投稿者
 メール
  題名
  内容 入力補助
    
 URL


一条輝さんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年 8月12日(土)08時53分22秒
  私も、障害年金を貰っています。
国民健康保険の事ですか?
収入によって金額が変わりますよね。
障害年金と収入を合わせて保険料がかわりるから大変ですよね。
この間、保険料の見直しがあって少し値段が安くなりました。
私の働いてるところは、A型就労支援なのであまりに収入がないので、保険料安くすんでいます。
 

受給者証の更新

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 8月11日(金)07時08分46秒
  今年も受給者証の更新に行ってきました。
次回から自己負担金が増えるとのことです
障害年金も収入になるとのことので、いたしかたないかな。
だんだん厳しくなるような気がします。
 

皮膚腫瘍

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年 8月 8日(火)17時18分48秒
  また皮膚腫瘍の摘出を考えています。
今度は、顔なので傷痕が心配です。
8個ほどとりたいと思っています。
レザーでの摘出は保険的用になりますかね?
知ってる人は、教えてください。
 

オデコの腫瘍

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 8月 4日(金)20時19分16秒
  ■南風さん。
はじめまして。返信、ありがとうございます。
私も気になって、保健所から帰ってきた後。
もう一度、制度を熟読して。だいぶ理解しました。
この病気の場合ですが。
皮膚症状などが少なくて、重症度が低い場合はお金の面で特例が認められるんですよね。
(軽症者って言い方が気に入らないですが)
私は、何年も前からSTAGE5ですが。
診察だけ(薬だけ)の時は、そんなにかかりません。
薬も、出せる量(飲む量)に限界があります。
薬は、毎回もらってますが。3ヶ月とかいっぺんに貰えばイイんですかね…。
万が一、認定から除外されても、申請しなおせば。
その時かかったお金は戻ってきますが。
手間と、労力を考えると、本当に面倒くさいですね…
もう、いいやと、思ってしまいます。

■友さん。
私も秋にオデコの腫瘍取ります。
角みたいとは言わないですが。左のオデコにあります。
ホントは今月でも良かったのですが。違う所の手術したばかりだし。
もうちょっと後がいいと言ってしまいました。
でも、腫瘍のせいで頭痛がたまにあるので。早く予約入れればよかったと。
後悔しています…。

アルコール過敏症とかで、私はアルコール塗ったり飲んだり駄目なのですが。
洗剤も弱いです。
ずるむけってほどじゃないですが。指の先の皮が全部剥けたりはたまにあります。
何かのアレルギーかもしれないので。
皮膚科か、担当医に相談してアレルギーの検査をお願いしてみるといいかもしれません。
咳とかは出ませんか?
食べ物とかも原因あったりするので。意外なアレルギーがわかったりするかもしれません。
あとは、麻酔のアレルギー(正確には添加物ですが)も考えられます。
私は、採血の時に指摘されて、アルコール駄目なことがわかりました。

■ななさん
はじめまして。腫瘍は色んな種類があって。
コレだ!ってものも、なかなか言えません。症状も人それぞれです。
私は柔らかいのも、コリコリしたのも両方あります。
考えすぎても、赤ちゃんに良くないので。今は考えずに。
どうしても、今知りたければ。
細胞診など負担の少ない方法でで、神経線維腫かどうか解ると思います。
っと言っても、足の裏なので。相当痛いです…
出産頑張ってください。同年代なので。応援してます!



前回URL間違って管理者用の貼っちゃいました…(;´Д`)


https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66262510.html

 

ななさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 8月 3日(木)23時19分19秒
  個々に症状や痛み等の感じ方は違うのでその辺は頭に入れてくださいね。
それと、出産ですか?おめでとうございます。
驚かすつもりは無いのですが、この病は遺伝します。
自分の家は、父ー自分ー子供2人にカフェオレ斑は遺伝してます。
手術が常に必要な状況は自分、長男も先日手術しましたが他は大丈夫かな?
細かくはブログの中のレックリングの所を見てね

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

 

しょうちゃん様

 投稿者:なな  投稿日:2017年 8月 3日(木)22時59分34秒
  早速のお返事ありがとうございます(><)
グミのような感触なのですね。
私の場合、膨らみはあるのですが、その周辺の皮膚を軽く伸ばすと膨らみもなくなりペタンコになります。
感触もなにかに触れるわけではないのでイマイチ分からなくて…もうすぐ出産なのですが不安で不安でたまりません。
 

ななさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 8月 3日(木)21時56分36秒
  ななさんはじめまして。
人それぞれ違いがあるので、自分の場合を書きますね。
イボの様(富士山型)ふくらみは痛みも痒みも無く、触った感じはグミ見たいでプニプニしてるかな。
もう一つは、たんこぶの様な(丘型)のふくらみは、押されると激痛があります。
脊椎・腰椎の腫瘍は皮膚上には出ていませんが、ピンポイントで押されると激痛があります。
イボの様なふくらみでも触られると痛い箇所もありますね。
画像とか過去の手術とかはブログに書いてるので良ければ見てください。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

