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(無題)

 投稿者:ぴぃ  投稿日:2017年 6月25日(日)20時13分32秒
  夢紅さん
レスありがとうございます(^-^)
同年代だという事で、私自身同じこの疾患の方とお話した事が無かったので更に心強いです。
やはり着る物がパターン化してしまいますよね(^_^;)
去年一昨年まではスキニーパンツがずっと流行っていたのでどこに行ってもスキニーだらけで大変苦労しました。今年はワイドパンツが流行しているおかげで種類も多く助かってますが内心流行に振り回されてる感がイライラしたり(笑)



この前書き込した首の付け根?うなじ?に出来たら悪さをする腫瘍は無事に再手術で取り除いていただけました。局所麻酔だったので一瞬の痛みはありましたが、ハサミと電気メスで数秒でした(全体的には15分程度だったかな?)今まだ抜糸前なのでたまにズキズキと患部が痛みますが、腫瘍があった時の痛みや苦痛に比べたら全然違うので、取り除いてもらえて安心しました。
 

長男の縦隔腫瘍摘出手術7

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月24日(土)15時29分6秒
  今日、長男は退院出来ました。
レックの判定は口頭でステージ2と言われたとか・・・
7月6日に自分はCT検査、長男は術後最初の外来診察
同じ医師なのですが、診察時間に開きが有りますので
自分が出直してでも再度レックに関して聞いて見たいと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

お疲れ様です

 投稿者:  投稿日:2017年 6月24日(土)15時17分7秒
  夢紅さんへ
手術お疲れ様です。
術後は、どうですか。
背中の腫瘍は痛みますか。
ズキズキしますか?。
寝返りをすると痛みますか。
…腫瘍って,くせ者だったのですね。
大きく腫瘍だったのですか?。
・・・・胸の周りは次回ですね。

電メスって怖いのですか?。

うなじのところ、取ってもらい髪の毛で隠れれば目立たないですね。
私はショートカットなので・・・。

私も欲があるので7月の時は沢山、やってもらい。
抜糸の時はビビります。
今回で手術は止め。来年します。
有給を残して。
・・・・7月は背中の腫瘍を取り少し取り。
左右の腕や残りの目立つ腫瘍。

これから、暑くなるので汗とかかいたりするので傷に当たりますね。
無理しない生活をして下さい。


クロダヌキさんへ
こんにちは。はじまして。
実は私も何年ぶりに書き込みします。
私なりに手術が決まったら書き込みを初めてようと思いました。

背中、首の部分やら沢山、取ったのですね。
痛みはハンパじゃないですよね。
80個ずつだし。
お仕事がら、抜糸前と後は痛みは違いますか?。
私、普段 買い出しの荷物を普通に持てたけど重く感じ。
傷口をかばう感じに荷物を持ちます。

背中の腫瘍のテーピングがはないかったのは良いですね。
テーピングは面倒ですね。
自分でやるのも・・・。
奥様が居たら不便はないですね。

今年の手術は医療ホチキスだったですか。
初めて聞きます。
なにしても痛く感じます。
あまり無理しないで、お仕事を頑張って下さい。
これから、暑くなるので汗とかかくと皮膚をかいてしまうので。




 

手術してきました。

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 6月24日(土)01時32分14秒
  火曜日に手術してきました。
思ったよりも背中の腫瘍がくせ者だったみたいで。
胸周りの手術は時間が足りなくてできませんでした。

術後は痛くて眠れなかったりしましたが。
やっと、痛みもひいてきました。

見える位置の腫瘍は、とても丁寧に縫ってくれるので。
その分、時間かかっちゃうみたいですね。

全身麻酔で取れるだけだと。
電メス使わずに、ハサミでジョキジョキ切るってやり方もあるそうです。
想像したら、ちょっとコワイですね。

後頭部(うなじ?)の腫瘍も取ってもらいましたが。
まだ残ってて残念です。髪の毛おろしてれば見えない位置ですが…

もっと、もっと取りたい腫瘍沢山有るのですが。
次はいつやってもらおうと言い出そうか考えちゃいます。

今回は緊急だったというか。肩と背中の腫瘍は。
腫瘍が大きくなるペースが早くて。下着や鞄。
車のシートベルトが当たるだけで激痛で。そこだけやってもらいました。

■ぴぃ さん
はじめまして。手術お疲れ様でした。
同年代の女性が居るのは、なんだか心強いです!
私も、内腿の取ったことあります。大量出血して、痕が残ってます。
シミもあるし、小さな腫瘍も、沢山あります。
脚も、あまりキレイじゃないので。(イッパイ虫に刺されたように見える)
ロングスカートを好んで履くので常に妊婦みたいです。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66225701.html

