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縦隔腫瘍2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月23日(火)12時24分40秒
  夢紅さんも縦隔腫瘍ですかね。
自分は2年前に、縦隔腫瘍で迷走神経(胃・食道)で9時間の手術を受けました。
今回は息子が、反回神経の縦隔腫瘍で手術の準備に入りました。
また、息子の資料を大学病院の治療に関する全体会議に使わせて欲しいと打診されました。
これによって良い治療方法が見つかるといいなと思ってます。
これを書いてる時間はCT検査待ちで書いてます。
帰宅後にブログにも書く予定です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

縦隔腫瘤

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 5月23日(火)11時59分12秒
  お久しぶりです。夢紅(ムク)です。
縦隔腫瘤、私も毎年引っかかります。そのせいか痰がすごく出ます。
一度、手術の話が出ましたが。声帯キズ付けるので。
生命活動に支障がない限りは要観察になりました。


病院は、腫瘍が痛いと言っても、痛み止めが増えるばかりで。
手術になると、色々な手続きや書類を用意するのが面倒だったりしますが。

病院では、自分から、ココが心配だとか。
ここの検査してほしいとか。
ココの腫瘍取りたいんです!!痛いんです!!って多少大げさに言わないと。
何もしてくれないことがわかりました…。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

ありがとうございます。

 投稿者:駄目な母親  投稿日:2017年 5月22日(月)19時18分16秒
  ダイコンさん、ありがとうございます。
病院には、あまりいい思い出がありません。
「何をして欲しくて来たのか?」とか重症の方の
写真を見せられたりとか。
特に皮膚科はトラウマです。怖いです。
私は愛知県に住んでます。
こちらには専門家の先生がいないと思います。
しかし、一度専門家の先生に診察して頂きたいので
新村先生か慈恵医大に行ってみようと思います。
また、冷たくされたらと思うと怖いですけど、勇気を
出して行ってみようと思います。
大人になって行く娘を見てるのがツライです。
近いうちに診察に行って来たいと思います。
ありがとございました。
 

長男にも完全遺伝

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月22日(月)18時57分37秒
  長男が会社の健康診断で、肺付近に縦隔腫瘤の疑いでC判定を貰い
自分の担当医に診察・判断をお願いしました。

結果は声帯に通じてる、反回神経?に腫瘍が確認出来ました。
自分は迷走神経でしたが、自分の腫瘍ヶ所より上部で喉に近い様です。

医師はレックの疑いからレックと断定出来ると言う事なので申請書類の記入をお願いしました。

入院・手術も早期が良いと言う事なので、準備を始めてます。
手術の後遺症で「声がかすれる」のは回避出来ないとか・・
手遅れに成ると呼吸自体が出来なく成る可能性もあるとか。

手術に向けて準備開始です。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

ダメな母親さんへ

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 5月21日(日)19時07分17秒
  いらっしゃいませ。

まず「何もできない」と言った皮膚科医は許せないですね。
いろいろ不安を抱えている方に言う言葉ではありません。

「御殿場の新村先生」が、「全国 レックリングハウゼン病診療ネットワーク」に出ている
神山復生病院ならば、診療日が限られてます。
お近くで容易に行かれるのでしたら良いのですが、そうでは無い場合は、
下記URL(レ区リングハウゼン氏病学会のホームページ内 全国 レックリングハウゼン病診療ネットワーク)に
載っている、最寄りの先生でも良いと思います。

新橋まで出るのが容易ならば、新橋の慈恵医大がいいです。
他には難病情報センターのレックリングハウゼン氏病のページにリンクが在る
「研究班」に名前が出ている先生がいらっしゃるところも含めて、通いやすいところが良いと思います。

あと、巨大カフェオレ斑が有るからと言って、必ず瀰漫性(びまん性)神経線維腫ができるとは
限りません。
これも専門医の診察を受けて、経過観察の通院間隔を相談されてください。


http://www.recklinghausen.jp/network/index.html

 

手術をする

 投稿者:  投稿日:2017年 5月13日(土)15時06分36秒
  こんにちは。


一条輝さん、書き込みありがとうございます。



お返事、遅れました。  すみません......


