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明日

 投稿者:  投稿日:2017年 9月17日(日)20時02分16秒
  夢紅さんへ

背中の手術後って寝るときは仰向けに寝ると痛いですか?。
左右どちらかにして寝れば楽ですか。

私、背中も取りたいけど…・首の後ろのかたまりがあり。
取り切れないほどあるな~。

手の甲、浮き上がっているのもあるし。
完璧レックあるし・・・・。


世の中、意地悪ばっかで嫌ですね。
人に合わせないと・・・いけないし。
洗脳みたな感じます。  わあせないと嫌われて・・・いじめにあうし。


一条輝さんへ

はげましの言葉、嬉しいです。

同じ部ではないけど、ひとまわりの女性が居て優しいし。
悪口や、口がかるくないし。

同じ部の人は信用してないし。
さぐりをいれる。
2回目の手術後の会社に行き。
体、大丈夫?・・聞かれ。
大丈夫ですと答えて。謎をかけるみたいに。
次の日から会話が無し・・・・。

そんなものです。
馬鹿を相手にはしてないし。

ありがとうございます。
 

明日、手術

 投稿者:  投稿日:2017年 9月17日(日)18時09分16秒
  こんにちは。
今日、明日は天気が悪いですね。
各地では大雨に台風が。
私の所は明日・・・雨です。

夢紅さんへ

イラストとか書くのが好きなのですね。
文章とか。

私も人とかかわるのが苦手で。
私が25歳の時は、おばさんが多く。
今は同じ年や近い人で。
若くて22~28才=4人。
ど~うも、同じ年近いが苦手で・・・、。
おばさんなら、優しいし。
意地悪もないし。
でも、定年退職のまじかの、おばさんは今いる=4年達人と仲良く。
悪口を話して居る感じで。
怖い・・・・・。
私、ずっと・・・・いじめられて。
すぐに反応したり・・・過敏や敏感になり・・・ふさぎここみ。
自分が悪いと考えてしまいます。
悪くないけど・・・・何も言わない。言えない。
不平を不満・・・・。

上司は君の不平・不満は聞かない。
人と仲良く会話を禁止みたいなことを何と。

はやく言えば嫌われているからです。
嫌われている会社を辞めてもらいたいと言われた・・・・・。
空気が悪いから・・・・。

上司は前の上司にいじめられて・・・作業中、居眠りをしてたり。
私は助けたのに・・・・寝てませんと前の上司に言い。まのがれたり。
検品を手伝いとかしたり・・・。やはり、それはそれですけど。

愚痴を言いごめんなさい。?

http://

 

一条さん

 投稿者:ぽんぴ  投稿日:2017年 9月 9日(土)09時16分41秒
  お返事が遅くなりすみません。
やはり断られてしまうのですね。
5年も病院へ通わないなんて無理ですよね。
生まれ持ったものなのに保険に入れないなんて何か悲しくなりますね。
私はまだ日帰り手術を1回しかしていないですがこの先がとても不安になってきました。
保険代理店に行くのは怖いですが
自分でも行ってみないといけないですね。
ありがとうございます。
 

特定医療費(指定難病)受給者証更新手続き

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 9月 7日(木)23時01分36秒
  今日、特定医療費(指定難病)受給者証更新手続きの臨床調査個人票を
書いて貰うために市民病院に行って来ました。

ただ書類を預けるだけではダメかなと思い気に成る症状を診て貰いました。

先日の胸部(食道・胃部の迷走神経)のMRIを撮ったら、肺に影(腫瘍?)が
見つかり経過観察中の今、原因がハッキリしない咳きが増えたので見てもらいました。
とりあえず激しく無いので引き続き経過観察になりました。

もう一つは、7月中旬から原因不明の左腕のしびれ・・・
朝、腕のしびれでうなされて目覚める・・。
途中、第三胸椎付近の腫瘍が原因では?と8月に群大病院の診察を受けました
(年1回の腰椎&胸椎の腫瘍の定期検査)が
第三胸椎の腫瘍と腕のしびれは関係無いという事で経過を見てました。

今だに、疲労感が抜けないので、市民病院(過去3回の手術を受けた)の整形外科に
掛かり症状を伝えたら、胸椎ではなく頸椎に腫瘍が出来てるかも?となりました。

これで群大の医師が胸椎の腫瘍と腕のしびれ等は関係無いと言った理由がハッキリ分かりました。

頸椎にも腫瘍が見つかれば、腰椎・胸椎・頸椎と脊髄系の
神経全てに神経線維腫ができた事に・・・。

臨床調査個人票の備考欄?にこの事も加えられるのかな?