 

はじめまして。

 投稿者:なな  投稿日:2017年 8月 3日(木)20時11分56秒
  初めて書き込みさせていただきます、ななと申します。
幼い頃から複数個カフェオレ斑がありましたが、
特に病院などで指摘されたことがなく、現在34歳になります。
妊娠を機に色々と調べているうちに自分は神経線維腫症ではないかと思うようになりました。
今まで皮膚に神経線維腫のようなものは出て来ていないと思うのですが、ここにきて足裏の土踏まずの辺りに小さな膨らみを見つけてしまいました。触っても特にしこりのようなものはないのですが、柔らかい膨らみが気になります。神経線維腫は柔らかいと聞きますが、触った感じどのような感触なのでしょうか。中にしこりのようなものは感じるのでしょうか?分からないことだらけで申し訳ないのですが、教えていただければ有り難いです。どうかよろしくお願い致します。
 

お早うございます

 投稿者:jobsメール  投稿日:2017年 8月 2日(水)05時42分18秒
  この前、重粒子線治療をやってきたのですが
副作用が怖く、次の検診が怖いですね。
部位がそうなんですが、首なんですよね...
今月末の検診がそうなんですがね。

今、火傷の痕が痛いですし、手腕肩が上がらず、これが後遺症?と捉えるべきか...
 

手術を

 投稿者:  投稿日:2017年 7月30日(日)20時15分34秒
  今晩は。
17~21日手術をしました。
21日には退院しました。

今回は顔=オデコのかたまり。アゴ。
左右の腕や左腕のかたまり。
左右の指の腫瘍。
頭。

少し気になる事が・・・・。
元々、皮膚が弱いし=アトピー性皮膚炎で。
すぐに手がふやけてしまう。
洗剤まけしてしまう。

今回の手術、2回目で手の皮がむけてしまい。
手の甲、指の指紋や手相の所がむけます。
皮膚科に相談した方が良いのか・・・・。
まだ抜糸してないし。

私が入院している所は皮膚科はないし。

抜糸が終わると良くなりました。

左右の指を2個やり。
テーピングし、手を洗うしめって。
テープをはがしたら皮膚ー皮も取れ痛いです。

皆さんは手の皮とかむけた事がありますか?。

 

プラセンタ注射

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年 7月30日(日)19時10分56秒
  プラセンタ注射をしばらく休んで、また再開しました。
休んだ理由は皮膚腫瘍をとる手術をしたからです。
プラセンタ注射はガンにもネットで書いてありました。
皮膚腫瘍に効くとネットで書いてあった奇跡を信じて病院に通っています。
 

軽症高額相当

 投稿者:南風  投稿日:2017年 7月29日(土)03時32分30秒
  前回、こちらに書込みをしたのは、何時だったか記憶がないです。
 私をご存じない方、初めまして。覚えていらっしゃる方、お久しぶりです。

夢紅さん
 初めまして。夢紅さん書込まれた事、かなり気になります。
実は、身近な者が特定疾患の対象となり(NFではない)、偶々、今、新規申請手続きをしています。
 そこで、窓口に申請用紙を受領に行ったときに、受けた説明をします。

先ず、第一に、その特定疾患に該当しなければ、認定されません。
第二に、その特定疾患に該当しても、一定の重症度でなければ、認定されない事が有ります。

但し、重症度を満たさなくても、「申請を行う月以前の12か月以内に於いて、指定難病にかかる医療費総額が、33,330円を超える月が3か月以上ある場合は認定される」そうです。
これは、「軽症高額該当」の扱いで、領収書等を必要とするそうです。
希望する場合、特定疾患の手続きと同時に申請すれば良いそうです。
予備的申請も可能と思われます。

 尚、窓口で受けた説明では、「33,330円は、全額自費の場合の数字で、窓口で支払った金額ではありません。」ということでした。

 私自身が、前回NFの申請をした時とは、制度が大きく変わっているので驚きました。

尚、夢紅さん書込まれている事、特に窓口の方の対応が解せないです。
もしかしたら、県の難病支援、あるいは、健康関係の窓口問い合わせてみてはいかがでしょうか?
 

申請行ってきました。

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 7月27日(木)17時09分36秒
  保健所の人に、33,330円(2割負担で7000円位?)超える月が3回無いから。
来年は認証できないって言われちゃいました。

違いますよね?
重症度満たしていれば大丈夫なんですよね?

重症度を満たしていない人は、金額で計算して認証になる可能性がある。
って感じなんですよね??

