として失格だと思います。
皆さん前向きに生活してます。
ゆいさんも前向きで行きましょう??。
訴えたい気分ですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん、ありがとうございます

 投稿者:ゆい  投稿日:2017年11月30日(木)09時23分17秒
  素敵な奥様と出会えたのですね。きっと、しょうちゃんさんが心優しくて素敵な方なので中身から全てを愛してくれたのですね。


数年前に医師から、こんな病気だから幸せになれないよ。もし結婚できたとしても子供は絶対に産んじゃダメ。遺伝するし、これ以上治療法のないレックで苦しむ人を増やしちゃダメ。子供が可哀想でしょ!と言われたこともあり、その言葉がずっと突き刺さっていて忘れられないです。
レックの治療法の研究はずっと進んでいないのでしょうか…?
 

ゆいさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年11月29日(水)23時05分4秒
  ゆいさん
自分の家は親子3代でカフェオレ班は遺伝してます。
手術が必要な腫瘍は、自分(あれこれ4回、間もなく5日目)と息子(今の所1回)に現れました。
カフェオレ班の事等で自分も息子二人もいじめには幸いに会いませんでしたよ。
妻はそんな自分とも結婚してくれて、息子も手術を受け発声に障害が出てますが、
それも運命と受け止め、一緒に前向きに進んでます。
男と女の違いが有るかもしれませんが、分かってくれる方がきっと居ると思いますよ。
前向きに行きましょう。
詳しくはブログを見てください・

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

普通の女の子に生まれたかった

 投稿者:ゆい  投稿日:2017年11月29日(水)13時18分0秒
  私は26歳の女です。友達は結婚、妊娠、出産ラッシュで皆幸せそうです。
でも私はこんな病気でこんなに汚い体…。今までお付き合いした人は病気のこと、軽蔑して嫌がって離れていきました。
こんな病気も受けとめて、全部好きって言ってくれる人なんていなかった。この先もそんな心の広い人は現れないと思います。
私もレックじゃなくて普通の綺麗な体だったら今頃は好きな人と結婚をして普通の幸せを掴んでいたのかな。
今まで生きてきてこんな病気じゃなかったら…って悩むことがたくさんありました。

愚痴ごめんなさい。最近またお付き合いしてた人に病気のことで振られて音信不通になってしまい、悲しくて悲しくて悩んでいました。
 

だいこんさん

 投稿者:りんご  投稿日:2017年11月28日(火)16時38分59秒
  ありがとうございます
了解です


最近は 難病に効果がある薬が出てますね
早く私達 レックに効果がある薬が出来ますように
 

コラーゲン キナーゼ 補足

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年11月28日(火)05時20分8秒
  ちょっと補足です。
コラーゲン、キナーゼといえば「唯一無二、これしか無い」として、
「化学式」が特定されているわけではありません。

コラーゲン入りドリンク、コラーゲン入り鍋汁、コラーゲン入り食品、化粧品に入っているコラーゲン。
このコラーゲンは、それぞれ「違うもの」かもしれないですし「同じもの」かもしれません。
それぞれのコラーゲンの原材料が何なのかに依りますね。

「キナーゼ」も何種類もありますので同様です。
 

ありがとうございます

 投稿者:同じ病気の者です  投稿日:2017年11月27日(月)21時08分32秒
  夢紅さん 、だいこんさん
一晩では出来ない物なんですね。
気にしないようにします

 

キナーゼ、コラーゲン 、線維腫

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年11月27日(月)20時42分28秒
  ちょっとドタバタしていました。

キナーゼとは生化学で言う「酵素」の一つです。 Wikiのキナーゼ解説ページ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AD%E3%83%8A%E3%83%BC%E3%82%BC

コラーゲン解説のWiki
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B3%E3%83%A9%E3%83%BC%E3%82%B2%E3%83%B3

これも化粧品や食事(コラーゲン鍋など)のコラーゲンなども含みます。


線維腫:
「在る日徒然、前夜には無かったのに一晩で出てきた」は有り得ません。
気にならなかったのが何かのきっかけで気になるようになったのだと思います。

プロポリスは数年単位で待たないと効果が不明です。
即効性が在るなら、医薬品として世界中で認可されますし、
医薬品として認識されたなら健康食品として販売も禁止になるはずです。
 

顔の腫瘍について

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年11月26日(日)21時17分31秒
  私もニキビかなーって思ってたら。
だんだん大きくなってきて。レックの腫瘍だったって事あります。
朝起きていきなりではなく。
多分、平らで目立たないのがずっとあって。数日で大きくなるって事はあると思います。
いつの間にか、オデコがボコボコになってました…。

腫瘍にもいくつか種類があって。
コレも個人差が激しいですが。
私の場合は、赤っぽい腫瘍は、いきなりできて、大きくなるのも早い気がします。
摩擦があると、血も出やすいかなっと思います。