2年前の外科での迷走神経(食道・胃・横隔膜)手術では悪性抹消神経鞘腫と
診断されてますが、今年も認定してもらえるかチョット心配してます。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

 

夢紅さん

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 9月 7日(木)08時17分23秒
  お疲れ様です。
辛い思いをされてますね。
文章を書いたり、イラストがお得意なんですね。
では、「登竜門」というサイトをお奨めします。
全国の自治体や団体から、標語やイラスト、キャッチフレーズ、小論文などの
公募が載っています。
論文、小説などは賞金も高額なのですが、自分にはそこまで才能が無くて
標語や、キャッチフレーズどまりですが、図書券はもらえましたよ。
一度覗いてください。
今はやりの、川柳、俳句の公募もありますよ。
目指せ、作家デビュー。
 

保険の事…

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 9月 6日(水)12時50分57秒
  保険ですが、入ってっと知り合いにお願いされたことがあって。
でも、過去2年以内に手術とか入院とかしてるし、病気の事を伝えたら。
やっぱり、ごめんね…って事が何度かありました。

ちょっと、割高ですが、いま別の保険入ってます。3年くらい前からですが。
指定難病あるので、入院費の心配はさほど無いんですけどね。
ただ、保険会社に提出する書類が5000円も掛かったので。
そっちのほうが面倒だし地味に痛いです。( TДT)


何処の職場にも、他人の気持ちを考えられない人が居るもんですね。
私は、初めの職場では入院した後に陰口を聴こえるように言われ。
掃除当番などがあったのですが、一人でやるように言われました。
私が入院した事により、転勤したはずの社員が戻ってきたりと上司に迷惑をかけましたが。
パートの人達に、嫌がらせされるような事はした覚えありません。
泣いて上司に相談して。そのまま、やめればよかったのですが、部門異動になって。

次の部門でも、別の人に、病気は生まれる前にわからなかったのか。
などと言うようなことを言われ精神的に病んで、辞めてしまいました…。


■友さん
手術がんばってくださいね。
背中は、けっこう広範囲だと突っ張る感じはしますが。
そんなに痛くなかったです。
初めの2日間は痛くて眠れませんでしたが。
そういう時は、我慢しないで痛み止め飲んで、ゆっくり寝ていれば、落ち着きます。
抜糸まで。1週間位、お休みが取れるとイイんですけどね。

病気については、私も詳しく職場の人達に話していないのですが。
皮膚を見て、なにそれ??って聞いてくる人も居ましたし。

休みを取るために、連続出勤したりもしました。
ズル休みなんかじゃないのに。陰口を沢山いました…。

先週、面接受けたので。
受かって、働き始めたら、落ち着くまでは手術できないかもしれないです。
落ちたら、広範囲の手術してもらおうかなって思ってます。

ホントは在宅ワークとかがイイんでしょうね。
イラストレーターとか、ライターとか、文章校正とか…
あまり、人とかかわらない仕事がしたいです…。


 

ぱんぴさん

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 9月 3日(日)15時26分36秒
  お疲れ様です。
僕の場合でよければ参考にしてください。
僕の場合、告知なしでも保険ははいることもできましたし、
保険金ももらうことができました。
でも、条件のいいプラン(入院の給付が多いタイプ)に変更しようと
連絡を入れたところ、断られました。
実は、何回も入退院を切り返しているので、元以上の物をもらっています。
病院と縁が切れて5年経過しないと変更できないと言われました。
一度保険会社に相談されてはいかがですか。
最初は、少し勇気がいりましたが、案外優しいですよ。
 

友さん

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 9月 3日(日)15時15分12秒
  お疲れ様です。
何処にでも他人の気持ちを考えないバカがいるんですね。
以前、僕の上司が病気のことを理解してくれず、体調不良で休んだら
ずる休み、仮病、忙しいのに休んだといい、休んだ翌日は長時間残業。
そんなことが長く続くはずなく、とうとう倒れました。
その時、部のトップ部長が出てきて、その上司は3Kの職場に左遷に。
見ている人は見ているだと痛感しました。
友さん、バカはほっときましょう。
自分から近づく必要はないです。
自分のこと理解してくれる人と仲良くなりましょう。
 