 

長男の縦隔腫瘍摘出手術6

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月21日(水)21時25分37秒
  先日の声帯に関する神経(迷走神経・反回神経)の腫瘍の切除をして
声帯に若干の障害(声のかすれ・食事等でむせる)が有るけど、
病理検査で腫瘍は良性だった(口頭)と言われたそうです。

その為、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請は無理<申請出来ない>そうです。
・・・申請しても承認されない?・・・

執刀してくれた外科医は申請書記入時にステージ3かな?と言っていましたが
神経内科医?から申請書に記名(指定医ナンバー及び氏名等)・症状の記載は無理と返事をもらった様です。
本当にダメなのかな?

自分は同じ迷走神経の腫瘍摘出で、腫瘍が悪性末梢神経鞘腫でステージ5なのに・・・
自分が直接会ったりして、自分の事を含め話をしてもだめなのかな?

長男の腫瘍が良性だった事は嬉しいのですが、今後の経過観察や治療の出費
他の場所への転移・多発の可能性を考えるとレックの申請が出来ないのが悔しいです。

点滴類は終了してますが、声帯(発声)・食事(むせる)の障害(リハビリ)の為か?
まだ退院許可が出ていません。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

はじめまして。

 投稿者:ぴぃ  投稿日:2017年 6月21日(水)00時28分20秒
  インターネットでレックについて調べていたところ此方のサイトに辿り着きました。私も親からの遺伝でレックを発症したアラサー女です(*^-^*)

私は小さい頃から片脚の内側(体内)に腫瘍があり、成長するに連れてその腫瘍が何倍にも拡がり、ボトムス選びに大変苦労しています。(身体の表面中にも数えきれないほどの大小様々な腫瘍があります。)

今まで両親の負担になりたくない事と、この病気への諦めもあり、医療機関での診察治療は一切してきませんでした。(両親は当然ながら治療しよう!病院に行こう!と言ってくれていましたが、私自身がそれを拒んでいました。)ただ、20代半ばに差し掛かり上記に上げた衣服の問題や当然のことながら外見への偏見で苦しみ続けることに耐えきれず、両親に「この脚がツライから治させて欲しい」と打ち明け、現在脚の腫瘍を切除する手術を3回行っています。実は今もその3回目の手術での入院中なのです(^_^;)

この病気の特徴はイタチごっこで、取っても取ってもまた新しいヤツが悪さをしてポコポコ出てくるので、私の脚も手術を繰り返しても完治は難しく、重さは軽減されるけどまだまだ像みたいな脚で、私は可愛いスカートやワンピースを着る事は永遠に叶わないんだなぁ…とガックシ(´Д` )外見なんて気にしない!と強くなれればいいんだけれど、実際は難しいですね。

最近は首の付け根に新しい腫瘍が出てきてしまって、それがまた悪いヤツで(苦笑)クシで髪を梳かしたり、お風呂で洗うたびに引っかかってしまって血が出てしまったり、汚い話体液が固まって襟足の髪がガビガビに(泣)

今回の脚の手術の時に主治医が「全身麻酔だからついでに取りたいところ取るよ」って言ってくれたので、顔や首まわり、手首の物をお願いしていたんですが、先ほど首の腫瘍はきちんと取れてるのかな?と確認したら「取れてない!!?」(お願いしていた腫瘍の近くにあった2つだけで、顔も鎖骨部分も手首も全部残ってる…!!!泣)この新しい悪さをするやつは念を押してお願いしてたのに~~主治医には手術前に逢えなかったので手術室の看護師や助手につく先生にも実物を見せて、髪を少し剃る事も了承してお願いしてたのになぁ(泣)

脚の手術がメインだから他のはついでにとは言われたけど、期待していただけに物凄くショック(T-T)この髪のガビガビどうしたらいいのさー!!!はぁ~~年甲斐もなくベッドで泣いてしまいました(泣)

今までも同じ病気で苦しんでいる方のブログや、患者さん同士のこの場所のようなコミュニティの場所は参加する勇気がなく傍観してばかりでしたが、今日はひとりで抱えるには辛すぎたので殴り書きのように書き込みしてしまいました。長文な上に拙い文章で申し訳ないございません。ここまで読んでくださった方、ありがとうございます!
 

