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夢紅さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月31日(水)20時54分14秒
  自分は逆流性食道炎かどうかの確認の為、市民病院で精密検査(胃カメラ)を
してきて欲しいと開業医に言われて行ったのですが、一ケ月で10kgも痩せるのは異常
と言う事で急遽エコーを撮ったら、胃の外側に影を発見。

次ぐ日にCT、一週間後に、胃カメラを飲んで、逆流性食道炎も若干あるが、それよりも
外側の影(迷走神経の縦隔腫瘤)が重症の元と言う事で2年前の大騒動になったのです。

今回は長男が反回神経の縦隔腫瘤て事で手術の準備に入りました。
長男はレックの認定をまだ受けてなので申請の準備をしています。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃんさん

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 5月30日(火)12時12分3秒
  私はバリウムが飲めなくて。
胃カメラやった時に胃の腫瘍を発見しました。
同じく逆流性食道炎も発見することになりましたが。

縦隔腫瘤は10年以上大きさ変わってないみたいです。
高校生の時からずっと、言われています。
けっこう、難しい所にあるみたいです。
息苦しいとか無い限りはしなくてイイのでは?と言われてしまっています。
痰も出るし、咳も出るんですけど。
自分が、取りたいと言えば手術でしょうけど。大きな手術はコワイです。

リウマチで飲んでる薬が、間質性肺炎の副作用があって。そっちの心配もあります。
リウマチも生物学的製剤を使った治療が効果的だと整形外科医が言っていますが。
腫瘍ができる副作用があって、絶対に嫌だと言ってしまいました。

群大は家から高速使わないと通えなくて。
2ヶ月に1回とかになってしまいます…待ち時間に暇がつぶせないのが困りどころです。
整形外科の群大の先生は日赤に来てくれることになったのですが。
腫瘍の先生も来てくれると助かるんですけどね。

粘液嚢胞は、歯医者で指摘され。口腔外科に行っていましたが。
10年も同じところにできていて。コリコリしていたので。
粘液嚢胞だけじゃないことがわかりました。複合型は世界でも数例しか無いようです。
15分の手術のはずが、1時間以上かかってしまいました。
コレの1週間前には、全身麻酔で頭や胸部の手術もしていて。一緒にやってもらいたかった…。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

夢紅さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月29日(月)01時34分55秒
  夢紅さん
直接コメントの返事ありがとうございます。
自分の場合は2年前の手術ですが、逆流性食道炎の疑い(確認)で検査したら
食道や胃の外側(迷走神経)に腫瘍が有る事が解り、レックとして手術を受けました。

当初は「胸腔鏡下縦隔腫瘤の切除手術」でしたが、胃や食道への癒着で急遽開胸手術になり、9時間掛けての摘出でした。

今回は長男にレックが遺伝していて、健康診断で肺に影が写り、縦隔腫瘤の疑いで検査をはじめました。
その結果、自分の時より上部の声帯の神経に関わる反回神経に腫瘍(腫瘤)が有る事が判明したんです。

声帯に後遺症がでて、声がかすれる事は回避出来ない。
手術を遅らせると呼吸困難等の最悪な事が起こり得ると言う事で、早期の手術が必要。

上記の後遺症や早期の手術は、自分の執刀医も群大の医師も同意見でした。
その為、手術の準備(レック・神経線維腫Ⅰ型)の申請手続きも始めました。

数日中には、申請出来る見通しです。

また粘液嚢胞ですが、次男んが2010年に「唇粘液腫」でチョットした切除をしましたが
レックとは関係無いと言われた記憶があります。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ブログ書いてます

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 5月29日(月)00時44分35秒
  しょうちゃんさん。
肺と肺の間にあるとかで。毎年精密検査です。
私以外に同じ症状の方が居るなんて思いませんでした。
手術すると声がハスキーになっちゃうよ!と循環器のドクターに言われてます。
痰の検査とかするのですが。痰は沢山出るのに。口までは上がってこないんですよ…

胃にも腫瘍あるみたいですが。
3年連続で胃カメラやって。変化なかったようで。安心しています。

去年、唇にできる粘液嚢胞とレック腫瘍の複合型腫瘍の手術して。2箇所もあって。
とても、珍しいからと言って、追加で色々検査したいと言われました。
でも、指定難病の適応外と言われ、手術代も追加検査も普通の費用かかりましたが…