手術

 投稿者:  投稿日:2017年 9月 2日(土)21時29分31秒
  夢紅さんへ
こんにちは。10月に手術されるのですね。
私は18日から入院します。
背中を取るけど、身体(からだ)を動かすので・・・つっぱる(動きがキツイ)ですか?。
寝る時や身体を洗うと痛いですか?。

取れるなら欲があるので沢山取りたいです。
塊も・・・・。

お仕事を辞めているのですね。
私も今の会社を辞めたいです。
陰で仮病とか言う人が居て。
好きでこんな身体になっていなし。
私は病人面してないし。
休んだぶん、残業もしたり出勤してます。
言いたい事ばかりの人が多い。

人を傷付けてしまう楽しむ人が多い。

今は治療に専念して下さい。
良い環境の所あります。
 

はじめまして

 投稿者:ぽんぴ  投稿日:2017年 8月30日(水)23時26分42秒
  私はカフェオレ班と腫瘍があります。
今まできちんとした診断を受けたこともなく親から何か病気について言われたこともなく最近自分で病院へ行きました。
(遺伝ではなく弧発です)
今年初めて腫瘍切除手術を受けました。
局部麻酔で日帰りでした。
生命保険には親が私の知らないところで手続きをし入っていますが保険会社へ病気のことを告知していないと思いこの前の手術の時は保険会社へ保険金の請求をしませんでした。
この先も手術が必要になることもあるかもしれません。
新しく保険に入り直しも考えていますがどう対応されるのが不安で誰にも相談出来ません。
みなさんは保険はどうしてますか?
告知してちゃんと入れたり手術をしたときは保険会社から保険金を受けることはできるのでしょうか?

長々とだらだらとすみません。
今とても悩んでいてどうしたらいいのでしょうか?
 

ペンギンさん

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 8月26日(土)08時32分20秒
  お疲れ様です。
ペンギンさん、すいません。
間違えてました。
職場で調べてみたら、ペンギンさんのいう通り障害基礎年金(国民年金)は
所得額に応じて控除されます。
年収に応じて、一部控除と全額控除があるそうです。
僕は年収がその基準額に全然届いていないので、全額受給できています。

 

AIRさん

 投稿者:しょうちゃんメール  投稿日:2017年 8月25日(金)22時14分47秒
  AIRさん
初めまして、自分は男ですが、親子三代(父・自分・子供2人)カフェオレ班は遺伝してます。
自分は3回・長男はごく最近手術をしました。
家内は最初の手術をする前に付き合い始め、看護師に「奥さんですか?」と言われるくらい看病してくれました。
親御さんは男手一つで育てた娘をこんな自分に嫁として出してくれました。
レックの事は分かっていたはずです。
レックの事を話て、理解してくれる方と思って話した方が良いと思います。
あくまでも、男の意見・立場でのきもちです。
ブログでも書いてますので良ければ自分の過去のもどうぞ。

http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

 

私も秋に手術

 投稿者:夢紅  投稿日:2017年 8月25日(金)11時39分47秒
  ■友さん
私も健康サンダルみたいに、ボツボツしています…
腕とか顔とか、見える所は腫瘍も、シミも、あらかたキレイにしてもらいましたが。
1年中、長袖、ハイネック(あとはブラウス)です…。

腫瘍の種類も沢山あって。あまり膨らんでいなくて。
蚊に刺されたみたいな赤い跡みたいになってるのもあって(皮膚は柔らかい)。
そーゆうのは、あまり取ってません。

私は去年、入院、手術したのを期に仕事をやめてしまって。
その後も、通院、手術が続いて。
今現在、無職です。
職業訓練も行きましたが、今になっても仕事が決まらないのに。
10月にまた、手術を予定しています。

今年中に、できることはやらないと。
来年、受給できるかわからないし、認定されても、負担する金額が今の倍になってしまいます。
(父の収入で計算される)

前の職場で、病気についてヒドイことを言われたので。
あまり人と係る仕事がしたくないと思ってしまって。
贅沢言わなきゃ、いくらでも仕事あるんでしょうけどね…


■AIRさん
はじめまして。私も、親戚とかに気味悪がられたり、祟とか言われたりしましたが。
気持ち悪いと思わずに、理解し、心配してくれる方だといいのですが。

ウチの、弟はメンドクセー奴だなってイイますが。
家族で、温泉も海も、プールも行かないですからね。私が嫌だと言うせいで。

本人が気にするほど、相手は気にしないかもしれません。
友達も、温泉に誘ってくれたりもします。大丈夫だよと言ってくれます。
(温泉は貸し切りとかもありますし。)

https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66288329.html

 

