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しょうちゃん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 3月17日(土)23時18分23秒
  しばらく体調が悪く久しぶりに来ました。奏効率10~20パーセント!
10~20パーセントもあるよ!
部分奏効じゃなくて完全奏効もあるはず!医者言う事もあてにならないと思う!

親戚にスキルス胃がんで奏効率ほぼ0だった人がもう10年近くなるけど元気にしてます。
頑張って下さい。辛い治療だと思いますが、頑張ってとしか言えないけど頑張って祈っています。

 

化学療法4クール目③

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月17日(土)22時51分32秒
  化学療法の4クール目を終えて退院して来ました。
アドリアマイシン(ドキソルビシン)の投与も限界に近くなって来ました。
その後の治療は後日のPET検査結果で決める予定です。
医師は一旦中止して経過観察も視野に入れてるようです。
何はともあれPET検査経過待ちですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法4クール目②捕捉

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月14日(水)20時21分50秒
  アドリアマイシン(ドキソルビシン)の1日で投与できる量を見るのに体表面積が有るのですが
自分は・・・身長162cm・体重54kgなので1.57㎡になるようです
と言う事は約60㎎が1日で投与出来る量になるのかな
そして、総量は500㎎だから今回(クール)でほぼいっぱいに・・
次に投与する薬は・・・

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法4クール目②

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月14日(水)12時03分27秒
  悪性末梢神経鞘腫瘍の病気Ⅳ期・・全身に転移・・・
化学療法の4クール目を始める為に入院しました。
すみません、前に投稿した時の薬品名に誤りがありました。
投与する本薬はアドリアマイシン(ドキソルビシン)です。
奏効率は10~20%・体表面積1㎡あたり37.5㎎を一日ですね。
明日から始めて土曜日には終えて退院予定です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法に至った理由

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月13日(火)01時17分49秒
  今更ですが化学療法に至った理由(患部)がある程度分かりました。
障害年金の申請をしてる途中なのですが、その中の受診状況を証明する書類があり、転医(化学療法を始める)理由が有りました。
詳しくはブログに書きましたので良ければ見て下さい。
簡単に言うと悪性末梢神経鞘腫瘍がリンパ節を伝わって体のあちこちに転移して全身治療が必要になったって事ですね。
14日入院で4クール目を始めます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法4クール目①訂正

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月 9日(金)04時09分44秒
  間違えが有ったので訂正です。
働きながら治療・・・
ながらワーク    (誤)
ながらワーカー    (正)です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法4クール目①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 3月 8日(木)19時33分32秒
  白血球&好中球の数値と自分のながらワークの関係で、4クール目の予定が変わりました。
14日入院で15-16-17で投与して17日には退院です。
あくまでも自分の身体が落ち着いている事が条件ですけどね。
後は外来通院での投与も検討しても良いとか・・
不安が大きいのでまだまだかな。

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あせび会講演会

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 3月 4日(日)15時58分11秒
  後半の質疑応答開始。

会長名指しだったので、講演の感想で口火を切らせていただきました。

いざ質疑応答となると、なかなか手があがらないので、言い出しっぺが必要でした。

一番前の一番窓側です。
 

新出生検査の一般診療化に反対です。

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 3月 4日(日)01時25分12秒
  「妊婦の血液から胎児の染色体異常の可能性を調べる新型出生前診断(NIPT)について、
日本産科婦人科学会(日産婦)は3日の理事会で、倫理面から臨床研究に限定してきた指針を
変更し、一般診療として実施することを正式に決めた。」

安易な「いのちの選択」にならないような厳格な運用を求めます。
レックか否かを検査する方も出てくるでしょう。
その場合はレックか否かだけを伝え、他の遺伝子異常は教えないのがいいです。
他の遺伝子異常疾患について同様です。
理想は「検査希望疾患だと判ったら結果告知日に問答無用で妊娠中絶を行う」のが条件です。
検査結果告知当日に「聞くのが怖い」と結果を聞きに来なかったら妊娠中絶は認めない。
(自然災害による交通遮断とか、急病(診断書必須)とかは考慮する。)
それくらい慎重であって良いと思う。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180303-00000103-mai-sctch

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180303-00000103-mai-sctch

 

良かったね しょうちゃん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 2月27日(火)23時15分47秒
  腫瘍小さくなって手術できると良いね。
しょうちゃんのその前向きな気持ちがあれば大丈夫!
もうダメって思ったらそういう物を引き寄せて本当にダメになってしまう。
しょうちゃんなら大丈夫!
 

化学療法3クール目

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月27日(火)18時32分26秒
  化学療法の3クール目が終わり、一時退院してます。
採血検査に行っても白血球の数値が落ち着いているので今回も帰宅して来ました。
「珍しい事?にアルドマイシン(ドキソルビシン)と自分との相性が良いようだね」と医師に言われました。
でも後3クール(6クールまで)はこのまま続けるそうです。
次の薬を検討しつつ、3月12日の再々入院と毎週火・木の採血検査も決まりました。
良い方向に流れてきましたね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃん あいさん エイトさん

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 2月25日(日)23時06分44秒
  進行が止まった!化学療法効いているんですね。良かった。
それなら今度は腫瘍小さくなるよ!
そして最後は腫瘍消えました!になるように祈っています。頑張れ!

