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神経線維腫は・・・

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 7月17日(月)09時21分27秒
  お疲れ様です。
暑い日が続いています。皆様どうぞご自愛ください。

神経繊維腫症の方は、傷の完治が遅いようです。
僕の場合も皮膚が弱く、表皮が薄いとのこと。
おまけに絆創膏負けがひどく、すぐに出血します。
特に夏場は、汗の塩分が完治を遅くします。
結構しんどいです。
 

コリコリした腫瘍

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 7月10日(月)01時29分52秒
  私も切除した腫瘍は見せてもらってます。
意外とキレイな色をしているんですよね。
(触ったことはないですが)

皮下腫瘍は(脂肪腫の一種?)私も腕にあって。
中学生頃からあって、10年以上痛かったです。
触るとグニグニと動くのがわかりました。
ソレと同じのが胸と、背中、頭にもあって去年切除して。スッキリしました。
ドクターには、『これは、痛いわー』と言われましたよ。

今も左肩と、左手首に皮下腫瘍あって。
左は腕時計すると時々、痛いです。


抜糸は終わったのですが。
まだ背中は、絆創膏みたいなの貼ったままです。
暑いし、服が擦れたりで、治りが遅いみたいです。
化膿しやすい体質みたいで…。免疫抑制剤飲んでるせいかもしれません。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

腫瘍の中

 投稿者:  投稿日:2017年 7月 8日(土)23時36分33秒
  一条輝さんへ
切除の腫瘍の中身を見たのですね。
巨大線維腫を切除したのですね。
2度目の時の腫瘍ってヒレ肉の塊のような・・・ゴロゴロしていたのですか?。
私は左腕がゴロゴロしています。
当たりったり・ぶつかると痛いです。
・・・先生に言えば腫瘍を見せてもらえるのを分かりました。
ありがとうございます。


のんびりさんへ
腫瘍の中身って白い物なんですね。
消臭ビーズの柔らかさなんですね。
7月の連休の時に手術するのでその時、先生に話してみます。
ありがとうございます。


しょうちゃんメールさんへ【封筒の絵文字が出来ませんごめんなさい。)
手術の時は、父と姉が来てくれました。
母は、他界しています。
でも、腫瘍の中身は見ていないです。

大変な手術をしたのですね。
私は自分の皮膚=病気のことを何と分からない事が多すぎで。

お子様も先日手術をされたんですね。
お疲れ様です。
その後は身体は大丈夫だですか?。

色々と教えてくてありがとうございます。

 

神経線維腫

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 7月 8日(土)10時24分46秒
  お疲れ様です。
大雨が続いていますが、皆様のお住まいのところは
大丈夫でしょうか。
僕も2度切除した腫瘍を見せてもらいました。
1度目は、胸部の巨大線維腫を切除したと、現物を。
断面は洗車スポンジのような穴が無数にあいていました。
1.5㎏ほどあったと思います。
その腫瘍は大学病院にサンプルとして保管されているそうです。
2度目は、脊髄腫瘍を切除したとき、写真で。
ヒレ肉の塊のようでした。
 

友さんへ

 投稿者:のんびり  投稿日:2017年 7月 7日(金)07時47分20秒
  手術したあとの腫瘍の中身

見たことありますよ。

ほっぺたにできたもので

大きさは三センチ弱の物でした。

白っぽくてぷにぷにした感じです。

触らせてもらいました。

感触的には消臭ビーズの感触のような

スーパーボールが少し柔らかくなった感じでした。

 

術後二年目CT検査

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月 6日(木)22時37分40秒
  自分は三回目の術後二年目のCT検査に予定通り行って来ました。
9時間掛かって摘出した迷走神経の悪性抹消神経鞘腫(食道・胃・横隔膜)の領域に再発は無いようです。
第三胸髄と第二腰髄には腫瘍を確認出来る。
又皮下の腫瘤も大小複数確認出来る・・・
ここまでは自分でも今まで通りで納得。