神経線維腫切除手術

 投稿者:クロダヌキ  投稿日:2017年 6月18日(日)14時57分53秒
  10数年前に何度かお邪魔しましたクロダヌキです。
久しぶりにHPを閲覧したら、私と同じように神経線維腫の切除手術をされる方、された方がいらしゃいますので参考になればと書き込みしてみます。
私も昨年は、背中の線維腫を約80個、今年も頭皮の部分、首の部分、背中の部分を約80個とりました。背中については、抜糸後テーピングはしませんでした。
成形外科の先生もしなくて大丈夫といわれましたので。
妻がいるので貼ってくれるのですが仕事がガテン系の仕事のため、すぐに?がれてしまい
意味がなかったです。
今年の頭皮の部分には、髪の毛の長さを五厘刈りしてありますが当然毛があるのでテーピング
出来ませんでした。
今年の手術では初めて医療用ホチキスというもので傷口をとめました。(頭皮と首の部分)
抜糸は痛くないのですが、抜鈎は一寸痛かったです。
毎回そうなのですが手術後は傷口を見てしばらく凹みます。
夢紅さん、友さん、手術頑張ってください。
またお身体ご自愛下さい。

 

緊張してきました。

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 6月18日(日)01時17分30秒
  何度もやっている手術ですが。
緊張してきました。
手術室の雰囲気や匂いは、何度やっても慣れません。
麻酔があるとは言え。その麻酔が痛いですからね…。
それでも、少しでも皮膚がキレイになるのがうれしいです。

■友さん。
私も、母と祖母にレックになった原因を聞けないまま他界してしまって。
親族を遡って、誰からレックなのかわからないんですよ。
小さい頃は呪いとか、何かに憑かれてるとかでお祓いしたくらいです。

腫瘍は、何種類もあって。
赤く膨れたやつが多いですが。肌と同じ色のものや。
膨らんで無くてアザのようなもの。皮下にあってコロコロしてるものなどあります。

去年、右腕、背中、胸、頭の皮下腫瘍を取って。けっこう大掛かりな手術になりました。
ドクターに相談して、除去を考えてもいいと思います。
術後、すごくスッキリしたのを感じました。ずっと圧迫されてた感じがあったので。

その前には、顔の手術もして。首や頬、鼻をキレイにしてもらいました。
神経にも沢山有って、体中チクチクと針が刺さったみたいに痛くて、毎日痛み止め飲んでます。


カミソリ危ないですね。
何度も出血してます。正常な皮膚が無いくらい沢山腫瘍あるので仕方ないです。

■タロウママさん
特定のガンの治療法と同じことがレックでも有効らしいですが。
腫瘍に注射するくらいなら、再発覚悟でも切除しちゃったほうがイイかなと。
私は思ってしまいます。個人的な意見ですが。
個人差が激しい病気なので、みんなが同じ治療しているわけでもないので。難しいのです。
今は、腫瘍ができない、増えないように祈るしか無いです。

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

手術の19日

 投稿者:  投稿日:2017年 6月16日(金)23時00分13秒
  夢紅さんへ

こんにちは。元気ですか。
19日に手術するのですね。
嬉しいけど術後は痛いけど取れるのが一番の喜びですね。
私の母とは遺伝子で。
父と姉は普通の体です。
母の親はや兄・姉妹は普通の体です。
母は、どんな事でカフェオレ班でレックになったのは不明。
親に聞けず亡くなり。
母の身内には学校に行く前に園児の頃から、言われたので聞いてません。
・・・・・夢紅さんも遺伝子だったんですね。

私は手術する前に髪を切り、染めるのを止めていて。
もうー白髪が目立ち。
7月に床屋さん行き全部やってもらう。
今は人に触ってもらうのが怖いです。
カミソリも肌にあてるのが危ないし。

夢紅さんに私が行く床屋さんを紹介したいです。
優しいおばさんで。
自分でやるのが面倒で下手。汚すし。

テーピングがは男性に頼むのが嫌だ。
いくら親でも。
自分の皮膚を見られるのが。

2回目は17日で。
多分、左腕の13個。
おでこ・1個。首、9個です。
明日で抜糸 終わればいいな。
次回のの手術だ・・・・。


ところで、レックのプクプクした腫瘍と。
コロコロした固い=梅干しの種みたいなかたまり腫瘍。
押したり、ぶつかると痛いです。神経に当たる感じです。
左腕に2個・首の後ろ・右の脇の近く=胸に近いかな。

http://

 

長男の縦隔腫瘍摘出手術5

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月15日(木)23時10分2秒
  長男は手術時のドレン抜き管等が外れました。
自分の時より切開してない分、一日早いですね。

肝心な声ですが、今日は色々しゃべる事が出来ました。

やっぱり声はかすれてますね。

有名人を例えると、元プロレスラーの天龍源一郎さんかな?

