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しゅーさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 3月27日(月)23時11分49秒
  しゅーさん
<<職場に力仕事をしない勤務にしてもらえるように伝えた方がいいか?>>は
ここにいる方々は同じレックでも各々症状や重症度?が違うので一概に言えませんよ。
しゅーさんは過去に何度か手術を経験してる様なので、
しゅーさん自身が術後の状態は良く分かってると思います。
その時の事を考えて伝えたら良いと思いますよ。
普通の会社なら、手術をした「病み上がりの人」にいきなり力仕事はさせないでしょう。
「体調を見ながら仕事量を増やせば良いよ」ってそれなりの作業に付かせてくれると思いますけどね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

腫瘍の切除

 投稿者:しゅー  投稿日:2017年 3月27日(月)16時01分53秒
  はじめまして。
レックリングハウゼン一種と診断されています。

体にカフェオレ判、細かい腫瘍がたくさんあります。
何度か手術して、大きいものは切除しています。

最近、痛みを伴う腫瘍が出来てきたので、切除しようと考えています。しかし、仕事の勤務先が異動になり、倉庫関係を担当しています。そこでは、力仕事がメインになります。
手術してしまうと、抜糸までは力仕事などあまりできなくなってしまうと思います。その場合は、職場に力仕事をしない勤務にしてもらえるように伝えた方がいいのでしょうか?
回答お願いします。
 

自己紹介帳から

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 3月25日(土)10時42分26秒
  毎日見ていますが、なかなか登場しない管理人ですみません。

NO:915 jobsさん
NO:916 モンダミンさん

いらっしゃいませ よろしくおねがいいたします

ニフティのサービスを使っていた「表紙のアクセスカウンタ」が動かなくなりました。
どうしようかな。
 

体に異変?

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 3月19日(日)16時47分19秒
  今までは殆ど無かったのに最近、腫瘍(プクプクしたイボ状の突起)?から出血してます。
シャワーを浴びて、タオルで体を拭いてるだけなんですけどね。
冬の乾燥肌の影響??か、少しかゆいので強めに擦って(拭いて)はいるけど、それは今まで通りだし・・・・
体を拭いてる最中にタオルに血の跡・・・絆創膏等を貼らないと止血出来ない(床に垂れ落ちる)状態。
皮膚科に掛かった方が良いかな?様子を見るかな?
年度末で仕事が多忙なので来月の外科の定期診察時に皮膚科も受けて診て貰いますかね?。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

友さん

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 3月18日(土)10時10分37秒
  友さん、不謹慎ですが難病の認定が通ってよかったですね。
これが有るのと無いのとでは、経済的な負担に大きな差が出ます。
そうですね、傷の大きさによりますが、手術後は毎日のガーゼ交換、
抗生剤の点滴等があるので、最低でも1週間ほどかかると思います。
後は、自宅療養の期間が必要になると思います。
主治医にお願いすれば、休む前に診断書を書いていただけると思います。
入院が長期になるようなら有給休暇など使わず、傷病手当を申請したらいかがですか。
有給休暇は退院後の通院に使ったらいかがですか。

入院費用ですが、数年前までは清算の窓口で限度額の金額を支払えば
良かったのですが、いまは毎日の食費の負担があります。

友さん、それとどこの会社にもバカはいます。
僕の場合も直属の上司が理解のない人で、病気のことを理解してくれず
無理がたたって倒れました。その上司は部のトップに無茶苦茶怒られ、
他の職場に左遷になりました。
真面目に生きていれば、必ず見てくれている人はいるので、まず手術に向けて
の第一歩、前に進んでみませんか?
 

音さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 3月16日(木)02時24分25秒
  音さん、いきなりMRI検査やCT検査がしたいは無理だと思います。
耳鳴り・ふらつきの原因を診てくれる医師(耳鼻科?脳外科)に掛かり
医師がレントゲン検査等では判断が出来ないのでエコー検査やMRI成りCT検査をしましょうとなると思います。
原則、何処の病院でも緊急性の症状・原因がなければエコーやMRIやCTは完全予約でしょう。
MRI検査等は1万円位の料金かと(検査の内容・薬品の有無で変わります)思います。
それと「腫瘍も増えています」と自己判断が出来るとなると皮膚に出来てる所だと思いますが
皮膚の腫瘍ならもちろん、皮膚科で診断して貰い、医師が皮下組織(腫瘍?)の検査に
MRI検査が必要と判断すれば、そこでMRI検査へ流れることは有ると思います。
特にMRI検査は一度に全身は出来ない様です
MRI検査で一回に撮れる範囲が30cmは無い位だったと思います。
その為体内なら50cm位を2回位に分けて続けて撮ると思います。
自分の場合、胸椎から腰椎は2回に分けて続けてMRI検査画像は撮ります。

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(無題)

 投稿者:  投稿日:2017年 3月16日(木)00時45分43秒
  久し振りに書き込みます。
ここ何年か皮膚にカフェオレ斑や腫瘍が増えて来ています。どんどん自分が醜くなっていきます。正直怖いです。そして最近、耳なりがしたり突然ふらつく事が増えて来ました。腫瘍も増えています。詳しく検査をしてもらおうかと思っているのですが、MRIやCTを撮って見たことはなく体内に腫瘍があるか分かっていません。
初歩的な質問なのですが、病院に行ってなんと言えばMRI等検査してもらえるのでしょうか?費用はどれくらいかかるのでしょうか?
 

友さん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 2月11日(土)18時34分2秒
  しょうちゃんと申します。
過去にレックの手術は3回程経験してます。
すべて神経自体に、こぶ状に出来た腫瘍をそぎ取る状態

1回目・・右足の膝関節(膕・ひかがみ)部分で鶏の卵位の大きさの腫瘍を摘出した時は
3時間位の手術と2週間の入院(保険の支払の関係で少し延長)・・
この時は、足を骨折したかの様にギブスで1週間固定されて仕舞いましたけどね。
傷跡は5cm強位

2回目・・左足鼠径部&右足太もも(前側・内側)の計三か所、やはり鶏の卵の大きさの腫瘍
これも3時間位の手術と2週間の入院
この時はガーゼを当ててるだけでした。
傷跡は鼠径部が10cm弱、他は5cm位

3回目・・内臓部(食道・胃・横隔膜)に並走している迷走神経の悪性抹消神経鞘腫の摘出
胸腔鏡下の手術の予定が、食道や胃への癒着で急遽開胸に変更になり、9時間の手術でしたが
入院自体は2週間弱(術後2日間ICU)でした。
開胸の傷跡は20cm位・・

それと働いてる会社の人的環境が良く無いみたいですね。
前職の会社は入院手術してレックで有る事が判明(自分でも驚き)した(会社&同僚に病名発表をした)時には、同僚たちも体を気遣ってバックアップしてくれましたよ。
現職の会社もレックで有り、通院で月1以上で通院の為に休む事も有ると告げた上でも40過ぎの自分を採用してくれましたし、同僚のバックアップもあります。
会社や人的な事もお悩みの様ですが、前を見てガンバリましょう!。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

手術

 投稿者:  投稿日:2017年 2月11日(土)14時28分19秒
  こんにち何年かぶりに書き込みします。

今年に入ってから難病の診察がとおおり。
難病の保険証をもらいました。

春になったら手術を受けることが出来ます。

私は、先生に目立つところを やりましょうと言われました。

私は顔・あごと首をやりたいです。

沢山あるけど。両腕=手首や手の甲も目立つけど。
体、全体あるけど・・・・。
レックやカフェオレ班があるけど・・・・。

手術って1~2週間かかるのですか?

私は働いている、難病で有給休暇を使い休めるのかな?