今、日赤に通院していますが。
私は埼玉なので、群馬大学や埼玉医大も時々行っています。
群大にも腫瘍に詳しい先生いるみたですが。群大は色々ありましたからね…。

リウマチも発症してしまって。レックで痛いのかリュウマチで痛いのか。
自分でもわからなくなってしまいました。


だいこんさん。
コチラに失礼します。だいぶ前に作っていたホームページが消滅したので。
同じ名前でブログ書いてます。
お時間ある時に、リンク先の変更をしてもらえると嬉しいです。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

ありがとございます。

 投稿者:駄目な母親  投稿日:2017年 5月27日(土)13時46分31秒
  だいこんさん。
ホントにありがとございます。
夏休みに今、診て頂いてる小児科の診察があります
ので、そこで先生に相談して名古屋医科大学附属病院に
紹介してもらえる様にお願いしてみます。
いろいろ調べて頂きありがとうございます。
少し前向きに頑張っていきます。
感謝しています。こちらに相談して良かったです。
 

ダメな母親さん さらに

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 5月26日(金)21時09分23秒
  名古屋大学大学院付属病院 腫瘍班。

レックの専門医がいらっしゃいます。

http://meidai-seikei.jp/group/shuyo

 

ダメな母親さん

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 5月26日(金)21時04分30秒
  名古屋大学病院 脳神経外科の若林俊彦先生がお近くのようです。

https://www.med.nagoya-u.ac.jp/neurosurgery/intro/staff1.html

 

縦隔腫瘍2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月23日(火)12時24分40秒
  夢紅さんも縦隔腫瘍ですかね。
自分は2年前に、縦隔腫瘍で迷走神経(胃・食道)で9時間の手術を受けました。
今回は息子が、反回神経の縦隔腫瘍で手術の準備に入りました。
また、息子の資料を大学病院の治療に関する全体会議に使わせて欲しいと打診されました。
これによって良い治療方法が見つかるといいなと思ってます。
これを書いてる時間はCT検査待ちで書いてます。
帰宅後にブログにも書く予定です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

縦隔腫瘤

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 5月23日(火)11時59分12秒
  お久しぶりです。夢紅(ムク)です。
縦隔腫瘤、私も毎年引っかかります。そのせいか痰がすごく出ます。
一度、手術の話が出ましたが。声帯キズ付けるので。
生命活動に支障がない限りは要観察になりました。


病院は、腫瘍が痛いと言っても、痛み止めが増えるばかりで。
手術になると、色々な手続きや書類を用意するのが面倒だったりしますが。

病院では、自分から、ココが心配だとか。
ここの検査してほしいとか。
ココの腫瘍取りたいんです!!痛いんです!!って多少大げさに言わないと。
何もしてくれないことがわかりました…。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

ありがとうございます。

 投稿者:駄目な母親  投稿日:2017年 5月22日(月)19時18分16秒
  ダイコンさん、ありがとうございます。
病院には、あまりいい思い出がありません。
「何をして欲しくて来たのか?」とか重症の方の
写真を見せられたりとか。
特に皮膚科はトラウマです。怖いです。
私は愛知県に住んでます。
こちらには専門家の先生がいないと思います。
しかし、一度専門家の先生に診察して頂きたいので
新村先生か慈恵医大に行ってみようと思います。
また、冷たくされたらと思うと怖いですけど、勇気を
出して行ってみようと思います。
大人になって行く娘を見てるのがツライです。
近いうちに診察に行って来たいと思います。
ありがとございました。
 

長男にも完全遺伝

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月22日(月)18時57分37秒
  長男が会社の健康診断で、肺付近に縦隔腫瘤の疑いでC判定を貰い
自分の担当医に診察・判断をお願いしました。

結果は声帯に通じてる、反回神経?に腫瘍が確認出来ました。
自分は迷走神経でしたが、自分の腫瘍ヶ所より上部で喉に近い様です。

医師はレックの疑いからレックと断定出来ると言う事なので申請書類の記入をお願いしました。

入院・手術も早期が良いと言う事なので、準備を始めてます。
手術の後遺症で「声がかすれる」のは回避出来ないとか・・
手遅れに成ると呼吸自体が出来なく成る可能性もあるとか。

手術に向けて準備開始です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ダメな母親さんへ

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 5月21日(日)19時07分17秒
  いらっしゃいませ。