でも直接会話するには、ほぼ支障は無い様な・・。

後は摘出した腫瘍でレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請が出来るかどうかですね、

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長男の縦隔腫瘍摘出手術4

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月14日(水)22時21分35秒
  長男がICUから重症者等療養環境特別室に移りました。
心配していたかすれ声も思っていた程悪く無く、短い単語程度の会話は出来た様に思います。
まだ、これからが問題なんでしょうけどね。
とりあえずは、安心領域に入ったかな?
それと、摘出した腫瘍の病理検査の結果とレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請
の診断書(臨床個人調査票)を早くお願いしますと看護師に伝えては見ましたが、まだ先になりそうです。

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エタノール注射

 投稿者:タロウママ  投稿日:2017年 6月14日(水)19時58分27秒
  初めて書き込みます

娘がカフェオレ斑が規定の数、サイズあります。
7さいです。
今のところカフェオレ斑だけですが、これから腫瘍が出来てしまうのは覚悟しています。

何年か前の書込みを見て、何名かさまがエタノールやブレオマイシンを腫瘍に直接注射している方がいました。
今でもされている方はいますか?
調べても効果がイマイチわかりません。
 

長男の縦隔腫瘍摘出手術3

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月13日(火)20時28分34秒
  長男の縦隔腫瘍摘出手術が無事終わりました。

自分の時(胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出)の途中での手術方法の変更で延長(切開・開胸*9時間)も無く、予定通りの胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出手術で終わりました。

やはり自分と同じ迷走神経(自分は食道や胃・横隔膜)でしたが、長男はもっと上で声帯に関係する反回神経でした。

腫瘍の大きさはウズラの卵2個分位に見えました。
自分の腫瘍(握り拳)の3分の1位だねと・・・家族談

ただ、自分の時と違い反対側の迷走神経(反回神経)が補いきれないので声帯に障害が残るそうです。

声帯を補うのに声帯にシリコンを注入して大きくする(定期的にシリコン注入)か、最も左右の声帯間を狭くした状況で固定する等の方法で軽減する方法だそうです。

今後は耳鼻咽喉科との連携に成るのかな?。

レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請が出来るかな?

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長男の縦隔腫瘍摘出手術2

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月11日(日)17時41分0秒
  先日、執刀医から説明が有りました。

長男は声帯(かすれ声)の後遺症は決定で、電話等の対応に支障が出るそうです。
これは回避出来ないって言われました。

自分は迷走神経で胃や食道・横隔膜に障害が出ても反対側が有るから補える状態だったけど
長男も迷走神経だけど、更に枝分かれした反回神経で反対側にも有るけど補えないそうです。

手術後の状態(声帯)によってはシリコン注入等で軽減が出来る位の様です。
最良の状態で手術が終わると良いなと思ってます。

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来週手術してきます

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 6月11日(日)01時49分17秒
  ■友さん
お返事ありがとうございます。
抜糸、お疲れ様でした。キレイに全部抜糸できたでしょうか??

美容院は、若い子ばかりのオサレな所で。別の所にも行く勇気もなくて。
私は薬のせいか白髪が多くて、染めたいのですが。なかなか行けないでいます。
自分で染めて風呂場を汚したことも、何度もあります。しかも、キレイに染まらない、

美容師さんに説明するのも、本当に嫌です。
病院でやってくれたらイイのにと、考えてしまいます。

私も母が他界していて。
祖母と母、伯父がレックで。遺伝でこの病気です。
弟が居ますが、私だけレックです。

背中のテーピングは父や弟に頼むわけにもいかず。
カンで貼るしかないって感じでした。

前回背中を手術した時は範囲が広かったので。
ペットシーツみたいな、大きなガーゼを買って。背中に当てていました。

寝る時は少し痛いですが、普段の生活は大丈夫でしたよ。
しゃがんだりすると、つっぱる感じがしましたが。


今回の手術は、入院無しで、
局所麻酔でやるので、あまり数が取れないのですが。
肩、胸、後頭部、背中を考えています。
洋服(下着)があたると痛いのと、肩はシートベルトがあたるだけで痛くなってしまって。

19日に手術してきます、頑張ってきます…、

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

 

美容室

 投稿者:  投稿日:2017年 6月 9日(金)20時50分10秒
  夢紅さんへ

今晩は。書き込みありがとう。
お返事、遅くなりました。

今月、手術をされるのですね。
術後は無理しない生活をして下さい。
腫瘍を取るけど体、痛いですね。
テーピングしないといけないし。

背中を取るのは痛いですか?。
寝る時はどうですか。
テーピングが面倒ですね。
私は、母が24年前に亡くなり父と暮らしてます。
父に貼ってもらうのが・・・。
近くに姉・姪も居るけど・・・。
母は私と一緒で、レック、カフェオレ班で遺伝子である。