障害年金の事ですが。
前向きに考えてみようかなって思います。

自分で自由に動けるし躊躇してしまうのですが。

仕事も長続きせず、国民年金だったり、厚生年金だったりします。
今の仕事も身体がすぐに痛くなってしまって。続けられそうにありません。
そのせいで、(私がとろいせいで)職場の人間関係も最悪の状態になりつつあります。

せっかく、新しい保険証ができて。
受給者証を変更して、新規のモノも更新手続き終わったのに、またすぐ変更したのに。


https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

しょうちゃんさん

 投稿者:同じ病気の者です  投稿日:2017年11月25日(土)13時33分50秒
  手術頑張って下さいね
お身体 ご自愛下さい
 

しょうちゃんさん

 投稿者:同じ病気の者です  投稿日:2017年11月25日(土)13時31分37秒
  ありがとうございます
大手術されたんですね。色々な事乗り越えてこられてて凄いです
ブログ見ましたよ。参考にさせて頂きます
 

同じ病気の者ですさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年11月24日(金)19時36分53秒
  同じ病気の者ですさん
この病気は個人差が有りますが、自分事例を話します。
2年半位前の事ですが、どちらかと言うと大食いだったのです。
急に食欲が無くなり、食べると嘔吐を繰り返しました。
逆流性食道炎を疑って診察を受けたら、食道・胃に並走する迷走神経に神経線維腫が出来た為で腫瘍が食道や胃を圧迫した為でした。
これは急に体調の変化が有りました
神経線維腫は病理検査の結果、「悪性抹消神経鞘腫」でした。
胸腔鏡下のはずが、腫瘍の状態が悪く、開胸手術に急遽変更して9時間かけて腫瘍を摘出しました。
そして今は迷走神経の腫瘍等の変化の経過観察・検査をしていた所、腫瘍らしき影(数ミリ)が
肺に現れ、二か月で2cmまで大きくなり、形もハッキリして来ました。
これは自覚症状(体調不良等)は無かったです。
三か月目の今月3cm位になった状態で先日右肺上葉の摘出手術を受けました。
手術目的が「右肺上葉の悪性腫瘍摘出」となっています。
年内又は年明けに左肺の手術も予定してます。
2年半の悪性腫瘍の転移で間違え無いようです。
体表面にも富士山型等の腫瘍は有りますが、年間でも1ミリの変化が有るか無いかです。
それと腰椎や胸椎にも腫瘍が有りますが、これも良性の腫瘍の為、年間で1ミリの変化が有るか無いかの状況です。
男性と女性・見た目等の違いは有ると思いますが、急に大きくなったのが事実なら早急に
医師の診察を進めます。
ブログにも書いているので暇な時に見てくだい

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

だいこんさん

 投稿者:同じ病気の者です  投稿日:2017年11月24日(金)12時12分12秒
  質問です
いつも  普通に鏡を見て化粧してたのですが
朝 起きてふと鏡を覗き込んだら、顔の目立つ所に神経繊維腫が出来てました。
ついこの前は出来てなかったのに。なんて 皆さんもそんな事ないですか?
質問です。神経繊維腫は突然出来る物ではないのですか?徐々に大きくなる物なんでしょうか?
前兆とかあるのかな?
前からあったけど 気づかなかった のでしょうか
やっぱり プロポリスの効果が出るのも長期で飲まなきゃダメですよね
 

だいこんさん、教えて下さい

 投稿者:りんご  投稿日:2017年11月22日(水)18時16分52秒
  NFジャーナルに書いてあったキナーゼ、コラーゲンは
酵素と同様に美容に必要なコラーゲンとはまったく違うのでしょうか?
神経繊維腫って あんまり 肌に栄養(化粧水などに入ってるコラーゲンなど)使う時も 考えたりしてしまって。
皮膚科の先生に質問したら  そんなに影響ないと言われましたが「そんなに」の言葉がひっかかってしまって。忙しい所申し訳ないですが教えて下さい
 

名前を忘れて思い出せませんさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年11月22日(水)00時41分58秒
  障害者自立支援基幹だったか名前が正式に思い出せません。
ごめんなさい。
お近くの、自立サポートセンターに問合せをすると、自動的に、障害者雇用を多く受け持っている、障害者専門の相談基幹も交えてくれます。
もし、わからなかったら、お近くの区役所に聞いて下さい。
サポート受けてるのにわからなくてごめんなさい。
後は、支援相相談委員を、区役所言ってお願いすると素人の私達より、はプロが、仕事先を見つけてくれたり、障害基礎年金の相談とかにも乗ってくれます。
後から、いろいろと思い出して書き込みをさせていただいてます。
 

名前を忘れて思い出せませんさんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年11月22日(水)00時35分3秒
  今晩は、返事が遅くなってごめんなさい。
諦めないでください。
今は、障害基礎年金を受給出きるようにする事と、障害者手帳があるなら、障害枠で仕事も探せます。
ハローワークが駄目なら、自立サポートセンターを
障害者支援基幹相談に相談すると、障害枠の仕事を一緒に探してくれます。
私も、自立サポートセンターと障害支援基幹相談に仕事の相談をしてる真っ最中です。
すべてをオープンで行くつもりです。
 

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