、今月 22日から入院し手術を受けることになりました。
全身麻酔です。
2~3回に分けてやります。
仕事もしているので。  有給休暇で。
・・・・・2泊3日ぐらいで。
お金はかからないです。

少し見栄えだけでも綺麗になれるのが嬉しいです。
これから、暑くなるのでタートルは着れないし。
寒がりだけど・・・人の目を気にしてしまう。

レックもあるけどカフェオレ班もあるし・・・・。

手術を受けるけど、何か美容整形をする感じです。
一重まぶたをを目を大きくパッチリしたり。
鼻筋を高くする感じ。

自分のは顔を首が目立つから綺麗になれるのが嬉しいです。
両腕や体上半身裸・・・・。

世の中、外見でバカにしたりキモイと言われ心が痛む。
だけど…部の人は、私が心を病んでないと思っている。
メンタルが強いと言い。
あえて私は、何も言わないし=口答え、歯向かう、逆らう事はしない。
年上のや上司や年下に。
・・・・以前に上司に、なみかぜをたてるなと言われ。
18年間、なみかぜををたてた事がない。

今の上司は63歳で部下は自分の子供と同じ年くらいで可愛い。
我が強いで、いっぱいなので怒らない。
優しくしている。部下は上司にタメ口。

私がかげ愚痴を言われても一緒になっている。
かばう事がない。

沢山、愚痴を言いごめんなさい。
 

教えてください。

 投稿者:駄目な母親  投稿日:2017年 5月13日(土)08時42分28秒
  ご相談です。
私は50歳です。
娘19歳に遺伝させてしまいました。今までは
生まれきた時から小児科で成長過程、頭部のMRIを
一年に一回やってきました。一度同じ、病院の皮膚科に行きましたが、そこの先生に「何をして欲しいの、なにも治せない」と言われました。そこから、皮膚科に行くのが嫌で悲しくなりました。
もうそろそろ、小児科では診てもらうのが難しいくなります。
そこで専門の先生に診てもらうのがいいと思うのですが
御殿場の新村先生とか診てもらうのがいいのでしょうか?
娘には背中にかなり大きなカフェ斑があり、びまん性の腫瘍になると書かれてたので不安です。
最近、寝れません。
 

闇うさ

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 9日(火)00時16分54秒
  闇うささん

自分はここ数日突発性難聴でバタバタしてますが、
まだ第三胸椎や第二腰椎・右足ふくらはぎと腫瘍は残ってます。
脳も完全な腫瘍には成ってませんが、過誤腫があります。
ふくらはぎは腫瘍(コブ)を直接触らなければ痛く無いです
胸椎・腰椎も深部ですが付近を強く押したり無理な体制で
負担を掛けなけば痛く無い状態に落ち着いてます。
側弯症も絡んでますけどね。

受け止めてくれる優しい彼氏なら良いですね。

腫瘍はMRIかCTでないと写りません。
レントゲンではダメなので検査予約や検査と通院は増えますが
前向きに進んで下さいね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

しょうちゃさんへ

 投稿者:闇うさ  投稿日:2017年 5月 8日(月)23時08分5秒
  ありがとうございました!
痛みはさわらなけれいたくないです
夏に医大にいくにでMRT?とってもらいます。

この病気を受け止めてくれると信じて告白してみます!(笑)

いつか、私も結婚したいですしね!