美容室は少し怖いです。
頭の頭皮の所にレックがあり。
髪を染める事は問題がありません。
でも、首とかカフェオレ班でが見られていると感じがする。

私が行っている店=床屋、顔そりをしてもらい。女性の年配の人。
髪を切り、染めてもら。
何も言わない。知っているけど口には出さないでいます。
顔をそるとき首を後ろを見たら分かるけど。

でも、行きつけの店で言われたら切ないですね。
店員の人に説明したくないし・・・言いたないし。
美容室は苦手。

染めてもら白髪なので・・・家でやっても汚くしたら怒られるので床屋にしたのです。

明日は抜糸です。
緊張します。ビビります。怖がりで・・・・


 

長男の縦隔腫瘍摘出手術1

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月 8日(木)20時35分39秒
  長男が健康診断で見つかった縦隔腫瘍の摘出手術の為今日入院しました。

自分がレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の新規申請の時には無かった
神経内科医(指定認定医)の判断で現状況(手術前)ではレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請は、
父親がステージ5でも本人の状態が解らない為申請に記入が出来ない(申請用紙・診断書に書けない)と言われたそうです。

自分のミスで神経内科医に会えなかったのがチョット悔やまれます。

手術後の病理検査でレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の腫瘍かどうかハッキリして、申請出来る様であれば書いてくれそうです。

その為、年末の自分の更新時も神経内科医の判断が必要かどうかも今日の時点ではハッキリさせる事ができませんした。

実際の手術は13日なので、それまでに動きが有ればここに載せたいと思ってます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

右足ふくらはぎの腫瘍

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月 5日(月)23時58分45秒
  右足ふくらはぎの腫瘍は完全にレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の腫瘍なんですけど
ず~っとほったらかしでしたが、長男の事も有りMRI検査をふくらはぎの腫瘍としては始めて
MRI検査をしました。
左足の甲にもコリコリした腫瘍も有るんですけど、場所の関係で一度にMRI検査が出来ないとか・・・
とりあえず7月の診察で大きさとかがハッキリするかな。
その後にどうするか決まると思います。

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突発性難聴3

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 6月 5日(月)22時58分46秒
  開業医の耳鼻科医師が見たMRI画像の数十枚有る内の1枚に、
左の聴神経(聴覚神経)が普通(右と比べて)より太く大きく成っている所が
在る様に見えると言った画像を、元々撮った市民病院(脳神経外科)で再度見てもらいました。

指摘された画像から、神経内科医師?も見て太く成ってる様には見えない言われましたが、
開業医が言った画像と市民病院での画像が違うような気がしたのですが
書面ではこの画像だけど・・・で自分では完全には納得出来て無い状況です。

脳神経外科でも定期的にMRI検査は続けるので、半年ないし1年後を
比べればハッキリするかなって受け入れました。

聴力検査の聴力レベルでは左耳は補聴器の検討レベル(40~50db)だと解りました。
神経線維腫の腫瘍が原因かは、今の時点では0に近く成りましたが、警戒はして行こうと思ってます。

一応現時点では「神経線維腫症Ⅱ型」は回避出来たかな?

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

 

美容院

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 6月 3日(土)01時20分17秒
  ■友さん
手術、お疲れ様でした。
私も、今月、手術になりそうです。
いくつ取るかはわからないです。全身麻酔なら沢山。
局所なら、数個になっちゃうでしょうね。

以前、背中の腫瘍を沢山取りましたが。寝るのがちょっとツライくらいで。
普通に生活できました。
全身麻酔とかで、身体が浮腫むと皮が剥けたりはあるのかもしれないですね。

■美容院
あまり、頻繁に美容院って行かないのですが。
先日、行った時、シャンプー中に手を止めた美容師さんが店長らしき人と話をはじめて。

皮膚の状態が良くないから。
コレで悪化しても責任取れないと言われました。
何度か行っている所だったのですが、いままでそんな事言われたこと無いよ…

病名は出さなかったのですが。
生まれつきの病気で。
薬剤で悪化するような病気じゃないので大丈夫です。とは言ったものの。
今後、行きたくないと思ってしまいました。
今回、お話したので。美容院のカルテ?には記入されるでしょうけど。
やはり首周りや後頭部に腫瘍があって。
もう、見られたくないなっていうのもあります。

自分で切ったり、染めたりも大変なのですが。
もう、ほんと、嫌です…行きたくなくなっちゃいました。

 

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