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あせび会講演会 今年は3月4日

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2018年 2月 8日(木)06時44分7秒
  毎年2月は、あせび会のレック講演会が開催されます。
例年だと 今年のカレンダーでは 2月3日(第一土曜日)が基本ですが、
会場や講師の都合で10、17、24日のうちのどこかと、
他の土曜日になるのですが、今年は3月4日です。

講演会参加は会員限定です。
詳細は下記URL参照。
私は参加申し込みを送ったところです。

http://www.asebikai.com/consulting/event/event17/

 

化学療法の副作用で丸刈りに

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月 5日(月)21時29分31秒
  化学療法の副作用で丸刈りにした状況をブログに載せました。
頭皮の腫瘍の状況も画像で載せてみました。
毛根は触れると痛いです。
まつ毛もありません。
髭も生え難い様です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法中の為

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月 5日(月)01時24分18秒
  化学療法中の為痛み止め等の薬が飲めません。
投薬をしてる時は絶対厳守で痛み止め薬は止められ飲めません。
本当なら寝てるべき時間なのですが、便秘が続きお腹に断続的に痛みが有り
痛み止めや便秘薬を飲みたいのですが自宅の為何か起きたら対象が出来ないので
自然に任せてますがもう少しで改善しそうです。
下の話ですみません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月 5日(月)01時00分40秒
  そうですね。
父親も長男や次男も外見では、カフェオレ班は多数ありますが
皮膚の隆起等の特別に目立つ物はありませんね。
長男は反回神経の腫瘍の摘出手術を一回やってます。
自分も頭皮や体表面・手足に隆起した腫瘍は多数ありますが
特に切除が必要なほどは目立ちませんね。
ただ自分の場合は手足も深部であったり
食道・胃・腰椎・脊椎・肺・脳とこれも外見ではなく
体内の深部で外見では分かりません。
これも個人差なので受け入れてますが
深部の為か★悪性抹消神経症腫瘍★になってるのが辛いです。
今始めた化学療法で少しは楽になる事にかけてます

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

お家が一番

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 2月 4日(日)22時53分18秒
  しょうちゃん丸刈り似合っておられます。
元気そうなお顔で安心しました。
それとしょうちゃんは皮膚症状が軽いですね。
レックの人なら判るけど、他人は疾患だとは思わないでしょうね。
でも色々な症状が全身に出るレックが憎いです。
 

化学療法2クール目③

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 2月 2日(金)19時39分13秒
  予定通り一時退院できました。
帰り道、年金事務所に寄って申立書のチェックをしてもらいましたがミスが見つかり書き直しでした。
通院での検査も多いいので入院してた方が楽だったのかな?
いや、やっぱり家が一番ですよね。
ブログに少し細かく書いたので良ければ読んでください。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法2クール目②

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月30日(火)21時11分19秒
  仮退院が決まりました。
今週末です。
但し採血検査で通院は有ります。
途中でPET検査も有ります。
そして、14日頃には再入院の予定
検査で白血球が2000未満だったら即入
アイソレータに入ります。
細かい事はブログに書きました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

化学療法2クール目①

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月30日(火)11時33分52秒
  化学療法の2クール目が始まりました。
やはりCVポートを使っての投薬の為か
薬液の落ちる速度が早いですね。
口内炎と抜け毛が大変です。(^_^;)

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ドラえもんさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月28日(日)07時13分20秒
  ドラえもんさんありがとうございます。
朝は熱が下がり、夜になると熱が上がるを繰り返してますが、副作用で気持ち悪いとかは無いけどだるいですね。
今のところはですけどね。
抜け毛もだんだん増えて来ました。
ちょっと摘まんで引っ張るとボサッと抜けます。
枕付近は一晩寝ると、小さいコロコロは2回使ってます。
口内炎もひどくなり始め、食事(常食)に苦労してます。
白血球の数値も投薬可能な数値(2000以上?)まで戻ったので
火曜日(30日)から2クール目を開始する予定です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

応援してます

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 1月27日(土)23時05分22秒
  大雪で除雪が大変!空けた後からどんどん積もる!
今やっと雪が止んできたところ。
車の運転も大変~