相談に乗って頂きありがとうございました
 

突発性難聴2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 8日(月)20時57分22秒
  突発性難聴がレックの腫瘍が聴神経(聴覚神経)に出来た事が原因かどうかハッキリさせる為に
先日受けた脳神経外科のMRI画像を分析する為と難聴の治療に使う薬が目(白内障)に影響るかどうか眼科に聞いて来ました。

まず眼科は白内障が希に悪化するかもしれないが、投薬には問題無いだろうでした。

そして肝心なMRI画像ですが、耳鼻科医師が見た結果、数十枚有る内の1枚に
左の聴神経(聴覚神経)が普通(右と比べて)より太く大きく成っている所が在る様に見えると言いました。

もしかするとこれがレックの腫瘍かも知れないが、投薬によって?眼の動きが先日より改善しているので
レックリングハウゼン病からの難聴とは断定はできないでした。

と言う事で現時点では突発性難聴で治療を進める事に決まりました。

そのため半年後に造影剤を使ったMRI検査をしてレックの腫瘍らしきふくらみを比べてから
レック扱いにするかどうかの判断に成りました。

でも聴力検査では左側はやっぱり極端に悪かったです。

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突発性難聴

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 6日(土)22時32分59秒
  耳(聴力)に異常を感じたので耳鼻咽喉科(個人医院)を受診しました。

数日前から左耳内に違和感(耳垢?鼓膜が破れた?でガサガサ音がする)は有りました。
今朝起きた時に、壁かけ時計の秒針の進む音が異常に良く聞こえたのです。
右耳は秒針の進む音がハッキリ聞こえるのに左耳は全く聞こえない。
スマホの音楽音は左右とも耳に近づけると何とか聞こえる。
と言う奇妙な現象・・・・・・
耳鼻科を受診した結果・・・・
左耳からは髪の毛の破片?が有った位で左右とも外耳からは異常は無い。
内耳はMRIや聴力検査で・・・・
そしたら聴力検査で異常が出ました。
右耳は通常の聴力も骨振動?も標準以下では有るが年齢等を考えると何とか許容範囲内。
左耳は骨振動?での聴力が極端に悪いと言うか自分でも検査中全く聞こえなかったんです。
医師の所見では、現時点では突発性難聴でしょうけど、自分の場合聴覚神経の異常も考えられるとの事

突発性難聴は原因や治療方法が明確に確立できて無くて、医療現場も模索中だとか・・・
そして聴覚神経の異常が原因ならレックの神経腫瘍?も有り得るかもで
先日受けた、脳のMRI画像を直接見たい、もしダメなら脳外科と眼科の医師の
聴覚神経の所見を貰って来て欲しいと言われてしまいました。

レックの神経線維腫の腫瘍がとうとう聴覚にも出来たかな?
8日月曜日に急遽&再度眼科と脳外科を受診してその帰りに耳鼻科(個人医院)に行って最終診断です。
どうなるかな・・・・・

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闇うさ さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 6日(土)00時03分16秒
  闇うささんはじめまして。

昨年腫瘍が見つかったそうですが、見つかってから腫瘍が急に大きく成ってますか?
大きさが大きく成って来てたり、痛みとかが酷く成っていない様であれば良性だと思いますが
経過観察を良くして下さい。

自分は過去3回腫瘍の摘出手術はしてます。(足で二回、内臓で一回)
先の二回は痺れや痛みが有ったので手術をしましたが良性でした。

三回目は突然体調を悪化させてのやや緊急手術でした。
腫瘍が悪性だったため急激に大きく成り内臓を刺激した為でした。

レックの腫瘍は原則、良性と聞いて居ます。

自分の家内は自分がレックで子供に遺伝する事も承知で結婚してくれました。
一回目の手術は結婚前(付き合い初めて間もなく)でしたが、奥さん気取り?で見舞ってくれましたよ。
そして、子供二人にはカフェオレ班は遺伝しました。

親子三代(父・自分・子供)でカフェオレ班は遺伝しています。
プクは父と自分ですが、いまの所子供(21才・17才)はカフェオレ班だけですね。
手術が必要な腫瘍は自分だけです。

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相談です

 投稿者:闇うさ  投稿日:2017年 5月 5日(金)19時45分48秒
  私は現在、医大に通っています
去年、首に腫瘍がみつかりました
悪生の可能性はどれぐらいでしょうか
また、結婚されてるかたに質問です

この病気の事を知ったときどうでしたか
私は今好きな人がいます、
だからみなさんの意見をききたいです
お願いします!
 