でも今回のCT検査で・・・・・・・
腫瘍にはまだ成っていないけど結節が認められた部分が・・・
*脾臓・リンパ管腫*右肺上葉に粒状の影*左肺尖部に結節が軽度増大と所見がでました。
結節って事は、腫瘍に成る前の状況??って事のようです。

二回目に手術した左足そけい部の腫瘍も残留?(残留無く切ってると左足麻痺だった?)で残ってるとか・・

そして右足のふくらはぎのコブ状の物は、やはりレックの腫瘍と認められました。

それから長男は、声の発声障害(かすれ声等)と呼吸でむせる(咳き込む)が酷いので
左反回神経麻痺の診断がでましたが、レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の
申請は、*腫瘍が悪性で無かった事 *外見等で社会生活に支障が無い事などが理由で無理と言われました。

外科医も神経線維腫と認めてくれてはいますし、レックの申請の診断内容は書けるが、
申請に必要な署名(指定医名・ナンバー)が指定医に成っていないので書けないないとか・・・
その為、発声障害・呼吸障害で障害者に当てはまるかどうかの判断を外科や神経内科では無く
耳鼻咽喉科からの診断に頼って見たいと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ラパマイシン?

 投稿者:タロウママ  投稿日:2017年 7月 4日(火)11時53分35秒
  レックの腫瘍について色々調べていたら
大阪大学でラパマイシン軟膏?ゲル?塗り薬の
治験?をやっているような記事を見たのですが、
実際効果があって認可されるのにはまだまだ時間がかかるのでしょうか?
 

摘出した腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月 3日(月)23時22分3秒
  言語に誤りが有りました。
全身麻酔が効いている・・・・・・誤
全身麻酔から覚めたばかり・・・・正

訂正します。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

摘出した腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月 3日(月)23時13分6秒
  友さん
自分の場合、3回目の迷走神経(食道・胃に並走)に出来た腫瘍(悪性)は体内から摘出するのに
大きすぎて一度で出せない為、割入れして数回に分けて摘出しました。

現物は、病理検査に出した為、自分は見る事が出来ませんでしたが、家族は摘出した腫瘍を見ている様です。
にぎり拳位有ったとか・・
その為、医師では無く家族に聞いて見てはどうでしょうか?

自分は執刀医が白黒ですがPCから紙に印刷したものを悪性腫瘍であると言う病理検査のコメント付きで貰いました。

そして、長男も迷走神経(反回神経)に腫瘍が出来、先日摘出手術をしました。

これは家族への説明の為に手術終了直後に見せて貰いました。
病理検査前だったので、摘出した形のまんまでした。

例えると、赤い網に立て長(1列)に入ってる夏みかんを中央に1個だけ残した様な状態でしたね。
他で言うと、串団子の串に一個だけ団子を残した感じかな。

1本の神経の真ん中が卵の様に脹らんでる状況でした。
自分の場合は食道や胃等に癒着してしまって為、バラバラに刻んだようです。

自分も長男も、皮下の腫瘍では無く、体内(深部)の神経そのものが膨れ上がった物ですけどね。

時間が経ってしまうとどうでしょうかね?。
病理検査等で形が崩れた物が残ってれば見られるかもですが、難しいのでは・・。

あっそうそう、初めて摘出した腫瘍は、病理検査直前の様でしたが、ビーカーの中の水?中に
卵の様な形で薄い黄色だった様な記憶(まだ全身麻酔が効いている状況)が有ります。

看護師さんのお礼の件ですが、病院にもよるかも知れませんが、病院側は受け取らないと思いますよ。
と言うより「お礼は受け取りません」「お礼は禁止です」とか、表示してると思いますけど。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

風呂

 投稿者:  投稿日:2017年 7月 2日(日)20時11分44秒
  こんにちは。
抜糸後に湯船に入りました。
気持ちが良いですね。
シャワーだったので。
汚いですけど垢が沢山落ちて・・・。
傷口の所は優しくし。
入院する前に垢すりしたんだけど。

