投稿者
 メール
  題名
  内容 入力補助
    
 URL


手術

 投稿者:  投稿日:2017年 2月11日(土)14時28分19秒
  こんにち何年かぶりに書き込みします。

今年に入ってから難病の診察がとおおり。
難病の保険証をもらいました。

春になったら手術を受けることが出来ます。

私は、先生に目立つところを やりましょうと言われました。

私は顔・あごと首をやりたいです。

沢山あるけど。両腕=手首や手の甲も目立つけど。
体、全体あるけど・・・・。
レックやカフェオレ班があるけど・・・・。

手術って1~2週間かかるのですか?

私は働いている、難病で有給休暇を使い休めるのかな?

上司は口が軽いので同じ部の人。違う部の人や事務所の人。

難病だとばれたら働けないし。会社に居られない。

今、ネット社会なので簡単に調べる事が簡単です。
それて、気持ちが悪いと言われたら終わりです。

私は働いて19年になり45歳で独身です。

2年前、上司に会社を辞めてくてと言われ。悪いとミスや真面目に出勤し残業もすべてやってます。

空気を悪いと言われました。 後から入った人が我が強いで年下。
バカですよね年下になめられ・・・。

時々、とおおまわしでキモイと言われ。
2年前、高校の友達が入り。(私が居るのを知り)入社。
今じゃ裏切りさて、縁を切られ。いじめっ子になり。

私は、ははおやの遺伝子で。すべて同じ。
姉は普通の体です。

何か愚痴もありごめんなさい。

http:

 

モンダミンさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月19日(木)22時26分11秒
  モンダミンさん初めまして
しょうちゃんと申します。
自己紹介で書いてる様に、親子三代でカフェオレ班は遺伝してます。
体にプク(柔らかい突起)が有るのは父と自分です。
自分はレックリングハウゼン病のステージ5に認定されています。
父は80歳に成りますが、何不自由無く生活しています。
子供二人は生まれた直後にカフェオレ班は有りました。
今高校2年生と21才に成った息子たちも何も不自由無く、極普通に生活をしています。
21才の息子は高校生の時の脳のMRI検査でたまたま異常は見つかりましたが、普通の生活をしています。
カフェオレ班があってもそれ以外に、異常が出るかはまだわからない所ですね。
レックと診断してくれた医師と良く相談して、定期的な診断なり検査をして行けばいいのではないでしょうか。
「しょうちゃん」で投稿している欄にあるHP(ブログ)の一部に書いているので参考にはならないでしょうけど、良ければ見て下さいな。
ちなみに、プクでは無く手術が必要な腫瘍が見つかった(気づいた)のは自分が成人してからです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさんへ

 投稿者:jobsメール  投稿日:2017年 1月15日(日)16時51分46秒
  悪性抹消神経鞘腫とは…お気の毒に。

脊髄には僕も同じく大量にあります。
 

jobsさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月14日(土)21時04分20秒
  jobsさん
悪性抹消神経鞘腫が出来た所が、胃の最上部の迷走神経(食道・胃の外側に並走している)で
胃・食道・横隔膜に癒着していて、摘出に9時間掛かりました。
始めは、逆流性食道炎と言う事で検査をしましたが食道や胃の外側に異常を見つけ
肺の下と言う事で外科医でも呼吸器系の医師がオペをして下さいました。
今回の第三胸椎の腫瘍は、脊髄神経で背骨の骨の間から出てる神経なのです。
その為、整形外科医でも脊髄関係専門医で無いと手が出せないので
外科医では手の打ちようが無いと言う事ようです。
呼吸器系の外科医と脊髄系の整形外科医の見解の違いも仕方ないと思ってます。
それが為のセカンドピ二オンです。
整形外科医も現時点では様子を見ようと言ってるだけで安心はしてません。
今より悪く感じたら直に診察を受けに来いと言ってました。
何せ脊髄の神経ですから、手を出したが為に今より悪い状況(体)成っては元もこうも無いですからね。
医師も自分も手術後事も視野に入れて慎重に行動しているだけです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

外科医による

 投稿者:jobsメール  投稿日:2017年 1月14日(土)17時01分29秒
  外科医による手の打ちようがない。
とは何を指すのでしょうか?
 

