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定期診察

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 1日(月)20時56分53秒
  眼科と脳外科の定期診察に行って来ました。

眼科は虹彩小結節が進行しているかどうか診て貰いましたが、進行はしてない様です。
年齢から来ている?白内障も軽度では有るけど心配無いでしょうでした。

脳外科は脳内に過誤腫が有るので、これが変化・進行していないかの確認です。
左右に仲良く点在していますが、昨年と変化ないのでこのまま経過観察になりました。

また最近、帽子をかぶっていないのにキツイ帽子をかぶっているような感覚
(ハチマキを巻いている感覚)が額から耳の上あたりから後ろまであると伝えたら、
脳動脈瘤も疑ってくれましたがこちらは心配ないと言われ安心してます。

11日は、整形外科(第三胸椎&第二腰椎の腫瘍)各腫瘍の事と
外科は悪性末梢神経症種(食道・胃に並走する神経)摘出後の様子確認の予定です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

腫瘍の痛みについて

 投稿者:アッキー  投稿日:2017年 4月24日(月)21時35分54秒
  ちょうど一年前の4月にもこの掲示板にお邪魔しました。
小学4年生の息子がレックです。
昨年は、側弯の手術をするかもしれないという相談をさせていただきましたが、結局手術はまだしていません。
もう少し身長が伸びてからということになりました。

きょうは、息子が腫瘍を痛がる?ことの相談をさせて下さい。
体内にある腫瘍(ふくらはぎやお尻)がよく「暑い(熱い)」といいます。痛いのではなく、熱いそうです。
最近その頻度が多くなって、一時間に4、5回、一回に5分くらいでしょうか、顔をしかめたり、時にはのたうちまわったりします。

腫瘍があるとそのような感覚になるのでしょうか?
同じような症状が出る方はいらっしゃるでしょうか?
もしいらっしゃったら体験談や対処法など教えていただきたいです。
 

再就職

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 4月 9日(日)09時54分17秒
  お疲れ様です。
再就職が決まり、先週3日から初出勤。
1日中車椅子に座ったままは今まで経験が無いので
無茶苦茶疲れました。
平日勤務真野で、当分病院には行けそうにありません。
 

だいこんさんへ

 投稿者:セロリメール  投稿日:2017年 4月 7日(金)15時32分2秒
  詠みにくいので 消してください。  

世界仰天 ほか

 投稿者:セロリメール  投稿日:2017年 4月 7日(金)14時46分54秒
  なつめ改め セロリといいます。                            しいさんの  書き込みで  ビデオをみました。  顔面移植したんですね。両親も        本人も  とても前向きで  驚きました。

私は高齢者になってから  わかったけれど    また 顔にできるか等  色々 不安はつきません。  若い方なら  なおさらと          思います。早く  薬が できたら…

高齢になってからは  皆さん あきらめることになるのですかね?
プロポリスミナスを  20日に 1本じゃ       たりないですよね。

神経線維腫が 沢山できても 引き受けてもらえる  老人介護施設があるのか          心配しています。

下唇の下に何かできて  引っ掻いたら あざになり また  線維腫と  ビクビクと皮膚科へ。  ニキビだそうで 先生も 心配で さわるからと。
年取って  ニキビができるなんて              若い時  ニキビなんて  できなかったのに 年取ってからは 線維腫や イボまでできて  ボコボコです。

過去ログ 最初から 見させていただきました。
だいこんさん  色々大変な事もあると      思いますが  これからも                               管理人さんとして  宜しくお願いします。長文乱文ですみませんm(_ _)m

http:

 

しぃさんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時25分6秒
  トラネキサムサン酸とシナールは内服薬です。
ケミカルピーリングに使われるやつではないです。
 

皆さんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時13分52秒
  最近尿もれがひどくて困っています。
尿もれと言うよりも、失禁レベルです。
いろいろと、検査をしていかなくてはならないのですが、失禁とレックリングハウゼン病は関係あるのですかね??
 

しいさんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時12分18秒
  トラサミンやトラネキサムサン酸はレックリングハウゼン病の人には保険適用で出してくれるお医者さんがいます。
一人のお医者さんに治らないと言われても、他のお医者さんは、やってみないとわからないと言ってくれる人が必ずいます。
 

しいさんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時10分21秒
  治るかどうかは分かりませんが、トラネキサムサン酸をカフェオレ班の治療で飲んでいます。
お医者さんも治るかどうかはわからないよ?
との事でした。
トラネキサムサン酸やトラサミンはどうでしょうか?
私は、2日前から飲んでいます。
一緒にシナールも飲んでいます。
 

初めまして

 投稿者:しぃ  投稿日:2017年 3月30日(木)02時35分56秒
  初めまして。しぃと申します。
私もこの病気でシミが身体にいくつかあります。
今年で23歳になりますが、イボができるような症状はありません。

ですが、今日は仰天ニュースで、この病気で幼い頃から顔が変形していく人を見ました。
私にもいつか顔に腫瘍やイボができると思うとすごく怖いです。
そこで質問なのですが、この病気を持つ限り、イボはいつか必ずでてくるものなんでしょうか?
病名で検索して画像を見ると30か40代くらい?のおばさんが出てきたりするので、歳をとるにつれてイボが増えていくのかと思って恐怖でしかないです。
最後まで外観にシミ以外になんも変化がない人はいらっしゃらないのでしょうか。
このまま生きるのも怖いですし、かと言って死ぬのも怖いです。夢にでてきそうで、眠るのも怖いです。未来が怖いです。
 

プラセンタ注射

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 3月28日(火)20時50分34秒
  プラセンタと難病と入れると載ってないです。
ありとあらゆる難病の人に試してほしいと乗ってありました。
 

プラセンタ注射

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 3月28日(火)20時47分51秒
  間違ってたらごめんなさい。
プラセンタ注射とてんかんとネットで検索したら皮膚腫瘍にも効くと書いてありました。
私たちの皮膚腫瘍にもきくのでしょうか?
プラセンタ注射を打ってくれる病院のお医者さんに聞いたら、聞いたことがない?とのことでした。
今、その記事を信じてプラセンタ注射を打ってます。
 

しゅーさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 3月27日(月)23時11分49秒
  しゅーさん
<<職場に力仕事をしない勤務にしてもらえるように伝えた方がいいか?>>は
ここにいる方々は同じレックでも各々症状や重症度?が違うので一概に言えませんよ。
しゅーさんは過去に何度か手術を経験してる様なので、
しゅーさん自身が術後の状態は良く分かってると思います。
その時の事を考えて伝えたら良いと思いますよ。
普通の会社なら、手術をした「病み上がりの人」にいきなり力仕事はさせないでしょう。
「体調を見ながら仕事量を増やせば良いよ」ってそれなりの作業に付かせてくれると思いますけどね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

腫瘍の切除

 投稿者:しゅー  投稿日:2017年 3月27日(月)16時01分53秒
  はじめまして。
レックリングハウゼン一種と診断されています。

体にカフェオレ判、細かい腫瘍がたくさんあります。
何度か手術して、大きいものは切除しています。

最近、痛みを伴う腫瘍が出来てきたので、切除しようと考えています。しかし、仕事の勤務先が異動になり、倉庫関係を担当しています。そこでは、力仕事がメインになります。
手術してしまうと、抜糸までは力仕事などあまりできなくなってしまうと思います。その場合は、職場に力仕事をしない勤務にしてもらえるように伝えた方がいいのでしょうか?
回答お願いします。
 

自己紹介帳から

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 3月25日(土)10時42分26秒
  毎日見ていますが、なかなか登場しない管理人ですみません。

NO:915 jobsさん
NO:916 モンダミンさん

いらっしゃいませ よろしくおねがいいたします

ニフティのサービスを使っていた「表紙のアクセスカウンタ」が動かなくなりました。
どうしようかな。
 

体に異変?

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 3月19日(日)16時47分19秒
  今までは殆ど無かったのに最近、腫瘍(プクプクしたイボ状の突起)?から出血してます。
シャワーを浴びて、タオルで体を拭いてるだけなんですけどね。
冬の乾燥肌の影響??か、少しかゆいので強めに擦って(拭いて)はいるけど、それは今まで通りだし・・・・
体を拭いてる最中にタオルに血の跡・・・絆創膏等を貼らないと止血出来ない(床に垂れ落ちる)状態。
皮膚科に掛かった方が良いかな?様子を見るかな?
年度末で仕事が多忙なので来月の外科の定期診察時に皮膚科も受けて診て貰いますかね?。