皆さんに聞きたい事があります。

①手術の腫瘍の中身を見たことがありますか?。
先生に言えば腫瘍の中身を見せてもらえるのですか?。
私は見た事がないし見たいです。

②退院後って看護師さんにお礼とした方が良いですか?。
まだまだ先、取るのはあるけど。
気になり・・・。

夢紅さんへ
抜糸、お疲れ様です。
1回で終わり良かつたですね。

テーピングするのですね。
暑くなるので汗とかではがれるのが心配ですね。
…電メス、怖いです。
大量の血や匂いとか後、焼けた匂いで。
苦手かも。私は無理です。
カフェオレ班も手術で切除が出来て良いですね。

動物看護師さんなんですね。
私は工場の=紙関係の仕事です。
成型=モノ作りです。

お風呂に入れて良ですね。
やはり気持ちが良いですね。
 

術後二年目の検査

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 7月 2日(日)02時48分3秒
  術後二年目の検査に7月6日に行って来ます。
その前に自分の過去の手術の事を・・
過去に3度の神経線維腫の摘出手術をしましたね。

始めて腫瘍の摘出をしたのが、1990年10月、右足ひかがみ部分
仕事でホコリだらけになり、エアーでホコリを落とすのに「ひかがみ部」に異常な痛みが有る事を伝えたら、
上司がエアー当たる位で痛いのは異常だから検査した方が良いよが最初でしたね。
この時の腫瘍の大きさは、鶏の卵サイズでした。
この時は難病のレックとは言われず、こうゆう腫瘍が出来やすい体質だよと言われただけでした。

この事から17年後の2007年12月、右足太もも2か所、左足そけい部
足の痺れで眠れない事が多く成ったので2回目の手術
この時の腫瘍のサイズ・・3ヶ所とも鶏の卵サイズ

足の痺れの原因が他にも・・腰部(第二腰椎)付近に腫瘍
これはかなりリスクが大きいので、最悪(半身麻痺)と天秤にかけての判断が必要な位悪化したら手術と言う事になり、現在も経過観察中

念の為、脳も調べたら・・過誤腫(腫瘍?)有り

そして3回目が2015年7月
逆流性食道炎と言う事で検査したら迷走神経に腫瘍・・
胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出の筈が切開して9時間の手術
悪性抹消神経鞘腫(腫瘍)と判明、腫瘍のサイズは、握り拳位だったと・・
そして新たに第三胸椎にも腫瘍も見つかりました。

そして7月6日に術後二年目の再検査(CT検査)と先日検査した(10年位ほったらかしのふくらはぎ)のMRI検査の結果が解ります。

5月頭のは突発性難聴?これもレックの神経線維腫Ⅰ型の姉妹の神経線維腫Ⅱ型の可能性も否定できないかもと自分では思ってます。

頭のハゲや皮下の神経線維腫は男なのでほったらかし
体深部の腫瘍が多いい自分は、リスクと天秤にかけての手術の検討中

そしてこのレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)は50%で遺伝するのですが、長男にも遺伝し、先月の手術に成った訳です。

次男にもカフェオレ班は遺伝してるので、手術が必要な腫瘍が体内(深部)に出来ても不思議ではないので、親として注意深く見て行こうと思ってます。

画像をブログに載せてます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ドクターヘリ乗りました

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 6月30日(金)08時00分51秒
  先々月仕事中に気分が悪くなり、早退の許可をもらって
かかりつけの病院に行きました。
病院に行く頃はフラフラで、看護師さん2人がかりで
車椅子に降ろしてもらいまいた。
背中の腫瘍が内出血し、貧血状態。おまけに上の血圧が60。
緊急入院となりました。
しかし、普通の町の病院なので、緊急時の対応が取れないため、
(その時は、ゴールデンウィークに入る前)先生が大学病院に
連絡を取ったところ、大学のドクターヘリで緊急搬送されることに
なりました。
初めて乗るドクターヘリ、「暑い」「狭い」「うるさい」でした。
テレビと同じ、医師と、看護師、パイロット、整備士が同乗。
約20分間のフライトでした。
当の本人はストレッチャーに寝ているので外の景色を見る余裕もなく
たまたま前回の入院でお世話になった看護師さんと雑談していました。
 