上司は口が軽いので同じ部の人。違う部の人や事務所の人。

難病だとばれたら働けないし。会社に居られない。

今、ネット社会なので簡単に調べる事が簡単です。
それて、気持ちが悪いと言われたら終わりです。

私は働いて19年になり45歳で独身です。

2年前、上司に会社を辞めてくてと言われ。悪いとミスや真面目に出勤し残業もすべてやってます。

空気を悪いと言われました。 後から入った人が我が強いで年下。
バカですよね年下になめられ・・・。

時々、とおおまわしでキモイと言われ。
2年前、高校の友達が入り。(私が居るのを知り)入社。
今じゃ裏切りさて、縁を切られ。いじめっ子になり。

私は、ははおやの遺伝子で。すべて同じ。
姉は普通の体です。

何か愚痴もありごめんなさい。

http:

 

モンダミンさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月19日(木)22時26分11秒
  モンダミンさん初めまして
しょうちゃんと申します。
自己紹介で書いてる様に、親子三代でカフェオレ班は遺伝してます。
体にプク(柔らかい突起)が有るのは父と自分です。
自分はレックリングハウゼン病のステージ5に認定されています。
父は80歳に成りますが、何不自由無く生活しています。
子供二人は生まれた直後にカフェオレ班は有りました。
今高校2年生と21才に成った息子たちも何も不自由無く、極普通に生活をしています。
21才の息子は高校生の時の脳のMRI検査でたまたま異常は見つかりましたが、普通の生活をしています。
カフェオレ班があってもそれ以外に、異常が出るかはまだわからない所ですね。
レックと診断してくれた医師と良く相談して、定期的な診断なり検査をして行けばいいのではないでしょうか。
「しょうちゃん」で投稿している欄にあるHP(ブログ)の一部に書いているので参考にはならないでしょうけど、良ければ見て下さいな。
ちなみに、プクでは無く手術が必要な腫瘍が見つかった(気づいた)のは自分が成人してからです。

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しょうちゃんさんへ

 投稿者:jobsメール  投稿日:2017年 1月15日(日)16時51分46秒
  悪性抹消神経鞘腫とは…お気の毒に。

脊髄には僕も同じく大量にあります。
 

jobsさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月14日(土)21時04分20秒
  jobsさん
悪性抹消神経鞘腫が出来た所が、胃の最上部の迷走神経(食道・胃の外側に並走している)で
胃・食道・横隔膜に癒着していて、摘出に9時間掛かりました。
始めは、逆流性食道炎と言う事で検査をしましたが食道や胃の外側に異常を見つけ
肺の下と言う事で外科医でも呼吸器系の医師がオペをして下さいました。
今回の第三胸椎の腫瘍は、脊髄神経で背骨の骨の間から出てる神経なのです。
その為、整形外科医でも脊髄関係専門医で無いと手が出せないので
外科医では手の打ちようが無いと言う事ようです。
呼吸器系の外科医と脊髄系の整形外科医の見解の違いも仕方ないと思ってます。
それが為のセカンドピ二オンです。
整形外科医も現時点では様子を見ようと言ってるだけで安心はしてません。
今より悪く感じたら直に診察を受けに来いと言ってました。
何せ脊髄の神経ですから、手を出したが為に今より悪い状況(体)成っては元もこうも無いですからね。
医師も自分も手術後事も視野に入れて慎重に行動しているだけです。

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外科医による

 投稿者:jobsメール  投稿日:2017年 1月14日(土)17時01分29秒
  外科医による手の打ちようがない。
とは何を指すのでしょうか?
 