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友さん

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 3月18日(土)10時10分37秒
  友さん、不謹慎ですが難病の認定が通ってよかったですね。
これが有るのと無いのとでは、経済的な負担に大きな差が出ます。
そうですね、傷の大きさによりますが、手術後は毎日のガーゼ交換、
抗生剤の点滴等があるので、最低でも1週間ほどかかると思います。
後は、自宅療養の期間が必要になると思います。
主治医にお願いすれば、休む前に診断書を書いていただけると思います。
入院が長期になるようなら有給休暇など使わず、傷病手当を申請したらいかがですか。
有給休暇は退院後の通院に使ったらいかがですか。

入院費用ですが、数年前までは清算の窓口で限度額の金額を支払えば
良かったのですが、いまは毎日の食費の負担があります。

友さん、それとどこの会社にもバカはいます。
僕の場合も直属の上司が理解のない人で、病気のことを理解してくれず
無理がたたって倒れました。その上司は部のトップに無茶苦茶怒られ、
他の職場に左遷になりました。
真面目に生きていれば、必ず見てくれている人はいるので、まず手術に向けて
の第一歩、前に進んでみませんか?
 

音さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 3月16日(木)02時24分25秒
  音さん、いきなりMRI検査やCT検査がしたいは無理だと思います。
耳鳴り・ふらつきの原因を診てくれる医師(耳鼻科?脳外科)に掛かり
医師がレントゲン検査等では判断が出来ないのでエコー検査やMRI成りCT検査をしましょうとなると思います。
原則、何処の病院でも緊急性の症状・原因がなければエコーやMRIやCTは完全予約でしょう。
MRI検査等は1万円位の料金かと(検査の内容・薬品の有無で変わります)思います。
それと「腫瘍も増えています」と自己判断が出来るとなると皮膚に出来てる所だと思いますが
皮膚の腫瘍ならもちろん、皮膚科で診断して貰い、医師が皮下組織(腫瘍?)の検査に
MRI検査が必要と判断すれば、そこでMRI検査へ流れることは有ると思います。
特にMRI検査は一度に全身は出来ない様です
MRI検査で一回に撮れる範囲が30cmは無い位だったと思います。
その為体内なら50cm位を2回位に分けて続けて撮ると思います。
自分の場合、胸椎から腰椎は2回に分けて続けてMRI検査画像は撮ります。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2017年 3月16日(木)00時45分43秒
  久し振りに書き込みます。
ここ何年か皮膚にカフェオレ斑や腫瘍が増えて来ています。どんどん自分が醜くなっていきます。正直怖いです。そして最近、耳なりがしたり突然ふらつく事が増えて来ました。腫瘍も増えています。詳しく検査をしてもらおうかと思っているのですが、MRIやCTを撮って見たことはなく体内に腫瘍があるか分かっていません。
初歩的な質問なのですが、病院に行ってなんと言えばMRI等検査してもらえるのでしょうか?費用はどれくらいかかるのでしょうか?
 

友さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 2月11日(土)18時34分2秒
  しょうちゃんと申します。
過去にレックの手術は3回程経験してます。
すべて神経自体に、こぶ状に出来た腫瘍をそぎ取る状態

1回目・・右足の膝関節(膕・ひかがみ)部分で鶏の卵位の大きさの腫瘍を摘出した時は
3時間位の手術と2週間の入院(保険の支払の関係で少し延長)・・
この時は、足を骨折したかの様にギブスで1週間固定されて仕舞いましたけどね。
傷跡は5cm強位

2回目・・左足鼠径部&右足太もも(前側・内側)の計三か所、やはり鶏の卵の大きさの腫瘍
これも3時間位の手術と2週間の入院
この時はガーゼを当ててるだけでした。
傷跡は鼠径部が10cm弱、他は5cm位

3回目・・内臓部(食道・胃・横隔膜)に並走している迷走神経の悪性抹消神経鞘腫の摘出
胸腔鏡下の手術の予定が、食道や胃への癒着で急遽開胸に変更になり、9時間の手術でしたが
入院自体は2週間弱(術後2日間ICU)でした。
開胸の傷跡は20cm位・・

それと働いてる会社の人的環境が良く無いみたいですね。
前職の会社は入院手術してレックで有る事が判明(自分でも驚き)した(会社&同僚に病名発表をした)時には、同僚たちも体を気遣ってバックアップしてくれましたよ。
現職の会社もレックで有り、通院で月1以上で通院の為に休む事も有ると告げた上でも40過ぎの自分を採用してくれましたし、同僚のバックアップもあります。
会社や人的な事もお悩みの様ですが、前を見てガンバリましょう!。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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