抜糸終わりました

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 6月28日(水)16時16分30秒
  抜糸終わりました。
1回で全部抜けて良かったです。
前に臀部をやった時は化膿しちゃって1ヶ月位かかっちゃいました。
抜糸は終わりましたが。しばらくテープは貼っておかないとですね。
日が当たる部分(腕とか)は、術後半年ほど貼っておくとキレイに治るそうです。
皮膚が薄く、日焼けとかしやすくなるので縫った跡が残っちゃいます。
私は去年やった所が、ばっちり残っちゃいましたが、目立ってないし。満足してます。
お風呂も禁止でしたが。1週間ぶりに入れました。

■友さん
背中のは、小さいのが密集していたので。大きめに取り除いたみたいです。
今でも、ちょっと痛いです。
寝返りできなくて、おもに左側を切除したので。
ずっと右肩が下になってたみたいで。肩がこりましたよ(;´Д`)


電メスは、顔が近いと血の焼ける匂いと、ジュっという肉を焼く音が聞こえます。
台が近いとガーゼに付いた大量の血が見えたりも。
顔の腫瘍取った時はけっこう、辛かったです。
私は前職が動物看護師だったので。このへんは、なんとも思わないですが。
駄目な人は、ツライかもしれないですね。
去年、両腕の皮膚腫瘍と皮下の腫瘍、カフェオレ斑を切除しました。
けっこうきれいになりましたよ。

うなじは、私は髪の毛が長いので、ダンゴとかポニーテールにすると見えちゃいます…。
ストールで隠していますが。

■ぴぃさん。
流行りましたね!ワイドパンツや、ガウチョ、スカンツなどが。
3種類くらい買っちゃいました。
ただ、トイレが大変なんですよね。床についちゃいそうで。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66233338.html

 

「いのちの選択」医師、日本産科婦人科学会資格停止

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 6月27日(火)20時59分33秒
  日本産科婦人科学会(日産婦)は24日、体外受精による受精卵の染色体異常を検査し
て正常なものだけを子宮に戻す「着床前スクリーニング(PGS)」を、
日産婦の指針に反して続けているなどとして、大谷レディスクリニック(神戸市)の
大谷徹郎院長を3年間の会員資格停止処分にした。

産婦人科学会資格停止は至極当然である。除名で無いだけありがたく思って欲しい。

大谷徹郎院長に聞きたい。

1:「我々レックリングハウゼン氏病など染色体に原因がある難病患者は生まれてはいけないのか?」

2:「生まれてはいけない」から「染色体検査を行い、正常な遺伝子の受精卵のみを使用するのか」

回答はYESまたはNOの短答に限り、理由の説明は200字以内とする。
この掲示板で回答頂く場合クリニックの公式メールアドレスを公開すること、
私宛メールで回答頂いた場合は、メールアドレスを含む全文をホームページ上で公開する。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170626-00050004-yomidr-sctch

 

(無題)

 投稿者:ぴぃ  投稿日:2017年 6月25日(日)20時13分32秒
  夢紅さん
レスありがとうございます(^-^)
同年代だという事で、私自身同じこの疾患の方とお話した事が無かったので更に心強いです。
やはり着る物がパターン化してしまいますよね(^_^;)
去年一昨年まではスキニーパンツがずっと流行っていたのでどこに行ってもスキニーだらけで大変苦労しました。今年はワイドパンツが流行しているおかげで種類も多く助かってますが内心流行に振り回されてる感がイライラしたり(笑)



この前書き込した首の付け根?うなじ?に出来たら悪さをする腫瘍は無事に再手術で取り除いていただけました。局所麻酔だったので一瞬の痛みはありましたが、ハサミと電気メスで数秒でした(全体的には15分程度だったかな?)今まだ抜糸前なのでたまにズキズキと患部が痛みますが、腫瘍があった時の痛みや苦痛に比べたら全然違うので、取り除いてもらえて安心しました。
 