まず「何もできない」と言った皮膚科医は許せないですね。
いろいろ不安を抱えている方に言う言葉ではありません。

「御殿場の新村先生」が、「全国 レックリングハウゼン病診療ネットワーク」に出ている
神山復生病院ならば、診療日が限られてます。
お近くで容易に行かれるのでしたら良いのですが、そうでは無い場合は、
下記URL(レ区リングハウゼン氏病学会のホームページ内 全国 レックリングハウゼン病診療ネットワーク)に
載っている、最寄りの先生でも良いと思います。

新橋まで出るのが容易ならば、新橋の慈恵医大がいいです。
他には難病情報センターのレックリングハウゼン氏病のページにリンクが在る
「研究班」に名前が出ている先生がいらっしゃるところも含めて、通いやすいところが良いと思います。

あと、巨大カフェオレ斑が有るからと言って、必ず瀰漫性(びまん性)神経線維腫ができるとは
限りません。
これも専門医の診察を受けて、経過観察の通院間隔を相談されてください。


http://www.recklinghausen.jp/network/index.html

 

手術をする

 投稿者:  投稿日:2017年 5月13日(土)15時06分36秒
  こんにちは。


一条輝さん、書き込みありがとうございます。



お返事、遅れました。  すみません......


、今月 22日から入院し手術を受けることになりました。
全身麻酔です。
2~3回に分けてやります。
仕事もしているので。  有給休暇で。
・・・・・2泊3日ぐらいで。
お金はかからないです。

少し見栄えだけでも綺麗になれるのが嬉しいです。
これから、暑くなるのでタートルは着れないし。
寒がりだけど・・・人の目を気にしてしまう。

レックもあるけどカフェオレ班もあるし・・・・。

手術を受けるけど、何か美容整形をする感じです。
一重まぶたをを目を大きくパッチリしたり。
鼻筋を高くする感じ。

自分のは顔を首が目立つから綺麗になれるのが嬉しいです。
両腕や体上半身裸・・・・。

世の中、外見でバカにしたりキモイと言われ心が痛む。
だけど…部の人は、私が心を病んでないと思っている。
メンタルが強いと言い。
あえて私は、何も言わないし=口答え、歯向かう、逆らう事はしない。
年上のや上司や年下に。
・・・・以前に上司に、なみかぜをたてるなと言われ。
18年間、なみかぜををたてた事がない。

今の上司は63歳で部下は自分の子供と同じ年くらいで可愛い。
我が強いで、いっぱいなので怒らない。
優しくしている。部下は上司にタメ口。

私がかげ愚痴を言われても一緒になっている。
かばう事がない。

沢山、愚痴を言いごめんなさい。
 

教えてください。

 投稿者:駄目な母親  投稿日:2017年 5月13日(土)08時42分28秒
  ご相談です。
私は50歳です。
娘19歳に遺伝させてしまいました。今までは
生まれきた時から小児科で成長過程、頭部のMRIを
一年に一回やってきました。一度同じ、病院の皮膚科に行きましたが、そこの先生に「何をして欲しいの、なにも治せない」と言われました。そこから、皮膚科に行くのが嫌で悲しくなりました。
もうそろそろ、小児科では診てもらうのが難しいくなります。
そこで専門の先生に診てもらうのがいいと思うのですが
御殿場の新村先生とか診てもらうのがいいのでしょうか?
娘には背中にかなり大きなカフェ斑があり、びまん性の腫瘍になると書かれてたので不安です。
最近、寝れません。
 

闇うさ

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 9日(火)00時16分54秒
  闇うささん

自分はここ数日突発性難聴でバタバタしてますが、
まだ第三胸椎や第二腰椎・右足ふくらはぎと腫瘍は残ってます。
脳も完全な腫瘍には成ってませんが、過誤腫があります。
ふくらはぎは腫瘍(コブ)を直接触らなければ痛く無いです
胸椎・腰椎も深部ですが付近を強く押したり無理な体制で
負担を掛けなけば痛く無い状態に落ち着いてます。
側弯症も絡んでますけどね。

受け止めてくれる優しい彼氏なら良いですね。

腫瘍はMRIかCTでないと写りません。
レントゲンではダメなので検査予約や検査と通院は増えますが
前向きに進んで下さいね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃさんへ

 投稿者:闇うさ  投稿日:2017年 5月 8日(月)23時08分5秒
  ありがとうございました!
痛みはさわらなけれいたくないです
夏に医大にいくにでMRT?とってもらいます。

この病気を受け止めてくれると信じて告白してみます!(笑)

いつか、私も結婚したいですしね!