第三胸椎の腫瘍3

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月13日(金)00時26分18秒
  トナカイさんありがとうございます。
悪性抹消神経鞘腫を手術して心配している外科医師と
今回の大丈夫と言った整形外科医師の見解が違うのが気に成りますが
一応は一安心なんですよね。
背中の違和感(痛み止めの薬で激痛は無い)は残っているし、
比べてるMRI画像の期間が短すぎる?のも自分としては気に成る
自分としては外科医師側に居ますけどね。
少なくも早急に対処しなくても良いって事で自分に言い聞かせてます。

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あけましておめでとうございます

 投稿者:トナカイ  投稿日:2017年 1月12日(木)22時54分35秒
  皆様明けましておめでとうおめでとうございます。遅い挨拶になってしまいました(*´∀`*)

しょうちゃんさん 一安心良かったですね。
私も三ヶ月に一度はCTとMRIを撮ります。この間は転移していないか鎖骨から骨盤までの CTと別の部位のMRIを撮りました。また来月 悪性末梢神経鞘腫瘍になった上腕のMRI撮ります。
造影剤使うと痒みが少しでてしまうので 痒み抑える薬飲んでます。

 

第三胸椎の腫瘍2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月11日(水)23時41分16秒
  第三胸椎の腫瘍を詳しく診断して貰うために群大病院の整形外科に掛かって来ました。

最初は手術等の覚悟を決めて診察を受けましたが、結果は・・・・・・

1年半前に摘出した腫瘍が*悪性腫瘍*と言う事が気に成るが、現時点では第三胸椎の腫瘍は経過観察で大丈夫でしょうと成りました。

これで一応は一安心です。

第二腰椎の腫瘍と合わせて第三胸椎の腫瘍も定期的にMRI検査をして行く事に成りました。

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第三胸椎の腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 1月 5日(木)22時29分24秒
  昨日撮った、第三胸椎部と第二腰椎部のMRI検査の結果が出ました。
今日は、外科での診察だったので第三胸椎の診断でした。
これと同じ物が第二腰椎にも有りますが、今問題にしているのは第三胸椎です。
医師の判断では・・・・・・・・
以前の第三胸椎のMRI画像が市民病院には無いので確定出来き無いけど、腫瘍が大きくなり?骨髄まで近すぎるてる。
背骨をズラス(離す?)等の作業が必要に成る?・
手術の難易度から外科では無く整形外科に成るが、当市民病院での手術は難易度から不可能・・・・・群大病院での治療に成ります。
って事で、MRIの画像と案内状を持って11日(予定通り)に行きます。
群大の医師もまさか半年でこの返事が返って来るとは思って無いだろうな。

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明けましておめでとうございます

 投稿者:たつひこ  投稿日:2017年 1月 4日(水)20時26分50秒
  皆様明けましておめでとうございます、少し毒を吐かせてもらいます、不快に思われる方はスルーして下さい。中途半端やねん、全てにおいて 中途半端に動けて 肝心な所では言うこと聞かへん身体… これでステージ5です 障害者さんには悪いのですが…これやったら障害認定もらえればなんて思う事も有ります  で で で来年度からなんやて?ええ?制度が変わる? 認定が厳しくなる? え? なにそれ?安倍総理が決めたの?塩村大臣が決めたの? もっと難病患者の事を考えて欲しいです  長々とごめんなさい  

あけましておめでとうございます

 投稿者:だいこんメール  投稿日:2017年 1月 4日(水)19時13分56秒
  年末年始休みも今日までです。
明日から仕事だけど、今年は明日、明後日と仕事して3連休。
その後から本格始動です。

本年もよろしくお願いいたします。
 

良い年をお迎えください。Ⅱ

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2016年12月31日(土)23時15分11秒
  だいこんさん
こちらのHPで会えたのも、レックより趣味の関係からたどり着いたんでしたよね。
以前このHPに似たサイトにも加わっていましたが、管理者が何かの事情で辞めてしまい、
同じレックの仲間を探していたところでした。
来年早々、将来を決めるかも知れないMRI検査が待っていますが、良い年にしたいですね。
4日が検査、5日が医師からの説明になっているので最初の投稿は自分かな?なんて思っています。
来年が良い年に成りますように・・そしてレックでは無く趣味の方でア****出来るといいですね。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

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