第三胸椎の腫瘍3

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月13日(金)00時26分18秒
  トナカイさんありがとうございます。
悪性抹消神経鞘腫を手術して心配している外科医師と
今回の大丈夫と言った整形外科医師の見解が違うのが気に成りますが
一応は一安心なんですよね。
背中の違和感(痛み止めの薬で激痛は無い)は残っているし、
比べてるMRI画像の期間が短すぎる?のも自分としては気に成る
自分としては外科医師側に居ますけどね。
少なくも早急に対処しなくても良いって事で自分に言い聞かせてます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

あけましておめでとうございます

 投稿者:トナカイ  投稿日:2017年 1月12日(木)22時54分35秒
  皆様明けましておめでとうおめでとうございます。遅い挨拶になってしまいました(*´∀`*)

しょうちゃんさん 一安心良かったですね。
私も三ヶ月に一度はCTとMRIを撮ります。この間は転移していないか鎖骨から骨盤までの CTと別の部位のMRIを撮りました。また来月 悪性末梢神経鞘腫瘍になった上腕のMRI撮ります。
造影剤使うと痒みが少しでてしまうので 痒み抑える薬飲んでます。

 

第三胸椎の腫瘍2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月11日(水)23時41分16秒
  第三胸椎の腫瘍を詳しく診断して貰うために群大病院の整形外科に掛かって来ました。

最初は手術等の覚悟を決めて診察を受けましたが、結果は・・・・・・

1年半前に摘出した腫瘍が*悪性腫瘍*と言う事が気に成るが、現時点では第三胸椎の腫瘍は経過観察で大丈夫でしょうと成りました。

これで一応は一安心です。

第二腰椎の腫瘍と合わせて第三胸椎の腫瘍も定期的にMRI検査をして行く事に成りました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

第三胸椎の腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月 5日(木)22時29分24秒
  昨日撮った、第三胸椎部と第二腰椎部のMRI検査の結果が出ました。
今日は、外科での診察だったので第三胸椎の診断でした。
これと同じ物が第二腰椎にも有りますが、今問題にしているのは第三胸椎です。
医師の判断では・・・・・・・・
以前の第三胸椎のMRI画像が市民病院には無いので確定出来き無いけど、腫瘍が大きくなり?骨髄まで近すぎるてる。
背骨をズラス(離す?)等の作業が必要に成る?・
手術の難易度から外科では無く整形外科に成るが、当市民病院での手術は難易度から不可能・・・・・群大病院での治療に成ります。
って事で、MRIの画像と案内状を持って11日(予定通り)に行きます。
群大の医師もまさか半年でこの返事が返って来るとは思って無いだろうな。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

明けましておめでとうございます

 投稿者:たつひこ  投稿日:2017年 1月 4日(水)20時26分50秒
  皆様明けましておめでとうございます、少し毒を吐かせてもらいます、不快に思われる方はスルーして下さい。中途半端やねん、全てにおいて 中途半端に動けて 肝心な所では言うこと聞かへん身体… これでステージ5です 障害者さんには悪いのですが…これやったら障害認定もらえればなんて思う事も有ります  で で で来年度からなんやて?ええ?制度が変わる? 認定が厳しくなる? え? なにそれ?安倍総理が決めたの?塩村大臣が決めたの? もっと難病患者の事を考えて欲しいです  長々とごめんなさい  

あけましておめでとうございます

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 1月 4日(水)19時13分56秒
  年末年始休みも今日までです。
明日から仕事だけど、今年は明日、明後日と仕事して3連休。
その後から本格始動です。

本年もよろしくお願いいたします。
 

良い年をお迎えください。Ⅱ

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月31日(土)23時15分11秒
  だいこんさん
こちらのHPで会えたのも、レックより趣味の関係からたどり着いたんでしたよね。
以前このHPに似たサイトにも加わっていましたが、管理者が何かの事情で辞めてしまい、
同じレックの仲間を探していたところでした。
来年早々、将来を決めるかも知れないMRI検査が待っていますが、良い年にしたいですね。
4日が検査、5日が医師からの説明になっているので最初の投稿は自分かな?なんて思っています。
来年が良い年に成りますように・・そしてレックでは無く趣味の方でア****出来るといいですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

良い年をお迎えください。

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2016年12月31日(土)19時55分1秒
  2017年もあと数時間です。
いままで、自作CGI(掲示板プログラム)で運営してきましたが、
投稿時に「混雑している」などのエラー表示をされることが多くなってきた
ことから、10月5日からこちらのレンタル掲示板に移行しています。