なんか、書類返されちゃったんですが。
秋に、もう一度手術するのですが。

申請しなおしか、新規で申請になるかもしれないです。
申請通らなかったら、もう手術できないです。
自腹だと10万超えますからね…。



https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/MYBLOG/complete.html?pid=66262510&cat_id=555021840&embed_twitter=0&embed_chie=0&embed_loco=0

 

長男のレック申請

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月25日(火)01時07分6秒
  2か月近く掛かってやっと臨床個人調査票が出来上がって来ました。
ステージ2なので審査が通るか心配
左反回神経の麻痺等の障害が有るのでこの辺で審査が通る事を願って提出してきました。

今、PCが壊れてタブレットやスマホからの投稿なので読み辛かったらすみません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

 

指定難病医療給付継続申請書類

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 7月24日(月)22時40分40秒
  明日は病院です。
やっと、指定難病の継続申請の書類を受け取れます。
1ヶ月半待ちでした…

今年から(来年から)制度が変わって。
提出する書類も追加になったりするのですが。

指定難病医療費自己負担上限月額管理票という、医療費や薬代を記入するモノがあって。
埼玉県は黄色い手帳なのですが。県によって違うらしいですね???

それの、過去1年分のコピーが必要らしくて。
私は、去年の手帳は多分、捨てました。見つかりません。
無くても大丈夫でしょうか?領収書ならあるんですけど。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66260102.html

 

神経線維腫は・・・

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 7月17日(月)09時21分27秒
  お疲れ様です。
暑い日が続いています。皆様どうぞご自愛ください。

神経繊維腫症の方は、傷の完治が遅いようです。
僕の場合も皮膚が弱く、表皮が薄いとのこと。
おまけに絆創膏負けがひどく、すぐに出血します。
特に夏場は、汗の塩分が完治を遅くします。
結構しんどいです。
 

コリコリした腫瘍

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 7月10日(月)01時29分52秒
  私も切除した腫瘍は見せてもらってます。
意外とキレイな色をしているんですよね。
(触ったことはないですが)

皮下腫瘍は(脂肪腫の一種?)私も腕にあって。
中学生頃からあって、10年以上痛かったです。
触るとグニグニと動くのがわかりました。
ソレと同じのが胸と、背中、頭にもあって去年切除して。スッキリしました。
ドクターには、『これは、痛いわー』と言われましたよ。

今も左肩と、左手首に皮下腫瘍あって。
左は腕時計すると時々、痛いです。


抜糸は終わったのですが。
まだ背中は、絆創膏みたいなの貼ったままです。
暑いし、服が擦れたりで、治りが遅いみたいです。
化膿しやすい体質みたいで…。免疫抑制剤飲んでるせいかもしれません。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

腫瘍の中

 投稿者:  投稿日:2017年 7月 8日(土)23時36分33秒
  一条輝さんへ
切除の腫瘍の中身を見たのですね。
巨大線維腫を切除したのですね。
2度目の時の腫瘍ってヒレ肉の塊のような・・・ゴロゴロしていたのですか?。
私は左腕がゴロゴロしています。
当たりったり・ぶつかると痛いです。
・・・先生に言えば腫瘍を見せてもらえるのを分かりました。
ありがとうございます。


のんびりさんへ
腫瘍の中身って白い物なんですね。
消臭ビーズの柔らかさなんですね。
7月の連休の時に手術するのでその時、先生に話してみます。
ありがとうございます。


しょうちゃんメールさんへ【封筒の絵文字が出来ませんごめんなさい。)
手術の時は、父と姉が来てくれました。
母は、他界しています。
でも、腫瘍の中身は見ていないです。

大変な手術をしたのですね。
私は自分の皮膚=病気のことを何と分からない事が多すぎで。

お子様も先日手術をされたんですね。
お疲れ様です。
その後は身体は大丈夫だですか?。

色々と教えてくてありがとうございます。

 

神経線維腫

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 7月 8日(土)10時24分46秒
  お疲れ様です。
大雨が続いていますが、皆様のお住まいのところは
大丈夫でしょうか。
僕も2度切除した腫瘍を見せてもらいました。
1度目は、胸部の巨大線維腫を切除したと、現物を。
断面は洗車スポンジのような穴が無数にあいていました。
1.5㎏ほどあったと思います。
その腫瘍は大学病院にサンプルとして保管されているそうです。
2度目は、脊髄腫瘍を切除したとき、写真で。
ヒレ肉の塊のようでした。
 

友さんへ

 投稿者:のんびり  投稿日:2017年 7月 7日(金)07時47分20秒
  手術したあとの腫瘍の中身

見たことありますよ。

ほっぺたにできたもので

大きさは三センチ弱の物でした。

白っぽくてぷにぷにした感じです。

触らせてもらいました。

感触的には消臭ビーズの感触のような

スーパーボールが少し柔らかくなった感じでした。

 

/10