一条輝さんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年 8月21日(月)16時33分29秒
  お返事ありがとうございます。
私も、障害年金を受給しています。
保険的用の医療は障害者受給者証で全て無料にしていただいてます。
健康保険料の支払いだけですんでいます。
有難い社会保障を受けています。
お互いに頑張りましょう。
 

(無題)

 投稿者:AIR  投稿日:2017年 8月20日(日)21時59分58秒
  初めまして。
初めて書き込みをさせて頂きます。
私は生まれつきレックリングハウゼン病をもっていて何度か手術も受けています。秋に大きな手術をすることも決まっています。
お風呂に入るとき着替えをする時自分の体を見て、腫瘍やカフェオレ斑、手術痕があり、とても醜く気持ちが悪くなります。自分の病気を受け入れられずにいます。普通の体が欲しいと何度も思います。
でも、親には病気のことでマイナスな感情を見せたことも話したこともありません。悲しませると思ったら言い出せずにいました。
この間、ある方に告白をされました。でも、その人は私の病気のことを知りません。勿論体中にはさあるアザや腫瘍を見たことも話したこともありません。
私もその人の事は気になっていましたがこの病気のこともあり告白できずにいました。もし、この病気を知ったら体を見て気持ち悪く思われたら…。そう思うと伝えられずにいます。まだ返事はしていないです。
以前お付きあいしていた男性は多少理解してくれたもののご両親が気持ち悪がり結局別れることになりました。この事もあり恐くトラウマになってるのかも知れません。やはり、男性は体中のアザ等を見ると気持ち悪がり嫌いになるものなのでしょうか?付き合う前に勇気を出して病気のことを伝えるべきでしょうか?
 

ペンギンさん

 投稿者:一条輝  投稿日:2017年 8月15日(火)08時03分42秒
  ペンギンさん、ありがとうございます。
ちなみに障害年金は、国民年金と厚生年金のこと。
障害の等級によって受給できる金額が変わってきます。
あと収入に関係なく、もらえる権利があると聞いています。
ただ定期的に現状報告のため、医師の診断書の提出が必要ですが・・・。
僕の住んでいる地域は重度身障者証があって、一定の金額以上は払わなくても
良いことになっています。(数千円程度)
収入が少ない中、公費負担があるので助かっています。
そんな中、僕は車椅子でも何とか一般就労で採用してもらったので、ぜいたくは言えません。
ペンギンさん、お互い頑張りましょう。
 

スッキリ

 投稿者:  投稿日:2017年 8月12日(土)16時30分6秒
  夢紅さんへ
・・・・・こんにちは。
左腕の塊の腫瘍を取り楽になりました。
以前は、ぶかり・当たると痛い時があり。
取ることで楽になりました。
おでこもね。

9月の連休で背中の腫瘍を取りたいです。
私の背中は健康サンダルみたいに凸凹デコボコしています。

来年は上半身を希望です。

手は先生に話して軟膏をもらいました。

・・・・この年になり披露が。やはり年のせいか疲れが。
45過ぎると辛いです。
 

一条輝さんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年 8月12日(土)10時31分49秒
  書き方にとげがあるような書き込みでごめんなさい。
本当に、障害者医療証は名古屋市は、保険的用の治療は全て無料になります。
都道府県によってかわる見たいです。
お住まいの区役所に問い合わせてください。
受給者証が無料にならないなら、医療品全て無料になる障害者医療証に切り替えてください。
 

一条輝

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年 8月12日(土)08時58分50秒
  一条輝さんの所は、障害者医療証はないのですか?
受給者証は医療品無料にならないのですか?
そしたらお金が大変ですよね。
障害者医療証があったらそっちに変更した方がいいですよ。保険的用の医療は全て無料になります。
ちなみにペンギンは名古屋市です。
有難い制度にあやかってます。
一度、区役所に聞いて見るといいと思います。
 

一条輝さんへ

 投稿者:ぺんぎんメール  投稿日:2017年 8月12日(土)08時53分22秒
  私も、障害年金を貰っています。
国民健康保険の事ですか?
収入によって金額が変わりますよね。
障害年金と収入を合わせて保険料がかわりるから大変ですよね。
この間、保険料の見直しがあって少し値段が安くなりました。
私の働いてるところは、A型就労支援なのであまりに収入がないので、保険料安くすんでいます。
 

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