長男の縦隔腫瘍摘出手術7

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月24日(土)15時29分6秒
  今日、長男は退院出来ました。
レックの判定は口頭でステージ2と言われたとか・・・
7月6日に自分はCT検査、長男は術後最初の外来診察
同じ医師なのですが、診察時間に開きが有りますので
自分が出直してでも再度レックに関して聞いて見たいと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

お疲れ様です

 投稿者:  投稿日:2017年 6月24日(土)15時17分7秒
  夢紅さんへ
手術お疲れ様です。
術後は、どうですか。
背中の腫瘍は痛みますか。
ズキズキしますか?。
寝返りをすると痛みますか。
…腫瘍って,くせ者だったのですね。
大きく腫瘍だったのですか?。
・・・・胸の周りは次回ですね。

電メスって怖いのですか?。

うなじのところ、取ってもらい髪の毛で隠れれば目立たないですね。
私はショートカットなので・・・。

私も欲があるので7月の時は沢山、やってもらい。
抜糸の時はビビります。
今回で手術は止め。来年します。
有給を残して。
・・・・7月は背中の腫瘍を取り少し取り。
左右の腕や残りの目立つ腫瘍。

これから、暑くなるので汗とかかいたりするので傷に当たりますね。
無理しない生活をして下さい。


クロダヌキさんへ
こんにちは。はじまして。
実は私も何年ぶりに書き込みします。
私なりに手術が決まったら書き込みを初めてようと思いました。

背中、首の部分やら沢山、取ったのですね。
痛みはハンパじゃないですよね。
80個ずつだし。
お仕事がら、抜糸前と後は痛みは違いますか?。
私、普段 買い出しの荷物を普通に持てたけど重く感じ。
傷口をかばう感じに荷物を持ちます。

背中の腫瘍のテーピングがはないかったのは良いですね。
テーピングは面倒ですね。
自分でやるのも・・・。
奥様が居たら不便はないですね。

今年の手術は医療ホチキスだったですか。
初めて聞きます。
なにしても痛く感じます。
あまり無理しないで、お仕事を頑張って下さい。
これから、暑くなるので汗とかかくと皮膚をかいてしまうので。




 

手術してきました。

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 6月24日(土)01時32分14秒
  火曜日に手術してきました。
思ったよりも背中の腫瘍がくせ者だったみたいで。
胸周りの手術は時間が足りなくてできませんでした。

術後は痛くて眠れなかったりしましたが。
やっと、痛みもひいてきました。

見える位置の腫瘍は、とても丁寧に縫ってくれるので。
その分、時間かかっちゃうみたいですね。

全身麻酔で取れるだけだと。
電メス使わずに、ハサミでジョキジョキ切るってやり方もあるそうです。
想像したら、ちょっとコワイですね。

後頭部(うなじ?)の腫瘍も取ってもらいましたが。
まだ残ってて残念です。髪の毛おろしてれば見えない位置ですが…

もっと、もっと取りたい腫瘍沢山有るのですが。
次はいつやってもらおうと言い出そうか考えちゃいます。

今回は緊急だったというか。肩と背中の腫瘍は。
腫瘍が大きくなるペースが早くて。下着や鞄。
車のシートベルトが当たるだけで激痛で。そこだけやってもらいました。

■ぴぃ さん
はじめまして。手術お疲れ様でした。
同年代の女性が居るのは、なんだか心強いです!
私も、内腿の取ったことあります。大量出血して、痕が残ってます。
シミもあるし、小さな腫瘍も、沢山あります。
脚も、あまりキレイじゃないので。(イッパイ虫に刺されたように見える)
ロングスカートを好んで履くので常に妊婦みたいです。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66225701.html

 

長男の縦隔腫瘍摘出手術6

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月21日(水)21時25分37秒
  先日の声帯に関する神経(迷走神経・反回神経)の腫瘍の切除をして
声帯に若干の障害(声のかすれ・食事等でむせる)が有るけど、
病理検査で腫瘍は良性だった(口頭)と言われたそうです。

その為、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請は無理<申請出来ない>そうです。
・・・申請しても承認されない?・・・

執刀してくれた外科医は申請書記入時にステージ3かな?と言っていましたが
神経内科医?から申請書に記名(指定医ナンバー及び氏名等)・症状の記載は無理と返事をもらった様です。
本当にダメなのかな?