なかなか進まないようでいて、少しずつ研究は進んでは居るのですが、
まだ現時点では直接恩恵を受けるような研究成果は無いのがもどかしいですね。

2016年は、ありがとうございました。
2017年もよろしくおねがいいたします。

 

巨人 内海選手

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月26日(月)21時26分33秒
  巨人の内海選手が、胸部の腫瘍摘出手術をやった?ヤフーのニュースで載せてますね。

http://news.yahoo.co.jp/pickup/6225382

胸腔鏡で縦隔腫瘍だとか・・・・・

自分が1年半前に受けた悪性抹消神経鞘腫の摘出手術の正式名が

「胸腔鏡下縦隔腫瘍切除術」でした。

病理検査の結果がレックリングハウゼン病からの悪性抹消神経鞘腫でした。

そしてそれが第三胸椎部に転移?元々在ったのが悪性化?で

年明け早々CT検査んと先日から投稿してる事に繋がります。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

一条輝さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月25日(日)16時59分24秒
  一条輝さん、返答ありがとうございます。
医師に指摘されても、自覚症状が殆ど無いから気持ち的には楽なんですが・・
自覚症状が出てからでは遅いし、それを他人(家族を含め勤め先も)に説明しても
周りからからは、悪化状態や進行中が見えないし、手術をして後遺症が出てしまった時
手術はやらなかった方が良かったのではとか言われるかも知れないしで、不安では居ます。

とにかく、年明けの早々のCT検査を受け医師の判断と自分の選択が来年?将来?の過ごし方になります。
この先正月が途中に在りますが、あと10日位で検査そして選択が待ってるんですよね。
先の検査からあっと言う間に10日、あと言う間?に残り10日、気分だけでも早く楽に成りたいです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年12月25日(日)08時30分48秒
  お疲れ様です。
しょうちゃんさん、心中お察しします。
6年前の僕と同じ状況です。
あの時はさすがに落ち込みました。
クリスマスも正月もなかった。
しょうちゃんさんとまったく同じ状態で、同じ気持ちでした。
でも気持ちを切り替えて「今、見つかってよかった」
と思うようにしました。
月並みですが、よいお正月を迎えてください。

再就職先が決まりました。
任期付きですが、来年度から市役所で働けることになりました。
神様ているんですね。

 

トナカイさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月17日(土)13時44分45秒
  トナカイさんありがとうございます。
どうするかは自分自身の判断はご最もです。
貴重な判断資料としてHPを見てみますね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん

 投稿者:トナカイ  投稿日:2016年12月17日(土)13時29分24秒
  しょうちゃんさん それは心配ですね。。
これから書くことは 責任は全くとれないし しょうちゃんさん自身に決めてもらうことなんですが 国立がんセンターの希少がんセンター 希少がんホットラインという コールセンターがありまして 少し相談してみるのもありかもしれないです。 詳しくはホームページをみて しょうちゃんさん自身が判断してください。
私もこのコールセンターがあるのは 最近知りました。
 

重度障害者?要介護者へカウントダウン開始か?

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月15日(木)21時48分5秒
  9時間の大手術で悪性抹消神経鞘腫を切除してから約1年半

CTでの定期検査を受けてきました。

結果は最悪?の診断が出てしまいました。

第三胸椎付近に見つかってた腫瘍が進行していました。

「1年の間に徐々に大きくなって来ている」

このままでは、脊髄を圧迫したり脊髄に進入して半身麻痺・付随になる危険性が出て来たので、MRI検査を来年開け早々に行う事に・・・・・

現時点では、腫瘍を綺麗に切除するには脊椎<背骨の一部(椎間板部分)>を削る必要が有るかも知れない。

もし腫瘍の破片が残り、脊髄内に進入すると半身麻痺や半身不随になる可能性が更に増すので完全に切除したいと・・・

腰部(腰椎)も同じ直結の神経経路なので変化が出て来ているかも?

良い正月を迎える筈が・・・・・・

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

薄皮1枚

 投稿者:一条輝  投稿日:2016年12月14日(水)12時45分56秒
  お疲れ様です。
気温が乱高下して体がついていきません。

先日傷口の消毒に行ったんですが、なかなか完治しないので
主治医にお伺いを立てたら、皮膚組織がなくなって薄皮1枚の
下が、全部腫瘍になっているかもしれない。
切除すれば完治は早いかもしれないが、手術による大出血
のリスクの方が心配でてが出せないと言われた。
一昨年大出血で死にかけているから無理が言えない。
なんだかなー。
 

/8