相談に乗って頂きありがとうございました
 

突発性難聴2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 8日(月)20時57分22秒
  突発性難聴がレックの腫瘍が聴神経(聴覚神経)に出来た事が原因かどうかハッキリさせる為に
先日受けた脳神経外科のMRI画像を分析する為と難聴の治療に使う薬が目(白内障)に影響るかどうか眼科に聞いて来ました。

まず眼科は白内障が希に悪化するかもしれないが、投薬には問題無いだろうでした。

そして肝心なMRI画像ですが、耳鼻科医師が見た結果、数十枚有る内の1枚に
左の聴神経(聴覚神経)が普通(右と比べて)より太く大きく成っている所が在る様に見えると言いました。

もしかするとこれがレックの腫瘍かも知れないが、投薬によって?眼の動きが先日より改善しているので
レックリングハウゼン病からの難聴とは断定はできないでした。

と言う事で現時点では突発性難聴で治療を進める事に決まりました。

そのため半年後に造影剤を使ったMRI検査をしてレックの腫瘍らしきふくらみを比べてから
レック扱いにするかどうかの判断に成りました。

でも聴力検査では左側はやっぱり極端に悪かったです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

突発性難聴

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 6日(土)22時32分59秒
  耳(聴力)に異常を感じたので耳鼻咽喉科(個人医院)を受診しました。

数日前から左耳内に違和感(耳垢?鼓膜が破れた?でガサガサ音がする)は有りました。
今朝起きた時に、壁かけ時計の秒針の進む音が異常に良く聞こえたのです。
右耳は秒針の進む音がハッキリ聞こえるのに左耳は全く聞こえない。
スマホの音楽音は左右とも耳に近づけると何とか聞こえる。
と言う奇妙な現象・・・・・・
耳鼻科を受診した結果・・・・
左耳からは髪の毛の破片?が有った位で左右とも外耳からは異常は無い。
内耳はMRIや聴力検査で・・・・
そしたら聴力検査で異常が出ました。
右耳は通常の聴力も骨振動?も標準以下では有るが年齢等を考えると何とか許容範囲内。
左耳は骨振動?での聴力が極端に悪いと言うか自分でも検査中全く聞こえなかったんです。
医師の所見では、現時点では突発性難聴でしょうけど、自分の場合聴覚神経の異常も考えられるとの事

突発性難聴は原因や治療方法が明確に確立できて無くて、医療現場も模索中だとか・・・
そして聴覚神経の異常が原因ならレックの神経腫瘍?も有り得るかもで
先日受けた、脳のMRI画像を直接見たい、もしダメなら脳外科と眼科の医師の
聴覚神経の所見を貰って来て欲しいと言われてしまいました。

レックの神経線維腫の腫瘍がとうとう聴覚にも出来たかな?
8日月曜日に急遽&再度眼科と脳外科を受診してその帰りに耳鼻科(個人医院)に行って最終診断です。
どうなるかな・・・・・

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闇うさ さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 6日(土)00時03分16秒
  闇うささんはじめまして。

昨年腫瘍が見つかったそうですが、見つかってから腫瘍が急に大きく成ってますか?
大きさが大きく成って来てたり、痛みとかが酷く成っていない様であれば良性だと思いますが
経過観察を良くして下さい。

自分は過去3回腫瘍の摘出手術はしてます。(足で二回、内臓で一回)
先の二回は痺れや痛みが有ったので手術をしましたが良性でした。

三回目は突然体調を悪化させてのやや緊急手術でした。
腫瘍が悪性だったため急激に大きく成り内臓を刺激した為でした。

レックの腫瘍は原則、良性と聞いて居ます。

自分の家内は自分がレックで子供に遺伝する事も承知で結婚してくれました。
一回目の手術は結婚前(付き合い初めて間もなく)でしたが、奥さん気取り?で見舞ってくれましたよ。
そして、子供二人にはカフェオレ班は遺伝しました。

親子三代(父・自分・子供)でカフェオレ班は遺伝しています。
プクは父と自分ですが、いまの所子供(21才・17才)はカフェオレ班だけですね。
手術が必要な腫瘍は自分だけです。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

相談です

 投稿者:闇うさ  投稿日:2017年 5月 5日(金)19時45分48秒
  私は現在、医大に通っています
去年、首に腫瘍がみつかりました
悪生の可能性はどれぐらいでしょうか
また、結婚されてるかたに質問です

この病気の事を知ったときどうでしたか
私は今好きな人がいます、
だからみなさんの意見をききたいです
お願いします!
 

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