定期診察

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 5月 1日(月)20時56分53秒
  眼科と脳外科の定期診察に行って来ました。

眼科は虹彩小結節が進行しているかどうか診て貰いましたが、進行はしてない様です。
年齢から来ている?白内障も軽度では有るけど心配無いでしょうでした。

脳外科は脳内に過誤腫が有るので、これが変化・進行していないかの確認です。
左右に仲良く点在していますが、昨年と変化ないのでこのまま経過観察になりました。

また最近、帽子をかぶっていないのにキツイ帽子をかぶっているような感覚
(ハチマキを巻いている感覚)が額から耳の上あたりから後ろまであると伝えたら、
脳動脈瘤も疑ってくれましたがこちらは心配ないと言われ安心してます。

11日は、整形外科(第三胸椎&第二腰椎の腫瘍)各腫瘍の事と
外科は悪性末梢神経症種(食道・胃に並走する神経)摘出後の様子確認の予定です。

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腫瘍の痛みについて

 投稿者:アッキー  投稿日:2017年 4月24日(月)21時35分54秒
  ちょうど一年前の4月にもこの掲示板にお邪魔しました。
小学4年生の息子がレックです。
昨年は、側弯の手術をするかもしれないという相談をさせていただきましたが、結局手術はまだしていません。
もう少し身長が伸びてからということになりました。

きょうは、息子が腫瘍を痛がる?ことの相談をさせて下さい。
体内にある腫瘍(ふくらはぎやお尻)がよく「暑い(熱い)」といいます。痛いのではなく、熱いそうです。
最近その頻度が多くなって、一時間に4、5回、一回に5分くらいでしょうか、顔をしかめたり、時にはのたうちまわったりします。

腫瘍があるとそのような感覚になるのでしょうか?
同じような症状が出る方はいらっしゃるでしょうか?
もしいらっしゃったら体験談や対処法など教えていただきたいです。
 

再就職

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 4月 9日(日)09時54分17秒
  お疲れ様です。
再就職が決まり、先週3日から初出勤。
1日中車椅子に座ったままは今まで経験が無いので
無茶苦茶疲れました。
平日勤務真野で、当分病院には行けそうにありません。
 

だいこんさんへ

 投稿者:セロリメール  投稿日:2017年 4月 7日(金)15時32分2秒
  詠みにくいので 消してください。  

世界仰天 ほか

 投稿者:セロリメール  投稿日:2017年 4月 7日(金)14時46分54秒
  なつめ改め セロリといいます。                            しいさんの  書き込みで  ビデオをみました。  顔面移植したんですね。両親も        本人も  とても前向きで  驚きました。

私は高齢者になってから  わかったけれど    また 顔にできるか等  色々 不安はつきません。  若い方なら  なおさらと          思います。早く  薬が できたら…

高齢になってからは  皆さん あきらめることになるのですかね?
プロポリスミナスを  20日に 1本じゃ       たりないですよね。

神経線維腫が 沢山できても 引き受けてもらえる  老人介護施設があるのか          心配しています。

下唇の下に何かできて  引っ掻いたら あざになり また  線維腫と  ビクビクと皮膚科へ。  ニキビだそうで 先生も 心配で さわるからと。
年取って  ニキビができるなんて              若い時  ニキビなんて  できなかったのに 年取ってからは 線維腫や イボまでできて  ボコボコです。

過去ログ 最初から 見させていただきました。
だいこんさん  色々大変な事もあると      思いますが  これからも                               管理人さんとして  宜しくお願いします。長文乱文ですみませんm(_ _)m

http:

 

しぃさんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時25分6秒
  トラネキサムサン酸とシナールは内服薬です。
ケミカルピーリングに使われるやつではないです。
 

皆さんへ

 投稿者:ペンギンメール  投稿日:2017年 4月 2日(日)00時13分52秒
  最近尿もれがひどくて困っています。
尿もれと言うよりも、失禁レベルです。
いろいろと、検査をしていかなくてはならないのですが、失禁とレックリングハウゼン病は関係あるのですかね??
 

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