セルメチニブ20パーセント小さくなる。
20パーセントでも嬉しいお知らせだなあ。
きっと近い将来、遺伝性疾患なので治癒はあり得ないけど笑顔になれる日が来ると信じたいな。
お知らせ下さったエイトさん有難うございます。


 

ムクさん

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月25日(日)16時48分39秒
  ありがとうございます!
それではカフェオレ班は、縫ったような傷跡になるんですね。娘にもかなり大きなカフェオレ班が多数あるので将来的にはそういった手術も考えてみたいと思います。

傷跡の写真は、無理をしなくても大丈夫ですよ!ムクさんの説明で想像は出来ました。
これからも、ちょくちょくブログ読ませて頂きますね!!

アメリカで薬が付与された…??
という情報ですが、その薬も結局のところ腫瘍は20パーセントくらいしか小さくならないんですね(´・_・`)  最先端の情報で20パーセントなら、やはりちゃんとした効果のある新薬はまだぢ遠い先になるのでしょうかね…
 

セルメチニブ

 投稿者:エイト  投稿日:2018年 2月25日(日)10時08分30秒
  2018年2月15日、米国食品医薬品局 (FDA) がMEK 1/2阻害剤であるセルメチニブに対し神経線維腫症 I型(NF1) 治療薬として希少疾病用医薬品指定(ODD)を付与したことを発表しました。  

あいさん

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 2月25日(日)00時07分20秒
  あいさん、はじめまして。
訪問ありがとうございます。
まとまりのないブログですが。よろしくお願いします。

今回の手術は大変な手術でした。
大雪も重なり、傷の手当はできないしで。

カフェオレ斑切除の写真は載せていないです。
手首の傷痕の写真なら後日、載せることも可能ですよ。
ちゃんと、テープ貼ったり、サポーターしないと、日焼けしやすくて。
跡が残っちゃうらしいです。


カフェオレ斑の切除は、削ぐのとはちょっと違います。
タトゥーの切除の方法とほぼ同じです。

カフェオレ班の直径そのものが傷跡として残ります。
小さければ1回で済みますが。
大きいと、切って、縫って、傷が塞がって落ち着いたら。
半年頃、またその傷口ごと切除という感じで。だんだん小さくします。

背中はでかすぎて取れないので諦めてます。
太ももにもありますが。
温泉もプールも行かないし。

行っても、温泉は貸し切りか、深夜。
プールも、いまは服みたいな水着ありますから。
なんとか隠せてます!

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

 

化学療法3クール目②

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月23日(金)21時11分30秒
  化学療法の3クール目が終わり、採血検査結果が良好だったので一時退院して来ました。
来週も前回と同じように火・木の採血検査の通院は有ります。
障害年金の申請も書類の不足が出てしまって進展してません。
なかなか一筋縄で進みませんね(T_T)

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ムクさん

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月21日(水)18時57分5秒
  ブログを拝見致しました。
たくさん手術をやっておられるんですね…
痛々しい写真でしたが、元気そうでなによりです。 カフェオレ班は皮膚を削ぐ方法もあるんでさね。傷跡はどれほどなのか…それはブログにはのせてないですもんね?ごめんなさい、全部はまだ読んでなくて…

ムクさんも治験についてはご存知ないんですね(*>ω<*) よくあるお問い合わせから、シグナル療法の事について目を通したものの…現時点ではどうなのか、全く分からないので……
 

お久しぶりです

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 2月20日(火)22時39分55秒
  手術して、もうすぐ1ヶ月立ちます。
あいかわらず、麻痺は残ったままです。

初めましての方。はじめまして。夢紅(ムク)です。
私も3世代でレックです。母方の祖母、母、私です。
祖母の前はわかりません。話したがらないので。

カフェオレ斑ですが。
レーザーで治療は見込めないようですが。
跡が残ってもいいのなら切除も可能です。
私は腕や手の甲などひと目につく所をとってっます。
時間をかければ、大きなカフェオレ斑も切除可能です。

生まれた頃から、牛のようなアザだらけの身体でしたが。
服で隠せない所は、けっこう取って貰えました。

神経線維腫ですが。
私の場合は皮膚も皮下も多いです。気がつくとビー玉くらいになっちゃいます。
1月に取ったやつは、殻付きの落花生くらいの大きさでした。
どうしても、対処療法になってしまって。
痛くなったり、痺れたり自覚症状がないと受診も検査もしないです。
定期的に検査もしないので。
いつ、腫瘍ができて、どのくらいのスピードで大きくなったのか把握できてません…



少し前に、レックではないですが。
ホクロが増えちゃう病気で治験があったというニュースがありました。
レックでの治験も、大々的に募集してほしいですね。
喜んで参加するのになぁ。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

 

化学療法3クール目①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月20日(火)16時58分49秒
  化学療法の3クール目を始めてました。
アルドマイシン(ドキソルビシン)の投与です。
一生涯の内で投与できるのは500mg(カ価)/㎡だとか
これで投与できる内の5割は越えたのかな?
「悪性鞘腫(腫瘍)の進行が止まってるいるようです」から
「小さくなって来ました」になると良いな!
次の薬の検討も始めましたよ。
頑張ります!

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ぷくぷくさん

 投稿者:あいメール  投稿日:2018年 2月19日(月)22時25分46秒
  気になりますよね(*>ω<*)
私も気になって、神経繊維種1型 治験でググったら臨床試験の募集中っていうのが大阪でやってるようで…でも、研究担当者は金田さんという方で丸田さんとは違うようなので…こちらで話題になっているものとは違うようですね。私も、よくわかりません(´・_・`)
 

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