と言うことでなかなか書き込み出来なかったけど、しょうちゃん頑張ってね。
気分悪くないですか。いつも祈っています。






 

化学療法休憩中⑦

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月27日(土)17時05分47秒
  化学療法の副作用で白血球の数値が1800
好中の数値が500まで下がりアイソレータに囲まれてましたが
飲み薬で白血球の数値も2000より増えたという事でアイソレータが外れました。
でも来週火曜日には2クール目が始まる予定です。
飛沫感染防止等でトイレ以外は部屋から出られません。
また4人部屋ですけど、自分たちの病室の扉だけ閉められてます。
そして病室の出入口には空気清浄機は設置され、
使い捨てマスクも廊下(自分たちの病室の前)に置いて有ります。

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化学療法休憩中⑥

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月23日(火)13時33分45秒
  とうとう白血球の数値が2000を切ったようです。
アイソレータに囲まれました。
細かい説明はまだですが・・・
ブログに細かい事を載せました。

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手術してきました。

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 1月22日(月)17時37分18秒
  手術してきました。
左肩は上がらず、左手は麻痺がでていて。
しばらく片手生活です。

詳しくは、ブログで書いてますので。
お暇な時に、読んでいただけると嬉しいです。

今回、はじめて筋肉の中にある腫瘍を取って。
今、とても痛いです…。

そして、今、出血しちゃって。
雪で病院にも行けそうにないです…

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

 

化学療法休憩中⑤

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月22日(月)16時53分54秒
  本日のPET検査の結果が出ました。
少しでは有るが、効果が出て来てるそうです。
白血球も2000まで下がってはいるが、アイソレータの使用の判断の
2000未満にならずに止まっているようなので様子を見ましょう。
また、29日からの2クール目は予定通り行いましょうとなりました。
感染症の関係で退院はできません。
少しだけど、効果が出て来てる事に望みをかけましょう。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

手術してきます。

 投稿者:夢紅  投稿日:2018年 1月22日(月)00時44分3秒
  明日は、局所で。
肩、手首、背中、オデコ。
全て、皮下のものを切除します。痛そうです。
頑張ってきます。

4月は全身麻酔ですが。
とりあえず。明日のことだけ考えて。頑張ってきます。

雪の予報出てますので。
関東の皆さんは。お気をつけくださいね。
私も、帰りが心配ですが。気をつけます。
 

発達障害の薬って飲んでも大丈夫ですか?

 投稿者:まさひこメール  投稿日:2018年 1月20日(土)21時06分5秒
  すいません
初めての投稿です

当方、23歳の男性でレックの他に発達障害を患ってます発達障害の薬飲んでみたいのですが飲んでも大丈夫ですか?
 

入院

 投稿者:  投稿日:2018年 1月20日(土)14時38分42秒
  夢紅さんへ

お久しぶりです。
元気ですか?。
手術、決まって良かったですね。
今回は全身麻酔なんですね。

私も、4回とも全身麻酔です。
気付けばべットです。

婦人科の手術が終わり16日に退院しました。

今日、形成外科先生の所に行き。
4月の連休からGW手術受けます。

今年は1回で止めて。来年、します。
 

化学療法休憩中④

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月20日(土)12時51分42秒
  採血検査の結果が出ました。
白血球の数値の下がるスピードが遅くなっったので
アイソレータの使用が先になりました。
このまま下げ止まりになれば、2クール目までは現状維持になりますね
それと脳のMRIの結果は過誤腫以外は異常がないので経過観察になりました。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

祈ります

 投稿者:ドラえもん  投稿日:2018年 1月19日(金)22時50分45秒
  それ以上白血球の数値が下がりませんように
そして脳のМRI何ともありませんように
しょうちゃんが良い方向に向かっていきますように
 

化学療法休憩中③

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2018年 1月19日(金)11時00分36秒
  今日も採血検査が有り結果が出ました。
これ以上白血球の数値が下がったら
★無菌室・アイソレータを使った入院生活になるようです。
今日はこれから、時間は未定ですが脳のMRI検査の予定です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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