自分は同じ迷走神経の腫瘍摘出で、腫瘍が悪性末梢神経鞘腫でステージ5なのに・・・
自分が直接会ったりして、自分の事を含め話をしてもだめなのかな?

長男の腫瘍が良性だった事は嬉しいのですが、今後の経過観察や治療の出費
他の場所への転移・多発の可能性を考えるとレックの申請が出来ないのが悔しいです。

点滴類は終了してますが、声帯(発声)・食事(むせる)の障害(リハビリ)の為か?
まだ退院許可が出ていません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

はじめまして。

 投稿者:ぴぃ  投稿日:2017年 6月21日(水)00時28分20秒
  インターネットでレックについて調べていたところ此方のサイトに辿り着きました。私も親からの遺伝でレックを発症したアラサー女です(*^-^*)

私は小さい頃から片脚の内側(体内)に腫瘍があり、成長するに連れてその腫瘍が何倍にも拡がり、ボトムス選びに大変苦労しています。(身体の表面中にも数えきれないほどの大小様々な腫瘍があります。)

今まで両親の負担になりたくない事と、この病気への諦めもあり、医療機関での診察治療は一切してきませんでした。(両親は当然ながら治療しよう!病院に行こう!と言ってくれていましたが、私自身がそれを拒んでいました。)ただ、20代半ばに差し掛かり上記に上げた衣服の問題や当然のことながら外見への偏見で苦しみ続けることに耐えきれず、両親に「この脚がツライから治させて欲しい」と打ち明け、現在脚の腫瘍を切除する手術を3回行っています。実は今もその3回目の手術での入院中なのです(^_^;)

この病気の特徴はイタチごっこで、取っても取ってもまた新しいヤツが悪さをしてポコポコ出てくるので、私の脚も手術を繰り返しても完治は難しく、重さは軽減されるけどまだまだ像みたいな脚で、私は可愛いスカートやワンピースを着る事は永遠に叶わないんだなぁ…とガックシ(´Д` )外見なんて気にしない!と強くなれればいいんだけれど、実際は難しいですね。

最近は首の付け根に新しい腫瘍が出てきてしまって、それがまた悪いヤツで(苦笑)クシで髪を梳かしたり、お風呂で洗うたびに引っかかってしまって血が出てしまったり、汚い話体液が固まって襟足の髪がガビガビに(泣)

今回の脚の手術の時に主治医が「全身麻酔だからついでに取りたいところ取るよ」って言ってくれたので、顔や首まわり、手首の物をお願いしていたんですが、先ほど首の腫瘍はきちんと取れてるのかな?と確認したら「取れてない!!?」(お願いしていた腫瘍の近くにあった2つだけで、顔も鎖骨部分も手首も全部残ってる…!!!泣)この新しい悪さをするやつは念を押してお願いしてたのに~~主治医には手術前に逢えなかったので手術室の看護師や助手につく先生にも実物を見せて、髪を少し剃る事も了承してお願いしてたのになぁ(泣)

脚の手術がメインだから他のはついでにとは言われたけど、期待していただけに物凄くショック(T-T)この髪のガビガビどうしたらいいのさー!!!はぁ~~年甲斐もなくベッドで泣いてしまいました(泣)

今までも同じ病気で苦しんでいる方のブログや、患者さん同士のこの場所のようなコミュニティの場所は参加する勇気がなく傍観してばかりでしたが、今日はひとりで抱えるには辛すぎたので殴り書きのように書き込みしてしまいました。長文な上に拙い文章で申し訳ないございません。ここまで読んでくださった方、ありがとうございます!
 

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